Instalan a una joven con una enfermedad rara un

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Instalan a una joven con una enfermedad rara un dispositivo de electromodulación
para controlarla
jueves, 02 de abril de 2009 a las 08:23
Un equipo multidisciplinar del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada ha instalado en una joven de 19
años, natural de Roquetas de Mar (AlmerÃ-a) y que padece una enfermedad rara, un dispositivo de neuromodulación
con el que confÃ-an le puedan corregir la distonÃ-a --trastornos involuntarios del movimiento-- que le provoca su
enfermedad. En declaraciones a Europa Press, el coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio
de NeurologÃ-a del Virgen de la Nieves, Adolfo MÃ-nguez, explicó que el implante de este dispositivo, que se llevó a
cabo el pasado 6 de marzo, "consistió en la colocación de dos electrodos, uno en cada hemisferio del cerebro, de los
cuáles parten unos cables internos (subcutáneos) que recorren la oreja, el cuello y llegan hasta la zona posterior de la
clavÃ-cula, dónde está alojado el neuroestimulador (baterÃ-a)". Según explicó, este neuromestimulador es el encargado
de proporcionar los impulsos eléctricos con los que se pretende corregir, a su vez, los impulsos anormales de las
neuronas. "Este dispositivo es similar al que ya se instala en pacientes con Parkinson", puntualizó al respecto este
especialista, quien aclaró que la "singularidad" de este caso es que "lo colocamos por primera vez para intentar corregir
la neurodegeneración asociada a la pantotenatoquinasa --antes conocida como 'Hallervorden Spatz'-- que sufre la
paciente y que se trata de un neuroestimulador (baterÃ-a) de nueva generación que le permite al paciente recargarlo de
forma externa". AsÃ-, y respecto a la neurodegeneración asociada a la pantotenatoquinasa, indicó que esta rara
enfermedad con base genética "se suele iniciar en la infancia y provoca un acumulo de hierro en determinadas zonas
del cerebro", lo que le produce al afectado "trastornos involuntarios del movimiento, además de que pierden la voz, no
pueden comer por la boca, andar y suelen sufrir alteraciones retinianas, fundamentalmente por la oscuridad". De hecho,
advirtió de que las personas que sufren esta patologÃ-a "no suelen llegar a edad adulta avanzada", si bien matizó que
este extremo "depende como es lógico de cuando debuta la enfermedad en la persona, es decir, si lo hace en la
infancia o en la adolescencia". En cuanto a la peculiaridad del nuevo neuroestimulador, detalló que el mismo "puede
recargarse por el propio paciente colocando encima de la clavÃ-cula una especie de cargador, al igual que ocurre con los
dispositivos móviles, que le otorga una autonomÃ-a de 9 años, frente a las baterÃ-as que se colocan en la actualidad
que suelen tener una vida de tres años, por lo que se requiere de más intervenciones quirúrgicas para colocar una
nueva baterÃ-a". "AÚN ES PRONTO" PARA CONOCER SUS RESULTADOS Aún con todo, MÃ-nguez recalcó a Europa
Press que "aún es muy pronto para conocer si el sistema funcionará en esta paciente, ya que hoy mismo ha sido
cuando hemos conectado el neuroestimulador del paciente mediante el dispositivo externo de programación con el que
controlaremos desde el hospital los impulsos de la baterÃ-a". Por ello, lamentó el hecho de que "haya sido la propia
familia la que lo ha anunciado, puesto que nos parece un poco precipitado y los resultados reales no lo tendremos hasta
dentro de unos seis meses aproximadamente". Finalmente, detalló que el paciente cuenta también con un mando o
dispositivo móvil "que le permite comprobar el estado de la baterÃ-a y si está conectada o no". Según publica hoy el
rotativo El Ideal, la patologÃ-a de Hallervorden Spatz la padecen en España menos de cinco personas, siendo esta
joven la primera enferma con esta enfermedad en someterse a una delicada intervención quirúrgica en el Hospital de
TraumatologÃ-a del Virgen de las Nieves.
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