MONOGRAFIA

UNIVERSIDAD VERACRUZANA
UNIDAD DOCENTE MULTIDISCIPLINARIA DE ClENCIAS
DE LA SALUD Y TRABAJO SOCIAL
FACVLTAD DE TRABAJO SOCIAL
EMOCIONES EN FAMILIARES
CUIDADORES DE ENFERMOS
CRONICO DEGENERATIVOS
MONOGRAFIA
Q U E PARA O B T E N E R EL TITULO DE:
L I C E N C I A D O EN T R A B A J O SOCIAL
*
Presenta:
YOLANDA MARTINEZ AGUILAR
Minatitlan,
Ver.
2005.
INDICE
Pag.
INTRODUCCION
CAPITULO
1. M A R C O
GENERAL
1.1
MARCO REFERENCIAL
11
1.2
MARCO CONCEPTUAL
15
1.2.1 CONCEPTO DE ENFERMEDAD CR6NICO DEGENERATIVA
15
1.2.2 TIPOS DE ENFERMEDADES CR6NICO DEGENERATIVAS
18
1.2.3 LA FAMILIA COMO CUIDADORA DEL ENFERMO CR0NICO
DEGENERATIVO
20
1.2.4 LAS EMOCIONES EN FAMILIARES QUE CUIDAN A ENFERMOS
CR0NICO DEGENERATIVOS
23
1.2.5 ALTERAClON DE LA RELAClON F A M I L I A - ENFERMO POR LA
MANIFESTAClON DE EMOCIONES NEGATIVAS
! 30
1.2.6 LA TANATOLOGlA COMO APOYO A FAMILIARES Y A ENFERMOS
CR0NICO DEGENERATIVOS
33
1.2.7 LOS CUIDADOS PALIATIVOS: OTRA FORMA DE APOYO
A FAMILIARES Y A ENFERMOS CR6NICO DEGENERATIVOS
35
1.3
37
MARCO CONTEXTUAL
1.3.1 LOS ENFERMOS CR6NICO DEGENERATIVOS EN EL MUNDO
37
1.3.2 ENFERMOS CR0NICO DEGENERATIVOS EN MEXICO
42
1.3.3 SITUAClON ACTUAL DE LOS ENFERMOS CR0NICO
DEGENERATIVOS EN EL HOSPITAL REGIONAL MINATITLAN
(HOSPITAL DE PEMEX)
44
1.3.4 INVESTIGAClON CUANTITATIVA Y CUALITATIVA
46
1.4
63
MARCO LEGAL Y JURIDICO
1.4.1 LOS ENFERMOS Y LOS DERECHOS HUMANOS
63
1.4.2 CONSIDERACIONES DE LA ORGANIZAClON MUNDIAL
DE LA SALUD EN RELAClON A LOS ENFERMOS
64
1.4.3 DOCUMENTOS E INSTITUCIONES QUE PROTEGEN
A LOS ENFERMOS EN MEXICO
65
1.4.4 DERECHOS DE LOS ENFERMOS
67
1.4.5 DERECHOS DE LOS ENFERMOS CR6NICOS
EN FASE TERMINAL
68
1.4.6 DERECHOS DE LOS FAMILIARES QUE CUIDAN
A ENFERMOS CR0NICOS
69
1.5
71
MARCO FILOSOFICO
CAPITULO
2. M O D E L O S
DE
INTERVENCION
2.1
MODELO PSICODINAMICO (PSICOLOGIA)
74
2.2
MODELO DE CRISIS
75
2.3
MODELO ELABORADO PARA LA INTERVENCION
EN TRABAJO SOCIAL
76
2.3.1 DISENO DEL MODELO
76
2.3.2 CONTENIDO DE LA INTERVENCION
78
2.3.3 NIVEL DE INTERVENCION
79
2.3.4 SECTOR DE INTERVENCION
79
2.3.5 DIMENSION DE LA INTERVENCION
79
CAPITULO
3.1
3. P R O Y E C T O
DE
INTERVENCION
PROYECTO
85
3.1.1 DENOMINACI0N
85
3.1.2 FUNDAMENTAClON
85
3.1.3 OBJETIVO GENERAL
;
86
3.1.4 OBJETIVOS ESPECIFICOS
87
3.1.5 METAS
88
3.1.6 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
90
3.2
EVALUACION DEL PROYECTO
94
3.3
CONCLUSIONES
102
3.3.1 CONCLUSIONES GENERALES
102
3.3.2 CONCLUSIONES DE LA INTERVENCION
103
3.4
104
LIMITACIONES
CITAS BIBLIOGRAFICAS
BIBLIOGRAFIA
ANEXOS
INTRODUCCION
En el mundo contemporaneo, en el cual la tecnologia ha invadido la
cotidianidad de las personas, en donde el ser humano es un cumulo
de
conocimientos en constante actualization pareciera que la
sociedad esta capacitada para enfrentar los retos que surgen dia a
dia; retos que abarcan lo economico, cultural y lo social.
Sin embargo la realidad refleja que ni con todos los
conocimientos que estan al alcance de los individuos, estos han
podido enfrentar hechos como las enfermedades, tan naturales
como la vida misma.
En paises "occidentales" como Mexico, la presencia de
una enfermedad en el individuo se enfrenta con matices de fatalidad,
pena y sufrimiento, no solo para el denominado "enfermo" sino para
quienes le rodean; y en el caso de la enfermedad cronico
degenerativa el panorama se vislumbra aun mas negro.
Las enfermedades
cronico degenerativas
son una
realidad alarmante no solo en Mexico sino en todos los paises, que
generan a diario millones de muertes en el mundo; pero antes que
la enfermedad cobre sus cuentas, se vive la muerte paulatina que
sufre el enfermo y quien ha dedicado su vida a cuidarle.
Generalmente cuando una persona padece alguna
enfermedad de este tipo como puede ser Diabetes, Hipertension,
Insuficiencia Renal, Cancer, entre otras, necesita el apoyo de otra
persona cercana a ella, comunmente este aspecto es cubierto por
uno o varios familiares.
Aunque en nuestra sociedad los integrantes de la familia
conservan su vinculo y se apoyan en momentos criticos, cuando se
enfrentan al cuidado que requiere una persona enferma la situacion
se torna compleja.
El cuidado implica una actividad permanente mediante la
cual se debe proveer al sujeto de todo lo necesario para subsistir, y
quien o quienes realizan tal funcion deben ser individuos estables y
con gran habilidad para superar todo lo que esto implique.
Los familiares cuidadores para cubrir su funcion deben
hacerla de medicos, enfermeros, psicologos, tanatologos, consejeros
y demas, lo que resulta dificil, principalmente si tienen que lidiar con
las emociones que se les presentan, no solo por contemplar el
desgaste del enfermo, sus crisis, complicaciones, miedos, sino por el
vinculo afectivo que poseen.
Las emociones del cuidador repercuten directamente con
el tipo de cuidado que brindan al enfermo, y por consecuencia
afectan la calidad de vida de ambos.
Ante esto, se considero importante realizar el siguiente
trabajo con el objetivo de conocer a fondo lo que implica que sea un
integrante (o varios) de la familia quien ejecute la funcion del
cuidado, analizando la relacion que existe entre sus emociones y la
efectividad de su labor.
En el primer
capitulo se habla de manera general de la
L
tematica, se precisan los conceptos claves como la definition de
enfermedad cronico degenerativa, tipos, incidencia, la importancia
del cuidado, el papel de la familia como cuidadora, las emociones en
el enfermo y la familia, marco juridico y normativo, instituciones de
ayuda, como se presenta la problematica en el contexto inmediato
(realization de la investigation de campo), entre otros.
El segundo capitulo contiene todo lo referente a la
intervention de la problematica. Se incluyen modelos de intervention
en psicologia y se presenta el modelo de intervention de Trabajo
Social elaborado como forma de actuation profesional en direction a
la problematica.
Para el tercer capitulo y ultimo, se elaboro un proyecto de
intervention con la finalidad de actuar en la situation, basado en los
principios de Trabajo Social.
/
MARCO GENERAL
C A P I T U L 0 1. M A R C O
1.1
GENERAL
MARCO REFERENCIAL
Si la dignidad es una cualidad inherente a la vida, con mas razon debe
serlo en el entorno de la muerte que sera la ultima vivencia y recuerdo
que se le arrancara a este mundo al apagar nuestro postrer suspiro.
Desde el principio de las epocas, la angustia sobre la vida, la
enfermedad y la muerte han constituido siempre un elemento
importante para fundar los cimientos del conocimiento del hombre sobre
si mismo.
El Ser Humano sufre y se angustia al saberse enfermo, mas
aun, cuando la enfermedad que padece es cronico degenerativa, ya
que este tipo de enfermedad implica una no curacion.
Las enfermedades cronico degenerativas son actualmente la
principal causa de mortalidad en paises industrializados, a causa de la
vida tan acelerada que se lleva, con estilos de vida sedentarios y un
ambiente contaminado.
El termino cronico degenerativas, significa que estas
enfermedades van avanzando progresivamente hasta que terminan con
la vida de la persona sin que exista cura para detenerlas.
Las enfermedades cronico degenerativas, son padecimientos
regularmente asociados con la edad y el envejecimiento de la
poblacion. Las enfermedades de este tipo con mayor incidencia en el
mundo son: la Diabetes Mellitus, la Hipertension Arterial, los distintos
tipos de Cancer, la Cirrosis Hepatica, la Insuficiencia Renal y la Artritis
Reumatoide (fuente: Secretaria de Salud).
La Diabetes Mellitus comunmente llamada azucares una de
las enfermedades cronico degenerativas que se presentan con mayor
frecuencia en el ambito mundial. En la actualidad se estima que existen
alrededor de 140 millones de personas con Diabetes en todo el mundo.
Tan solo en America Latina existen 20 millones de casos y de no darse
una prevention y control de la enfermedad, en los proximos 10 anos
podrian duplicarse el numero de casos.
En Mexico el problema de la Diabetes es muy serio, entre 4 y
5 millones de mexicanos la padecen, a los que se suman 10 millones de
personas con la categoria de prediabeticos y el 30 % de ellos lo
desconocen (fuente: Secretaria de Salud). Generalmente las personas
que padecen Diabetes sufren de Hipertension Arterial.
La Hipertension Arterial llamada el asesino silencioso
porque no presenta sfntomas, de acuerdo a las estadisticas brindadas
por la Organization Mundial de la Salud (OMS) de un 10 a 20% de la
poblacion adulta la padece.
El Cancer es otra enfermedad de tipo cronico degenerativa
con altos niveles de incidencia sobre todo el cancer de mama, el
cervicouterino, el de colon y el de prostata. La Organization Mundial de
la Salud (OMS) senala que el 90% de los enfermos en el mundo son
pacientes con cancer. Segun estudios realizados por el Instituto
Mexicano del Seguro Social (IMSS) y la Secretaria de Salud (SS), de
1999 al 2003, se registraron 106 086 casos de cancer, principalmente
en mujeres.
Los enfermos de Cirrosis Hepatica e Insuficiencia Renal
constituyen el 10 y 12 % respectivamente de la poblacion total con
enfermedades cronico degenerativas en Mexico.
Como lo muestran las estadfsticas existe un poblacion
numerosa de personas con padecimientos cronicos, sin embargo, lo
mas alarmante del caso es que no solo las personas enfermas sufren
sino tambien la familia, sobre todos aquellos integrantes que cuidan o
cuidaran al enfermo.
Una estimation conservadora realizada por la Organization
Mundial de la Salud en el 2003, senala que a nivel mundial existen 60
millones de enfermos cronico degenerativos y por cada uno de ellos al
menos 5 personas cercanas se ven afectadas (familiares y amigos) lo
que significa que 300 millones de personas, es decir el 15% de la
poblacion mundial sufre por sus enfermos.
Es en el aspecto emocional donde mayor afectacion se
produce tanto en enfermos como en familiares, ya que los primeros al
perder la salud, pierden el equilibrio, haciendose individuos fragiles y en
ciertos momentos dependientes de otros y por el otro lado, la familia es
quien contempla el desgaste del enfermo lo que le afecta debido al
vinculo afectivo que por naturaleza poseen.
Tal afectacion abarca lo economico (debido a los costos por
tratamientos medicos, la alimentacion especial, desempleo,
otras),
lo
social
(abandono
de
actividades
productivas,
entre
de
esparcimiento, alejamiento de los amigos), pero lo mas dramatico tiene
que ver con el sufrimiento del enfermo y la familia; en la familia por que
comunmente sera quien cuide al enfermo.
Aunque no se puede afirmar que en todos los casos la familia
cuidara al enfermo cronico, ni que todos los integrantes de esta
realizaran tal funcion, es lo comun, generalmente con parentescos
directos (padres, hijos, conyuge).
Cuando uno o varios de los integrantes de la familia que
fungen como cuidadores, presentan afectacion a nivel emocional, la
cual se manifiesta con las expresiones de emociones negativas
(negation, ira, frustration, enojo, culpa, agresividad, depresion), asi
como actitudes daninas para si mismo y para el propio enfermo
(maltrato verbal y/o fisico, mala alimentacion, medication inadecuada,
consumo de alcohol o drogas), la relation se dana y la calidad de vida
de enfermo y la familia disminuye.
La presencia de emociones negativas en el familiar (es)
cuidador (es) lo Neva a un estado de insatisfaccion, en donde se
encuentra vulnerable y busca formas de liberarse conciente o
inconscientemente de su funcion. En algunas ocasiones el cuidador cae
en las adicciones como forma de evadir la realidad, o se aleja del
enfermo.
Cuando el enfermo se encuentra hospitalizado, ya sea por
agravamiento o por tratamiento medico, si la familia esta afectada
emocionalmente tratan de descargar sus emociones con el personal del
hospital, llamense medicos, enfermeras, y otros con los que tenga trato
directo; cuestionan su labor, califican lo que hacen y si la atencion no
satisface al familiar (mas que al propio enfermo) se enfrenta a ellos.
Esta situation muestra la magnitud de la problematica, ya
que actualmente son muchas las personas que alrededor del mundo
padecen una enfermedad cronico degenerativa y por ende son muchas
las familias afectadas que requieren apoyo sobre todo en el aspecto
emocional. Apoyo que les permita convertirse en capaces de realizar
eficazmente su labor como cuidadores a fin de lograr educar al enfermo
para sobrellevar su estado y que pueda seguir siendo un individuo
productivo para si mismo y para la sociedad, esto sin olvidarse de su
propia persona.
1.2
MARCO CONCEPTUAL
1.2.1 CONCEPTO DE ENFERMEDAD CRONICO DEGENERATIVA
Para entender el concepto de enfermedad cronico degenerativa
es
necesario conocer los conceptos salud y enfermedad, asi como los
tipos de enfermedades que existen.
La enfermedad no es unicamente dolor y la salud no es solo
ausencia de enfermedad, sino un proceso complejo de adaptation en el
que confluyen factores biologicos, psicologicos y sociales.
Segun la Organization Mundial de la Salud (OMS) la Salud
es "un estado de completo bienestar fisico, mental y social, no solo la
ausencia de molestias o enfermedades" (Hernan San Martin, 1999) (1).
El concepto salud cambia conforme a las epocas, paises y
personas, por eso es complejo. La salud incluye la alegria por vivir y la
adaptation al medio.
Por otra parte, la enfermedad segun J. Serrano (1992) es la
"alteration mas o menos grave de la salud" (2). Ademas es considerada
como cualquier estado donde haya un deterioro de la salud en el
organismo humano.
Existen varios tipos de enfermedades, para conocerlas y
diferenciarlas se plantea que la enfermedad puede dividirse de acuerdo
a su curso temporal, en agudas y cronicas.
Peter Beneit (1997) define a la enfermedad Aguda como
"aquella en que el sujeto siente un parentesis en su vida habitual y no la
ha incorporado con caracter mas o menos definitiva a sus habitos
biograficos" (3).
La enfermedad Cronica es "una serie de trastornos organicos
o funcionales que obligan a una modification del modo de vida de un
paciente, que ha persistido y que persistira durante largo tiempo" (Sierra
A y Torres A, 1998) (4). Esta definition contempla aspectos medicos,
psicologicos y sociales, asi como los adaptativos.
Asi pues, a diferencia de una enfermedad comun como un
resfriado, la enfermedad cronica degenerativa es aquella que ya no
responde a los medicamentos de manera curativa, sino que lleva un
tratamiento con la finalidad de mejorar la calidad de vida del enfermo.
El termino cronico degenerativa hace referencia a las
enfermedades
que "van avanzando
progresivamente
hasta que
terminan con la vida de las personas sin existir cura para detenerlas"
(S. Dorland, 1992) (5).
De este
modo
se
pueden definir
las
caracteristicas
diferenciales de las enfermedades cronico degenerativas, como las
siguientes:
• Son permanentes e irreversibles.
• Son multicausales.
• Precisan largos periodos de cuidados y tratamientos
para su control.
Las enfermedades cronico degenerativas como ya se
explico, estan asociadas regularmente a la edad y al envejecimiento,
antes estas enfermedades no existian debido a que la esperanza de
vida era muy baja y la gente se moria antes de poderse enfermar de
gravedad.
Actualmente se considera a las enfermedades cronico
degenerativas como las principales causas de muerte en el mundo.
1.2.2 TIPOS DE ENFERMEDADES CRONICO DEGENERATIVAS
Las enfermedades cronico degenerativas ya no responden a metodos
de curacion como lo son los medicamentos, sino que los tratamientos
proporcionados por el medico son con la finalidad de preservar la
estabilidad y vida del enfermo.
Las enfermedades cronico degenerativas que existen son: la
Diabetes Mellitus, la Hipertension Arterial, la Insuficiencia Renal,
Cirrosis Hepatica, los distintos tipos de cancer, las enfermedades
Neurodegenerativas, el Alzheimer, la Artritis Reumatoide, entre otras.
En Mexico las enfermedades de este tipo mas comunes son:
la Diabetes, la Hipertension, el Cancer (sobre todo de mama,
cervicouterino, de colon y prostata), la Cirrosis Hepatica y la
Insuficiencia Renal.
La diabetes mellitus es una enfermedad que se conoce
desde hace siglos, Leon Salvador (1998) la define como "la poca
production de insulina (una hormona producida por el pancreas para
regular el azucar sanguineo) que afecta el metabolismo" (6).
Esta enfermedad puede ser de tipo 1 y 2. En la de tipo 1 es
el pancreas el que no puede producir insulina, y en la de tipo 2 es el
cuerpo el que no puede aprovecharla.
La diabetes mellitus pueden padecerla ninos y adultos; sus
sintomas principales son: exceso de sed, mucha orina, mucha hambre,
perdida o aumento excesivo de peso. Esta enfermedad no tiene cura y
de no ser atendida oportunamente se complica causando: neuropatfas
y retinopatias.
El cancer es otra enfermedad cronico degenerativa. Esta
enfermedad se cataloga como un padecimiento grave, que tiene su
origen segun L. Minoge (1999) en "el desajuste de las celulas del
organismo,
las cuales desequilibran sus sistemas normales de
funcionamiento y generan un crecimiento disparatado en cuanto a su
forma de trabajo, numero y reproduction" (7). Las celulas del cancer
pueden desarrollarse a partir de cualquier tejido, organo o sistema de
nuestro cuerpo.
Por otra parte la hipertension arterial es la enfermedad
cronica degenerativa de la que mas se desconocen sus causas. Esta
enfermedad se ocasiona por "defectos en el metabolismo del Sodio"
(Baron Gonzalez, 1996) (8).
Si bien, no se conocen las causas que generan la
hipertension, se sabe que son importantes los factores geneticos y
ambientales, relacionados con la edad, con la obesidad, el uso o abuso
del alcohol y el tabaquismo.
La
cirrosis
hepatica
y
los
padecimientos
renales
generalmente estan asociados al consumo excesivo de alcohol y otras
sustancias nocivas para la salud.
Todas
estas
enfermedades
son
degenerativas que mas atacan a los mexicanos.
las de
tipo
cronico
1.2.3 LA FAMILIA COMO CUIDADORA DEL ENFERMO CRONICO
DEGENERATIVO
El cuidado es una actividad permanente y cotidiana durante todo el
proceso de la vida. El cuidado que aporta un familiar a un enfermo debe
cubrir necesidades basicas del ser humano, en relation a la salud, la
enfermedad y la muerte.
El cuidador es segun Isaac Barrio (1999) "aquella persona
que convive a diario con un enfermo; es sobre quien recae la
responsabilidad de disponer a diario de los elementos necesarios y
suficientes como para materializar su convivencia en forma mas o
menos satisfactoria para ambas partes" (9).
Se concibe al cuidador como el polo mas sano de la pareja
cuidador- enfermo y dentro de este contexto, la salud del enfermo va a
depender de los cuidados que ambos se profesen.
El "paper que juega la familia en el cuidado del enfermo
cronico, es un factor determinante para su bienestar, aun cuando
existan cuidadores auxiliares como lo pueden ser profesionales en la
salud y/o los amigos.
Entendemos a la Familia como "el primer espacio con el que
el individuo cuenta para compartir con sus iguales, entablando una
relation social y estructurando su personalidad" (Ezequiel Ander-Egg,
1995) (10).
En muchas ocasiones es dificil para la familia adoptar el rol
de cuidadora ante la presencia de un enfermo incurable como lo es
aquel que padece una enfermedad de tipo cronico degenerativa.
Sin embargo, la familia es el entorno natural en que estos
enfermos deberan encontrar el soporte que precisan; esto es a nivel
fisico, emocional y social. Fisico en el sentido de que sera el familiar a
cargo quien velara por su salud y evitara cualquier habito que pueda
disminuirlo; emocional por que la familia tendra que mediar entre los
distintos cambios en el animo del enfermo, y por ultimo social, porque
generalmente un enfermo de este tipo suele alejarse o se alejan de
ellos los amigos y pierden contacto con su entorno.
Tales demandas pueden parecer abrumadoras y dificiles en
el trato entre el enfermo y su familia. Sin embargo es indispensable que
ambos se involucren en el regimen y aprendan a actuar con
responsabilidad ante la situation. Generalmente no toda la familia se
hace cargo del cuidado formal del enfermo, esta responsabilidad recae
en un solo integrante, que comunmente es mujer, con edad que
comprende 45 a 60 anos y el parentesco es directo.
El cuidado que se proporciona a un enfermo se determina
bajo dos tipologias:
• Cuidado asertivo: aquel que cubre y satisface las
necesidades del enfermo, manteniendo al cuidador estable. Se
manifiesta con recaidas nulas o esporadicas del enfermo y por la
no dependencia de uno sobre otro.
• Cuidado fallido: es el que no cubre ni satisface las
necesidades del enfermo y mantiene al cuidador en estres
constante; se manifiesta por recaidas constantes del enfermo y
por complicaciones severas de su estado.
El rol que adopta un familiar al cuidar a un enfermo debe
asumirlo basandose en estos principios:
1.
Asegurar
que
se
calmara
el
dolor
y
sufrimiento con todos los recursos disponibles. Suele temerse
mas al dolor y soledad que a la muerte misma.
2.
Reafirmar
la
autoestima
del
enfermo,
especialmente a traves del ejercicio de su capacidad de
decision.
3.
Asegurar que evitara la soledad. Establecer y
mantener un contacto humano permanente, disponible y
amable, que de seguridad y confianza por medio de
information y comunicacion abierta y franca.
4.
Dignificar y animar el periodo terminal.
5.
Permitirles momentos de recogimiento y
6.
Regalo de la palabra.
7.
Partir de sus preguntas.
silencio.
Asi pues, la familia o el familiar cuidador debe adoptar esta
funcion conciente de que la enfermedad de su ser querido es incurable,
que el cuidado fisico sera permanente y que su estado de animo puede
variar de acuerdo al curso del padecimiento.
1.2.4
LAS EMOCIONES
EN FAMILIARES QUE CUIDAN A
ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS
La manera como se ve e interpreta a la enfermedad como un hecho
ajeno, cambia cuando el enfermo es una persona cercana, como lo es
un familiar o amigo, e incluso, la afectacion suele ser superior cuando la
enfermedad diagnosticada es de tipo cronico degenerativa es decir,
incurable.
Generalmente, los enfermos y los familiares expresan
reacciones como:
•
Negation o incredulidad
iPorque a mi?
•
Ira, agresividad, rabia
^Porque yo?
•
Depresion, soledad
^Porque?
•
Resignation, alivio
Todos moriremos
•
Aceptacion, esperanza
^El mas alia?
Aunque no necesariamente ambos pasan por estas etapas,
ni necesariamente se presentan en el orden descrito, en ocasiones
pasan indistintamente de una a otra, o despues de estar en las ultimas
regresan a las primeras por agravamiento o por circunstancias
inherentes a la enfermedad.
Entonces, si de antemano el diagnostico de enfermedad
cronico degenerativa afecta emocionalmente a la familia, la situation se
torna mas compleja a lo largo del proceso, ya que esta posee un papel
fundamental en el bienestar del enfermo y cualquier situation que
afecte al cuidador lo resentira tambien el enfermo.
Podemos encontrar una gran variedad de definiciones acerca
de lo que son las emociones, por ejemplo John Marshall Reeve (1999)
dice que las emociones son "un proceso que se activa cuando el
organismo detecta algun peligro, amenaza o desequilibrio con el fin de
movilizar los recursos a su alcance para controlar la situation" (11).
Por otra parte, G. Fernandez (1999) define a las emociones
como "una combination compleja de aspectos fisiologicos, sociales y
psicologicos dentro de una misma situation
polifacetica,
como
respuesta organica a la consecution de un objetivo, de una necesidad o
motivation" (12).
Las emociones poseen
componentes conductuales como:
expresiones faciales, acciones y gestos; distancia entre las personas y
comunicacion no verbal. Los componentes de las emociones aparte de
los anteriores son los denominados fisiologicos e involuntarios como:
temblor, sonrojarse, sudoracion, respiration agitada, dilatation pupilar.
Si las emociones irrumpen descontroladamente en nuestra vida, dirigen
nuestro comportamiento y a veces sentimos que nos impiden pensar
con claridad, es entonces el momento de detenernos y tratar de
descubrir
lo que nos quieren decir. Las emociones
contienen
information valiosa sobre nuestras necesidades y deseos, util para
tomar decisiones y actuar de forma eficaz.
Las emociones se clasifican en dos tipos:
•
Emociones
positivas:
aquellas
que
provocan en el ser humano una especie de bienestar y
satisfaction.
•
Emociones
negativas:
sentimientos
que
provocan en la persona malestar o insatisfaccion.
En el caso de aquellas personas que cuidan a un enfermo las
emociones juegan un papel muy importante.
Las emociones que experimenta un familiar que cuida a un
enfermo cronico degenerativo suelen ser negativas. De esta manera se
puede decir que la familia pasa por diferentes fases de aceptacion
similares a las de los enfermos, en los que pasan por sentimientos de
negation y aislamiento, rabia, regateo, culpa, entre otras.
Las reacciones de los familiares contribuyen mucho a la
respuesta que de el enfermo. La doctora Elizabeth Kubler Ross (medico
psiquiatra, fundadora de la Tanatologia como ciencia) afirma que todas
las personas que cuidan a enfermos incurables pasan por 5 etapas
cargadas de EMOCIONES ENTREMEZCLADAS O NEGATIVAS como:
* Angustia. La primera reaction de la familia es negar el
diagnostico y quiza, buscar mas medicos con la esperanza de escuchar
algo positivo. Angustia es miedo al futuro. Este miedo esta presente
desde que se conoce la enfermedad hasta casi el final.
En muchos momentos la angustia sera totalmente inutil, en
otros no, porque obligara a actuar como y cuando sea necesario. Pero
siempre sera sufrimiento. Esta emotion dependera en mucho de las
reacciones del enfermo; el mejor remedio contra la angustia es echarla
de una sola vez.
* Frustracion. Significa sufrimiento mayor. Se presenta
"cada vez que se es conciente de la presencia de la muerte" (Alfonso
Reyes Zubiria, 1993) (13). La frustracion suele manifestarse de dos
maneras, por medio de la rabia y la tristeza.
La rabia es irracional e incontrolable. Se expresa mediante el
enojo contra el enfermo, los demas familiares, contra el equipo medico,
contra el mundo.
La tristeza es un dolor, no fisico sino mental. £sta retarda las
acciones y su permanencia impide respuestas inmediatas.
* Culpabilidad. Esta emotion es mas dolorosa y persistente
que las anteriores. Todo sentimiento de culpa, sin exception se basa en
un absurdo; la culpa no se maneja, se tiene que quitar.
* Depresion. Es con mucho, la emotion mas dolorosa. La
depresion la define Alfonso Reyes Zubiria (1993) como "decaimiento del
animo o de la voluntad"
(14). Es un trastorno afectivo que provoca
perdida de vitalidad general, interes y energia que hace sufrir a las
personas.
Existen tres tipos de depresion, la Reactiva, respuesta a las
perdidas sufridas;
la Anticipatoria
y la Ansiosa.
Esta
ultima
fuertemente arraigada a los mexicanos, se manifiesta con un deseo
profundo por que el enfermo muera y al mismo tiempo por el deseo de
que siga viviendo. Significa una guerra interna total como si la persona
sufriera la presencia de dos YOS contradictorios: UNO QUE QUIERE
LA MUERTE Y OTRO QUE ANHELA LA VIDA. Cuando aparece esta
depresion brotan todas las emociones, con mayor fuerza.
* Aceptacion. Si hubo tiempo suficiente y la ayuda
necesaria, el cuidador llegara a la aceptacion, aunque en muchos casos
resulta ser simple resignation. La aceptacion es cuando el cuidador ha
asimilado la situation y pone manos a la obra para hacerse menos
pesado y tragico el proceso.
Si el familiar que cuida al enfermo no logra aceptar la
situation y lo que esta conlleva, su estado de animo se reducira
gradualmente, provocando quizas que su caracter se transforme,
causandole trastornos psicologicos como:
• Agresividad constantemente contra los demas,
porque siguen su vida, porque son capaces de ser felices a
pesar del problema en casa.
• Tension contra los cuidadores auxiliares porque
todo lo hacen mal, no saben mover al enfermo, no le han dado a
la hora correcta la medicacion, etc.
• Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse
en uno mismo. Cuando los cuidadores auxiliares o amigos
observan en el cuidador principal los problemas o reacciones
desmesuradas citadas, deben actuar.
• Cansancio, ansiedad toda esta situation obliga al
cuidador principal a tomar mayor tiempo de ocio.
Indistintamente el cuidador que cae en esta situation
establecera una relation conflictiva con el enfermo, puesto que las
manifestaciones negativas se reflejaran en el cuidado.
Los familiares a veces suprimen sus emociones o las fingen
sin saber que las emociones genuinas son mucho mas faciles de
aceptar que una mascara a traves de la cual el enfermo puede ver
igualmente y que el siente como un fingimiento que impide compartir
una situation triste.
Si los miembros de la familia comparten estas emociones,
gradualmente afrontaran la realidad de la separation inminente y
llegaran a aceptarla.
Si bien, puede parecer que en un primer momento el
descubrimiento de la enfermedad y su caracteristica de incurable es
dificil de asimilar y conduce a negar el diagnostico y la existencia de la
propia enfermedad, la familia no debe mantener esta condition, ya que
esto puede llevar a un cuidado deficiente.
Un elemento que lleva a maximizar las emociones descritas
es el miedo. Generalmente los familiares que cuidan a sus enfermos
suelen expresar este sentimiento que llega a limitar el cuidado que
proporcionan.
Los miedos mas comunes que expresan la familia ante el
cuidado de un enfermo cronico degenerativo son:
•
Miedo a no saber que hacer cuando el enfermo se vaya
deteriorando.
•
Miedo a que el enfermo sufra y muera con dolor y agoma.
•
Miedo a no ser capaz de cuidar al enfermo adecuadamente
•
Miedo a encontrarse solo en los momentos de crisis o muerte.
•
Miedo a no saber cuando debe estar el enfermo en el hospital.
•
Miedo a un futuro lleno de soledad.
El miedo es un sentimiento logico en un familiar que cuida a
un enfermo de este tipo, sin embargo este no debe ser un impedimento
para que la familia establezca una relation responsable para ambas
partes.
Es importante establecer las actitudes que la familia debe
adoptar para alejar de si misma las emociones negativas que se
manifiesten, algunas son:
1. Acogedora: atenta, poco discursiva, paciente.
2. Sincera y autentica: que no oculta los hechos irreversibles.
3. Tranquila.
4. Tolerante:
exigentes.
5. Espiritual.
6. Realista.
7. Agradecida.
los enfermos
cronico
degenerativos
se
ponen
Quizas, lo mas dramatico de la funcion que realiza la familia
es que debe cargar con sus emociones y con las del enfermo, pero
dicha funcion no posee el reconocimiento social que el enfermo por su
condition tiene.
1.2.5 ALTERACION DE LA RELACION FAMILIA-ENFERMO POR LA
MANIFESTACION DE EMOCIONES NEGATIVAS
Como ya se describio, las emociones negativas que experimentan los
familiares que realizan la dificil labor de cuidar a un enfermo cronico
degenerativo, generan conflictos entre ellos, asi como en el tipo de
cuidado que los primeros ofrecen a los enfermos.
Ante esto, se presentan algunas situaciones que alteran la
relation entre los familiares o el familiar cuidador y el enfermo; algunas
de estas son:
*
Reestructuracion
de
la
dinamica
familiar.
Tras
la
manifestation de las emociones despues de que el familiar conoce el
diagnostico de enfermedad, existe de manera voluntaria o involuntaria
una tendencia por adaptarse a las necesidades del enfermo, marcando
as! un antes y un despues en el ciclo familiar. Poco a poco se comienza
a dar una repartition de roles y funciones las cuales tendran por objeto
cubrir las necesidades del enfermo, olvidando las de los demas
integrantes de la familia. Esto provoca una sobreproteccion al enfermo.
Esta sobreproteccion se manifiesta por medio de cuidados
exagerados que muestran al enfermo como un minusvalido fisico y
mental.
La
sobreproteccion
puede
ocasionar
que
el
cuidador
experimente una situation denominada SINDROME DEL CUIDADOR.
Este sindrome es mas comun en las mujeres que en
hombres, ya sea en el papel de esposa, madre o hija, sin embargo no
es una situation determinante.
El Sindrome del Cuidador se manifiesta de la siguiente
manera:
• Si el familiar cuidador es el conyuge o la pareja,
este debera asumir el rol que el otro desempenaba, a nivel
personal, economico y social.
• Si el cuidador es el hijo, este debera afrontar la
realidad de ser el mas fuerte en la relation. Generalmente este
rol es el que mas afecta, porque implica adoptar funciones para
los cuales no se estan preparados, que incluso no se han vivido
(contribuir a la economia, cuidar el hogar, etc)
• En el caso de ser un padre o una madre quien cuida
al enfermo este se afronta al dolor de saber en peligro al hijo lo
cual contradice al orden natural de la vida. Aqui los sentimientos
de frustration y culpa son muy intensos.
El
familiar
que
presenta
este
sindrome,
con
las
connotaciones negativas segun sea el caso, comunmente presenta
signos de amargura como: irritabilidad, frustration, garganta enrojecida,
respiration acelerada, ingestion excesiva de alimentos, referenda de
sentirse sobrecargado, etc.
Un familiar que no ha podido asimilar su funcion como
cuidador puede experimentar otro tipo de sindrome de nivel mas
alarmante que el anterior, como el denominado SINDROME
DE
BURNOT.
Este sindrome es resultado de la exposition cronica al estres
generado por el cumulo de emociones que experimenta el cuidador de
un enfermo.
Mucho mas que tener un mal dia, tener el Sindrome de
Burnout o estar quemado significa que el cuidador deja de ser capaz
de proporcionar cuidados efectivos tanto para si mismo como a
cualquier otra persona. Algunos signos que identifican esta situation
son:
•
Presencia de sintomas de estres con caracter cronico.
•
Sentimientos de desvinculacion y sensibilidad.
•
Perdida de la perspectiva o distorsion de la realidad.
•
Creencia de ineficacia en el cuidado,
•
Desatencion o perdida de interes en el bienestar del enfermo.
Puede caer en el consumo de alcohol, tabaco e incluso drogas.
Todas estas situaciones pueden evitarse, si el familiar
cuidador busca ayuda de algun profesional corro un tanatologo,
psicologo o terapeuta, de igual manera debe contar con el apoyo del
resto de la familia y/o de otras personas que esten pasando por una
situation similar.
1.2.6
LA TANATOLOGIA
COMO
APOYO
A
FAMILIARES
Y
ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS
La palabra Tanatologia proviene del vocablo TANATOS derivado del
griego THANATOS, nombre de la diosa de la muerte de la mitologia
griega y LOGOS, que significa palabra, estudio.
La Tanatologia es entonces una "ciencia encargada de dar
sentido al proceso de la muerte" (Elizabeth Kubler, 1993) (15). La
fundadora de la Tanatologia como ciencia fue la doctora Elizabeth
Kubler Ross.
La Tanatolog ia considera a la persona como una unidad
biopsicosocial- espiritual que requiere ayuda y apoyo al enfrentar su
propia muerte y la de sus seres queridos. Es un estudio de la vida a
traves de la muerte; en una ciencia que ayuda a los enfermos cronicos,
incurables y terminates a morir en paz y con dignidad, asi mismo ayuda
a la familia.
Considera importante ayudar a la familia, ya que esta
comunmente se siente frustrada, impotente y asustada ante la
enfermedad o ante la muerte inesperada de un integrante de esta.
La Tanatologia pone especial enfasis a los acontecimientos
dramaticos que sufren los enfermos y la familia, como: la agonla, el
dolor, la muerte y el duelo.
La Agonia es una etapa final de la enfermedad cronica que
viene marcada segun Pedro Bejarano (1990) por "un deterioro muy
importante del estado general indicador de una muerte inminente
acompanada por una disminucion del nivel de conciencia" (16).
Durante la agonia existe un fenomeno llamado dolor. La
mayoria de los profesionales de la salud coinciden en que el dolor es
"una experiencia sensorial y emocional desagradable que se percibe en
el cuerpo" (F. Rebolledo, 1996) (17).
Por otra parte, la muerte se define segun el diccionario de la
Lengua Espanola como "fenomeno natural, universal y unico que Neva a
la cesacion de la vida" (18).
El Duelo es entonces segUn Mary Ann Forcea (1999) "un
proceso de luto y afliccion que ocurre despues dela muerte de una
persona querida" (19). Las personas conduelo presentan reacciones de
afliccion y periodos de luto, tienen sentimientos de pena y perdida de
interes.
Durante el duelo es comun que el doliente sienta culpas y
tenga pensamientos de muerte para si mismo.
La Tanatologia comprende 4 areas:
• Bioetica: ayuda en la donation, embarazos asistidos, trasplantes
y donation de organos, entre otras.
• Logoterapia: ayuda a las personas a encontrar sentido a sus
vidas.
• Consejeria: ayuda a enfermos terminales y a familiares aceptar la
muerte en paz y con dignidad.
• Tanatologia en general: ayuda a superar cualquier tipo de
perdida.
Por medio de esta ciencia el Tanatologo tiene como objetivo
prestar un servicio personal e interdisciplinario, eficaz y considerando al
hombre en forma integral; es por ello que la Tanatologia busca que el
enfermo cronico y su familia vivan su vida de un modo integral hasta
despedirse.
1.2.7 LOS CUIDADOS PALIATIVOS: OTRA FORMA DE APOYO A
FAMILIARES Y ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS
Durante los ultimos 10 anos, se ha ido incrementando paulatinamente el
interes por los cuidados paliativos, consiguiendo grandes avances en la
calidad de la atencion que se ofrece al enfermo en estado critico.
El termino paliar viene del latin palliare que significa "aliviar las
fatigas del cuerpo o aflicciones del animo para dar mejoria al enfermo
(Sancho Gomez, 1998) (20).
Los cuidados paliativos (CP) se definen de acuerdo a Ana Ma.
Espejo (1997) como "el conjunto de las acciones de vida de los
pacientes cuyas enfermedades no responden al tratamiento curativo"
(21).
El area de los cuidados paliativos tiene que ver con el cuidado
total, es decir, con el control de sfntomas, el control del dolor, el equipo
multidisciplinario y la muerte digna.
Los cuidados paliativos pueden darse en el domicilio como una
forma de respetar el deseo del enfermo
y/o la familia bajo estos
principios:
•
Garantiza la atencion y acompanamiento al paciente y su familia
•
Dispensar atencion integral (ffsica, emocional, social y espiritual).
•
Lograr un buen control de sintomas
•
Establecer una comunicacion eficaz.
Los cuidados paliativos deben estar firmemente establecidos en la
conciencia publica como un elemento fundamental que contribuye a la
calidad de vida de los enfermos cronicos.
Es asi como la medicina paliativa considera que el proceso de
morir es un hecho natural, afirmando y promoviendo la vida sin alargar
la ni acortarla, pero respetando su importancia.
1.3
MARCO CONTEXTUAL
1.3.1 LOS ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS EN EL MUNDO
EUROPA
En Europa la calidad de cuidados al enfermo cronico degenerativo es
deficiente, muchos no llegan a recibir tratamiento medico alguno y el
40% de ellos sufren de dolores intensos la mayor parte del tiempo. "La
calidad de atencion a los enfermos cronicos es generalmente olvidado"
http://www.saludmundo.ora. En los paises europeos las enfermedades
cronico degenerativas mas comunes son: el cancer pulmonar y el
alzheimer.
Segun el Hospital Mount Sinai de Francia, el enfermo muere
solo, abandonado por su familia, ya que no existe una conciencia de
apoyo por parte de esta, quizas por lo desarraigado que ha quedado el
concepto familia en paises contemporaneos como los europeos, pero
tambien tiene mucho que ver la falta de apoyo que la familia sufre por
parte de los medicos, los amigos y el resto de la familia.
El Tribunal Europeo de los Derechos Humanos declara que
no existe el derecho a una muerte indigna, segun los siguientes
articulos:
Articulo 2. La. ley debe proteger el derecho a la vida.
Considera que este derecho implica tan solo la protection de la vida
frente a terceros.
Articulo 3. No se permitira que un paciente sea sometido a
tortura ni a penas o tratamientos inhumanos o degradantes aunque
estos se consideren terapeuticos.
Artfculo 8. Existe el derecho a la autodeterminacion. Esta
autodeterminacion permitira que el individuo haga lo que quiera con su
cuerpo, y evitar toda intromision en el deseo de terminar con la propia
vida.
Articulo 9. Los derechos de los enfermos en fase terminal
estan basados en sus valores como seres humanos y nunca deben
estar guiados por religion o creencia alguna.
Articulo 14. Prohibe la discrimination de cualquiertipo.
En paises como Espana, los enfermos cronico degenerativos
y sus familias han encontrado espacios en donde pueden pasar sus
dias apoyados por un grupo de profesionales como: Medicos,
Enfermeras, Trabajadores Sociales, Psicologos, Tanatologos, asi como
del apoyo de guias espirituales, ya que existen varias instituciones que
prestan estos servicios, las mas importantes son:
•
Centra de Hospicio y cuidados paliativos de Cataluna
•
Hospital de Cuidados Paliativos a enfermos terminales de
Marsella.
•
Hospital contra el dolor a enfermos cronicos.
En este pals su constitution senala en el articulo 15: "todos
tienen derecho a la vida y a la integridad ffsica y moral, sin que en
ningun caso puedan ser sometidos a tortura ni a pena o tratos
inhumanos o degradantes".
En Espana se contempla como un principio basico en la
atencion medica a pacientes terminates, la autodeterminacion y la
autonorma, eso es el derecho del paciente a tomar por si mismo las
decisiones referentes a su salud. Ademas el gobierno ha establecido
que los hospitales de asistencia publica deben contar con profesionales
que tengan una preparation en cuidados paliativos para brindar a los
enfermos y familia una atencion integral.
A ultimas fechas el senado Espanol aprobo la propuesta con
el nombre de Ley del Testamento Biologico o tambien conocido como
Testamento vital. Surgio como consecuencia del incremento de
pacientes terminales; este es un documento preparado por los
enfermos terminales cuando todavia estan mentalmente competentes,
en donde se especifican los tratamientos que no deben ser iniciados o
interrumpidos en caso de que ya no sean capaces de decirlo. En
realidad este documento aparecio en Estados Unidos de Norteamerica
en los anos 70s.
ESTADOS UNIDOS DE NORTEAMERICA (EUA)
Contrario a lo que se pudiera pensar en los Estados Unidos de
Norteamerica, pais de gran poderio economico, tecnologico y social,
cuenta con una poblacion que tiende a enfermar de manera cronica
comunmente.
Esto se debe quizas, a que por ser un pais altamente
tecnificado e industrializado, los estilos de vida se han vuelto
sedentarios, promoviendo una alimentation chatarra y alto consumo de
estimulantes.
La enfermedad cronico degenerativa que mas ataca a los
nativos de esta nation es el cancer (de topo tipo), segun informes del
Sloan Kettering Cancer Center de Chicago.
Para el Estado americano no hay interes por prolongar una
vida que declina. Esta situation ha generado una despreocupacion en
el sector sanitario, quien no ha realizado acciones concretas en favor de
los enfermos cronicos y sus familias.
En febrero de 2003 el New England Journal of Medicine de
Miami publico un estudio sobre 103 Personas que murieron de cancer,
de los cuales en el ultimo mes de vida el 89% padecieron dolor y solo al
27% se le proporciono alivio adecuado; el 45% de las personas en
estados terminates sufrieron maltratos por parte del cuidador familiar a
causa del estres.
Ante esta situation la Joint Comission on Acreditation of
Healthcare Organizations aprobo las nuevas normas para la evaluation
y tratamiento del dolor.
Asi pues, se exigio que los enfermos sean correctamente
tratados de su dolor. Tambien se exigio a las instituciones de salud que
desarrollaran protocolos para el tratamiento sobre todo en lo que
respecta a los cuidados paliativos.
AMERICA LATIN A
En America Latina, en paises como Colombia, Argentina y Cuba se han
creado organizaciones civiles, fundaciones y hospitales especializados
en cuidados paliativos, con el fin de proporcionar una atencion integral a
familiares y enfermos cronico degenerativos y terminales.
En Colombia el Hospital Central de Cuidados Paliativos
trabaja bajo la politica de "reconocer la dignidad del ser humano en la
salud y en la enfermedad" http://www.secpal.com.
En Argentina, el Comite de Cuidados Paliativos del Hospital
Oncologico "Maria Curie" de la Asociacion Medica Argentina (AMA),
conciente del crecimiento de pacientes con enfermedades cronico
degenerativas, motivo a los sistemas de salud del pais, que
desarrollaran distintas estrategias para el cuidado de estos enfermos.
Es asi como nacio el Centra de Cuidados Paliativos de
Buenos Aires, (CCUP) una forma de brindar atencion medica,
emocional, y social al enfermo cronico, incurable y en fase terminal, de
igual manera a la familia de estos.
En Cuba, donde la expectativa de vida alcanza los 75 afios y
el envejecimiento poblacional es un hecho, se han desarrollado
programas psicoeducativos con vistas a la preparation del enfermo
cronico y su cuidador.
1.3.2 ENFERMOS CRONICO DEGENERATIVOS EN MEXICO
En Mexico en los ultimos afios ha crecido el numero de personas que
sufren enfermedades cronicas prolongadas. Esto plantea nuevos
problemas para las familias, los equipos medicos y el sistema sanitario.
Aunque en este pais, el concepto de familia esta muy
arraigado, cuando dentro de esta se presenta algun padecimiento de
tipo cronico segun Reyes Zubiria (1995)
"la familia en Mexico viven
esta situation de manera tragica, como una pesadilla" (22).
Al igual que en otros paises las enfermedades cronico
degenerativas con mayor incidencia son: la diabetes, la hipertension, el
cancer (cervicouterino, de mama, de colon y de prostata), la
insuficiencia renal, la cirrosis hepatica y las enfermedades reumaticas.
Entre 4 y 5 millones de mexicanos padecen Diabetes, 106
086 Cancer y 8 millones padecen trastornos reumaticos.
El sistema sanitario, no ha creado acciones que protejan a
los enfermos de este tipo, menos aun a los familiares, la atencion que
reciben ambos se limita a la que proporcionan los centros de salud
publicos y privados, asi como los centros de especialidades medicas.
Ante esta situation la sociedad civil se ha organizado
creando asociaciones y grupos, compuestos por profesionales como:
medicos, enfermeras, tanatologos, trabajadores sociales, psicologos y
personal voluntario, quienes intentan satisfacer las necesidades y
demandas tanto de enfermos de este tipo y familias.
Algunas de estas asociaciones son:
Institute Mexicano de Tanatologia A.C (INMEXTAC) (no
es gubernamental ni religioso) cuyas acciones se centran en formar a
profesionales que tengan una education tanatologica y apoyen a los
enfermos en fases criticas.
Grupo Reto, la intention de este es construir varios
hospitales en los que se de apoyo flsico y psicologico a los enfermos
terminates y a sus familias. Esta asociacion se ha extendido a los
siguientes estados: Queretaro, Jalisco, Oaxaca, Durango, Puebla,
Tabasco,
Michoacan
e
Hidalgo.
1.3.3 SITUACION
ACTUAL
DE LOS ENFERMOS
DEGENERATIVOS EN EL HOSPITAL REGIONAL
CRONICO
MINATITLAN
(HOSPITAL DE PEMEX)
CONTEXTO
Ante la inquietud de conocer corno es la realidad que viven los
enfermos cronico degenerativos y sus familiares en el entorno
inmediato, se selecciono el Hospital Regional Minatitlan (Hospital de
PEMEX).
Dicho hospital se encuentra ubicado en la avenida B entre
las calles 12
y 1 3 en la Colonia Petrolera de la cuidad antes
mencionada.
En este lugar existen 3 areas: Pediatria, Ginecologia y
Medicina Interna, siendo esta ultima el area en la que se encuentran los
enfermos cronico degenerativos, especificamente en la Unidad de
Cuidados Intensivos (UCI).
El hospital cuenta ademas con el servicio de Urgencias,
Rehabilitation, Rayos X y laboratories. La atencion que reciben los
enfermos sea cual sea su padecimiento, es a traves
de medicos,
enfermeras, trabajadores sociales y nutriologos.
Los enfermos cronico degenerativos solo reciben tratamiento
medico y el papel que juega la familia en el cuidado del enfermo no es
valorado. Generalmente las personas con enfermedades cronico
degenerativas
que
acuden
a este
hospital
padecen
diabetes,
hipertension, insuficiencia renal y cancer.
Existen dos programas que atienden a estos enfermos
como:
•
Programa
de
atencion
para
enfermos
con
Insuficiencia Renal Cronica (IRC) que es organizado por un
laboratorio llamado FRESENIOS (cuyo proposito es promocionar
sus medicamentos) y;
• Programa de Atencion al Diabetico y al Hipertenso,
enfocado a aspectos medicos.
De manera mas concreta se puede decir que en este hospital
la atencion que reciben los enfermos cronicos y sus familias es limitada,
ya que los medicos en ocasiones no son "capaces" ni siquiera de hablar
con el enfermo y su familia para que conozcan con exactitud el
diagnostico de enfermedad para tomar las medidas correspondientes, e
incluso, estos solo se relacionan con ellos directamente cuando pasa la
visita medica ( es el recorrido que realizan medicos, enfermeras y
trabajadores sociales con el fin de conocer el estado en que se
encuentran los enfermos), limitandose a preguntarles icomo
se
sienten?
Los practicantes de medicina que se encuentran en este
hospital solo se limitan a realizar sus actividades de diagnostico.
Por otra parte, las enfermeras pese a que son quienes
mas contacto tienen con los enfermos no ofrecen ningun tipo de
asistencia extra e incluso muestran en ocasiones actitudes "groseras"
con los enfermos, pero sobre todo con los familiares quienes al no
recibir apoyo de los medicos, buscan obtener respuestas a sus preguntas recibiendo una deception mayor.
En el caso de las trabajadoras sociales, estas se limitan a
realizar tramites administrativos y no se relacionan con los pacientes y
familias, solo tienen contacto directo cuando pasan a la visita medica (a
exception de una quien intenta dar un servicio de manera mas personal
e integral a los pacientes).
Asi
pues,
de
manera general se puede
observar
deception, frustration y desolation en pacientes y familiares cuidadores
que acuden a este hospital.
1.3.4 INVESTIGACION CUANTITATIVA Y CUALITATIVA
Como una forma de conocer la realidad que viven los familiares que
cuidan a enfermos cronico degenerativos y al mismo tiempo identificar
la relation existente entre el estado emotional del cuidador y el tipo de
cuidado que proporcionan, se realizaron dos tipos de investigaciones, la
cuantitativa y la cualitativa, dentro del Hospital Regional Minatitlan
(Hospital de PEMEX).
INVESTIGACION CUANTITATIVA
PLANTEAMIENTO
El diagnostico de enfermedad cronico degenerativa para una persona
es
duro,
ya
que
este
tipo
de
enfermedad
va
avanzando
progresivamente hasta que termina con la vida de las personas sin que
exista cura para detenerlas.
No solo para el enfermo es dificil el padecer una enfermedad
de este tipo (como puede ser diabetes mellitus, hipertension arterial, los
distintos tipos de cancer, la cirrosis hepatica, la insuficiencia renal y la
artritis reumatoide) sino tambien para aquellas personas que lo cuidan,
mas aun si es algun familiar debido al lazo afectivo que los une.
Es precisamente en el caso de aquellas personas que cuidan
a un enfermo en donde las emociones juegan un papel muy importante.
Las emociones son reacciones breves e intensas asociadas
a determinados estlmulos, dependen directamente del estimulo que los
provoca y en un familiar que cuida a un enfermo cronico degenerativo,
las emociones suelen ser determinantes en el tipo de cuidado que
realizan al enfermo.
JUSTIFICACION
El papel que juega la familia en el cuidado de un enfermo cronico
degenerativo, es determinante para el bienestar propio y del enfermo,
ya que sera quien tendra que cubrir necesidades basicas del ser
humano, en relation a la salud y la enfermedad de quien este a su
cargo.
Sin embargo, si de antemano se sabe que es dificil para la
familia adoptar la funcion de cuidadora ante la presencia de un enfermo
incurable, ya que tendra que asistirlo fisica, emocional y socialmente,
mas abrumadora sera dicha labor si este presenta una vertiente de
emociones que no puede o no sabe como manejar.
Por ello es importante conocer e identificar las emociones
que experimentan aquellos familiares que cuidan a este tipo de
enfermos, a fin de que las controlen, manejen o supriman aquellas que
causen dano, o bien que se promuevan o fortalezcan aquellas que
resulten positivas para ambos.
PREGUNTA EJE
^Cuales son las emociones que se manifiestan en familiares cuidadores
de enfermos cronico degenerativos que determinan el tipo de cuidado
que les proporcionan?
o
<j,Que
situaciones
provocan
la
manifestation
de
emociones en el familiar cuidador?
o
iSe
puede
evitar
la
manifestation
de
emociones
negativas en el familiar que cuida a un enfermo cronico
degenerativo?
OBJETIVO
Identificar las emociones que presentan los familiares que cuidan a
enfermos cronico degenerativos y su relation con el tipo de cuidado que
estos proporcionan a los enfermos.
HIPOTESIS
El tipo de cuidado a un enfermo cronico degenerativo por parte de la
familia esta determinada por la manifestation de sus emociones.
VARIABLES
Independiente
>
Manifestation de emociones
dependiente
tipo de cuidado
METODOLOGIA
a) Tipo de estudio. Exploratorio.
b) Diseno de investigacion. Transversal (tambien llamado
transeccional) y retrospectivo.
c) Poblacion. Abarca a los familiares que acuden con los
enfermos al servicio medico del Hospital Regional de
Minatitlan, Veracruz (Hospital de PEMEX).
d) Muestra. No probabilistica (o emplrica) e intencionada,
constituida
por
degenerativos
Minatitlan.
45
familiares
de
enfermos
derechohabientes
del
Hospital
cronico
Regional
DEFINICIONES DE LOS CRITERIOS DE SELECCION
Criterios de inclusion:
a)
Ser
familiar
de
un
enfermo
cronico
degenerativo
derechohabiente de Hospital Regional Minatitlan (Hospital
de PEMEX);
b)
Edad igual o mayor a 18 anos y;
c)
Tener un mes o mas tiempo realizando la funcion de
cuidador.
Criterios de exclusion:
a) No
ser
familiar
del
enfermo
cronico
degenerativo
derechohabiente de la institution ya mencionada y;
b) Tener menos de 18 anos.
Criterios de eliminacion:
a) Captation incompleta de los datos.
PROCEDIMIENTO
a) Se elaboro un cuestionario con 14 preguntas (Anexo 1) con
opciones multiples. Dichas preguntas enfocadas a aspectos que
permitan constatar la validez de la hipotesis planteada (relation cuidado
- emociones).
b) El instrumento fue piloteado (aplicacion del instrumento a un
grupo de personas para evaluar la precision del mismo) dentro del
Hospital General de Zona No. 32 de Instituto Mexicano del Seguro
Social de Minatitlan, Veracruz.
c)
Durante el piloteo no se detectaron errores o imprecisiones.
d)
Aplicacion del cuestionario a 45 familiares cuidadores de
enfermos cronico degenerativos del Hospital
Minatitlan (Hospital de PEMEX).
e)
f)
Tabulation de resultados.
Presentation de resultados.
Regional
RESULTADOS
Tablal
Emociones expresadas por los familiares al conocer el diagnostico
de enfermedad
Tipo de emoci6n
No. de personas
Porcentaje
incluidas en cada
categoria
Incredulidad
19
42%
Negaci6n
10
22%
Culpa
11
24%
Aceptacibn
3
7%
Esperanza
2
5%
TOTAL
45
100%
Este resultado corresponde a la pregunta 3 del cuestionario aplicado,
por medio de la cual se pretendia conocer el tipo de emotion que
provoco en los familiares el saber que tendrian que cuidar a un pariente
con una enfermedad cronica.
Tabla 2
Aspecto que se le dificulta al familiar al realizar su labor como
cuidador.
Aspecto
No. de personas
Porcentaje
incluidas en cada
categoria
El cuidado
21
47%
Lo emocional
24
53%
TOTAL
45
100%
Estos resultados corresponden a la pregunta 4, en donde se aprecia
que a los familiares les resulta mas dificil afrontar el aspecto emocional
que el mismo cuidado que tienen que proporcionar al enfermo.
Tabla 3
Postura del familiar cuidador ante la presencia de una crisis en el
enfermo
Actitud
No. de personas
manifestada
incluidas en cada
Porcentaje
categoria
No sabe como
27
60%
14
31%
Despreocupado
4
9%
TOTAL
45
100%
actuar
Neutro, sabe como
actuar
Se puede observar de manera alarmante, que mas de la mitad de los
familiares que contestaron el cuestionario no saben como actuar
cuando el enfermo tiene alguna crisis.
Tabla 4
Normalidad del estado del enfermo en relacion al cuidado que
reciben del familiar a traves del numero de recaidas ocurridas en
un periodo de 1 a 5 anos de la presencia del padecimiento.
No. de recaidas
No. de personas
Porcentaje
incluidas en cada
categoria
De 1 a 3 veces
7
16%
28
62%
8
18%
No recuerda
2
4%
TOTAL
45
100%
(minimo)
De 5 a 7 veces
(Normal)
Mas de 7 veces
(Alarmante)
Los resultados muestran que la mayoria de las recaidas ocurridas al
enfermo se encuentran en los estandares de normalidad de acuerdo a
las complicaciones de una enfermedad cronico degenerativa, lo que a
su vez muestra un cuidado efectivo, sin embargo, el porcentaje que
refleja el numero de recaidas es significativo.
Tabla 5
Existencia de algun tipo de registro llevado por el familiar cuidador
para el control de la enfermedad que se relaciona con un cuidado
responsable
Existencia de algun
No. de personas
registro
incluidas en cada
Porcentaje
categoria
Si
16
36%
No
29
64%
TOTAL
45
100%
Los resultados corresponden a la pregunta 9, la cual refleja que
generalmente los familiares no llevan algun tipo de registro para el
control del enfermo, lo cual significa que el cuidado que efectuan no es
responsable.
Emociones negativas existente en los familiares cuidadores de
enfermos cronico degenerativos
Emotion
No. de personas
manifiesta
incluidas en cada
Porcentaje
categoria
Ira, rabia i,C6mo
17
38%
6
13%
14
32%
2
4%
6
13%
45
100%
pueden actuar los
denies como si no
pasara nada?
Agresividad,
irritabilidad "No
puedo dejarlo solo,
nadie sabe como
tratarlo"
Frustraci6n "Hace
tiempo que no
salgo, tengo que
estaraqui"
Tristeza,
desolacibn, perdida
del interes por la
vida, insomnio, etc.
(depresion)
Ninguna de las
anteriores
TOTAL
En esta tabla se puede apreciar que el 87% de los familiares presentan
emociones negativas, siendo la ira y la rabia la emotion con mayor
frecuencia. Se puede observar que existen 2 personas que la presencia
de emociones negativas se ha manifestado con un estado depresivo
(patologfa).
Tabla 7
Tipo de familiar cuidador segun su propia opinion
Tipo de cuidador
No. de personas
Porcentaje
incluidas en cada
categoria
Bueno
7
16%
Regular
29
64%
Malo
9
20%
TOTAL
45
100%
Por ultimo se presentan los resultados que arrojo la pregunta 14, la cual
tenia por objetivo que el familiar manifestara que tipo de cuidador se
considera.
INVESTIGACION CUALITATIVA
Como una forma de tener mayor contacto con lo familiares cuidadores
de enfermos cronico degenerativos y obtener mayor precision en los
resultados, se elaboraron entrevista a un grupo de 12 familiares que
realizan la funcion ya mencionada.
Las entrevistas se realizaron por grupos de 4 personas, 3
dias consecutivos; tal labor se realizo en el Hospital Regional Minatitlan
(Hospital de PEMEX).
Como las entrevistas se desarrollaron a profundidad, la
mayor parte de la conversation fue espontanea sin embargo, se tenia
una guia con 7 presuntas claves (Anexo 2), las cuales permitirian
mantener una secuencia y obtener la information requerida.
El primer grupo entrevistado estaba constituido por tres
mujeres con edades de 25, 33 y 45 anos respectivamente, y un solo
hombre con edad de 51 anos. Los entrevistados de este grupo en
promedio tenia 2 anos cuidando a los enfermos; expresaron que la
labor que realizan es muy estresante, sobre todo por que les duele
contemplar el desgaste que produce la enfermedad en sus parientes,
generalmente sienten miedo al no saber como tratar al enfermo, como
hablarle, como motivarlos, que actividades realizar para continuar lo
mas normal con sus vidas. Los cuatro dijeron querer ayuda profesional.
El grupo 2 constituido por cuatro mujeres con edades de 43,
45, 49 y 53 anos, manifestaron que lo mas diflcil al cuidar a los
enfermos es el no mostrarse cansadas y tristes ante ellos. Sus temores
mas fuertes son: no saber que hacer en momentos de crisis graves y
como afrontar la muerte de los enfermos. En promedio llevan 4 anos
cuidando a sus enfermos. Todos ellas solicitaron apoyo.
Por ultimo el grupo 3 estaba constituido por dos mujeres y
dos hombres. Ellas con edades de 38y 45 anos, mientras que los
hombres teman una edad de 44 y 60 anos respectivamente. Dos de los
integrantes de este grupo apenas tenia algunas semanas de estar
cuidando a los enfermos, ya que el diagnostico era reciente, pero
expresaron
que
les
interesaba
estar
preparados
para
actuar
eficazmente ante lo que se venfa. Los integrantes restantes tenfan e n
promedio 5 anos cuidando a sus enfermos, manifestaron que les ha
hecho dificil cuidarlos debido al tiempo con el que disponen (ambos
trabajan) y por que no cuentan con el apoyo de los demas integrantes
de la familia. Sus temores son iguales al de los anteriores y dijeron que
les tomo mucho tiempo en aceptar el diagnostico de sus enfermos ya
que imaginaron que esto implicaba una muerte inminentemente rapida.
Consideran fundamental contar con un espacio de apoyo profesional.
Los familiares entrevistados realizan la funcion de cuidadores
en enfermos diabeticos, hipertensos, con insuficiencia renal y leucemia.
En sus relatos todos manifestaron que su labor es tan dificil, ya que la
tienen que hacer de medicos, enfermeros, psicologos, nutriologos y
consejeros, puesto que tienen que ayudarlos a un control medico,
fisicamente atenderlos, vigilar la alimentation, motivarlos, darles carino,
esto con el objetivo de facilitates una vida lo mas digna posible.
Los entrevistados dijeron que a lo largo del tiempo en el cual
han realizado la funcion de cuidadores ha habido momentos en los que
se cansan, desean olvidar la situation, se portan agresivos y han
disminuido su nivel de cuidado.
DIAGNOSTICO
Despues de
realizar la investigation cuantitativa (aplicacion de
cuestionario) y cualitativa (entrevista a profundidad) en el Hospital
Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX), con el fin de conocer la
situation de los familiares de enfermos cronico, a traves de los
resultados se observo:
Las emociones que presentan y manifiestan los familiares
suelen ser negativas, como la tristeza, frustration, rabia, negation,
culpa, enojo, hasta llegar a estados patologicos como la depresion.
Al realizar su labor como cuidadores y manifestarse el
cumulo de emociones negativas e inconstantes, los familiares caen en
estados de ansiedad y estres, lo cual les provoca gran insatisfaccion,
los vuelve individuos inestables que suprimen cuidados o dan malos
tratos al enfermo.
Los familiares
perciben que el tipo de cuidado que
proporcionan es regular, lo cual refleja que no estan seguros en el
"como" realizan su funcion; esta conception que tienen sobre si mismos
los familiares resulta contradictoria, ya que por un lado consideran que
su papel es importante en el cuidado del enfermo, pero en la realidad
de su pensamiento no lo creen asi. Reconocieron ademas que es el
aspecto emocional la parte mas dificil de soportar, por encima del
cuidado fisico, y por tanto consideran que es importante que se les
brinde apoyo profesional a favor del su bienestar y del propio enfermo.
En conclusion, se observa que aquellos familiares que
realizan la funcion de cuidadores de enfermos cronico degenerativos,
se enfrentan a una situation que los afecta emocionalmente (lo cual
repercute en su misma salud, como en casos de depresion); las
emociones a su vez resultan un factor determinante en el cuidado que
proporcionan, ya que su inestabilidad modifica su comportamiento
repercutiendo directamente es su bienestar y en el del enfermo.
PLANO DE LA RE ALIDAD
Al realizar la investigation dentro del Hospital Regional Minatitlan,
(Hospital de PEMEX), se puede percibir un ambiente tenso, ya que
quienes laboran alii, se encuentran tan enfocados a sus actividades
que pueden parecer indiferentes ante el dolor de quienes estan como
pacientes dentro de la institution e incluso en algunos casos se portan
groseros con los pacientes y con la familia que desea saber mas acerca
del estado del enfermo.
Los pacientes cronico degenerativos dificilmente desean
hablar de su situation , ya que se sienten tan cercanos a la muerte que
consideran inutil cualquier tipo de ayuda; su estado ammico es
inconstante, pasan de la ira y la negation a la aceptacion y la
esperanza, convirtiendose estas expresiones en tirculos viciosos que
provocan estados depresivos severos.
Dichos pacientes, desean estar bajo los cuidados de sus
familiares, quienes no saben como manejar los cambios de animo en
sus enfermos y desesperan exigiendo a los medicos y a las enfermeras
que los ayuden.
En varias
ocasiones
los enfermos
suspenden
sus
tratamientos como una forma de acelerar la muerte, provocando mayor
desgaste fisico.
Tanto enfermos cronicos como familiares, al sufrir estados
emocionales inconstantes se desvalorizan y la relation se conflictua; es
por ello que se desencadena por una parte que el enfermo exige la
atencion de sus parientes, en especial de la pareja y de los hijos y por
otro lado los familiares desean proporcionar apoyo a sus enfermos pero
no saben como manejar las situaciones de crisis que se presentan e
incluso, la tension es tanta que llegan a caer en la desesperacion y
expresan su frustration con malos tratos o simplemente alejandose de
sus familiares.
Ademas, no todos los familiares pueden cuidar a sus
enfermos, ya que tienen que cumplir compromisos familiares y
laborales, o problemas economicos o de traslado, si viven lejos.
Por tanto, de acuerdo a los comentarios del propio
enfermo se sabe que la relation entre el y su familia es vital, ya que por
medio de los lazos afectivos que ambos se proporcionan, ellos logran
recuperarse o fortalecer su autoestima y reaccionan positivamente a los
tratamientos medicos o psicologicos mejorando as! su calidad de vida.
Ante
esta
situation
se
propone
la
intervention
de
profesionales como: Psicologos, Tanatologos, Trabajadores Sociales e
incluso de guias espirituales, sobre todo si los pacientes y la familia
tienen creencias religiosas, que los oriente y apoyen en las situaciones
criticas.
1.4
MARCO LEGAL Y JURIDICO
1.4.1 LOS ENFERMOS Y LOS DERECHOS HUMANOS
La Declaration Universal de los Derechos Humanos de las Naciones
Unidas de 1948 es un documento que representa la primera vez en la
historia humana en que las naciones del mundo estaban de acuerdo en
que todos tenemos el derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de
las personas.
La Declaration Universal de los Derechos Humanos senala 5
valores:
1. La dignidad de la persona y de su vida
2. El bien personal de la salud
3. El principio terapeutico o beneficencia
4. La libertad del enfermo y del medico o principio de automata.
5. El valor de la solidaridad social o principio de justicia.
1.4.2 CONSIDERACIONES DE LA ORGANIZACION MUNDIAL DE LA
SALUD EN RELACION A LOS ENFERMOS
La Organization Mundial de la Salud, considerando de vital importancia
que los enfermos en fases criticas deban tener garantfas especiales,
protegiendo ante todo su bienestar y el de las personas cercanas a
ellos, promueve entonces la atencion medica de acuerdo a las
siguientes perspectivas:
1. Reafirmando la importancia de la vida, considerando la muerte
como un proceso natural.
2. Estableciendo un proceso que no acelere la llegada de la
muerte ni tampoco la prorrogue.
3. Proporcionar alivio al dolor y otros sintomas angustiosos.
4. Integrar los aspectos psicologicos y espirituales del tratamiento
del paciente.
5. Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a
llevar una vida lo mas activa posible hasta que sobrevenga la muerte.
6. Ofrecer un sistema de apoyo para que los familiares puedan
afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar la muerte y el duelo.
1.4.3
DOCUMENTOS
E
INSTITUCIONES
OFICIALES
QUE
PROTEGEN A LOS ENFERMOS EN MEXICO
CONSTITUCION
POLITICA
DE
LOS
ESTADOS
UNIDOS
MEXICANOS
En Mexico la Constitution Politica de los Estados Unidos Mexicanos
declara en el apartado sobre garantias individuates en su articulo 4
"toda persona tiene derecho a la protection de su salud..." habla acerca
del derecho que tienen los mexicanos al acceso o instituciones de
salud, no estableciendo acciones especificas en torno a los enfermos
cronico degenerativos.
LEY GENERAL DE SALUD Y SISTEMA NACIONAL DE SALUD
Otro documento que existe en Mexico es la Ley General de Salud que
en su
articulo 2 describe el derecho que tienen los mexicanos a la
protection de la salud en las siguientes fracciones:
I. El bienestar fisico y mental del hombre
II. La propagation y mejoramiento de la calidad de vida
III. La extension de actitudes solidarias y responsables a la poblacion
en la preservation, conservation y mejoramiento de la salud.
IV. El disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfaga
eficaz y oportunamente las necesidades de la poblacion.
En el articulo 6 se describen las acciones que debe
emprender el Sistema Nacional de Salud (SNS) donde se especifica
que este organismo tiene la facultad de proporcionar a toda la poblacion
servicio de salud, atendiendo principalmente los problemas prioritarios.
CODIGOS CIVILES Y PENALES
Cada estado que conforma Mexico cuenta con sus codigos penales y
civiles, en donde se establecen las garantias particulares que tienen los
pobladores de determinados lugares, en estos se incluyen apartados en
donde se habla de la salud y enfermedad.
COMISION DE ARBITRAJE MEDICO
Esta comision vigila que la asistencia medica a los enfermos, se de en
forma legal, garantizando ante todo la dignidad del ser humano.
Para ello se establece que los pacientes deben:
1. Recibir atencion medica adecuada
2. Recibir trato digno y respetuoso
3.
Recibir
information
suficiente,
clara
y
oportuna
sobre
su
padecimiento
4. Decidir libremente su atencion
5. Otorgar o no su consentimiento para cualquier tratamiento
6. Ser tratado de forma confidencial
7. A tener al lado a su familia como apoyo
1.4.4 DERECHOS DE LOS ENFERMOS
La ley, sea del pais que sea, protege a los individuos en estados de
enfermedad,
segun
los
DERECHOS
DEL
ENFERMO,
que
a
continuation se presentan:
1. No ser obligado o someterse a pruebas de detection de anticuerpos,
ni declarar que vive o ha desarrollado alguna enfermedad.
2. En ningun caso puede ser objeto de segregation social o familiar.
3. El estar enfermo no es motivo para ser despedido de su empleo.
Tiene derecho a recibir toda la information acerca de su
padecimiento, sus consecuencias y tratamientos a los que pueda
recurrir.
5. Tiene derecho a asistencia medica y social tendientes a mejorar su
calidad de vida.
6. Puede rehusar la utilization de ciertos procedimientos diagnosticos.
7. Cuando sufre intensamente podra ejercer el derecho de solicitar la
aplicacion de analgesicos en dosis suficientes para obtener alivio
requerido.
^
Tiene derecho a ser atendido por profesionales competentes en el
caso no solo a la requerida experiencia profesional sino tambien a que
el medico muestre actitudes positivas.
1.4.5
DERECHOS DE LOS ENFERMOS CRONICOS EN FASE
TERMINAL
Los derechos de los enfermos cronico degenerativos son los mismo que
los de los enfermos comunes, sin embargo, siendo la enfermedad
cronico degenerativa incurable, por ende al paso del tiempo resultara
terminal. Por ello los enfermos terminales tienen los siguientes
derechos:
1. A ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de la
muerte.
2. A ser cuidado por personas capaces de mantener una actitud
optimista por dificil que sea la situation.
3. Participar en las decisiones que incumben a sus cuidados.
4. A esperar una atencion medica continuada del equipo medico, aun
cuando los objetivos de curacion deban transformarse en objetivos de
bienestar.
5. A que se respeten sus ideas en materia de religion. Podra solicitar
apoyo espiritual o declinar la que se le ofrece.
6. A disponer de ayuda de y para su familia a la hora de aceptar la
muerte.
7. A exigir que se le permita morir sin la aplicacion indiscriminada de
medidas extraordinarias de mantenimiento artificial de la vida.
8. A disponer de su cuerpo luego de su muerte, mediante autorizacion
previa, para donar sus organos con fines humanitarios, trasplantes y
otros.
9. Tiene derecho de morir en su domicilio si asi lo prefiere.
10. El enfermo en cronico degenerativo sigue siendo un ser humano
hasta el final y es una obligation de todos quienes lo asisten, que este
tenga una muerte digna y tranquila.
1.4.6
DERECHOS
DE
LOS
FAMILIARES
QUE
CUIDAN
A
ENFERMOS CRONICOS
Al igual que los enfermos, los familiares que se dedican a cuidar a
estos, tienen derechos como:
1. Conocer el estado real de enfermedad de su familiar a cargo.
2. A exigir que todos los profesionales y voluntarios atiendan a su enfer-
mo bajo los principios de la dignidad humana.
3. A recibir ayuda y capacitacion por parte del medico para que pueda
proporcionar los cuidados pertinentes en casa.
4. A construir un sistema de apoyo que le permita relacionarse con
otras personas en su misma situation.
5. A permitirse estar solo.
6. A meditar diariamente.
7. A no alejarse de su vida social.
8. A cuidar su alimentation y horas de descanso como forma de
preservar su salud.
9. A recibir ayuda espiritual; e incluso si esta es diferente a la del enfermo.
10. A no estar solo en el momento de la muerte.
11. A recibir orientation en cuanto a los procedimientos a seguir
despues de la muerte de su enfermo.
12. A que reciba ayuda para superar la perdida y la etapa del duelo.
1. 5 MARCO FILOSOFICO
Como ya se ha explicado a lo largo de este escrito, las situaciones que
pasan los familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos es
compleja, ya que son quienes deben proveer todos los elementos
necesarios para que la salud tanto fisica como emocional de sus
enfermos sea lo mas positiva posible.
Como cuidadora de un enfermo, la familia representa ya no
solo la funcion basica de resguardar la seguridad y el desarrollo del
individuo, sino que debe educarlo a fin de que su estado no le impida
llevar una vida lo mas normal posible; al realizar esta funcion la familia
va paulatinamente perdiendo su identidad, transformandose no solo en
un apoyo sino en un medio para el bienestar del enfermo.
Si bien, el cuidado que proporciona la familia al enfermo es
vital, este no debe volverse obligatorio y exclusivo, por que genera en el
cuidador emociones negativas que afectan la calidad del cuidado que.
se le brinda al enfermo.
Todo esto Neva a que los familiares cuidadores de enfermos
cronico
degenerativos,
sean
personas
susceptibles
a
cualquier
intromision externa, por lo cual al ser ellos el objeto de intervention de
Trabajo Social, el profesional de esta area debera actuar de acuerdo
con el principio de elaboration, tratando de no generalizar las
problematicas de los familiares, promoviendo la auto evaluation, para
que sean ellos mismos quienes analicen su situation.
La Trabajadora Social antepondra los intereses de los
familiares ante los suyos y en ningun momento tratara de imponer el
actuar de estos, ni con el proposito de que su intervention sea lo mas
apegada al plan.
Ademas la Trabajadora Social garantizara confidencialidad
ante cualquier asunto que se le sea expuesto y se reservara de
comentarios u opiniones que cuestionen el pensar y el actuar de los
familiares a los que se intervenga, respetando ideologias polfticas,
culturales y religiosas.
Por ultimo, se resalta que el profesional de Trabajo Social
con una vision humanista realizara su intervention con respeto y
amabilidad, acatando los momentos, espacios y horarios establecidos
para la intervention.
/
MODELOS DE INTERVENE
C A P I T U L O 2. M O D E L O S D E
2.1
INTERVENCION
MODELO PSICODINAMICO (PSICOLOGIA)
Para la teoria psicologica del desarrollo la familia es la celula basica de
unidad y experiencia, que une a los integrantes por tres razones, la
biologica (para perpetuar la especie), la socioeconomica (como unidad
de supervivencia) y la psicologica, la cual tiene importancia vital ya que
por medio de esta se provee la satisfaction de las necesidades
afectivas que permiten el desarrollo y crecimiento pleno de las
potencialidades y que al ser cubiertas protegen a los individuos.
Es en esta teoria en la que se apoya el MODELO
PSICODINAMICO, el cual considera al sistema emocional como
fundamental para que la familia cumpla con su funcion natural, sobre en
todo en los casos en los que se tiene que apoyar a uno de los
miembros por encontrarse en situaciones especiales o tragicas.
El modelo promueve la adoption de una imagen en la que se
considera a la familia como medio para resolver situaciones emotivas,
adoptando una postura en la que concibe la intervention de otro sujeto
imaginario el cual podra reaccionar en el tiempo y espacio en que se
manifiesten sus emociones sin importar si estas son positivas o
negativas.
Senala ademas la importancia de compartir las experiencias
en grupo como una forma de descargar la tension acumulada.
2.2
MODELO DE CRISIS
Basado en las aportaciones del psicologo freudiano Otto Rank, este
modelo se enfoca hacia las emociones incontroladas por situaciones
dificiles que padece un individuo.
Su desarrollo se caracteriza por tres etapas:
1. Ayudar al afectado para que conozca de manera mas precisa
sus situation;
2. Ayudar a enfrentar los sentimientos de ansiedad, culpa y
depresion, con apoyo mutuo (de un profesional u otro afectado);
3. Promover una utilization de sus propios recursos (formas de
pensar, actitudes, aptitudes, destrezas, etc.) a favor de su
bienestar.
Este modelo considera tres tipos de crisis:
a. Crisis situacionales (accidentes, enfermedades, etc.)
b. Crisis de origen social y cultural (jubilation, vejez, etc.)
c. Crisis de desarrollo (adolescencia)
El objetivo de este modelo es llevar al individuo aun estado
de confort con sus emociones y que desarrolle capacidades para
enfrentar su situation. En concreto se persigue el verdadero
conocimiento del YO.
2.3
MODELO ELABORADO PARA LA INTERVENCION EN
TRABAJO SOCIAL
2.3.1 DISENO DEL MODELO
Modelo de action multiple y autoayuda para el manejo emotional en
familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos.
OBJETIVO GENERAL
Posibilitar
que
los familiares
que
cuidan
a enfermos
cronico
degenerativos desarrollen aptitudes y actitudes que los lleve al
reconocimiento de su funcion y los libere de la carga emotional que les
provocan las actividades propias de su labor, a fin de que identifiquen y
manejen
las
emociones
que
se
presentan
como
negativas
estableciendo una relation de ayuda reciproca con el enfermo y el resto
de la familia fortaleciendo su vinculo y promoviendo su importancia
como institution social.
OBJETIVOS ESPECIFICOS
•
Identificar las emociones manifiestas que resultan negativas para
el familiar cuidador a traves del autoreconocimiento.
•
Brindar las condiciones que puedan facilitar al familiar cuidador el
desarrollo de su funcion mostrandoles los aspectos que conlleva
la presencia de una enfermedad cronica en un sujeto.
•
Transformar
las emociones
negativas
que
presentan,
en
motivaciones para el bienestar del cuidador y del enfermo.
•
Propiciar un proceso se reflexion en los cuidadores que los lleve
a valorar su funcion, promueva en ellos la autoestima y los
impulse a realizar acciones concretas a favor de si mismo.
POBLACION OBJETIVO
El presente modelo esta dirigido a los familiares que realizan la funcion
de cuidadores permanentes o constantes de enfermos cronico
degenerativos.
El modelo de action multiple y autoayuda se concibe como
tal, ya que al ser multiple propone que la intervention se enfoque a tres
aspectos, lo emotional, lo social y lo fisico (con la participation de
profesionales competentes), esto resulta idoneo por estar dirigido a
familiares que cuidan a enfermos y para los cuales esos aspectos son
basicos.
Al ser de autoayuda, promueve la capacidad del sujeto para
superar una situation problematica o crisis, a partir de movilizar sus
propios recursos.
2.3.2 CONTENIDO DE LA INTERVENCION
a) Ayudar a los familiares a que definan y adecuen su funcion como
cuidadores, mediante una labor de ensenanza en donde la Trabajadora
Social los guiara para que conozcan aspectos basicos de la situation
como: la enfermedad cronica como tal (concepto, tipos, fases,
complicaciones), el desajuste emocional (sentimientos de culpa,
emociones negativas, depresion), el papel del cuidador (importancia) y
los diferentes tipos de apoyo (autoayuda, espiritualidad,
ayuda
profesional).
b) Proporcionar a los familiares herramientas que les permitan
reconocer y maneja las emociones que se presentan como negativas y
que les impiden actuar de manera concreta y conciente a favor de su
estabilidad emocional. Estas herramientas se presentan como tecnicas
de autoreconocimiento, reflexion, disminucion del estres, terapia de
grupo (mediante la constitution de un grupo de apoyo), lecturas
recomendadas, tecnicas que puedan ser realizadas sin necesidad de
direction profesional o especializada, ya que estan avaladas por la
ciencia.
El papel que realizara la Trabajadora Social sera de
organizadora y asesora durante toda la intervention, ademas sera
quien identifique a los sujetos en estados criticos que requieran ayuda
especial. Buscara los medios mas factibles para garantizar a los sujetos
una ayuda integral.
2.3.3 NIVEL DE INTERVENCION
La intervention se efectua de manera grupal, ya que se requiere que
los sujetos expongan sus experiencias, juicios y valores personales,
para que se efectue una retroalimentacion, analicen su situacion y
puedan crear su propia forma de actuar y auto motivarse.
2.3.4 SECTOR DE INTERVENCION
El sector social al cual se pretende intervenir esta constituido por una
poblacion mayor de 18 anos, que tenga parentesco con enfermos
cronico
degenerativos
derechohabientes
del
Hospital
Regional
Minatitlan (Hospital de PEMEX) y que sean cuidadores constantes o
permanentes.
2.3.5 DIMENSION DE LA INTERVENCION
El modelo se concibe como de dimensiones asociadas ya que
existiendo relation entre las emociones que presentan el familiar
cuidador y el tipo de cuidado que proporcionan,
se intervendra el
primer aspecto y al mismo tiempo se modificara o habra impacto en lo
segundo.
FASES DE INTERVENCION
Fase inicial
1. Reconocimiento de la situacion - problema. En esta etapa se
identifica la situacion que se presenta como problema para el o
los sujetos que requieren la ayuda. Para ello es necesario
analizar todos los aspectos que conlleva tal situation, indagando
en aspectos de la vida cotidiana del sujeto, en este caso el
familiar, identificando cualquier tipo de paradigma, creencia u
otro tipo de ideologia, que este condicionando la conception de
su realidad. Es necesario que la Trabajadora Social haga uso de
sus habilidades para propiciar el Rapport con los familiares.
Tecnica. Realization de una primera entrevista o coloquio informal
en donde la Trabajadora Social haga ver a los sujetos el tipo de
intervention que se efectuara, resaltando la importancia del sujeto
(valoracion del usuario).
Objetivo. Establecer todas las vertientes que posee la situation problema, para que tanto la profesional como los sujetos identifiquen
la forma de actuar y el papel de cada uno.
Evaluacion. Esta etapa solo se completara cuando los sujetos
hayan establecido una especie de "contrato" con el profesional,
aceptando la intervention.
2. Valoracion de la situacion - problema. Se realizara un analisis
sistematico
que
consecuencias,
describa
el
identificando
problema,
la
las
causas
Trabajadora
y
Social
conjuntamente con el familiar, los aspectos que requieren
especial atencion (en este caso el aspecto emotional).
Tecnica. Elaboration de un cuadro de diagnostico.
Objetivo. Conocer la problematica en toda su extension para
identificar los aspectos prioritarios para la intervention.
Evaluacion. La valoracion debera incluir todos los aspectos que
giran en torno a la problematica, es decir, se debe establecer la
situation, los sujetos que intervienen y todo lo que gira entorno a
estos (economia, creencias, relaciones familiares, etc.)
Fase de actuacion
1. Estrategias de intervencion. La Trabajadora Social tendra en
esta fase la labor mas fuerte, ya que buscara, organizara y
preparara las estrategias de actuacion, enfocandolas de tal
manera que satisfagan
y atiendan las necesidades que
manifestaron los familiares, enfatizando la action multiple y la
autoayuda.
Se
entiende
por
estrategias
a
las
formas,
procedimientos y vias de las cuales se valdra la Trabajadora
Social para movilizar los recursos de los sujetos, controlar,
reajustar o modificar la problematica.
Tecnica. Formation de un grupo de apoyo constituido por familiares
de enfermos cronico degenerativos, en donde estos encuentren un
espacio en el cual puedan compartir sus experiencias, desarrollen la
comunicacion y establezcan relaciones interpersonales entre los
diferentes miembros, para que en conjunto puedan superar la
problematica.
Objetivo. Propiciar que los sujetos se inserter) a un proceso que les
permita transformar o ajustar su realidad, con la ayuda de personas
que esten pasando lo mismo que ellos.
Metacognicion y transformacion. Los sujetos a traves del proceso,
se han dado cuenta de su situation, han identificado las causas de
la problematica y han comprendido los alcances de esta; han
reconocido su capacidad de autoayuda movilizando los recursos con
los que cuentan (internos, fisicos y externos). Estos aspectos deben
ser facilmente percibidos por la Trabajadora Social, ya que los
sujetos reflejan fortaleza, tienen claridad en sus pensamientos,
emociones, actitudes y acciones.
Tecnica. El grupo de apoyo como terapia de grupo.
Objetivo. Promover en los familiares la autonomia para que tomen
el control de su situation y utilicen los recursos que poseen.
Evaluacion. La fase estara completa cuando el sujeto posea un
plan para continuar por si mismo el proceso.
Fase de conclusion
1. Aprendizaje. Los familiares pueden actuar de manera concreta
y conciente para modificar o reajustar los aspectos que les
causaban problemas. Valoran su funcion como cuidadores pero
se conciben primero como seres humanos con necesidades
propias. Suprimen la actitud de fatalidad ante la presencia de la
enfermedad cronica.
Tecnica. Persuasion - condicionamiento.
Objetivo. Establecer una forma de seguimiento para que el sujeto
adapte el proceso a su cotidianidad.
Evaluacion. Los familiares han transformado su actitud y buscan
nuevas formas de realizar su labor.
2. Transferencia. Los familiares son capaces de movilizar a los
demas integrantes de la familia para que formen parte del
proceso.
Su
labor
como
cuidadores
lo
hacen
con
responsabilidad, educando al enfermo para que tome el control
de su situacion.
Tecnica. Seran los sujetos quienes la elijan y la adopten.
Objetivo. Lograr que los familiares persuadan al resto de la familia
para que colaboren en conjunto con el enfermo.
Evaluacion. Las emociones ya no significan un problema en la labor
del cuidado para los familiares, han logrado convertirlas en
fortalezas para fortalecer el vinculo con los enfermos.
I
PROYECTO DE INTERVENCION
C A P I T U L O 3. P R O Y E C T O
3.1
DEINTERVENCION
PROYECTO
3.1.1 DENOMINACION
Grupo de apoyo para el reconocimiento y manejo de las emociones en
familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativo del Hospital
Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX).
3.1.2 FUNDAMENTACION
Cuando un integrante de la familia padece una enfermedad cronica
degenerativa su animo se ve afectado, asi mismo el de sus familiares,
especialmente en aquellos quienes recae el cuidado del enfermo.
Los familiares que cuidan a este tipo de enfermos en el
Hospital Regional de PEMEX, manifiestan emociones inconstantes
como angustia, ira, negation, culpabilidad y aceptacion; asi como
temores a no saber que hacer cuando el enfermo se vaya deteriorando,
a herirle durante el cuidado fisico, a no saber si el enfermo esta mejor
en casa o en el hospital, a que muera con dolor y sufrimiento.
En otros casos, los familiares presentan gran carga de
tension, producto de la inestabilidad emotional que tienen y brindan
cuidados deficientes al enfermo. A veces no saben como actuar ante
las etapas de crisis de los enfermos y acuden al servicio medico
exigiendo la atencion del personal, provocando enfrentamientos.
Ante tal situation y como una forma de reducir las tensiones,
incrementar la calidad del cuidado que los familiares brindan al
enfermo, y para un manejo apropiado de los servicios medicos, se
propone el proyecto "Grupo de apoyo en el reconocimiento y manejo de
las emociones en familiares cuidadores de enfermos
cronicos-
degenerativos" del Hospital Regional Minatitlan (Hospital de PEMEX).
Este proyecto atiende una necesidad de solution urgente, ya
que en la institution no existe algun tipo de servicio que atienda la
problematica antes descrita.
Para la realization de este proyecto, se cuenta con el apoyo
de una practicante de trabajo social, un medico, un psicologo y personal
del departamento de ensenanza.
El exito del proyecto dentro del hospital, dependera del
cumplimiento de las funciones del encargado, en este caso la
practicante de trabajo social, asi como de la disposition de los
participantes.
3.1.3 OBJETIVO GENERAL
Fomentar
en
los
familiares
cuidadores
de
enfermos
cronico
degenerativos el reconocimiento y manejo de sus emociones a fin de
que mantengan un equilibrio psiquico que lleve al fortalecimiento de su
vinculo con los enfermos, leve la calidad del cuidado y reduzca los
conflictos con el personal medico al momento de la hospitalization.
3.1.4 OBJETIVOS ESPECIFICOS
•Mostrar a los familiares de los enfermos las etapas del proceso de
enfermedad.
• Brindar estrategias y tecnicas que permitan a los familiares liberar la
carga emocional y mejore la atencion que brindan al enfermo.
• Lograr que los familiares intercambien sus experiencias al enfrentar la
enfermedad de un ser querido.
•Ayudar a disminuir la frecuencia de conflictos familiares a causa de la
carga emocional.
•Sensibilizar a los familiares sobre la importancia de su funcion de
cuidadores.
•Disminuir la incidencia de pacientes con problemas de recaldas por
falta de cuidado en el hogar.
• Propiciar una mejor utilization del servicio medico de los pacientes a
traves de la familia.
•Mejorar la relation medico-paciente-familia al disminuir las quejas por
parte de los familiares.
3.1.5 METAS
METAS
TECNICA
ACTIVIDADES
PLAZO
POBLACION
RESPONSABLE
1. Reunir a 10
A. Invitar A los familiares de
•
familiares
E.C.D. a participar en el
el
taller.
familiar.
E.C.D.
de
para
Interaction
enfermo
y
con
con
el
1
Familiares de
Practicante
semana
enfermos
de
cronico
Social.
que participen
•
Acudir a la visita
•
Persuasion.
degenerativo
de
medica para la identificaci6n
•
Negotiation.
s
permanente en
de sujetos.
•
Promotion.
(E.C.D.)
las sesiones.
•
Negotiation con
manera
Realization
Trabajo
de
visitas domiciliarias.
•
Elaboration
del
material de promotion.
Psicologo
los profesionales.
semana
terapeuta
de
•
s
familiar.
Social.
A. Gestionar la asistencia
•
participation
del psicologo.
•
de
un
Solicitar apoyo de
Escritura.
o
Practicante
2
2. Conseguir la
Trabajo
la institution que respalda el
Redaction de oficios.
terapeuta
programa.
•
Investigation.
familiar para el
•
proyecto.
y/o U.G.M. para contactar
•
Organizacibn.
1
Familiares de
Practicante
sesiones.
•
Comunicacion.
semana
E.C.D.
de
periodo
•
(volantes y carteles)
Medico.
Social.
septiembre-
lugar, fecha y hora.
•
Dinamismo.
Psicologo.
•
de
•
Jerarquizacion.
Practicante
los participates (familiares
•
Observation.
de
y profesionales).
•
Metacognicion.
Social.
•
•
Empatia.
Personal
•
Election
psicologo
o
Acudir a
la U.V.
con el psicologo.
3.
Impartir
durante
el
diciembre
2004,
sesiones.
6
A.
Preparation
de
las
Establecimiento del
Confirmation
Acondicionamiento
del espacio a utilizar.
•
Realization
del
cronograma de actividades.
•
Preparation
temas y tecnicas.
de
material de apoyo.
del
apoyo
Trabajo
de
Trabajo
4.
Evaluar
los
a
familiares
participantes.
A. Elaboracion del perfil de
•
Entre vista.
1
Medico
Practicante
grupo
de
•
Observacion.
semana
Practicante
de
escolaridad,
•
Informe.
de
Social.
conocimientos
•
Depuration
(numero
integrantes,
ocupacion,
del
padecimiento
del
de
datos.
Psicologo
Personal
Comunicar
a
Trabajo
Social
enfermo, temores).
•
Trabajo
los
de
apoyo
integrantes del equipo que
intervienen, el resultado del
perfil de grupo.
•
Revision
de
los
temas que se manejaran en
el grupo.
5. Comprobar
A.
a traves de los
participantes al termino de
preguntas abiertas.
resultados
cada sesion.
•
finales
el
cambio
de
actitud
de
poblacion
del
la
a
Realization
los
de
formatos de evaluation.
•
favorable
50%
•
Evaluar
Analisis
de
preguntas y respuestas.
•
•
Cuestionario
Lista
de
semana
de
Correction
o
•
Diseno
de
Lluvia de ideas.
despues de la ultima sesion.
•
Organization
•
los
•
Metacognicion.
las
•
Plenaria.
proyecto
resultados
evaluaciones
de
de
elaboradas
durante el proceso.
•
Analisis
cumplimiento
del
de
los
objetivos.
•
Presentation
de
conclusiones.
•
Analisis
preguntas y respuestas.
de
Social.
Psicologo
•
Reunion
de
Trabajo
Observacion.
participate.
el
Practicante
de
•
Metacognicion.
Evaluar
Practicante
Social
•
A.
Medico
asistencia.
materiales.
mejoramiento del proceso.
1
Personal
apoyo
de
Trabajo
3.1.6 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
SEPTIEMBRE 2004
DIA
HORA LUN MAR. MIER. LUN. MAR. MIER. LUN MAR. MIER.
ACTIVIDAD
13
Visita
8:00 a
domiciliaria a 10:00
familiares de hrs.
E.C.D
Organization 10:00
de la 1era. a
sesion
12:00
hrs
1era sesion. 9:00 a
Initio
y 11:00
presentation hrs.
Evaluacion y 11:00
comentarios
a
11:30
hrs.
Revision
planeacion
y 8:00 a
12:00
hrs.
14
15
20
21
22
27
28
29
OCTUBRE 2004
DIA
HORA
ACTIVIDAD
L M M L
4 5 6
M M
L
M M L
11 12 13 18 19 20 25 26 27
Planeacion de 9:00 a 12:00 hrs.
la 2da sesion
2da.sesion.
9:00 a 11:00 hrs.
La familia y el
enfermo.
Evaluacion
y 11:00 a 11:30 hrs.
comentarios
Revision
y 8:00 a 12:00 hrs.
planeacion
Organization
para
la
10:00 a 12:00 hrs.
3ra
sesion.
3ra
sesion. 9:00 a 11:00 hrs.
Crisis
emocionales.
Evaluacion
y 11:00 a 11:30 hrs.
comentarios.
Revision
planeacion.
y 8:00 a 12:00 hrs.
M M
1
NOVIEMBRE 2004
DIA
HORA L M M L M M L
ACTIVIDAD
la
10:00
4ta a
sesion
12:00
hrs.
4ta
sesion. 9:00 a
Paso a paso, 11:00
aceptando
la
hrs.
partida
Evaluacion
y 11:00
a
comentarios
11:30
hrs.
Revision
y 8:00 a
12:00
planeacion
hrs.
Organization
para
la
5ta
10:00
a
12:00
sesion
hrs.
5ta
sesion. 9:00 a
Recordando lo 11:00
aprendido
L M M
L
M
1 2 3 8 9 10 15 16 17 22 23 24 29 30
Organization
de
M M
hrs.
Evaluacion
y 11:00
comentarios
a
12:00
hrs.
Revision
y 8:00 a
planeacion
12:00
hrs.
Organization
de
la
6ta y
ultima sesion
10:00 a
12:00
hrs.
DICIEMBRE 2004
DIA
HORA
ACTIVIDAD
6ta y ultima sesion. 9:00
a
La reunion.
11:00 hrs.
Clausura
11:00
a
12:00 hrs.
Elaboration
conclusiones
Presentation
de 8:00
a
12:00 hrs.
de 9:00
a
resultados al grupo 11:00 hrs.
de trabajo
M
L
M
M
1
6
7
8
3.2
EVALUACION DEL PROYECTO
Despues de haber concluido el proyecto de intervention denominado
"Apoyo en el reconocimiento y manejo del desequilibrio emotional en
familiares de enfermos cronico degenerativos del Hospital Regional
Minatitlan
(Hospital
de
PEMEX)",
producto
de
las
practicas
profesionales,' a continuation se presentan los siguientes cuadros que
integran de manera sintetizada las actividades que se realizaron y sus
respectivos resultados:
DESCRIPCION DE ACTIVIDADES PREVIAS A LA EJECUCION DEL
PROYECTO
ACTIVIDADES
&
Solicitud
a
las
ESTRATEGIA (TECNICA)
autoridades &
Entrevista personal.
respectivas para la realizaci6n del
proyecto (presentaci6n, autorizaci6n,
acuerdo).
&
Invitacibn al personal experto en el &
Entrega
tema para su participation en el
personal seleccionado.
proyecto.
&
Localizaci6n
del
proyecto
escrito
al
1& Entrevista personal.
de
los
sujetos
a &
intervenir.
Observacibn participate.
&
Revisi6n de archivos.
&
Participaci6n en la visita a cuartos del
tercer piso del hospital, lugar en que
se encuentran los pacientes crdnicos y
sus familiares.
&
Invitaci6n a los sujetos interesados
&
Invitaci6n personal y via telefbnica.
en participar.
&
Visita domiciliaria.
&
Elaboraci6n
i & Elaboracibn del perfil de grupo.
del
formato
perfil
(nombre, sexo, edad, parentesco,
ocupacibn, problem£tica).
DESCRIPCION DE ACTIVIDADES PARA LA EJECUCION DEL
PROYECTO
ACTIVIDADES
SESION 1.
EL ENFERMO
cCOMO LE PUEDO
Confirmacibn
EXPECTATIVA
de
RESULTADO
15 Al confirmarse la La asistencia no
participantes al curso asistencia de 15 fue la esperada,
producto del proyecto; personas,
que
s6lo
que acudieron
4
acudieran por lo personas
(dos
AYUDAR?
de manera personal y contemplaba
(22/SEP/04)
via telefbnica.
Gesti6n de
recursos menos
materiales
equipo
de
computo, Lograr
de
participacibn
del
Manuel
Amezcua
con
ponencia
"Salud
la por
medio
de
Sr. tecnicas aplicadas
la de Trabajo Social.
y Fomentar
enfermedad".
participaci6n
Elaboracibn
de
de grupal.
apoyo
(decoracibn
y
diapositivas).
Elaboraci6n
de
material de promocibn
(tripticos y carteles).
Compra
de
material
did£ctico (papeleria).
Acondicionamiento del
en
un
matrimonio)
del
la total
Cortes por la practicante
material
y
que
integracibn grupal confirmado.
Confirmacibn
aula
10 mujeres
(aula, personas.
impresiones).
visual
se ya
donde
efectuaria el curso.
se
la
habia
SESION 2.
RECONOCIMIENTO,
CONTROL Y
MANEJO DE LAS
Confirmaci6n
18 Al confirmarse la En esta sesibn no
participantes al curso.
Elaboracibn
material
CRISIS FAMILIARES. visual
(6/OCT/Q4)
de
asistencia de 18 se
de personas
de
cumplieron
se ninguna
de
las
apoyo esperaba la que expectativas,
ya
y por
(decoraci6n
lo
menos que del total de
acudieran el 70%.
diapositivas).
personas
que
Confirmaci6n
de
la Lograr
participaci6n
de
la interacci6n grupal asistencia,
Psic.
Melchy por medio de la fueron el 20%; no
Ariana
Farfcin
la tecnica que se iba se
con
ponencia
didcictico
para la realizaci6n de a
la
tecnica
"Yo
traves
el
la
no
apertura impacto
de
la
de
sesibn
material asistentes
(papeleria) tuvieran
s6lo
y
Propiciar que los contenido
de
su
aplicb
tecnica
"Crisis a aplicar.
familiares".
Compra
la confirmaron
a
los
la asistentes (segun
soy" intervenci6n de la sus
propios
para el conocimiento Psic6loga.
comentarios)
de la personalidad de
debido a la poca
los asistentes.
presi6n y falta de
Elaboracibn
manual
de
denominado
de
un
dominio del tema
apoyo
por parte de la
"C6mo
ponente.
alentar a un enfermo
que
ha
esperanza"
perdido
para
la
los
asistentes al curso.
Acondicionamiento del
aula destinada para la
realizacibn del curso.
Realizacibn del voceo
*Fue
de la pldtica (difusi6n
hablar
verbal).
ponente
para
reajustar
los
necesario
con
la
contenidos y se
tomb
la medida
de hacerle mayor
promocibn
al
curso.
SESION 3.
Confirmaci6n
de
la Asistencia
del Todas
las
SENTIMIENTOS DE
participaci6n
de
la 80%
las expectativas
se
CULPA Y TECNICAS Psic.
PARA LA
DISMINUCION DEL
ESTRES.
(20/QCT/04)
Ariana
Farfen
para
Melchy personas
con
ponencia
la
de
cumplieron,
la confirmadas,
incluso se logrb
"T6cnicas como respuesta a el
disminucibn la
del estr6s".
al
Manuel
de
la
tambi6n a trav6s
Sr. Lograr
la de
Cortes integraci6n
Amezcua
90%
difusibn asistencia,
realizada.
Invitacibn
e
y
para fomentar
las
evaluaciones
la escritas aplicadas
participar en la sesibn. participacibn
y los comentarios
Confirmacibn
de
de
participacibn
del
Manuel
la grupal.
Sr. Obtener
una participantes
Cortes respuesta
Amezcua
con
por personas estaban
ponencia "El cuidador medio
de
de un enfermo ^Quten apertura
de
Elaboracion
la motivadas
los continuar
asistentes.
del Conocer
curso.
las
material para realizar necesidades
mayor
promocibn particu lares de los
(carteles y volantes).
asistentes.
Propaganda del curso Obtener
por
medio
peribdico.
del correspondencia
de
los
Visita a pacientes y participantes
familiares
de traves
de
enfermos cr6nicos en contenidos
el
3er.
hospital.
Piso
se
observb que las
la favorable
cuida a quibn?
los
del manejados.
a
los
por
en
el
Invitaci6n a pacientes
y
familiares
manera
de
personal
y
entrega de volantes.
Colocaci6n
de
carteles de promoci6n
a
las afueras
hospital
y
del
en
instalaciones
de
las
la
Universidad
Veracruzana
de
Minatitlan.
Participaci6n
de
la
ejecutora del proyecto
en
el
mbdulo
"Responder, acordar y
dar seguimiento" para
la
formaci6n
facilitadores
desarrollo
de
de
humano
para la promocibn de
la salud, impartido por
el Sr. Manuel Cortes
Amezcua.
Esta
participacibn se hizo
con el fin de adquirir
mayor preparaci6n y
mejorar la realizacibn
del proyecto.
Confirmaci6n personal
y via telefbnica de 20
personas para asistir
a la sesi6n.
Acondicionamiento del
lugar destinado para
la realizaci6n
de
la
sesibn.
Elaboracidn del perfil
del grupo.
Elaboracidn
de
cuestionario
un
para
conocer las opiniones
de
los
asistentes
acerca de la sesi6n.
SESION 4. PASO A
Preparaci6n
de
la Asistencia
PASO: ACEPTANDO Practicante de Trabajo 90%
LA PARTI DA.
(3/NOV/Q4)
Social
ejecutora
de
del Todas
las
las expectativas
se
del personas
cumplieron,
proyecto
para
la confirmadas.
ponencia
"Paso
a Lograr
la el
la integracibn
y
paso:
aceptando
partida".
incluso se logrb
fomentar
Confirmacibn
de
la participacibn
Elaboracibn
material
de
las
los
por participantes
se
de
la observb que las
de
los personas estaban
apoyo apertura
ponencia Conocer
(diapositivas).
de
de
visual para presentar asistentes.
la
a
una y los comentarios
favorable
de medio
asistencia;
la
evaluaciones
pasada respuesta
m£s cinco nuevas.
de
escritas aplicadas
numero de personas Obtener
la vez
95%
la trav6s
asistencia del mismo grupal.
que
e
motivadas
las continuar
necesidades
por
en
el
curso, e incluso
Acondicionamiento del particulars de los Ileg6 a manos de
aula destinada para la asistentes.
la practicante un
realizaci6n
caso
(no
relacionado
con
sesi6n.
Realizacion
llamadas
de
la Obtener
correspondencia
de de
los la
telef6nicas participantes
para recordar horario trav6s
de
tem£tica
del
a curso, pero de no
los menor
y
dia
a
los contenidos
participantes
importancia)
que manejados.
fue
asistirlan a la sesibn.
que
trabajado
y
canalizado a un
psicblogo,
profesional
competente a la
problem£tica que
se
estaba
presentando.
SESION 5.
ESPIRITUALIDAD.
(17/NOV/Q4)
Confirmaci6n
de
la La asistencia del Gracias
participacibn de la T.S total
de
a
las organizacidn,
Guadalupe Fernandez personas
promocibn
Torres
apoyo
con
la confirmadas.
ponencia
"La Lograr
espiritualidad:
en
la
de
los ponentes
factor asistentes
demcis
identificaran
Realizaci6n
llamadas
de los
con el
con
los
personal
con
proyecto se
contenidos logrb cumplir con
telefdnicas manejados.
constantes,
y
y
condici6n interactuaran y se relacionado
humana".
objetivo
que
la
el Obtener
todas
las
una expectativas,
no s6lo de respuesta
esto se observb
confirmar la asistencia favorable de los por la interaccibn
de las personas, sino asistentes
para que
hubo
entre
como un medio para continuar con un los asistentes, los
posicionar
al proceso de auto comentarios
profesional de Trabajo motivaci6n.
Social como capaz de Fomentar
atender
necesidades actitud
de manera eficaz y para
responsable,
todo
de
grupos
tanto
una como
las
positiva autoridades
del
los cirea en la que se
sobre asistentes
trabajb.
los
vulnerables nuevos retos que
como en el caso de se les presenten
familiares
ellos
le
que
aquellos enfrenten
de
de al cuidar a sus
enfermos crbnicos.
enfermos.
Elaboracibn
de Dejar una imagen
constancias
de positiva
participacibn
como profesional
reconocimiento a los Trabajo
asistentes.
de
la
de
Social,
asi como de los
Elaboracibn
de profesionales
constancias
de participantes
participacibn para los reflejar
y
la
ponentes con motivo preocupacidn del
de la conclusibn del personal
del
curso.
por
hospital
Acondicionamiento del brindar
una
aula destinada para la atencibn integral.
realization
de
la
sesi6n.
CONCLUSION DEL
PROYECTO.
Elaboracibn
del
informe
final
del
proyecto
y
las
pr£cticas
profesionales.
de
/
3.3
CONCLUSIONES
3.3.1 CONCLUSIONES GENERALES
1. Los familiares que cuidan a enfermos cronico
degenerativos
manifiestan emociones negativas e inconstantes que les resultan
dificiles manejar y prefieren interiorizarlas para no danar al
enfermo.
2. Se ha de tener en cuenta que el familiar cuidador es quien carga
con las emociones del enfermo, mas las propias, sin tener el
reconocimiento social que posee el enfermo.
3. Las emociones que presentan los cuidadores les provocan
estados constantes de estres y ansiedad, que derivan en
supresion de cuidados o malos tratos al enfermo. En casos
extremos el cuidador caen en depresion.
4. Las emociones del familiar cuidador resultan ser un factor
determinante en el tipo de cuidado que proporcionan.
5. Las emociones negativas se manifiestan debido a que los
cuidadores temen aceptar sus propios Hmites.
6. En la practica se observo que aquellos cuidadores que se
preocupan por mantener un equilibrio a nivel emocional a traves
de la ayuda profesional y/o de otros sujetos en su misma
situacion, mejor relation llevan con el enfermo; asi mismo el
enfermo se encuentra en control de su enfermedad.
3.3.2 CONCLUSIONES DE LA INTERVENTION
1. Los familiares cuidadores de enfermos cronicos que fueron
intervenidos dentro de la institution seleccionada, manifestaron
que desde hace tiempo deseaban el apoyo profesional para
soportar la carga que tenfan.
2. La intervention profesional de la Trabajadora Social basada en
la action multiple y autoayuda permitio construir un proyecto
factible que motivo a los sujetos objeto de intervention para ser
parte de el.
3. Resulto idoneo el grupo de apoyo que surgio del proyecto
elaborado, ya que promovio en los familiares participantes el
principio de autodeterminacion.
4. Las actividades que formaban parte del grupo se completaron
satisfactoriamente; los participantes mostraron mejoria ya que
conforme se desarrollaba el grupo, mayor interaction habia, sus
actitudes se mostraban con seguridad y planteaban formas para
automotivarse.
3.4
LIMITACIONES
1. De acceso a la institucion para realizar la investigation que
permitiria conocer como se manifestaba la problematica en el
contexto inmediato.
2. Para ejecutar el proyecto dentro de la institucion seleccionada,
por la falta de un espacio determinado para que la Trabajadora
Social realizara las actividades que contenian el proyecto y
tuviera una presencia formal.
3. Para el desarrollo del proyecto el financiamiento corrio a cargo
de la Trabajadora Social quien contaba con recursos limitados.
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KUTHY, Potte. Dignidad de la muerte. Ed. Mc Graw Hill, 1998.
LOUIS Vicent, Tomas. La muerte. Ed. Paidos. Espana, 1999.
MUNCH, Lourdes. Et. al. Metodos y Tecnicas de Investigation. Ed.
Trillas. Mexico.
PETER, Beneit. Las enfermedades. Ed. Tebar. Madrid, 1997.
REBOLLEDO Mota, F. Aprender a Morir. Ed. Trillas. Mexico, 1996.
REEVE John, Marshall. Motivation y Emotion. Ed. Mc Graw Hill.
Mexico.
REYES Zubiria, Alfonso. El Proceso de Morir. Ed. Pax. Madrid, 1993.
REYES Zubiria, Alfonso. La Nueva Tanatologia. Ed. Pax. Madrid, 1995.
SALVADOR, Leon. Diagnostico de Enfermedad. Ed. Tebar. Barcelona,
1998.
SERRANO Gonzalez, J. Education para la Salud. Ed. La Prensa.
Madrid, 1992.
SIERRA* A. Enfermedades cronicas. Epidemiologia. Ed. Mc Graw Hill.
Barcelona, 1998.
TARASCO, M. Tendencias y corrientes filosoficas en bioetica y etica.
Ed. Mc Graw Hill, 1994.
REFERENCES ELECTRONICAS
http //www.bioeticaweb.com
http //www. med iq raph ic. com
http //wwwsaludmundo.orq
http //www.secpal.com
ARTICULOS DE REVISTAS
Etica y Medicina "Mueren los que tienen que Morir". Revista de
Investigation Clinica (RIC). Vol.54. Num. 2. Marzo- abril.
Etica y Medicina. Medicina: Ciencia y Humanismo. Revista de
Investigation Clinica (RIC). Vol.54. Num. 2. Marzo- abril.
Instrumento aplicado en el Hospital Regional Minatitlan (Hospital de
PEMEX) para la investigation cuantitativa. Las partes que se
encuentran marcadas no aparecian en el documento original, ya que se
refieren a los puntos que se evaluaron.
UNIVERSIDAD VERACRUZANA
FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL
Campus Minatitlan
Este cuestionario es parte de una investigation a cargo de una practicante de Trabajo Social,
cuyo objetivo es conocer la situation de los familiares que cuidan a enfermos cronico
degenerativos dentro de esta institucion, que servira para que a futuro se ejecute un proyecto
encaminado a brindar apoyo.
Instrucciones. Sea tan amable de leer cuidadosamente las siguientes preguntas y contestarlas
con la mayor franqueza posible. La information que se obtendra sera de caracter confidential.
GRACIAS POR SU COOPERAClON.
1.
iCuanto tiempo Neva cuidando a su enfermo? (Meses/anos)
2.
<i,Alguna otra persona le ayuda a cuidar al enfermo? Si
3.
^Cuando usted se entero del padecimiento de su familiar, recuerda haber dicho alguna
No
de las siguientes frases?
a.
i,Por que sucedio esto? * Incredulidad
b.
^Debe estar equivocado el medico? 'Negacion
c.
Es un castigo divino. "Culpa
d.
Es duro pero lo superaremos.*Esperanza
e.
Necesitamos apoyarnos. * Aceptacion
4.
i,Que se le dificulto o se le ha dificultado mas al cuidar al enfermo?
a.
Seguir el tratamiento medico.*Cuidado
b.
La alimentacion.*Cuidado
c.
El caracter del enfermo.*Emociones
d.
Mis sentimientos al conocer su estado.*Emociones
5.
Para usted, £que tipo de enfermo es su familiar?
a.
Obediente
b.
Valiente
c.
Descuidado
d.
Cooperador
e.
Responsable
6.
Si el enfermo le dice repentinamente que se siente mal justed?
a.
Lo lleva rapidamente al medico. "No sabe como actuar
b.
Le pregunta que siente, para saber como actuar. *Sabe como actuar
c.
No me alarmo, siempre ocurre. *Despreocupado
7.
Si en alguna ocasion ha tenido crisis (agravamiento) su enfermo ,j,cuantas veces ha
sido?
a.
De una a tres veces. *Minimo
b.
De cinco a siete veces. *Normal
c.
Mas de siete veces. *Alarmante
d.
No recuerda
8.
i E I enfermo ha tenido alguna complication que segun el medico ha sido inesperada?
Si
9.
-
No
6Lleva algun tipo de registro o control para saber como se ha mantenido el estado de
su enfermo?
Si
"Cuidado responsable
No
*Cuidado irresponsable
10. i H a recibido orientation o apoyo para saber como tratar al enfermo? Si
No
11. Durante el tiempo que ha cuidado al enfermo, ^ha dicho o pensado algo como lo
siguiente?
a.
<j,C6mo pueden actuar los demas como si no sucediera nada? *lra, rabia
b.
No puedo dejarlo solo, nadie sabe como tratarlo. *Estres
c.
Hace tiempo que no salgo por cuidar a../Frustracion
d.
Me siento enfermo, profundamente cansado.*Depresion
12. De la siguiente lista, seleccione la o las actividades que realiza al estar cuidando al
enfermo.
a.
Levar al enfermo al medico
b.
Alimentar al enfermo
c.
Realizar el aseo personal del enfermo
d.
Constantemente reganarlo por que no se cuida.
e.
Recordarle la hora de su medication.
f.
Leer con el/ella un libra o ver la TV.
g.
Salir a pasear con el/ella
h.
Platicar de temas que no tengan que ver con la enfermedad
13. Si pudiera resumir en una frase lo que ha significado para usted cuidar de su enfermo,
esta frase seria:
a.
Es una labor muy cansada
b.
Es una experiencia triste, que no deseo a nadie
c.
Es dificil, desesperante
d.
Es dificil, pero ayuda a valorar a la familia.
14. Por ultimo, ^Que tipo de cuidador (a) se considera?
Bueno
Regular
Malo
Elaboro: Yolanda Martinez Aguilar (Practicante de Trabajo Social)
Autorizo: Dr. Delfino A. Heredia Jauregui (jefe de Ensenanza e Investigation del Hospital de
PEMEX)
DATOS PERSONALES (OPCIONAL)
Nombre:
Sexo: M
F
Edad:
Estado civil:
Escolaridad (primaria/secundaria/bachillerato/etc.):
Parentesco con el enfermo (padre/hijo/conyuge/ etc.)
Domicilio o telefono (para poder localizarlo y entregar los resultados de la investigation)
Entrevista aplicada como parte de la investigation cualitativa
1. iCuanto tiempo tiene cuidando a un enfermo?
2. iComo ha sido la labor que ha realizado?
3. iAIguna vez ha estado enojado, tenso, con ganas de llorar al cuidar a su enfermo, sin razon
aparente?
4. <i,Se siente culpable cuando pierde fuerzas y desea no tener que ser quien cuide al enfermo?
5. iQue es lo mas dificil para usted al cuidar al enfermo?
6. <i,Le gustaria recibir apoyo de algun profesional para afrontar la situacion?
7. iQue tipo de apoyo le gustaria recibir? (medico, psicologico, espiritual, etc.)
Flujograma
Emociones en familiares cuidadores de enfermos cronico degenerativos
PROBLEMA
CAUSA
EFECTO
PROVOCA
SOLEDAD
PROVOCA NEGACI6N
ESTADO ANIMICO
BAJO
EN
EL
ENFERMO
CR6NICO
DEGENERATIVO
*
I
CARGA DE TENSI6N EN
EL FAMILIAR CUIDADOR
•#
MIEDO A
MORIR
SOLOS
AGRESIVIDAD
y.
LOS
FAMILIARES
SE
ALEJAN Y ABANDONAN AL
ENFERMO
PROVOCA
DEPRESION
PROVOCA
IRA
....
PENSAMIENTOS
SUICIDAS
PRESENCIA
DE
EMOCIONES NEGATIVAS EN
FAMILIARES CUIDADORES
DE ENFERMOS CRONICO
DEGENERATIVOS
COMO
FACTOR EN EL CUIDADO
LOS
FAMILIARES
NO
SABEN QUE
CUIDADO
DARLE AL ENFERMO
ANEXO4
Formato de Cuadro de diagnostico, utilizado como parte de la
intervention
NO. DE
N
D
E
0
E
NOMBRE
P
E
CONTROL
0
i
D
C
S
DEL
A
N
M
R
A
U
C
ENFERMO
R
F
B
E
D
P
0
E
E
R
C
A
L
N
R
E
c
C
A
T
M
1
1
R
E
E
0
0
1
S
D
N
N
D
C
A
A
0
D
D
CUADRO DE EVALUACION DE EXPERIENCIA RECEPCIONAL.
Alumno:
Asesor:
i
Fecha:
Tema:
Firma:
i
Firma:
<
HOSPITAL REGIONAL DE PEMEX
MINATITLAN, VERACRUZ
HOJA DE CONTROL DE ACTIVIDADES CON GRUPOS EDUCATIVOS
No. DE
NOMBRE
NO.
CONTROL
DEL
DE
PACIENTE
SEG.
soc.
CONSULTORIO
FECHA
SESIONES
PERFIL
OBSERVACIONES
DE
DEL
GENERALES
SESI6N
GRUPO