Facilitando un poco las cosas

JAY LUCKEY
Jay tiene hemofilia B con inhibidores
Adultos jóvenes con inhibidores
Facilitando un poco las cosas
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Todo forma parte del plan
Te suceden muchas cosas. Habla de ellas con familiares y amigos.
Con familiares, amigos, la universidad, la escuela y la búsqueda de trabajo para el verano es
posible que te sientas agotado. Ahora agrégale la hemofilia. ¡Y los inhibidores encima de eso!
Cada tanto tal vez quieras gritar. En lugar de eso, ¿por qué no pedir algo de ayuda? La ayuda
comienza con saber dónde debes buscar las respuestas.
Tu situación es única. La hemofilia es poco común, y tener inhibidores es aún menos común.
Así que ayuda a que familiares y amigos comprendan lo que te sucede. Asegúrate de hablar
sober tu enfermedad y cómo te afecta. Podría sorprenderte lo mucho que se interesen en lo
que tienes que decir. Tus conversaciones pueden ayudarte a prepararte para el futuro.
Vuélvete más independiente. La vida real está a la vuelta de la esquina. Pronto estarás
manejando muchas cosas por tu cuenta. Cosas como:
¿Deseas saber lo que les ocurre a otros adolescentes? Descúbrelo con estos recursos:
• M
anejar tu enfermedad
• E
stablecer metas para tu profesión, relaciones, éxito y hacer que funcionen
con la hemofilia
• Mantenerte saludable
Luego, tienes que encontrar un buen seguro de salud y tratarte tus propias hemorragias.
¿Qué tan bueno sería afrontar esas cosas por tu cuenta con total confianza en ti mismo?
Este folleto te ayudará a planificar el éxito en la educación, las relaciones y el manejo de tus
inhibidores. Está lleno de consejos y recursos que pueden ayudarte a desarrollar planes que
puedes comenzar a implementar hoy. También te presentaremos a una comunidad dinámica
y creciente que puede ayudarte en el camino hacia tus metas. Muchas personas de la
comunidad han estado donde tú estás ahora hace solo unos años.
• Las Cumbres sobre inhibidores ofrecen una excelente forma de conocer a personas
nuevas con las que realmente puedas conectarte. Visita nhfinhibitorsummits.org
para obtener más información
• La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) proporciona
un directorio de campamentos de hemofilia en todo el país. Participa en estas
oportunidades emocionantes, visita hemophilia.org y haz una búsqueda para
“camps” (campamentos) en la esquina superior derecha
Continúa construyendo tu propia red de apoyo. Tus familiares y amigos, viejos y nuevos,
pueden ayudarte a que tus planes futuros se conviertan en realidad.
Conoce a Jay Luckey
Tal vez tengas mucho en común con Jay.
Adolescentes que son exactamente como tú
Él ha estado viviendo con inhibidores
Como adolescente con un trastorno hemorrágico, es posible que a veces te sientas fuera de
lugar. Tener inhibidores puede hacerlo aún más difícil. Pero, ¿sabías que hay una comunidad
de adolescentes con inhibidores que saben por lo que estás pasando? Han tenido muchas
de las mismas experiencias y pueden ayudarte a planificar para el futuro. Visita Changing
Possibilities in Hemophilia® en Facebook para conectarte con personas que son exactamente
como tú.
Ponga "Me gusta" a Changing Possibilities in Hemophilia® en Facebook.
Es una excelente forma de recibir consejos de personas que han estado
donde tú estás yendo.
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durante casi toda su vida de adolescente.
Mira a Jay hablar sobre algunos de los
problemas a los que ha debido enfrentarse
en el canal Changing Possibilities in
Hemophilia® en YouTube™.
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Habla sobre la hemofilia y conviértela en parte de tu juego
Apoyo a través de becas para profesores y tutorías
Si no estás seguro sobre cómo hablar de tu enfermedad, tenemos algunas respuestas.
R: La intimidad se contruye lentamente mediante la confianza y la comunicación. Pero solo tú
sabrás cuál es el mejor momento para contarle sobre tu hemofilia a la persona con la que sales.
Si todavía estás en la escuela secundaria, tal vez SevenSECURE® pueda ayudarte con
algunas de tus actividades extraescolares. Tal vez has perdido algunas clases últimamente,
o solo necesitas algo de ayuda con tus tareas. O tal vez te interese un nuevo deporte.
Con SevenSECURE®, tal vez seas elegible para becas de hasta $500 para tutores, clases de
natación, clases de música y deportes.
P: ¿Qué le digo a la persona con la que salgo?
La graduación es solo el comienzo
R: Las personas pueden tener ideas preconcebidas sobre la hemofilia. Tranquilízalas
diciéndoles que la hemofilia no es contagiosa. La persona con la que sales puede estar
preocupada por tu bienestar. Educar a las personas puede ayudar a calmar sus miedos.
Visiten juntos la sección Aprenda (Learn) de ChangingPossibilities-US.com para obtener
información que ayude a explicar la hemofilia.
¿Has pensado en la vida después de la escuela secundaria? ¿Qué universidades te interesan?
¿Qué piensas de la escuela vocacional o de la escuela de artes y oficios? ¿Cómo te ganarás la
vida? Tal vez te has hecho estas preguntas. Si es así, es un excelente comienzo. Tener un plan
y el apoyo de la comunidad puede ayudar aún más.
P: ¿Cuándo le digo a la persona con la que salgo que tengo hemofilia?
Consigue algo de efectivo para clases
P: ¿Qué otra cosa es importante decirle a la persona con la que salgo?
R: Como tienes una enfermedad crónica, sería bueno que le dijeras a la persona con la
que sales que a veces puedes tener emergencias médicas. Esto les ayudará a ser más
comprensivos/comprensivas si tienes que cancelar una cita en el último momento.
Obtener una buena educación tiene su precio, pero vale la pena cada centavo. Para
ayudar con este gasto, ¡puede haber becas académicas disponibles para ti a través de
SevenSECURE®—de hasta $7000! Puedes inscribirte GRATUITAMENTE y descargar tu
formulario de solicitud de beca académica visitando la sección de Apoyo (Support) de
ChangingPossibilities-US.com.
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¿Te estás preparando para tu primer viaje universitario?
Despeja las dudas sobre el seguro de salud
Ir a la universidad habitualmente significa vivir en el campus. Usa estos consejos para que te
ayuden a planificar un viaje provechoso.
Cuando cumplas 18, podrás hacerte responsable de tu propio seguro. ¿Conoces la diferencia
entre una PPO y una HMO? ¿Dentro de la red frente a gastos de bolsillo? ¿Topes vitalicios?
Todos estos son términos con los que los demás asumen que estás familiarizado. Si no sabes lo
que significan, puede ser útil que hables con tus padres o tus tutores.
• Pídele a tu centro de tratamiento tu propio Informe de Salud Personal ATHNready
(hog.org/publications/detail/now-available-the-athnready-personal-health-report)
• L leva una copia de todas las recetas médicas y etiquetas que identifiquen al
medicamento
• C
onoce los nombres y ubicaciones de los centros de tratamiento para hemofilia (HTC,
por sus siglas en inglés) más próximos
SevenSECURE® puede ayudarte a entender tu seguro. Los especialistas capacitados pueden
ayudar a responder a tus preguntas y a hacer un seguimiento de tus topes. Así que domina
tu seguro uniéndote hoy a SevenSECURE®. Es fácil y GRATIS. Inscríbete en SevenSECURE®
• V
erifica si hay restricciones para viajes con tu seguro de salud
en la sección de Apoyo (Support) de ChangingPossibilities-US.com para recibir
• T
rae la identificación médica en caso de emergencia
tu kit de bienvenida.
• L leva el medicamento contigo. Mantenlo contigo para que no sea difícil acceder a él
– Tu médico o HTC pueden proporcionarte cartas que expliquen tu necesidad de
suministros médicos
• N
o olvides llevar compresas de hielo y otros artículos de venta sin receta que necesites
Haz planes inteligentes. Vive de forma saludable.
• P
ueden existir reglas especiales para el viaje en avión. Llama a la Administración de
Seguridad del Transporte de los EE. UU. al 1-866-289-9673 o visita tsa.gov para obtener
más información
Encamínate hacia una vida más saludable. Practica estos pasos para comenzar.
• ¿Te vas de viaje? Consigue una lista práctica de importantes consejos de viaje en la
sección de Apoyo (Support) de ChangingPossibilities-US.com
SevenSECURE® es un programa GRATUITO que puede ayudarte a pagar los viajes
a reuniones y conferencias educativas. Habla con uno de nuestros especialistas
capacitados llamando al 1-877-668-6777.
Toma el control de tu enfermedad
Puede ser difícil encontrar información solo para personas con inhibidores.
ChangingPossibilities-US.com tiene bastante información disponible para ti. Hay gran
cantidad de excelente información que te ayudará a entender bien la hemofilia con
inhibidores. También podrás asumir un papel más activo en el manejo de tu enfermedad.
Además existe la posibilidad de que participes activamente en la comunidad en Facebook.
Recuerda, puedes encontrar más información sobre la hemofilia
y sobre cómo lidiar con ella a través de los recursos y el apoyo
publicados en ChangingPossibilities-US.com.
• Aprende a aplicarte las infusiones tú mismo. Poder administrate tu propio tratamiento
significa que puedes ocuparte de los sangrados tú mismo y ser independiente
• Participa en las decisiones de tratamiento. Involúcrate más con tus médicos y
enfermeras en los hospitales y los HTC. Cuanto más comprendas tu enfermedad, más
comprenderás el tratamiento
• Trata los sangrados de forma temprana. No escondas los sangrados ni esperes para
tratarlos. Siempre trátalos inmediatamente
• Aliméntate bien y haz ejercicio.* Comprométete a tener aptitud física. Tener músculos
fuertes puede significar menos sangrados. Y mantener un peso saludable te ayudará a
encontrar venas
• Cepíllate y pásate el hilo dental con regularidad. Una boca saludable tiene menos
probabilidades de presentar problemas de sangrado
• Consigue más consejos y asesoramiento visitando la sección Aprende (Learn) de
ChangingPossibilities-US.com
*Asegúrate de hablar con tu médico antes de iniciar cualquier programa de ejercicios.
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El plan más importante de todos: Ser tú mismo
Siempre sé tú mismo. Los inhibidores no son toda tu vida, solo una parte de ella.
Cuando te enfrentas a las dificultades que presenta vivir con inhibidores, una buena
planificación te ayuda a lograr el éxito. Y recuerda, hay más personas como tú que quieren
saber cómo estás a cada paso del camino.
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Juntos podemos cambiar lo que es posible en la
hemofilia. Visita ChangingPossibilities-US.com
para obtener más información y apoyo.
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Facebook es una marca registrada de Facebook, Inc.
YouTube es una marca comercial de Google Inc.
Changing Possibilities in Hemophilia® y SevenSECURE® son marcas registradas de Novo Nordisk Health Care AG.
© 2013 Novo Nordisk Impreso en los EE. UU. 0613-00016498-1 Julio de 2013