Estrategias de afrontamiento familiar ante un diagnóstico de

C a p í t u l o
2 0
Estrategias de afrontamiento
familiar ante un diagnóstico
de enfermedad celíaca
Mª Teresa Arce Díaz
H
ablar del celíaco desde el punto de vista psicológico,
es una tarea amplia y ardua. El celíaco es una persona,
niño o adulto que posee sus propias características de
personalidad, vivencias, expectativas, etc. y vive en un entorno
familiar y social único, por eso la individualidad juega un pa­
pel preponderante en todo desarrollo personal, desde esta pers­
pectiva estas líneas se van a centrar brevemente en «el primer
momento», el diagnóstico y lo que éste conlleva.
La edad del recién diagnosticado determinará su capacidad
y madurez para afrontar la situación. Para un bebé de 12 me­
ses que todavía mantiene una dieta basada principalmente en
papillas y purés, y que depende exclusivamente de sus cuida­
dores para alimentarse, el cambio a la dieta sin gluten no tiene
porqué ser traumático. Para un niño mayor de 24 meses, más
autónomo y con una dieta más amplia es imprescindible un
«cambio de hábitos» en su alimentación, que el niño ya per­
cibe como tales. La educación variará en función del abanico
de alimentos con gluten que consuma y los hábitos y actitudes
alimentarias familiares. Para un adulto, emocionalmente equili­
brado, el diagnóstico tiene que significar una liberación de una
92
sintomatología física que podía llegar a ser incapacitante, por lo
que la asunción de la situación no tiene porqué afectar más allá
del aprendizaje de una nueva dieta y los pertinentes controles
médicos.
Por tanto es necesario recordar y no debemos olvidar que ca­
da circunstancia personal, familiar y social aportará una nueva
interacción a la situación:
¿Cómo reacciona la familia de un celíaco? Y en este caso nos
remitiremos al niño celíaco, ya que es él quien se encuentra
directamente relacionado con la percepción que se tenga de
la situación. Hay familias que lo perciben como una tragedia,
«¿por qué me ha tenido que pasar esto a mí?»; familias que se
culpabilizan mutuamente, «¿en tu familia ha habido más ce­
liacos?»; la familia que se desborda y no sabe qué hacer, y por
último las familias responsables, que son capaces de afrontar,
decidir y apoyar a sus hijos en los momentos importantes.
Es cierto que el dictamen médico puede significar un trauma
para los padres, pero a la vez hay que percibirlo como una libe­
ración, ya que descarta otras patologías imaginadas por los pro­
genitores causando grave angustia.
Aún así, encontramos muchas referencias al concepto de
«elaboración del duelo», es decir la «adaptación» aplicable a
cualquier situación nueva y que rompe con lo cotidiano. Los
textos nos dicen que, después del shock inicial, hay cinco fases
de elaboración del duelo:
• Negación, se rechaza la situación, es imposible que ocu­
rra. ¡Es un error!
• Ira, nos enfadamos con todo, el mundo es injusto; surge la
culpa y el enfado. ¡Esto no me puede pasar a mí!
• Negociación, las cosas se pueden arreglar, «consultare­
mos en otro especialista», «pronto crearán la vacuna o la
cura definitiva».
93
• Depresión, surge la pena, el dolor, el miedo, y poco a poco
aparece la realidad.
• Aceptación, se afronta la situación y se comienza a buscar
soluciones adaptativas.
Esta elaboración de las circunstancias debe ajustarse paulati­
namente, hay que evitar a toda costa que se perpetúe o enquiste
convirtiéndose en un problema.
¿Cuándo hay que considerar que es necesario buscar una
ayuda profesional? sólo tenemos que contestar «SÍ» a alguna de
las siguientes preguntas:
• ¿Hace ya mucho que sucedió y no logro que desaparezca
de mi cabeza?
• ¿Está afectado el desarrollo habitual de mi vida personal,
familiar, laboral, y/o social? ¿Afecta a las actividades de
la vida cotidiana?
• ¿La situación me desborda, no sé como hacerle frente,
incluso me crea angustia?
Diremos también, que en ocasiones, las alteraciones psíqui­
cas que se desencadenan tras un diagnóstico de enfermedad
celíaca, no son propias de ésta o directamente relacionadas con
ella, sino que la crisis coincidente, con el dictamen facultativo,
ha sido el detonante o precursor de otros conflictos latentes.
Sin llegar a una «situación problema» podemos señalar que
existen unas conductas paternas inconvenientes para el adecua­
do desarrollo madurativo de un niño y que, en la fase crítica de
adaptación y el cambio de hábitos alimentarias, pueden incidir
negativamente:
• Marcar unos límites poco claros y/o dirigir al niño men­
sajes contradictorios. La dieta sin gluten es estricta, no
es posible «saltársela un día», no sólo es perjudicial para
94
la salud, sino que se crean malos precedentes en el niño,
aprende que es permisible transgredir. Es una disciplina
inconsistente, más basada en la tolerancia y la sobreprotec­
ción hacia el niño.
• El opuesto es la agresión, la hostilidad hacia el niño, el cas­
tigo sin alternativa de aprendizaje. Las críticas continua­
das, es la fuerza del poder paterno, impone y no explica ni
proporciona aprendizaje adecuado. Estos comportamien­
tos afectan negativamente al desarrollo personal del niño
y más, si estos se produce en etapas de desarrollo evolu­
tivo donde el niño carece de mecanismos adecuados para
contrarrestar la agresión. No se le puede pedir al niño
acciones por encima de su edad evolutiva, sería absurdo
pedir a un niño de dos años que lea los ingredientes de
un producto para comprobar si un alimento es apto, pero
en muchas ocasiones nos sobreexcedemos y damos habi­
lidades y capacidades que el niño no posee y, sobre todo,
le exigimos madurez y responsabilidad.
• Siempre se dice que hay que alejarse de los extremos, éste
es le caso, tanto el afecto excesivo como la frialdad en el
trato afectan a las relaciones interpersonales, dificultando
la creación de canales adecuados de comunicación. La
rigidez en la normas y el trato y el desinterés sobre lo que
hace o dice el niño, también son factores perjudiciales, ya
que afectan tanto al aprendizaje como a la afectividad.
Se pueden enumerar a continuación una serie de característi­
cas familiares positivas que, como se aprecia, son los opuestos a
las ideas anteriores y que facilitarán el desarrollo de las relacio­
nes intrafamiliares ayudando al crecimiento personal del niño:
• Existencia de reglas claras y ajustadas, con atención con­
tinuada a los cambios y capacidad para hacer frente a las nue­
vas situaciones que se presenten.
• Relaciones afectivas cálidas y flexibles, donde exista una
comunicación fluida. Ser guía y apoyo para la solución de pro­
blemas.
95
• Conocer pautas del desarrollo evolutivo infantil, lo que
permitirá plantear unas expectativas ajustadas a las capa­
cidades del individuo.
Según cómo asuma la familia el diagnóstico de la enferme­
dad celíaca de su hijo, éste responderá.
96