UNA GUÍA PARA LOS PACIENTES Y SUS FAMILIARES

UNA GUÍA PARA
LOS PACIENTES
Y SUS FAMILIARES
Síndromes mielodisplásicos
Autor:Dr Aristoteles Giagounidis
I Día del Síndrome
Mielodisplásico
UN COMPROMISO QUE LLEVAMOS EN LA SANGRE
Siguenos en
Introducción
Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD) son un subtipo
de enfermedades sanguíneas. Dado que no son muy
frecuentes, son un poco difíciles de entender y tienen
síntomas muy diversos, muchos pacientes se sienten
incómodos y asustados cuando se les dice su diagnóstico. Bueno, ¿qué otra cosa cabe esperar de una enfermedad que probablemente ni su médico de familia
haya oído nombrar nunca?
Esta pequeña guía le ayudará a entender lo que significa SMD.
En esta guía se intenta proporcionar respuestas a la
mayoría de las preguntas que un paciente probablemente necesite aclarar, pero no está pensada para
sustituir a un libro de texto de medicina. Sin embargo,
en este folleto se abordará, y explicará, toda la información necesaria para entender esta enfermedad,
desde la biología básica hasta la medicina clínica.
En Internet hay mucha información. Quizá le resulte útil
acceder a algunas páginas específicamente diseñadas
para pacientes con hemopatías (enfermedades de la
sangre): www.aeal.es
Autor:
Dr Aristoteles Giagounidis
Head
Clinical Research Department
Katholisches Klinikum Duisburg
St Johannes Hospital
An der Abtei 7-11
47166 Duisburg
Alemania
La Fundación de Síndromes Mielodisplásicos
(Myelodysplastic Syndromes Foundation) (fundada por
el médico austríaco Dr. Franz Schmalzl y el hematólogo
británico Prof. Ghulam Mufti) tiene una página web
donde proporciona información útil y revisa los avances
actuales en la investigación y el tratamiento de los Síndromes Mielodisplásicos. Puede visitar la página www.
mds-foundation.org si desea más información.
Indice
CAPÍTULO
1
- Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD)
6
7
8
8
9
10
¿QUÉ SON LOS SMD?………………………………………………………………………………………
¿CUÁL ES LA CAUSA DE LOS SMD?…………………………………………………………………………
¿CUÁL ES LA ESPERANZA DE VIDA DE UN PACIENTE CON SMD?……………………………………………..
EXPLÍQUEME CON MÁS DETALLE LA DIFERENCIA ENTRE LOS SMD DE BAJO RIESGO Y ALTO RIESGO………….
¿CÓMO PUEDO TENER UNA IDEA APROXIMADA DE LA GRAVEDAD DE MI ENFERMEDAD?……………………..
EL SISTEMA INTERNACIONAL DE PUNTUACIÓN DE PRONÓSTICO
(INTERNATIONAL PROGNOSTIC SCORING SYSTEM) (IPSS):……………………………………………………
CAPÍTULO
2
1
CAPÍTULO
- El diagnóstico de los SMD
12
13
14
¿CÓMO SE DIAGNOSTICAN LOS SMD?………………………………………………………………………
¿QUÉ HACE UN HEMATÓLOGO?……………………………………………………………………………..
¿QUÉ SON LOS ESTUDIOS CITOGENÉTICOS?………………………………………………………………...
CAPÍTULO
3-
El tratamiento de los SMD
16
16
17
17
17
18
18
19
19
19
19
20
20
20
21
¿QUÉ OPCIONES DE TRATAMIENTO EXISTEN?………………………………………………………………..
¿QUÉ SIGNIFICA VIGILAR Y ESPERAR?……………………………………………………………………….
¿SE DERIVA ALGÚN RIESGO DEL ENFOQUE “VIGILAR Y ESPERAR”?…………………………………………...
TRATAMIENTO DE SOPORTE (CONTROL DE SÍNTOMAS)………………………………………….…………...
HÁBLAME DE LAS TRANSFUSIONES………………………………………….……………….…………......
¿POR QUÉ NECESITO TANTA SANGRE?………………………………………….…………………………...
¿EXISTEN OTRAS COMPLICACIONES COMO CONSECUENCIA DE LAS TRANSFUSIONES?……………………….
ESTIMULACIÓN DE LA MÉDULA ÓSEA………………………………………….……………………………
ELIMINACIÓN (TRATAMIENTO MIELOSUPRESOR) DE BLASTOS ANORMALES……………….………………….
QUIMIOTERAPIA SEGUIDA DE TRASPLANTE DE CÉLULAS MADRE……………….…………………………….
NUEVOS FÁRMACOS PARA EL TRATAMIENTO DE LOS SMD……………….……………………………….….
¿QUÉ MÁS PUEDE SER ÚTIL PARA AYUDARME A MEJORAR? ¿AYUDAN LAS VITAMINAS?……………….……...
¿DEBO TOMAR MEDICAMENTOS HOMEOPÁTICOS?……………….…………………………………………
¿PUEDO PROTEGERME DE LAS INFECCIONES?……………….………………………………………….…..
¿QUÉ PUEDO HACER SI SANGRO?……………….………………………………………….……………….
Los Síndromes
Mielodisplásicos
(SMD)
¿QUÉ SON LOS SMD?
CAPÍTULO
CAPÍTULO
1
1
¿CUÁL ES LA CAUSA DE LOS SMD?
Hay muchas causas conocidas y otras menos conocidas que pueden
dañar nuestro ADN. Lo que sabemos seguro es que la radiación puede
dañar el ADN, y éste es el motivo de que intentemos no exponernos
a la radioactividad o a los rayos X en exceso. Sin embargo, la propia
Tierra produce radiación de la que nadie puede escapar. Algo de esta
radiación podría haber dañado el ADN de una persona afectada por
Síndromes Mielodisplásicos. Además, el benceno es un potente inductor de lesiones en el ADN. El benceno fue durante mucho tiempo una
parte considerable del combustible de los motores de los coches y
sigue estando presente en diminutas cantidades en el humo de los
cigarrillos. La quimioterapia o la radioterapia administradas para un
tumor maligno (previo) también pueden dañar el ADN de las células
madre. Aun cuando alguien no haya estado expuesto nunca a ninguna
de estas toxinas, su ADN puede lesionarse. A lo largo de la vida de una
célula, el ADN tiene que leerse y releerse por diferentes razones (por
ejemplo, producción de proteínas esenciales para la vida). Pequeños
errores en el remontaje del ADN pueden contribuir al desarrollo de los
Síndromes Mielodisplásicos.
- Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD)
- Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD)
Cada vez se van pegando más plaquetas,
formando un primer coágulo sanguíneo, que
después se estrecha y cierra el vaso sanguíneo roto.
La producción de células sanguíneas está
muy regulada: tener demasiadas es tan
malo como no tener suficientes. Las células sanguíneas son descendientes de las
denominadas células madre que residen
en la médula ósea. Estas células madre son
células precursoras que tienen el potencial
de crear cualquiera de los tipos de células
sanguíneas. Según las necesidades del organismo, las células madre producirán más
eritrocitos si hubo pérdida de sangre, leucocitos si hay una infección en el organismo
o plaquetas si hay una hemorragia. La formación de nuevas células sanguíneas depende de un cierto código, de manera muy
parecida a los muy complicados mapas de
construcción necesarios para producir un
ordenador, un avión o un gran edificio. Cada
célula de nuestro organismo lleva este mapa
en su interior: es el denominado código genético, o ADN.
Si el ADN de las células madre contiene
errores, la producción de células sanguíneas
no puede ser normal. Esto es lo que sucede
normalmente en los Síndromes Mielodisplásicos, o SMD: hay errores en el ADN de
las células madre. En vez de producir células
sanguíneas normales, el organismo produce
células defectuosas, que son incapaces de
cumplir sus funciones correspondientes, es
decir, transporte de oxígeno, defensa contra
microorganismos o producción de coágulos
sanguíneos. Algunas de las células sanguíneas “imperfectas” también mueren antes,
de modo que el organismo no sólo tiene un
problema con la producción, sino también
con la supervivencia.
7
6
Básicamente los Síndromes Mielodisplásicos constituyen una enfermedad en la cual
su organismo es incapaz de producir toda
la sangre que usted necesita. La sangre se
produce en la médula ósea de los huesos
largos del organismo, es decir, la pelvis, la
columna vertebral, el hueso del muslo y el
hueso del brazo, el húmero. La médula ósea
es el material blando y esponjoso que rellena el centro de esos huesos. La sangre consiste principalmente en tres tipos diferentes
de células sanguíneas: células rojas o eritrocitos, células blancas o leucocitos y plaquetas. Los eritrocitos transportan el oxígeno,
que es el “combustible” de nuestro organismo. Del oxígeno obtenemos nuestra energía.
Sin oxígeno, nuestro organismo no puede
funcionar. Si mantenemos a un ser humano privado de oxígeno, no pasarán más de
unos pocos minutos hasta que cesen todas
las funciones del organismo. Respiramos el
oxígeno en los pulmones, desde donde llega a la sangre y, de manera más específica,
a los eritrocitos sanguíneos. El organismo
produce una increíble cantidad de eritrocitos. Cada segundo se producen 5 millones;
puede imaginar, pues, que alteraciones incluso ligeras en el proceso de producción
provocan trastornos que, en último término,
afectarán al paciente.
Los leucocitos son esenciales para nuestro sistema inmunitario. Luchan contra los
microorganismos infecciosos y son las principales células que intervienen en la cicatrización de las heridas.
Las plaquetas impiden que sangremos. Son
diminutas partículas que fluyen en el torrente sanguíneo a través de nuestro organismo.
Allí donde haya un diminuto hueco en un
vaso sanguíneo, que provoque una hemorragia incontrolada, se pegarán las plaquetas.
¿CUÁL ES LA ESPERANZA DE VIDA
DE UN PACIENTE CON SMD?
• ¿Cuál es la cantidad de blastos en % en la médula
ósea de los pacientes afectados por los SDM?
• ¿Está visiblemente dañada la información
celular básica, es decir, el ADN contenido en los
cromosomas?
Toda esta información puede proporcionarla el hematólogo especialista
que atiende a un paciente con SMD. Una vez se disponga de esta información, puede introducirse en la fórmula del sistema International Prognostic Scoring System (IPSS) u otro sistema de puntuación (WPSS, etc.).
Los sistemas de puntuación se han revisado en mayo de 2011 para que
reflejaran los avances acaecidos en el conocimiento de la enfermedad.
Sin embargo, la primera versión del IPSS sigue siendo un enfoque útil
para estimar el pronóstico de un paciente.
Nota: si tiene problemas con el cálculo o dudas sobre el resultado que
ha conseguido, póngase en contacto con su médico, quien le explicará
los detalles. Tenga en cuenta que el resultado de este cálculo determina
una mediana estadística para la supervivencia global de los pacientes
que no reciben tratamiento para esta enfermedad. Una mediana significa que un resultado personal puede variar de manera sustancial y que
esta cifra es solo una estimación muy aproximada de lo que ocurriría
durante el curso natural de la enfermedad. El tratamiento altera el resultado, de modo que deja de ser útil como medida de supervivencia.
- Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD)
- Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD)
• ¿Cuál es la concentración actual de eritrocitos
(hemoglobina), leucocitos y plaquetas?
1
1
Al mirar en la médula ósea de un paciente con Síndrome Mielodisplásico de
bajo riesgo, nos sorprenderíamos al ver una gran cantidad de células que
parecen estar madurando. Sin embargo, en una muestra sanguínea tomada
de una vena del mismo paciente podría verse que la cifra de eritrocitos y
leucocitos, así como de plaquetas, estaría considerablemente por debajo
del límite inferior de la normalidad. Desde un punto de vista científico básico, lo que ocurre en los Síndromes Mielodisplásicos de bajo riesgo es
que el organismo produce células sanguíneas, pero que estas células no
llegan a aparecer en la sangre porque mueren pronto en su camino desde
la médula ósea hasta el torrente sanguíneo. Esta muerte precoz se debe al
mal funcionamiento del ADN (cuyo motivo se ha explicado con más detenimiento antes). El mal funcionamiento del ADN provoca que muchas células
activen un programa de suicidio denominado apoptosis. La apoptosis es el
principal impulsor de la incapacidad para producir suficientes células sanguíneas en los Síndromes Mielodisplásicos de bajo riesgo. ¿Por qué entra
la célula en apoptosis? El mal funcionamiento del ADN puede significar que
la célula se está desarrollando de una manera anómala, quizá hacia una
célula cancerosa. Para evitar esto, el organismo “apaga” la célula.
En los Síndromes Mielodisplásicos de alto riesgo, el problema es diferente.
Durante el SMD de bajo riesgo, la mayoría de las células ha experimentado
apoptosis. Algunas de las células que se produjeron, sin embargo, adquieren mutaciones, es decir cambios en el ADN que les permiten escapar de
la apoptosis. Una posibilidad es que el sistema de “apagado” esté alterado
y no funcione adecuadamente, otra sería que cambios añadidos en el ADN
hagan que la célula no responda a la vía apoptótica de la célula.
Existen los denominados sistemas de puntuación que se utilizan para
evaluar con qué rapidez evolucionaría la enfermedad de un paciente que
no recibiera tratamiento. Para poder calcular el resultado de dicho sistema de puntuación, son necesarios algunos datos sobre la enfermedad:
CAPÍTULO
CAPÍTULO
EXPLÍQUEME
CON MÁS
DETALLE
LA DIFERENCIA
ENTRE LOS SMD
DE BAJO RIESGO
Y ALTO RIESGO
¿CÓMO PUEDO
TENER UNA IDEA
APROXIMADA
DE LA
GRAVEDAD DE MI
ENFERMEDAD?
9
8
Esta es otra pregunta difícil de contestar. Los Síndromes Mielodisplásicos varían mucho en el
sentido de que uno no es semejante a otro. Tradicionalmente los Síndromes Mielodisplásicos
se dividen en: de bajo riesgo y de alto riesgo. Un SMD de bajo riesgo significa incapacidad
para producir sangre suficiente, pero si es una enfermedad relativamente estable, puede durar
mucho tiempo. Se crea o no, hay pacientes con Síndromes Mielodisplásicos de bajo riesgo que
siguen vivos incluso 30 años después de su diagnóstico inicial. El problema es que los SMD
de bajo riesgo pueden progresar a SMD de alto riesgo. Los pacientes con Síndromes Mielodisplásicos de alto riesgo necesitan un tratamiento más intensivo, porque la enfermedad es más
agresiva. Sustituir la cantidad de sangre que falta no es suficiente en estas dolencias, la enfermedad tiende a empeorar por sí misma, lo que significa que no sólo se precisan concentrados
de eritrocitos, sino también transfusiones de plaquetas, y que la cifra de leucocitos sanguíneos
también puede estar reducida, lo que hace a la persona propensa a las infecciones. Además, la
enfermedad puede descontrolarse por completo y evolucionar a una leucemia.
Si ocurre esto, dichas células se las apañan para sobrevivir y proliferar. Aumentan de número en tal cantidad
que la médula ósea en algún punto está completamente infiltrada por estas “células inmortales”. El problema es
que estas células están tan ocupadas proliferando que son incapaces de especializarse en células normalmente
funcionales. El principal programa activado y en funcionamiento en el ADN es el de la proliferación, no el de la
especialización. Estas células que tienen bloqueada la vía de la especialización (o diferenciación) se denominan
“blastos”. Si la cifra de blastos en la médula ósea supera el 20%, la enfermedad se denomina leucemia. La cifra
normal de blastos en la médula ósea es solo de alrededor del 1% al 2% en las personas sanas. En el SMD de bajo
riesgo, es inferior al 5%. El SMD de alto riesgo tiene una cifra de blastos por encima del 10%.
10
EL SISTEMA INTERNACIONAL DE PUNTUACIÓN
DE PRONÓSTICO (INTERNATIONAL PROGNOSTIC
SCORING SYSTEM) (IPSS)
Se necesitan tres datos para poder calcular el grupo de riesgo del Síndrome Mielodisplásico:
• La cifra de blastos que hay en la médula ósea
• Las aberraciones citogenéticas
• Los valores sanguíneos
Puntos
CAPÍTULO
1
0
0,5
1
1,5
2
Blastos de MO
(en %)
<5
5-10
-
10-19
20-29
Número de
citopenias1
0-1
2-3
Buena
Intermedia
- Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD)
Citogenética²
2
CAPÍTULO
Mala
Supervivencia
Grupos de riesgo
Puntuación
Edad < 60
Edad > 60
0
11,8
4,8
Intermedio-1
0,5 - 2
5,2
2,7
Intermedio-2
1,5 – 2
1,8
1,1
≥2,5
0,3
0,5
Bajo
Malo
Citopenias: Neutrófilos < 1.800/µl, Plaquetas < 100.000/µl, Hemoglobina < 10 g/dl
²Categorías-citogenéticas:
Buena: del(5q), del(20q), -Y, normal
Mala: anomalías del cromosoma 7, aberraciones complejas (≥ 3 aberraciones)
Intermedia: todas las demás
1
El diagnóstico
de los SMD
¿CÓMO SE
DIAGNOSTICAN LOS SMD?
¿QUÉ HACE UN HEMATÓLOGO?
Normalmente el hematólogo repetirá el análisis de sangre completo, analizará las células sanguíneas del paciente al microscopio y descartará las causas menos frecuentes de la reducción de las
células sanguíneas, es decir, enfermedades autoinmunitarias o cáncer. Si no puede encontrar una
causa, tendrá que realizar una biopsia de la médula ósea para examinar los precursores de las
células sanguíneas en el lugar en el que se producen.
Los pacientes con Síndromes Mielodisplásicos tienen cambios en la médula ósea que un especialista bien preparado describirá:
• ¿ El número de cada tipo de célula es el adecuado?
- El diagnóstico de los SMD
- El diagnóstico de los SMD
Además, el hematólogo intentará averiguar si el mapa de construcción de las células, el código
genético o ADN, es normal o está alterado en los precursores de las células sanguíneas. Enviará
médula ósea para la realización de estudios citogenéticos.
2
2
• ¿El aspecto de estas células es normal o parecen enfermas?
CAPÍTULO
CAPÍTULO
•¿Es normal la cantidad global de células sanguíneas en la médula ósea?
13
12
La mayoría de los pacientes a los que se diagnostica un Síndrome Mielodisplásico acuden al médico
por debilidad, dificultades para respirar durante el
ejercicio, hemorragias o infecciones repetidas. La
debilidad y la dificultad para respirar son causas
directas de la anemia, porque hay falta de células
transportadoras de oxígeno en la sangre. Las infecciones están causadas por la falta de leucocitos,
que defienden al organismo de las bacterias y los
virus. Por último, los síntomas hemorrágicos están
relacionados con la falta de plaquetas.
El médico de familia normalmente le realizará un
análisis de sangre y comprobará que las cifras
sanguíneas son demasiado bajas. Valores bajos en
los análisis de sangre no están siempre causados
por un Síndrome Mielodisplásico. De hecho, la mayoría de los pacientes con anemia podría sangrar,
tener carencia de hierro o de ciertas vitaminas. Si
el médico de familia no consigue encontrar alguna
de las causas más comunes de los valores bajos
de la analítica sanguínea, remitirá al paciente a un
hematólogo: médico especializado en las enfermedades sanguíneas.
¿QUÉ SON LOS
ESTUDIOS CITOGENÉTICOS?
Como se ha explicado antes, las células madre de
la médula ósea contienen un código genético. Esta
información genética está ligada a los 46 cromosomas de nuestro organismo. Cada cromosoma
existe por duplicado, de modo que hay 23 pares
de cromosomas. Los investigadores que pueden
leer el código genético de nuestro organismo se
denominan citogenetistas. Cuentan el número de
nuestros cromosomas y comprueban si todos los
cromosomas son estructuralmente correctos.
CAPÍTULO
3
14
CAPÍTULO
2
- El diagnóstico de los SMD
El tratamiento
de los SMD
¿QUÉ OPCIONES DE
TRATAMIENTO EXISTEN?
¿SE DERIVA ALGÚN RIESGO DEL
ENFOQUE “VIGILAR Y ESPERAR”?
Las opciones de tratamiento para los Síndromes
Mielodisplásicos son:
En realidad no. El único problema es que la enfermedad
evolucione sin que se advierta. Por consiguiente, el médico
debe concertar citas de seguimiento regulares.
• Vigilar y esperar
• Tratamiento de soporte (control
de síntomas)
•Q
uimioterapia seguida de
trasplante de células madre
•N
uevos fármacos para el
tratamiento de los SMD
¿QUÉ SIGNIFICA “VIGILAR Y ESPERAR”?
Vigilar y esperar significa en esencia que no hay intervención inmediata para
tratar su enfermedad. El médico elegirá esta opción si considera que es lo
mejor para usted. Como se ha dicho previamente, muchos Síndromes Mielodisplásicos son enfermedades de progresión lenta. Si usted se encuentra en
una etapa de bajo riesgo de la enfermedad y tiene pocos síntomas, esperar
a que evolucione la enfermedad quizá sea lo mejor que se pueda hacer. Hace
2000 años, el gran médico griego Hipócrates aconsejaba a sus discípulos,
“lo primero es no hacer daño”. Este “primum nihil nocere” se ha mantenido
como una piedra angular de los tratamientos médicos.
Tratamiento de soporte (control de síntomas) mediante
transfusiones de glóbulos rojos o plaquetas, antibióticos y
otros medicamentos. Si se requieren transfusiones de glóbulos rojos constantes, para evitar la “sobrecarga de hierro”
se administran medicamentos quelantes de hierro capaces
de eliminarlo del organismo.
HÁBLEME DE LAS TRANSFUSIONES
17
16
Si su organismo no produce suficientes eritrocitos, esto se denomina anemia. Las personas con anemia pueden experimentar síntomas como fatiga, debilidad o mareos.
Si el organismo no produce suficientes leucocitos, esto se denomina leucopenia. En la leucopenia existe un mayor riesgo de
infección, a menudo acompañada de fiebre.
Si el organismo no contiene suficientes plaquetas, lo denominamos trombocitopenia. Estos pacientes pueden experimentar
hemorragias espontáneas.
En cierta medida, las células sanguíneas pueden transfundirse.
Las transfusiones de eritrocitos ayudan a mejorar la calidad de
vida de los pacientes y las transfusiones de plaquetas ayudan
a evitar los síntomas de hemorragia. Sin embargo, las células
sanguíneas transfundidas no viven durante mucho tiempo en
el organismo. El promedio de duración de vida de un eritrocito
es de 120 días; una plaqueta vive sólo de tres a ocho días.
Dado que las células sanguíneas transfundidas son una mezcla
de células jóvenes y viejas, la duración máxima de la vida de
los eritrocitos transfundidos es de 60 días; para las plaquetas,
es de cinco días. Sin embargo, dependiendo de otros factores,
como el sistema inmunitario, la vida de estas células puede ser
3 - El tratamiento de los SMD
3 - El tratamiento de los SMD
• E liminación (tratamiento
mielosupresor) de blastos
anormales
(CONTROL DE SÍNTOMAS)
CAPÍTULO
CAPÍTULO
• E stimulación de la médula ósea
TRATAMIENTO DE SOPORTE
significativamente más corta (ver más adelante). Algunos pacientes
necesitan transfusiones de eritrocitos cada dos semanas para mantener un nivel suficiente de sangre en su organismo. Otros necesitan
transfusiones de plaquetas cada semana para evitar complicaciones hemorrágicas. Las transfusiones de leucocitos no suelen ser
eficaces y, por tanto, no se hacen.
¿POR QUÉ NECESITO
TANTA SANGRE?
La transfusión de eritrocitos provoca sobrecarga de hierro, porque los eritrocitos contienen hierro.
La sobrecarga de hierro puede dañar diversos órganos, entre ellos el hígado y el corazón. Por consiguiente, quizá se necesite un tratamiento añadido para reducir la sobrecarga de hierro (“tratamiento
quelante del hierro”).
No obstante, algunos pacientes dependen de transfusiones durante varios años.
ELIMINACIÓN (TRATAMIENTO
MIELOSUPRESOR) DE
BLASTOS ANORMALES
Eliminación (tratamiento mielosupresor) de
blastos anormales usando quimioterapia.
QUIMIOTERAPIA SEGUIDA DE
TRASPLANTE DE CÉLULAS
MADRE
El trasplante es el único tratamiento con capacidad
curativa, aunque es aplicable solo a una minoría de
pacientes ya que está condicionado por la disponibilidad de un donante.
3 - El tratamiento de los SMD
3 - El tratamiento de los SMD
¿EXISTEN OTRAS COMPLICACIONES COMO
CONSECUENCIA DE LAS TRANSFUSIONES?
Estimulación de la médula ósea para generar más
células sanguíneas mediante la administración de
factores de crecimiento y/o eritropoyetina (EPO).
CAPÍTULO
CAPÍTULO
El problema con la administración prolongada de transfusiones para los pacientes
es que las células sanguíneas que se están
transfundiendo proceden de otro ser humano. Como parte de nuestro sistema defensivo, nuestro sistema inmunitario está preparado para reconocer bacterias y virus, así
como células procedentes de otros individuos. Una vez el organismo ha sido expuesto
a ellas, intenta eliminarlas del cuerpo. Por
tanto, a la larga, existe una producción de
anticuerpos que provocarán la destrucción
de bajo riesgo de las células sanguíneas
transfundidas.
Algunos pacientes tienen el bazo aumentado
de tamaño. El bazo es un órgano inmunitario situado en la parte superior izquierda del
abdomen que tiene la capacidad de almacenar células sanguíneas. A veces, las células
sanguíneas transfundidas simplemente son
“engullidas” por el bazo.
ESTIMULACIÓN
DE LA MÉDULA ÓSEA
NUEVOS FÁRMACOS PARA EL
TRATAMIENTO DE LOS SMD
Agentes hipometilantes: Azacitidina y Decitabina. Fármacos capaces
de modular la expresión genética anómala que se produce en las
células inmaduras de las personas con SMD para alterar de forma
positiva la evolución de la enfermedad. Con este tratamiento se persigue disminuir los síntomas, reducir la necesidad de transfusiones,
detener la evolución de la enfermedad y aumentar la supervivencia.
Agentes inmunomoduladores: Talidomida y Lenalidomida (derivado
de la talidomida sin efectos neurotóxicos ni sedantes). Afectan a las
células de la médula ósea anormales y estimulan a los linfocitos T
del sistema inmune provocando la muerte de estas células. Reducen la necesidad, e incluso logran la independencia transfusional
de glóbulos rojos.
Tu médico te dirá cuál es el más indicado en tu caso.
19
18
¿QUÉ MÁS PUEDE SER ÚTIL PARA
AYUDARME A MEJORAR? ¿AYUDAN
LAS VITAMINAS?
Si no hay carencia de vitaminas, no es necesario tomar complementos alimentarios. Sin embargo, deben evitarse las sustancias tóxicas
que podrían dañar la producción de células sanguíneas, como grandes cantidades de alcohol. El profesional sanitario que le atiende, le
comentará estas cosas.
¿PUEDO PROTEGERME DE
LAS INFECCIONES?
3 - El tratamiento de los SMD
3 - El tratamiento de los SMD
Nunca se ha demostrado que los tratamientos homeopáticos puedan mejorar enfermedades del tipo de los Síndromes Mielodisplásicos. Por otro lado, tampoco son nocivos (aunque son caros). Por
consiguiente, depende por completo de usted la decisión de utilizar
medicinas homeopáticas.
Las hemorragias pueden producirse como
hemorragias nasales, sangrado de las encías,
aparición fácil de hematomas o un corte que
no deja de sangrar. También puede observar
diminutos puntos rojos en las piernas, tobillos
o pies. Se trata de diminutas hemorragias que
ocurren cuando las cifras de plaquetas son
muy bajas.
Si puede comprimir la zona donde tenga una
hemorragia manifiesta, hágalo.
Pida ayuda y llame a alguien que le acompañe
a la consulta de su médico de familia o a un
hospital local. Allí, se tomarán las medidas adecuadas para interrumpir la hemorragia.
CAPÍTULO
CAPÍTULO
¿DEBO TOMAR MEDICAMENTOS
HOMEOPÁTICOS?
¿QUÉ PUEDO HACER SI
SANGRO?
En otoño e invierno, cuando hay una gran probabilidad de infecciones víricas, como la gripe,
deberá evitar el transporte público. Lávese o
desinféctese las manos varias veces al día.
Pregunte a su médico sobre las vacunas contra
la gripe y la neumonía. Si experimenta
• fiebre
• hinchazón
• enrojecimiento
en cualquier zona de su cuerpo, llame inmediatamente a un profesional sanitario.
21
20
NOTAS
CAPÍTULO
CAPÍTULO
3 - El tratamiento de los SMD
3 - El tratamiento de los SMD
22
23
I Día del Síndrome
Mielodisplásico
UN COMPROMISO QUE LLEVAMOS EN LA SANGRE
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue
constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006
es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los
objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por
enfermedades oncohematológicas.
AEAL tiene ámbito nacional, pertenece al GEPAC (Grupo Español de Pacientes
con Cáncer), FEP (Foro Español de Pacientes) y es miembro de pleno derecho y
representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European
Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition), y ME (Myeloma Euronet)
compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y
reuniones nacionales e internacionales.
AEAL es gestionada por pacientes que desarrollan su labor de forma voluntaria y
no retribuida. Los servicios y actividades que facilita a los pacientes y sus familiares, no tienen coste alguno para los usuarios.
AEAL ofrece, entre otros, los siguientes servicios: atención telefónica a los afectados; atención psicológica impartida por psicólogos especializados en oncología;
información médica sobre las enfermedades, diagnósticos y sus tratamientos.
En AEAL estamos para ayudarte, puedes contactar con nosotros en el teléfono
901 220 110 o por correo electrónico en [email protected]
Puedes encontrar más información en la pagina web: www.aeal.es
111007.01
¿QUÉ ES AEAL?
S
Seminario online:
Con motivo de la celebración del Día de los Síndromes Mielodisplásicos, AEAL organiza el seminario
online: “Síndromes Mielodisplásicos: qué son y cómo se tratan”.
La Dra. Raquel de Paz Arias, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid,
Síguenos en
imparte una charla sobre los Síndromes Mielodisplásicos, cómo se diagnostican y cómo se tratan, así
como un avance de las últimas investigaciones en este campo.
Síguenos en
Para registrarse acceda a la siguiente página web: www.aeal.es/index.php/servicios/seminarios-online