Más reflexiones sobre la «Ley de muerte digna» Dr. Gustavo De Simone* Con el objetivo de contribuir al conocimiento de esta ley de reciente promulgación y reglamentación, relataré algunas viñetas clínicas referidas a pacientes asistidos en el contexto de enfermedad crónica avanzada, a la luz de los datos clínicos y el marco legal que corresponde según la Ley Nacional 26742. Paciente Abel 60 años, diagnóstico previo de insuficiencia renal crónica y actual carcinoma de tiroides. Pregunta al médico acerca del resultado de la biopsia de la glándula, las opciones terapéuticas y cómo influirán en el tratamiento de diálisis. Dice que necesita conocer con detalles los riesgos y beneficios de las propuestas, para tomar decisiones fundadas. Marco legal: Ley 26742 – REGLAM. - Art 2º e) Autonomía de la voluntad El paciente tiene derecho a tener la información necesaria y suficiente para la toma de su decisión, a entenderla claramente. Tanto del diagnóstico, incluyendo los parámetros físico-psíquicos del paciente que lo sustenten, como del ejercicio efectivo de la autonomía de la voluntad, deberá quedar constancia explícita en la historia clínica, con la firma del médico tratante y del paciente o representante o persona habilitada. . Paciente Fernando 51 años, diagnóstico de enfermedad de Hodgkin estadio IV con respuesta parcial al tratamiento. Manifiesta a su médico que no continuará con el tratamiento quimioterápico pues decidió regresar a su pueblo para morir allí. Tiene plena comprensión del alcance de su decisión y sus posibles consecuencias. Marco legal: Ley 26742 REGLAM. - Art 2º e) Autonomía de la voluntad El paciente es soberano para aceptar o rechazar las terapias o precedimientos médicos o biológicos que se le propongan a su persona, para lo cual tiene derecho a tener la información necesaria y suficiente para la toma de su decisión, a entenderla claramente e incluso a negarse a participar en la enseñanza e investigación científica. • Paciente Fernando (cont) El médico tratante responde que no acuerda con la decisión, ya que el tratamiento propuesto tiene una probabilidad de respuesta alta y de incremento de la sobrevida. Marco legal: Ley 26742 Art 1º e) Autonomía de la voluntad El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Ley 26742 REGLAM. - Art 2º e) Autonomía de la voluntad En caso de discrepancias en las decisiones, podrá recurrir a un Comité de Bioética. • Paciente Olga 44 años, casada, diagnóstico de cáncer de mama de 6 años de evolución, tratado inicialmente con criterio curativo hasta la aparición de metástasis hepáticas. Consulta por intenso dolor dorsal. Una RNM identifica metástasis osteolítica que afecta cuerpo y superficie vertebral. Alto riesgo de compresión medular. El médico tratante piensa proponer una descompresión quirúrgica inmediata, pero duda sobre informar a Olga la magnitud de la afección pues en las últimas consultas manifestaba gran desánimo, deseos de discontinuar el tratamiento y marcada desesperanza en su futuro. En conjunto con la psico-oncóloga, habían solicitado una evaluación psiquiátrica, aún pendiente. Marco legal: Ley 26742 REGLAM. - Art 2º f Información sanitaria El derecho a la información sanitaria de un paciente puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica, cuando el profesional actuante entienda que por razones objetivas el conocimiento de la situación de la salud del paciente puede perjudicar su salud de manera grave. En ese caso, deberá dejar asentado en la historia clínica esa situación y comunicarlo a las personas vinculadas al paciente. Estas situaciones deben ser valoradas por los profesionales de la salud de modo restrictivo y excepcional, consultando al Comité de Bioética. • Paciente Francisco 77 años, viudo, consultó por trastornos evacuatorios. Los estudios demuestran la presencia de un cáncer de colon. La conducta terapéutica es quirúrgica. El médico decide informar a Francisco sobre el diagnóstico, pronóstico y propuesta terapéutica. Francisco se anticipa: “Doctor, usted decida, hable con mis hijos (presentes) sobre mi problema. Yo confío en usted y en ellos…” Marco legal: Ley 26742 REGLAM. Art 2º f Información sanitaria El paciente mayor de edad y capaz, cuando así lo decida, deberá dejar asentada su voluntad de ejercer el derecho de no recibir información sanitaria vinculada a su salud, estudios o tratamientos, mediante una declaración de voluntad efectuada por escrito, que deberá quedar asentada en la historia clínica… Deberá indicar la persona que autoriza a disponer de dicha información y a decidir sobre su tratamiento, o señalar su autorización para que las decisiones pertinentes sean tomadas por el/los profesionales tratantes. • Paciente Sandra 55 años, casada, tiene antecedentes de cáncer de mama de 15 años de evolución, actualmente refractario a tratamiento oncológico - con metástasis hepáticas, ganglionares, cutáneas y óseas múltiples y en progresión. Se interna por hipertermia y desorientación, los estudios demuestran hemorragia en SNC no pasible de tratamiento. Dado la gravedad del cuadro, los médicos que la asisten en el centro especializado proponen mantener la internación y potencial traslado a UTI, pero la paciente (en los momentos de lucidez) y su esposo e hijos manifiestan la voluntad de continuar sólo con medidas de confort, analgesia y sedación en el domicilio – interrumpiendo la administración de ATB y controles intensivos de signos vitales. Marco legal: Ley 26742 REGLAM. Art 2º f El derecho que le asiste en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimentación, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relación con las perspectivas de mejoría, … …o que produzcan sufrimiento desmesurado, también del derecho de rechazar procedimientos de hidratación y alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable. Ley 26742 Art 5º El paciente da su consentimiento luego de recibir información precisa y adecuada, por parte del profesional… Ley 26742 Art 5º h) …El derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento • Caso Andrés 32 años, padece ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Manifiesta su voluntad anticipada para que no se le apliquen procedimientos invasivos o de soporte vital aunque los requiriera en la etapa avanzada de su enfermedad. Marco legal: Ley 26742 REGLAM. Art 11º Directivas Anticipadas Directivas anticipadas. La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito, con la presencia de DOS (2) testigos, por ante escribano público o juez de primera instancia competente, en la que se detallarán los tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y las decisiones relativas a su salud que consiente o rechaza. El paciente puede incluso designar un interlocutor para que llegado el momento procure el cumplimiento de sus instrucciones. Todos los establecimientos asistenciales deben garantizar el respeto de las Directivas Anticipadas, siendo obligación de cada institución el contar con profesionales sanitarios, en las condiciones y modo que fije la autoridad de aplicación que garanticen la realización de los tratamientos en concordancia con la voluntad del paciente. Los profesionales de la salud deberán respetar la manifestación de voluntad autónoma del paciente. Cuando el médico a cargo considere que la misma implica desarrollar prácticas eutanásicas, previa consulta al Comité de ética de la institución respectiva y, si no lo hubiera, de otro establecimiento, podrá invocar la imposibilidad legal de cumplir con tales Directivas Anticipadas. Cuando el paciente rechace mediante Directivas Anticipadas determinados tratamientos y decisiones relativas a su salud, el profesional interviniente mantendrá los cuidados paliativos tendientes a evitar el sufrimiento. En este supuesto, se entiende por cuidado paliativo la atención multidisciplinaria del enfermo terminal destinada a garantizar higiene y confort, incluyendo procedimientos farmacológicos o de otro tipo para el control del dolor y el sufrimiento. *INFORMACION COMPLEMENTARIA: Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos www.aamycp.org.ar Av. Rivadavia 1255, Of. 309. (C1033AAC) Teléfono/Fax: 5252 1259 · Celular: 15 4195 8060 · Mail: [email protected] · Skype: asoccuidadospaliativos