Después del trasplante renal de su niño
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Después del trasplante renal de su niño Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 1 2 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Programa de Trasplante renal del hospital infantil Phoenix Children’s Hospital Después del trasplante renal de su niño Estimado receptor del trasplante y su familia, ¡Felicitaciones! Su niño ha recibido un trasplante renal. Este folleto le explica a usted y su familia lo que necesitan saber para cuidar del trasplante. Usted y su familia son los únicos que pueden hacerlo. Mientras estén en el hospital tendrán muchas preguntas acerca de su trasplante. Su equipo de trasplante le ayudará a responder a esas preguntas. Este folleto de trasplante es para usted. Contiene información sobre cómo mantenerse sano, las comidas que puede comer, medicamentos, signos de problemas y qué hacer con ellos, y cómo prepararse para volver a casa. Este folleto tiene espacio para que usted escriba notas y preguntas. La información que contiene le servirá como guía cuando vuelva a su casa. Pero recuerde que también puede llamarnos si necesita hablar con alguien. Atentamente, Su equipo de trasplante renal Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 3 Índice 5 8 13 24 26 27 29 37 39 41 43 46 48 50 52 4 En el hospital Cómo prepararse para volver a casa: Planificación del alta Medicamentos Efectos secundarios de los medicamentos Rechazo Infección Infecciones 29 CMV (Citomegalovirus) 30 EBV (virus de Epstein Barr) 31 Virus del herpes simple 32 Culebrilla (herpes zoster) 33 Varicela (virus varicella zoster) 34 Candida 35 Fiebre del valle (Coccidioidiomicosis) 36 Infecciones de la herida quirúrgica Otras pruebas que su niño podría necesitar Actividad Cómo mantenerse sano Nutrición después del trasplante Cómo vivir con los cambios ¿Quién paga el trasplante renal? ¿Dónde puedo obtener más información sobre trasplantes renales? Ahora que ha leído esto Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital En el hospital ¿A dónde tiene que ir mi niño después de la ICU? Uno a dos días después de la cirugía su niño pasará de la unidad de cuidados intensivos (ICU, por sus siglas en inglés) a una unidad regular de enfermería. Los enfermeros ayudarán a que su niño se recupere de la cirugía y les enseñarán a usted y a su niño cómo cuidar del riñón nuevo. ¿Puede mi niño recibir visitas? — Los padres pueden estar con el niño en todo momento. Se permite que el padre o la madre pase la noche con el niño. — Los amigos y familiares pueden visitar a su niño desde las 11:00 a.m. hasta las 8:00 p.m. todos los días. — Si en la habitación hubiera demasiadas personas para que el niño descanse o reciba los cuidados necesarios, el enfermero puede pedir que algunos visitantes se retiren. — Durante el invierno, el hospital no permite visitas de niños menores de 12 años. Las reglas se anunciarán en el hospital y en el sitio de Internet (www. phoenixchildrens. com). — Se pide a los visitantes que crean que pueden tener un resfriado o una gripe que se mantengan alejados hasta que se sientan bien. — En la habitación no puede haber flores frescas ni plantas en macetas con tierra. El hospital no permite globos de látex. ¿Cómo será estar en la unidad de enfermería? Mediremos la temperatura, el pulso y la presión arterial de su niño (también llamados signos vitales) con frecuencia. Cada mañana se pesará a su niño y le extraerán sangre para análisis. ¿Por qué hacen esto tan temprano por la mañana? Sus médicos y enfermeros entienden que puede ser molesto levantarse muy temprano para evaluar el peso y extraer sangre. Sin embargo, los médicos necesitan los resultados del peso, los signos vitales y los análisis de sangre para planificar el cuidado de su niño. ¿Qué es I & O? I & O significa entrada y salida. Todo líquido que entre al cuerpo de su niño (tanto por vía intravenosa como por boca) y todo líquido que salga del cuerpo de Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 5 su niño (como orina, excrementos flojos o vómito) se medirá y se anotará. Pídale a su enfermero que le muestre cómo medir y anotar las I & O de su niño. ¿Cuándo le quitarán la vía intravenosa a mi niño? El enfermero le quitará la vía intravenosa a su niño cuando su médico decida que él o ella ya no necesita recibir líquidos o medicamentos por vía intravenosa. En la mayoría de los casos, los líquidos intravenosos dejan de administrarse 5 a 7 días después de la cirugía. ¿Qué otros tubos tendrá colocados mi niño? La sonda o catéter en la vejiga se mantendrá colocada para drenar la orina. El lugar de la cirugía se curará más rápido si la vejiga no está llena. Incluso con la sonda puesta, su niño puede sentir deseos de orinar. Esto es normal. La enfermera controlará frecuentemente la sonda que su niño tiene en la vejiga. Su niño puede tener unos bulbos de drenaje cerca de la incisión. Sirven para drenar el líquido del trasplante renal. El enfermero los sujetará a la bata de su niño para que no cuelguen, sufran tirones o queden atrapados de alguna manera. El médico de su niño decidirá cuándo retirar los drenajes. ¿Qué pasará en el hospital? Los enfermeros ayudarán a que su niño esté más activo. Se levantará de la cama, se sentará en una silla y caminará por su habitación, tanto como pueda. El enfermero le ayudará a hacer respiraciones profundas y a toser. Le mostrarán cómo llenar los pulmones con aire usando una herramienta especial (espirómetro). Después de unos días, podrá caminar por los pasillos. Cuando salga de la habitación, tendrá que usar una mascarilla para evitar el contagio con gérmenes de otras personas que están en el hospital. Aunque parezca raro caminar con tubos y drenajes colocados, el movimiento ayudará a que su niño se cure más rápido. El nutricionista vendrá a ver cómo está comiendo. Este profesional ayudará a su niño escoger alimentos que le gusten. ¿Qué pasará con el intestino de mi niño? Moverse, comer comidas saludables y beber la cantidad suficiente de líquidos ayudará a que su niño tenga su primer movimiento intestinal (evacuación) después de la cirugía. Si su niño tiene excrementos flojos o acuosos, dígaselo a su enfermero. 6 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital ¿Cuándo le quitarán la sonda de la vejiga a mi niño? El médico de su niño decidirá cuándo puede retirarse la sonda de la vejiga. Generalmente, esto ocurre 4 ó 5 días después de la cirugía. Una vez que se retire la sonda, el enfermero le dará a su niño un recipiente para recolectar y medir la orina. Mientras esté en el hospital, su niño debe usar siempre este recipiente para que podamos medir la cantidad de orina que el riñón está produciendo. En los niños que usan pañales, todos los pañales mojados se deben pesar antes de desecharlos. El día que se quita la sonda de la vejiga, el enfermero le pedirá a su niño que orine con frecuencia para asegurarse de que todo funciona bien. ¿Tendrá mi niño sangre en la orina? Su niño puede tener sangre en la orina durante algunos días después de la cirugía. El enfermero controlará frecuentemente la sonda que su niño tiene en la vejiga. Si usted nota que la orina es de color rojo oscuro o tiene coágulos, dígaselo al enfermero y al médico de su niño. ¿Cuándo podrá ducharse mi niño? Pregúntele a su médico cuándo podrá empezar a ducharse su niño. Use un jabón común. No ponga lociones, ungüentos ni polvos en la incisión de su niño a menos que el médico se lo diga. Su niño no debe tomar baños en la tina. ¿Qué pasará con los medicamentos de mi niño? En la ICU, su niño recibirá muchos medicamentos por vía intravenosa. A medida que se sienta mejor, se darán más medicamentos en forma de líquidos o pastillas que él o ella podrá tomar por boca o por la sonda-G (sonda gástrica). Algunos medicamentos sólo pueden darse por vía intravenosa. ¿Cómo aprenderé sobre los medicamentos del trasplante? Cuando se le dé un medicamento a su niño, el enfermero les explicará a usted y a su familia el nombre del medicamento, cuándo debe tomarlo su niño y por qué es importante. También encontrará más información más adelante en este folleto. Cerca del momento del alta, el coordinador de trasplante se asegurará de que usted esté informado(a) de todos los medicamentos que su niño toma. Cuando se traiga un medicamento para su niño, el enfermero les explicará a usted y a su familia para qué es. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 7 Cómo prepararse para volver a casa: Planificación del alta ¿Qué es la planificación del alta? Desde el día en que su niño llega al hospital, los estaremos preparando para cuidar a su niño en su casa. Esto se llama planificación del alta. La planificación del alta consiste en saber cómo cuidar a su niño en su casa, reconocer problemas, saber cómo responder y aprender a mantener a su niño sano en el hogar. ¿Quién me ayudará a prepararme para llevar a mi niño a casa? Su equipo de trasplante le enseñará lo que usted necesita saber para estar preparado(a) para irse el hospital. Este equipo está integrado por su niño, su familia, el nefrólogo pediatra, el coordinador de trasplante, los enfermeros de la unidad, el nutricionista, el trabajador social y el administrador del caso. Ustedes son los miembros más importantes de este equipo. ¿Cuándo volverá a ver a mi niño el médico de trasplante después de que nos vayamos del hospital? Después de un trasplante renal, los niños tienen que volver a ver al médico regularmente, para ver cómo se sienten y para que les den las recetas de los medicamentos. Durante el primer mes después de irse del hospital, su niño tendrá que volver a la clínica de trasplante para pacientes externos tres veces por semana. Usted tendrá que traer el Prograf, el Rapamune o la ciclosporina de su niño a la cita para dárselos después de la extracción de sangre para los análisis. Su niño deberá tomar todos los demás medicamentos antes de venir a la cita, a menos que el equipo de trasplante le diga que no lo haga. En cada visita a la clínica, el coordinador de trasplante y el nefrólogo pediatra verán a su niño y le harán análisis de sangre. Estos análisis son para saber cómo funciona el riñón y para medir el nivel de Prograf, Rapamune o ciclosporina de su niño. En estas visitas es posible reunirse también con el nutricionista, el trabajador social o el consejero financiero, si fuera necesario. Si ustedes viven lejos del hospital, su niño podrá salir del área del hospital y volver a casa después de uno o dos meses. Esto depende del progreso de su niño después del trasplante. 8 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Después del primer mes, su niño tendrá que volver a ver al médico para análisis de sangre regulares. ¿Por qué no puedo darle a mi niño Prograf, Rapamune o ciclosporina antes de venir a la cita? A su niño le extraerán sangre para comprobar la cantidad de Prograf, Rapamune o ciclosporina que tiene en su sangre. Si su niño toma Prograf, Rapamune o ciclosporina justo antes de la extracción de sangre, el resultado del análisis no será exacto. ¿Qué tengo que llevar para la cita de mi niño? • La lista de medicamentos de su niño • El registro diario del peso, temperatura y presión arterial de su niño. • El Prograf, Rapamune o ciclosporina de su niño para dárselo después de la extracción de sangre. • Una lista con las preguntas que usted quiera hacerle al médico o al enfermero de trasplante. ¿Qué necesito saber para cuidar a mi niño en casa? Usted y su equipo de trasplante conversarán sobre todo lo que usted necesita saber: • Qué controlar cada día (monitorización diaria) • Cuándo llamar al equipo de trasplante • Medicamentos • Qué problemas puede haber: rechazo e infección • Actividad • Cómo mantenerse sano • Nutrición • Servicios sociales • Seguimiento ¿Cómo lograremos aprender todo esto antes de volver a casa? Aprender sobre el trasplante es como un empleo a tiempo parcial que no tiene fin. El equipo de trasplante le ayudará a aprender de las maneras que a usted le resulten más útiles. Su equipo le dará información escrita para llevar a su casa. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 9 Qué controlar cada día (monitorización diaria) — Tome la temperatura de su niño. Si su niño se siente enfermo o está muy acalorado, tómele la temperatura. Si la temperatura es de 100 grados Fahrenheit o más alta, llame al médico o al coordinador de trasplante de su niño. (Necesitará tener un termómetro en casa.) Una vez por día, mida la presión arterial de su niño antes de darle el medicamento para la presión. (Necesitará un aparato para medir la presión de su niño en casa.) Anote la temperatura y la presión en el diario todos los días. ¿Tendré que medir lo que mi niño bebe y orina en casa? No. Su niño debe beber normalmente con las comidas y, además, __________ onzas de agua cada día. Una buena manera de saber si su niño está bebiendo la cantidad adecuada de agua es mirar el color de la orina. — Si la orina es transparente o de color amarillo claro, esto significa que su niño está bebiendo suficiente agua. — Si la orina es de color amarillo o amarillo oscuro, esto significa que su niño debería beber más agua para prevenir que su cuerpo esté demasiado seco (deshidratación). ¿Para qué problemas debo llamar al médico o al enfermero de trasplante? • Fiebre de 100 grados Fahrenheit o más alta. • Una nueva hinchazón en las manos, pies, piernas, brazos o párpados. • Síntomas como de gripe: dolor en las articulaciones, mareos, debilidad, gran cansancio, náuseas, vómitos, excrementos flojos o dolor de cabeza. • Ardor al orinar. • Orina oscura. • Menos volumen de orina. • Dolor sobre el área del riñón. • Si su niño no puede tomar sus medicamentos. • Tos o falta de aire al respirar. • Sangre en la orina o en los excrementos. 10 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital • Herpes o úlceras en los labios o en la boca. • Cualquier lunar que cambie de color o empiece a sangrar. • Una llaga en el cuerpo que no se cura. • Un bulto en un seno, una axila, el cuello, las ingles o los testículos. • Un salpullido nuevo. • Hinchazón, pus o líquido que sale de la incisión, dolor o abertura de la incisión del trasplante. ¿A qué número de teléfono tengo que llamar para hablar con el médico o el enfermero? Llame al (602) 546-0965 de lunes a viernes entre las 8:30 a.m. y las 4:30 p.m. y pida hablar con el coordinador de trasplante. En cualquier otro momento, comuníquese con la operadora y pida hablar con el médico nefrólogo de guardia. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 11 El diario de mi niño Fecha 12 Temperatura Presión arterial Creatinina Recuento de glóbulos blancos (WBC) Nivel de medicamentos Dosis de medicamentos Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Medicamentos Después del trasplante, su niño tendrá que tomar medicamentos todos los días por el resto de su vida. A veces esto puede ser difícil, pero es muy importante. Su niño tiene que tomar medicamentos todos los días para evitar que su cuerpo rechace al riñón nuevo. Estos medicamentos se llaman medicamentos inmunosupresores. Su niño tendrá que tomar medicamentos todos los días por el resto de su vida. Su niño también tiene que tomar medicamentos todos los días para combatir los gérmenes (prevenir infecciones). Algunos niños necesitan tomar además otros medicamentos para mantenerse sanos. ¿Qué pasa si mi niño no toma estos medicamentos todos los días? Tomar una cantidad insuficiente de estos medicamentos puede permitir que el cuerpo de su niño rechace al riñón trasplantado. Tomar una cantidad excesiva de estos medicamentos puede dañar el riñón y hacer que al cuerpo de su niño le resulte difícil combatir las infecciones. No pare, empiece o cambie los medicamentos de su niño a menos que su médico o su coordinador de trasplante le diga que lo haga. ¿Qué pasa si mi niño está enfermo y no puede tomar sus medicamentos? Si su niño tiene náuseas o vómitos y no puede tomar los medicamentos, llame a su médico o a su coordinador de trasplante. Si su niño evacúa excrementos flojos más de cuatro veces en 24 horas, llame a su médico o a su coordinador de trasplante. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 13 ¿Qué tengo que saber sobre cada medicamento? • Nombre • Para qué sirve • Cuánto dar • Cuándo darlo • Posibles efectos secundarios • Cuándo llamar al médico ¿Cómo aprenderé sobre los medicamentos de mi niño? Le darán una lista de los medicamentos de su niño. Antes de irse del hospital, su coordinador de trasplante y su enfermero se asegurarán de que usted entiende cómo y cuándo dar cada medicamento. ¿Cómo conseguiré los medicamentos de mi niño? Su coordinador de trasplante y su trabajador social le ayudarán a encontrar una farmacia que trabaje con su compañía de seguro. Las recetas para su niño se enviarán a esa farmacia. Antes de irse del hospital, un familiar o amigo tendrá que recoger los medicamentos de su niño y llevarlos al hospital. Su coordinador de trasplante hablará con usted sobre cada medicamento antes de que ustedes se vayan a su casa. Cuando estemos en casa, ¿qué hago si nos quedamos sin medicamentos? Antes de quedarse sin medicamentos, llame a su farmacia para pedir que le renueven la receta. Si la receta se ha agotado, pídales que llamen al centro de trasplante al (602) 546-0965 o que envíen una solicitud de renovación de la receta por fax al (602) 546-4701. En su próxima cita, puede pedirle nuevas recetas a su médico o coordinador de trasplante. ¿Puede tomar mi niño medicamentos no recetados por el médico de trasplante? Los medicamentos de su niño tienen que cambiar después del trasplante. • No le dé a su niño ningún medicamento, suplemento o producto a base de hierbas hasta que el médico o el coordinador de trasplante lo autorice. Estos medicamentos podrían interferir con los medicamentos para el 14 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital trasplante de su niño. • Si algún otro médico receta un medicamento para su niño, infórmelo a su médico o coordinador de trasplante antes de dárselo. • No le dé a su niño ninguno de estos medicamentos, a menos que su médico o coordinador de trasplante le diga que puede hacerlo: — ibuprofeno (Motrin, Advil o Aleve) — medicamentos para tratar los movimientos intestinales flojos o la diarrea — medicamentos para el resfriado, como aerosoles o descongestivos para la nariz (como Sudafed) ¿Dónde guardo los medicamentos de mi niño en casa? Guarde los medicamentos en un lugar seco a temperatura ambiente, fuera del alcance de los niños. ¿Qué hago si no puedo pagar los medicamentos de mi niño? Su niño tiene que tomar sus medicamentos siempre. Si usted no tiene dinero para pagar las recetas, antes de quedarse sin medicamento, llame a su trabajador social del centro de trasplante para pedirle ayuda. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 15 Prograf Otros nombres: Tacrolimus ¿Por qué se da? Este medicamento impide que el cuerpo de su niño rechace el riñón nuevo. También se lo conoce como inmunosupresor. Qué hacer • Dé este medicamento a la misma hora todos los días. • Si lo da dos veces al día, déselo cada 12 horas (por ejemplo, a las 8 de la mañana y a las 8 de la noche) • Este medicamento se puede dar con o sin comida. • Si da este medicamento con comida, délo siempre con comida. • No deje que su niño coma toronja o tome jugo de toronja. Lo que debe saber sobre este medicamento ¿Qué tengo que hacer si mi niño deja de tomar una dosis de este medicamento? Si su niño deja de tomar una dosis, déle el medicamento en cuanto usted se acuerde. Si ya es casi la hora de la próxima dosis, déle solamente una dosis. No le dé dos dosis para compensar la dosis perdida. Si tiene alguna pregunta, llame al centro de trasplante. Posibles efectos secundarios • dolor de cabeza • sacudidas que el niño no puede parar (temblor) • excrementos flojos (diarrea) • deseos de vomitar (náuseas) • caída del cabello • dificultad para dormir • entumecimiento de las manos y los pies • daño al riñón • nivel alto de azúcar en la sangre (diabetes) • mayor probabilidad de contraer una infección 16 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Prednisona ¿Por qué se da? La prednisona se da para ayudar a impedir que el cuerpo rechace el riñón trasplantado. Es un esteroide y un inmunosupresor. Qué hacer: • Dé la prednisona con comida. Si se da sin comida, puede causar malestar estomacal. Lo que debe saber sobre este medicamento: • No lo dé una hora antes o una hora después de que su niño tome un antiácido (por ejemplo, Tums o Maalox). • No lo dé una hora antes o una hora después de que su niño haya tomado un medicamento para tratar una úlcera (por ejemplo, Pepcid, Zantac o Prilosec). ¿Qué tengo que hacer si mi niño deja de tomar una dosis de este medicamento? Si su niño deja de tomar una dosis, déle el medicamento en cuanto usted se acuerde. Si ya es casi la hora de la próxima dosis, déle solamente una dosis. No le dé dos dosis para compensar la dosis perdida. Si tiene alguna pregunta, llame al centro de trasplante. Posibles efectos secundarios • hambre • dificultad para dormir • sudor • debilidad muscular • cambios de estado de ánimo • dificultad para cicatrizar heridas • espinillas • úlcera de estómago • nivel alto de azúcar en la sangre • cambios en la visión • debilitamiento de los huesos si se toman dosis altas durante un período prolongado Llame a su médico inmediatamente si su niño: • vomita sangre • tiene heces con sangre Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 17 Cellcept Otros nombres: Micofenolato mofetilo ¿Por qué se da? Este medicamento impide que el cuerpo de su niño rechace el riñón nuevo. También se lo conoce como inmunosupresor. Qué hacer: • Dé el Cellcept a la misma hora todos los días. • Si lo da dos veces al día, délo cada 12 horas (por ejemplo, a las 8 de la mañana y a las 8 de la noche). • Este medicamento se puede dar con o sin comida. • Si da este medicamento con comida, délo siempre con comida. Lo que debe saber sobre este medicamento ¿Qué tengo que hacer si mi niño deja de tomar una dosis de este medicamento? Si su niño deja de tomar una dosis, déle el medicamento en cuanto usted se acuerde. Si ya es casi la hora de la próxima dosis, déle solamente una dosis. No le dé dos dosis para compensar la dosis perdida. Si tiene alguna pregunta, llame al centro de trasplante. Posibles efectos secundarios • excrementos flojos (diarrea) • malestar estomacal (náuseas) • vómitos • falta de apetito • bajo recuento de glóbulos blancos Llame a su médico inmediatamente si su niño: • tiene morados o sangrado fuera de lo común • excrementos flojos (diarrea) • Este medicamento no es seguro para mujeres embarazadas. Puede dañar al bebé en desarrollo. Llame al centro de trasplante si cree que su hija está embarazada. 18 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Diflucan Otros nombres: fluconazol ¿Por qué se da? Este medicamento se da para tratar o prevenir una infección causada por un hongo, por ejemplo, infección por levaduras y fiebre del valle. También se lo conoce como antimicótico. Lo que debe saber sobre este medicamento • No cambie este medicamento a menos que su médico de trasplante se lo indique. • Este medicamento afecta la manera en que el cuerpo de su niño procesa el medicamento Prograf. • Este medicamento puede hacer que las píldoras para el control de la natalidad (anticonceptivos orales) no funcionen bien. Una persona que toma este medicamento no debe tomar anticonceptivos orales. ¿Qué tengo que hacer si mi niño deja de tomar una dosis de este medicamento? Si su niño deja de tomar una dosis, déle el medicamento en cuanto usted se acuerde. Si ya es casi la hora de la próxima dosis, déle solamente una dosis. No le dé dos dosis para compensar la dosis perdida. Si tiene alguna pregunta, llame al centro de trasplante. Posibles efectos secundarios • excrementos flojos (diarrea) • deseos de vomitar (náuseas) • vómitos • salpullido • dolor de cabeza • falta de apetito • mareos • la comida puede tener sabor diferente Puede pedirle a su médico o enfermero el folleto No 950 Cambios del gusto (Taste Changes) Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 19 Bactrim Otros nombres: sulfametoxazol, trimetoprima ¿Por qué se da? El Bactrim se da para tratar o prevenir ciertas infecciones pulmonares (neumonía) e infecciones de las vías urinarias. Lo que debe saber sobre este medicamento • Informe a su médico si su niño es alérgico a las sulfamidas. A su niño le darán otro medicamento. Los niños alérgicos a las sulfamidas no deben tomar Bactrim. ❐ sí ❐ no Dé el Bactrim a la hora de dormir cada lunes, miércoles y viernes. ¿Qué tengo que hacer si mi niño deja de tomar una dosis de este medicamento? Si su niño deja de tomar una dosis, désela en cuanto usted se acuerde. Si ya es casi la hora de la próxima dosis, déle solamente una dosis. No le dé dos dosis para compensar la dosis perdida. Si tiene alguna pregunta, llame al centro de trasplante. Posibles efectos secundarios • deseos de vomitar (náuseas) • vómitos • falta de apetito • dolor de cabeza • malestar estomacal • salpullido • picazón Llame a su médico inmediatamente si su niño: • tiene un salpullido importante, especialmente alrededor de los ojos o la boca 20 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Cytovene o Valcyte Otros nombres: ganciclovir o valganciclovir ¿Por qué se da? El ganciclovir se usa para prevenir la enfermedad por CMV (citomegalovirus). El ganciclovir puede impedir que su niño contraiga el CMV o atenuar la enfermedad. El valganciclovir es la forma en pastillas del ganciclovir. Lo que debe saber sobre este medicamento • Es mejor tomar este medicamento con comida. ¿Qué tengo que hacer si mi niño deja de tomar una dosis de este medicamento? Si su niño deja de tomar una dosis, désela en cuanto usted se acuerde. Si ya es casi la hora de la próxima dosis, déle solamente una dosis. No le dé dos dosis para compensar la dosis perdida. Si tiene alguna pregunta, llame al centro de trasplante. Posibles efectos secundarios • fiebre • salpullido • sacudidas que el niño no puede parar (temblor) • confusión • bajo recuento de glóbulos blancos • daño al riñón Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 21 Antiácidos Otros nombres: algunos son Pepcid, Zantac, ranitidina, Prilosec, omeprazol ¿Por qué se dan? Los antiácidos se dan para ayudar a prevenir el malestar estomacal, las úlceras y la acidez estomacal. Lo que debe saber sobre estos medicamentos • Dé estos medicamentos al anochecer o a la hora de dormir. ¿Qué tengo que hacer si mi niño deja de tomar una dosis de este medicamento? Si su niño deja de tomar una dosis, désela en cuanto usted se acuerde. Si ya es casi la hora de la próxima dosis, déle solamente una dosis. No le dé dos dosis para compensar la dosis perdida. Si tiene alguna pregunta, llame al centro de trasplante. Posibles efectos secundarios excrementos duros y secos (estreñimiento) excrementos flojos (diarrea) deseos de vomitar (náuseas) devolver (vómitos) Llame a su médico inmediatamente si su niño: • Tiene dolor o ardor estomacal. Su niño puede necesitar un antiácido diferente. 22 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Otros medicamentos después de un trasplante, de venta libre y sin receta Si su niño tiene Puede darle Tos Robitussin DM Secreción acuosa en la nariz (moqueo) Benadryl, Claritin NO le dé descongestivos Dolor de cabeza o dolores en el cuerpo Tylenol NO le dé medicamentos antiinflamatorios como Motrin, Aleve o ibuprofeno. No le dé aspirina a menos que su equipo de trasplante se lo indique. Dolor de garganta Chloraseptic en aerosol Fiebre No le dé Tylenol Si su niño tiene fiebre de más de 100 grados Fahrenheit, llame al centro de trasplante. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 23 Efectos secundarios de los medicamentos No es fácil acostumbrarse a los nuevos medicamentos que su niño tiene que tomar para prevenir el rechazo y las infecciones. Su niño tiene que tomar varios medicamentos cada día, y tienen efectos secundarios. Algunos de estos efectos secundarios cambian la apariencia de su niño y la manera en que él o ella se siente con respecto a cuerpo. ¿Tendrá mi niño todos los efectos secundarios de la lista? Su niño no tendrá todos los efectos secundarios de cada medicamento. Sin embargo, todos los niños tienen algunos efectos secundarios. Si usted sabe qué esperar, entenderá lo que está pasando cuando ocurra. Hable con el equipo de trasplante de su niño para qué le expliquen cómo manejar estos efectos secundarios. ¿Qué cambios podría ver? Cambios en la piel Su niño puede tener espinillas en la cara (acné). Lave esas áreas dos veces al día. El jabón desodorante (como Dial) limpia y ayuda a secar los aceites excesivos de la piel. No use jabones con aceite o crema. Pueden empeorar el acné. Si el acné es un problema para su niño, hable con el equipo de trasplante. Es posible que su niño tenga la piel seca. Use un jabón suave, como Ivory. Use un aceite para baño, como Keri. Después de un baño o una ducha, aplique loción en la piel. Los problemas de la piel generalmente mejoran cuando las dosis de los medicamentos para después del trasplante se reducen. Cambios en el cabello El cabello de su niño puede debilitarse y quebrarse más fácilmente. Después de empezar con los medicamentos para después del trasplante, espere unos meses antes de hacer una tintura o permanente en el cabello de su niño. Cambios en la boca Las encías de su niño pueden sangrar y los dientes pueden volverse más sensibles a las comidas y bebidas frías y calientes. Su niño debe cepillarse los dientes y 24 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital pasarse hilo dental dos veces por día para prevenir infecciones. Lleve a su niño al dentista dos veces al año. Llame al coordinador de trasplante de su niño una semana antes de llevar a su niño al dentista. El equipo de trasplante le dará una receta para un antibiótico. Su niño debe tomar un antibiótico una hora antes de cualquier trabajo dental. Cambios del estado de ánimo Su niño puede estar más sensible. Puede llorar o enojarse con facilidad. Explíqueles a los familiares y amigos que esto podría deberse a los nuevos medicamentos. Ayude a su niño a hablar de sus sentimientos con la familia, los amigos y el equipo de trasplante. Imponga disciplina a su niño de la misma manera todo el tiempo, así él o ella sabrá qué esperar. Dificultad para dormir Su niño puede tener problemas para conciliar el sueño o para mantenerse dormido. S u niño estará más cansado a la noche si no duerme una siesta durante el día. Si le preocupa que su niño tenga dificultad para dormir, hable con el equipo de trasplante. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 25 Rechazo El rechazo ocurre cuando el sistema inmunológico de su niño ataca al riñón nuevo. Si el rechazo se trata a tiempo, se produce menos daño al riñón y se logran mejores resultados. Conozca los signos y síntomas de rechazo y, si los nota, llame al equipo de trasplante para que ellos puedan empezar a dar tratamiento inmediatamente. ¿Cuáles son los signos y síntomas de rechazo? • aumento de la creatinina. Éste es un resultado de un análisis de sangre. Su niño no sentirá nada. ¿Cómo sabrá el médico si mi niño está rechazando el riñón? La mejor manera de saberlo es obtener una biopsia de riñón. ¿Significa el rechazo que mi niño perderá el riñón nuevo? Si el rechazo se trata a tiempo, se produce menos daño al riñón y se logran mejores resultados. No todos los que empiezan a rechazar el riñón trasplantado lo pierden definitivamente. 26 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Infección Su niño tomará medicamentos que previenen el rechazo del riñón nuevo. Se conocen como medicamentos inmunosupresores o anti-rechazo. El sistema inmunológico de un niño lo mantiene sano. Los medicamentos para el trasplante que su niño recibe mantienen al sistema inmunológico trabajando a bajo nivel. Esto ayuda a que el cuerpo de su niño acepte el trasplante y no lo rechace. Cuando el sistema inmunológico está suprimido o trabajando a bajo nivel, hay más probabilidades de contraer una infección. Las infecciones pueden ser causadas por virus, bacterias u hongos. Es importante conocer los signos y síntomas de infección. Si nota alguno de éstos, llame al equipo de trasplante para que el tratamiento pueda empezar inmediatamente. ¿Cuáles son los signos y síntomas de infección? • escalofríos • fiebre de 100 grados Fahrenheit o más alta • dolor de cabeza, dolor muscular, sensación de gran cansancio (síntomas de gripe) • tos • dolor de garganta • latidos rápidos del corazón • hinchazón, drenaje, sensibilidad o abertura de la incisión del trasplante • llagas dentro o alrededor de la boca • ardor al orinar, urgencia o mayor frecuencia que la habitual para orinar • sangre en la orina • dolor en la parte baja de la espalda o en el abdomen Si su niño tiene cualquiera de estos síntomas, llame a su equipo de trasplante inmediatamente. ¿Qué podemos hacer para prevenir infecciones? • Su niño debe lavarse las manos con agua y jabón durante 15 segundos con frecuencia. Los gérmenes pueden entrar al cuerpo al tocarse la nariz, la boca o los ojos con las manos. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Su niño debe lavarse las manos con agua y jabón durante 15 segundos con frecuencia. 27 • Durante las primeras 6 semanas después del trasplante, su niño debería mantenerse alejado de lugares muy concurridos, como centros comerciales, cines y salones de clase. • Dé a su niño los medicamentos tal como se lo han recetado. • Manténgalo alejado de personas que están enfermas. Pida a los amigos y familiares que no visiten al niño cuando tengan fiebre, dolor de garganta, tos o dolores. • Mantenga limpio el cuerpo de su niño. Lave cualquier corte o raspado con agua y jabón. Visite a su médico para el tratamiento de heridas más serias. Haga que su niño use zapatos para evitar cortes en los pies. • Cepille los dientes de su niño y pase hilo dental dos veces al día. ¿Qué hacemos si un miembro de nuestra familia se enferma? Si alguien con quien ustedes viven se enferma, su niño ya ha estado expuesto a los gérmenes de esta persona. No comparta platos, tazas, vasos, tenedores o cucharas. Su niño debe lavarse las manos con frecuencia. Si su niño tiene los mismos síntomas que el familiar enfermo, llame al equipo de trasplante inmediatamente. ¿Qué ocurre si mi niño se expone a varicela, sarampión o paperas? Si su niño tiene contacto estrecho con alguien que tiene o ha estado cerca de alguien que tiene varicela, sarampión o paperas, llame al equipo de trasplante inmediatamente. 28 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Infecciones Cuando el sistema inmunológico está suprimido o trabajando a bajo nivel, hay más probabilidades de contraer una infección. Estas son algunas de las infecciones que los niños a veces contraen después del trasplante. CMV (Citomegalovirus) ¿Qué es el CMV? El CMV es un virus común. La mayoría de las personas contraen el CMV en algún momento de su vida. El riesgo de infección por CMV es más alto en los primeros meses después del trasplante. Durante un año después del trasplante, su niño recibirá medicamentos para prevenir la infección por CMV. ¿Cuáles son los signos y síntomas de infección por CMV? • cansancio • fiebre de 100 grados Fahrenheit o más alta • dolor de cabeza • infección pulmonar (neumonía) ¿Cuál es el tratamiento para el CMV? Un niño con infección por CMV necesita recibir medicamentos por vía intravenosa o por boca durante varias semanas o meses. Un niño con infección por CMV puede necesitar recibir tratamiento en el hospital. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 29 EBV (virus de Epstein Barr) ¿Qué es el EBV? El EBV es un virus común. La mayoría de las personas contrae el EBV en algún momento de su vida. El EBV puede hacer que el cuerpo produzca demasiados linfocitos. Esto puede conducir al trastorno linfoproliferativo postrasplante (PTLD, por sus siglas en inglés). ¿Cuáles son los signos y síntomas de infección por EBV? • fiebre de 100 grados Fahrenheit o más alta • ganglios linfáticos hinchados • dolor de garganta • aumento de la creatinina. Éste es un resultado de un análisis de sangre. Su niño no sentirá nada. ¿Cuál es el tratamiento para el EBV? Un niño con infección por EBV tal vez tenga que tomar menos medicamentos para suprimir el sistema inmunológico. 30 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Virus del herpes simple ¿Qué es el virus del herpes simple? El herpes simple suele infectar la piel. También puede infectar otras partes del cuerpo, como los ojos o los pulmones. El herpes puede contagiarse por las relaciones sexuales. Sin embargo, los pacientes de trasplante pueden contraer la infección por herpes por cualquier contacto. ¿Cuáles son los signos y síntomas de infección por el virus herpes simple? Hay dos tipos de herpes simple: El tipo 1 causa • llagas dentro o alrededor de la boca El tipo 2 causa • llagas dentro o alrededor del área genital • secreción inusual en las mujeres ¿Cuál es el tratamiento para la infección por el virus del herpes simple? La mayoría de las infecciones por herpes simple son leves, pero a veces pueden ser severas. El herpes no tiene cura, pero los síntomas pueden tratarse con medicamentos. ¿Cómo podemos prevenir la propagación del herpes simple? • Mantenga las llagas limpias y secas. • Después de tocar una llaga, lávese las manos con agua y jabón durante 20 segundos. • No besar a alguien que tenga un herpes labial. • Póngale a su niño ropa suelta, para que no se frote las llagas y disemine el virus. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 31 Culebrilla (herpes zoster) ¿Qué es la culebrilla? La culebrilla (herpes zoster) se debe al virus de la varicela (varicella zoster). Aunque su niño haya tenido varicela, aún puede tener culebrilla. ¿Cuáles son los signos y síntomas de la culebrilla? • salpullido o pequeñas ampollas con agua en el pecho, la espalda o la cadera • dolor cerca del salpullido ¿Cuál es el tratamiento para la culebrilla? La culebrilla se trata con medicamentos por vía intravenosa o por boca. 32 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Varicela (virus varicella zoster) ¿Qué es la varicela? La varicela es una infección causada por el virus varicella zoster. ¿Cuáles son los signos y síntomas de la varicela? • salpullido que pica o ampollas pequeñas que cubren grandes áreas de la piel • fiebre de 100 grados Fahrenheit o más alta ¿Qué hago si mi niño está expuesto a la varicela? Si su niño está cerca de alguien que tiene varicela, llame a su médico o coordinador de trasplante. ¿Cuál es el tratamiento para la varicela? La varicela se trata con medicamentos por vía intravenosa o por boca. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 33 Candida ¿Qué es la Candida? La Candida es un género de hongo o levadura que puede causar diferentes infecciones en pacientes de trasplante. ¿Cuáles son los signos y síntomas de la infección por Candida? Muguet • placas blancas de llagas dolorosas en la boca y la garganta • una capa blanca sobre la lengua • dificultad para tragar • infección del esófago (el tubo para el alimento que va de la boca al estómago) • infección de la vagina, con secreción amarilla o blanca ¿Cuál es el tratamiento para la infección por Candida? La infección por Candida suele tratarse con medicamentos por boca. Si la infección es severa, es posible que su niño tenga que estar en el hospital para recibir medicamentos por vía intravenosa. 34 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Fiebre del valle (Coccidioidiomicosis) ¿Qué es la fiebre del valle? La fiebre del valle suele infectar los pulmones y causar neumonía. Sin embargo, también puede infectar otras partes del cuerpo. La fiebre del valle se debe a la infección causada por un hongo que está en el suelo en la región sudoeste de Estados Unidos; esta infección se conoce como coccidioidiomicosis. ¿Cuáles son los signos y síntomas de la fiebre del valle? • fiebre de 100 grados Fahrenheit o más alta • tos • escalofríos ¿Cómo puedo evitar que mi niño contraiga fiebre del valle? • Después del trasplante, su niño deberá tomar un medicamento durante toda su vida para prevenir la fiebre del valle. Este medicamento se llama fluconazol (Diflucan) y se da por boca. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 35 Infecciones de la herida quirúrgica ¿Qué es una infección de la herida quirúrgica? Las bacterias pueden entrar a la incisión de la cirugía y causar una infección de la herida. ¿Cuáles son los signos y síntomas de una infección de la herida quirúrgica? Es normal que sentir punzadas, picazón o adormecimiento en la incisión durante los primeros dos meses después de la cirugía. ¿Cuáles son los signos y síntomas de una infección de la herida quirúrgica? • enrojecimiento • hinchazón • drenaje • sensibilidad • la incisión se abre • fiebre de 100 grados Fahrenheit o más alta • dolor en el lugar de la incisión ¿Cuál es el tratamiento de una infección de la herida quirúrgica? • Las infecciones de la herida quirúrgica se tratan con medicamentos. 36 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Otras pruebas que su niño podría necesitar Es posible que su niño tenga que hacerse las siguientes exploraciones, radiografías y pruebas de laboratorio después del trasplante. Ultrasonido Esta prueba mira el interior del cuerpo usando ondas de sonido para ver si hay problemas con el trasplante. Las pruebas de ultrasonido se hacen en el departamento de Radiología. A su niño le aplicarán un gel en la piel que está sobre el trasplante. Al mover suavemente una sonda sobre la piel, aparecen imágenes en la pantalla de la computadora que el médico examina. Esta prueba demora aproximadamente 1 hora. Biopsia del trasplante Esta prueba se hace cuando se sospecha que su niño puede estar rechazando el trasplante. Se obtiene una muestra del riñón usando una aguja y después, se examina en el microscopio. Algunos niños pueden necesitar tomar un medicamento para sedarlos antes de hacer esta prueba. La piel se adormece y la aguja se introduce en el riñón trasplantado. El riñón no siente dolor. Después de esta prueba su niño tendrá que permanecer en cama durante 4 a 6 horas. Su niño puede tener sangre en la orina hasta 24 horas después de la prueba. Esto desaparecerá más rápido si su niño bebe más líquido. Readmisiones al hospital Muchos pacientes de trasplante tienen que volver a ser admitidos al hospital dentro de los primeros 30 a 90 días después del trasplante. Las razones habituales para la nueva admisión son muy poco líquido en el cuerpo (deshidratación), posible rechazo o infección. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 37 Pruebas de laboratorio 38 Prueba Límite normal Comentarios Creatinina Varía con la edad Hemoglobina (Hgb) 12 - 16 g/dl Hematocrito (Hct) 36 - 46% Es la mejor medición del funcionamiento renal Mide los glóbulos rojos que transportan oxígeno por el cuerpo. Porcentaje de glóbulos rojos en la sangre Glóbulos blancos (WBC) 4 - 10,000 Forman parte del sistema inmunológico. Los cambios pueden indicar infección. Nivel de Prograf Nivel de ciclosporina Nivel de Rapamune Variable Cantidad de medicamento en la sangre. Su médico o coordinador ajustará la dosis. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Actividad Inmediatamente después de la cirugía, su niño puede tener menos fuerza y energía. ¿Qué tipo de actividad es bueno para mi niño? Después de que su niño se vaya del hospital, deberá bañarse, vestirse, comer y caminar. Su niño debe prestar atención a lo que siente su cuerpo y descansar con frecuencia. Si se siente cansado, debe tomar una siesta. Caminar cada día es muy importante. Esto ayudará a que su niño se sienta más fuerte, mejor y a que no aumente de peso. El ejercicio puede ayudar a: • aumentar la sensación de salud y bienestar de su niño • tonificar y fortalecer los músculos • desarrollar huesos fuertes • mejorar el sueño • aumentar la energía • bajar la ansiedad • controlar el peso • mejorar la autoestima • reducir el riesgo de enfermedad del corazón ¿Qué clase de actividades no debe hacer mi niño? Durante las primeras 6 semanas después del trasplante, su niño no debe levantar nada que pese más de 10 libras. Su niño no debe hacer actividades que hagan saltar a su cuerpo, como montar a caballo, ejercicios aeróbicos, andar en motocicleta o correr. Tampoco debe hacer ejercicios excesivos de flexión, estiramiento o de fuerza. ¿Qué actividades no debe hacer nunca mi niño, incluso después de las seis semanas? Después del trasplante, su niño nunca podrá participar en partidos de fútbol, artes marciales, lucha libre, box, jockey y lacrosse. ¿Puede nadar mi niño? Si su niño tiene colocadas vías intravenosas o sondas que salen fuera del cuerpo, no puede ir a nadar. Cuando le retiren esas líneas o sondas, su niño podrá nadar en piscinas, lagos o en el mar. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 39 ¿Puede mi niño ir a un hidromasaje o Jacuzzi? Si su niño tiene colocadas vías intravenosas o sondas que salen fuera del cuerpo, no puede ir a un hidromasaje o Jacuzzi. Cuando le quiten esas vías o sondas, podrá ir. ¿Puede mi niño conducir un automóvil? • Si su niño es legalmente capaz de conducir, pregunte al equipo de trasplante si se le permite conducir. • Su niño nunca debe conducir cuando tome medicamentos para tratar el dolor. • Su niño siempre tiene que usar cinturón de seguridad. ¿Puede hacer viajes mi niño? Es mucho más fácil viajar después de un trasplante que cuando se está en diálisis. • Empaque siempre la cantidad suficiente de medicamentos. • Siempre lleve los medicamentos con usted. No los despache con el equipaje. • Lleve el número del médico y del equipo de trasplante de su niño. • Si planea ir a un país que requiere inmunizaciones, consulte con el equipo de trasplante. Su niño no puede recibir ninguna vacuna viva, como las de varicela, sarampión, paperas, rubéola, polio oral, fiebre amarilla o rotavirus. 40 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Cómo mantenerse sano ¿Qué otra atención médica debe recibir mi niño? El equipo de trasplante continuará tratando a su niño por problemas relacionados con el trasplante. Para recibir atención médica no relacionada con el trasplante, su niño debe continuar viendo a su médico de atención primaria (PCP, por sus siglas en inglés) o pediatra. Seis meses después del trasplante, su niño debe ver a un médico de ojos (oftalmólogo) para que le examine los ojos. Algunos de los medicamentos que su niño toma pueden producir cambios en los ojos. Después de la primera visita, su niño debe ver a un médico de ojos una vez por año. Las infecciones pueden empezar en los dientes y las encías, por eso es importante mantenerlos sanos. Seis meses después del trasplante, su niño debe ver a un dentista para que le examine los dientes. Dígale al dentista que su niño ha recibido un transplante. Su niño debe tomar antibióticos antes de cualquier trabajo dental, incluso antes de las limpiezas. Si su dentista tiene alguna pregunta, pídale que llame al equipo de trasplante. Su niño debe hacerse un examen dental cada seis meses (dos veces al año). Si su niño fue revisado por un especialista debido a un problema de salud, como por ejemplo, una enfermedad del corazón, debe continuar viendo a ese médico después del trasplante. ¿Debe recibir mi niño una vacuna contra la gripe? Su niño debe recibir una vacuna contra la gripe cada año. Todas las personas que vivan en la casa con su niño y que sean mayores de seis meses también deben recibir la vacuna contra la gripe. Su niño y todos los que viven en la casa no deben recibir una vacuna contra la gripe que se da por la nariz. Esta vacuna tiene virus vivos y podría hacer que su niño enferme. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 41 ¿Qué vacunas debe evitar mi niño? Los niños que han recibido un trasplante no deben recibir ninguna vacuna con gérmenes vivos. Algunos ejemplos de vacunas con gérmenes vivos son: varicela, sarampión, paperas, rubéola, polio oral, fiebre amarilla, rotavirus o la vacuna contra la gripe que se da por la nariz. Cuidado de la piel Los medicamentos que su niño toma todos los días para impedir que el cuerpo rechace al riñón nuevo (medicamentos inmunosupresores) aumentan la probabilidad de desarrollar cáncer de piel. Es importante que revise a su niño con frecuencia para detectar cambios en la piel. • Informe al médico de su niño sobre cualquier cambio en la piel que no desaparezca al cabo de 2 ó 3 semanas. • Informe al médico de su niño sobre cualquier cambio en la piel que sangre, forme costras o parezca estar aumentando de tamaño. • Informe al médico de su niño sobre cualquier lunar que sangre, aumente de tamaño o cambie de color. Para ayudar a prevenir el cáncer de piel: • Mantenga a su niño fuera del sol, especialmente entre las 10:00 a.m. y las 4:00 p.m. • Ponga pantalla solar en la piel de su niño todos los días, incluso cuando él o ella no salga al sol. • Use pantalla con SPF (factor de protección) de 45 como mínimo. ¿Puede mi niño fumar? No. Fumar aumenta el riesgo de infección, bronquitis, enfisema y neumonía. Estas afecciones pueden matar a las personas que toman medicamentos inmunosupresores. Su niño también debe evitar el humo de cigarrillo de otros fumadores. ¿Debe mi niño usar un brazalete o collar de Alerta Médica? ¡Sí! El brazalete o collar de Alerta Médica de su niño debe decir: Paciente de trasplante con medicamentos inmunosupresores. En la etiqueta también pueden imprimirse otros problemas de salud, como presión alta. Pida a su coordinador de trasplante información para ordenar un collar o brazalete. 42 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital Nutrición después del trasplante ¿Cuánta agua tiene que beber mi niño? Es muy importante mantener el riñón nuevo hidratado. Su nutricionista de trasplante le dará una meta diaria de líquidos y le ayudará a elaborar un plan para cumplir las metas de líquidos cada día. Los mejores tipos de líquidos son los que no tienen cafeína, como agua, leche descremada, Crystal Light, Kool-Aid sin azúcar o jugos de frutas dietéticos. Las bebidas con muchas calorías pueden producir aumento de peso no deseado. La meta diaria de líquidos de su niño es _____ onzas. ¿Qué alimentos debe evitar mi niño? Si su niño tiene presión alta, debería evitar los alimentos con mucha sal o sodio. El nutricionista le enseñará cuáles son las comidas que su niño debe evitar. ¿Tendrá mi niño restricciones en la dieta después del trasplante? Si el riñón nuevo no funciona inmediatamente, es posible que su niño tenga que evitar algunos alimentos. La mayoría de los niños puede comer más alimentos que antes del trasplante. Su nutricionista le ayudará con esto. ¿Qué puede comer mi niño después del trasplante de riñón? Los medicamentos para el trasplante pueden aumentar el apetito de su niño. La comida puede saber mejor de lo acostumbrado. Ahora su niño puede disfrutar de muchas frutas, verduras, granos integrales y productos lácteos bajos en grasa. Comer una variedad de alimentos diferentes ayudará a que obtenga todas las vitaminas, minerales y proteínas necesarios para la cicatrización de la herida quirúrgica, la recuperación de la cirugía y para ayudar a combatir las infecciones. Tal vez le gusten alimentos que no le gustaban antes del trasplante. Haga que pruebe muchos alimentos diferentes. ¿Cuánto debe comer mi niño? El número de porciones que su niño debe comer de cada grupo de alimentos depende de su edad. Pregunte a su nutricionista de trasplante cuántas porciones necesita su niño. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 43 Granos (escoja pan, arroz, cereales y pasta de grano integral) 6 a 11 porciones por día Una porción es una rodaja de pan, una taza de cereal listo para comer o 1⁄2 taza de cereal, arroz o pasta cocidos. Verduras 3 a 5 porciones por día Una porción es 1⁄2 taza de verduras (cocidas o crudas), 1 taza de verduras de hoja crudas o 3/4 de taza de jugo de verduras bajo en sodio. Frutas 2 a 4 porciones por día Una porción es 1 manzana, banana, naranja, pera de tamaño mediano; 1⁄2 taza de fruta en trocitos, cocida o enlatada o 3/4 de taza de jugo de fruta. Leche, yogur y queso (escoja productos bajos en grasa o sin grasa) 2 a 3 porciones por día Una porción es 1 taza de leche o yogur o 1 y 1⁄2 onzas de queso sin grasa. Carnes y frijoles (escoja productos magros o bajos en grasa) 2 a 3 porciones por día Una porción es 2 ó 3 onzas de carne magra, ave o pescado cocidos, 1⁄2 taza de frijoles secos cocidos o tofu, 1 huevo, 2 cucharadas de mantequilla de maní o 1/3 de taza de frutos secos. 44 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital ¿Debe mi niño tomar algún suplemento de vitaminas, minerales o productos a base de hierbas? La mejor manera de que su niño obtenga todos los nutrientes que necesita es comer una dieta saludable y balanceada. Si usted quiere darle a su niño algún suplemento de vitaminas, minerales o productos a base de hierbas, pregúntele primero al nutricionista del equipo de trasplante. Algunos pueden interactuar con los medicamentos para el trasplante. ¿Necesito pensar en la seguridad de los alimentos? Sí, la seguridad de los alimentos es importante porque el sistema inmunológico de su niño está debilitado. La intoxicación con alimentos puede enfermar seriamente a su niño. ¿Cómo puedo proteger a mi niño de la intoxicación con alimentos? • Lávese las manos antes de tocar los alimentos. • Limpie frecuentemente las superficies de trabajo y tablas para cortar. • Guarde la comida en el refrigerador o el congelador hasta que tenga que usarla. • No deje comida cocida o restos de comida fuera del refrigerador por más de 2 horas. • Cocine los alimentos a la temperatura correcta. • No sirva a su niño alimentos que tengan apariencia, olor o sabor de estar en mal estado. Si tiene alguna pregunta sobre los alimentos que debe escoger o cómo servirlos, hable con su nutricionista de trasplante. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 45 Cómo vivir con los cambios ¿Qué es un trabajador social de trasplante? ¿Cómo puede ayudarme un trabajador social? La experiencia de un trasplante puede ser estresante para una familia. Un trabajador social de trasplante ayuda a que usted y su familia puedan afrontar las tensiones asociadas con el trasplante. El trabajador social puede escuchar los problemas que usted tenga y ayudarle a encontrar maneras de hacerles frente. Usted puede hablar con su trabajador social sobre cualquier preocupación o problema que tenga antes y después del trasplante de su niño. Su trabajador social puede ayudar a su familia en asuntos de dinero, darles información e indicarles qué organizaciones de la comunidad pueden dar ayuda. La tarea de su trabajador social es asegurar que usted y su familia tengan toda la información que necesitan para que el trasplante funcione. ¿Qué ocurre durante la evaluación psicológica y social? Su primer encuentro con el trabajador social es parte del Proceso de Evaluación del Receptor, y durará entre 1 y 2 horas. Esta reunión se conoce como evaluación psicológica y social. Esta reunión tiene que realizarse porque el gobierno de los Estados Unidos así lo exige. Usted y el trabajador social hablarán sobre cuestiones personales que pueden hacer que el trasplante funcione o no funcione. Este es un buen momento para que usted y su familia hablen acerca de cualquier preocupación que tengan sobre el trasplante y hagan preguntas sobre el proceso. Algunos temas de los que pueden hablar son: — Antecedentes personales y sociales. La edad, el nivel de actividad, la experiencia en la escuela, la cultura, la religión, las relaciones familiares y la historia médica de su niño. — Familiares y amigos que pueden ayudar (sistema de apoyo). Los familiares y amigos que ayudarán a cuidar a su niño y a usted después de la cirugía de trasplante. — Su capacidad para cumplir con todo el proceso. Para que el trasplante funcione, usted y su familia tienen que hacer muchas cosas de acuerdo con lo planeado. Por ejemplo, dar medicamentos, mantener a su niño en una dieta especial, hacer diálisis y no faltar a las citas. 46 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital — Estado financiero. La capacidad de su familia para pagar los medicamentos de su niño y los costos de la vida cotidiana durante y después del trasplante. — Transporte. La forma en que usted y su niño se desplazarán hacia y desde el hospital y las visitas al médico. — Recursos en la comunidad. De acuerdo a sus necesidades, tal vez haya organizaciones que puedan ayudarle a usted y a su familia en actividades como por ejemplo, el traslado hacia y desde las citas, el pago por los servicios, recaudar dinero o recibir asesoramiento. — Sus sentimientos y preocupaciones. Usted y su familia pueden hablar con el trabajador social sobre lo que todos ustedes sienten en relación con el trasplante, como los temores, preocupaciones y preguntas que puedan tener. ¿Qué sentirán mi niño y mi familia durante el proceso del trasplante? Los niños y las familias tienen muchos sentimientos diferentes durante el proceso de trasplante. Algunos pueden sentirse atemorizados o frustrados mientras esperan a que se haga su trasplante. Algunos niños pueden sentirse nerviosos por tener que ir al hospital y quieren que les presten más atención. Muchos padres informan que antes del trasplante se han sentido preocupados por los procedimientos requeridos, las complicaciones y riesgos posibles y los costos del trasplante. Después del trasplante, muchos niños se sienten muy felices y esperan anhelantes sentirse mejor. Algunas familias se sienten muy agradecidas a la persona que donó el riñón. Si el riñón provino de un donante fallecido, algunas familias sienten tristeza por la muerte del donante y quieren saber más sobre él o ella. Después del trasplante, los padres pueden empezar a sentirse perdidos, ignorados, asustados y a menudo agobiados por todos los medicamentos y citas de control. Cuando el niño empieza a curarse y la vida se vuelve más normal, a los padres puede costarles acostumbrarse a los cambios en la familia. Por ejemplo, el niño ya no está enfermo o desprotegido. Es capaz de hacer más actividades en la escuela y jugar más con los amigos y tal vez necesite menos a los padres. Los niños también pueden comportarse de manera diferente. En parte, este cambio se debe a que el niño se siente mejor y tiene más energía. Los cambios del comportamiento también pueden tener que ver con los medicamentos. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 47 Su trabajador social estará disponible para conversar sobre los sentimientos que usted tenga y para ayudar como sea posible. Si tiene cualquier preocupación o pregunta, llame a su trabajador social. ¿Quién paga el trasplante renal? Los trasplantes renales son muy costosos. Al planear un trasplante, es muy importante examinar la cobertura del seguro y los ingresos. Su coordinador financiero y su trabajador social le ayudarán con estos asuntos. Al principio, usted tiene que averiguar cómo se pagará la cirugía, cómo pagará el costo de la vida cotidiana si tuviera que faltar al trabajo para cuidar a su niño, cómo trasladarse hacia y desde el hospital y las citas, y si necesitará un lugar para quedarse cerca del hospital. Después del trasplante, necesitará dinero para los medicamentos para evitar que su niño rechace el riñón y los medicamentos que previenen infecciones. La mayoría de los planes de seguro cubren el trasplante renal. En muchos casos, Medicaid (llamado AHCCCS en Arizona) también cubre los trasplantes renales. Medicare también puede pagar un trasplante, pero generalmente no cubre todos los costos. Todos los planes de seguros son diferentes y pueden no pagar todos los gastos. Los numerosos co-pagos por hospitalizaciones, honorarios médicos, consultas en la clínica, pruebas y medicamentos para después del trasplante pueden sumar mucho dinero. Otras maneras de ayudar a pagar los costos del trasplante son los seguros médicos grupales contratados por el empleador de uno de los padres, Medicaid (AHCCCS), los suplementos de Medicare o los programas para enfermedad renal. Estas son algunas cuestiones a considerar respecto al seguro de salud: — Cuánto cubre por las hospitalizaciones, incluyendo deducibles y co-pagos. — Si hay un período de espera para disponer de la cobertura. Muchas pólizas tienen un período de espera de un año antes de cubrir los gastos relacionados con un trasplante. — Coordinación de beneficios. Si el niño está cubierto por más de una póliza de seguro, la segunda póliza puede cubrir los gastos que queden después de que la primera compañía de seguro (cobertura primaria) ha pagado. El costo mayor del trasplante renal es el de los medicamentos inmunosupresores 48 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital que el niño debe tomar durante la vida del riñón para prevenir el rechazo. Estos medicamentos pueden costar entre $1.000 y $2.000 por mes. Además del seguro médico y de Medicare, algunas otras maneras de cubrir estos costos pueden ser: — Medicaid. Un plan estatal de seguro médico para pacientes de bajos ingresos. En Arizona, este plan se llama AHCCCS. Algunos estados cubren todos los costos de los medicamentos para el trasplante, mientras que otros pueden tener co-pagos o limitar la suma que cubren. — Programas estatales para enfermedad renal. — Los programas de ayuda al paciente de las compañías farmacéuticas pueden ayudar a que los pacientes de bajos ingresos y que tienen seguro médico consigan los medicamentos recetados. Sin embargo, conseguir los medicamentos a través de estos programas puede llevar de cuatro a seis semanas. La familia tendrá que pagar los medicamentos hasta que la compañía farmacéutica empiece a brindar ayuda. — Programas militares. Las personas que dependen de veteranos jubilados y de personal en servicio activo pueden conseguir atención médica en hospitales militares y de la Administración de Veteranos (VA). Los medicamentos también pueden estar cubiertos sin ningún cargo. Puede haber otros factores, además del económico, que impidan que su niño reciba un trasplante. Si esto ocurre, el equipo le explicará estos temas y le ayudará a hacer un plan para enfrentarlos. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 49 ¿Dónde puedo obtener más información sobre trasplantes renales? National Kidney Foundation (Fundación nacional del riñón) www.kidney.org (800) 622-9010 La fundación puede enviarle información por correo. American Association of Kidney Patients (Asociación estadounidense de pacientes renales) www.aakp.org (800) 749-2257 Información, derivación y representación de personas con enfermedad renal crónica. Life Options Rehabilitation Resource Center (Centro de Recursos de Rehabilitación Life Options) www.lifeoptions.org (800) 468-7777 Life Options ofrece investigación, educación y ayuda para las personas que viven con enfermedad renal. Transplant Recipients International Organization (TRIO, Organización internacional de receptores de trasplante) www.trioweb.org (800) TRIO-386 Información y recursos sobre trasplante y donación de órganos para candidatos a un trasplante, receptores, donantes y sus familias. Esta organización tiene muchas ramas locales. Transweb www.transweb.org Es un sitio en Internet educativo sin fines de lucro para la comunidad que vive con un trasplante. Transplant Health (Salud de trasplante) www.transplanthealth.com Recurso en Internet con información sobre cómo llevar una vida saludable para 50 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital receptores de un trasplante. The Gift of a Lifetime www.organtransplants.org Un documental con fotografías y relatos sobre donación de órganos y trasplante. Ayuda e información sobre temas económicos: Medicare www.medicare.gov 1-800-MEDICARE Medicare, Parte D, beneficios para medicamentos recetados www.kidneydrugcoverage.org (800) 622-9010 Provee información sobre la cobertura de medicamentos recetados de la Parte D de Medicare. Needymeds.com www.needymeds.com Es un sitio en Internet que ofrece información sobre programas de ayuda a pacientes para medicamentos recetados. Partnership for Prescription Assistance www.pparx.org (888)-477-2669 Programa de ayuda para medicamentos recetados. National Foundation for Transplants (Fundación nacional para trasplantes) www.transplants.org (800) 489-3863 Provee apoyo, representación y ayuda económica a candidatos y receptores de un trasplante. National Transplant Assistance Fund (Fondo nacional de ayuda para trasplantes) www.transplantfund.org (800) 642-8399 Ayuda a recaudar dinero para pagar los costos del trasplante. Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 51 Información para cuidadores: Family Caregiver Alliance www.caregiver.org (800) 445-8106 Información, educación, servicios, investigación y representación para personas que cuidan a un ser querido con una enfermedad incapacitante crónica. National Family Caregivers www.nfcacares.org (800) 896-3650 Ahora que ha leído esto: p Muéstrele a su enfermero o médico cómo le toma la temperatura a su niño. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Muéstrele a su enfermero o médico cómo le toma la presión a su niño. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico qué medicamentos le dará a su niño, en qué dosis y cuándo. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico por qué su niño debe tomar siempre estos medicamentos. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico qué es lo que usted controlará cada día (monitorización diaria). (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico cuándo usted llamará al equipo de trasplante. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico cómo sabrá usted si su niño está rechazando el riñón. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico cómo sabrá usted si su niño tiene una infección. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico qué actividades puede hacer su niño después del trasplante. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) 52 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital p Explíquele a su enfermero o médico lo que usted puede hacer para ayudar a mantener a su niño sano. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico lo que usted tiene que hacer antes de que su niño vea a un dentista. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico lo que su niño puede comer y beber. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico cuáles son los servicios sociales que usted puede usar. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) p Explíquele a su enfermero o médico cómo será el seguimiento con el equipo de trasplante. (Marque el cuadrito cuando lo haya hecho.) Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 53 Si tiene alguna pregunta o inquietud, p Llame al doctor de su niño o p Llame al ____________________ Si usted desea saber más acerca de la salud o enfermedad de su niño, visite nuestra biblioteca en The Emily Center en el Phoenix Children’s Hospital 1919 East Thomas Road Phoenix, AZ 85016-7710 602-546-1400 866-933-6459 www.phoenixchildrens.com Negación La información provista en este sitio tiene la intención de ser información general, y se proporciona solamente para los propósitos educativos. No tiene la intención de tomar el lugar del examen, tratamiento, o consulta con un médico. Phoenix Children’s Hospital le pide que se comunique con su médico si tiene alguna pregunta sobre una condición médica. Tuesday, March 11, 2008 • Versión en BORRADOR en revisión familiar No 947 • Escrito por Mary E. Murphy, RN Coordinadora de Trasplante Rhonda Van Iten, RN Coordinadora de Trasplante Bruce Morgenstern, MD Mark Joseph, MD Ami Long, RD, CSP Sandra Coorough, ACSW, LCSW • Ilustrado por Dennis Swain 54 Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital The Emily Center After Your Child’s Kidney Transplant Después del trasplante renal de su niño Procedure/Treatment/Home Care If you would like a copy of this in English, please ask your nurse or doctor. Name of Health Care Provider: _______________________________ Number: 956/947s For office use: Date returned: ____________ p db p nb Evaluación del folleto por parte de la familia Proveedores de cuidado de salud: Por favor, usen este folleto para enseñarles a las familias. A la familia: Por favor, dígannos su opinión sobre este folleto. ¿Le parece que este folleto es difícil de leer? p Sí p No ¿O que es fácil de leer? p Sí p No ¿Le parece que este folleto es interesante? ¿Por qué? o ¿por qué no? p Sí p No Después de haber leído este folleto, ¿hay algo que usted haría de manera diferente? p Sí p No Por favor, marque con un círculo las partes del folleto que le resultaron difíciles de entender. Si respondió que sí, ¿qué es lo que haría de manera diferente? Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital 55 p Sí p No Después de haber leído este folleto, ¿tiene alguna pregunta sobre el tema? Si respondió que sí, ¿qué pregunta(s) tiene? p Sí p No ¿Hay algo que no le guste de las ilustraciones? p Sí p No Después de haber leído este folleto, ¿tiene alguna pregunta sobre el tema? Si respondió que sí, ¿qué pregunta(s) tiene? Si respondió que sí, ¿qué es lo que no le gusta? ¿Cómo cambiaría este folleto para mejorarlo o para que sea más fácil de entender? Por favor, devuelva su evaluación de este folleto a su enfermero o médico o envíela a la siguiente dirección. ¡Gracias por ayudarnos! Nurse: Please send your response to: Fran London, MS, RN Health Education Specialist The Emily Center Phoenix Children’s Hospital 1919 East Thomas Road Phoenix, AZ 85016 56 602-546-1395 fl[email protected] Derechos Reservados © 2008, Phoenix Children’s Hospital
