UNIVERSIDAD VERACRUZANA UNIDAD DOCENTE MULTIDISCIPLINARIA DE ClENCIAS DE LA SALUD Y TRABAJO SOCIAL FACVLTAD DE TRABAJO SOCIAL EMOCIONES EN FAMILIARES CUIDADORES DE ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS MONOGRAFIA Q U E PARA O B T E N E R EL TITULO DE: L I C E N C I A D O EN T R A B A J O SOCIAL * Presenta: YOLANDA MARTINEZ AGUILAR Minatitlan, Ver. 2005. INDICE Pag. INTRODUCCION CAPITULO 1. M A R C O GENERAL 1.1 MARCO REFERENCIAL 11 1.2 MARCO CONCEPTUAL 15 1.2.1 CONCEPTO DE ENFERMEDAD CR6NICO DEGENERATIVA 15 1.2.2 TIPOS DE ENFERMEDADES CR6NICO DEGENERATIVAS 18 1.2.3 LA FAMILIA COMO CUIDADORA DEL ENFERMO CR0NICO DEGENERATIVO 20 1.2.4 LAS EMOCIONES EN FAMILIARES QUE CUIDAN A ENFERMOS CR0NICO DEGENERATIVOS 23 1.2.5 ALTERAClON DE LA RELAClON F A M I L I A - ENFERMO POR LA MANIFESTAClON DE EMOCIONES NEGATIVAS ! 30 1.2.6 LA TANATOLOGlA COMO APOYO A FAMILIARES Y A ENFERMOS CR0NICO DEGENERATIVOS 33 1.2.7 LOS CUIDADOS PALIATIVOS: OTRA FORMA DE APOYO A FAMILIARES Y A ENFERMOS CR6NICO DEGENERATIVOS 35 1.3 37 MARCO CONTEXTUAL 1.3.1 LOS ENFERMOS CR6NICO DEGENERATIVOS EN EL MUNDO 37 1.3.2 ENFERMOS CR0NICO DEGENERATIVOS EN MEXICO 42 1.3.3 SITUAClON ACTUAL DE LOS ENFERMOS CR0NICO DEGENERATIVOS EN EL HOSPITAL REGIONAL MINATITLAN (HOSPITAL DE PEMEX) 44 1.3.4 INVESTIGAClON CUANTITATIVA Y CUALITATIVA 46 1.4 63 MARCO LEGAL Y JURIDICO 1.4.1 LOS ENFERMOS Y LOS DERECHOS HUMANOS 63 1.4.2 CONSIDERACIONES DE LA ORGANIZAClON MUNDIAL DE LA SALUD EN RELAClON A LOS ENFERMOS 64 1.4.3 DOCUMENTOS E INSTITUCIONES QUE PROTEGEN A LOS ENFERMOS EN MEXICO 65 1.4.4 DERECHOS DE LOS ENFERMOS 67 1.4.5 DERECHOS DE LOS ENFERMOS CR6NICOS EN FASE TERMINAL 68 1.4.6 DERECHOS DE LOS FAMILIARES QUE CUIDAN A ENFERMOS CR0NICOS 69 1.5 71 MARCO FILOSOFICO CAPITULO 2. M O D E L O S DE INTERVENCION 2.1 MODELO PSICODINAMICO (PSICOLOGIA) 74 2.2 MODELO DE CRISIS 75 2.3 MODELO ELABORADO PARA LA INTERVENCION EN TRABAJO SOCIAL 76 2.3.1 DISENO DEL MODELO 76 2.3.2 CONTENIDO DE LA INTERVENCION 78 2.3.3 NIVEL DE INTERVENCION 79 2.3.4 SECTOR DE INTERVENCION 79 2.3.5 DIMENSION DE LA INTERVENCION 79 CAPITULO 3.1 3. P R O Y E C T O DE INTERVENCION PROYECTO 85 3.1.1 DENOMINACI0N 85 3.1.2 FUNDAMENTAClON 85 3.1.3 OBJETIVO GENERAL ; 86 3.1.4 OBJETIVOS ESPECIFICOS 87 3.1.5 METAS 88 3.1.6 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES 90 3.2 EVALUACION DEL PROYECTO 94 3.3 CONCLUSIONES 102 3.3.1 CONCLUSIONES GENERALES 102 3.3.2 CONCLUSIONES DE LA INTERVENCION 103 3.4 104 LIMITACIONES CITAS BIBLIOGRAFICAS BIBLIOGRAFIA ANEXOS INTRODUCCION En el mundo contemporaneo, en el cual la tecnologia ha invadido la cotidianidad de las personas, en donde el ser humano es un cumulo de conocimientos en constante actualization pareciera que la sociedad esta capacitada para enfrentar los retos que surgen dia a dia; retos que abarcan lo economico, cultural y lo social. Sin embargo la realidad refleja que ni con todos los conocimientos que estan al alcance de los individuos, estos han podido enfrentar hechos como las enfermedades, tan naturales como la vida misma. En paises "occidentales" como Mexico, la presencia de una enfermedad en el individuo se enfrenta con matices de fatalidad, pena y sufrimiento, no solo para el denominado "enfermo" sino para quienes le rodean; y en el caso de la enfermedad cronico degenerativa el panorama se vislumbra aun mas negro. Las enfermedades cronico degenerativas son una realidad alarmante no solo en Mexico sino en todos los paises, que generan a diario millones de muertes en el mundo; pero antes que la enfermedad cobre sus cuentas, se vive la muerte paulatina que sufre el enfermo y quien ha dedicado su vida a cuidarle. Generalmente cuando una persona padece alguna enfermedad de este tipo como puede ser Diabetes, Hipertension, Insuficiencia Renal, Cancer, entre otras, necesita el apoyo de otra persona cercana a ella, comunmente este aspecto es cubierto por uno o varios familiares. Aunque en nuestra sociedad los integrantes de la familia conservan su vinculo y se apoyan en momentos criticos, cuando se enfrentan al cuidado que requiere una persona enferma la situacion se torna compleja. El cuidado implica una actividad permanente mediante la cual se debe proveer al sujeto de todo lo necesario para subsistir, y quien o quienes realizan tal funcion deben ser individuos estables y con gran habilidad para superar todo lo que esto implique. Los familiares cuidadores para cubrir su funcion deben hacerla de medicos, enfermeros, psicologos, tanatologos, consejeros y demas, lo que resulta dificil, principalmente si tienen que lidiar con las emociones que se les presentan, no solo por contemplar el desgaste del enfermo, sus crisis, complicaciones, miedos, sino por el vinculo afectivo que poseen. Las emociones del cuidador repercuten directamente con el tipo de cuidado que brindan al enfermo, y por consecuencia afectan la calidad de vida de ambos. Ante esto, se considero importante realizar el siguiente trabajo con el objetivo de conocer a fondo lo que implica que sea un integrante (o varios) de la familia quien ejecute la funcion del cuidado, analizando la relacion que existe entre sus emociones y la efectividad de su labor. En el primer capitulo se habla de manera general de la L tematica, se precisan los conceptos claves como la definition de enfermedad cronico degenerativa, tipos, incidencia, la importancia del cuidado, el papel de la familia como cuidadora, las emociones en el enfermo y la familia, marco juridico y normativo, instituciones de ayuda, como se presenta la problematica en el contexto inmediato (realization de la investigation de campo), entre otros. El segundo capitulo contiene todo lo referente a la intervention de la problematica. Se incluyen modelos de intervention en psicologia y se presenta el modelo de intervention de Trabajo Social elaborado como forma de actuation profesional en direction a la problematica. Para el tercer capitulo y ultimo, se elaboro un proyecto de intervention con la finalidad de actuar en la situation, basado en los principios de Trabajo Social. / MARCO GENERAL C A P I T U L 0 1. M A R C O 1.1 GENERAL MARCO REFERENCIAL Si la dignidad es una cualidad inherente a la vida, con mas razon debe serlo en el entorno de la muerte que sera la ultima vivencia y recuerdo que se le arrancara a este mundo al apagar nuestro postrer suspiro. Desde el principio de las epocas, la angustia sobre la vida, la enfermedad y la muerte han constituido siempre un elemento importante para fundar los cimientos del conocimiento del hombre sobre si mismo. El Ser Humano sufre y se angustia al saberse enfermo, mas aun, cuando la enfermedad que padece es cronico degenerativa, ya que este tipo de enfermedad implica una no curacion. Las enfermedades cronico degenerativas son actualmente la principal causa de mortalidad en paises industrializados, a causa de la vida tan acelerada que se lleva, con estilos de vida sedentarios y un ambiente contaminado. El termino cronico degenerativas, significa que estas enfermedades van avanzando progresivamente hasta que terminan con la vida de la persona sin que exista cura para detenerlas. Las enfermedades cronico degenerativas, son padecimientos regularmente asociados con la edad y el envejecimiento de la poblacion. Las enfermedades de este tipo con mayor incidencia en el mundo son: la Diabetes Mellitus, la Hipertension Arterial, los distintos tipos de Cancer, la Cirrosis Hepatica, la Insuficiencia Renal y la Artritis Reumatoide (fuente: Secretaria de Salud). La Diabetes Mellitus comunmente llamada azucares una de las enfermedades cronico degenerativas que se presentan con mayor frecuencia en el ambito mundial. En la actualidad se estima que existen alrededor de 140 millones de personas con Diabetes en todo el mundo. Tan solo en America Latina existen 20 millones de casos y de no darse una prevention y control de la enfermedad, en los proximos 10 anos podrian duplicarse el numero de casos. En Mexico el problema de la Diabetes es muy serio, entre 4 y 5 millones de mexicanos la padecen, a los que se suman 10 millones de personas con la categoria de prediabeticos y el 30 % de ellos lo desconocen (fuente: Secretaria de Salud). Generalmente las personas que padecen Diabetes sufren de Hipertension Arterial. La Hipertension Arterial llamada el asesino silencioso porque no presenta sfntomas, de acuerdo a las estadisticas brindadas por la Organization Mundial de la Salud (OMS) de un 10 a 20% de la poblacion adulta la padece. El Cancer es otra enfermedad de tipo cronico degenerativa con altos niveles de incidencia sobre todo el cancer de mama, el cervicouterino, el de colon y el de prostata. La Organization Mundial de la Salud (OMS) senala que el 90% de los enfermos en el mundo son pacientes con cancer. Segun estudios realizados por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y la Secretaria de Salud (SS), de 1999 al 2003, se registraron 106 086 casos de cancer, principalmente en mujeres. Los enfermos de Cirrosis Hepatica e Insuficiencia Renal constituyen el 10 y 12 % respectivamente de la poblacion total con enfermedades cronico degenerativas en Mexico. Como lo muestran las estadfsticas existe un poblacion numerosa de personas con padecimientos cronicos, sin embargo, lo mas alarmante del caso es que no solo las personas enfermas sufren sino tambien la familia, sobre todos aquellos integrantes que cuidan o cuidaran al enfermo. Una estimation conservadora realizada por la Organization Mundial de la Salud en el 2003, senala que a nivel mundial existen 60 millones de enfermos cronico degenerativos y por cada uno de ellos al menos 5 personas cercanas se ven afectadas (familiares y amigos) lo que significa que 300 millones de personas, es decir el 15% de la poblacion mundial sufre por sus enfermos. Es en el aspecto emocional donde mayor afectacion se produce tanto en enfermos como en familiares, ya que los primeros al perder la salud, pierden el equilibrio, haciendose individuos fragiles y en ciertos momentos dependientes de otros y por el otro lado, la familia es quien contempla el desgaste del enfermo lo que le afecta debido al vinculo afectivo que por naturaleza poseen. Tal afectacion abarca lo economico (debido a los costos por tratamientos medicos, la alimentacion especial, desempleo, otras), lo social (abandono de actividades productivas, entre de esparcimiento, alejamiento de los amigos), pero lo mas dramatico tiene que ver con el sufrimiento del enfermo y la familia; en la familia por que comunmente sera quien cuide al enfermo. Aunque no se puede afirmar que en todos los casos la familia cuidara al enfermo cronico, ni que todos los integrantes de esta realizaran tal funcion, es lo comun, generalmente con parentescos directos (padres, hijos, conyuge). Cuando uno o varios de los integrantes de la familia que fungen como cuidadores, presentan afectacion a nivel emocional, la cual se manifiesta con las expresiones de emociones negativas (negation, ira, frustration, enojo, culpa, agresividad, depresion), asi como actitudes daninas para si mismo y para el propio enfermo (maltrato verbal y/o fisico, mala alimentacion, medication inadecuada, consumo de alcohol o drogas), la relation se dana y la calidad de vida de enfermo y la familia disminuye. La presencia de emociones negativas en el familiar (es) cuidador (es) lo Neva a un estado de insatisfaccion, en donde se encuentra vulnerable y busca formas de liberarse conciente o inconscientemente de su funcion. En algunas ocasiones el cuidador cae en las adicciones como forma de evadir la realidad, o se aleja del enfermo. Cuando el enfermo se encuentra hospitalizado, ya sea por agravamiento o por tratamiento medico, si la familia esta afectada emocionalmente tratan de descargar sus emociones con el personal del hospital, llamense medicos, enfermeras, y otros con los que tenga trato directo; cuestionan su labor, califican lo que hacen y si la atencion no satisface al familiar (mas que al propio enfermo) se enfrenta a ellos. Esta situation muestra la magnitud de la problematica, ya que actualmente son muchas las personas que alrededor del mundo padecen una enfermedad cronico degenerativa y por ende son muchas las familias afectadas que requieren apoyo sobre todo en el aspecto emocional. Apoyo que les permita convertirse en capaces de realizar eficazmente su labor como cuidadores a fin de lograr educar al enfermo para sobrellevar su estado y que pueda seguir siendo un individuo productivo para si mismo y para la sociedad, esto sin olvidarse de su propia persona. 1.2 MARCO CONCEPTUAL 1.2.1 CONCEPTO DE ENFERMEDAD CRONICO DEGENERATIVA Para entender el concepto de enfermedad cronico degenerativa es necesario conocer los conceptos salud y enfermedad, asi como los tipos de enfermedades que existen. La enfermedad no es unicamente dolor y la salud no es solo ausencia de enfermedad, sino un proceso complejo de adaptation en el que confluyen factores biologicos, psicologicos y sociales. Segun la Organization Mundial de la Salud (OMS) la Salud es "un estado de completo bienestar fisico, mental y social, no solo la ausencia de molestias o enfermedades" (Hernan San Martin, 1999) (1). El concepto salud cambia conforme a las epocas, paises y personas, por eso es complejo. La salud incluye la alegria por vivir y la adaptation al medio. Por otra parte, la enfermedad segun J. Serrano (1992) es la "alteration mas o menos grave de la salud" (2). Ademas es considerada como cualquier estado donde haya un deterioro de la salud en el organismo humano. Existen varios tipos de enfermedades, para conocerlas y diferenciarlas se plantea que la enfermedad puede dividirse de acuerdo a su curso temporal, en agudas y cronicas. Peter Beneit (1997) define a la enfermedad Aguda como "aquella en que el sujeto siente un parentesis en su vida habitual y no la ha incorporado con caracter mas o menos definitiva a sus habitos biograficos" (3). La enfermedad Cronica es "una serie de trastornos organicos o funcionales que obligan a una modification del modo de vida de un paciente, que ha persistido y que persistira durante largo tiempo" (Sierra A y Torres A, 1998) (4). Esta definition contempla aspectos medicos, psicologicos y sociales, asi como los adaptativos. Asi pues, a diferencia de una enfermedad comun como un resfriado, la enfermedad cronica degenerativa es aquella que ya no responde a los medicamentos de manera curativa, sino que lleva un tratamiento con la finalidad de mejorar la calidad de vida del enfermo. El termino cronico degenerativa hace referencia a las enfermedades que "van avanzando progresivamente hasta que terminan con la vida de las personas sin existir cura para detenerlas" (S. Dorland, 1992) (5). De este modo se pueden definir las caracteristicas diferenciales de las enfermedades cronico degenerativas, como las siguientes: • Son permanentes e irreversibles. • Son multicausales. • Precisan largos periodos de cuidados y tratamientos para su control. Las enfermedades cronico degenerativas como ya se explico, estan asociadas regularmente a la edad y al envejecimiento, antes estas enfermedades no existian debido a que la esperanza de vida era muy baja y la gente se moria antes de poderse enfermar de gravedad. Actualmente se considera a las enfermedades cronico degenerativas como las principales causas de muerte en el mundo. 1.2.2 TIPOS DE ENFERMEDADES CRONICO DEGENERATIVAS Las enfermedades cronico degenerativas ya no responden a metodos de curacion como lo son los medicamentos, sino que los tratamientos proporcionados por el medico son con la finalidad de preservar la estabilidad y vida del enfermo. Las enfermedades cronico degenerativas que existen son: la Diabetes Mellitus, la Hipertension Arterial, la Insuficiencia Renal, Cirrosis Hepatica, los distintos tipos de cancer, las enfermedades Neurodegenerativas, el Alzheimer, la Artritis Reumatoide, entre otras. En Mexico las enfermedades de este tipo mas comunes son: la Diabetes, la Hipertension, el Cancer (sobre todo de mama, cervicouterino, de colon y prostata), la Cirrosis Hepatica y la Insuficiencia Renal. La diabetes mellitus es una enfermedad que se conoce desde hace siglos, Leon Salvador (1998) la define como "la poca production de insulina (una hormona producida por el pancreas para regular el azucar sanguineo) que afecta el metabolismo" (6). Esta enfermedad puede ser de tipo 1 y 2. En la de tipo 1 es el pancreas el que no puede producir insulina, y en la de tipo 2 es el cuerpo el que no puede aprovecharla. La diabetes mellitus pueden padecerla ninos y adultos; sus sintomas principales son: exceso de sed, mucha orina, mucha hambre, perdida o aumento excesivo de peso. Esta enfermedad no tiene cura y de no ser atendida oportunamente se complica causando: neuropatfas y retinopatias. El cancer es otra enfermedad cronico degenerativa. Esta enfermedad se cataloga como un padecimiento grave, que tiene su origen segun L. Minoge (1999) en "el desajuste de las celulas del organismo, las cuales desequilibran sus sistemas normales de funcionamiento y generan un crecimiento disparatado en cuanto a su forma de trabajo, numero y reproduction" (7). Las celulas del cancer pueden desarrollarse a partir de cualquier tejido, organo o sistema de nuestro cuerpo. Por otra parte la hipertension arterial es la enfermedad cronica degenerativa de la que mas se desconocen sus causas. Esta enfermedad se ocasiona por "defectos en el metabolismo del Sodio" (Baron Gonzalez, 1996) (8). Si bien, no se conocen las causas que generan la hipertension, se sabe que son importantes los factores geneticos y ambientales, relacionados con la edad, con la obesidad, el uso o abuso del alcohol y el tabaquismo. La cirrosis hepatica y los padecimientos renales generalmente estan asociados al consumo excesivo de alcohol y otras sustancias nocivas para la salud. Todas estas enfermedades son degenerativas que mas atacan a los mexicanos. las de tipo cronico 1.2.3 LA FAMILIA COMO CUIDADORA DEL ENFERMO CRONICO DEGENERATIVO El cuidado es una actividad permanente y cotidiana durante todo el proceso de la vida. El cuidado que aporta un familiar a un enfermo debe cubrir necesidades basicas del ser humano, en relation a la salud, la enfermedad y la muerte. El cuidador es segun Isaac Barrio (1999) "aquella persona que convive a diario con un enfermo; es sobre quien recae la responsabilidad de disponer a diario de los elementos necesarios y suficientes como para materializar su convivencia en forma mas o menos satisfactoria para ambas partes" (9). Se concibe al cuidador como el polo mas sano de la pareja cuidador- enfermo y dentro de este contexto, la salud del enfermo va a depender de los cuidados que ambos se profesen. El "paper que juega la familia en el cuidado del enfermo cronico, es un factor determinante para su bienestar, aun cuando existan cuidadores auxiliares como lo pueden ser profesionales en la salud y/o los amigos. Entendemos a la Familia como "el primer espacio con el que el individuo cuenta para compartir con sus iguales, entablando una relation social y estructurando su personalidad" (Ezequiel Ander-Egg, 1995) (10). En muchas ocasiones es dificil para la familia adoptar el rol de cuidadora ante la presencia de un enfermo incurable como lo es aquel que padece una enfermedad de tipo cronico degenerativa. Sin embargo, la familia es el entorno natural en que estos enfermos deberan encontrar el soporte que precisan; esto es a nivel fisico, emocional y social. Fisico en el sentido de que sera el familiar a cargo quien velara por su salud y evitara cualquier habito que pueda disminuirlo; emocional por que la familia tendra que mediar entre los distintos cambios en el animo del enfermo, y por ultimo social, porque generalmente un enfermo de este tipo suele alejarse o se alejan de ellos los amigos y pierden contacto con su entorno. Tales demandas pueden parecer abrumadoras y dificiles en el trato entre el enfermo y su familia. Sin embargo es indispensable que ambos se involucren en el regimen y aprendan a actuar con responsabilidad ante la situation. Generalmente no toda la familia se hace cargo del cuidado formal del enfermo, esta responsabilidad recae en un solo integrante, que comunmente es mujer, con edad que comprende 45 a 60 anos y el parentesco es directo. El cuidado que se proporciona a un enfermo se determina bajo dos tipologias: • Cuidado asertivo: aquel que cubre y satisface las necesidades del enfermo, manteniendo al cuidador estable. Se manifiesta con recaidas nulas o esporadicas del enfermo y por la no dependencia de uno sobre otro. • Cuidado fallido: es el que no cubre ni satisface las necesidades del enfermo y mantiene al cuidador en estres constante; se manifiesta por recaidas constantes del enfermo y por complicaciones severas de su estado. El rol que adopta un familiar al cuidar a un enfermo debe asumirlo basandose en estos principios: 1. Asegurar que se calmara el dolor y sufrimiento con todos los recursos disponibles. Suele temerse mas al dolor y soledad que a la muerte misma. 2. Reafirmar la autoestima del enfermo, especialmente a traves del ejercicio de su capacidad de decision. 3. Asegurar que evitara la soledad. Establecer y mantener un contacto humano permanente, disponible y amable, que de seguridad y confianza por medio de information y comunicacion abierta y franca. 4. Dignificar y animar el periodo terminal. 5. Permitirles momentos de recogimiento y 6. Regalo de la palabra. 7. Partir de sus preguntas. silencio. Asi pues, la familia o el familiar cuidador debe adoptar esta funcion conciente de que la enfermedad de su ser querido es incurable, que el cuidado fisico sera permanente y que su estado de animo puede variar de acuerdo al curso del padecimiento. 1.2.4 LAS EMOCIONES EN FAMILIARES QUE CUIDAN A ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS La manera como se ve e interpreta a la enfermedad como un hecho ajeno, cambia cuando el enfermo es una persona cercana, como lo es un familiar o amigo, e incluso, la afectacion suele ser superior cuando la enfermedad diagnosticada es de tipo cronico degenerativa es decir, incurable. Generalmente, los enfermos y los familiares expresan reacciones como: • Negation o incredulidad iPorque a mi? • Ira, agresividad, rabia ^Porque yo? • Depresion, soledad ^Porque? • Resignation, alivio Todos moriremos • Aceptacion, esperanza ^El mas alia? Aunque no necesariamente ambos pasan por estas etapas, ni necesariamente se presentan en el orden descrito, en ocasiones pasan indistintamente de una a otra, o despues de estar en las ultimas regresan a las primeras por agravamiento o por circunstancias inherentes a la enfermedad. Entonces, si de antemano el diagnostico de enfermedad cronico degenerativa afecta emocionalmente a la familia, la situation se torna mas compleja a lo largo del proceso, ya que esta posee un papel fundamental en el bienestar del enfermo y cualquier situation que afecte al cuidador lo resentira tambien el enfermo. Podemos encontrar una gran variedad de definiciones acerca de lo que son las emociones, por ejemplo John Marshall Reeve (1999) dice que las emociones son "un proceso que se activa cuando el organismo detecta algun peligro, amenaza o desequilibrio con el fin de movilizar los recursos a su alcance para controlar la situation" (11). Por otra parte, G. Fernandez (1999) define a las emociones como "una combination compleja de aspectos fisiologicos, sociales y psicologicos dentro de una misma situation polifacetica, como respuesta organica a la consecution de un objetivo, de una necesidad o motivation" (12). Las emociones poseen componentes conductuales como: expresiones faciales, acciones y gestos; distancia entre las personas y comunicacion no verbal. Los componentes de las emociones aparte de los anteriores son los denominados fisiologicos e involuntarios como: temblor, sonrojarse, sudoracion, respiration agitada, dilatation pupilar. Si las emociones irrumpen descontroladamente en nuestra vida, dirigen nuestro comportamiento y a veces sentimos que nos impiden pensar con claridad, es entonces el momento de detenernos y tratar de descubrir lo que nos quieren decir. Las emociones contienen information valiosa sobre nuestras necesidades y deseos, util para tomar decisiones y actuar de forma eficaz. Las emociones se clasifican en dos tipos: • Emociones positivas: aquellas que provocan en el ser humano una especie de bienestar y satisfaction. • Emociones negativas: sentimientos que provocan en la persona malestar o insatisfaccion. En el caso de aquellas personas que cuidan a un enfermo las emociones juegan un papel muy importante. Las emociones que experimenta un familiar que cuida a un enfermo cronico degenerativo suelen ser negativas. De esta manera se puede decir que la familia pasa por diferentes fases de aceptacion similares a las de los enfermos, en los que pasan por sentimientos de negation y aislamiento, rabia, regateo, culpa, entre otras. Las reacciones de los familiares contribuyen mucho a la respuesta que de el enfermo. La doctora Elizabeth Kubler Ross (medico psiquiatra, fundadora de la Tanatologia como ciencia) afirma que todas las personas que cuidan a enfermos incurables pasan por 5 etapas cargadas de EMOCIONES ENTREMEZCLADAS O NEGATIVAS como: * Angustia. La primera reaction de la familia es negar el diagnostico y quiza, buscar mas medicos con la esperanza de escuchar algo positivo. Angustia es miedo al futuro. Este miedo esta presente desde que se conoce la enfermedad hasta casi el final. En muchos momentos la angustia sera totalmente inutil, en otros no, porque obligara a actuar como y cuando sea necesario. Pero siempre sera sufrimiento. Esta emotion dependera en mucho de las reacciones del enfermo; el mejor remedio contra la angustia es echarla de una sola vez. * Frustracion. Significa sufrimiento mayor. Se presenta "cada vez que se es conciente de la presencia de la muerte" (Alfonso Reyes Zubiria, 1993) (13). La frustracion suele manifestarse de dos maneras, por medio de la rabia y la tristeza. La rabia es irracional e incontrolable. Se expresa mediante el enojo contra el enfermo, los demas familiares, contra el equipo medico, contra el mundo. La tristeza es un dolor, no fisico sino mental. £sta retarda las acciones y su permanencia impide respuestas inmediatas. * Culpabilidad. Esta emotion es mas dolorosa y persistente que las anteriores. Todo sentimiento de culpa, sin exception se basa en un absurdo; la culpa no se maneja, se tiene que quitar. * Depresion. Es con mucho, la emotion mas dolorosa. La depresion la define Alfonso Reyes Zubiria (1993) como "decaimiento del animo o de la voluntad" (14). Es un trastorno afectivo que provoca perdida de vitalidad general, interes y energia que hace sufrir a las personas. Existen tres tipos de depresion, la Reactiva, respuesta a las perdidas sufridas; la Anticipatoria y la Ansiosa. Esta ultima fuertemente arraigada a los mexicanos, se manifiesta con un deseo profundo por que el enfermo muera y al mismo tiempo por el deseo de que siga viviendo. Significa una guerra interna total como si la persona sufriera la presencia de dos YOS contradictorios: UNO QUE QUIERE LA MUERTE Y OTRO QUE ANHELA LA VIDA. Cuando aparece esta depresion brotan todas las emociones, con mayor fuerza. * Aceptacion. Si hubo tiempo suficiente y la ayuda necesaria, el cuidador llegara a la aceptacion, aunque en muchos casos resulta ser simple resignation. La aceptacion es cuando el cuidador ha asimilado la situation y pone manos a la obra para hacerse menos pesado y tragico el proceso. Si el familiar que cuida al enfermo no logra aceptar la situation y lo que esta conlleva, su estado de animo se reducira gradualmente, provocando quizas que su caracter se transforme, causandole trastornos psicologicos como: • Agresividad constantemente contra los demas, porque siguen su vida, porque son capaces de ser felices a pesar del problema en casa. • Tension contra los cuidadores auxiliares porque todo lo hacen mal, no saben mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicacion, etc. • Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en uno mismo. Cuando los cuidadores auxiliares o amigos observan en el cuidador principal los problemas o reacciones desmesuradas citadas, deben actuar. • Cansancio, ansiedad toda esta situation obliga al cuidador principal a tomar mayor tiempo de ocio. Indistintamente el cuidador que cae en esta situation establecera una relation conflictiva con el enfermo, puesto que las manifestaciones negativas se reflejaran en el cuidado. Los familiares a veces suprimen sus emociones o las fingen sin saber que las emociones genuinas son mucho mas faciles de aceptar que una mascara a traves de la cual el enfermo puede ver igualmente y que el siente como un fingimiento que impide compartir una situation triste. Si los miembros de la familia comparten estas emociones, gradualmente afrontaran la realidad de la separation inminente y llegaran a aceptarla. Si bien, puede parecer que en un primer momento el descubrimiento de la enfermedad y su caracteristica de incurable es dificil de asimilar y conduce a negar el diagnostico y la existencia de la propia enfermedad, la familia no debe mantener esta condition, ya que esto puede llevar a un cuidado deficiente. Un elemento que lleva a maximizar las emociones descritas es el miedo. Generalmente los familiares que cuidan a sus enfermos suelen expresar este sentimiento que llega a limitar el cuidado que proporcionan. Los miedos mas comunes que expresan la familia ante el cuidado de un enfermo cronico degenerativo son: • Miedo a no saber que hacer cuando el enfermo se vaya deteriorando. • Miedo a que el enfermo sufra y muera con dolor y agoma. • Miedo a no ser capaz de cuidar al enfermo adecuadamente • Miedo a encontrarse solo en los momentos de crisis o muerte. • Miedo a no saber cuando debe estar el enfermo en el hospital. • Miedo a un futuro lleno de soledad. El miedo es un sentimiento logico en un familiar que cuida a un enfermo de este tipo, sin embargo este no debe ser un impedimento para que la familia establezca una relation responsable para ambas partes. Es importante establecer las actitudes que la familia debe adoptar para alejar de si misma las emociones negativas que se manifiesten, algunas son: 1. Acogedora: atenta, poco discursiva, paciente. 2. Sincera y autentica: que no oculta los hechos irreversibles. 3. Tranquila. 4. Tolerante: exigentes. 5. Espiritual. 6. Realista. 7. Agradecida. los enfermos cronico degenerativos se ponen Quizas, lo mas dramatico de la funcion que realiza la familia es que debe cargar con sus emociones y con las del enfermo, pero dicha funcion no posee el reconocimiento social que el enfermo por su condition tiene. 1.2.5 ALTERACION DE LA RELACION FAMILIA-ENFERMO POR LA MANIFESTACION DE EMOCIONES NEGATIVAS Como ya se describio, las emociones negativas que experimentan los familiares que realizan la dificil labor de cuidar a un enfermo cronico degenerativo, generan conflictos entre ellos, asi como en el tipo de cuidado que los primeros ofrecen a los enfermos. Ante esto, se presentan algunas situaciones que alteran la relation entre los familiares o el familiar cuidador y el enfermo; algunas de estas son: * Reestructuracion de la dinamica familiar. Tras la manifestation de las emociones despues de que el familiar conoce el diagnostico de enfermedad, existe de manera voluntaria o involuntaria una tendencia por adaptarse a las necesidades del enfermo, marcando as! un antes y un despues en el ciclo familiar. Poco a poco se comienza a dar una repartition de roles y funciones las cuales tendran por objeto cubrir las necesidades del enfermo, olvidando las de los demas integrantes de la familia. Esto provoca una sobreproteccion al enfermo. Esta sobreproteccion se manifiesta por medio de cuidados exagerados que muestran al enfermo como un minusvalido fisico y mental. La sobreproteccion puede ocasionar que el cuidador experimente una situation denominada SINDROME DEL CUIDADOR. Este sindrome es mas comun en las mujeres que en hombres, ya sea en el papel de esposa, madre o hija, sin embargo no es una situation determinante. El Sindrome del Cuidador se manifiesta de la siguiente manera: • Si el familiar cuidador es el conyuge o la pareja, este debera asumir el rol que el otro desempenaba, a nivel personal, economico y social. • Si el cuidador es el hijo, este debera afrontar la realidad de ser el mas fuerte en la relation. Generalmente este rol es el que mas afecta, porque implica adoptar funciones para los cuales no se estan preparados, que incluso no se han vivido (contribuir a la economia, cuidar el hogar, etc) • En el caso de ser un padre o una madre quien cuida al enfermo este se afronta al dolor de saber en peligro al hijo lo cual contradice al orden natural de la vida. Aqui los sentimientos de frustration y culpa son muy intensos. El familiar que presenta este sindrome, con las connotaciones negativas segun sea el caso, comunmente presenta signos de amargura como: irritabilidad, frustration, garganta enrojecida, respiration acelerada, ingestion excesiva de alimentos, referenda de sentirse sobrecargado, etc. Un familiar que no ha podido asimilar su funcion como cuidador puede experimentar otro tipo de sindrome de nivel mas alarmante que el anterior, como el denominado SINDROME DE BURNOT. Este sindrome es resultado de la exposition cronica al estres generado por el cumulo de emociones que experimenta el cuidador de un enfermo. Mucho mas que tener un mal dia, tener el Sindrome de Burnout o estar quemado significa que el cuidador deja de ser capaz de proporcionar cuidados efectivos tanto para si mismo como a cualquier otra persona. Algunos signos que identifican esta situation son: • Presencia de sintomas de estres con caracter cronico. • Sentimientos de desvinculacion y sensibilidad. • Perdida de la perspectiva o distorsion de la realidad. • Creencia de ineficacia en el cuidado, • Desatencion o perdida de interes en el bienestar del enfermo. Puede caer en el consumo de alcohol, tabaco e incluso drogas. Todas estas situaciones pueden evitarse, si el familiar cuidador busca ayuda de algun profesional corro un tanatologo, psicologo o terapeuta, de igual manera debe contar con el apoyo del resto de la familia y/o de otras personas que esten pasando por una situation similar. 1.2.6 LA TANATOLOGIA COMO APOYO A FAMILIARES Y ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS La palabra Tanatologia proviene del vocablo TANATOS derivado del griego THANATOS, nombre de la diosa de la muerte de la mitologia griega y LOGOS, que significa palabra, estudio. La Tanatologia es entonces una "ciencia encargada de dar sentido al proceso de la muerte" (Elizabeth Kubler, 1993) (15). La fundadora de la Tanatologia como ciencia fue la doctora Elizabeth Kubler Ross. La Tanatolog ia considera a la persona como una unidad biopsicosocial- espiritual que requiere ayuda y apoyo al enfrentar su propia muerte y la de sus seres queridos. Es un estudio de la vida a traves de la muerte; en una ciencia que ayuda a los enfermos cronicos, incurables y terminates a morir en paz y con dignidad, asi mismo ayuda a la familia. Considera importante ayudar a la familia, ya que esta comunmente se siente frustrada, impotente y asustada ante la enfermedad o ante la muerte inesperada de un integrante de esta. La Tanatologia pone especial enfasis a los acontecimientos dramaticos que sufren los enfermos y la familia, como: la agonla, el dolor, la muerte y el duelo. La Agonia es una etapa final de la enfermedad cronica que viene marcada segun Pedro Bejarano (1990) por "un deterioro muy importante del estado general indicador de una muerte inminente acompanada por una disminucion del nivel de conciencia" (16). Durante la agonia existe un fenomeno llamado dolor. La mayoria de los profesionales de la salud coinciden en que el dolor es "una experiencia sensorial y emocional desagradable que se percibe en el cuerpo" (F. Rebolledo, 1996) (17). Por otra parte, la muerte se define segun el diccionario de la Lengua Espanola como "fenomeno natural, universal y unico que Neva a la cesacion de la vida" (18). El Duelo es entonces segUn Mary Ann Forcea (1999) "un proceso de luto y afliccion que ocurre despues dela muerte de una persona querida" (19). Las personas conduelo presentan reacciones de afliccion y periodos de luto, tienen sentimientos de pena y perdida de interes. Durante el duelo es comun que el doliente sienta culpas y tenga pensamientos de muerte para si mismo. La Tanatologia comprende 4 areas: • Bioetica: ayuda en la donation, embarazos asistidos, trasplantes y donation de organos, entre otras. • Logoterapia: ayuda a las personas a encontrar sentido a sus vidas. • Consejeria: ayuda a enfermos terminales y a familiares aceptar la muerte en paz y con dignidad. • Tanatologia en general: ayuda a superar cualquier tipo de perdida. Por medio de esta ciencia el Tanatologo tiene como objetivo prestar un servicio personal e interdisciplinario, eficaz y considerando al hombre en forma integral; es por ello que la Tanatologia busca que el enfermo cronico y su familia vivan su vida de un modo integral hasta despedirse. 1.2.7 LOS CUIDADOS PALIATIVOS: OTRA FORMA DE APOYO A FAMILIARES Y ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS Durante los ultimos 10 anos, se ha ido incrementando paulatinamente el interes por los cuidados paliativos, consiguiendo grandes avances en la calidad de la atencion que se ofrece al enfermo en estado critico. El termino paliar viene del latin palliare que significa "aliviar las fatigas del cuerpo o aflicciones del animo para dar mejoria al enfermo (Sancho Gomez, 1998) (20). Los cuidados paliativos (CP) se definen de acuerdo a Ana Ma. Espejo (1997) como "el conjunto de las acciones de vida de los pacientes cuyas enfermedades no responden al tratamiento curativo" (21). El area de los cuidados paliativos tiene que ver con el cuidado total, es decir, con el control de sfntomas, el control del dolor, el equipo multidisciplinario y la muerte digna. Los cuidados paliativos pueden darse en el domicilio como una forma de respetar el deseo del enfermo y/o la familia bajo estos principios: • Garantiza la atencion y acompanamiento al paciente y su familia • Dispensar atencion integral (ffsica, emocional, social y espiritual). • Lograr un buen control de sintomas • Establecer una comunicacion eficaz. Los cuidados paliativos deben estar firmemente establecidos en la conciencia publica como un elemento fundamental que contribuye a la calidad de vida de los enfermos cronicos. Es asi como la medicina paliativa considera que el proceso de morir es un hecho natural, afirmando y promoviendo la vida sin alargar la ni acortarla, pero respetando su importancia. 1.3 MARCO CONTEXTUAL 1.3.1 LOS ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS EN EL MUNDO EUROPA En Europa la calidad de cuidados al enfermo cronico degenerativo es deficiente, muchos no llegan a recibir tratamiento medico alguno y el 40% de ellos sufren de dolores intensos la mayor parte del tiempo. "La calidad de atencion a los enfermos cronicos es generalmente olvidado" http://www.saludmundo.ora. En los paises europeos las enfermedades cronico degenerativas mas comunes son: el cancer pulmonar y el alzheimer. Segun el Hospital Mount Sinai de Francia, el enfermo muere solo, abandonado por su familia, ya que no existe una conciencia de apoyo por parte de esta, quizas por lo desarraigado que ha quedado el concepto familia en paises contemporaneos como los europeos, pero tambien tiene mucho que ver la falta de apoyo que la familia sufre por parte de los medicos, los amigos y el resto de la familia. El Tribunal Europeo de los Derechos Humanos declara que no existe el derecho a una muerte indigna, segun los siguientes articulos: Articulo 2. La. ley debe proteger el derecho a la vida. Considera que este derecho implica tan solo la protection de la vida frente a terceros. Articulo 3. No se permitira que un paciente sea sometido a tortura ni a penas o tratamientos inhumanos o degradantes aunque estos se consideren terapeuticos. Artfculo 8. Existe el derecho a la autodeterminacion. Esta autodeterminacion permitira que el individuo haga lo que quiera con su cuerpo, y evitar toda intromision en el deseo de terminar con la propia vida. Articulo 9. Los derechos de los enfermos en fase terminal estan basados en sus valores como seres humanos y nunca deben estar guiados por religion o creencia alguna. Articulo 14. Prohibe la discrimination de cualquiertipo. En paises como Espana, los enfermos cronico degenerativos y sus familias han encontrado espacios en donde pueden pasar sus dias apoyados por un grupo de profesionales como: Medicos, Enfermeras, Trabajadores Sociales, Psicologos, Tanatologos, asi como del apoyo de guias espirituales, ya que existen varias instituciones que prestan estos servicios, las mas importantes son: • Centra de Hospicio y cuidados paliativos de Cataluna • Hospital de Cuidados Paliativos a enfermos terminales de Marsella. • Hospital contra el dolor a enfermos cronicos. En este pals su constitution senala en el articulo 15: "todos tienen derecho a la vida y a la integridad ffsica y moral, sin que en ningun caso puedan ser sometidos a tortura ni a pena o tratos inhumanos o degradantes". En Espana se contempla como un principio basico en la atencion medica a pacientes terminates, la autodeterminacion y la autonorma, eso es el derecho del paciente a tomar por si mismo las decisiones referentes a su salud. Ademas el gobierno ha establecido que los hospitales de asistencia publica deben contar con profesionales que tengan una preparation en cuidados paliativos para brindar a los enfermos y familia una atencion integral. A ultimas fechas el senado Espanol aprobo la propuesta con el nombre de Ley del Testamento Biologico o tambien conocido como Testamento vital. Surgio como consecuencia del incremento de pacientes terminales; este es un documento preparado por los enfermos terminales cuando todavia estan mentalmente competentes, en donde se especifican los tratamientos que no deben ser iniciados o interrumpidos en caso de que ya no sean capaces de decirlo. En realidad este documento aparecio en Estados Unidos de Norteamerica en los anos 70s. ESTADOS UNIDOS DE NORTEAMERICA (EUA) Contrario a lo que se pudiera pensar en los Estados Unidos de Norteamerica, pais de gran poderio economico, tecnologico y social, cuenta con una poblacion que tiende a enfermar de manera cronica comunmente. Esto se debe quizas, a que por ser un pais altamente tecnificado e industrializado, los estilos de vida se han vuelto sedentarios, promoviendo una alimentation chatarra y alto consumo de estimulantes. La enfermedad cronico degenerativa que mas ataca a los nativos de esta nation es el cancer (de topo tipo), segun informes del Sloan Kettering Cancer Center de Chicago. Para el Estado americano no hay interes por prolongar una vida que declina. Esta situation ha generado una despreocupacion en el sector sanitario, quien no ha realizado acciones concretas en favor de los enfermos cronicos y sus familias. En febrero de 2003 el New England Journal of Medicine de Miami publico un estudio sobre 103 Personas que murieron de cancer, de los cuales en el ultimo mes de vida el 89% padecieron dolor y solo al 27% se le proporciono alivio adecuado; el 45% de las personas en estados terminates sufrieron maltratos por parte del cuidador familiar a causa del estres. Ante esta situation la Joint Comission on Acreditation of Healthcare Organizations aprobo las nuevas normas para la evaluation y tratamiento del dolor. Asi pues, se exigio que los enfermos sean correctamente tratados de su dolor. Tambien se exigio a las instituciones de salud que desarrollaran protocolos para el tratamiento sobre todo en lo que respecta a los cuidados paliativos. AMERICA LATIN A En America Latina, en paises como Colombia, Argentina y Cuba se han creado organizaciones civiles, fundaciones y hospitales especializados en cuidados paliativos, con el fin de proporcionar una atencion integral a familiares y enfermos cronico degenerativos y terminales. En Colombia el Hospital Central de Cuidados Paliativos trabaja bajo la politica de "reconocer la dignidad del ser humano en la salud y en la enfermedad" http://www.secpal.com. En Argentina, el Comite de Cuidados Paliativos del Hospital Oncologico "Maria Curie" de la Asociacion Medica Argentina (AMA), conciente del crecimiento de pacientes con enfermedades cronico degenerativas, motivo a los sistemas de salud del pais, que desarrollaran distintas estrategias para el cuidado de estos enfermos. Es asi como nacio el Centra de Cuidados Paliativos de Buenos Aires, (CCUP) una forma de brindar atencion medica, emocional, y social al enfermo cronico, incurable y en fase terminal, de igual manera a la familia de estos. En Cuba, donde la expectativa de vida alcanza los 75 afios y el envejecimiento poblacional es un hecho, se han desarrollado programas psicoeducativos con vistas a la preparation del enfermo cronico y su cuidador. 1.3.2 ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS EN MEXICO En Mexico en los ultimos afios ha crecido el numero de personas que sufren enfermedades cronicas prolongadas. Esto plantea nuevos problemas para las familias, los equipos medicos y el sistema sanitario. Aunque en este pais, el concepto de familia esta muy arraigado, cuando dentro de esta se presenta algun padecimiento de tipo cronico segun Reyes Zubiria (1995) "la familia en Mexico viven esta situation de manera tragica, como una pesadilla" (22). Al igual que en otros paises las enfermedades cronico degenerativas con mayor incidencia son: la diabetes, la hipertension, el cancer (cervicouterino, de mama, de colon y de prostata), la insuficiencia renal, la cirrosis hepatica y las enfermedades reumaticas. Entre 4 y 5 millones de mexicanos padecen Diabetes, 106 086 Cancer y 8 millones padecen trastornos reumaticos. El sistema sanitario, no ha creado acciones que protejan a los enfermos de este tipo, menos aun a los familiares, la atencion que reciben ambos se limita a la que proporcionan los centros de salud publicos y privados, asi como los centros de especialidades medicas. Ante esta situation la sociedad civil se ha organizado creando asociaciones y grupos, compuestos por profesionales como: medicos, enfermeras, tanatologos, trabajadores sociales, psicologos y personal voluntario, quienes intentan satisfacer las necesidades y demandas tanto de enfermos de este tipo y familias. Algunas de estas asociaciones son: Institute Mexicano de Tanatologia A.C (INMEXTAC) (no es gubernamental ni religioso) cuyas acciones se centran en formar a profesionales que tengan una education tanatologica y apoyen a los enfermos en fases criticas. Grupo Reto, la intention de este es construir varios hospitales en los que se de apoyo flsico y psicologico a los enfermos terminates y a sus familias. Esta asociacion se ha extendido a los siguientes estados: Queretaro, Jalisco, Oaxaca, Durango, Puebla, Tabasco, Michoacan e Hidalgo. 1.3.3 SITUACION ACTUAL DE LOS ENFERMOS DEGENERATIVOS EN EL HOSPITAL REGIONAL CRONICO MINATITLAN (HOSPITAL DE PEMEX) CONTEXTO Ante la inquietud de conocer corno es la realidad que viven los enfermos cronico degenerativos y sus familiares en el entorno inmediato, se selecciono el Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX). Dicho hospital se encuentra ubicado en la avenida B entre las calles 12 y 1 3 en la Colonia Petrolera de la cuidad antes mencionada. En este lugar existen 3 areas: Pediatria, Ginecologia y Medicina Interna, siendo esta ultima el area en la que se encuentran los enfermos cronico degenerativos, especificamente en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). El hospital cuenta ademas con el servicio de Urgencias, Rehabilitation, Rayos X y laboratories. La atencion que reciben los enfermos sea cual sea su padecimiento, es a traves de medicos, enfermeras, trabajadores sociales y nutriologos. Los enfermos cronico degenerativos solo reciben tratamiento medico y el papel que juega la familia en el cuidado del enfermo no es valorado. Generalmente las personas con enfermedades cronico degenerativas que acuden a este hospital padecen diabetes, hipertension, insuficiencia renal y cancer. Existen dos programas que atienden a estos enfermos como: • Programa de atencion para enfermos con Insuficiencia Renal Cronica (IRC) que es organizado por un laboratorio llamado FRESENIOS (cuyo proposito es promocionar sus medicamentos) y; • Programa de Atencion al Diabetico y al Hipertenso, enfocado a aspectos medicos. De manera mas concreta se puede decir que en este hospital la atencion que reciben los enfermos cronicos y sus familias es limitada, ya que los medicos en ocasiones no son "capaces" ni siquiera de hablar con el enfermo y su familia para que conozcan con exactitud el diagnostico de enfermedad para tomar las medidas correspondientes, e incluso, estos solo se relacionan con ellos directamente cuando pasa la visita medica ( es el recorrido que realizan medicos, enfermeras y trabajadores sociales con el fin de conocer el estado en que se encuentran los enfermos), limitandose a preguntarles icomo se sienten? Los practicantes de medicina que se encuentran en este hospital solo se limitan a realizar sus actividades de diagnostico. Por otra parte, las enfermeras pese a que son quienes mas contacto tienen con los enfermos no ofrecen ningun tipo de asistencia extra e incluso muestran en ocasiones actitudes "groseras" con los enfermos, pero sobre todo con los familiares quienes al no recibir apoyo de los medicos, buscan obtener respuestas a sus preguntas recibiendo una deception mayor. En el caso de las trabajadoras sociales, estas se limitan a realizar tramites administrativos y no se relacionan con los pacientes y familias, solo tienen contacto directo cuando pasan a la visita medica (a exception de una quien intenta dar un servicio de manera mas personal e integral a los pacientes). Asi pues, de manera general se puede observar deception, frustration y desolation en pacientes y familiares cuidadores que acuden a este hospital. 1.3.4 INVESTIGACION CUANTITATIVA Y CUALITATIVA Como una forma de conocer la realidad que viven los familiares que cuidan a enfermos cronico degenerativos y al mismo tiempo identificar la relation existente entre el estado emotional del cuidador y el tipo de cuidado que proporcionan, se realizaron dos tipos de investigaciones, la cuantitativa y la cualitativa, dentro del Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX). INVESTIGACION CUANTITATIVA PLANTEAMIENTO El diagnostico de enfermedad cronico degenerativa para una persona es duro, ya que este tipo de enfermedad va avanzando progresivamente hasta que termina con la vida de las personas sin que exista cura para detenerlas. No solo para el enfermo es dificil el padecer una enfermedad de este tipo (como puede ser diabetes mellitus, hipertension arterial, los distintos tipos de cancer, la cirrosis hepatica, la insuficiencia renal y la artritis reumatoide) sino tambien para aquellas personas que lo cuidan, mas aun si es algun familiar debido al lazo afectivo que los une. Es precisamente en el caso de aquellas personas que cuidan a un enfermo en donde las emociones juegan un papel muy importante. Las emociones son reacciones breves e intensas asociadas a determinados estlmulos, dependen directamente del estimulo que los provoca y en un familiar que cuida a un enfermo cronico degenerativo, las emociones suelen ser determinantes en el tipo de cuidado que realizan al enfermo. JUSTIFICACION El papel que juega la familia en el cuidado de un enfermo cronico degenerativo, es determinante para el bienestar propio y del enfermo, ya que sera quien tendra que cubrir necesidades basicas del ser humano, en relation a la salud y la enfermedad de quien este a su cargo. Sin embargo, si de antemano se sabe que es dificil para la familia adoptar la funcion de cuidadora ante la presencia de un enfermo incurable, ya que tendra que asistirlo fisica, emocional y socialmente, mas abrumadora sera dicha labor si este presenta una vertiente de emociones que no puede o no sabe como manejar. Por ello es importante conocer e identificar las emociones que experimentan aquellos familiares que cuidan a este tipo de enfermos, a fin de que las controlen, manejen o supriman aquellas que causen dano, o bien que se promuevan o fortalezcan aquellas que resulten positivas para ambos. PREGUNTA EJE ^Cuales son las emociones que se manifiestan en familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos que determinan el tipo de cuidado que les proporcionan? o <j,Que situaciones provocan la manifestation de emociones en el familiar cuidador? o iSe puede evitar la manifestation de emociones negativas en el familiar que cuida a un enfermo cronico degenerativo? OBJETIVO Identificar las emociones que presentan los familiares que cuidan a enfermos cronico degenerativos y su relation con el tipo de cuidado que estos proporcionan a los enfermos. HIPOTESIS El tipo de cuidado a un enfermo cronico degenerativo por parte de la familia esta determinada por la manifestation de sus emociones. VARIABLES Independiente > Manifestation de emociones dependiente tipo de cuidado METODOLOGIA a) Tipo de estudio. Exploratorio. b) Diseno de investigacion. Transversal (tambien llamado transeccional) y retrospectivo. c) Poblacion. Abarca a los familiares que acuden con los enfermos al servicio medico del Hospital Regional de Minatitlan, Veracruz (Hospital de PEMEX). d) Muestra. No probabilistica (o emplrica) e intencionada, constituida por degenerativos Minatitlan. 45 familiares de enfermos derechohabientes del Hospital cronico Regional DEFINICIONES DE LOS CRITERIOS DE SELECCION Criterios de inclusion: a) Ser familiar de un enfermo cronico degenerativo derechohabiente de Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX); b) Edad igual o mayor a 18 anos y; c) Tener un mes o mas tiempo realizando la funcion de cuidador. Criterios de exclusion: a) No ser familiar del enfermo cronico degenerativo derechohabiente de la institution ya mencionada y; b) Tener menos de 18 anos. Criterios de eliminacion: a) Captation incompleta de los datos. PROCEDIMIENTO a) Se elaboro un cuestionario con 14 preguntas (Anexo 1) con opciones multiples. Dichas preguntas enfocadas a aspectos que permitan constatar la validez de la hipotesis planteada (relation cuidado - emociones). b) El instrumento fue piloteado (aplicacion del instrumento a un grupo de personas para evaluar la precision del mismo) dentro del Hospital General de Zona No. 32 de Instituto Mexicano del Seguro Social de Minatitlan, Veracruz. c) Durante el piloteo no se detectaron errores o imprecisiones. d) Aplicacion del cuestionario a 45 familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos del Hospital Minatitlan (Hospital de PEMEX). e) f) Tabulation de resultados. Presentation de resultados. Regional RESULTADOS Tablal Emociones expresadas por los familiares al conocer el diagnostico de enfermedad Tipo de emoci6n No. de personas Porcentaje incluidas en cada categoria Incredulidad 19 42% Negaci6n 10 22% Culpa 11 24% Aceptacibn 3 7% Esperanza 2 5% TOTAL 45 100% Este resultado corresponde a la pregunta 3 del cuestionario aplicado, por medio de la cual se pretendia conocer el tipo de emotion que provoco en los familiares el saber que tendrian que cuidar a un pariente con una enfermedad cronica. Tabla 2 Aspecto que se le dificulta al familiar al realizar su labor como cuidador. Aspecto No. de personas Porcentaje incluidas en cada categoria El cuidado 21 47% Lo emocional 24 53% TOTAL 45 100% Estos resultados corresponden a la pregunta 4, en donde se aprecia que a los familiares les resulta mas dificil afrontar el aspecto emocional que el mismo cuidado que tienen que proporcionar al enfermo. Tabla 3 Postura del familiar cuidador ante la presencia de una crisis en el enfermo Actitud No. de personas manifestada incluidas en cada Porcentaje categoria No sabe como 27 60% 14 31% Despreocupado 4 9% TOTAL 45 100% actuar Neutro, sabe como actuar Se puede observar de manera alarmante, que mas de la mitad de los familiares que contestaron el cuestionario no saben como actuar cuando el enfermo tiene alguna crisis. Tabla 4 Normalidad del estado del enfermo en relacion al cuidado que reciben del familiar a traves del numero de recaidas ocurridas en un periodo de 1 a 5 anos de la presencia del padecimiento. No. de recaidas No. de personas Porcentaje incluidas en cada categoria De 1 a 3 veces 7 16% 28 62% 8 18% No recuerda 2 4% TOTAL 45 100% (minimo) De 5 a 7 veces (Normal) Mas de 7 veces (Alarmante) Los resultados muestran que la mayoria de las recaidas ocurridas al enfermo se encuentran en los estandares de normalidad de acuerdo a las complicaciones de una enfermedad cronico degenerativa, lo que a su vez muestra un cuidado efectivo, sin embargo, el porcentaje que refleja el numero de recaidas es significativo. Tabla 5 Existencia de algun tipo de registro llevado por el familiar cuidador para el control de la enfermedad que se relaciona con un cuidado responsable Existencia de algun No. de personas registro incluidas en cada Porcentaje categoria Si 16 36% No 29 64% TOTAL 45 100% Los resultados corresponden a la pregunta 9, la cual refleja que generalmente los familiares no llevan algun tipo de registro para el control del enfermo, lo cual significa que el cuidado que efectuan no es responsable. Emociones negativas existente en los familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos Emotion No. de personas manifiesta incluidas en cada Porcentaje categoria Ira, rabia i,C6mo 17 38% 6 13% 14 32% 2 4% 6 13% 45 100% pueden actuar los denies como si no pasara nada? Agresividad, irritabilidad "No puedo dejarlo solo, nadie sabe como tratarlo" Frustraci6n "Hace tiempo que no salgo, tengo que estaraqui" Tristeza, desolacibn, perdida del interes por la vida, insomnio, etc. (depresion) Ninguna de las anteriores TOTAL En esta tabla se puede apreciar que el 87% de los familiares presentan emociones negativas, siendo la ira y la rabia la emotion con mayor frecuencia. Se puede observar que existen 2 personas que la presencia de emociones negativas se ha manifestado con un estado depresivo (patologfa). Tabla 7 Tipo de familiar cuidador segun su propia opinion Tipo de cuidador No. de personas Porcentaje incluidas en cada categoria Bueno 7 16% Regular 29 64% Malo 9 20% TOTAL 45 100% Por ultimo se presentan los resultados que arrojo la pregunta 14, la cual tenia por objetivo que el familiar manifestara que tipo de cuidador se considera. INVESTIGACION CUALITATIVA Como una forma de tener mayor contacto con lo familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos y obtener mayor precision en los resultados, se elaboraron entrevista a un grupo de 12 familiares que realizan la funcion ya mencionada. Las entrevistas se realizaron por grupos de 4 personas, 3 dias consecutivos; tal labor se realizo en el Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX). Como las entrevistas se desarrollaron a profundidad, la mayor parte de la conversation fue espontanea sin embargo, se tenia una guia con 7 presuntas claves (Anexo 2), las cuales permitirian mantener una secuencia y obtener la information requerida. El primer grupo entrevistado estaba constituido por tres mujeres con edades de 25, 33 y 45 anos respectivamente, y un solo hombre con edad de 51 anos. Los entrevistados de este grupo en promedio tenia 2 anos cuidando a los enfermos; expresaron que la labor que realizan es muy estresante, sobre todo por que les duele contemplar el desgaste que produce la enfermedad en sus parientes, generalmente sienten miedo al no saber como tratar al enfermo, como hablarle, como motivarlos, que actividades realizar para continuar lo mas normal con sus vidas. Los cuatro dijeron querer ayuda profesional. El grupo 2 constituido por cuatro mujeres con edades de 43, 45, 49 y 53 anos, manifestaron que lo mas diflcil al cuidar a los enfermos es el no mostrarse cansadas y tristes ante ellos. Sus temores mas fuertes son: no saber que hacer en momentos de crisis graves y como afrontar la muerte de los enfermos. En promedio llevan 4 anos cuidando a sus enfermos. Todos ellas solicitaron apoyo. Por ultimo el grupo 3 estaba constituido por dos mujeres y dos hombres. Ellas con edades de 38y 45 anos, mientras que los hombres teman una edad de 44 y 60 anos respectivamente. Dos de los integrantes de este grupo apenas tenia algunas semanas de estar cuidando a los enfermos, ya que el diagnostico era reciente, pero expresaron que les interesaba estar preparados para actuar eficazmente ante lo que se venfa. Los integrantes restantes tenfan e n promedio 5 anos cuidando a sus enfermos, manifestaron que les ha hecho dificil cuidarlos debido al tiempo con el que disponen (ambos trabajan) y por que no cuentan con el apoyo de los demas integrantes de la familia. Sus temores son iguales al de los anteriores y dijeron que les tomo mucho tiempo en aceptar el diagnostico de sus enfermos ya que imaginaron que esto implicaba una muerte inminentemente rapida. Consideran fundamental contar con un espacio de apoyo profesional. Los familiares entrevistados realizan la funcion de cuidadores en enfermos diabeticos, hipertensos, con insuficiencia renal y leucemia. En sus relatos todos manifestaron que su labor es tan dificil, ya que la tienen que hacer de medicos, enfermeros, psicologos, nutriologos y consejeros, puesto que tienen que ayudarlos a un control medico, fisicamente atenderlos, vigilar la alimentation, motivarlos, darles carino, esto con el objetivo de facilitates una vida lo mas digna posible. Los entrevistados dijeron que a lo largo del tiempo en el cual han realizado la funcion de cuidadores ha habido momentos en los que se cansan, desean olvidar la situation, se portan agresivos y han disminuido su nivel de cuidado. DIAGNOSTICO Despues de realizar la investigation cuantitativa (aplicacion de cuestionario) y cualitativa (entrevista a profundidad) en el Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX), con el fin de conocer la situation de los familiares de enfermos cronico, a traves de los resultados se observo: Las emociones que presentan y manifiestan los familiares suelen ser negativas, como la tristeza, frustration, rabia, negation, culpa, enojo, hasta llegar a estados patologicos como la depresion. Al realizar su labor como cuidadores y manifestarse el cumulo de emociones negativas e inconstantes, los familiares caen en estados de ansiedad y estres, lo cual les provoca gran insatisfaccion, los vuelve individuos inestables que suprimen cuidados o dan malos tratos al enfermo. Los familiares perciben que el tipo de cuidado que proporcionan es regular, lo cual refleja que no estan seguros en el "como" realizan su funcion; esta conception que tienen sobre si mismos los familiares resulta contradictoria, ya que por un lado consideran que su papel es importante en el cuidado del enfermo, pero en la realidad de su pensamiento no lo creen asi. Reconocieron ademas que es el aspecto emocional la parte mas dificil de soportar, por encima del cuidado fisico, y por tanto consideran que es importante que se les brinde apoyo profesional a favor del su bienestar y del propio enfermo. En conclusion, se observa que aquellos familiares que realizan la funcion de cuidadores de enfermos cronico degenerativos, se enfrentan a una situation que los afecta emocionalmente (lo cual repercute en su misma salud, como en casos de depresion); las emociones a su vez resultan un factor determinante en el cuidado que proporcionan, ya que su inestabilidad modifica su comportamiento repercutiendo directamente es su bienestar y en el del enfermo. PLANO DE LA RE ALIDAD Al realizar la investigation dentro del Hospital Regional Minatitlan, (Hospital de PEMEX), se puede percibir un ambiente tenso, ya que quienes laboran alii, se encuentran tan enfocados a sus actividades que pueden parecer indiferentes ante el dolor de quienes estan como pacientes dentro de la institution e incluso en algunos casos se portan groseros con los pacientes y con la familia que desea saber mas acerca del estado del enfermo. Los pacientes cronico degenerativos dificilmente desean hablar de su situation , ya que se sienten tan cercanos a la muerte que consideran inutil cualquier tipo de ayuda; su estado ammico es inconstante, pasan de la ira y la negation a la aceptacion y la esperanza, convirtiendose estas expresiones en tirculos viciosos que provocan estados depresivos severos. Dichos pacientes, desean estar bajo los cuidados de sus familiares, quienes no saben como manejar los cambios de animo en sus enfermos y desesperan exigiendo a los medicos y a las enfermeras que los ayuden. En varias ocasiones los enfermos suspenden sus tratamientos como una forma de acelerar la muerte, provocando mayor desgaste fisico. Tanto enfermos cronicos como familiares, al sufrir estados emocionales inconstantes se desvalorizan y la relation se conflictua; es por ello que se desencadena por una parte que el enfermo exige la atencion de sus parientes, en especial de la pareja y de los hijos y por otro lado los familiares desean proporcionar apoyo a sus enfermos pero no saben como manejar las situaciones de crisis que se presentan e incluso, la tension es tanta que llegan a caer en la desesperacion y expresan su frustration con malos tratos o simplemente alejandose de sus familiares. Ademas, no todos los familiares pueden cuidar a sus enfermos, ya que tienen que cumplir compromisos familiares y laborales, o problemas economicos o de traslado, si viven lejos. Por tanto, de acuerdo a los comentarios del propio enfermo se sabe que la relation entre el y su familia es vital, ya que por medio de los lazos afectivos que ambos se proporcionan, ellos logran recuperarse o fortalecer su autoestima y reaccionan positivamente a los tratamientos medicos o psicologicos mejorando as! su calidad de vida. Ante esta situation se propone la intervention de profesionales como: Psicologos, Tanatologos, Trabajadores Sociales e incluso de guias espirituales, sobre todo si los pacientes y la familia tienen creencias religiosas, que los oriente y apoyen en las situaciones criticas. 1.4 MARCO LEGAL Y JURIDICO 1.4.1 LOS ENFERMOS Y LOS DERECHOS HUMANOS La Declaration Universal de los Derechos Humanos de las Naciones Unidas de 1948 es un documento que representa la primera vez en la historia humana en que las naciones del mundo estaban de acuerdo en que todos tenemos el derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de las personas. La Declaration Universal de los Derechos Humanos senala 5 valores: 1. La dignidad de la persona y de su vida 2. El bien personal de la salud 3. El principio terapeutico o beneficencia 4. La libertad del enfermo y del medico o principio de automata. 5. El valor de la solidaridad social o principio de justicia. 1.4.2 CONSIDERACIONES DE LA ORGANIZACION MUNDIAL DE LA SALUD EN RELACION A LOS ENFERMOS La Organization Mundial de la Salud, considerando de vital importancia que los enfermos en fases criticas deban tener garantfas especiales, protegiendo ante todo su bienestar y el de las personas cercanas a ellos, promueve entonces la atencion medica de acuerdo a las siguientes perspectivas: 1. Reafirmando la importancia de la vida, considerando la muerte como un proceso natural. 2. Estableciendo un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la prorrogue. 3. Proporcionar alivio al dolor y otros sintomas angustiosos. 4. Integrar los aspectos psicologicos y espirituales del tratamiento del paciente. 5. Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo mas activa posible hasta que sobrevenga la muerte. 6. Ofrecer un sistema de apoyo para que los familiares puedan afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar la muerte y el duelo. 1.4.3 DOCUMENTOS E INSTITUCIONES OFICIALES QUE PROTEGEN A LOS ENFERMOS EN MEXICO CONSTITUCION POLITICA DE LOS ESTADOS UNIDOS MEXICANOS En Mexico la Constitution Politica de los Estados Unidos Mexicanos declara en el apartado sobre garantias individuates en su articulo 4 "toda persona tiene derecho a la protection de su salud..." habla acerca del derecho que tienen los mexicanos al acceso o instituciones de salud, no estableciendo acciones especificas en torno a los enfermos cronico degenerativos. LEY GENERAL DE SALUD Y SISTEMA NACIONAL DE SALUD Otro documento que existe en Mexico es la Ley General de Salud que en su articulo 2 describe el derecho que tienen los mexicanos a la protection de la salud en las siguientes fracciones: I. El bienestar fisico y mental del hombre II. La propagation y mejoramiento de la calidad de vida III. La extension de actitudes solidarias y responsables a la poblacion en la preservation, conservation y mejoramiento de la salud. IV. El disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfaga eficaz y oportunamente las necesidades de la poblacion. En el articulo 6 se describen las acciones que debe emprender el Sistema Nacional de Salud (SNS) donde se especifica que este organismo tiene la facultad de proporcionar a toda la poblacion servicio de salud, atendiendo principalmente los problemas prioritarios. CODIGOS CIVILES Y PENALES Cada estado que conforma Mexico cuenta con sus codigos penales y civiles, en donde se establecen las garantias particulares que tienen los pobladores de determinados lugares, en estos se incluyen apartados en donde se habla de la salud y enfermedad. COMISION DE ARBITRAJE MEDICO Esta comision vigila que la asistencia medica a los enfermos, se de en forma legal, garantizando ante todo la dignidad del ser humano. Para ello se establece que los pacientes deben: 1. Recibir atencion medica adecuada 2. Recibir trato digno y respetuoso 3. Recibir information suficiente, clara y oportuna sobre su padecimiento 4. Decidir libremente su atencion 5. Otorgar o no su consentimiento para cualquier tratamiento 6. Ser tratado de forma confidencial 7. A tener al lado a su familia como apoyo 1.4.4 DERECHOS DE LOS ENFERMOS La ley, sea del pais que sea, protege a los individuos en estados de enfermedad, segun los DERECHOS DEL ENFERMO, que a continuation se presentan: 1. No ser obligado o someterse a pruebas de detection de anticuerpos, ni declarar que vive o ha desarrollado alguna enfermedad. 2. En ningun caso puede ser objeto de segregation social o familiar. 3. El estar enfermo no es motivo para ser despedido de su empleo. Tiene derecho a recibir toda la information acerca de su padecimiento, sus consecuencias y tratamientos a los que pueda recurrir. 5. Tiene derecho a asistencia medica y social tendientes a mejorar su calidad de vida. 6. Puede rehusar la utilization de ciertos procedimientos diagnosticos. 7. Cuando sufre intensamente podra ejercer el derecho de solicitar la aplicacion de analgesicos en dosis suficientes para obtener alivio requerido. ^ Tiene derecho a ser atendido por profesionales competentes en el caso no solo a la requerida experiencia profesional sino tambien a que el medico muestre actitudes positivas. 1.4.5 DERECHOS DE LOS ENFERMOS CRONICOS EN FASE TERMINAL Los derechos de los enfermos cronico degenerativos son los mismo que los de los enfermos comunes, sin embargo, siendo la enfermedad cronico degenerativa incurable, por ende al paso del tiempo resultara terminal. Por ello los enfermos terminales tienen los siguientes derechos: 1. A ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de la muerte. 2. A ser cuidado por personas capaces de mantener una actitud optimista por dificil que sea la situation. 3. Participar en las decisiones que incumben a sus cuidados. 4. A esperar una atencion medica continuada del equipo medico, aun cuando los objetivos de curacion deban transformarse en objetivos de bienestar. 5. A que se respeten sus ideas en materia de religion. Podra solicitar apoyo espiritual o declinar la que se le ofrece. 6. A disponer de ayuda de y para su familia a la hora de aceptar la muerte. 7. A exigir que se le permita morir sin la aplicacion indiscriminada de medidas extraordinarias de mantenimiento artificial de la vida. 8. A disponer de su cuerpo luego de su muerte, mediante autorizacion previa, para donar sus organos con fines humanitarios, trasplantes y otros. 9. Tiene derecho de morir en su domicilio si asi lo prefiere. 10. El enfermo en cronico degenerativo sigue siendo un ser humano hasta el final y es una obligation de todos quienes lo asisten, que este tenga una muerte digna y tranquila. 1.4.6 DERECHOS DE LOS FAMILIARES QUE CUIDAN A ENFERMOS CRONICOS Al igual que los enfermos, los familiares que se dedican a cuidar a estos, tienen derechos como: 1. Conocer el estado real de enfermedad de su familiar a cargo. 2. A exigir que todos los profesionales y voluntarios atiendan a su enfer- mo bajo los principios de la dignidad humana. 3. A recibir ayuda y capacitacion por parte del medico para que pueda proporcionar los cuidados pertinentes en casa. 4. A construir un sistema de apoyo que le permita relacionarse con otras personas en su misma situation. 5. A permitirse estar solo. 6. A meditar diariamente. 7. A no alejarse de su vida social. 8. A cuidar su alimentation y horas de descanso como forma de preservar su salud. 9. A recibir ayuda espiritual; e incluso si esta es diferente a la del enfermo. 10. A no estar solo en el momento de la muerte. 11. A recibir orientation en cuanto a los procedimientos a seguir despues de la muerte de su enfermo. 12. A que reciba ayuda para superar la perdida y la etapa del duelo. 1. 5 MARCO FILOSOFICO Como ya se ha explicado a lo largo de este escrito, las situaciones que pasan los familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos es compleja, ya que son quienes deben proveer todos los elementos necesarios para que la salud tanto fisica como emocional de sus enfermos sea lo mas positiva posible. Como cuidadora de un enfermo, la familia representa ya no solo la funcion basica de resguardar la seguridad y el desarrollo del individuo, sino que debe educarlo a fin de que su estado no le impida llevar una vida lo mas normal posible; al realizar esta funcion la familia va paulatinamente perdiendo su identidad, transformandose no solo en un apoyo sino en un medio para el bienestar del enfermo. Si bien, el cuidado que proporciona la familia al enfermo es vital, este no debe volverse obligatorio y exclusivo, por que genera en el cuidador emociones negativas que afectan la calidad del cuidado que. se le brinda al enfermo. Todo esto Neva a que los familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos, sean personas susceptibles a cualquier intromision externa, por lo cual al ser ellos el objeto de intervention de Trabajo Social, el profesional de esta area debera actuar de acuerdo con el principio de elaboration, tratando de no generalizar las problematicas de los familiares, promoviendo la auto evaluation, para que sean ellos mismos quienes analicen su situation. La Trabajadora Social antepondra los intereses de los familiares ante los suyos y en ningun momento tratara de imponer el actuar de estos, ni con el proposito de que su intervention sea lo mas apegada al plan. Ademas la Trabajadora Social garantizara confidencialidad ante cualquier asunto que se le sea expuesto y se reservara de comentarios u opiniones que cuestionen el pensar y el actuar de los familiares a los que se intervenga, respetando ideologias polfticas, culturales y religiosas. Por ultimo, se resalta que el profesional de Trabajo Social con una vision humanista realizara su intervention con respeto y amabilidad, acatando los momentos, espacios y horarios establecidos para la intervention. / MODELOS DE INTERVENE C A P I T U L O 2. M O D E L O S D E 2.1 INTERVENCION MODELO PSICODINAMICO (PSICOLOGIA) Para la teoria psicologica del desarrollo la familia es la celula basica de unidad y experiencia, que une a los integrantes por tres razones, la biologica (para perpetuar la especie), la socioeconomica (como unidad de supervivencia) y la psicologica, la cual tiene importancia vital ya que por medio de esta se provee la satisfaction de las necesidades afectivas que permiten el desarrollo y crecimiento pleno de las potencialidades y que al ser cubiertas protegen a los individuos. Es en esta teoria en la que se apoya el MODELO PSICODINAMICO, el cual considera al sistema emocional como fundamental para que la familia cumpla con su funcion natural, sobre en todo en los casos en los que se tiene que apoyar a uno de los miembros por encontrarse en situaciones especiales o tragicas. El modelo promueve la adoption de una imagen en la que se considera a la familia como medio para resolver situaciones emotivas, adoptando una postura en la que concibe la intervention de otro sujeto imaginario el cual podra reaccionar en el tiempo y espacio en que se manifiesten sus emociones sin importar si estas son positivas o negativas. Senala ademas la importancia de compartir las experiencias en grupo como una forma de descargar la tension acumulada. 2.2 MODELO DE CRISIS Basado en las aportaciones del psicologo freudiano Otto Rank, este modelo se enfoca hacia las emociones incontroladas por situaciones dificiles que padece un individuo. Su desarrollo se caracteriza por tres etapas: 1. Ayudar al afectado para que conozca de manera mas precisa sus situation; 2. Ayudar a enfrentar los sentimientos de ansiedad, culpa y depresion, con apoyo mutuo (de un profesional u otro afectado); 3. Promover una utilization de sus propios recursos (formas de pensar, actitudes, aptitudes, destrezas, etc.) a favor de su bienestar. Este modelo considera tres tipos de crisis: a. Crisis situacionales (accidentes, enfermedades, etc.) b. Crisis de origen social y cultural (jubilation, vejez, etc.) c. Crisis de desarrollo (adolescencia) El objetivo de este modelo es llevar al individuo aun estado de confort con sus emociones y que desarrolle capacidades para enfrentar su situation. En concreto se persigue el verdadero conocimiento del YO. 2.3 MODELO ELABORADO PARA LA INTERVENCION EN TRABAJO SOCIAL 2.3.1 DISENO DEL MODELO Modelo de action multiple y autoayuda para el manejo emotional en familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos. OBJETIVO GENERAL Posibilitar que los familiares que cuidan a enfermos cronico degenerativos desarrollen aptitudes y actitudes que los lleve al reconocimiento de su funcion y los libere de la carga emotional que les provocan las actividades propias de su labor, a fin de que identifiquen y manejen las emociones que se presentan como negativas estableciendo una relation de ayuda reciproca con el enfermo y el resto de la familia fortaleciendo su vinculo y promoviendo su importancia como institution social. OBJETIVOS ESPECIFICOS • Identificar las emociones manifiestas que resultan negativas para el familiar cuidador a traves del autoreconocimiento. • Brindar las condiciones que puedan facilitar al familiar cuidador el desarrollo de su funcion mostrandoles los aspectos que conlleva la presencia de una enfermedad cronica en un sujeto. • Transformar las emociones negativas que presentan, en motivaciones para el bienestar del cuidador y del enfermo. • Propiciar un proceso se reflexion en los cuidadores que los lleve a valorar su funcion, promueva en ellos la autoestima y los impulse a realizar acciones concretas a favor de si mismo. POBLACION OBJETIVO El presente modelo esta dirigido a los familiares que realizan la funcion de cuidadores permanentes o constantes de enfermos cronico degenerativos. El modelo de action multiple y autoayuda se concibe como tal, ya que al ser multiple propone que la intervention se enfoque a tres aspectos, lo emotional, lo social y lo fisico (con la participation de profesionales competentes), esto resulta idoneo por estar dirigido a familiares que cuidan a enfermos y para los cuales esos aspectos son basicos. Al ser de autoayuda, promueve la capacidad del sujeto para superar una situation problematica o crisis, a partir de movilizar sus propios recursos. 2.3.2 CONTENIDO DE LA INTERVENCION a) Ayudar a los familiares a que definan y adecuen su funcion como cuidadores, mediante una labor de ensenanza en donde la Trabajadora Social los guiara para que conozcan aspectos basicos de la situation como: la enfermedad cronica como tal (concepto, tipos, fases, complicaciones), el desajuste emocional (sentimientos de culpa, emociones negativas, depresion), el papel del cuidador (importancia) y los diferentes tipos de apoyo (autoayuda, espiritualidad, ayuda profesional). b) Proporcionar a los familiares herramientas que les permitan reconocer y maneja las emociones que se presentan como negativas y que les impiden actuar de manera concreta y conciente a favor de su estabilidad emocional. Estas herramientas se presentan como tecnicas de autoreconocimiento, reflexion, disminucion del estres, terapia de grupo (mediante la constitution de un grupo de apoyo), lecturas recomendadas, tecnicas que puedan ser realizadas sin necesidad de direction profesional o especializada, ya que estan avaladas por la ciencia. El papel que realizara la Trabajadora Social sera de organizadora y asesora durante toda la intervention, ademas sera quien identifique a los sujetos en estados criticos que requieran ayuda especial. Buscara los medios mas factibles para garantizar a los sujetos una ayuda integral. 2.3.3 NIVEL DE INTERVENCION La intervention se efectua de manera grupal, ya que se requiere que los sujetos expongan sus experiencias, juicios y valores personales, para que se efectue una retroalimentacion, analicen su situacion y puedan crear su propia forma de actuar y auto motivarse. 2.3.4 SECTOR DE INTERVENCION El sector social al cual se pretende intervenir esta constituido por una poblacion mayor de 18 anos, que tenga parentesco con enfermos cronico degenerativos derechohabientes del Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX) y que sean cuidadores constantes o permanentes. 2.3.5 DIMENSION DE LA INTERVENCION El modelo se concibe como de dimensiones asociadas ya que existiendo relation entre las emociones que presentan el familiar cuidador y el tipo de cuidado que proporcionan, se intervendra el primer aspecto y al mismo tiempo se modificara o habra impacto en lo segundo. FASES DE INTERVENCION Fase inicial 1. Reconocimiento de la situacion - problema. En esta etapa se identifica la situacion que se presenta como problema para el o los sujetos que requieren la ayuda. Para ello es necesario analizar todos los aspectos que conlleva tal situation, indagando en aspectos de la vida cotidiana del sujeto, en este caso el familiar, identificando cualquier tipo de paradigma, creencia u otro tipo de ideologia, que este condicionando la conception de su realidad. Es necesario que la Trabajadora Social haga uso de sus habilidades para propiciar el Rapport con los familiares. Tecnica. Realization de una primera entrevista o coloquio informal en donde la Trabajadora Social haga ver a los sujetos el tipo de intervention que se efectuara, resaltando la importancia del sujeto (valoracion del usuario). Objetivo. Establecer todas las vertientes que posee la situation problema, para que tanto la profesional como los sujetos identifiquen la forma de actuar y el papel de cada uno. Evaluacion. Esta etapa solo se completara cuando los sujetos hayan establecido una especie de "contrato" con el profesional, aceptando la intervention. 2. Valoracion de la situacion - problema. Se realizara un analisis sistematico que consecuencias, describa el identificando problema, la las causas Trabajadora y Social conjuntamente con el familiar, los aspectos que requieren especial atencion (en este caso el aspecto emotional). Tecnica. Elaboration de un cuadro de diagnostico. Objetivo. Conocer la problematica en toda su extension para identificar los aspectos prioritarios para la intervention. Evaluacion. La valoracion debera incluir todos los aspectos que giran en torno a la problematica, es decir, se debe establecer la situation, los sujetos que intervienen y todo lo que gira entorno a estos (economia, creencias, relaciones familiares, etc.) Fase de actuacion 1. Estrategias de intervencion. La Trabajadora Social tendra en esta fase la labor mas fuerte, ya que buscara, organizara y preparara las estrategias de actuacion, enfocandolas de tal manera que satisfagan y atiendan las necesidades que manifestaron los familiares, enfatizando la action multiple y la autoayuda. Se entiende por estrategias a las formas, procedimientos y vias de las cuales se valdra la Trabajadora Social para movilizar los recursos de los sujetos, controlar, reajustar o modificar la problematica. Tecnica. Formation de un grupo de apoyo constituido por familiares de enfermos cronico degenerativos, en donde estos encuentren un espacio en el cual puedan compartir sus experiencias, desarrollen la comunicacion y establezcan relaciones interpersonales entre los diferentes miembros, para que en conjunto puedan superar la problematica. Objetivo. Propiciar que los sujetos se inserter) a un proceso que les permita transformar o ajustar su realidad, con la ayuda de personas que esten pasando lo mismo que ellos. Metacognicion y transformacion. Los sujetos a traves del proceso, se han dado cuenta de su situation, han identificado las causas de la problematica y han comprendido los alcances de esta; han reconocido su capacidad de autoayuda movilizando los recursos con los que cuentan (internos, fisicos y externos). Estos aspectos deben ser facilmente percibidos por la Trabajadora Social, ya que los sujetos reflejan fortaleza, tienen claridad en sus pensamientos, emociones, actitudes y acciones. Tecnica. El grupo de apoyo como terapia de grupo. Objetivo. Promover en los familiares la autonomia para que tomen el control de su situation y utilicen los recursos que poseen. Evaluacion. La fase estara completa cuando el sujeto posea un plan para continuar por si mismo el proceso. Fase de conclusion 1. Aprendizaje. Los familiares pueden actuar de manera concreta y conciente para modificar o reajustar los aspectos que les causaban problemas. Valoran su funcion como cuidadores pero se conciben primero como seres humanos con necesidades propias. Suprimen la actitud de fatalidad ante la presencia de la enfermedad cronica. Tecnica. Persuasion - condicionamiento. Objetivo. Establecer una forma de seguimiento para que el sujeto adapte el proceso a su cotidianidad. Evaluacion. Los familiares han transformado su actitud y buscan nuevas formas de realizar su labor. 2. Transferencia. Los familiares son capaces de movilizar a los demas integrantes de la familia para que formen parte del proceso. Su labor como cuidadores lo hacen con responsabilidad, educando al enfermo para que tome el control de su situacion. Tecnica. Seran los sujetos quienes la elijan y la adopten. Objetivo. Lograr que los familiares persuadan al resto de la familia para que colaboren en conjunto con el enfermo. Evaluacion. Las emociones ya no significan un problema en la labor del cuidado para los familiares, han logrado convertirlas en fortalezas para fortalecer el vinculo con los enfermos. I PROYECTO DE INTERVENCION C A P I T U L O 3. P R O Y E C T O 3.1 DEINTERVENCION PROYECTO 3.1.1 DENOMINACION Grupo de apoyo para el reconocimiento y manejo de las emociones en familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativo del Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX). 3.1.2 FUNDAMENTACION Cuando un integrante de la familia padece una enfermedad cronica degenerativa su animo se ve afectado, asi mismo el de sus familiares, especialmente en aquellos quienes recae el cuidado del enfermo. Los familiares que cuidan a este tipo de enfermos en el Hospital Regional de PEMEX, manifiestan emociones inconstantes como angustia, ira, negation, culpabilidad y aceptacion; asi como temores a no saber que hacer cuando el enfermo se vaya deteriorando, a herirle durante el cuidado fisico, a no saber si el enfermo esta mejor en casa o en el hospital, a que muera con dolor y sufrimiento. En otros casos, los familiares presentan gran carga de tension, producto de la inestabilidad emotional que tienen y brindan cuidados deficientes al enfermo. A veces no saben como actuar ante las etapas de crisis de los enfermos y acuden al servicio medico exigiendo la atencion del personal, provocando enfrentamientos. Ante tal situation y como una forma de reducir las tensiones, incrementar la calidad del cuidado que los familiares brindan al enfermo, y para un manejo apropiado de los servicios medicos, se propone el proyecto "Grupo de apoyo en el reconocimiento y manejo de las emociones en familiares cuidadores de enfermos cronicos- degenerativos" del Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX). Este proyecto atiende una necesidad de solution urgente, ya que en la institution no existe algun tipo de servicio que atienda la problematica antes descrita. Para la realization de este proyecto, se cuenta con el apoyo de una practicante de trabajo social, un medico, un psicologo y personal del departamento de ensenanza. El exito del proyecto dentro del hospital, dependera del cumplimiento de las funciones del encargado, en este caso la practicante de trabajo social, asi como de la disposition de los participantes. 3.1.3 OBJETIVO GENERAL Fomentar en los familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos el reconocimiento y manejo de sus emociones a fin de que mantengan un equilibrio psiquico que lleve al fortalecimiento de su vinculo con los enfermos, leve la calidad del cuidado y reduzca los conflictos con el personal medico al momento de la hospitalization. 3.1.4 OBJETIVOS ESPECIFICOS •Mostrar a los familiares de los enfermos las etapas del proceso de enfermedad. • Brindar estrategias y tecnicas que permitan a los familiares liberar la carga emocional y mejore la atencion que brindan al enfermo. • Lograr que los familiares intercambien sus experiencias al enfrentar la enfermedad de un ser querido. •Ayudar a disminuir la frecuencia de conflictos familiares a causa de la carga emocional. •Sensibilizar a los familiares sobre la importancia de su funcion de cuidadores. •Disminuir la incidencia de pacientes con problemas de recaldas por falta de cuidado en el hogar. • Propiciar una mejor utilization del servicio medico de los pacientes a traves de la familia. •Mejorar la relation medico-paciente-familia al disminuir las quejas por parte de los familiares. 3.1.5 METAS METAS TECNICA ACTIVIDADES PLAZO POBLACION RESPONSABLE 1. Reunir a 10 A. Invitar A los familiares de • familiares E.C.D. a participar en el el taller. familiar. E.C.D. de para Interaction enfermo y con con el 1 Familiares de Practicante semana enfermos de cronico Social. que participen • Acudir a la visita • Persuasion. degenerativo de medica para la identificaci6n • Negotiation. s permanente en de sujetos. • Promotion. (E.C.D.) las sesiones. • Negotiation con manera Realization Trabajo de visitas domiciliarias. • Elaboration del material de promotion. Psicologo los profesionales. semana terapeuta de • s familiar. Social. A. Gestionar la asistencia • participation del psicologo. • de un Solicitar apoyo de Escritura. o Practicante 2 2. Conseguir la Trabajo la institution que respalda el Redaction de oficios. terapeuta programa. • Investigation. familiar para el • proyecto. y/o U.G.M. para contactar • Organizacibn. 1 Familiares de Practicante sesiones. • Comunicacion. semana E.C.D. de periodo • (volantes y carteles) Medico. Social. septiembre- lugar, fecha y hora. • Dinamismo. Psicologo. • de • Jerarquizacion. Practicante los participates (familiares • Observation. de y profesionales). • Metacognicion. Social. • • Empatia. Personal • Election psicologo o Acudir a la U.V. con el psicologo. 3. Impartir durante el diciembre 2004, sesiones. 6 A. Preparation de las Establecimiento del Confirmation Acondicionamiento del espacio a utilizar. • Realization del cronograma de actividades. • Preparation temas y tecnicas. de material de apoyo. del apoyo Trabajo de Trabajo 4. Evaluar los a familiares participantes. A. Elaboracion del perfil de • Entre vista. 1 Medico Practicante grupo de • Observacion. semana Practicante de escolaridad, • Informe. de Social. conocimientos • Depuration (numero integrantes, ocupacion, del padecimiento del de datos. Psicologo Personal Comunicar a Trabajo Social enfermo, temores). • Trabajo los de apoyo integrantes del equipo que intervienen, el resultado del perfil de grupo. • Revision de los temas que se manejaran en el grupo. 5. Comprobar A. a traves de los participantes al termino de preguntas abiertas. resultados cada sesion. • finales el cambio de actitud de poblacion del la a Realization los de formatos de evaluation. • favorable 50% • Evaluar Analisis de preguntas y respuestas. • • Cuestionario Lista de semana de Correction o • Diseno de Lluvia de ideas. despues de la ultima sesion. • Organization • los • Metacognicion. las • Plenaria. proyecto resultados evaluaciones de de elaboradas durante el proceso. • Analisis cumplimiento del de los objetivos. • Presentation de conclusiones. • Analisis preguntas y respuestas. de Social. Psicologo • Reunion de Trabajo Observacion. participate. el Practicante de • Metacognicion. Evaluar Practicante Social • A. Medico asistencia. materiales. mejoramiento del proceso. 1 Personal apoyo de Trabajo 3.1.6 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES SEPTIEMBRE 2004 DIA HORA LUN MAR. MIER. LUN. MAR. MIER. LUN MAR. MIER. ACTIVIDAD 13 Visita 8:00 a domiciliaria a 10:00 familiares de hrs. E.C.D Organization 10:00 de la 1era. a sesion 12:00 hrs 1era sesion. 9:00 a Initio y 11:00 presentation hrs. Evaluacion y 11:00 comentarios a 11:30 hrs. Revision planeacion y 8:00 a 12:00 hrs. 14 15 20 21 22 27 28 29 OCTUBRE 2004 DIA HORA ACTIVIDAD L M M L 4 5 6 M M L M M L 11 12 13 18 19 20 25 26 27 Planeacion de 9:00 a 12:00 hrs. la 2da sesion 2da.sesion. 9:00 a 11:00 hrs. La familia y el enfermo. Evaluacion y 11:00 a 11:30 hrs. comentarios Revision y 8:00 a 12:00 hrs. planeacion Organization para la 10:00 a 12:00 hrs. 3ra sesion. 3ra sesion. 9:00 a 11:00 hrs. Crisis emocionales. Evaluacion y 11:00 a 11:30 hrs. comentarios. Revision planeacion. y 8:00 a 12:00 hrs. M M 1 NOVIEMBRE 2004 DIA HORA L M M L M M L ACTIVIDAD la 10:00 4ta a sesion 12:00 hrs. 4ta sesion. 9:00 a Paso a paso, 11:00 aceptando la hrs. partida Evaluacion y 11:00 a comentarios 11:30 hrs. Revision y 8:00 a 12:00 planeacion hrs. Organization para la 5ta 10:00 a 12:00 sesion hrs. 5ta sesion. 9:00 a Recordando lo 11:00 aprendido L M M L M 1 2 3 8 9 10 15 16 17 22 23 24 29 30 Organization de M M hrs. Evaluacion y 11:00 comentarios a 12:00 hrs. Revision y 8:00 a planeacion 12:00 hrs. Organization de la 6ta y ultima sesion 10:00 a 12:00 hrs. DICIEMBRE 2004 DIA HORA ACTIVIDAD 6ta y ultima sesion. 9:00 a La reunion. 11:00 hrs. Clausura 11:00 a 12:00 hrs. Elaboration conclusiones Presentation de 8:00 a 12:00 hrs. de 9:00 a resultados al grupo 11:00 hrs. de trabajo M L M M 1 6 7 8 3.2 EVALUACION DEL PROYECTO Despues de haber concluido el proyecto de intervention denominado "Apoyo en el reconocimiento y manejo del desequilibrio emotional en familiares de enfermos cronico degenerativos del Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX)", producto de las practicas profesionales,' a continuation se presentan los siguientes cuadros que integran de manera sintetizada las actividades que se realizaron y sus respectivos resultados: DESCRIPCION DE ACTIVIDADES PREVIAS A LA EJECUCION DEL PROYECTO ACTIVIDADES & Solicitud a las ESTRATEGIA (TECNICA) autoridades & Entrevista personal. respectivas para la realizaci6n del proyecto (presentaci6n, autorizaci6n, acuerdo). & Invitacibn al personal experto en el & Entrega tema para su participation en el personal seleccionado. proyecto. & Localizaci6n del proyecto escrito al 1& Entrevista personal. de los sujetos a & intervenir. Observacibn participate. & Revisi6n de archivos. & Participaci6n en la visita a cuartos del tercer piso del hospital, lugar en que se encuentran los pacientes crdnicos y sus familiares. & Invitaci6n a los sujetos interesados & Invitaci6n personal y via telefbnica. en participar. & Visita domiciliaria. & Elaboraci6n i & Elaboracibn del perfil de grupo. del formato perfil (nombre, sexo, edad, parentesco, ocupacibn, problem£tica). DESCRIPCION DE ACTIVIDADES PARA LA EJECUCION DEL PROYECTO ACTIVIDADES SESION 1. EL ENFERMO cCOMO LE PUEDO Confirmacibn EXPECTATIVA de RESULTADO 15 Al confirmarse la La asistencia no participantes al curso asistencia de 15 fue la esperada, producto del proyecto; personas, que s6lo que acudieron 4 acudieran por lo personas (dos AYUDAR? de manera personal y contemplaba (22/SEP/04) via telefbnica. Gesti6n de recursos menos materiales equipo de computo, Lograr de participacibn del Manuel Amezcua con ponencia "Salud la por medio de Sr. tecnicas aplicadas la de Trabajo Social. y Fomentar enfermedad". participaci6n Elaboracibn de de grupal. apoyo (decoracibn y diapositivas). Elaboraci6n de material de promocibn (tripticos y carteles). Compra de material did£ctico (papeleria). Acondicionamiento del en un matrimonio) del la total Cortes por la practicante material y que integracibn grupal confirmado. Confirmacibn aula 10 mujeres (aula, personas. impresiones). visual se ya donde efectuaria el curso. se la habia SESION 2. RECONOCIMIENTO, CONTROL Y MANEJO DE LAS Confirmaci6n 18 Al confirmarse la En esta sesibn no participantes al curso. Elaboracibn material CRISIS FAMILIARES. visual (6/OCT/Q4) de asistencia de 18 se de personas de cumplieron se ninguna de las apoyo esperaba la que expectativas, ya y por (decoraci6n lo menos que del total de acudieran el 70%. diapositivas). personas que Confirmaci6n de la Lograr participaci6n de la interacci6n grupal asistencia, Psic. Melchy por medio de la fueron el 20%; no Ariana Farfcin la tecnica que se iba se con ponencia didcictico para la realizaci6n de a la tecnica "Yo traves el la no apertura impacto de la de sesibn material asistentes (papeleria) tuvieran s6lo y Propiciar que los contenido de su aplicb tecnica "Crisis a aplicar. familiares". Compra la confirmaron a los la asistentes (segun soy" intervenci6n de la sus propios para el conocimiento Psic6loga. comentarios) de la personalidad de debido a la poca los asistentes. presi6n y falta de Elaboracibn manual de denominado de un dominio del tema apoyo por parte de la "C6mo ponente. alentar a un enfermo que ha esperanza" perdido para la los asistentes al curso. Acondicionamiento del aula destinada para la realizacibn del curso. Realizacibn del voceo *Fue de la pldtica (difusi6n hablar verbal). ponente para reajustar los necesario con la contenidos y se tomb la medida de hacerle mayor promocibn al curso. SESION 3. Confirmaci6n de la Asistencia del Todas las SENTIMIENTOS DE participaci6n de la 80% las expectativas se CULPA Y TECNICAS Psic. PARA LA DISMINUCION DEL ESTRES. (20/QCT/04) Ariana Farfen para Melchy personas con ponencia la de cumplieron, la confirmadas, incluso se logrb "T6cnicas como respuesta a el disminucibn la del estr6s". al Manuel de la tambi6n a trav6s Sr. Lograr la de Cortes integraci6n Amezcua 90% difusibn asistencia, realizada. Invitacibn e y para fomentar las evaluaciones la escritas aplicadas participar en la sesibn. participacibn y los comentarios Confirmacibn de de participacibn del Manuel la grupal. Sr. Obtener una participantes Cortes respuesta Amezcua con por personas estaban ponencia "El cuidador medio de de un enfermo ^Quten apertura de Elaboracion la motivadas los continuar asistentes. del Conocer curso. las material para realizar necesidades mayor promocibn particu lares de los (carteles y volantes). asistentes. Propaganda del curso Obtener por medio peribdico. del correspondencia de los Visita a pacientes y participantes familiares de traves de enfermos cr6nicos en contenidos el 3er. hospital. Piso se observb que las la favorable cuida a quibn? los del manejados. a los por en el Invitaci6n a pacientes y familiares manera de personal y entrega de volantes. Colocaci6n de carteles de promoci6n a las afueras hospital y del en instalaciones de las la Universidad Veracruzana de Minatitlan. Participaci6n de la ejecutora del proyecto en el mbdulo "Responder, acordar y dar seguimiento" para la formaci6n facilitadores desarrollo de de humano para la promocibn de la salud, impartido por el Sr. Manuel Cortes Amezcua. Esta participacibn se hizo con el fin de adquirir mayor preparaci6n y mejorar la realizacibn del proyecto. Confirmaci6n personal y via telefbnica de 20 personas para asistir a la sesi6n. Acondicionamiento del lugar destinado para la realizaci6n de la sesibn. Elaboracidn del perfil del grupo. Elaboracidn de cuestionario un para conocer las opiniones de los asistentes acerca de la sesi6n. SESION 4. PASO A Preparaci6n de la Asistencia PASO: ACEPTANDO Practicante de Trabajo 90% LA PARTI DA. (3/NOV/Q4) Social ejecutora de del Todas las las expectativas se del personas cumplieron, proyecto para la confirmadas. ponencia "Paso a Lograr la el la integracibn y paso: aceptando partida". incluso se logrb fomentar Confirmacibn de la participacibn Elaboracibn material de las los por participantes se de la observb que las de los personas estaban apoyo apertura ponencia Conocer (diapositivas). de de visual para presentar asistentes. la a una y los comentarios favorable de medio asistencia; la evaluaciones pasada respuesta m£s cinco nuevas. de escritas aplicadas numero de personas Obtener la vez 95% la trav6s asistencia del mismo grupal. que e motivadas las continuar necesidades por en el curso, e incluso Acondicionamiento del particulars de los Ileg6 a manos de aula destinada para la asistentes. la practicante un realizaci6n caso (no relacionado con sesi6n. Realizacion llamadas de la Obtener correspondencia de de los la telef6nicas participantes para recordar horario trav6s de tem£tica del a curso, pero de no los menor y dia a los contenidos participantes importancia) que manejados. fue asistirlan a la sesibn. que trabajado y canalizado a un psicblogo, profesional competente a la problem£tica que se estaba presentando. SESION 5. ESPIRITUALIDAD. (17/NOV/Q4) Confirmaci6n de la La asistencia del Gracias participacibn de la T.S total de a las organizacidn, Guadalupe Fernandez personas promocibn Torres apoyo con la confirmadas. ponencia "La Lograr espiritualidad: en la de los ponentes factor asistentes demcis identificaran Realizaci6n llamadas de los con el con los personal con proyecto se contenidos logrb cumplir con telefdnicas manejados. constantes, y y condici6n interactuaran y se relacionado humana". objetivo que la el Obtener todas las una expectativas, no s6lo de respuesta esto se observb confirmar la asistencia favorable de los por la interaccibn de las personas, sino asistentes para que hubo entre como un medio para continuar con un los asistentes, los posicionar al proceso de auto comentarios profesional de Trabajo motivaci6n. Social como capaz de Fomentar atender necesidades actitud de manera eficaz y para responsable, todo de grupos tanto una como las positiva autoridades del los cirea en la que se sobre asistentes trabajb. los vulnerables nuevos retos que como en el caso de se les presenten familiares ellos le que aquellos enfrenten de de al cuidar a sus enfermos crbnicos. enfermos. Elaboracibn de Dejar una imagen constancias de positiva participacibn como profesional reconocimiento a los Trabajo asistentes. de la de Social, asi como de los Elaboracibn de profesionales constancias de participantes participacibn para los reflejar y la ponentes con motivo preocupacidn del de la conclusibn del personal del curso. por hospital Acondicionamiento del brindar una aula destinada para la atencibn integral. realization de la sesi6n. CONCLUSION DEL PROYECTO. Elaboracibn del informe final del proyecto y las pr£cticas profesionales. de / 3.3 CONCLUSIONES 3.3.1 CONCLUSIONES GENERALES 1. Los familiares que cuidan a enfermos cronico degenerativos manifiestan emociones negativas e inconstantes que les resultan dificiles manejar y prefieren interiorizarlas para no danar al enfermo. 2. Se ha de tener en cuenta que el familiar cuidador es quien carga con las emociones del enfermo, mas las propias, sin tener el reconocimiento social que posee el enfermo. 3. Las emociones que presentan los cuidadores les provocan estados constantes de estres y ansiedad, que derivan en supresion de cuidados o malos tratos al enfermo. En casos extremos el cuidador caen en depresion. 4. Las emociones del familiar cuidador resultan ser un factor determinante en el tipo de cuidado que proporcionan. 5. Las emociones negativas se manifiestan debido a que los cuidadores temen aceptar sus propios Hmites. 6. En la practica se observo que aquellos cuidadores que se preocupan por mantener un equilibrio a nivel emocional a traves de la ayuda profesional y/o de otros sujetos en su misma situacion, mejor relation llevan con el enfermo; asi mismo el enfermo se encuentra en control de su enfermedad. 3.3.2 CONCLUSIONES DE LA INTERVENTION 1. Los familiares cuidadores de enfermos cronicos que fueron intervenidos dentro de la institution seleccionada, manifestaron que desde hace tiempo deseaban el apoyo profesional para soportar la carga que tenfan. 2. La intervention profesional de la Trabajadora Social basada en la action multiple y autoayuda permitio construir un proyecto factible que motivo a los sujetos objeto de intervention para ser parte de el. 3. Resulto idoneo el grupo de apoyo que surgio del proyecto elaborado, ya que promovio en los familiares participantes el principio de autodeterminacion. 4. Las actividades que formaban parte del grupo se completaron satisfactoriamente; los participantes mostraron mejoria ya que conforme se desarrollaba el grupo, mayor interaction habia, sus actitudes se mostraban con seguridad y planteaban formas para automotivarse. 3.4 LIMITACIONES 1. De acceso a la institucion para realizar la investigation que permitiria conocer como se manifestaba la problematica en el contexto inmediato. 2. Para ejecutar el proyecto dentro de la institucion seleccionada, por la falta de un espacio determinado para que la Trabajadora Social realizara las actividades que contenian el proyecto y tuviera una presencia formal. 3. Para el desarrollo del proyecto el financiamiento corrio a cargo de la Trabajadora Social quien contaba con recursos limitados. CITAS BIBLIOGRAFICAS (1) HERNAN, San Martin. Salud y Enfermedad. Ed. La Prensa Mexicana. Mexico, 1999, pag. 12. (2) SERRANO Gonzalez, J. Education para la Salud. Ed. La Prensa. Madrid, 1992, pag. 47. (3) PETER, Beneit. Las enfermedades. Ed. Tebar. Madrid, 1997, pag. 13. (4) SIERRA, A. Enfermedades cronicas. Epidemiologia. Ed. Mc Graw Hill. Barcelona, 1998, pag. 31. (5) DORLAND, S. Diccionario de Medicina llustrado. Ed. Mc Graw Hill. Madrid, 1992, pag. 89. (6) SALVADOR, Leon. Diagnostico de Enfermedad. Ed. Tebar. Barcelona, 1998, pag. 9. (7) MIGONE, L. Las Respuestas Medicas y Sociales acerca de las Enfermedades Cronica. Ed. Mc Graw Hill. Mexico, 1999, pag. 49. (8) GONZALEZ, Baron. Tratado de Medicina Paliativa. Ed. Panamericana. Madrid, 1996, pag 16. (9) BARRIO Cantalejo, Isaac. La Etica del Cuidado. Ed. Grijalbo. Madrid, 1999, pag. 12. (10) ANDER-EGG, Ezequiel. Diccionario de Trabajo Social. Ed. Hvmanitas. Argentina, 1990, pag. 230. (11) REEVE John, Marshall. Motivation y Emotion. Ed. Me Graw Hill. Mexico, 1999, pag. 415. (12) FERNANDEZ, G. Emociones y Salud. Ed. Mc Graw Hill. Mexico, 1999, pag. 39. (13) REYES Zubiria, Alfonso. El Proceso de Morir. Ed. Pax. Madrid, 1993, pag. 39. (14) FONNEGRA de Jaramillo, Isa. De Cara a la Muerte. Ed. Fundacidn Omega. Argentina, 1996, pag. 70. (15) KUBLER Ross, Elizabeth. La Tanatologia (Traduction de la obra). Ed. Mc Graw Hill Publishing. Nueva Cork, 1993, pag. 11. (16) BEJARANO, Pedro. Morir con dignidad. Ed. Contemporanea. Colombia, 1990, pag. 419. (17) REBOLLEDO Mota, F. Aprender a Morir. Ed. Trillas. Mexico, 1996, pag. 91. (18) LOUIS Vicent, Tomas. La muerte. Ed. Paldos. Espana, 1999, pag. 96. (19) FORCEA, Mary Ann. Secretos de la Geriatria. Ed. Mc Graw Hill Interamericana. Mexico, 1999, pag. 49. (20) GOMEZ Sancho, M. Medicina Paliativa: la respuesta a una necesidad. Ed. Aran. Madrid, 1998, pag. 25. (21) ESPEJO, Ana Ma. Los cuidados Paliativos (Et al). Ed. Paidos. Madrid, 1997, pag. 32. (22) REYES, Zubiria Alfonso. La nueva Tanatologia. Ed. Pax. Madrid, 1995, pag. 67. BIBLIOGRAFIA ANDER-EGG, Ezequiel. Diccionario de Trabajo Social. Ed. Hvmanitas. Argentina, 1990. BARRIO Cantalejo, Isaac. La Etica del Cuidado. Ed. Grijalbo. Madrid, 1999. BASSO, Domingo. Estudios de Bioetica Contemporanea. Ed. Selare. Bogota, 1999. BEJARANO, Pedro. Morir con dignidad. Ed. Contemporanea. Colombia, 1990. DORLAND, S. Diccionario de Medicina llustrado. Ed. Mc Graw Hill. Madrid, 1992. ESPEJO, Ana Ma. Los cuidados Paliativos (Et al). Ed. Pafdos. Madrid, 1997. FERNANDEZ, G. Emociones y Salud. Ed. Mc Graw Hill. Mexico, 1999. FONNEGRA de Jaramillo, Isa. De Cara a la Muerte. Ed. Fundacion Omega. Argentina, 1996. FORCEA, Mary Ann. Secretos de la Geriatria. Ed. Mc Graw Hill Interamericana. Mexico, 1999. GOMEZ Sancho, M. Medicina Paliativa: la respuesta a una necesidad. Ed. Aran. Madrid, 1998. GONZALEZ,Baron. Tratado de Medicina Paliativa. Ed. Panamericana. Madrid, 1996. HERNAN, San Martin. Salud y Enfermedad. Ed. La Prensa Mexicana. Mexico, 1999. KISNERMAN, Natalio. Salud Publica y Trabajo Social. Ed. Hvmanitas. Edic. 3, 1990. KUBLER Ross, Elizabeth. La Tanatologia (Traduction de la obra). Ed. Mc Graw Hill Publishing. Nueva Cork, 1993. KUTHY, Potte. Dignidad de la muerte. Ed. Mc Graw Hill, 1998. LOUIS Vicent, Tomas. La muerte. Ed. Paidos. Espana, 1999. MUNCH, Lourdes. Et. al. Metodos y Tecnicas de Investigation. Ed. Trillas. Mexico. PETER, Beneit. Las enfermedades. Ed. Tebar. Madrid, 1997. REBOLLEDO Mota, F. Aprender a Morir. Ed. Trillas. Mexico, 1996. REEVE John, Marshall. Motivation y Emotion. Ed. Mc Graw Hill. Mexico. REYES Zubiria, Alfonso. El Proceso de Morir. Ed. Pax. Madrid, 1993. REYES Zubiria, Alfonso. La Nueva Tanatologia. Ed. Pax. Madrid, 1995. SALVADOR, Leon. Diagnostico de Enfermedad. Ed. Tebar. Barcelona, 1998. SERRANO Gonzalez, J. Education para la Salud. Ed. La Prensa. Madrid, 1992. SIERRA* A. Enfermedades cronicas. Epidemiologia. Ed. Mc Graw Hill. Barcelona, 1998. TARASCO, M. Tendencias y corrientes filosoficas en bioetica y etica. Ed. Mc Graw Hill, 1994. REFERENCES ELECTRONICAS http //www.bioeticaweb.com http //www. med iq raph ic. com http //wwwsaludmundo.orq http //www.secpal.com ARTICULOS DE REVISTAS Etica y Medicina "Mueren los que tienen que Morir". Revista de Investigation Clinica (RIC). Vol.54. Num. 2. Marzo- abril. Etica y Medicina. Medicina: Ciencia y Humanismo. Revista de Investigation Clinica (RIC). Vol.54. Num. 2. Marzo- abril. Instrumento aplicado en el Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX) para la investigation cuantitativa. Las partes que se encuentran marcadas no aparecian en el documento original, ya que se refieren a los puntos que se evaluaron. UNIVERSIDAD VERACRUZANA FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL Campus Minatitlan Este cuestionario es parte de una investigation a cargo de una practicante de Trabajo Social, cuyo objetivo es conocer la situation de los familiares que cuidan a enfermos cronico degenerativos dentro de esta institucion, que servira para que a futuro se ejecute un proyecto encaminado a brindar apoyo. Instrucciones. Sea tan amable de leer cuidadosamente las siguientes preguntas y contestarlas con la mayor franqueza posible. La information que se obtendra sera de caracter confidential. GRACIAS POR SU COOPERAClON. 1. iCuanto tiempo Neva cuidando a su enfermo? (Meses/anos) 2. <i,Alguna otra persona le ayuda a cuidar al enfermo? Si 3. ^Cuando usted se entero del padecimiento de su familiar, recuerda haber dicho alguna No de las siguientes frases? a. i,Por que sucedio esto? * Incredulidad b. ^Debe estar equivocado el medico? 'Negacion c. Es un castigo divino. "Culpa d. Es duro pero lo superaremos.*Esperanza e. Necesitamos apoyarnos. * Aceptacion 4. i,Que se le dificulto o se le ha dificultado mas al cuidar al enfermo? a. Seguir el tratamiento medico.*Cuidado b. La alimentacion.*Cuidado c. El caracter del enfermo.*Emociones d. Mis sentimientos al conocer su estado.*Emociones 5. Para usted, £que tipo de enfermo es su familiar? a. Obediente b. Valiente c. Descuidado d. Cooperador e. Responsable 6. Si el enfermo le dice repentinamente que se siente mal justed? a. Lo lleva rapidamente al medico. "No sabe como actuar b. Le pregunta que siente, para saber como actuar. *Sabe como actuar c. No me alarmo, siempre ocurre. *Despreocupado 7. Si en alguna ocasion ha tenido crisis (agravamiento) su enfermo ,j,cuantas veces ha sido? a. De una a tres veces. *Minimo b. De cinco a siete veces. *Normal c. Mas de siete veces. *Alarmante d. No recuerda 8. i E I enfermo ha tenido alguna complication que segun el medico ha sido inesperada? Si 9. - No 6Lleva algun tipo de registro o control para saber como se ha mantenido el estado de su enfermo? Si "Cuidado responsable No *Cuidado irresponsable 10. i H a recibido orientation o apoyo para saber como tratar al enfermo? Si No 11. Durante el tiempo que ha cuidado al enfermo, ^ha dicho o pensado algo como lo siguiente? a. <j,C6mo pueden actuar los demas como si no sucediera nada? *lra, rabia b. No puedo dejarlo solo, nadie sabe como tratarlo. *Estres c. Hace tiempo que no salgo por cuidar a../Frustracion d. Me siento enfermo, profundamente cansado.*Depresion 12. De la siguiente lista, seleccione la o las actividades que realiza al estar cuidando al enfermo. a. Levar al enfermo al medico b. Alimentar al enfermo c. Realizar el aseo personal del enfermo d. Constantemente reganarlo por que no se cuida. e. Recordarle la hora de su medication. f. Leer con el/ella un libra o ver la TV. g. Salir a pasear con el/ella h. Platicar de temas que no tengan que ver con la enfermedad 13. Si pudiera resumir en una frase lo que ha significado para usted cuidar de su enfermo, esta frase seria: a. Es una labor muy cansada b. Es una experiencia triste, que no deseo a nadie c. Es dificil, desesperante d. Es dificil, pero ayuda a valorar a la familia. 14. Por ultimo, ^Que tipo de cuidador (a) se considera? Bueno Regular Malo Elaboro: Yolanda Martinez Aguilar (Practicante de Trabajo Social) Autorizo: Dr. Delfino A. Heredia Jauregui (jefe de Ensenanza e Investigation del Hospital de PEMEX) DATOS PERSONALES (OPCIONAL) Nombre: Sexo: M F Edad: Estado civil: Escolaridad (primaria/secundaria/bachillerato/etc.): Parentesco con el enfermo (padre/hijo/conyuge/ etc.) Domicilio o telefono (para poder localizarlo y entregar los resultados de la investigation) Entrevista aplicada como parte de la investigation cualitativa 1. iCuanto tiempo tiene cuidando a un enfermo? 2. iComo ha sido la labor que ha realizado? 3. iAIguna vez ha estado enojado, tenso, con ganas de llorar al cuidar a su enfermo, sin razon aparente? 4. <i,Se siente culpable cuando pierde fuerzas y desea no tener que ser quien cuide al enfermo? 5. iQue es lo mas dificil para usted al cuidar al enfermo? 6. <i,Le gustaria recibir apoyo de algun profesional para afrontar la situacion? 7. iQue tipo de apoyo le gustaria recibir? (medico, psicologico, espiritual, etc.) Flujograma Emociones en familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos PROBLEMA CAUSA EFECTO PROVOCA SOLEDAD PROVOCA NEGACI6N ESTADO ANIMICO BAJO EN EL ENFERMO CR6NICO DEGENERATIVO * I CARGA DE TENSI6N EN EL FAMILIAR CUIDADOR •# MIEDO A MORIR SOLOS AGRESIVIDAD y. LOS FAMILIARES SE ALEJAN Y ABANDONAN AL ENFERMO PROVOCA DEPRESION PROVOCA IRA .... PENSAMIENTOS SUICIDAS PRESENCIA DE EMOCIONES NEGATIVAS EN FAMILIARES CUIDADORES DE ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS COMO FACTOR EN EL CUIDADO LOS FAMILIARES NO SABEN QUE CUIDADO DARLE AL ENFERMO ANEXO4 Formato de Cuadro de diagnostico, utilizado como parte de la intervention NO. DE N D E 0 E NOMBRE P E CONTROL 0 i D C S DEL A N M R A U C ENFERMO R F B E D P 0 E E R C A L N R E c C A T M 1 1 R E E 0 0 1 S D N N D C A A 0 D D CUADRO DE EVALUACION DE EXPERIENCIA RECEPCIONAL. Alumno: Asesor: i Fecha: Tema: Firma: i Firma: < HOSPITAL REGIONAL DE PEMEX MINATITLAN, VERACRUZ HOJA DE CONTROL DE ACTIVIDADES CON GRUPOS EDUCATIVOS No. DE NOMBRE NO. CONTROL DEL DE PACIENTE SEG. soc. CONSULTORIO FECHA SESIONES PERFIL OBSERVACIONES DE DEL GENERALES SESI6N GRUPO