Leucemia linfocítica aguda: Guía para pacientes y las personas que

Leucemia linfocítica aguda:
Guía para pacientes y las
personas que los cuidan
LE UC E MIA
LINFOMA
M IE L OM A
Introducción
Table of Contents
La leucemia linfocítica aguda (ALL por sus siglas en inglés) es
un tipo de cáncer de la sangre. Otros nombres para la ALL son
leucemia linfoblástica aguda y leucemia linfoide aguda.
En el año 2007 se diagnóstico cáncer de la sangre a 135,500
personas en los Estados Unidos. Se diagnóstico cerca de 5,200
casos de ALL en 2007.
Este librito es para pacientes con ALL, sus familiares y las
personas que los cuidan. Ayudará a los pacientes, las familias
y a las personas que cuidan a los pacientes a saber más sobre la
ALL y su tratamiento.
Para obtener más información sobre la ALL,
pida los libritos gratuitos titulados La leucemia y
Leucemia linfocítica aguda de The Leukemia &
Lymphoma Society (La Sociedad de Lucha contra la Leucemia
y el Linfoma, LLS por sus siglas en inglés).
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¿Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The
Leukemia & Lymphoma Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.
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L INFOMA
MIELOMA
PS84 5M 6/08
Contenido
de este librito
Table of Contents
Para entender la leucemia linfocítica aguda (ALL)
3
Tratamiento para la ALL
7
Efectos secundarios del tratamiento para la ALL
18
Cómo sobrellevar la ALL
26
¿Qué debo preguntarle al médico?
29
Estamos aquí para ayudar 31
Términos médicos
32
Algunas de las palabras del librito pueden ser nuevas para
usted. Vea la sección Términos médicos que se encuentra en la
parte posterior de este librito. O llame a LLS al 800-955-4572.
Este librito de The Leucemia & Lymphoma Society (LLS) tiene fines sólo informativos. LLS
no brinda asesoramiento médico ni servicios médicos.
Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma
Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.
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Para entender la leucemia linfocítica
aguda (ALL)
La ALL es un tipo de cáncer que comienza en la médula. Antes
de leer más sobre la ALL, le será útil saber un poco acerca de las
células sanguíneas y la médula.
La médula, la sangre y las células sanguíneas
La médula es el centro esponjoso que se encuentra en el interior
de los huesos.
Las células sanguíneas se producen en la médula. Comienzan
como células madre. Las células madre se convierten en glóbulos
rojos, glóbulos blancos y plaquetas en la médula. Luego los
glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas ingresan a la
sangre.
Las plaquetas evitan los sangrados y forman tapones que ayudan
a detener el sangrado después de una lesión.
Los glóbulos rojos llevan oxígeno a todo el cuerpo. Cuando la
cantidad de glóbulos rojos es menor que lo normal, se llama
anemia. La anemia puede causar cansancio, palidez o dificultad
para respirar.
Los glóbulos blancos combaten las infecciones del cuerpo. Hay
dos tipos principales de glóbulos blancos: células que ingieren
gérmenes (neutrófilos y monocitos) y linfocitos. Los linfocitos
pueden ser linfocitos T, linfocitos B o células citolíticas naturales.
Todos estos tipos de células ayudan a combatir las infecciones.
El plasma también forma parte de la sangre. Es, en su mayor
parte, agua. También tiene vitaminas, minerales, proteínas,
hormonas y otras sustancias químicas naturales.
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nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.
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Una persona puede padecer ALL a cualquier edad. En general,
hay poco riesgo de que los niños y adultos padezcan ALL. Pero
Introduction 2
la ALL es el tipo de cáncer más común entre los niños menores
Overview
of Stem
Cell Transplantation
de
15 años.
El riesgo
de padecer ALL a una edad adulta3 aumenta
en las personas de 45 años en adelante.
Normal Blood and Marrow 7
Causas,
signos y síntomas
Stem Cell Transplantation and Cancers of the Blood and Marrow
9
La
ALL comienza con un cambio en una sola célula de
la
Testing to Identify Donors 12
médula ósea. Los médicos no saben qué es lo que causa la
Collecting de
Stem
for Transplantation
or Infusion
14
mayoría
losCells
casos
de ALL.
T-lymphocyte Depletion 17
Estos
signos y síntomas de ALL son comunes entre muchas
otras
enfermedades.
Types of Stem Cell Transplantation 18
Una
persona con
puede(Autotransplant)
tener
The Autologous
StemALL
Cell Infusion
Process
19
•The
Dolores
en Stem
las piernas,
los brazos
o las caderas
Allogeneic
Cell Transplantation
Process
21
• Marcas amoratadas sin un motivo claro
Side Effects of the Conditioning Regimen
24
• Aumento del tamaño de los ganglios linfáticos
Graft Versus Host Disease
• Fiebre sin causa evidente
26
Reduced-intensity Allogeneic Stem Cell Transplantation 29
Leaving the Hospital 32
Aftercare 33
Research and Clinical Trials
34
and Emotional
•Social
Cansancio
o faltaEffects
de energía
35
•Glossary
Vómitos
37
Resources
53
• Palidez
• Puntos rojos bajo la piel, del tamaño de una cabeza de alfiler
• Hemorragias prolongadas por cortaduras leves
• Dificultad para respirar cuando realiza actividades físicas
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Diagnóstico
A fin de diagnosticar la ALL, se hace una prueba de sangre para
• Contar la cantidad de glóbulos rojos, glóbulos blancos y
plaquetas
• Ver si hay alguna célula de ALL.
La aspiración de médula ósea y la biopsia de médula ósea son
pruebas que se usan para
• Observar las células de ALL más de cerca
• Obtener información sobre cuántas células de ALL hay en la
médula.
Las células se examinan con un microscopio. Los médicos
usan la muestra de células de la aspiración para ver los tipos
de células, por ejemplo, las células blásticas. La muestra
también se puede usar para un análisis citogenético y la
inmunofenotipificación.
El análisis citogenético es una prueba de laboratorio para
examinar los cromosomas de las células blásticas de ALL.
Todas las células del cuerpo tienen cromosomas que llevan
genes. Los genes dan las instrucciones que indican a cada
célula lo que debe hacer.
La inmunofenotipificación es una prueba que muestra
si las células de ALL son linfocitos B o linfocitos T. La
mayoría de las personas tienen ALL de linfocitos B. La
mayoría de los casos de ALL de linfocitos B son “ALL
precursora de linfocitos B”.
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El médico emplea la información de todas las pruebas para
decidir
• El tipo de terapia con medicamentos que un paciente necesita
• Cuánto va a durar el tratamiento.
Table of Contents
Es posible que el tipo y la duración del tratamiento dependan
también de la edad del paciente.
¿Cómo se hacen las pruebas de sangre
y de médula ósea?
Para una prueba de sangre, se suele sacar una pequeña cantidad de
sangre del brazo del paciente, con una aguja. La sangre se recolecta
en tubos y se envía a un laboratorio.
La aspiración de médula ósea se hace sacando una muestra de
células de la médula. La biopsia de médula ósea se hace sacando
una cantidad muy pequeña de hueso lleno de células de la médula.
Ambas pruebas de médula ósea se hacen con una aguja especial.
Algunos pacientes permanecen despiertos durante el procedimiento.
Primero, se da un medicamento al paciente para adormecer la parte
del cuerpo de donde se tomará la muestra de células. Por lo general,
es el hueso de la cadera del paciente. Algunos pacientes son sedados
(dormidos) durante el procedimiento.
Las pruebas de sangre y médula ósea se pueden hacer en el
consultorio del médico o en un hospital. La aspiración y la biopsia de
médula ósea casi siempre se hacen juntas.
Las pruebas de sangre y médula ósea también se hacen durante
y después del tratamiento. Las pruebas se repiten para ver si el
tratamiento está destruyendo las células de ALL.
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Tratamiento para la ALL
Es importante obtener tratamiento en un centro donde los médicos
tengan experiencia en el tratamiento de pacientes con ALL.
El tratamiento para la ALL tiene tres partes, llamadas terapia
de inducción, terapia de consolidación (también llamada
intensificación) y terapia de mantenimiento. La consolidación
y el mantenimiento son terapias posteriores a la inducción y se
describen a partir de la página 13.
La meta del tratamiento para la ALL es curar al paciente de la
enfermedad. La mayoría de los niños con ALL se curan después
del tratamiento. La cantidad de pacientes adultos con ALL en
remisión (sin signos de la enfermedad) ha aumentado. La duración
de la remisión en adultos ha mejorado.
Terapia de inducción
Terapia de inducción es el término para el inicio del tratamiento
con quimioterapia. Los pacientes necesitan comenzar la
quimioterapia de inducción de inmediato. La terapia de inducción
suele durar de 4 a 5 semanas. Es posible que el paciente esté en el
hospital por 2 ó 3 semanas durante este periodo.
El objetivo de la terapia de inducción es
• Destruir tantas células de ALL como sea posible
• Hacer que la cantidad de células sanguíneas vuelva a la normalidad
• Eliminar todos los signos de la enfermedad durante un período de
tiempo prolongado.
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La quimioterapia es un tratamiento con medicamentos que
destruyen o dañan las células cancerosas. Algunos fármacos se
administran por vía oral. Otros se administran a través de una
vía central, acceso venoso o PICC (vea la página 9). Para la
terapia de inducción quizás se usen 3 ó 4 fármacos.
P
ara destruir células de ALL se usan muchos fármacos diferentes.
Cada tipo de fármaco funciona en forma diferente para destruir
las células. La combinación de diferentes tipos de fármacos puede
fortalecer sus efectos. Algunos de los que se usan para tratar la
ALL se enumeran en las páginas 10 y 11.
Algunos fármacos están aprobados para usos especiales. Por
ejemplo:
• La clofarabina (Clolar®) está aprobada para niños (de 1 a 21 años)
que no hayan respondido a otros tratamientos para la ALL.
• La nelarabina (Arranon®) está aprobada para pacientes que
padecen una recaída de ALL de linfocitos T.
• El imatinib (Gleevec®) y el dasatinib (Sprycel®) están aprobados
para pacientes con ALL Ph positiva. Se está estudiando el
nilotinib (Tasigna®) en ensayos clínicos para tratar a pacientes con
ALL Ph positiva.
Se están estudiando nuevas combinaciones de fármacos.
También se están estudiando nuevos usos de fármacos ya
aprobados. Vea más información en las páginas 24 a 26.
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reciente sobre la leucemia. Visite www.LLS.org o llame al (800) 955-4572.
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Vías centrales, accesos venosos y PICC
Las vías centrales, los accesos venosos o los PICC se pueden
usar para administrar medicamentos, productos nutritivos y
células sanguíneas. También pueden usarse para sacar muestras
de sangre. Las vías centrales, los accesos venosos y los PICC
pueden permanecer colocados durante semanas o meses. Puede
hablar con su médico para determinar cuál sería la mejor
opción para usted o su hijo.
Acceso venoso
Un acceso venoso es un pequeño dispositivo que se usa junto
con una vía central (catéter) para tener acceso a una vena. El
acceso venoso se coloca por debajo de la piel del tórax. Una
vez que el sitio cicatriza, no se necesitan vendajes ni cuidados
especiales en casa. Para administrar medicamentos o productos
nutritivos, o para sacar muestras de sangre, el médico o la
enfermera colocan una aguja en el acceso venoso a través de la
piel. Se puede aplicar una crema adormecedora en la piel antes
de usar el acceso.
Vía central
Es un tubo delgado que se coloca por debajo de la piel, en una
vena grande del tórax. La vía central se mantiene firme en su
sitio. Otra palabra para vía central es “catéter”.
PICC o vía PIC
Este tipo de dispositivo es un catéter central que se introduce
en forma percutánea. Se llama “percutaneously inserted central
venous catheter” o “PICC” en inglés. Este tipo de catéter se
introduce a través de una vena del brazo.
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Algunos fármacos usados para tratar la ALL
Antimetabolitos
Fármacos que evitan la
clofarabina (Clolar®)*
división celular
citarabina (citosina arabinosida,
Ara-C, Cytosar-U®)
vincristina (Oncovin®)
mercaptopurina (Purinethol®)
Enzimas que evitan la
metotrexato
supervivencia de las células
tioguanina (Tabloid®)
asparaginasa (Elspar®)
nelarabina (Arranon®)*
pegaspargasa (PEG-L
asparaginasa; Oncaspar®)
Antibióticos antitumorales
daunorubicina (Cerubidine )
®
Inhibidores de la tirosina
quinasa
doxorubicina (Adriamycin )
mesilato de imatinib (Gleevec®)*
mitoxantrona (Novantrone®)
dasatinib (Sprycel®)*
idarubicina (Idamycin®)
nilotinib (Tasigna®)
Inhibidores de enzimas
Corticosteroides
®
reparadoras del ADN
prednisona
etopósido (VP-16, VePesid )
®
prednisolona
dexametasona
Agente que daña el ADN
*Aprobado para usos especiales
ciclofosfamida (Cytoxan®)
(vea la página 8).
La información sobre los efectos secundarios comienza en la
página 18.
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Muchos pacientes con ALL acumulan ácido úrico en la sangre
debido a la enfermedad. El ácido úrico es una sustancia química
producida en el cuerpo. El uso de la quimioterapia también
aumenta el ácido úrico. Un nivel alto de ácido úrico puede
provocar cálculos renales.
Es posible que a los pacientes con niveles altos de ácido úrico
se les administre un fármaco llamado allopurinol (Aloprim®,
Zyloprim®), ya sea en forma oral o a través de una vía central,
un acceso venoso o un PICC. Otro fármaco usado para el
tratamiento de niveles altos de ácido úrico se llama rasburicasa
(Elitek®).
Algunos fármacos de terapia de
inducción para la ALL
•Daunorubicina (Cerubidine®) o doxorubicina (Adriamycin®)
por vía central, acceso venoso o PICC
•Asparaginasa (Elspar®) o pegaspargasa (PEG-L asparaginasa,
Oncaspar®) inyectable
•Vincristina (Oncovin®) por vía central, acceso venoso o PICC
•Dexametasona o prednisona (corticosteroides) orales
•Metotrexato intratecal (inyectado en el líquido cefalorraquídeo)
•Citarabina (citosina arabinosida, ara-C, Cytosar-U®) inyectado
en el líquido cefalorraquídeo
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Profilaxis del sistema nervioso central (SNC)
Es posible que los pacientes tengan células de ALL en la
membrana de la médula espinal y del cerebro. Para determinar
si hay células de ALL en el líquido cefalorraquídeo se usa una
punción lumbar. Cada paciente con ALL recibe tratamiento
para prevenir la leucemia en el sistema nervioso central
(SNC), aunque no se encuentren células de ALL en el líquido
cefalorraquídeo.
La médula espinal y el cerebro son partes del cuerpo a las
que la quimioterapia no llega fácilmente. Estas partes del
cuerpo se tratan a través de una inyección directa en el líquido
cefalorraquídeo. Los fármacos como el metotrexato, la citarabina
y la hidrocortisona se inyectan en el líquido cefalorraquídeo para
prevenir la leucemia en el SNC.
Tratamiento de la leucemia del SNC
Algunos pacientes con ALL tienen células de ALL en el líquido
cefalorraquídeo y necesitan recibir tratamiento para la leucemia
en el SNC. Cuando se necesita tratamiento, se hace una punción
lumbar. Luego, se saca líquido cefalorraquídeo y se inyecta
quimioterapia en el conducto raquídeo. Es posible que se
administre radioterapia en la columna o en el cerebro. A veces se
emplean ambos métodos, quimioterapia (metotrexato, citarabina
e hidrocortisona) y radioterapia.
Las punciones lumbares se hacen de vez en cuando para
determinar si las células de ALL están siendo destruidas.
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Terapias de consolidación y mantenimiento
El paciente con ALL necesita más tratamiento aun cuando se logre
un estado de remisión. Esto se llama terapia de consolidación y
terapia de mantenimiento. Estas terapias se administran porque
quedan algunas células de ALL que no se detectan mediante
pruebas comunes de sangre o médula. La terapia de consolidación
se suele administrar en ciclos durante 4 a 6 meses. La terapia de
mantenimiento se suele administrar durante aproximadamente
2 años. Para la mayoría de las personas, los fármacos usados
durante las terapias de consolidación y mantenimiento no son los
mismos que se usan durante la terapia de inducción.
El médico tiene en cuenta varias cosas al decidir los tipos,
las dosis y la duración de las terapias de consolidación y
mantenimiento que el paciente necesita. Por ejemplo:
• Si la terapia de inducción destruyó las células de ALL o no
• Si el paciente sufrió cambios en los cromosomas de las células
de ALL
Algunos tipos de ALL, tales como la ALL de linfocitos T o la ALL
en niños muy pequeños (bebés) o en adultos, suelen tratarse con
dosis más altas de fármacos durante las terapias de inducción,
consolidación y mantenimiento.
El alotrasplante de células madre puede ser una buena
opción de tratamiento para algunos pacientes con ALL. Los
alotrasplantes se explican a partir de la página 15.
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Algunas terapias de consolidación
y mantenimiento
•Vincristina (Oncovin®) por vía intravenosa
•Prednisona o dexametasona orales
•Mercaptopurina (Purinethol®) oral
•Metotrexato oral, por vía intravenosa o inyectado en el líquido
cefalorraquídeo
•Citarabina (citosina arabinosida, ara-C, Cytosar-U®) por vía
intravenosa o inyectado en el líquido cefalorraquídeo
•Asparaginasa (Elspar®) o pegaspargasa (PEG-L asparaginasa,
Oncaspar®) inyectable
•Etopósido (VePesid®) o tenopósido (Vumon®)
•Ciclofosfamida (Cytoxan®)
•Doxorubicina (Adriamycin®)
•Tioguanina (Tabloid®)
•Hidrocortisona intratecal (inyectada en el líquido
cefalorraquídeo)
•Radioterapia en la cabeza y a veces en la columna espinal
Terapia de inducción para la ALL Ph positiva
Aproximadamente 1 de cada 5 adultos con ALL y una
pequeña cantidad de niños (entre 2 y 4 de cada 100 niños)
con ALL tienen un tipo de ALL llamada ALL Ph positiva.
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La ALL Ph positiva puede tratarse con mesilato de imatinib
(Gleevec®) o dasatinib (Sprycel®), junto con otros fármacos
de quimioterapia. Se está estudiando el nilotinib (Tasigna®)
como opción de tratamiento. Gleevec®, Sprycel® y Tasigna® se
administran oralmente.
Terapias de consolidación y mantenimiento para la
ALL Ph positiva
Gleevec® es el fármaco administrado a la mayoría de los
pacientes con ALL Ph positiva durante la terapia de inducción.
Puede que algunos pacientes sean tratados con dasatinib
(Sprycel®) o nilotinib (Tasigna®). Durante las terapias de
consolidación y mantenimiento, se administran Gleevec® o
dasatinib (Sprycel®) junto con otros fármacos. Se está estudiando
el nilotinib (Tasigna®) como opción de tratamiento. Por lo
general, las personas con ALL Ph positiva siguen con Gleevec®,
dasatinib (Sprycel®) o nilotinib (Tasigna®) después de terminar la
quimioterapia de mantenimiento. Vea la página 25 para obtener
más información sobre las opciones de tratamiento para la ALL
Ph positiva que se están estudiando en ensayos clínicos.
Alotrasplante de células madre
Los alotrasplantes de células madre se emplean para tratar a
algunos pacientes con ALL.
El propósito principal de un alotrasplante es administrar
dosis fuertes de quimioterapia o radioterapia para destruir
las células de ALL.
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Este tratamiento se hace en el hospital. Primero, el paciente
recibe quimioterapia de dosis alta y/o radioterapia. Las células
madre se sacan de un donante. El donante puede ser un
hermano, una hermana u otra persona cuyas células madre
sean “compatibles” con las del paciente. Las células madre
del donante se administran al paciente a través de una vía
intravenosa (IV) o una vía central. Van de la sangre del paciente
a la médula y ayudan a comenzar la producción de nuevos
glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.
Es posible que un alotrasplante sea una opción para pacientes
adultos con ALL si
• Otros tratamientos no les dan resultado.
•L
os beneficios esperados del trasplante de células madre
superan los riesgos.
• Hay un donante disponible.
Un trasplante de células madre no suele considerarse una
opción para un niño, a menos que
•L
os médicos hayan determinado que el tipo de ALL del niño
probablemente no responda bien a la quimioterapia.
• La quimioterapia no dió resultado.
• La ALL ha reaparecido (recaída).
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El alotrasplante es un procedimiento de alto riesgo.
Por esta razón, puede que no se recomiende para algunos
pacientes con ALL.
Autoinfusión de células madre (autotrasplante)
Los pacientes que no cuentan con un donante compatible para
un alotrasplante y no han respondido bien al tratamiento quizás
reciban dosis muy altas de quimioterapia y un autotrasplante
a través de un ensayo clínico. El autotrasplante no es un
tratamiento común para la ALL.
Para un autotrasplante se usan las células madre del propio
paciente. Las células madre se toman de la sangre o la médula
del paciente y se almacenan antes de comenzar la quimioterapia.
Después de que finaliza el tratamiento de quimioterapia, se
infunden nuevamente a la sangre del paciente.
La meta del autotrasplante de células madre es restablecer
la capacidad del cuerpo de producir células sanguíneas
normales después de recibir dosis altas de quimioterapia.
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Trasplante de células madre de la sangre del
cordón umbilical
Las células madre usadas en trasplantes pueden venir de la
sangre o de la médula, o de la sangre del cordón umbilical luego
del nacimiento de un bebé. Es posible que un trasplante de
células madre de sangre del cordón umbilical ayude a pacientes
que necesitan un alotrasplante pero no tienen otra fuente de
células madre.
La sangre donada del cordón umbilical para el trasplante se
obtiene del cordón y de la placenta luego del nacimiento de
un bebé. Se analiza la sangre del cordón umbilical. Si la sangre
reúne los requisitos, se congela y se almacena en un banco de
sangre del cordón umbilical para uso futuro.
Efectos secundarios del tratamiento
para la ALL
El objetivo del tratamiento para la ALL es destruir las células de
ALL. Este tratamiento también afecta las células sanas.
El término efecto secundario se usa para describir la forma
en que el tratamiento afecta las células sanas.
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Efectos secundarios del tratamiento: cantidad de
células sanguíneas
•E
s posible que disminuya la cantidad de glóbulos rojos
(anemia). Puede que sea necesario hacer transfusiones de
glóbulos rojos (glóbulos rojos donados y administrados al
paciente) para aumentar la cantidad de estas células.
•E
s posible que los pacientes también sufran una reducción
de la cantidad de plaquetas. Tal vez sea necesario hacer una
transfusión de plaquetas para evitar hemorragias si un paciente
tiene muy pocas plaquetas.
•U
na disminución severa de los glóbulos blancos puede llevar a
que ocurran infecciones. Estas infecciones suelen tratarse con
antibióticos.
Es posible que los únicos signos de infección sean fiebre o
escalofríos. Puede que los pacientes con infección tengan además
• Tos
• Dolor de garganta
• Dolor al orinar
• Heces blandas y frecuentes.
A veces se administran factores de crecimiento a adultos para
aumentar la cantidad de glóbulos blancos. G-CSF (Neupogen®
o Neulasta®) y GM-CSF (Leukine®) son medicamentos que
aumentan la cantidad de glóbulos blancos.
Es posible que el médico hable sobre el conteo absoluto de
neutrófilos (ANC por sus siglas en inglés), que es la cantidad de
neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) que tiene una persona
para combatir una infección.
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Para disminuir el riesgo de infección
•E
l paciente, sus visitantes y el personal médico deben lavarse
bien las manos.
• La vía central del paciente debe mantenerse limpia.
•L
os pacientes sometidos a quimioterapia deben cuidar bien de
sus dientes y encías.
Otros efectos secundarios del tratamiento
La quimioterapia afecta las partes del cuerpo donde las nuevas
células se forman rápidamente. Esto incluye la parte interior
de la boca y los intestinos, la piel y el cabello. Los siguientes
efectos secundarios son comunes durante la quimioterapia:
• Llagas en la boca
• Diarrea
• Caída del cabello
• Erupciones
• Náuseas
• Vómitos
No todos los pacientes tienen estos efectos secundarios.
Algunos efectos tales como náuseas, vómitos, diarrea y
llagas en la boca pueden prevenirse o tratarse.
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Para obtener más información sobre la
quimioterapia y sus efectos secundarios, pida el
librito gratuito de la LLS titulado Farmacoterapia
y manejo de los efectos secundarios.
La información sobre los efectos a largo plazo y tardíos del
tratamiento comienza en la página 22.
ALL resistente al tratamiento y recaída de ALL
La mayoría de los niños con ALL se curan. Pero es posible que
algunos niños o adultos aún tengan células de ALL en la médula,
incluso después del tratamiento. Esto se llama ALL resistente
al tratamiento. Algunos pacientes entran en remisión después
del tratamiento, pero las células de ALL vuelven a aparecer más
adelante, lo que se llama recaída.
En las recaídas de ALL, puede que se administren fármacos que
no se usaron en el primer ciclo del tratamiento. También es posible
que el paciente sea sometido a un alotrasplante.
En el caso de pacientes que recaen, es posible que se administren
los mismos u otros fármacos, y también es posible que se someta al
paciente a un alotrasplante.
El fármaco clofarabina (Clolar®) está aprobado por la
Administración de Alimentos y Fármacos (FDA por sus siglas en
inglés) para el tratamiento de algunos niños (de 1 a 21 años de
edad) con recaída de ALL y ALL resistente al tratamiento, en caso
de que los tratamientos normales no den resultado. Es posible que
el tratamiento con Clolar® seguido de un alotrasplante tenga como
resultado la cura de niños con recaída de ALL o ALL resistente al
tratamiento.
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¿Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The
Leukemia & Lymphoma Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.
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MIELOMA
Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento
Los efectos a largo plazo de la terapia son problemas médicos
que duran meses o años una vez terminado el tratamiento. Un
ejemplo es la fatiga.
Los efectos tardíos son problemas médicos que no aparecen
hasta años después de terminado el tratamiento. Por ejemplo,
las enfermedades del corazón.
No todos los que reciben tratamiento para la ALL
padecen efectos a largo plazo o tardíos. Depende de la edad
del paciente, de su salud en general y del tratamiento.
Los niños y adultos que hayan recibido tratamiento para la ALL
deben consultar al médico para recibir atención de seguimiento.
Los niños que reciben tratamiento para la ALL posiblemente
tengan
•Problemas de crecimiento
•Problemas de fertilidad (capacidad para tener hijos más adelante)
•Problemas de los huesos
•Problemas de aprendizaje
Los adultos que reciben tratamiento para la ALL posiblemente
tengan
•Problemas de fertilidad
•Problemas de tiroides
•Problemas de concentración
•Fatiga persistente
Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma
Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.
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Los pacientes deben hablar con sus médicos acerca de cualquier
efecto a largo plazo o tardío que pudiera estar relacionado con
su tratamiento. Los padres deben hablar con el médico respecto
a cuándo se debe evaluar la capacidad de aprendizaje de su hijo.
Para obtener más información, consulte las hojas
de información gratuitas de la LLS tituladas
Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento
de la leucemia o el linfoma en niños, Efectos a largo plazo y
tardíos del tratamiento en adultos y Fertilidad.
Atención de seguimiento
El seguimiento médico es importante para todos los pacientes
con ALL. El seguimiento ayuda a que el médico identifique si es
necesario administrar más tratamiento.
Los pacientes deben hablar con el médico sobre la frecuencia de
las consultas de seguimiento. Pueden preguntar cuáles son las
pruebas que necesitarán hacerse, y con qué frecuencia deberán
hacérselas. El seguimiento incluye exámenes físicos y pruebas de
sangre. A veces también es necesario hacer pruebas de médula.
Es posible que el médico recomiende períodos de tiempo más
largos entre las consultas de seguimiento si un paciente
•Sigue sin presentar signos de ALL
•No necesita atención médica por ningún efecto a largo plazo
o tardío.
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nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.
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Ensayos clínicos
Los ensayos clínicos se usan para estudiar
•Nuevos fármacos
•Nuevos tratamientos
•Nuevos usos de fármacos o tratamientos aprobados.
La mayoría de los niños con ALL son tratados en ensayos
clínicos. Los adultos con ALL deben hablar con sus médicos
para ver si un ensayo clínico se recomienda en su caso.
Para saber cómo usted y su médico pueden averiguar
si un ensayo clínico es una buena opción en su caso,
comuníquese con el Centro de Recursos Informativos (IRC
por sus siglas en inglés) al (800) 955-4572.
Los libritos gratuitos de LLS titulados
Understanding Clinical Trials for Blood Cancers
y Leucemia linfocítica aguda ofrecen más
información sobre los ensayos clínicos.
Estos son algunos de los tipos de estudios que se están llevando
a cabo actualmente:
Los científicos están estudiando los cambios genéticos exactos
que hacen que una célula normal se transforme en una célula
de ALL. Esta investigación está conduciendo al desarrollo de
nuevos tratamientos. Estos tratamientos podrían bloquear los
efectos de los genes que causan el cáncer.
Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más
reciente sobre la leucemia. Visite www.LLS.org o llame al (800) 955-4572.
LEUCEMIA
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Es posible que en el futuro se determinen formas específicas
de tratamiento para la ALL según los riesgos para el paciente.
Esto quiere decir que se podría estudiar las células de ALL
de un paciente para ver qué tipo de terapia de inducción, de
consolidación y de mantenimiento le dará los mejores resultados.
Los fármacos no destruyen las células de ALL de algunos pacientes
tan fácilmente como las de otros pacientes. Esto se llama resistencia
a los fármacos. Los científicos están intentando entender por
qué algunas células de ALL son resistentes a los efectos de la
quimioterapia. Esto los ayudará a desarrollar mejores tratamientos.
Los científicos están estudiando la inmunoterapia, un tipo de
tratamiento que refuerza las defensas naturales del cuerpo. La meta
es destruir las células de ALL o prevenir su crecimiento.
Las citocinas son sustancias naturales producidas por células.
También se pueden producir en el laboratorio. Se pueden usar
citocinas para ayudar a
•Restablecer las células sanguíneas normales durante el tratamiento
•Fortalecer el sistema inmunitario para atacar a las células
de ALL.
Se están desarrollando nuevos tratamientos para la ALL Ph
positiva que se dirigen a células específicas. Los fármacos nilotinib
(Tasigna®) o bosutinib (SKI-606) quizás ayuden a algunos pacientes
que no logran buenos resultados con imatinib (Gleevec®) o
dasatinib (Sprycel®).
También se están estudiando unos fármacos llamados aurora
quinasas para el tratamiento de la ALL Ph positiva. Estos fármacos
quizás ayuden a pacientes que no logran buenos resultados con
Gleevec® y otros fármacos.
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¿Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The
Leukemia & Lymphoma Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.
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El fármaco nelarabina (Arranon®) se usa para tratar adultos con
ALL de linfocitos T. Este fármaco también se está estudiando
para tratar pacientes jóvenes recién diagnosticados con ALL de
linfocitos T.
La clofarabina (Clolar®) se está estudiando para usarse con otros
fármacos en el tratamiento de niños, adolescentes y adultos con
recaída de ALL o ALL resistente al tratamiento.
Los médicos están estudiando un tipo de alotrasplante llamado
trasplante de intensidad reducida (trasplante no mieloablativo
de células madre). Este tipo de trasplante comienza con
quimioterapia de dosis reducida. El paciente toma fármacos
especiales de modo que su sistema inmunitario no rechace las
células madre trasplantadas. Con el tiempo, las células madre
del donante reemplazan a las células sanguíneas y del sistema
inmunitario del paciente. Las células madre del donante también
pueden atacar a las células de ALL del paciente.
Cómo sobrellevar la ALL
La noticia de que usted o su hijo tiene ALL provoca muchos
sentimientos. Las personas con ALL se enfrentan a la
incertidumbre de lo que sucederá después. Juntos, usted y su
familia pueden hablar de sus preocupaciones con su equipo de
profesionales de la salud. Es posible que en primer lugar usted
desee concentrarse en lo que necesita saber sobre la ALL y su
tratamiento, o el tratamiento de su hijo. Luego podrá mirar hacia
adelante, con la esperanza de entrar en remisión y recuperación.
Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma
Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.
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El proceso de tomar decisiones sobre el tratamiento puede causar
mucho estrés. Es importante pedir ayuda y orientación al equipo de
profesionales de la salud. A fin de prepararse para tomar decisiones,
le puede ayudar hablar con ellos sobre cualquier pregunta que
tenga. El equipo también puede ofrecerle apoyo emocional y
recomendarle fuentes de ayuda económica.
El tratamiento del cáncer puede ser muy costoso. La LLS
cuenta con un Programa de Ayuda Económica para Pacientes
que posiblemente pueda ayudarle con parte del costo de los
medicamentos, el tratamiento y el transporte. Para localizar el
capítulo en su área y obtener información sobre el Programa de
Ayuda Económica para Pacientes, llame al (800) 955-4572 o visite
www.LLS.org.
Puede que los pacientes con ALL también deseen hablar con sus
familiares y amigos sobre cómo se sienten. Los familiares y amigos a
menudo le pueden ayudar a enfrentar lo que tiene por delante. Un
amigo o un familiar puede acompañarlo a las citas de tratamiento.
Además, los pacientes con ALL suelen tener la oportunidad de
conocerse unos a otros. Estas amistades también ayudan.
Es importante que un paciente obtenga atención médica si su
estado de ánimo no mejora con el tiempo. La depresión se debe
tratar, incluso cuando la persona esté recibiendo tratamiento para
la ALL. La LLS o los profesionales de la salud pueden ofrecer
orientación y recomendarle un profesional que se especializa en el
tratamiento de la depresión.
Los libritos gratuitos Each New Day y Asuntos
económicos de la atención médica ofrecen más
detalles sobre este tema.
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nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.
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Cómo ayudar a los niños a sobrellevar la situación
Los niños con ALL tal vez se sientan asustados y desamparados.
Y quizá sean demasiado pequeños para entender su enfermedad
y el tratamiento.
Es posible que los niños con ALL no puedan asistir a la escuela,
pasar tiempo con sus amigos o hacer sus actividades favoritas.
Puede que se enojen con los médicos porque “les hacen
daño”. Es posible que se enojen con sus padres, pensando que
permitieron que se enfermaran. O puede que se enojen con ellos
porque les obligan a someterse a pruebas y al tratamiento.
Una forma de ayudar a los niños a sentirse mejor respecto a
los cambios en sus vidas es hacerlos participar en actividades
“normales” cuando el médico diga que es aceptable.
Los hermanos y hermanas de los niños con ALL también
necesitan atención especial. Es posible que teman enfermarse
y tener ALL. Puede que se sientan mal porque su hermano o
hermana está enfermo. Puede que se sientan tristes o enojados
porque sus padres no les prestan tanta atención.
Los padres de un niño con ALL quizá deseen hablar con los
profesionales de la salud sobre cómo
• Encontrar tiempo suficiente para todo
• Pagar el tratamiento
• Ayudar mejor a sus hijos.
El librito gratuito de LLS titulado Cómo
enfrentarse a la leucemia y el linfoma en los
niños ofrece más información sobre cómo ayudar
a los niños a sobrellevar la enfermedad.
Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más
reciente sobre la leucemia. Visite www.LLS.org o llame al (800) 955-4572.
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¿Qué debo preguntarle al médico?
Hable con el médico sobre la ALL y sobre cómo planea tratar la
enfermedad. Esto le ayudará a participar en su atención (o en la
de su hijo) y a tomar decisiones.
• ¿Qué muestran las pruebas de sangre y médula? ¿Cómo se
comparan los resultados con “lo normal”? ¿ Cuándo será
necesario repetir estas pruebas?
• ¿Enviará actualizaciones a mi médico de familia?
• ¿Cuáles son los objetivos de tratamiento para la enfermedad?
• ¿Existe un tratamiento estándar para la enfermedad?
• ¿Qué clase de tratamiento cree que se necesitará? ¿Recomienda
usted una opción en particular sobre las demás? ¿Por qué o por
qué no?
• ¿Dónde recibiré tratamiento (o dónde lo recibirá mi hijo)?
¿Cuántos tratamientos se necesitarán?
• ¿Qué fármaco o fármacos se administrarán? ¿Cómo se
administrarán?
• ¿Debo recibir (o debe recibir mi hijo) tratamiento en un ensayo
clínico?
• ¿Qué efectos secundarios son probables con el tratamiento? ¿Qué
se puede hacer para controlar los efectos secundarios?
• ¿Necesitaré (o necesitará mi hijo) cambiar la rutina diaria o evitar
ciertas actividades?
• ¿Este hospital tiene experiencia en el tratamiento de pacientes con
ALL?
• ¿Mi plan de salud pagará el tratamiento?
• ¿De qué efectos a largo plazo o tardíos debo enterarme?
• ¿Con qué frecuencia y por cuánto tiempo necesitaré (o necesitará
mi hijo) consultas de seguimiento?
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Puede que le resulte útil anotar las respuestas a sus preguntas
y revisarlas más tarde. Tal vez quiera que un familiar o un
amigo lo acompañe al médico. La persona puede escuchar,
tomar notas y ofrecer apoyo. Algunos pacientes prefieren grabar
en audiocinta la información del médico y escuchar la grabación
en sus hogares.
Sugerencias para pacientes o padres de niños con ALL:
• Tome todos los medicamentos tal como se lo indique el médico.
• Cumpla con todas las citas médicas.
• Siga el consejo del médico para evitar infecciones, por ejemplo,
lavarse las manos.
• Coma alimentos saludables todos los días. Es aceptable que
los pacientes coman 4 ó 5 comidas más pequeñas en vez de 3
comidas grandes.
• Pida consejos de nutrición a los profesionales de la salud en el
caso de que usted (o su hijo) no tenga ganas de comer.
• No fume. Si lo hace, debe pedir ayuda para dejar de fumar.
• Descanse lo suficiente y haga ejercicio. Hable con su médico
antes de empezar un programa de ejercicios.
Para obtener guías de preguntas que puede imprimir y llevar
a la consulta con el médico, visite www.LLS.com y haga clic
en “What to Ask” bajo la sección “Patient Services, Newly
Diagnosed”. Estas guías tienen espacio para que anote las
respuestas de su médico a las preguntas sobre los especialistas,
tratamientos, ensayos clínicos y otros temas.
Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma
Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.
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Estamos aquí para ayudar
LLS tiene capítulos (oficinas) en todo el país. Nuestros capítulos
coordinan reuniones de grupos de apoyo y además pueden
facilitar que un paciente con ALL hable con otra persona que
tenga la enfermedad. Para localizar el capítulo en su área, llame
al (800) 955-4572. O visite www.LLS.org.
Otros libritos y hojas de información gratuitas
de LLS
Las publicaciones con títulos en español están actualmente disponibles en español. Las que
tienen títulos en inglés sólo están disponibles en inglés en este momento (es posible que estén
disponibles en español en el futuro).
Aprender y vivir con cáncer: En defensa de las necesidades
educativas de su hijo
Blood Transfusion
Choosing a Treatment Facility (hoja de información)
Cómo elegir y comunicarse con un especialista de cáncer (hoja
de información)
Fatigue (hoja de información)
Immunotherapy (hoja de información)
Información sobre alimentos y nutrición
La leucemia
Pictures of My Journey - Activities for Kids With Cancer
The Stem Cell Transplant Coloring Book
Trasplante de células madre sanguíneas y de médula ósea
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Términos médicos
Administración de Alimentos y Fármacos de los EE.UU.
(FDA por sus siglas en inglés)
La FDA examina los resultados de los estudios de un
fármaco y determina si éste es seguro y eficaz.
ALL resistente al tratamiento
Enfermedad que no responde a la terapia.
Anemia
Disminución en los niveles de hemoglobina en la sangre.
Antibióticos
Medicamentos que se usan para tratar infecciones
causadas por bacterias u hongos. La penicilina es un tipo
de antibiótico.
Anticuerpos
Las proteínas que ayudan a combatir las infecciones en el
cuerpo.
Célula madre
Un tipo de célula que se encuentra en la médula, que
produce los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las
plaquetas.
Células blásticas
Células de médula ósea incipientes, también conocidas
como linfoblastos. Entre 1 y 5% de las células normales
de la médula son células blásticas. En la ALL, puede que
hasta el 20% de las células de la médula sean células
blásticas.
Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más
reciente sobre la leucemia. Visite www.LLS.org o llame al (800) 955-4572.
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Términos médicos
Citocinas
Sustancias naturales producidas por las células. También
se pueden producir en el laboratorio. En la actualidad, las
citocinas de los factores de crecimiento se pueden usar para
ayudar a restaurar las células sanguíneas normales durante
el tratamiento. En el futuro, es posible que se puedan usar
las citocinas de los inmunocitos para tratar la ALL.
Conteo absoluto de neutrófilos (ANC por sus siglas
en inglés)
La cantidad de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco)
que una persona tiene para combatir infecciones. Se
calcula multiplicando el número total de glóbulos blancos
por el porcentaje de neutrófilos.
Ensayo clínico
Estudio realizado por médicos para desarrollar mejores
métodos de atención y tratamiento para pacientes con
cáncer.
Ganglios linfáticos
Órganos pequeños en forma de frijoles localizados en
todo el cuerpo que forman parte del sistema inmunitario.
Hematólogo
Médico que trata las enfermedades de la sangre.
Hibridación in situ con fluorescencia (FISH por sus
siglas en inglés)
Una prueba para medir la presencia de un cromosoma o
gen específico en las células. Esta prueba puede usarse
para planificar el tratamiento y para medir los resultados
del mismo.
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Términos médicos
Inmunofenotipificación
Prueba analítica que se puede usar para saber si las células
de la ALL del paciente son linfocitos B o linfocitos T.
Inmunoterapia
Término para referirse a los tratamientos que pueden
estimular el sistema inmunitario del cuerpo. Las
inmunoterapias se están estudiando para el tratamiento del
cáncer en la sangre. Un ejemplo es la terapia de vacunas.
Este tipo de vacunas no previene la ALL, pero ayudará al
sistema inmunitario a atacar a las células de ALL.
Leucemia
Un cáncer de la médula y de la sangre.
Médula ósea
El material esponjoso en el centro de los huesos, donde se
forman las células sanguíneas.
Oncólogo
Médico que diagnostica y trata a pacientes con cáncer.
Profilaxis del sistema nervioso central
Tratamiento dirigido a la membrana de la médula espinal
y del cerebro, donde suelen acumularse células de ALL.
Quimioterapia
Tratamiento con fármacos o medicamentos para destruir
células de leucemia.
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Society en www.LLS.org o llamando al (800) 955-4572.
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Términos médicos
Reacción en cadena de la polimerasa (PCR por sus
siglas en inglés)
Una prueba sensible de laboratorio que puede medir
la presencia de marcadores de células cancerosas en la
sangre o en la médula. La PCR se usa para detectar las
células cancerosas restantes que no pueden detectarse
mediante otras pruebas.
Recaída o recidiva
Cuando la ALL vuelve después de que se ha tratado
exitosamente.
Remisión
Ausencia de signos de ALL y/o un período de tiempo en
el que la enfermedad no causa ningún problema de salud
al paciente.
Signos y síntomas
Un signo es un cambio en el cuerpo que el médico
observa en un examen o una prueba de laboratorio. Un
“síntoma” es un cambio en el cuerpo que el paciente
puede ver o sentir.
Sistema inmunitario
Células y proteínas que defienden al cuerpo contra las
infecciones. Los linfocitos, los ganglios linfáticos y el bazo
forman parte del sistema inmunitario.
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Términos médicos
Terapia de consolidación
Tratamiento adicional administrado a un paciente una
vez que el cáncer está en remisión. Suele incluir fármacos
de quimioterapia no usados durante el tratamiento de
inducción. También se llama “terapia de intensificación”.
Terapia de intensificación
Otro nombre para la “terapia de consolidación”, el
tratamiento administrado a un paciente una vez que el cáncer
está en remisión. Suele incluir fármacos de quimioterapia no
usados durante el tratamiento de inducción.
Terapia de mantenimiento
Quimioterapia administrada a pacientes con ALL luego de
varias semanas de terapia de inducción y consolidación,
para ayudar a destruir las células de ALL restantes.
La terapia de mantenimiento se administra durante
aproximadamente 2 años.
Terapia posterior a la inducción
Tratamiento administrado a los pacientes con ALL después
de la terapia de inducción. La terapia posterior a la
inducción se administra en 2 partes: consolidación (también
llamada “intensificación”) y mantenimiento.
Vía central
Tubo especial que el médico introduce en una vena grande
de la parte superior del tórax, a fin de preparar al paciente
para el tratamiento con quimioterapia. La vía central se
usa para administrar fármacos de quimioterapia y células
sanguíneas al paciente, y para extraer muestras de sangre.
También se llama “catéter permanente”.
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reciente sobre la leucemia. Visite www.LLS.org o llame al (800) 955-4572.
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Notas
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Para obtener más información, póngase en contacto con:
o con:
Oficina Central
1311 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
Information Resource Center (IRC) 800.955.4572 (puede solicitar los servicios de un intérprete)
www.LLS.org
Nuestra misión: Curar la leucemia, el linfoma,
la enfermedad de Hodgkin y el mieloma, y mejorar
la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
LLS es una organización sin fines de lucro que depende de la generosidad de las contribuciones particulares,
corporativas y de fundaciones para continuar con su misión. PS84 5M 6/08