Discurso Apafima Pleno Ayuntamiento

Señoras, señores portavoces de los distintos grupos políticos y
Excelentísimo Don Francisco de la Torre, alcalde de Málaga.
Queridos todos:
La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica o
Encefalomielitis Miálgica son dos enfermedades crónicas, con
base genética, cuyo principal síntoma es el dolor generalizado,
tanto en zonas blandas del organismo como en tendones,
articulaciones y músculos; el dolor es persistente, así como el
cansancio y debilitamiento. Tenemos predisposición a las
contracturas musculares, esto y la rigidez de las miembros
hace que cueste el movimiento. El dolor de cabeza, migrañas,
dolor abdominal, así como la dificultad de concentración y
fallos de memoria a corto plazo son otros de los síntomas,
tanto como los mareos, el malestar constante semejante a
estar inmerso en un proceso gripal, no poder dormir o tener
un sueño no reparador son unos pocos de los innumerables
síntomas que estas enfermedades provoca. No tiene cura,
pero sin embargo los reumatólogos prescriben gran cantidad
de fármacos para paliar el dolor los cuales no solo no son
efectivos sino que además a veces provocan graves efectos
secundarios.
Estas dos enfermedades están reconocidas por todas las
organizaciones médicas internacionales y por la Organización
Mundial de la Salud desde el año 1992. Y a pesar de estar
reconocidas los enfermos nos sentimos indefensos, sin
protección social, laboral, económica y médica. Y la
desprotección más humillante para nosotros es la del propio
facultativo que en vez de reconocer con honestidad que no
sabe nada sobre estas enfermedades, en la mayoría de los
casos envía al enfermo al psiquiatra o le aconseja que se
busque distracciones.
Por eso es tan importante para nosotros, los enfermos, esta
Iniciativa Legislativa Popular en la que uno de sus puntos es
que los poderes públicos promuevan y pongan los medios
adecuados para la realización por parte de todos los
profesionales de la salud en ejercicio, de cursos de
actualización de conocimientos con respecto a la Fibromialgia
y el Síndrome de Fatiga Crónica, así como la inclusión del
estudio de estas enfermedades en los planes de estudios
universitarios de las ramas de ciencias de la salud, derecho,
trabajo social y ciencias del medioambiente.
La Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de
Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Málaga,
APAFIMA, a la que represento, se creó en 1998, hoy sus
fundadoras forman parte de la junta directiva, y nos cuentan
lo duro que fue esos comienzos. Apafima fue la primera
asociación andaluza que ofreció cabida a los familiares y
enfermos de fibromialgia de la Comunidad Autónoma
Andaluza. Años más tarde abarcó también las otras dos
enfermedades: el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis
miálgica y el síndrome de sensibilidad química múltiple a
causa de la cantidad de síntomas que coincidían en las tres
enfermedades.
APAFIMA ofrece a sus socios actividades de recuperación
funcional,
psicológica,
asesoramiento,
información
y
formación a través de los profesionales que dedican su
esfuerzo para que el enfermo mejore su calidad de vida a
pesar
de
la
enfermedad.
Queremos
que
los
afectados compartan sus preocupaciones e inquietudes con
otros socios que llevan más tiempo conviviendo con estas
patologías
y
se
beneficien
de
unos
profesionales
especializados en estas enfermedades que llevan muchos años
en APAFIMA.
Yo, como socia de Apafima desde el año 2003 he visto como
muchas personas llegaban a la Asociación con un sufrimiento
inmenso acompañadas o más bien arrastradas por sus familias
como último recurso antes de tirar la toalla, completamente
hundidas, desmoralizadas, que llevaban años de la cama al
sofá y del sofá a la cama, personas consumidas por los dolores
y he visto como a los pocos meses, con la ayuda de nuestros
profesionales, han empezado a aminorar la cantidad de
fármacos y a tener una vida normalizada, con las limitaciones
lógicas de la enfermedad. Y, perdonen que ahora hable de mi,
yo fui una de esas personas que llegó a Apafima con la
enfermedad a cuestas como una gran losa, humillada por la
incomprensión de algunos médicos, sintiendo que era una
carga para mi familia ya que el trabajo que realizaba ya no lo
podía realizar, el mundo se me vino encima y creí que no había
salida, hasta que llegué a Apafima. Yo fui una de las muchas
personas que Apafima ha sacado adelante y por eso hoy estoy
aquí.
Apafima se siente orgullosa de pertenecer a la Federación de
Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad
Química Múltiple Alba Andalucía que tiene su sede en Córdoba.
Alba Andalucía está dirigiendo la campaña de concienciación y
recogida de firmas para esta Iniciativa Legislativa Popular en
Andalucía, siendo en estos temas como en otros la guía a
seguir por su buen hacer habiendo obtenido en diciembre el
Premio Andaluz a la Buenas Prácticas por su atención a las
personas con discapacidad.
La alta prevalencia de la fibromialgia y del síndrome de fatiga
crónica hace de estas enfermedades un problema de salud
público importante y de difícil abordaje. Afecta más a las
mujeres que a los hombres y a causa de esto los hombres que
la padecen, que también se cuentan por miles, tienen más
dificultad en ser diagnosticados, lo que les lleva a pasar
incluso más años que las mujeres sin diagnóstico. Esta
situación es grave ya que añade un sufrimiento más a la
enfermedad, el no saber que le ocurre al enfermo.
Y ahora me permitirán que les lea una brevísima nota que ha
escrito uno de nuestros socios, Antonio Campos. Él, mejor que
nadie sabe el calvario sufrido por esta falta de diagnóstico.
Dice Antonio: “Según datos publicados, hay en España más de
un millón de personas diagnosticadas de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica con un porcentaje muy bajo de
hombres, de los cuales yo soy uno de ellos. Si para una mujer
es complicado el pasar días, semanas, meses, años sin saber
lo que le pasa, sufrir la incomprensión social, laboral, médica,
y familiar, para un hombre es algo impensable.
Nosotros no somos capaces de afrontar tanta presión y dolor,
nos rechazamos a nosotros mismos e incluso pensamos que
estamos jugando con la familia, con el trabajo, con la
sociedad. Nos escondemos en la indiferencia, sin mirarnos en
el espejo de la realidad. Hasta que un día te derrumbas porque
ya no puedes ocultarte más y empieza ese camino de
incomprensiones y sientes el dolor con mayúsculas y pasas
culpa y vergüenza de estar enfermo, y te ves rechazado por
los demás como antes tú mismo te habías rechazado. Pero no
hay marcha atrás, ya te has destapado y sientes la desidia de
la sanidad hasta que por fin un día llega ese momento de
tener un diagnóstico ¡ya se lo que tengo! Pero no sirve de
nada ya que comienza un nuevo calvario con el estigma de la
enfermedad de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. ¡La
lucha no ha hecho más que empezar!”
No quería terminar esta intervención sin agradecer lo que el
Ayuntamiento de Málaga ha hecho por los pacientes de estas
enfermedades al dotar a Apafima de un local donde poder
llevar a cabo las terapias.
Quería dar las gracias también a los grupos políticos por la
ayuda recibida a esta Iniciativa para la protección social de los
enfermos, con el ruego de que al igual que hemos sido
arropados en estos momentos con vuestra comprensión y
apoyo lo seamos igualmente por los partidos que representan
cuando esta Iniciativa Legislativa Popular se presente en el
Congreso.
Para finalizar suplico que a partir de ahora sean ustedes
nuestros portavoces ante las autoridades sanitarias para que
seamos tratados como enfermos y no tengamos que
avergonzarnos de esta condición.
Sin nada más, muchas gracias por su atención.