Tesis Institucionales - Instituto Politécnico Nacional

INSTITUTO POLITÉCNICO NACIONAL
ESCUELA SUPERIOR DE MEDICINA
SECCION DE ESTUDIOS DE POSGRADO E INVESTIGACION
TANATOLOGÍA MÉDICA
RESPUESTA BIOÉTICA ANTE EL ESTADO TERMINAL
QUE PARA OBTENER EL GRADO DE
MAESTRO EN CIENCIAS BIOÉTICAS
PRESENTA
JAIME FEDERICO REBOLLEDO MOTA
DIRECTORES DE TESIS
DRA ASUNCIÓN ÁLVAREZ DEL RÍO
DR EN C. NELSON EDUARDO ÁLVAREZ LICONA
MÉXICO D.F. ABRIL 2007
AGRADECIMIENTOS
La principal sustancia encontrada durante el desarrollo de esta tesis es el Optimismo. Descubrí
que el optimismo es el ingrediente más importante para el que quiera dedicarse a la investigación y la ciencia. Un optimismo por cierto que no busca el exito, y por lo tanto no lo somete el
fracaso. Tampoco es aquel que le pone buena cara al mal tiempo disculpando las carencias.
Mucho menos sería aquel optimismo complaciente con todos para que todos se sientan bien.
No. El optimismo científico es, lo tengo que decir así, cuasi religioso, pues trata de la fe en uno
mismo. Creer en eso que lo mueve a uno a buscar... ¿qué?, alguna vez pensé que la verdad
sobre lo que esta ahí, o sobre lo que no esta y según el científico debiese estar. Pero no, lo que
busca el científico, me había engañado, no es la verdad, es comprender la realidad y facilitarle a
los demás su entendimiento, en una palabra, es el conocimiento. (Ahí se encargará cada quien
de argumentarlo para que el otro lo acepte como verdad). Pero, qué es el conocimiento, sino
aquello que nos hace prever la infinitesimalidad cambiante de la realidad que escurridiza nos
obliga a buscar siempre la posibilidad fáctica de lo que creemos posible. Los, ¿Cómo?, ¿Cuándo?, ¿Dónde?, ¿Por qué?, ¿Para qué?, no son elementos estáticos pues no son dogmas, acaso
son los elementos lúdicos con los que la ciencia seduce a la conciencia para armar las realidades que otrora con las ideas y los sueños, alguna vez creyeron posibles; ¡y lo son!, siempre y
cuando puedan ser procesados de manera metodológicamente correcta ¡y llevados a la práctica!, (o vicesversa), la cual nos haga saber, no la verdad, sino las reglas del juego.
Ahora bien, las circunstancias convulsas de haber sido alumno de la primera generación no
pudieron ser más favorables para atender en la praxis, la bioética. Que, ahora entiendo, no es
una receta de cocina sobre principios, reglas o consideraciones filosóficas, sino aquel análisis
crítico y aquella respuesta argumentativa de todo aquello que se desprende de la realidad como
lo humano.
Por ello agradezco a los protagonistas en la creación de la Maestría en Ciencias Bioéticas,
que se mantuvieron, a pesar de todo y por sobre todo, científicamente optimistas, para hacerla
valer como Maestría. Gracias a los Maestros. Mi respeto. Todos, absolutamente todos, me provocaron al optimismo científico, y no puedo menos que sentirme ampliamente satisfecho y agradecido.
Ahora bien, agradezco a mi amigo el Dr. Miguel Zamora el haberme invitado a dar una conferencia en la Escuela Superior de Medicina. Al Dr. Carlos Castillo Henkel el haber dado respuesta
a mi demanda, facilitándome el camino para integrarme a la ahora orgullosamente, mí Escuela.
Al Maestro Octaviano Domínguez por las profundas reflexiones a las que me llevó respecto al
comportamiento de los seres humanos. Como a su vez lo hizo el Dr. José Guadalupe Trujillo
Ferrara. A la Dra. Ana María Liebes, por estar ahí, en el momento oportuno, con el comentario
acertado y la sonrisa balsámica. Al Dr. Rolando Jiménez, le agradezco su carisma, consecuencia de ser “hombre de conocimiento”, y no me refiero solamente al científico. Dr. Hector Ledesma, su pasión y su orgullo por lo que hace, afortunadísimamente y contra lo que se pudiese
pensar, es “contagioso”. El tiempo conseguido mediante el optimismo científico, es el conocimiento mismo, Dr. Onofre Rojo, gracias. En cuanto a Usted, Dra. María de la Luz Sevilla…, …,
¡gracias!.
La virtud de conocer el tiempo, tiene como resultado un don, la paciencia. por lo menos quiero pensarlo así. Dr. Nelson Álvarez Licona; Job, no lo hubiese hecho mejor. Mire que tolerar a
esa mi necedad, con el cortejo de tonterías que suelen acompañarla, ¡eso, sólo mi mujer!. Pero
le va. La lidia, trata de sacar la casta, lo mejor de aquel que arremete sin dirección ni sentido
sobre el devenir, y en este caso, me provocó para entender y atender el conocimiento que en
este trabajo se pretendió. Lo poco o mucho que se haya conseguido es nuestra ganancia en el
tiempo compartido. Gracias Maestro.
Dra. Asunción Álvarez, su fama en la bioética la precedía y si bien sin conocerla su imagen
me hacía pensarla como una verdadera matrona. (Me la imaginaba como a mi maestra de segundo año de primaria, imponente y sobrada en todo, sobre todo en peso). El verla, el simplemente mirarla, ya fue una lección para entender que el conocimiento, no es tal sin la praxis. Si le
agrego además, lo sorprendido que quede al saber que aceptaba asesorarme y dirigirme, me
llenó de optimismo científico. La sencillez y la claridad de sus comentarios, el respeto al conocimiento, permitio, si bien trastabillando, que fijara el objetivo, y con su penetrante capacidad de
síntesis me provocó al rigor, para tratar de seguir el rumbo que, sabemos, cientifica y afortunadamente seguirá en duda. Gracias.
Como es un trabajo de Maestría en Ciencias Bioéticas y estas obedecen a la praxis, quisiera
agradecer a quienes en la práctica, me hicieron conocer la bioética. Toñita, gracias. Su disposición, tolerancia, imparcialidad, su no discriminación para con cada uno de nosotros, y sobre todo
esa sensación que me provocaba el verla facilitándole desinteresadamente con su trabajo secretarial a cual más, las más grandes o nimias dificultades, créame Sra. Antonia Gonzalez Juárez,
la bioética decantada, es todo eso que usted hace por los demás y lo mismo podría decir de
Hugo Serna. Joaquín Granillo, Daniela Calvillo, y mi amiga Otilia Lechuga, a quienes les agradezco ademas mi fe en la Humanidad.
Gracias también a todos y cada uno de mis compañeros que me hicieron creer en mí. A través de ellos, de su actitud de compromiso por querer comprender y hacer valer la bioética, pude
entender lo poco o mucho que ahora la entiendo. Sobre todo Juan Heladio Ríos Ortega, que me
hizo sentir que no estaba solo en el camino. Los demás, no fueron menos, en cada uno encontré
algo de los que me hacía falta para entender la parafernalia argumentativa y deliberativa que
pretende la bioética.
Un agradecimiento especial a la Dra. Dafna Feinholz, el optimismo científico en persona
GRACIAS A TODOS
Si nos pueden considerar,
Sus amigos
Federico y Victoria.
Dedicatoria
A todos, absolutamente a todos los que me dieron conocimiento.
A mis maestros,
Los oficiales y los no oficiales
Desde la Primaria, hasta los de esta Maestría
Los buenos y los malos, que me enseñaron
La verdad y la mentira
Lo correcto y lo incorrecto,
Lo que se debe hacer y lo que no se debe hacer.
Con todo ello es que aprendí a desarrollar una actitud crítica ante la vida.
(¿Acaso esta no es una tésis de bioética?)
¿Qué se gana con el conocimiento?, Según Tales de
Mileto, lo que uno quiera. (Que en mucho esto es cierto), Pero para mí, se consigue la moneda que hace a
los científicos esa fama de lunáticos y haraganes, puesto que todos y cada uno de los inventos, de los descubrimientos y de las teorías hasta ahora conocidos, lo
que más le dan a los seres humanos, es esa “sabia virtud” de la que habla el poeta, conocer el tiempo. Un
tiempo que, con conocimiento, les permite contemplar
racionalmente el paisaje dos pasos atrás de donde se
encuentran, y eso, es el momento sublime de saberse
humildemente parte del cosmos.
RESUMEN
11
SUMMARY
12
INTRODUCCIÓN
14
CAPÍTULO I
20
ANTECEDENTES
20
LINEAMIENTOS PARA EL RECONOCIMIENTO DEL ESTADO TERMINAL Y DE LOS FENÓMENOS
BIOLÓGICOS QUE LE ACOMPAÑAN
20
El Estado Terminal (ET)
Diagnóstico del Estado Terminal (DxET):
El Pronóstico del estado terminal
Diagnóstico de Muerte.
Muerte Cerebral y Encefálica
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22
22
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LINEAMIENTOS PARA EL RECONOCIMIENTO DE LOS FENÓMENOS PSICOLÓGICOS QUE ACOMPAÑAN AL
ESTADO TERMINAL.
26
Las fases psicológicas ante la propia muerte:
La sensación de muerte inminente en el paciente.
La sensación de muerte inminente en el otro:
26
27
29
LINEAMIENTOS PARA EL RECONOCIMIENTO DE LOS FENÓMENOS SOCIALES QUE ACOMPAÑAN AL
ESTADO TERMINAL.
32
Cosmovisión de la muerte del mundo occidental.
33
De la muerte y el morir:
38
CAPITULO II
43
JUSTIFICACIÓN
43
NECESIDADES PSICOSOCIALES (de la muerte.)
43
La necesidad humana
43
NECESIDADES BIOLÓGICAS (del morir)
Signos y síntomas cardinales del proceso de muerte
44
44
MANEJO DEL PACIENTE EN ESTADO TERMINAL
¿Cuándo?
¿Dónde?
Manejo Hospitalario
Manejo Domiciliario.
Centro Especializado en el Manejo de Pacientes en Estado Terminal.
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¿Cómo y con qué?.
50
Los cuidados paliativos
Nutrición
El manejo de excretas
Movilización y transporte:
La habitación y la higiene personal:
Cuidados Especiales:
Manejo de los signos cardinales del estado terminal: Sed, insomnio y dolor.
La sed
Analgesia:
El insomnio
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59
60
CONSIDERACIONES SOBRE LA DIGNIDAD Y SOBRE LOS CONTEXTOS DE LA RELACIÓN
MÉDICO PACIENTE.
62
La Dignidad.
62
Relación Médico – Paciente.
El paciente terminal.
El Médico y el equipo de salud.
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67
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Las instituciones:
Instituciones de Salud
Instituciones Educativas:
Instituciones Legislativas
Economía
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MARCO BIOÉTICO DE LA ASISTENCIA DEL ESTADO TERMINAL.
Principialismo frente a la muerte
El Consentimiento Informado:
“Obstinación terapéutica”.
Abandono de persona.
Sobre la eutanasia
Ética médica frente a la muerte.
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77
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90
93
CONSIDERACIONES JURíDICAS SOBRE LA ATENCIÓN MEDICO ASISTENCIAL EN LOS PACIENTES
TERMINALES.
96
La voluntad anticipada
Toma de Decisiones ante el Estado Terminal
Muerte Digna
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106
111
CAPÍTULO III
114
OBJETIVO
114
INTEGRACIÓN MÉDICO-TANATOLÓGICA
114
Entrevista Tanatológica:
Dinámica del primer contacto.
La confrontación:
Individualización:
Puentes:
El Trabajo de Morir.
Arraigos, pendientes y depósitos:
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118
121
CAPÍTULO IV
126
MATERIAL Y MÉTODO
126
Metodología para la Integración Médico-Tanatológica:
126
CAPITULO V
127
RESULTADOS Y ANÁLISIS
127
Presentación de campo de observación de los métodos aplicados y de las observaciones efectuadas.
Comprobación de los resultados esperados y los resultados observados
127
CAPITULO VI
132
CONCLUSIONES, RECOMENDACIONES Y SUGERENCIAS
132
Presentación de nuevas aportaciones
135
Propuestas de orden práctico
136
Características principales del modelo de análisis
138
ANEXOS
141
Historia Clínica (HC)
141
Índices del Estado Terminal.
145
BIBLIOGRAFÍA
151
Resumen
¿Qué podría hacerse por los moribundos que les permita morir dignamente?
Este trabajo plantea la necesidad de proveer al individuo de las mejores condiciones físicas, psicológicas, sociales, que conserven para él, la dignidad que lo distingue como ser humano, procurando ser
congruentes y consecuentes con la realidad, y con sus valores, a modo de que se mantenega en el
ejercicio de su voluntad y pueda finalmente, morir tranquilo y en paz.
Ello comprende, desde lo biológico, el establecer el diagnóstico y un pronóstico del estado terminal,
y una vez confirmado, ofertar los cuidados paliativos y el control de los signos cardinales que someten
al individuo a condiciones indignas. Asimismo, que se reconozca por lo profesionales del equipo de
salud, las fases psicológicas ante la muerte que, a partir del círculo vicioso de la angustia, complican el
transito hacia su aceptación. Ambas situciones sin ambargo dependen de la red social y del imaginario
de la muerte, construido en la cultura judeocristiana que utiliza todas sus estrategias para luchar contra
la muerte; no obstante que el morir obedece a la naturaleza finita de la existencia y es, para el que
muere, una oportunidad de definir la relación histórico- trascendente con los demás, lo que se plantea
como la posibilidad de una muerte digna. Situación que obliga a contar con un marco ético y jurídico,
que fundamente los argumentos y legitimen las decisiones del hacer y el no hacer ante el morir, identificando los problemas, médico y bioético ante la muerte. Previniendo los vicios del principialismo y del
consentimiento que subrepticiamente, en aras de la justificación del sistema hegemónico, lucha contra
la muerte y se blande de manera a priori un deber que sólo lleva a los profesionales hacia la obstinación terapéutica, o bien, rebasados, abandonar a los pacientes, situaciones que llegan al punto de que
se desee la muerte antes que la ignominia. Ante este panorama se demanda el “derecho a morir” mediante una eutanasia o asistencia para el suicidio, si bien lo que solicitan los pacientes, no es que los
maten, sino que los ayuden a morir con dignidad, pues hasta hoy se carece de una instancia asistencial
y legal para poder delimitar los alcances de la medicina y sus expectativas que degradan al individuo.
Para poder evitarlo se ha propuesto la “voluntad anticipada” que limite las intervenciones, y se ofrezcan
alternativas razonables y moralmente correctas. Identificados los contextos, se propone la Tanatología
Médica como una respuesta bioética ante el estado terminal.
Palabras clave: Muerte. Dignidad, Tanatología Médica.
SUMMARY
What could be done for people who are dying that could allow them to die with dignity?
This assignment arises the necessity to provide a person with the best physical, psychological, social and spiritual conditions that might preserve for him the dignity that distinguishes him as a human being, trying the best to be coherent
and consistent with reality and his valúes, so that he can keep the exercise of his will and can finally die quietly and in
peace.
This compromises different aspects: the biological, the establishment of a diagnosis and the status of the terminal
phase of the person, and once confirmed all these, to offer the palliative cares and the control of the cardinal signs that
subdues the person to an unworthy condition. Likewise, that it is acknowledged by the group of physicians in charge,
the psychological phases of the person facing an imminet death, starting from a vicious circle of anguish that complicates the passing through acceptance. Both situations, however, depend on the social and imaginary environments of
death, based on the Judaeo-Christian culture that uses all its strategies to fight against death, despite the fact that dying obeys to the nature of existing, therefore, death is to the one who dies, an opportunity to define the historietrascendent relationship with other people, this compromises the possibility of a worthy and dignified death. "Tlhis situation forces to rely on a juridic and ethic framework that establishes the arguments and legitímate the decisions upon
what to DO or NOT TO DO facing death, identifying the bioethical and medical problems with regard to death. Foreseeing the principies and the consent that surreptitiously, in the ñame of justifying the hegemonic system, fights against
death and yields on "a priori" way, a duty that only leads professionals to a therapeutic stubbornness, or on the other
hand, when surpassed by the facts, to abandon their patients, situations that lead to the point of wishing death before
the ignominy. On this situation, the "right to die" is claimed through "euthanasia" or assistance to commit suicide,
nevertheless, what
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patients are asking for is not to be killed, but to be allowed to die with dignity, although up-to-date,
we lack from legal assistance to delimit the medical ranges and the expectations that degrades a
person. To avoid all this, it has been proposed the "anticipated will" that limits the interferences,
thus offering the patient reasonable and morally proper alternatives. Identified with the contexts,
Medical afanatology is proposed as a bioethical response facing a terminal phase.
Key words: Death and Dignity. Medical fljanatology.
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14
Introducción
Un paciente que murió, dijo; que no había nadie que hiciera nada por los moribundos
que les permitiera morir dignamente.
¿Qué podría hacerse por los moribundos que les permita morir dignamente?
En el CAPITULO I, se plantea saber si realmente se está muriendo y para ello sería
necesario establecer un diagnóstico y un pronóstico del estado terminal para, una vez
confirmado, ofertar algún manejo racional coherente y congruente con esa condición.
Asimismo, en su momento reconocer si ha muerto, lo que obliga a su vez, a contar
con un diagnóstico de muerte, toda vez que existen estados que producen la llamada
muerte aparente. Sin embargo, como parte del problema médico y bioético, se encuentra el que, ante el intervencionismo médico mediante la alta tecnología se han
creado condiciones como el estado vegetativo persistente y aún la muerte encefálica,
que si bien ha sido reconocida como estado de muerte absoluta por la Ley General de
Salud, se sigue conservando a los órganos del cuerpo tecnológicamente funcionando,
sin atender la condición humana, debido sobre todo a la ignorancia que obligan a los
profesionales de la salud a seguir procedimientos en algún momento absurdos, que
atentan a todas luces contra la dignidad.
Pero no sólo se trata de un problema médico, pues los seres humanos contamos
con una psique compleja que sin embargo, de primera intensión reacciona frente a la
muerte como cualquier animal, en forma básica de huida o ataque ante la amenaza.
Pero lo complejo esta en que, de segunda intención, se manifiestan de manera contradictoria frente a la realidad mediante mecanismos de conservación (mal llamados
de defensa), que complican el transito hacia la aceptación de su condición finita. Estos
mecanismos fueron estudiados debidamente por la Dra. Elizabeth Kübler Ross. quien
les dio el nombre de fases psicológicas ante la muerte. La negación y el aislamiento,
el regateo y la ira, para finalmente caer en la depresión. Cada una de estas fases, corresponden en algún momento a situaciones particulares que se manifiestan como
una sensación; la sensación de muerte inminente. Esta sensación se apodera del paciente aún antes de que se le confirme que cursan con un padecimiento terminal y en
mucho, lo obliga a buscar una respuesta de lo que le está pasando. Claro, una respuesta conveniente a su interés de seguir vivo. Sin embargo el curso de los aconteci14
15
mientos y la intervención de los profesionales le dan señales o le confirman que es
cierto, que esa sensación obedece a una falla orgánica que progresa y para la cual no
hay tratamiento. Pero eso de buenas a primeras no se puede aceptar y se desencadena el círculo vicioso de la angustia que sigue los pasos descritos por Kübler Ross.
Aunque debo señalar que en mi propia experiencia existe una fase no descrita, que
obedece como las otras a un mecanismo de conservación y que es la resignación. La
resignación, deslinda de la responsabilidad de atender la vida compartida, pues en
tanto es la voluntad de Dios, la voluntad humana se mantiene oculta para efectos de
tomar las decisiones consecuentes.
Pero la sensación de muerte inminente no sólo ataca al paciente sino a todos los
que lo comparten, sus familiares y los trabajadores de la salud, también desarrollan su
sensación de muerte inminente que da pie a que utilicen sus propias estrategias para
contener la angustia. Éstas, dan paso a que se presenten conflictos en la comunicación afectiva que trae importantes repercusiones en la dinámica familiar. De los más
importantes se encuentra la confabulación del silencio, las mentiras piadosas y el
mercado de culpas cuyas repercusiones son parte substancial de que la muerte se
considere como un acontecimiento terrible.
Precisamente debido a esto, los seres humanos del mundo occidental hemos desarrollado múltiples y diferentes estrategias con el que se pretende domeñar el conflicto
de tener que enfrentar a la muerte. Esa muerte que no es otra cosa que el producto
del imaginario colectivo ante la irreductible realidad del ser. Ante ella, se ha creado un
proceso simbólico que valida y refuerza el círculo vicioso de la angustia que nace de
la idea de que la muerte es el enemigo a vencer, más allá de que, como toma de
consciencia, existe el morir como un acontecimiento propio de la vida que se manifiesta en un acto íntimo y personalísimo, que obedece irremisiblemente a la naturaleza
finita de la existencia, donde el que muere, lo vive como una oportunidad de definirse
frente al otro. Ese otro con el que ha mantenido una relación donde, de manera reciproca, ha surgido la dignidad que los distingue como seres humanos.
No obstante los trabajadores de la salud, junto con la sociedad, peleamos contra la
muerte convirtiendo a quien muere en el campo de batalla sobre el que se descarga la
cultura y todas sus estrategias para tratar de evitar que se presente. Así, los dos ejes
de atención a saber; el proceso de muerte humana y la dignidad del individuo son el
marco conceptual que habrá de definirse para efectos de saber si hay respuesta a
nuestra pregunta.
15
16
Por su parte, en el CAPÍTULO II, se hace el acercamiento a las necesidades de los
pacientes que cursan con el estado terminal atendiendo los tres contextos: Las necesidades psicológicas y sociales obedecen primordialmente a la comunicación entre el
paciente, sus familiares y el propio equipo de salud, que les permita resolver el imaginario complejo de la muerte y las sensaciones de muerte inminente con todo su cortejo de reacciones. En el contexto biológico se reconocen las necesidades físico corporales y se plantea un manejo medico asistencial coherente y consecuente con el estado terminal que de ninguna manera esta dirigido a luchar contra la muerte. Comprende fundamentalmente los cuidados paliativos y el control de los signos y síntomas
cardinales que se desarrollan durante este estado. Asimismo, el morir requiere de
preparativos y acondicionamientos especiales a modo de que se suceda de una manera digna y siendo un asunto estrictamente personal, consideramos que quien debiese establecer las condiciones para ello sería el propio paciente. El cómo, el dónde, e
incluso el cuándo, sería precisamente los asuntos a tratar lo que aplica para efectos
de conservar la dignidad durante todo el proceso de muerte.
La dignidad, como necesidad, obedece también al imaginario. Dignidad a la que en
su momento defino como la consecuencia formal de la relación humana, una relación
de pares que se confirma paradójicamente, cuando se atienden mutuamente las diferencias que les ha dado su identidad para efectos de atender lo que en este documento se plantea como posibilidad; una muerte digna. Una muerte que obliga a contar con
un marco ético y jurídico, que sin embargo, como se señala en el subíndice de las instituciones, aún esta por verse. No obstante desde la relación médico paciente, es necesario que medie la reflexión bioética y se fundamenten los argumentos y se legitimen las decisiones del hacer y el no hacer ante el morir de aquel, a manera de que no
sólo el paciente sino todos los implicados se sepan contenidos y resueltos al momento
de la muerte. Es así que se señalan los principales conflictos bioéticos ante la muerte,
comenzando con los vicios del principialismo y los vicios del consentimiento que constituyen un verdadero reto, pues subrepticiamente, en aras de la justificación del sistema hegemónico que lucha contra la muerte, se blanden de manera a priori como un
deber ser, que sólo lleva a los profesionales hacia la obstinación terapéutica o bien,
una vez rebasados por la realidad de la muerte, elegantemente los dan de alta pues
ya han recibido el máximo beneficio hospitalario y dado que ya no hay nada que
hacer, los abandonan. Ambas situaciones (la obstinación y el abandono), colocan muchas veces a pacientes y familiares en la necesidad de demandar el “derecho a morir”
y a solicitar procedimientos eutanásicos o asistencia para el suicidio ante el absurdo
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de estos comportamientos, puesto que se carece de una instancia asistencial y legal
para poder delimitar los alcances de los procedimientos médicos y las expectativas de
algunos familiares, que rebasan el límite de lo humano y por lo tanto degradan la dignidad, llegando al punto de que se desee la muerte antes que la ignominia. Pues no
se alcanza a ver que el verdadero problema esta detrás del imaginario, de ese enemigo que no les deja ver que la muerte digna es posible. Es posible toda vez que se
atienda a la ética y a la ley, que como lo señalan la Carta Magna y la Declaración Universal de los Derechos Humanos, “todos los seres humanos nacen libres en dignidad
y derechos y, dotados como están de razón y consciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”. Acaso, como propongo estos derechos debiesen
conservarse hasta el último momento de la existencia. Un momento que puede ser
previsible y para el cual habríamos de estar preparados mediante una “voluntad anticipada” que detente el “derecho a morir”, en tanto que se reclama para todos, las condiciones suficientes y necesarias para atender el estado terminal adecuadamente, a
modo de que el morir sea oportuno y completo, que no necesariamente “rápido”, como
muchos suelen sugerirlo, sino de acuerdo a los propios valores del individuo. Para ello
será necesario atender la dignidad antes que cualquier otra cosa, para lo cual habría
que ofrecer alternativas razonables de comportamiento ético y moral. Para tomar decisiones moralmente correctas, es indispensable iniciar por una comunicación eficiente y eficaz, agotando las alternativas legítimas, que estén a la disposición para que
medie la verdad consensuada, a fin de que el paciente otorgue, o no, su consentimiento. Por lo tanto procurar una buena muerte es utilizar todas las alternativas a
nuestro alcance para conservar la dignidad de la persona, sin los excesos que produzcan daño y sin desplazar o desechar los valores del individuo. Esto es lo moralmente lícito. Atendiendo que han de respetarse cualquiera de las decisiones que de
ello resulten. Reconociendo que, quien es responsable ante su vida, puede ser responsable ante su muerte. Respecto al quehacer del equipo de salud y en tanto la
muerte no se presente habrá que: Proveer al individuo de las mejores condiciones
físicas, psicológicas, sociales y espirituales, que conserven para él, la dignidad que lo
distingue como ser humano. Procurando ser congruentes y consecuentes con la realidad y con sus valores a modo de que éste pueda mantenerse en el ejercicio de su
voluntad, y pueda finalmente, morir tranquilo y en paz.
Identificados los contextos en el CAPÍTULO III propongo la metodología médico
tanatológica para la atención de las necesidades de los pacientes en todos los rubros.
Señalo formalmente los procedimientos médico asistenciales y tanatológicos que res17
18
ponden a los reclamos de dignidad y que va más allá de la atención de los padecimientos, pues se demanda la atención de la persona humana que si bien esta muriendo, su asistencia puede ser entendida de manera formal como parte importante de
su salud y por ende de la dignidad.
La metodología para reconocer cuáles son sus necesidades como personas respecto a su idea de morir dignamente no es diferente del ejercicio médico asistencial a
través de una consulta o entrevista médico tanatológica que comprende como parte
del método la atención del individuo como unidad, considerando de manera conjunta
los aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales.
1
En un primer momento
mediante la Historia Clínica con la que se confirmará el único criterio de inclusión que
sería que el paciente se encuentre en estado terminal. Confirmado se procedió a realizar una entrevista semidirigida y su análisis cualitativo. Esta entrevista esta diseñada
para la integración tanatológica. Siendo sobresaliente la dinámica del primer contacto
del que dependerá todo el manejo. Un manejo que parte precisamente del consentimiento informado y para el cual habrá que informar al paciente y a sus familiares de
su condición terminal mediante la confrontación. Una vez confrontados, reconocer la
verdad consensuada, a partir de la cual se individualizarán las relaciones y se crearán
puentes de comunicación para efectos de reestructurar a la persona a partir de su la
relación histórico trascendente para finalmente, ascender al trabajo de morir, que consiste en deslindar responsabilidades y validar la vida con aquellos con quien se comparte, mediante el manejo de los arraigos, pendientes y depósitos, a modo de que
ambos, el uno y los otros, puedan quedarse tranquilos y en paz con el otro y consigo
mismos. Para lo cual se requiere aceptar la muerte,2 y morir, que en tanto acto de ser
en la muerte, confirme al individuo en su carácter simbólico.3
Los resultados obtenidos, dan muestra clara de que existen múltiples problemas
respecto a la atención formal del estado terminal y que son posibles de corregir siempre y cuando se procuren las condiciones de dignidad que se pretenden. Por un lado
el manejo paliativo y el control de los signos cardinales destensaron en gran medida
ala angustia de los pacientes. Sobresale sin embargo la verdad consensuada4 como
elemento conciliador entre el imaginario y la realidad de la muerte. Ciertos todos, el
1
Los pacientes reportados son en su mayoría adultos para los que se solicitaron servicios de asistencia para la
muerte de ellos mismos o de algún familiar dentro del Valle de México y Zona Metropolitana. La casuística recabada se anexará como un corpus de análisis, acompañadas de algunas cartas testimoniales de familiares de los
pacientes fallecidos.
2
Aceptación que habrá de confirmarse por, y en cada uno de quienes detentan la referencialidad trascendente del
que esta muriendo.
3
Frankl V. Psicoterapia y Humanismo Breviarios 6° reimpresión 2002 FCE
4
No olvidemos que la verdad es el mejor analgésico.
18
19
atender de manera individual su relación mejoró sustantivamente la dinámica familiar
donde fue posible la comunicación profunda que facilito el trabajo de morir que les
permitió en la mayoría de los casos alcanzar una muerte digna.
Finalmente la respuesta para la conservación de la Dignidad de los seres humanos
hasta el fin de la existencia obedece a la necesidad de integrar al individuo como persona humana y atender su condición histórico trascendente a partir de sus propios
valores, integración que puede ser cubierta cuando se le den las mejores condiciones
físicas, psicológicas, sociales y espirituales que conserven para él la dignidad que lo
distingue como ser humano. Procedimiento que es una respuesta bioética ante el estado terminal y que entiendo como: Tanatología Médica.
19
20
CAPÍTULO I
ANTECEDENTES
LINEAMIENTOS PARA EL RECONOCIMIENTO DEL ESTADO
TERMINAL Y DE LOS FENÓMENOS BIOLÓGICOS QUE LE
ACOMPAÑAN
Consideraciones generales
La vida, no es una cosa, sino un orden de las cosas, No sólo en cuanto al orden mismo de las cosas en sí, sino con relación a las demás cosas que se conservan en equilibrio dinámico mediante los límites espacio temporales que comprenden el inicio y el
término de la existencia. A este terminar, le llamamos muerte.
La muerte es un acontecimiento, y por ello debe considerarse como una función
fisiológica que habría que atender preventivamente como un suceso propio de la salud
humana.5 Un suceso que es concomitante a las enfermedades, no su consecuencia. 6
Si bien, se entiende que son ellas las que detonan los mecanismos intrínsecos que
regulan el proceso de muerte como; la necrosis,7 así como también la muerte celular
programada (Apoptosis,), 8 y el sistema telómero telomerasas,(Deslizamiento)
9
me-
canismos todos que se suceden independientemente de las enfermedades. Por eso
es de vital importancia ser claros; morir no es patológico.
Ahora bien, la muerte humana, respecto al tiempo puede suceder de dos maneras a
saber:
5
Existen acaso ya cientos de especialidades y subespecialidades médicas para atender preventivamente los acontecimientos propios de la existencia: nacer, crecer y reproducirse, sin embargo no existe ninguno que formalmente
lo haga con el acontecimiento de la muerte. ¿por qué?.
6
No se muere de cáncer o de diabetes, se muere con cáncer o con diabetes o incluso en algunos casos con las
dos o más enfermedades, pero lo que verdaderamente mata es la vida pues, la única condición necesaria para
morir, es estar vivos.
7
Consecuencia de cambios biofísicos y bioquímicos intra y extracelulares que delimitan los daños mediante el
fenómeno inflamatorio que traen consigo la destrucción del núcleo y del material genético. Patología Funcional y
estructural: Ed. Interamericana México 1980
8
Andrew Wylie (1972) utilizó la palabra griega apoptosis, caída de las hojas, “desfoliación” para describir el mecanismo de muerte celular programada, que participa para controlar y balancear el ciclo celular evitando el crecimiento descontrolado. Incluye genes que procuran la muerte de las células, otros regulan cuales y cuantas habrán de
morir y otros inhiben a las anteriores. Los genes, que saben que hacer, saben que es necesario morir. Blanck Cereijido; La muerte y sus ventajas: SEP, FCE. Pág. 25
9
Los Telómeros son los brazos de los cromosomas y las telomerasas las enzimas que permiten el ordenamiento
de las cadenas de DNA dentro de los telómeros. El mecanismo, por decirlo de algún modo, desgasta y/o satura las
cadenas del DNA en cada división celular acortando o compactando el material genético progresivamente hasta
que se vuelven incapaces de reproducir los mensajes para la producción de energía estructural o metabólica. Gonzalo Mendoza del Solar, Departamento de Morfología, Facultad de Medicina; San Agustín España.
20
21
• Repentina: La muerte se sucede de un momento a otro y sin oportunidad para resolver ningún tipo de pendientes, ni para que intervengan terceros. Es el tipo de
muerte acaso sea la única que pudiésemos considerar patológica, pues no da
tiempo de resolverse mediante un duelo anticipatorio, provocando un vació existencial en los deudos, que muchas veces requieren, además de la intervención en
crisis, de tratamiento psicoterapéutico para el manejo del duelo.
• El estado terminal. Esta opción, es la oportunidad que se pretende alcanzar para
todos los seres humanos a modo de puedan atender adecuadamente el acontecimiento que representa su muerte y en medida de lo posible, ocupe el tiempo de su
morir para resolverse y dar el acabado de su vida mediante el trabajo de morir (ver
Cáp. IV) y cuente con un periodo de duelo anticipatorio y los deudos puedan instrumentar un duelo formal.
El Estado Terminal (ET)
El Estado Terminal: se define en esta investigación como: La disociación progresiva y generalizada del orden biopsicosocial que determina a un ser humano
y cuyo fin último es el término su vida. Comprende el deterioro progresivo y generalizado del organismo y sus funciones, así como la disociación de la percepción psicoafectiva del individuo consigo mismo y con el entorno y cuyo pronóstico es, que fallecerá a partir del momento en que se establece el diagnóstico y
en un período no mayor a cuatro meses.
El estado terminal es reconocible a partir de signos, síntomas, reacciones, actitudes, circunstancias socioculturales y del medio ambiente que afectan al individuo en
su totalidad,10 por lo que se hace necesaria la intervención multi, y transdisciplinaria
para realizar el diagnóstico, establecer el pronóstico y ofertar un manejo coherente
congruente y consecuente con la realidad y con los valores del individuo.
10
Ver anexo 2 Tablas pronósticas de estado terminal
21
22
Diagnóstico del Estado Terminal (DxET):
El DxET
11
requiere de un expediente que incluya: Una Historia Clínica completa,
(Anexo 1) complementada con: estudios de laboratorio y gabinete, e interconsultas
con otros especialistas incluyendo la participación del equipo de salud mental y trabajo
social. Su elaboración debe comprender, además del estado patológico, la integración
de los valores del individuo en su condición de persona humana. En ello radica el
ejercicio médico tanatológico. Con la historia clínica (HC) y la entrevista tanatológica,
se puede establecer la verdad consensuada, que no es otra cosa que la confirmación
para cada cual de que, lo que se dice, obedece a la experiencia de lo que se siente y
se piensa respecto a lo que esta pasando. Será a partir de esta verdad se tomarán
decisiones.
El Pronóstico del estado terminal
(Pronóstico; del griego Prognostikon, significa: conocer por algunos datos el futuro).12
"Todos --decía el maestro--, tenemos derecho y obligación de morir por lo menos una
vez en esta vida". Todos somos mortales, pero lo que se vuelve relevante es saber,
¿cuándo? El cuándo, ocupa mucho del conflicto social, pues en ello se basa la incertidumbre que marca el peculiar comportamiento ante la muerte.13
El pronóstico médico, es un juicio respecto a los cambios que pueden sobrevenir en
el transcurso de una enfermedad y sobre la duración y término de la misma y se conoce como; morbimortalidad.
14
Es un comparativo estadístico que marca los límites
donde se puedan mover asertivamente los participantes, a modo de crear confianza y
seguridad y tiene como fin último, disipar la incertidumbre, y fundamentar la toma
11
Preferentemente, la participación de tres médicos, el médico tratante, un médico internista y el médico especialista en aquel órgano, aparato o sistema que desencadenó el proceso de muerte.
12
Diccionario Hachette Castell Tomo 8; 1978 :
13
Nadie hasta el momento puede determinar en forma exacta cuándo se habrá de morir, pero de lo que podemos
estar seguros es que el 100% de los seres humanos hoy vivos, podemos morir en cualquier momento.
14
Es frecuente el decir, pronóstico "reservado" pues hasta que no se concluya el diagnóstico, no se puede dar un
pronóstico, pero el diferirlo tiene consecuencias múltiples e inesperadas sobre todo generando mayor incertidumbre para los que participan en un proceso terminal. En cuanto a reporte de lo o "bueno o malo" para la vida o para
la función, hay que recordar que el pronóstico no tiene una connotación moral y considero que es un error generalizado que confunde aún más. Es necesario el reporte médico en relación a los padecimientos y su evolución por
ejemplo: Sabemos que un "catarro" tiene un periodo prodrómico de 2 días un periodo de estado de 3 días y un
periodo de convalecencia de 2 días. Si se tiene catarro y este no se complica, su pronóstico es a la curación en no
más de 7 días.
22
23
de decisiones sobre aceptar o rechazar los riesgos, así como evaluar el costobeneficio. 15
Los riesgos, deben comunicarse fielmente a modo de que se prevengan las complicaciones y permitan a los pacientes o sus tutores, otorgar o declinar el consentimiento
respecto a las decisiones médicas. (Ver consentimiento informado). Cabe señalar que
es una contradicción que la muerte se considere un riesgo, pues obedece a lo esperado dado que es un acontecimiento propio de la vida. En todo caso el riesgo es que
no se suceda en tiempo y forma.16
El Índice de sobrevida:
El Índice de sobrevida: Es la relación de la tasa de natalidad, con la tasa de mortalidad
de los individuos en una región dada durante un periodo anual. Este índice comprende
las condiciones físicas, ambientales y sociales en el que se desenvuelven los individuos, determinando su capacidad de adaptación en grupo e individualmente.17
INDICE DE SOBREVIDA DE LA HUMANIDAD
S
O
B
R
E
V
I
100
años
Siglo
XXI
75
años
Siglo
XX
Siglos
XVIII
y XIX
50 años
V
E
N
40 años
C
I
A
25 años
Siglo I
Siglo XVII
Origen de la
humanidad
2 000 000
15
Los riesgos consisten en “la posibilidad de que las cosas se desarrollen de distinta manera a la esperada”. Actualmente la Comisión Nacional de Derechos Humanos menciona el derecho del paciente de conocer “claramente"
los riesgos a los que se somete en caso de aceptar un procedimiento médico, la no aclaración de estos riesgos por
el facultativo amerita una sanción. Revista de CONAMED Año 3: N° 10 1999
16
Es necesario diferenciar el Estado terminal del Estado Agónico o pre mortem por sus implicaciones posteriores.
En éste último, el pronóstico del deceso, es que sucederá dentro de las siguientes 24 horas. La diferenciación
debe permitir la atención adecuada de cada una de ellas.
17
"Cuando el medio ambiente es muy rico, la vida se enerva porque nada existe que incite a la cooperación para
vencer a la resistencia; conservándose en lo mínimo necesario. Por su parte cuando es muy pobre, es tan adverso
que no permite más que mantener niveles inferiores de adaptación." En ambos casos se encuentran detenida la
evolución o avanza muy lentamente y la condición de la especie puede ser terminal.
23
24
El índice de sobrevivencia promedio de la especie humana ha sido de 40 años de
edad. Sin embargo a finales del siglo XIX se logró llegar a los 50 años en la mayoría
de los países del mundo moderno. En 1950, en México se alcanzó una media aproximada de 49.5 años. Los avances no sólo de la medicina sino de todo el progreso
humano han duplicado en los últimos cincuenta años este índice, trayendo múltiples
consecuencias que aun no hacemos conscientes y cuyos efectos llegaran en este
nuevo milenio. Una de ellas según las características particulares de su presentación,
sería la extinción de la especie humana.18
Índices del Estado Terminal:
El pronóstico permite a la medicina reconocer sus límites. Cuando estos límites son
rebasados por los acontecimientos sería conveniente que supiésemos detenernos. El
Estado Terminal, una vez diagnosticado, necesita de un pronóstico debidamente sustentado que permita además de la toma de decisiones respecto al manejo paliativo y
tanatológico, racionalizar los recursos humanos y materiales de la sociedad y del propio paciente. Por ello se instrumentaron tablas para facilitar el reconocimiento del pronóstico del estado terminal (Ver Anexo 2).
Diagnóstico de Muerte.
El diagnóstico de estado terminal debe ser acompañado en su momento con el diagnóstico de muerte y ello reclama de los profesionales un ejercicio completo que establezca el día y la hora de la muerte para efectos de realizar el certificado de defunción
y se pueda proseguir con los trámites funerarios.
Muerte clínica.
Es la confirmación fehaciente de la ausencia de los signos vitales. La clínica, continúa
siendo suficientemente efectiva para demostrar la muerte, sin embargo su demostración puede requerir de pruebas específicas dada la existencia de estados subclínicos
18
Mientras en los países desarrollados se cuenta con condiciones de vida y avances científicos y tecnológicos que
mejoran las condiciones generales de la mayoría de la población aumentando el índice de supervivencia y disminuye la tasa de natalidad, en los países subdesarrollados, tales avances llegan tarde, dosificados y consecuentemente atrasados con respecto a los primeros, además de que cubren núcleos de población menores, manteniendo
la supervivencia necesariamente en índices bajos que se trata de compensar con un indice de natalidad alto. En la
Republica Mexicana la tasa de sobrevida actual (INEGI censo de 2005), es para las mujeres de 77.3 años y 74
años para los hombres. En países más avanzados como Japón y Europa del norte esta cercano a los 84 años,
mientras que en los países más atrasados se mantiene por abajo de los sesenta años. En Ruanda por ejemplo, se
mantiene entre 35 y 40 años que corresponde a la edad alcanzada por los humanos antes de llegar al siglo XX.
24
25
como; la congelación, la intoxicación por estupefacientes o en estados de catalepsia,
que generan verdaderos problemas médico legales (y algunos existenciales), para el
equipo de salud.
Muerte Cerebral y Encefálica
(Ausencia de la vida de relación y movimiento autónomo).
Muerte Cerebral: Hasta hace poco la demostración de la muerte cerebral resultaba
difícil. Sin embargo, actualmente se cuenta con múltiples opciones incluso para establecer selectivamente el complejo funcional de la integración cerebral como: Angiografía carotídea. Tomografía Axial con medio de contraste. Resonancia Magnética.
Gammagrafía cerebral. Desde el punto de vista funcional se cuanta con: Electroencefalografía, potenciales evocados y Resonancia funcional y otros. Si con ellos se demuestran y corroboran lesiones irreversibles de la corteza superior (o telencéfalo) se
llega al diagnóstico de muerte cerebral. Ésta, puede dar paso al llamado “estado vegetativo persistente” que consiste en: la persistencia de la función de los órganos internos que dependen del tallo cerebral y medular y de los núcleos parasimpáticos y simpáticos; pero se carece de vida de relación y propulsión autónoma. Es decir responden de manera automática, (que no autónoma), y sólo se sobrevive si un tercero aporta los insumos necesarios para su conservación, lo que puede ser por tiempo indefinido.19 Cuando las lesiones incluyen el tallo cerebral y no pueden mantenerse las constantes vitales sino mediante los recursos de alta tecnología y bajo el cuidado de un
grupo especializado de profesionales, se trata de la muerte encefálica. 20
La muerte cerebral y la muerte encefálica son finalmente: la demostración de ausencia absoluta e irreversible de respuesta a los estímulos de la corteza superior o de
la vida de relación y propulsión autónoma, que se pueden considerar propiamente
muerte humana, lo que obliga a reconsiderar la aplicación extraordinaria del procedimientos tecnológicos y farmacológicos que a todas luces resultan innecesarios, a menos que se trate de la posibilidad de la recuperación de órganos para trasplante.21
19
El caso de Terry Shiavo en Estado Unidos fue un buen ejercicio para entender de que estamos hablando.
Ver Art. 317 de la Ley General de Salud. gob.com.mx
21
La importancia crucial de este diagnóstico implica la necesidad y el deber de incluir todas y cada una de las
pruebas existentes, clínicas, farmacológicas, y de alta tecnología que lo corroboren. Las lesiones más frecuentes
que afectan directamente a los órganos encefálicos son: Hemorragia parenquimatosa postraumática o secundarias
a padecimientos vasculares o arterioscleróticos. Trastornos severos del metabolismo como la hipertensión arterial
o aquellos derivados por ejemplo de la diabetes mellitus. Algunas cardiopatías, tumores, etc.
20
25
26
LINEAMIENTOS PARA EL RECONOCIMIENTO DE LOS
FENÓMENOS PSICOLÓGICOS QUE ACOMPAÑAN AL ESTADO
TERMINAL.
Las fases psicológicas ante la propia muerte:
La Dra., Elizabeth Kübler Ross22 en su libro: “La muerte y los moribundos” (1968) describe cuatro tipos de comportamientos de defensa que desarrolla todo aquel que se
encuentra en estado terminal conocidos como: “Fases psicológicas ante la muerte”.23
La negación y el aislamiento, producto del impacto de lo “inesperado”. El regateo o la
negociación con Dios, con los médicos o con quien pueda contenerlos. La ira, la rabia
irreflexiva e incontrolable generada por las decepciones repetidas que se convierten
en un nicho de conflictos, de culpas y resentimientos, para terminar finalmente en la
depresión. La Doctora, también describe, y éste es su principal logro, que todas estas
fases pueden ser superadas por quien esté próximo a la muerte, siempre y cuando
acepte su finitud y aproveche el tiempo que le queda como una oportunidad de resolver sus conflictos existenciales, validando su vida, confirmando sus valores y definiendo su existencia que, equivocada o no, fue vivida.
Este tránsito por las diferentes fases que relata la Dra. Kübler Ross, dio paso a lo
que hoy conocemos como Tanatología. Es una visión psicohumanista cuyo afán es
ayudar a reconocer y superar cada fase en aquel que, sorprendido, no logra aceptar
su muerte y requiere de un alguien que le acompañe y le explique, si es posible, ¿Qué
hacer ante lo inevitable?, ¿Cómo hacerlo?, ¿Cuándo?, ¿Dónde?.
Para explicar las fases psicológicas integré la categoría de: sensación de muerte
inminente (SMI)24 que explica el tránsito entre ellas y consiste en: La percepción inexplicable de pérdida de la vida en cualquier momento, que obliga al individuo a tratar de
estar consigo mismo y aferrarse a sus valores.
22
Médico psiquiatra que realizó sus investigaciones en los pabellones de psiquiatría de un hospital de Chicago.
Publicó su libro; La muerte y los moribundos en 1968; Grijalbo Modadori Barcelona 1975.
23
Aunque a lo largo de los años sus seguidores la han desvirtuado ante la comunidad científica por ciertas tendencias metafísicas y esotéricas, que han provocado el rechazo del conocimiento de estas fases por la comunidad
médica.
24
Esta categoría, parte del discurso de quienes se encuentran en estado terminal y que no necesariamente lo
conocen, lo refieren como una sensación; sienten que se van a morir en cualquier momento.
26
27
La sensación de muerte inminente en el paciente.
¿Que sucedería si en este momento el médico le comunicara que tiene un padecimiento terminal? En primer lugar, lo negaría pero a pesar de ello, persistiría la “amenaza” y aparecería la SMI que en un primer momento detona la angustia irracional de
la sobrevivencia básica que no confronta realidades sino supuestos a partir del imaginario sobre la muerte.25 Se duda de todo. (incertidumbre). Sólo se piensa en lo “malo”
que va a pasar. Las expectativas rebasan a las alternativas dando paso a la ansiedad
anticipatoria26 que, lejos de ayudar, aumenta la angustia que no discrimina los sentimientos ni las sensaciones. Hipersensibles, dominados por las emociones, se produce
confusión y miedo, ansiedad paranoide, contra la cual se defiende cumpliendo paradójicamente con el mandato de la muerte que aísla separándolos progresivamente del
entorno. La negación y el aislamiento, son sólo una pausa que trata de encontrar alguna salida, algo que pudiese ofrecer esperanzas.27 Se regatea, con Dios, con los
médicos o con quien sea. Conforme se agotan los remedios aumentan las decepciones y se busca revalidar la vida para creerla. Se arremete contra todo agresivamente,
incluso con violencia, con rabia, sobre todo con aquellos a los que más se quiere. Incluso se les lastima porque se espera que refrenden su calidad de ciertos. O bien, se
les agrede para que se alejen y no se “contaminen de eso” que está pasando. También, en el fondo, lo que se quiere es que se alejen para que no vean la “desnudez” en
la que se está, porque se hacen evidentes las flaquezas y la falta de control sobre uno
mismo y eso, como con la muerte, no se puede aceptar.
Conforme avanzan los acontecimientos que se desarrollan uno tras otro sin ningún
descanso, se piensa que “ya no hay nada que hacer” y sólo queda resignarse.28 Reaparecen las creencias religiosas de una manera sobresaliente. Se abre la expectación del más allá y con ello renace la esperanza. La voluntad de Dios que dador de la
vida, sólo él puede quitarla. Es Él, quien decide. Con ello, se deslinda la responsabilidad y se lavan las culpas. Dios esta presente y es en Él y con Él, que se resuelve el
conflicto. Hágase su voluntad. La propia parece no existir, puesto que todo, ¡todo!, es
voluntad de Dios. La misma resignación no deja de ser parte de lo mismo. Un anclar la
vida para no perderse. Un fenómeno esperanzador que duele, pero que como dolor
25
Ver más adelante; la muerte
Frankl V. Psicoanálisis y existencialismo FCE1995.
27
Espera a ultranza. Lo que sucederá toda vez que se cumpla fatalmente con los hechos que sostienen el deseo.
No obstante la esperanza existe, se dice que la esperanza muere al último, pero muere al fin.
28
Esta fase no la refiere Kübler Ross como fase en sí, sin embargo es un momento importante por la connotación
frente a la responsabilidad compartida que debe resolverse para todos los participantes
26
27
28
reafirma la presencia de la vida. Sin embargo la sensación nunca como entonces se
vuelve tan fuerte, pues ni Dios parece responder.
Agotadas todas las instancias, una y otra vez se reciclan la confusión y la angustia.
Se entretejen la negación y la rabia, se insiste en el regateo; pero es inevitable, se
mina la voluntad y se vence a la intención pues todo es inútil, y aparece la depresión.
En la depresión, pretenden enajenarse, huir para que no sea uno el que muere, sino
que siga muriendo ese otro que, deprimido, ya no somos nosotros.
Sin embargo debo aclarar, que los que van a morir ¡no se deprimen! Acaso estén
tristes, (inmensamente tristes, como diría el poeta), pero en ellos no pasa de ahí. Sería inexplicable e intransferible la sensación aprehendida durante más de veinte años
de asistir la muerte de cientos de pacientes que les confirmasen lo que acabo de afirmar. El que va a morir no se deprime, ¡porque no tiene tiempo de negarse a si mismo!
Además, la muerte es buena psicóloga, los hace quedar frente a sí mismos con su
morir, haciendo que, aunque no se quiera, se acepten mortales.29 No así para los que
asisten como observadores.
La sensación de muerte inminente, al ser interna, íntima, al no poder ser expresada, buscará y encontrará la forma para que todo se detenga. Ahí, la familia, las cosas,
el mismo tiempo se conjugan en un momento y adquieren sentido. Hablando del suprasentido --dice Frankl-- en el lecho de muerte se percibe un sentido, sentido en el
que queda comprendido también el sufrimiento.
Al descubrirse que la existencia es finita, la sensación desaparece para convertirse
en una realidad. La muerte es una realidad y ahora, esta aquí. (Conmigo). No es una
amenaza, es un hecho y los hechos, dan seguridad.30 De un estado “crítico” de ruptura con todo, se pasa a un estado “lítico”. Los sucesos se deslizan hacia su fin último.
Para el que esta muriendo el saberse finito deja de generar angustia y al reconocerlo
como un evento personal, personalísimo, íntimo, único e intransferible, se asume la
muerte como propia y es aceptada. La aceptación, inicia el morir consecuente.
29
Freud lo llamó “Insigth” el estar frente a frente con uno mismo o en uno mismo.
Contra todo lo que pueda decirse o pensarse la experiencia personal de practica clínica con pacientes terminales
reflejan la tranquilidad que les reporta a los pacientes (que no a los familiares), la certeza de que están en estado
terminal. Saber que se encuentra en estado terminal es una condición indispensable para poder alcanzar la aceptación y con ello a la resolución del proceso de muerte..
30
28
29
La sensación de muerte inminente en el otro:
Volvamos con el médico que esta vez no le dice al paciente que es portador de un
estado terminal, pero se lo comunica a uno de los familiares. Delegada la responsabilidad, será el familiar que recibió la noticia quien desarrolle en él, la sensación de
muerte inminente del otro, y se inicia el círculo vicioso de la angustia. Será él, quien
de primera instancia lo niegue, con sus consecuentes resultados. (Ansiedad anticipatoria y paranoide). La confusión y la pérdida de confianza en todo lo que le rodea lo
rebasa, sin embargo, “él es el elegido”, siente la responsabilidad de dosificar la verdad. Necesita decírselo a alguien, pero no a todos, sólo a los de confianza. --- Por favor, no se lo digas a nadie ---. A medida de que lo va comunicando se detonan una
reacción en cadena de sensaciones de muerte inminente. Por cada nuevo participante
aumentan las interferencias en la comunicación con el paciente. La angustia se refleja
en el rostro de todos, que terminarán siempre por enfrentar la realidad de que, ante lo
que esta pasando, son unos inútiles. El “complejo de dioses”, de pensarse como los
elegidos, (hijo de Dios), y quién sabe capaces de vencer a la muerte, se trastoca,
pues la muerte los reduce a la simple condición humana y como no lo pueden aceptar,
(como no lo hacen con la muerte), se sienten inútiles. Si hay algún dolor en el ser
humano por encima de cualquier otro dolor, es aquel que afecta el “amor propio”. Ese
íntimo dolor hace que ahora todos, inútiles, son culpables por no poder hacer más de
lo que pueden hacer. (Que suele ser mucho menos de lo que pensaban). Se quedan
ahí, sin saber ni que decir, ni que hacer. Una y otra vez se vuelve a preguntar; ¿Por
qué?, ¿Cuándo?, ¿Cómo?... Pero, nadie tiene respuestas por lo tanto “el que se halle
libre de culpa, que arroje la primera piedra”. Se avergüenzan, se ocultan, se callan, se
enojan, se van por no poder vencer a la muerte. Se consolida el aislamiento y aunque estén todos juntos, la soledad los alcanza --“hasta la médula de los huesos” –
como me decía el familiar de un paciente. Desde ahí, desde la soledad compartida, no
sólo no se resuelve la compañía, sino se crea una inmensa soledad, la depresión.
Esta se presenta en medida de las expectativas y el afecto depositado en aquel, y en
esa misma medida sienten que mueren con él. Acaso ello sea cierto, pero lo que los
deprime no es eso, sino el saber que les pasará lo mismo. Que morirán, y más aún,
que mientras esto no suceda, mutilados del otro, continuarán vivos. Para que no les
alcance la depresión, sólo queda resignarse. Este momento es crítico, pues ante la
idea de que “no hay nada que hacer”, nadie hace nada por aquel que se esta muriendo, y resulta caótico. Desde la resignación se acercan, sólo se acercan a la acepta29
30
ción de la muerte. Desde ahí, compasivos, nace la necesidad y se permiten desear la
muerte. ¡Pero como voy a desear que se muera mi madre, ¡mi hijo! ¡Eso no!. Escondidos, llenos de incertidumbre, angustiados, culpables, dolidos, inútiles, solos, avergonzados, deprimidos y resignados, aún pueden “defenderse”. (ver obstinación terapéutica). Aparece un extraño comportamiento, que de principio produce cierta inquietud,
pero que poco a poco se va acomodando hasta que logra que se sientan cómodos,
tranquilos, calmados. Tanto, que todo aquello que sentían, se deja de lado y se apodera de ellos la indolencia. Rebasados por el dolor, la indolencia, es un estado que
esta más allá del dolor y del sufrimiento. Aquí no pasa nada. Pero no se engañen, sólo
es otro mecanismo de “defensa” mediante el cual vuelven a negar, pretendiendo distraer a la muerte y su corte de sensaciones incómodas. Sin embargo tras la indolencia, agazapada, espera la desesperanza. Ella si mata. Por que el abandono de la fe
(en uno mismo, en Dios, o en el otro), se convierte ahora sí, en una nada que es nada.
Como no lo pueden aceptar, Vuelven a reducir a la muerte a su condición de imaginario,(ver más adelante la muerte), mismo que se puede negar porque no se esta de
acuerdo con él. Por lo tanto, toda esa pleyade de sensaciones, sentimientos, emociones, premoniciones, ideas mágicas, esotéricas, religiosas, filosóficas y científicas,
habrán de depositarse nuevamente en la cultura en forma de mitos, ritos y costumbres, con los que logra nuevamente negar, esconder, angustiar, culpar, doler, inutilizar, avergonzar, dejar solos, deprimidos, resignados e, indolentes, ¡pero no desesperanzados!, a todos aquellos que se acogen a ella. Por ello y para ello es que se ha
construido un más allá posible, donde la necesidad de ser inmortales se pueda cumplir y todos los seres queridos, puedan encontrarse después de la muerte.
A medida que la muerte toma características de verdad, las actitudes son cada vez
más conflictivas entre los participantes. Las ahora sensaciones en conjunto, provocan
sentimientos encontrados que obedecen a los mecanismos de conservación (mal llamados de defensa), que pretenden detener al enemigo y en su momento, vencerlo.
Uno de ellos es la represión. Si bien nadie debe saber, ¡tampoco debe sentir! lo que
pasa. Reprimir duele, y como no se quiere que duela, se reprimen aun más las emociones.31 Reprimidos, el nivel de comunicación se reduce a la necesidad de ser entendidos (no de entender), y crece proporcionalmente al número de participantes.
Mismos que pretenden dirigir las acciones de los demás buscando quién haga algo, lo
que sea, que le sirva a alguien, al que sea, para calmar la angustia y aclarar la situa31
Saben que nadie debe sentir ni saber lo que pasa, aunque a ciencia cierta, todos sienten y saben que nadie
sabe lo que siente y les pasa. Más aún, sienten que todos no sienten lo que “yo” siento, y como no lo pueden entender, se reprimen más, y duele más.
30
31
ción. Todos tienen una opinión de lo que se debe hacer y de lo que no se debe hacer,
pero nadie asume la responsabilidad de hacerlo dando lugar al “mercado de culpas”
que es uno de los principales problemas a resolver en la dinámica familiar frente a la
muerte. La angustia desata la violencia, la ira, el coraje, por lo que es necesario encontrar a un culpable, de otra manera la angustia los matará a todos. 32Hay que encontrar un “chivo expiatorio” para lavar conciencias y mitigar dolencias de quienes no
supieron o no pudieron deslindar responsabilidades en tiempo y oportunidad para entender y atender a aquel que esta muriendo. Se crea el “mercado de culpas”, donde
todos venden y todos compran. Son culpas que necesitan purgarse por lo que se comienza a infringir las penas y la necesidad de expiación. Aparecen manifestaciones
de auto castigo y flagelación. ¿Qué estaré pagando?, suelen preguntarse como si la
muerte de aquel fuera su castigo, sobretodo por los conflictos del “pasado”. Los resentimientos se desbordan ante los hubiera,33 que no dejarán de repetirse hasta muy
avanzado el post mortem. La suma de todo ese caótico y confuso comportamiento
que desquicia y desespera, impide alcanzar un estado de aceptación en todos los implicados y por lo tanto de participar efectiva y eficientemente en el conflicto existencial
de aquel que esta muriendo.
Todo este proceso se acompaña de dos figuras significativas: La confabulación
del silencio y las mentiras piadosas,
34
que ha construido un cerco de incomunica-
ción mediante el miedo, que no permite que nadie diga nada y si lo han de decir, es
mejor decir una mentira. ¿Cómo no dudar de todo si todo esta lleno de mentiras? Con
ellas, sobre todo las “piadosas” que justifican las acciones propias y reprueba las del
otro, aumentan los problemas para enfrentar y resolver la muerte. Las mentiras son el
resultado de un mecanismo de defensa muy elaborado, la “racionalización”, que infiltrada del “complejo de dios”35 caracteriza a los que miran desde afuera. Desde ahí,
desde donde sólo yo entiendo lo que pasa y sólo yo soy capaz de soportarlo, es que
se tiende a dirigir el mundo. El otro, “pobrecito”, débil, sometido y disminuido, (pero
consciente), no tiene por qué saber la verdad de la “cruda realidad”. Esa cruda realidad a la cual sin embargo se quiere asir para sentirse seguro, pues... ¡paradoja!, ¡no!,
32
¿Quieres ser feliz?, encuentra a un culpable. En estos casos suelen ser los trabajadores de la salud, sobre todo
las enfermeras y los médicos, a veces los hospitales, las mismas instituciones o el gobierno en curso.
33
Recuerde el lector que esta palabra, cada vez que se menciona, representa un sentimiento de culpa.
34
Es sorprendente que aún bioeticistas como Diego Gracia (Fundamentos de Bioética), consideren la mentira
piadosa como posibilidad en el proceder de la relación médico paciente. Esto es inadmisible, partiendo de que la
mentira, ¡es mentira!, y nada tiene que ver con la piedad, y ésta como tal, presume asimismo una posición de disminución del otro desde la perspectiva de quien la siente. Unidas ambas, mentira y piedad, dan origen a la pérdida
de dignidad que afectan la relación médico paciente pues no resulta en una relación de pares.
35
En medicina lo señalo como el “Complejo del R3”, el residente de mayor jerarquía cree que todo lo sabe y todo lo
puede.
31
32
no se le teme al morir, se le teme a la muerte, ¡a lo incierto!, a la mentira, al engaño, a
la culpa y al resentimiento, a la pérdida de la voluntad que siente y que le dice y le
confirma que ¡no es dios! Se le teme al olvido, a ya no ser en el otro. Ese temor es
propio del que muere y del que se queda vivo. Por ello se le exige a la medicina ¡que
no se muera!, ¡que lo salve!. Finalmente todo esto provoca que no se pueda estructurar una atención adecuada y impidiendo la toma de decisiones respecto a como proceder para el manejo del paciente en estado terminal y la aceptación que favorezca un
duelo anticipatorio adecuado.
Pero después de la muerte del otro. Una y otra vez se vuelve a negar, a regatear, a
irritarse y deprimirse mientras la ocultan, la entierran, la creman, dejando que la angustia, (ahora duelo), acomode en algún lugar la ausencia.
Pero… ¡No!, ¡aún podemos “defendernos”!. Porque todas esas ideas ¡son nuestras! y podemos cambiarlas de manera veraz, oportuna, suficiente y adecuada, mediante la única cura posible, la Educación, que permita entender que el enemigo no es
la muerte, sino la ignorancia.
LINEAMIENTOS PARA EL RECONOCIMIENTO DE LOS FENÓMENOS
SOCIALES QUE ACOMPAÑAN AL ESTADO TERMINAL.
Consideraciones preliminares:
Los seres humanos se distinguen de los demás seres vivos porque pueden transformar la realidad y sujetarla a sus intereses creando el propio orden de las cosas. Ese
orden creado, es la manera en que la humanidad integra y se integra a la Naturaleza y
le conocemos como Cultura. La cultura es esa intervención
no transforma la realidad en un “entramado simbólico”
37
36
con la que el ser huma-
y abarca todo proceso de
educación o formación basada en la transmisión de conocimientos,38 contemplando
en ello la construcción de la historia humana.
En ese orden instrumentado, ahora vida humana, la muerte resulta del imaginario
colectivo que ante la angustia, busca respuestas y lucha en el mundo de las ideas
(Cultura), contra la realidad tautológica (Natura), provocando una serie de conflictos
inter y transubjetivos que hacen de este acontecimiento, la tragedia y el drama existencial que presupone someterse al enemigo. Asimismo, pretende explicar la finitud
36
Levi-Strauss C. Antropología Estructural. FCE México 1967.
Geertz
38
La paideia, fue el afán de los griegos para la transmisión de conocimientos a los niños, se forjo sobre una nueva
concepción del papel del individuo en el seno de la sociedad, y le dio origen a la civilización del mundo occidental.
Malinowsky: Una teoría científica de la cultura: EDHASA; Barcelona 1970.
37
32
33
como el acto fundante de la trascendencia,
39
atendiéndole como tránsito hacia un
más allá posible.
Una de las principales intenciones de este trabajo, es señalar la importancia de
entender y atender de manera formal el proceso de muerte y para ello es necesario
atender los orígenes del pensamiento sobre la construcción de la muerte como imaginario y hacer algunas aclaraciones sobre las diferencias significativas que existen
frente al morir como acto de ser en la muerte.
Cosmovisión de la muerte del mundo occidental.40
Como introducción a este tema refiero una apreciación personal del cómo pudo suceder en la prehistoria la toma de consciencia de muerte, para continuar cronológicamente, ya en la historia,41 los hitos bibliográficos más sobresalientes, los cuales establecieron a su vez los referentes culturales con los que se construyó la cosmovisión
de la muerte que hoy tenemos en el mundo occidental.
El tabú: ¿Cómo se sucedió que integramos al conocimiento la idea de la muerte?
¿Cómo, a partir de hacerlo, desarrollamos los mecanismos que retrotrajeron la idea
del morir para no pensar en ella? La primera experiencia humana ante la muerte, (me
lo quiero explicar), fue a raíz de descubrir al otro y saberse refrendados en él y por él.
Es decir, cuando se compartió la existencia y cuando en esta existencia compartida se
sucede la muerte del otro. Su inmovilidad, su falta de respuesta a los estímulos, provocó a la consciencia que se interrogara. Acaso a partir de la ausencia prolongada de
ese otro, se distendió el tiempo y hubo recuerdo y noción de un futuro donde se abrió
un espacio en la consciencia que mucho tiempo después reconoceríamos como: la
muerte.42 ¿Acaso la consciencia de muerte nos humanizó? No se puede saber, pero
el ser humano se sintió obligado a proteger al que yacía, le acercó tierra y ramas, le
procuró cuidado tratando de devolverlo al calor, a la vida. No obstante, la putrefacción
del cuerpo terminó por confundirlo aún más y finalmente lo oculto dando origen al Tabú, pues al mismo tiempo que protegía al otro, hubo de protegerse a sí mismo mediante estrategias que derivaron en los mitos y los ritos, en religiones y filosofías, has39
(Del latín trans y scendere o de transcendere sobrepasar superar). Superar el límite de lo sensible.
Se hace el planteamiento de los diferentes criterios que se fueron agregando históricamente a la noción actual
de la muerte. Se refieren los hitos bibliográficos cronológicamente.
41
Aquella referencia escrita del los pensamientos y actos humanos.
42
Blanck y Cereijido, mencionan a los genes de la muerte celular programada, como de los más eficientes, dado
que se conservan desde el principio de la vida. La Muerte y sus Ventajas SEP FCE Pág. 11.
40
33
34
ta llegar a la ciencia y su tecnología, que no son otra cosa que mecanismos de conservación frente a la irreductible realidad del ser.
La angustia: 43 El primer libro escrito en la humanidad, el más antiguo que se conoce es el poema babilónico de “Gilgamesh o de la angustia ante la muerte”. La historia, da cuenta del acercamiento a la llamada consciencia de muerte, no la ajena, sino
la propia. ---“Lo que le sucedió a mi amigo me sucederá a mí”--- dice Gilgamesh ante
el cadáver de su amigo Enkidu.44 Es el otro, muerto, quién detona la angustia existencial por encima de la sobrevivencia básica. Ese no saber y ¡estar ciertos!, es la angustia existencial que obedece a la necesidad de trascendencia.
45
Es esta angustia la
que mueve a Gilgamesh a dejar todo rasgo de dignidad en aras de la inmortalidad.
La culpa y el castigo: 46 La consciencia de muerte, lanzó a la humanidad en búsqueda del sentido, que antes dar una explicación de la finitud, creó y creyó en los dioses, abriendo la expectativa de la inmortalidad y deslindando la responsabilidad de
tener que enfrentarse a sí mismos con la finitud. Los dioses por cierto, nunca dan una
explicación a la humana necesidad de entender el principio y el fin de las cosas. Son
ellos, los que desde el origen infunden el miedo a la muerte.47 “Dios prohibió comer y
hasta tentar la fruta del árbol que esta en el centro del paraíso, por temor de que muriéramos”; dice Eva.48 A pesar de ello la necesidad de saber la lleva, junto con Adán, a
la desobediencia y por lo tanto a la culpa. Culpables, serán castigados y condenados
a morir; “evitemos que alargue la mano y coja también el fruto del árbol de la vida y lo
coma y viva eternamente”,49 agregando al tabú y a la angustia, la culpa y el castigo. 50
La razón: Los griegos, lejos de buscar la explicación en los dioses se proponen
por principio pensar en; “la naturaleza finita de las cosas”. Heráclito (540-475 a.C.), no
crea, ni cree en contrarios, trata de entender los complementarios para conciliar la
existencia consigo misma y con la vida en su conjunto. Subordina al individuo a una
armonía razonable y universal, armonía que obedece al devenir y le da sentido a la
muerte como precursora de la continuidad en el cambio. La finitud, la muerte, será el
sustento fundamental de la filosofía. Sócrates, (470-399 a.C.), --lo refiere Platón en el
Fedón o del alma-- dice no temerle a la muerte; “Ser filosofo es pensar en la muerte y
43
H. Kühn: Los Primeros Pasos de la Humanidad: Cia. General Fabril Editora: Argentina 1962 Pág. 11.
Castillo Silva Jorge; Gilgamesh o de la Angustia ante la Muerte: Ed. Colegio de México 1995
45
La sobre vivencia básica corresponde a la reacción del animal (límbico vegetativa) de huida o ataque. sin embargo cuando estos mecanismos de conservación no son eficientes y los animales caen en manos del depredador,
suele detonarse un mecanismo de muerte que por si mismo representa la defensa máxima ante la inevitable destrucción. por decirlo de alguna manera, “mueren antes de que los maten”.
46
Tomo en cuenta la predominancia cultural de las religiones judeocristianas.
47
El miedo a la muerte es y ha sido uno de los elementos principales para el control de las masas.
48
Génesis 3:2; La Sagrada Biblia: Ediciones Paulinas S.A., México 1982
49
Biblia Génesis 3: 3 y 3: 5
50
Paul Ricoeur, Finitud y culpabilidad Editora Trotta España 2004 Págs. 259-265
44
34
35
prepararse para ello. Sería absurdo en este momento sufrir por ella. No menos diría
Epicuro (341-270 a.C.) que diserta sobre la muerte y llega a la conclusión de que “el
verdadero bien, es la ausencia de dolor y la tranquilidad del espíritu que permita al ser
humano ser dueño de si mismo de modo que pueda vivir liberado del temor a la muerte”.51 Esta es en esencia, la diferencia fundamental del ser humano que consciente, se
asume mortal y le da un sentido a la existencia de aquellos que ignorantes de sí y de
su naturaleza finita, dependientes, creen y ansían la inmortalidad.
El perdón y la esperanza: También Jesús de Nazaret, (el hombre), en su momento hubo de enfrentar el temor y superarlo, pues dice; “si es posible no me hagas beber
de este cáliz”; no obstante entiende que no debe renunciar a las pruebas que “su padre” le ha mandado. Morir es un deber en el deber del ser. No se puede soslayar la
trascendencia de los propios actos que abren la continuidad en esa misma realidad.
¿Acaso, la razón por la que Jesús enfrenta su muerte es porque confronta a la culpa y
al castigo, doctrinarios de la religión judía, al proponer que; para la culpa hay perdón y
para la muerte la resurrección? Con esta propuesta, para los creyentes se abre la expectativa de continuar en un más allá posible, y se soporta la esperanza52. Pensamiento que habría de corresponderse sincréticamente a la visión de la muerte que en
el nuevo mundo los aztecas y los mayas reconocían en la muerte, no como una desgracia, sino como oportunidad para continuar en el ciclo vital.
El Enemigo: San Agustín (354-430 d C.), da los fundamentos de la iglesia católica
y refrenda su fe en la vida eterna, lo que para lograrla será necesario luchar contra los
enemigos de Dios; el demonio y su compañera, la muerte.53 Acaso el sentido que
hubo de darle Agustín de Hipona a la muerte como enemigo, es que a la hora de la
muerte se duda de Dios, y en este sentido es que es el enemigo. Esta duda es el intersticio por donde amenaza el mal cuyos representantes pasan a ser la superchería y
lo diabólico todo aquello que pone en duda a los creyentes, siendo por lo tanto la duda
¡y no la muerte!, el enemigo a vencer. Sin embargo a partir de entonces la muerte no
dejara de ser vilipendiada y despreciada como sujeto del mal, como compañera del
diablo. Como el enemigo.
51
Abbagnano Nicola; Diccionario Filosófico: FCE, México 1993
Esperanza; espera a ultranza Hachette Castell Diccionario Enciclopédico tomo IV México 1979
53
San Agustín; Confesiones: Sarpe Editores Madrid 1983
52
35
36
“El síndrome de Gilgamesh”: El velo de la ignorancia, se extiende y desata toda
la tradición de búsqueda de la inmortalidad. Los alquimistas la buscarán mediante la
piedra filosofal.54 Desde ahí, desde la oscuridad de la ignorancia se sobrepasa cualquier expectativa, y la misma ciencia cae en el juego. La medicina se convierte en la
alternativa para detener, para luchar contra la muerte. El médico, (a la diestra de los
dioses), no importando en que época, detenta en su persona el báculo del poder para
contender y en su oportunidad vencer a ese enemigo oculto tras las enfermedades, la
muerte. Con esta consigna, la salud, lejos de ser el objetivo fundamental del médico,
se vuelve el campo de batalla contra la muerte mediante argucias instrumentadas para alcanzar la inmortalidad de los poderosos.55 Hasta llegar al siglo XVI donde se abre
la expectativa con la experimentación científica. (Que lamentablemente, sigue abanderando la idea de la inmortalidad y muy poco la noción de salud de los individuos que
se saben mortales). A estas ideas se agregan las luchas de orden científicometafísicas, entre los vitalistas y los mecanicistas, cuya influencia en la medicina del
siglo XVIII dio pie a grandes descubrimientos que, para el siglo XIX, (Jenner 17491823. R. Virchow 1821-1902 y L. Pasteur 1822-1895), representó un duro golpe para
la muerte mediante las vacunas. Las vacunas, “mataron muchas muertes prematuras”.
Al mismo tiempo hicieron posibles importantes avances en el diagnóstico y tratamiento
de muchas otras enfermedades. El descubrimiento de la anestesia (Morton 1843) así
como la asepsia y la antisepsia por Claude Bernard (1813-1878) permitió los adelantos quirúrgicos que concluye en la nueva medicina experimental que poco a poco da
pie a la medicina por especialidades y subespecialidades, creando un cerco cada vez
más grande contra la muerte.
Del mismo modo, será mediante el principio de los contrarios de la tradición judeocristiana que se levanta una lucha entre Eros y Thanatos. La pulsión de vida contra la
pulsión de muerte propuesta por Freud
cleo mismo de la angustia.
57
56
termina retomando a la muerte como el nú-
Angustia que llegará a las fases psicológicas ante la
muerte,58 como defensa para preservar de alguna manera la idea de inmortalidad.
Idea que seguirá su camino ancestral de negociación mediante toda la parafernalia
54
Roger Bacon (c. 1214-1294), y Theophrastus Bombastus von Hohenheim, Paracelso, (c. 1493-1541) Alquimistas
que darían lugar a la química moderna y abren el camino para el descubrimiento, del Ácido desoxirribonucleico
ADN, y en su momento el Genoma Humano.
55
Debemos recordar que la pretendida inmortalidad era para los elegidos, reyes, faraones, héroes, guerreros,
políticos, e incluso artistas, que para nuestra época, serían los dueños del dinero y el poder, pero como entonces, y
como ahora no se pensaba en el pueblo en general.
56
Freud defendió la existencia del instinto de muerte; Thanatos, que tiene como misión el retorno a lo inanimado
en oposición a Eros que su misión es por el contrario perpetuar la vida. El Yo y el Ello Alianza Madrid 1973
57
Freud El malestar de la cultura Obras Completas: Ed. Aguilar España
58
Kübler Ross;. La muerte y los moribundos. Editorial Diana 1998
36
37
cultural expresamente instrumentado para hacerlo. Negociación a la que responde
Fleming que descubre la penicilina (1936) y sus sucedáneos los antibióticos de amplios espectros que logran duplicar la expectativa de vida y el cambio al nuevo esquema epidemiológico en un tiempo record de aproximadamente cincuenta años.
Donde, si bien más lentamente, las enfermedades crónico-degenerativas siguen detonando el proceso de muerte de los individuos.59 Por su parte, durante la segunda
Guerra Mundial se produce el “boom” de la alta tecnología médica hasta que en los
50’s Watson y Crick descubren el modelo del DNA y dan paso a la medicina molecular60 abriéndose la expectativa en el siglo XXI, de que se inicie la medicina genómica y
nos inmortalicemos mediante la clonación. En toda esta vorágine, se olvidó de algún
modo considerar que los seres humanos también mueren.
El sentido: La muerte, si bien se convierte en incertidumbre, es lo único cierto en
esta vida y es precisamente esta certeza la que obliga a darle sentido a la existencia.
Se existe como oportunidad para ejercerse hasta sus últimas consecuencias, hasta el
final, hasta dejar terminada esa parte compartida que hace la historia para ser contada, historia que trasciende en los hechos y en el recuerdo de los otros. Por eso desde
siempre morir tenía sentido. Morir es siempre por el otro. Ejemplos los tenemos, nos
guste o no, en todas las guerras. Los espartanos y los cruzados son sobresalientes,
morir en la lucha, con honor; morir por Dios que mayor gloria. Incluso para los siempre
contradictorios inquisidores y los pueblos que los apoyaron; el sentido de la muerte
purificadora se hacía necesario para la continuidad de la vida. Los Mexicas la entendían como la continuidad compartida con los dioses. Los esquimales abandonaban la
lucha contra el oso dándole oportunidad a éste de que lo devoré para continuar el ciclo vital; o bien los ancianos pieles rojas, se apartaban del camino para que la tribu
continuara. No así la clase dominante (de la que emergió el poder en el que se sustenta hoy el mundo occidental) los que, insaciables, trasgreden los límites de su propia
razón y quieren alcanzar la inmortalidad a toda costa; para ellos, la muerte es el
horror. Acaso por ello se sumergen en la religión y el oscurantismo tecnológico donde
la esperanza de una vida eterna se abre para que, su Dios todopoderoso, los salve del
enemigo. 61
59
Las enfermedades son fenómenos concomitantes y acaso detonantes del proceso de muerte.
A los nuevos médicos que se dedican a la atención molecular de las enfermedades (que no de los individuos), yo
les llamo “médicos moleculeros”.
61
Razón o prejuicio, este enemigo es por el cual y para lo cual nos unimos los demás seres humanos en aras
salvar al paciente de sus garras, creyendo que se le puede prolongar su existencia y, como en un cuento de hadas,
que sea feliz y viva para siempre
60
37
38
De la muerte y el morir:
La diferencia que encontramos entre la muerte y el morir la proporciona de primera
instancia la gramática: En tanto que la muerte es sustantivo que denota a un sujeto,
subjetivo; el morir es verbo que implica la acción de ser en la muerte. Así, la muerte,
resulta una relación ínter subjetiva,62 que trata de explicarse de manera simbólica un
proceso inmerso en el sistema general de conservación y mantenimiento de la naturaleza, que en su carácter finito, representa el detonante de la angustia en todos aquellos que la participan. Por su parte, el morir, representa la definición existencial (simbólica), de un individuo frente al tiempo.
La muerte:
El problema frente a la muerte, es que no se sabe a ciencia cierta de que se esta
hablando, puesto que ni siquiera se habla de ello y cuando se hace, suele ser producto de la imaginación. La muerte es un sujeto subjetivo que amenaza desde afuera la
intimidad del yo y la relación con el otro. Ajena a uno, no se sabe de ella más que lo
que han dicho, por lo tanto es un prejuicio63 que se suele adjetivar y calificar indiscriminadamente con una sarta de representaciones y espectros terroríficos y fantasmagóricos como son; lo oscuro, lo oculto, lo feo, lo malo, lo enfermo, lo monstruoso, y un
largo, largo etc. Sus representaciones suelen ser a posteriori, generalmente son; Momias, cadáveres, calacas, etc. (por cierto, “vivas”) con las que se detona el miedo y la
angustia. Digo miedo, porque responde a “un algo”, a una representación, con imágenes, sonidos, olores, incluso sensaciones. Un “monstruo real” donde se reflejan sus
desorbitadas expectativas.64 Digo angustia, porque por encima de las representaciones, no se esta seguro de qué es eso. De hecho, es incertidumbre que embarga, que
obliga a buscar respuestas simbólicas y con ello y por ello abre las puertas del más
allá. La muerte es ese algo que mata al otro, pero hace percibir al sujeto que la enfrenta, expuesto y débil, a merced de que lo desconocido lo asalte y lo consuma.
62
Habermas J. En su Teoría Crítica refiere que un concepto intersubjetivo es cuando “todos estamos de acuerdo
en esto”. Lo cual implica un reconocimiento reciproco de todos lo interlocutores a través de una afirmación determinada. (a lo que se debe agregar que no necesariamente representa la verdad para otros grupos consensuados
respecto al mismo asunto). R. Gabas y J. Habermas. Dominio técnico y comunidad lingüística Ariel Barcelona
1980 Pág. 263
63
Entendido como; un juicio previo y sin fundamentos. Una persona ingeniosa lo definió así; “estar seguro de algo
que no se sabe”. Gordon W. Allport La naturaleza del prejuicio EUDEBA Buenos Aires1962
64
Invito al lector a ver la película: Allien el octavo pasajero.
38
39
La muerte es un cuerpo que ya no responde a la palabra, al nombre, a la idea de lo
vivo. Un cadáver que se descompone, que hiede, que se pudre y se descarna. Es un
esqueleto que se fractura, que se fragmenta, que se hace polvo. Que dejó la relación
para volverse ausencia. La muerte no es nuestra. No le pertenece a nadie, es más
bien, nada. Una nada que desquicia y espanta puesto que no tiene límites y carece de
sentido. Es el vacío. Por ello frente a la muerte, el ser humano abre la posibilidad de
ser inmortal, una posibilidad de ser un ser trascendente.65 Para eso existen las estrategias culturales, para enfrentar a la muerte y vencerla sin considerar el conciliar el
imaginario con la realidad y viceversa.
Con ese tipo de ideas, la muerte ha venido ocupando su lugar en la cotidianidad.
La muerte, sustantiva, resulta extraña y enajenante en cualquiera de todas sus formas. En todas ellas, la muerte es continente, no contenida. Ninguna de todas, ni todas
juntas son nuestras. Son sujetos adverbiados que no alcanzan el verbo. No obstante
todo este decir de la muerte, la muerte le pertenece a los vivos. Ese tercero prejuicioso que los asalta tras la puerta manteniendo el miedo como un componente importante de saberse vivo. Ella esta ahí, agazapada en la oscuridad de la ignorancia. La
muerte es así el arquetipo de la conciencia social. Una posibilidad sujeta al prejuicio
de pensarla y a sentirla dueña y señora de nosotros a partir de la cual, termina y comienza la vida. Este es el sentido a veces trastocado por las sociedades occidentales
que confunden en el morir del otro (que enfrenta su finitud personal inevitable), con la
angustia de los que se quedan vivos, esperándola.66 Así, la muerte crea un muro que
impide percibir la realidad. Ese muro tiene una doble intención: Por un lado oculta
(crea el tabú), que impide ascender a la comprensión del fenómeno pretendiendo con
ello protegernos. Por otro, crea expectativas en aras de la esperanza (espera a ultranza), de una vida eterna. 67 En ambos casos esta implícita la angustia y la creencia que
trasciende hacia los individuos como una opción individual y propia, sin la consideración de que nunca como en este tema, se trata de una condición social, pues lo que
podríamos considerar inmortal de los individuos, es precisamente su finitud, en tanto
que ya como ausencia, mantiene al proceso histórico trascendente en su conjunto.68
Por ejemplo: La inmortalidad de los héroes, perdería contenido, si no perteneciera a lo
humano. Lo mitológico, se vuelven fantasía, ilusión, que frente a la realidad con la que
pretende conciliarse no tiene sentido. La paradoja es que lo que hace inmortal al
65
Producir consecuencias sabidas por otros. Que se comunica y extiende a otra cosa y supera el mundo finito.
El conflicto nace cuando frente al morir del otro se pretende entender y atender la muerte propia.
67
La medicina es parte de ello, sobre todo cuando se preocupa por mantener una cierta imagen de inmortalidad.
68
Recordemos que ningún otro ser tiene historia a menos que sea dada por los humanos.
66
39
40
héroe,69 es la suma continuada de la mortalidad humana, pues en ella se sustenta la
historia. El imaginario, tiene como objeto sobreponerse a la realidad para que al morir
un ser humano, la muerte no acabe con él. A partir de que alguien muere, su imagen
hecha palabra, (Vg. Gilgamesh, Sócrates, Jesús, Zapata, Gandhi, Lenon, la Madre
Teresa, tú o yo), deviene en una idea de él, que ya no cambia, pero participa en los
que seguimos cambiando.70
El Morir.
Morir es otra cosa. Es el acto de ser en la muerte. Es tan propio como lo es vivir. Solemos no preguntarnos por la mañana al abrir los ojos si estamos vivos. Lo asumimos.
A partir de ahí actuamos en consecuencia, sobrevivimos. Hacemos por la vida hasta
que por la noche, satisfechos o no, estamos cansados y nos reclama el cuerpo y la
mente a descansar, a detenernos, a dormir. ¿a morir?. A morir por esta noche, sólo
esta noche. Lo asumimos y dormimos. Es inevitable cerrar los ojos y abandonar el
cuerpo como fue inevitable abrirlos y abandonar los sueños. A partir de ahí, actuamos
en consecuencia, sobremorimos. Morir se manifiesta desde dentro, sale, como ha salido la vida desde el primer instante. Como esa intención de ser. Por eso el morir, es
asumir como propia la muerte.
Morir tiene además un sentido conciliador entre la realidad y el imaginario, porque
se le da un sentido a la muerte. Se muere por razones políticas, económicas y sociales, se muere por la religión, pero por encima de todo, se muere por el otro. Es así que
entiendo que el morir ha de ser en última instancia, un acto de voluntad, una decisión.
Decisión que conlleva el establecimiento de un hasta aquí que ancle al tiempo de manera que ya no trascurra, sólo ocurra hacia el presente que reclama, al pasado y al
futuro, a éste momento. Momento infinitesimal donde se concatena el ser sido fincado
en el hecho de ser correspondido y por ese sólo hecho, alcanzar y confirmar su carácter simbólico.71
El morir es nuestro. Es el límite de nuestro ser así que busca manifestarse todos y
cada uno de nuestros días, hasta que uno de esos días, se define la historia compartida con el otro. Morimos. Ese morir, nuestro, es tan propio como lo son cualquiera de
nuestros actos de vida. Ninguno de ellos se puede entender ajeno y como tal, los vi69
Eliade M. “El Mito del Eterno Retorno” Editorial Alianza
Ejemplo: Mí hermano era seis años mayor que yo, pero murió hace diez y seis años, y la imagen que conservo
de él, es la que tenía la última vez que lo vi. Hoy, yo ya tengo arrugas, canas y nietos, sin embargo, mi hermano
sigue sin cambios en mi memoria.
71
Si bien la consigna es detenerse, “esta prohibido hacerlo en curva”. Refiere la leyenda que los ancianos piel roja
decidían detenerse a la vera del camino para morir en paz sin impedir que la tribu siguiese a las manadas de búfalos. Es parte del trabajo, buscar un lugar a la orilla del camino que permita la continuidad de la vida.
70
40
41
vimos sin miedo y sin angustia, pues son lo que somos. Morir es tan nuestro, tan propio, que genéticamente estamos determinados ha hacerlo.
72
Es un instante íntimo,
personalísimo, que permite estar continentes y contenidos en sí mismo y con el otro.
Al morir un ser humano se sucede “el acabado”, la conclusión, o como señalo, la definición existencial para efectos de la continuidad y la trascendencia. El morir define,
establece un hito inamovible en el tiempo donde se ancla lo humano para darle sentido de continuidad. Antes y después de. Al morir ascendemos a la condición simbólica
y necesariamente a la historia que será contada una y otra vez hasta que se asuma
nuestra ausencia como presencia.
Morir, es una la responsabilidad,
73
que implica respetarse a si mismo, hasta los
últimos momentos de la existencia, De ello que se ejerza como un verbo inmanente,
individual, cuyo sentido es definir la existencia poniendo un hasta aquí que habrá de
dar a los vivos la dimensión histórica que reclama el carácter trascendente del que les
hizo ser un antes y después de. ¡Aceptémoslo!, el morir es un acto egoísta, íntimo y
personalísimo, al que los otros deben responder de la misma manera, intima y personalísima para que se defina el hasta aquí. Por ello reitero la responsabilidad de quienes mueren ante los que quedan vivos y de estos con aquel.
Le toca a él, al morir, enterarnos de que es el último acto de vida y por lo tanto que
se debe responder a una expectativa trascendente.74 Puesto que mientras vivos interferimos y sufrimos las muertes de los demás, en el morir interferiremos y sufriremos
las vidas de los demás. De donde, el trabajo de morir,
75
reclama con mucho una res-
ponsabilidad suprema, pues el otro continuará la vida. Por ello, morir no es un acto
simple, se parece más a una prestidigitación donde los elementos vuelan de un lado a
otro, aparecen y desaparecen, entran y salen, suben y bajan. El movimiento es cada
vez más vertiginoso hasta que en el sujeto que muere, alcanza la velocidad de la luz.
76
Entonces parece que todo se detiene. Se trasciende, se forma y se conforma la rea-
lidad en distancias infinitesimales que pretenden alcanzar un más allá.77 Se organizan
y ensayan una y otra vez como tratando de resolver el cubo que busca igualar sus
caras para que, una vez logrado se declare terminado y ocupe su lugar.78 El morir to72
Ver teorías sobre la muerte celular
No se deja de ser padre o madre sólo porque se va a morir, como tampoco hijo o abuelo, incluso amigo, sólo por
que voy a morir. No, no se deja de ser sólo porque vamos a morir.
74
Morir, atiende a la responsabilidad suprema de dejar la vida a modo de que continué plena.
75
Ver integración tanatológica
76
Los viejos suelen saber lo que va a pasar, por lo mismo todo lo que sucede en la mente del viejo parece estático,
no se mueve. puesto que su pensamiento (en tanto luz), es inmensamente más rápido que su cuerpo.
77
Einstein A. teoría de la Relatividad SARPE Editores 1984
78
Cubo de Rubik.
73
41
42
ma la batuta para armonizar el instante poniendo a cada quien en su lugar y entonces,
al unísono, todos juntos y en su lugar, producir el silencio.
Así, la muerte y el morir, representan el conflicto existencial entre; el sin límite vacío de la muerte, que siempre se sucede en el otro, y el morir que define a quien termina su existencia. Como observamos, son diametralmente diferentes. Mientras que
la muerte viene de lejos y se soporta en prejuicios, el morir se manifiesta, sale al encuentro de si mismo, se conforma en hechos que confirman la finitud. Mientras que la
muerte mata y somete con dolor, el morir alivia y libera. Morir pues, define a quien lo
ejerce. La muerte, confunde a quien la mira. La muerte, en tanto que le sucede al otro
deja la sensación de pérdida. Morir por su parte, en tanto acto, reclama reconstituir la
mismidad inmanente que defina el lugar en la historia compartida frente a la continuidad trascendente. La paradoja es que la muerte le pertenece a los vivos y reclama
ante el morir un más allá posible que trasciende en historia. En ese infinitesimal instante el morir, define y termina ahí. Ambos, la muerte y el morir convergen finalmente
pues se rescata para los vivos y para el que muere, la ausencia que los salvará del
vacío.
42
43
CAPITULO II
JUSTIFICACIÓN
Consideraciones preliminares
Insaciables.79
Este capítulo obedece a la experiencia profesional en la atención y el manejo de, ahora ya cientos de pacientes que se encontraban en estado terminal y que me obligaron
a entender las necesidades del individuo en proceso de muerte. Las señalo porque
son sustento fundamental de lo que llamo Tanatología Médica y donde considero esta
el origen de los conflictos bioéticos más frecuentes del personal de salud ante el estado terminal.
NECESIDADES PSICOSOCIALES (de la muerte.)
La necesidad humana
“Pero no sólo de pan vive el hombre”. En la consciencia, en este intersticio que abre a
todo, nace la extraña sensación de la necesidad humana que es algo más que cubrir
los instintos y los apetitos. Es una sensación propioceptiva que busca, que obliga al
intento, a crear y a modificar el entorno para transformar la realidad y aún por encima
de ello, esta lo que lo distingue como humano, precisamente, la necesidad de conocerse a si mismo y de saberse en el otro. ¡Cierto!, no basta con conocernos a nosotros
mismos, hace falta, sabernos en el otro.
Las necesidades psicosociales obedecen primordialmente a la comunicación entre
el paciente, sus familiares y el propio equipo de salud, que les permita resolver el imaginario complejo de la muerte y las respectivas sensaciones de muerte inminente con
todo su cortejo de reacciones. Asimismo, el morir requiere de preparativos y acondicionamientos especiales, a modo de que se suceda de una manera digna. Siendo un
asunto estrictamente personal, quien debiese establecer las condiciones para ello sería el propio paciente. El cómo, el dónde, e incluso el cuándo, sería precisamente los
asuntos a tratar por el que muere. 80 Sin embargo por su situación de enfermo, se le
considera disminuido en sus facultades, por lo tanto, él, no puede tomar decisiones, y
79
Me preguntaron alguna vez si existía una palabra que definiese a los seres humanos en su actitud ante la vida y
la única que se me ocurrió fue ésta.
80
Ver más adelante Voluntad Anticipada
43
44
cualquier cosa que diga puede ser tomada en su contra. Sería conveniente que entendieran que el paciente tiene que luchar contra la complejidad cultural de la muerte
que eclipsa su morir natural, del cual por cierto, él es el protagonista y su primera necesidad es; que lo atiendan y respeten como persona humana, como un igual, y
le hagan caso.
Por su parte la familia y la sociedad, contradictoriamente tienen la necesidad de
“no saber”. Nadie habla de la muerte.81 Al parecer porque si no se habla de ello puede
que no suceda. Así de fácil, la ignorancia resuelve el primer enfrentamiento con la
muerte. Sin embargo, es debido a esa ignorancia que se inicia el círculo vicioso de la
angustia ante la inminencia de muerte. Cuando uno de los suyos está próximo a morir,
todos sienten la necesidad de saber y de entender lo que esta pasando con cada uno
en lo particular y a todos en su conjunto. “Saber o no saber”; esa es la cuestión. (En el
equipo de salud será decir o no decir).82 Mucho de los conflictos bioéticos derivan de
esta situación, en tanto que la desinformación complica la toma de decisiones. De ahí
la necesidad del ejercicio médico tanatológico para que abra los puentes de comunicación, suficientes para que se canalice la angustia y se inicie propiamente el duelo
anticipatorio.
NECESIDADES BIOLÓGICAS (del morir)
Signos y síntomas cardinales del proceso de muerte
Para morir, el organismo recibe en algún momento el mensaje de que es necesario
detenerse. Este aviso detiene los mecanismos de conservación de la vida y se pierde
el apetito. El paciente deja de comer incluso siente nausea, porque como tal, lo que
procede es morir y ya no requiere de energía, por lo que se rechaza el alimento. Tampoco será necesaria la reserva fisiológica
83
pues ya no será utilizada, así que se des-
prende de ella mediante el proceso de consumación. Durante la consumación, el material de reserva cubre las necesidades básicas del metabolismo, “mientras se prepara
la maleta”.84 A pesar de lo anterior, los familiares y el equipo de salud, “sienten”, que
81
Así como el tabú del sexo aun no termina de abrirse a la consciencia a pesar de que “revolucionariamente” ya
fue incluido como tema de estudio en los libros de texto gratuito luego de un siglo de estar hablando de él. Incluir
del mismo modo el tema de la muerte, requiere que se hable de él por lo menos un siglo, de modo que estará publicándose en los libros de texto gratuito haya por los años de 2107.
82
Ver Consentimiento informado
83
La reserva fisiológica es el almacén de insumos (Glucósa, grasa, hormonas, etc.) de conservación y mantenimiento, (dicen de defensa), que se socava. obedeciendo el mandato del morir.
84
Ver más adelante integración tanatológica, los pendientes.
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45
el paciente necesita comer y tratan de obligarlo por cualquier vía: “Chantaje sentimental”, complacencia, imposición verbal y actitudinal, hasta llegar a los recursos médico
tecnológicos con la sola intención de que coma para que no se muera, cuando que
morir sería lo único que espera. Por eso, el dejar de comer en muchos pacientes pudiese entenderse como una “huelga de hambre” frente al imaginario de la muerte que
no los deja morir. Por cierto, todos los procesos metabólicos necesitan agua, y si bien
se puede estar sin comer, no se puede estar sin tomar líquidos.85 Durante el estado
terminal los pacientes inevitablemente tendrán sed.86 La sed es uno de los signos
cardinales que habrá de atenderse en tiempo y oportunidad.
Otro aspecto sobresaliente de este detenerse, es precisamente la inmovilidad.
Acaso, mientras aún pueda, el paciente hará los movimientos necesarios para ir y regresar del baño, con o sin la ayuda de otros, hasta que llega el momento de la postración y el no poder levantarse. Dependientes del otro. Reducidos al mínimo, la necesidad es resolver el movimiento sobre la cama. Sentarse. Levantarse sobre las almohadas. Cambiar de postura, etc. Sujetos a la cama, al sólo cuerpo, los músculos, los
tendones y las articulaciones tienden a la deformación y la atrofia. Además, los trastornos de la microcirculación favorecen la presencia de escaras. En estas circunstancias, además de lo propio de las patologías, aparece el segundo síntoma cardinal, el
dolor
El Dolor lo definen como: una experiencia personal asociada con amenaza o daño
real a los tejidos".87 Si bien es una respuesta de defensa básica (límbico / vegetativa),
en el humano, interactúa con la corteza superior y se acompaña de aspectos psicoafectivos modulados por el carácter y la voluntad que modifican la respuesta al mismo.
El dolor, humano, es además consciencia. El dolor terminal, precisamente comprende
el darse cuenta de la propia finitud. Pero también el morir duele y es al dolor y no a la
muerte a lo que más se le teme y si bien el dolor, suele entenderse también como
enemigo, extrañamente no siempre se le ataca, pues (no pocas veces) deja de administrárseles analgésicos a los moribundos ya que, el dolor avisa como va evolucionando. Mientras le duela, esta vivo. (Duele, luego existe).88
85
¡Cuidado!, esto no es para todos los que mueren, existen algunos con insuficiencia renal o cardiaca, que tienen
agua de sobra y habremos de cuidar que no se sigan edematizando.
86
Vvéanle la lengua y las mucosas orales a quien este muriendo, estarán secas.
87
Organización Internacional para el Estudio Dolor. Zwetnow; El manejo del dolor. Manual Moderno México 1980
Pág. 121
88
Rene Descartes fue el primero en describir anatómicamente las fibras del dolor
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Reducidos existencialmente a la cama, al cuerpo. Aparece otro de los signos cardinales que habrán de atenderse. El insomnio. El insomnio es parte de los mecanismos para agotar la reserva fisiológica y consiste precisamente un cambio en el nictámero
89
que provoca que, durante el morir, se suele estar despierto de noche y se tra-
ta de dormir durante el día.90 --- “No duermo, para que al tocar la nada que envuelve
tu cuerpo yerto, para que a tu olor desierto pueda, sin sombra de sueño, saber que de
ti me adueño, sentir que muero despierto”.91--- Es cierto, la mayoría de los pacientes
quieren esperar a la muerte, despiertos. A la muerte tal vez, pero el morir viene de
dentro, y es de reconocerse que el orden interno del paciente que sufre de insomnio,
no tiene ni la menor idea de que éste, (el paciente), convive con otros “sufrientes de
su insomnio”, y obliga a los cuidadores a mantenerse asimismo despiertos.
Abramos un paréntesis y expliquemos esto de los cuidadores: ¿Por qué en plural?
Si una sólo persona suficientemente capacitada y descansada podría ayudar y apoyar
a un paciente en sus necesidades básicas, que son las más importantes durante su
morir. Sin embargo, suele suceder que en las familias no se tenga contemplado que el
morir puede prolongarse días, quizá semanas, o incluso meses,(ver pronóstico), y ante la inminencia, siempre presente y que nadie aclara, se debe estar preparado en
todo momento. Por lo tanto se piensa que sólo ellos, (cada uno de ellos), debe mantenerse despierto, puesto que los demás, (nuevamente el complejo de dios), pobrecitos
no podrían soportar el deceso. Por lo mismo, y durante los primeros días de que se
enteraron del estado terminal, nadie duerme. El resultado lógico es que para la segunda semana, nadie esta despierto y descansado cuando se necesita. Como se ve,
el insomnio del paciente provoca que los cuidadores se agoten y caigan en lo que se
conoce como el “síndrome del cuidador”, que tiene que ver con la indolencia a la que
nos referimos y que en el mejor de los casos se vuelve indiferencia. De no ser así,
surge dramáticamente la violencia. Como sea, el paciente, sus cuidadores primarios
(familiar o enfermera), ¡necesitan dormir!. Para que todos puedan dormir, se necesita
que todos participen, incluyendo el paciente, al cual hay que hacer responsable de sus
cuidadores. Es necesario que los cuidadores duerman sin sentirse culpables por
hacerlo. Evidentemente al paciente habrá que darle dosis adecuadas y suficientes de
algún sedante.
89
Mecanismo neurológico mediante el cual regulamos nuestras horas de sueño durante la noche y nos mantenemos despiertos durante el día.
90
Por cierto, durante “la noche del paciente”, será conveniente mantener una luz prendida para darle un buen golpe al famoso imaginario que tras la oscuridad, amenaza con quitarnos la vida.
91
Xavier Villaurrutia Nostalgia de Muerte FCE Pág. 76
46
47
Hasta aquí he mencionado las razones de la triada sintomática del proceso del
morir, sed, insomnio y dolor. (Ver más adelante su manejo). Pero además, hemos
de recordar que, el paciente cursa con enfermedades concomitantes al proceso del
morir y cada una de ellas pudiese, dado el caso (no necesariamente), requerir de ciertos tratamientos que actuarían como coadyuvantes para el manejo de los signos cardinales.
MANEJO DEL PACIENTE EN ESTADO TERMINAL
Nota Importante: El manejo del estado terminal por principio no deberá estar dirigido
de ninguna manera a luchar contra la muerte, contrario a esto, debe tender a conciliar
la vida como un hecho que tiene su término.92 El manejo esta dirigido a: Proporcionar
las mejores condiciones físicas, psicológicas, sociales y espirituales que conserven
para el individuo, la dignidad que lo distingue como ser humano, de modo que realice
un proceso conciliatorio con su vida, y la aceptación de su muerte para que pueda
terminar de manera digna, tranquila y en paz.
Sin embargo, no olvidemos que aún muriendo, el paciente es un ser humano ¡vivo!,
93
por lo tanto requiere de cubrir sus necesidades básicas de; alimentación, manejo de
sus excretas, movilización, aseo personal, cuidado de la habitación y de sus cosas.
Cubrir asimismo sus necesidades especiales y siempre aliviar la triada sintomática del
morir con todos los procedimientos a nuestro alcance.
El manejo debe incluir además, el darle oportunidad al núcleo familiar de sentirse
útiles, haciéndolos participar, para lo cual habrán de ser orientados y capacitados para
que; lo que puedan hacer, lo sepan hacer. Debemos poner a su alcance el uso de los
recursos e incluso, favorecer la elaboración de instrumentos que resuelvan en lo particular la necesidad expresa de su ser querido. Recordando siempre que el paciente,
mientras no muera, ¡ESTA VIVO! Y ESPERA EN SU CONDICIÓN DE PERSONA HUMANA,
SENTIR QUE EXISTE POR ENCIMA E INDEPENDIENTE DE LA ENFERMEDAD QUE PADECE.
92
No se debe olvidar que: la única condición necesaria para morir es estar vivos y que cualquiera de los que estén
participando, puede morir aún antes que el paciente.
93
Todos tenemos dos problemas, uno esta resuelto de antemano, vamos a morir. El otro es el verdadero problema, y es que mientras esto no suceda, estamos vivos.
47
48
¿Cuándo?
Para iniciar el manejo del estado terminal requiere de manera fundamental, de dos
consideraciones clave:
1. Definir fehacientemente el diagnóstico y pronóstico del paciente en estado terminal.
Este requisito es el principal quehacer médico tanatológico del que dependerá todo el
manejo posterior.
2. Validar formalmente al individuo en su condición de ser humano. Lo que significa,
reconocer "su propio orden de las cosas" como consecuencia del ejercicio de su voluntad, asumiendo el compromiso responsable de respetar sus decisiones.
Una vez cubiertos estos requisitos, se debe establecer el dónde será atendido.
¿Dónde?
Manejo Hospitalario:
El lugar menos indicado para morir con dignidad, créanme, no puede ser un hospital
como los que tenemos actualmente. No por el hospital en sí, mucho menos por su
personal, sino por las políticas institucionalizadas que están diseñadas para “salvar
vidas”, y si no para eso, para impedir que se mueran las personas, ¡este es el problema! Existe la creencia de que la ley obliga a los trabajadores de la salud ha “hacer
todo lo que este a su alcance para evitar que el paciente muera” motivo por lo que
dentro de los hospitales es cada vez más frecuente que se alarguen las agonías y se
provoquen un sinnúmero de conflictos, entre otros; que las políticas hospitalarias del
sector público impiden el paso de los familiares en el momento de la muerte, lo que le
agrega al fenómeno un renglón más para considerarla como el enemigo. Sin embargo,
son cada vez más los que llevan a sus “moribundos” a los hospitales, y son cada vez
más lo médicos y enfermeras, que aceptan sin conceder, que realizan un trabajo estéril en la atención formal del paciente terminal, dedicándose, en el mejor de los casos,
a un manejo sintomático de las enfermedades que padece, ¡que no, del proceso de
morir!. Como fuere, la asistencia hospitalaria con un sentido médico tanatológico, debe estar dirigida principalmente a: corroborar y hacer el diagnóstico y pronóstico del
estado terminal. Ello comprende que, una vez confirmados, se les informe a los interesados de manera veraz, oportuna, adecuada y suficiente, además de proporcionar
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49
en forma integral (por todo el equipo de salud), los apoyos informativos, educativos y
técnicos de los cuidados paliativos y permitan a los pacientes y sus familiares resolver
la dinámica del proceso de morir mediante un duelo anticipatorio.
Manejo Domiciliario.
Si bien los hospitales existen como parte de la cultura urbana, aún en los pueblos
“más pueblos”, se puede morir en su cama y se puede ser velado en su casa. En estos lugares, la red social aun participa y desarrolla la estructura tanatológica que permite que el paciente procese su estado terminal y muera con dignidad.
La mayoría de las personas con un hogar y una familia integrada, lo último que
quisieran es morir en un hospital. "Nada como en su cama", acogedora, humorosa,
fresca, sucia o limpia, dura o blanda, de plumas o de petate, su cama, su casa, sus
cosas, su entorno, su familia, su vida, sus valores. ¿Acaso en el momento de la muerte algo tiene más valor? Devolverle sus valores al individuo, así reza la receta que cura todos los males de mi maestro (Dr. Islas; Xoco 1973). Precisamente es en el hogar
donde se puede encontrar las mejores condiciones para conciliarse con su vida.
Centro Especializado en el Manejo de Pacientes en Estado Terminal.
Desde mediados del siglo XIX en Inglaterra94 existen centros de atención especial de
pacientes moribundos llamados; “Hospice”. Son propiamente centros tanatológicos
dirigidos a la atención de todos aquellos que están por terminar su vida. Su propuesta
incluye: La integración del individuo como persona humana a su familia y la cultura a
la que pertenecen para que pueda morir dignamente.
Estos centros, procuran resolver los conflictos del proceso de muerte con muchos
menos recursos humanos y materiales, ya que cuentan con un presupuesto operativo
mucho menor que el de un hospital tradicional y no se requiere de instrumentaciones
tecnológicas costosas, puesto que están orientados al confort, los cuidados paliativos
y el control del dolor. Los Hospices representan una alternativa intermedia entre la
atención hospitalaria y la atención en el hogar pues procuran suplir en ambos casos
las carencias que sufren cada uno de ellos. En los hospitales, dando la oportunidad a
las familias de participar y mantener el contacto humano; y de manera sobresaliente
94
Actualmente se extiende a otros países europeos, además de Canadá, Estados Unidos y Australia.
49
50
se mantiene una sana distancia con los procedimientos invasivos o extraordinarios.95
En los domicilios se suplen los cuidados especializados que no pueden ser debidamente atendidos por los familiares por ejemplo; la aspiración de secreciones, el manejo de las excretas, etc.
El “progreso” reclama sacrificios, acaso por eso son cada vez más los individuos
que terminan su vida sometidos a condiciones indignas, no sólo en los hospitales, sino
también en sus propios domicilios. Por lo que le corresponde a la instancia social el
crear condiciones suficientes y necesarias para atender a estos individuos, lo que es
posible mediante Centros Especializados en el manejo del estado terminal. Idóneamente se esperaría que las políticas sociales crearan, además de profesionales en
tanatología médica, un número suficiente de estos centros.
¿Cómo y con qué?.
Es extraño ver como se retoma la historia y de ésta, lo que ha demostrado ser vigente
a pesar del progreso. Lo humano de lo humano, esta en su cotidianidad. En la de todos los días, en lo que ha sido, es y será propiamente humano. Los calditos de la
abuelita, las tizanas, estar pendiente a poner la bacinica o el cómodo en su momento.
Las cataplasmas, la bolsa de agua caliente, acomodar la almohada, estirar las sábanas, ventilar la habitación, limpiar el rostro con un paño fresco, dar un "apapacho", una
caricia franca, un mirar a los ojos sin ocultar los sentimientos, acaso sonreír a pesar
del sufrimiento, y todos aquellos actos que tienen la intención de comunicar afecto y
proporcionar cuidados para paliar los daños que han provocado las enfermedades, los
medicamentos, o bien los años. Eso es todo lo que un ser humano puede hacer por su
igual, y con mucho, es todo lo necesario, para que un individuo en condiciones terminales, procese su existencia y ratifique el haber sido como la mejor manera de Ser. 96
Eso sería, morir con dignidad.
No obstante el proceso de muerte requiere de ser entendido y atendido de manera
formal proporcionado un mínimo de requerimientos de confort. Ese manejo hoy se
conoce como: Cuidados Paliativos.
95
Si bien cabe aclarar que en los países como Holanda, (donde ha sido aceptada la eutanasia activa), estos centros especializados cuentan con personal capacitado para atender la solicitud de quienes se deciden por esta alternativa.
96
Frankl V. “El hombre en busca de sentido; Ed. Herder
50
51
Los cuidados paliativos
Comprenden, además del manejo de los signos y síntomas cardinales del estado terminal, cinco movimientos básicos: 1. Nutrición. 2. Movilización y transporte. 3. Cuidados de la habitación e higiene. 4. Manejo de las excretas. 5. Cuidados especiales.
Nutrición:
La pérdida del apetito, el negarse a comer, es un signo premonitorio del final y se
puede deber; bien a las enfermedades que padece o bien, a una “huelga de hambre”.
En el primer caso habremos de alimentarlo, en el segundo habremos de respetarlo.
Las negociaciones con el enfermo deben estar dictadas por la razón, dándole oportunidad de decidir por sí mismo su alimentación; ofreciendo alternativas, nunca imponiéndolas. Pero antes de presentarse la anorexia definitiva, el paciente puede tener
hambre y desea comer. Como con Don Mario, que a pesar de cursar con un cáncer de
páncreas, su único deseo era un taco de mole. Así, la alimentación deberá estar dirigida a solucionar las necesidades básicas, como en su momento, también el gusto.97
Respecto a la dieta se hace hincapié en que, además de que sea suficiente, equilibrada (y sabrosa), cuente con suficientes líquidos, que cubran la sed que sigue a los
consumos extraordinarios que producen las enfermedades; (fiebre, diarrea, vómito,
secreciones o hemorragias, drenes, etc.), a menos que los padecimientos requieran
de control específico de los mismos.
Respecto a los procedimientos extraordinarios para mantener la nutrición se debe
recordar siempre que el paciente es el que decide y será a él, a quien habrá de dársele una explicación amplia de los beneficios y riesgos que puede representar su uso.
Entre estos se encuentran: La sonda nasogástrica (SNG), la gastrostomía y la Yeyunostomía. 98
99
Estos últimos están indicados sobre todo para aquellos pacientes que,
sabemos, no podrán recuperar la vía oral y tienen un pronóstico que se puede prolon-
97
Cubrir el gusto en este tipo de pacientes puede llegar a ser un verdadero reto.
La gastrostomía y la yeyunostomía consisten en la colocación quirúrgica de una sonda de alimentación en la
región correspondiente. Cabe señalar que el uso de la sonda de gastrostomía está resultando en un dilema ético,
pues en los casos de estado vegetativo persistente, representa la conservación del cuerpo, dícese como una planta, privado de vida de relación consciente, que al paso del tiempo agota a los cuidadores primarios quienes terminan por solicitar su retiro. Para ello es necesario un juicio, como en el caso de Terry Shiavo, que, como en muchos
otros, una vez retirada la sonda de gastrostomía, el deceso se presenta en un periodo aproximado de 7 a 14 días.
He de señalar que en estos casos, el retiro de la gastrostomía no incluye el abandono de los procedimientos paliativos, ni el control del dolor y signos agregados. El Papa Juan Pablo II rechazó el que le instalaran una sonda de
alimentación, ¡y le hicieron caso!.
99
Los métodos como la alimentación parenteral, en casos terminales podríamos considerarlos proscritos.
98
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gar semanas. Es labor del médico explicar concienzudamente estos métodos cuando
el paciente es candidato a ellos.
El manejo de excretas:
Resuelto el problema de la nutrición, se habrá de resolver los grandes conflictos del
deterioro humano manifiesto en sus excretas. Su manejo es uno de los principales
motivos de conflicto intrafamiliar, así como de dificultades con el personal hospitalario.
Gran parte de la dignidad que se puede otorgar a los pacientes, comprende precisamente el manejo de las excretas. Su recolección oportuna y adecuada evitará muchas
de las complicaciones que más deterioran el ánimo y la autoestima del paciente y de
los familiares. De los pocos recursos tecnológicos que suelo indicar para el manejo del
paciente terminal, esta la colocación de una sonda de Foley a permanencia para recolectar la orina, pues ofrece muchas ventajas entre otras; 100 Resuelve la necesidad de
asistencia y recambio de pañal constante. Evita la movilización forzada. Permite un
adecuado control de líquidos y llevar un balance regulado de los ingresos y egresos,
que evite sobrecarga para los pacientes. No interfiere en su atención a otros niveles.
Abre mayor oportunidad de socialización con aquellos que se encuentran cerca del él.
No obstante, la sonda de Foley requiere de vigilancia y cuidado.
Respecto a las heces: Los problemas de distensión familiar derivan precisamente
de su manejo, pues los recursos con los que se cuenta no han podido resolver la actitud “negativa” ante ellas, ni de los pacientes, ni de los cuidadores. Podemos decir que
el manejo de las heces, es uno de los principales parámetros para determinar las condiciones de dignidad esperada. El cómodo, es incomodo para todos, sin embargo, es
la primera opción para el manejo del paciente postrado y junto con éste, se encuentra
el pañal desechable. Se requiere de educación constante del paciente y de los familiares para que actúen en forma eficaz para su uso y así evitar complicaciones. De suyo
que el son los únicos recursos formales que existen para el manejo de las heces.
Como recursos los tenemos presentes. Pero que decir de las propias heces, de su
calidad y cantidad. ¡Cierto!. Depende de la ingesta. Pero este tipo de paciente ya no
come. La postración además provoca mala digestión y altera el tránsito intestinal y con
mucha frecuencia se agrega el problema de la hemorragia del tubo digestivo alto, (secundario a úlceras o gastritis erosivas), donde la sangre digerida produce un olor ca100
En ocasiones, en los varones sobre todo, será necesario la aplicación quirúrgica de ésta sonda por punción o
talla suprapúbica. (Punción o una pequeña cirugía en la pared abdominal). En aquellos casos de padecimientos
pélvicos como el C.A. cervicouterino, de colon etc. Donde se encuentran afectados los ureteros, serán necesarias
cirugías derivativas complejas ureterostomias, vejiga ileal, etc. cuya indicación compete a la circunstancia que lo
amerita,
52
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racterístico que recuerda la putrefacción de los muertos, provocando un afecto más, a
los defectos que nos ocupan.
El estado terminal invariablemente se acompaña de; diarrea o estreñimiento. Ambos requieren de un ejercicio diagnóstico. La diarrea es mucho menos frecuente y
suele deberse a una infección o a un síndrome de mal absorción intestinal por trastornos metabólicos propios del proceso. En cualquier caso puede controlarse mediante la
sustitución racional de líquidos por vía oral o por vía endovenosa mediante sueros,
(los tesitos de la abuela siempre serán benéficos). La diarrea, necesita de vigilancia
constante para evitar sobre todo, la infección y las escaras de decúbito.
Respecto al estreñimiento, resulta un poco más difícil. Las causas son múltiples; la
postración misma, el estado de angustia, las alteraciones metabólicas a lo que se
agrega el efecto secundario del uso de opiáceos para el control del dolor. Su manejo
comprende el uso de laxantes naturales que ofrecen algunos beneficios y lo resuelven
parcialmente. La complicación principal del estreñimiento es la impactación fecal cuyo
efecto espástico es muy doloroso. El enema evacuante es lo más indicado para prevenirla. Como último recurso estaría la desimpactación fecal en forma digital.
Existen condiciones especiales que presentan algunos pacientes derivadas de los
padecimientos gastrointestinales que ameritaron una derivación del tránsito intestinal
mediante “estomas”. Las iliostomías, y las colostomías.
101
Mencionamos la sonda
nasogástrica como herramienta para la nutrición, pero por la misma vía se puede vaciar el estómago, desfuncionalizando los intestinos para su recuperación, o porque así
lo requiera el padecimiento de fondo. Recordemos que el vómito, produce estados
nauseosos en los asistentes, generando episodios de violencia reactiva sobre el paciente, o bien que se les abandone.
Las secreciones del tracto respiratorio; La expectoración de las secreciones naso
traqueales y bronquiales y en caso de estar intubado el paciente, las drenadas por la
sonda orotraqueal o de la traqueostomía, requieren de hacer varias consideraciones:
Primero: La principal causa de muerte en pacientes terminales y no terminales con
padecimientos prolongados, se relaciona directamente con el manejo de secreciones
del tracto respiratorio o bien, de líquidos procedentes del tubo digestivo. (Broncoespasmo por broncoaspiración).
101
Así como la gastrostomía y la yeyunostomía se utilizan para la alimentación. La Iliostomía y la Colostomía son
se realizan quirúrgicamente mediante cirugía mayor que permiten la evacuación de las heces fecales a través de la
pared abdominal y cuya recolección se hace mediante bolsas especiales.
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54
Segundo: La terapia respiratoria, los cambios de posición, la puño percusión, la estimulación de la musculatura torácica, el borboteador, el ambiente húmedo, las vaporizaciones, o llegar a la asistencia con ventiladores. Todo ello, generalmente se olvida.
Tercero: El adecuado manejo de las secreciones necesita muchas veces del uso de
aspiradores (que quedan fuera del alcance de los familiares por ser un recurso hospitalario). Por lo que en el hogar, es necesario implementar sistemas efectivos de aspiración de secreciones y un apoyo efectivo y eficiente para la fluidificación de las secreciones mediante humidificadores y en última instancia limpieza directa con gasas
en la cavidad oratraqueal.
Cuarto y último: La aplicación de mucolíticos o expectorantes suele excederse y
prolongarse, aumentando el volumen de las secreciones y afectando la mecánica respiratoria.
Otras Excretas: Comprende los drenajes de las sondas especiales colocadas después de una cirugía; "pen rose", “sonda en T” en vías biliares. Los "drenajes" de cavidades craneales, los “sellos de agua” de cavidad torácica, etc. Todos ellos requieren
de información y educación a los pacientes y familiares respecto a su posible instalación y en su caso, a su manejo. En lo referente al drenaje de abscesos que contienen
el pus, como las heces, son revestidos de afectos negativos sobre el cuidado. Recordemos que la gangrena, produce el olor a “muerto” y se requiere de cirugía para su
control, lo que sólo es posible en un medio hospitalario. La "descamación" de la piel
es frecuente en padecimientos metabólicos crónico degenerativos que requiere simplemente de limpieza, fresca y suave como el agua o la aplicación de antimicóticos.
Todos los procedimientos en el manejo de las excretas necesitan de una actitud
franca y una comunicación efectiva entre todos los participantes. Presencia, constancia y consistencia, para mantener la limpieza por los procedimientos habituales, son
fundaméntales para ofrecer dignidad a los pacientes terminales.
Movilización y transporte:
El paciente terminal debiera moverse y trasladarse dentro de las limitaciones propias
de su estado. Recordemos, esta vivo y la característica fundamental es el movimiento.
Los simples cambios de posición que activen los grupos musculares, producen relajación y ajustes que favorecen la circulación y la respiración. Los ejercicios pasivos, la
tensión dinámica y propiamente el ejercicio activo, son elementos de cuidado y atención que requieren, atención y cuidado. No existe mayor bálsamo para un enfermo
terminal que el contacto humano, piel con piel, frotar, mover, rotar, doblar, estirar, sol54
55
tar, contener, empujar si es necesario, pero... ¡le va a doler! Sí, duele, y debemos ser
compasivos, pero antes de ello comprensivos del significado del movimiento y del
ejercicio. La ganancia esta en la circulación y el contacto humano. Existen otras como
que, mientras constante, el movimiento puede ser analgésico.102 Cierto, no siempre se
puede. A veces ni siquiera es posible movilizarlo para ponerle el cómodo, ello implica
grandes esfuerzos "mutuos". El dolor también es "mutuo" y esto es la parte por donde
se adelgaza el hilo hasta que se rompe. Aquí inciden los sentimientos de abandono
por parte de unos y culpas por parte de otros.
La movilización junto con el manejo de las excretas, se vuelven los puntos álgidos
de las relaciones con los pacientes terminales. Por eso la tecnología actual ha desarrollado herramientas que pueden resolver problemas de cada paciente en particular,
mediante la rehabilitación y fisioterápia. De esos avances podemos encontrar; camas
de posiciones múltiples, rotatorias, ortopédicas, columpios, grúas, soportes, sillas de
ruedas, muletas, barandales, bastones, férulas, prótesis, “ignorancia, falta de imaginación, negligencia, torpeza, conformismo, dependencia”, todo eso que la tecnología
puede dar, por lo que es necesario racionalizarla para ofrecerla con el debido cuidado.
De todas ellas y posiblemente la más útil después de nuestras manos, es la sábana
clínica. El adecuado uso de la sábana clínica debe enseñarse a los familiares, ya que
disminuye la "tensión" entre las partes y es posible manejar al paciente sin causarle
mayores molestias evitando que "se rompa el hilo". Podría decir que en estos dos incisos anteriores se resuelve el 70% de trabajo efectivo que requiere un paciente terminal.
La habitación y la higiene personal:
No se puede cambiar de la noche a la mañana una forma de vida, una cultura y ese
"propio orden de las cosas" que se ha creado. Pero cuando la muerte ronda todo parece salirse de su cause. Se tropiezan los intereses, se confunden las intenciones y
nunca se llega a donde uno va. En muchos casos la sola noticia provoca un "sepelio
anticipado". Frente al paciente aun presente, se manejan sus cosas como si estorbaran o ya no sirvieran. Con el afán de darle un ambiente "a doc", las habitaciones se
transforman en cuartos lúgubres y vacíos donde le ofrecen, “calidad de vida” por encima de su dignidad, que resultan en una serie de absurdos que nunca toman en
cuenta los usos y costumbres de quienes están atendiendo. Si pertenece a la cosmo102
Prueben subir diariamente "una loma", o tres pisos por las escaleras y se les retirará poco a poco el dolor de las
rodillas producto del sedentarismo.
55
56
visión del paciente, en tanto sus usos y costumbres, ¡vale!, así deberá ser, pero ¿Qué
sí, no? Los cuidados de la habitación deben comprender, como venimos diciendo,
aquel orden propio que lo concilie con la realidad. Aunque tenga que presenciar los
elementos técnicos que permiten su atención (tripies, charolas, aparatos), en la medida de lo posible, se le debe ofrecer "su frazada”103. Aquello que lo aterrice y le permita
refrendar sus afectos con quienes lo acompañan o están presentes y aún que estén
ausentes. Las fotografías suelen ser algo importante. Como también lo es el clima,
una habitación fresca que no fría, cálida que no sofocante, iluminada, si bien que no
ofenda, tampoco que oculte. Así como la de cada quién, que es lo más cercano a lo
de cada cual.
Luego de la habitación; el lugar de estar, la cama, el sillón, la silla, debe cumplir
una misión que esta más allá del utilitarismo común. Son parte misma del tratamiento.
Contrario al colchón de nubes y almohadones, las superficies firmes y térmicas facilitan el manejo, sin que por ello no se haga necesario para los sitios de apoyo y soporte, apoyos y soportes convenientes. --- ¿y mi señora donde va a dormir dotor. Quién
me va a calentar "el rodía"?—decía un paciente. De ellos, (me refiero a los apoyos),
uno de los más importantes es el uso de "donas" y "espumas" o de cojines para mejorar la circulación, que disminuye el riesgo de escaras, principalísimamente en la región
sacra.
Un verdadero rito de atención es, la colocación de una bolsa de agua caliente, que
además de proveer analgesia, tiene una connotación “mágica” que trasciende a los
individuos, tanto para el que la prepara como para quien la recibe. (Cierto, existen los
cojines y mantas eléctricas, pero no cuentan con ese componente ritual). ¿Atavismo?,
no lo sé, pero me ha funcionado porque en última instancia, no es el recurso, sino el
verse atendido lo que cura y atender lo que cuenta.
Respecto al aseo personal: Si bien se deben conservar las costumbres de los pacientes, en medida de lo posible debemos mantener la mayor higiene en ellos. El baño, en regadera o en tina, es importante, sin embargo ante la postración, el baño con
esponja sobre todo en la zona de pliegues es necesario. El baño, independientemente
de su carácter higiénico, tiene efectos terapéuticos que trasciende pues es portador
de un gran aporte de contacto humano. El aseo bucal, para prevenir la infestación por
hongos. El corte de pelo, la rasurada, tienen como único límite, la voluntad del paciente. Cuando éste no puede ejercerla debido a sus condiciones, serán los cuidadores,
los que deberán atender conforme a sus usos y costumbres. Se debe asumir la res103
Ver historietas de Charly Brown
56
57
ponsabilidad de mantener la higiene en aquel que lo necesita sin ir en detrimento del
orden de sus cosas.
Cuidados Especiales:
Recordar que todos los procedimientos referidos en los cuidados generales, son sujetos de especialización. Los cuidados especiales deben cubrir al paciente cuando su
pronóstico se entiende prolongado (cuestión de semanas o meses), sobre todo en
aquellos que cursan con lesiones severas y sufren limitaciones extremas. Los cuidados especiales, requieren de especialistas, sobre el asunto en particular. Neurólogo,
cardiólogo, nefrólogo, en fin, todos los "ólogos" deberán ofrecer en su momentos, los
lineamientos específicos de su especialidad. Cada uno tiene un “aparato especial” que
ofrecer para el bienestar del paciente y tienen la obligación de informar sus riesgos y
beneficios en forma; veraz, oportuna, adecuada y suficiente. Dichos procedimientos,
deben someterse al juicio y a la voluntad primera del paciente. (Ver consentimiento
informado). Actualmente se cuenta con un sinnúmero de aparatos que apoyan el manejo de los pacientes. Ventiladores, monitores, prótesis, sistemas de diálisis, marcapasos etc. Tenemos una lista tan grande como las especialidades que existen, sin
embargo, hablando de los pacientes terminales y en relación al costo-beneficio, suele
exceder el costo sin que se aprecie ningún beneficio. Costos por cierto que también
tienen que ver con lo económico.
Manejo de los signos cardinales del estado terminal: Sed, insomnio y
dolor.
El estado terminal por definición, esta fuera de tratamiento y esto indica que el objetivo
desde ahora es procurar los cuidados paliativos y el control del la tríada sintomática
de la muerte. La sed, el dolor y el insomnio. Los pasos a seguir comprenden el utilizar
todos los medios al alcance;104 incluyo todas las alternativas terapéuticas y no terapéuticas, que tengan como fin mitigarlos, considerando que todos los procedimientos
se acompañan de efectos secundarios y/o complicaciones, por lo que reitero el compromiso de la evaluación del costo riesgo-beneficio para la aplicación de cualesquier
procedimiento. Una recomendación importante es que mientras se pueda ofertar condiciones de comunicación efectiva entre el paciente y sus familiares las alternativas de
104
Entre los que se encuentran además de los remedios caseros, los farmacológicos, quirúrgicos, radioterápicos o
quimioterápicos y en el caso extremo los procedimientos definitivos de clínica del dolor como la rizolisis química,
así como los procedimientos alternativos la acupuntura, la homeopatía, las doctrinas orientales, etc. compatibles
con los usos y costumbres respectivos.
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controlar la triada sintomática ha de procurar siempre mantener el sensorio claro que,
en medida de lo posible, no inhabilite al paciente para la toma de decisiones. (ver consentimiento informado). Asimismo no deben afectar de suyo, la cosmovisión del individuo y la conservación de sus valores como tal.
La sed: Se mencionó que el consumo de la reserva fisiológica requiere de grandes
cantidades de agua y que esto produce uno de los síntomas cardinales del proceso de
muerte. Cuidemos que, sí bien el hambre no se sucede, la sed puede ser torturante y
habremos de cubrir la necesidad de líquidos, siempre. La sed habrá de atenderse de
manera preventiva por lo que habrá de cubrírselos requerimientos metabólicos de líquidos y electrolitos llevando un control estricto de ingresos y egresos. Cuando se
haya cancelado la vía oral, o en su momento cualquier otra vía de administración, contamos con la aplicación de sueros intravenosos. Sin embargo, el principal problema es
que para cuando se cursa el estado terminal los trayectos venosos, donde es posible
realizar una punción, ya han sido utilizados y la mayoría de ellos se encuentran esclerosados y son inservibles, por lo que se requerirán métodos especializados como la
colocación de un cateter yugular o subclavio o en su momento una venodisección.
Actualmente y, "¡GRACIAS!" a mentalidades geniales se han creado sistemas "fijos"
para administrar soluciones y medicamentos sin necesidad de puncionar venas en
forma indiscriminada. Se conocen como "catéteres continuos con o sin depósito", que
se utilizan sobre todo para la aplicación de quimioterapias.
Estos sistemas llegan a mantenerse útiles durante períodos hasta un año sin necesidad de recambio, requiriendo de un mínimo de cuidados y mantenimiento. Su colocación conlleva riesgos que suelen ser salvados en manos expertas, y que en estos casos, son ampliamente superados por sus beneficios. Sobretodo, porque en este tipo
de pacientes serán necesarios las administración intravenosa de medicamentos.105
105
Existen sin embargo algunos inconvenientes, el principal en el momento actual son los costos de estos catéteres que resultan muy elevados para la mayoría de la población básicamente porque su uso esta restringido a ciertas áreas especializadas.
58
59
Analgesia: La prescripción de analgésicos cuenta actualmente con la Escalera Analgésica de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que ha racionalizado y sistematizado su uso. Se han propuesto los medios especializados de Clínica del Dolor con
métodos invasivos para el manejo de dolor rebelde o incoercible. Asimismo están los
coadyuvantes que aumenten su potencia y eficacia o bien suplan algunas características farmacológicas que no cubren los analgésicos. Por ejemplo Los vasodilatadores,
antiespasmódicos, antidepresivos, etc. Además hay que estar atentos a los fenómenos de tolerancia, taquifilaxia, y el hipermetabolismo en el que se encuentra el paciente terminal, así como las posibles pérdidas sanguíneas, o bien las fallas hepatorenales. La idiosincrasia, y la presencia de estados afectivos alterados también distorsionan las respuestas a los analgésicos por lo que se debe someter a evaluación
constante la progresión o retroceso del dolor.
Generalmente para cuando se admite el estado terminal, el paciente ha sido multitratado y “parecen” haberse agotado los procedimientos simples de manejo. Pero gran
parte del dolor esta revestido de prejuicios que reclaman más que analgésicos; atención, compañía, intención y sobre todo respeto a la persona humana. Esto se logra
con los Cuidados Paliativos aplicados de manera oportuna, adecuada y suficiente.
El dolor, ya como padecimiento extremo, (Dolor Terminal), suele rebasar a los médicos, que para entonces suelen ser varios atendiendo el caso. La angustia de los familiares cruza la información y la administración de los medicamentos en ocasiones
provocan sobredosis con los subsecuentes efectos secundarios que se traducen en
complicaciones a nivel de tubo digestivo o en otros aparatos y sistemas. Recordar
siempre que los efectos secundarios con sus complicaciones, se convierten en distractores del objetivo mismo de controlar el dolor. Entre estos distractores se encuentra el haber dejado para más adelante, ¿cuando?, el uso de los opiáceos. Este postergar el uso de opiáceos puede ser por si misma una complicación pues las dosis
“farmacológicas” suelen ser insuficientes. Esto me recuerda la principal complicación
en el uso de los analgésicos y se conoce como Analgesia Insuficiente.
La Analgesia Insuficiente como complicación, consiste en: la necesidad de utilizar
más dosis y/o diferentes recursos analgésicos que aumentan el riesgo de morbimortalidad de los pacientes. La analgesia insuficiente puede traer graves consecuencias en la conducta del paciente y en la dinámica familiar. La más importante es
la “pérdida de la confianza en el médico y el tipo de medicina que este realiza,
así como también en los analgésicos utilizados”. Su impacto puede trascender
59
60
al grupo social e incluso alcanzar a las generaciones futuras.106 Las demás complicaciones, son derivadas directamente de la farmacología de los medicamentos en
sí. A pesar de todo no debemos olvidar que para controlar el dolor es necesaria la
atención, la orientación, la restitución del orden perdido, y esto no es posible sin ascender a la dimensión tutipotenti de lo humano.
El insomnio: 107 “El insomnio de la melancolía testimonia, quizá, la rigidez de este
estado, o sea de la imposibilidad de que se lleve a cabo la retracción general de las
cargas necesarias para el establecimiento del estado de reposo”. 108 En los que van a
morir, el día de hoy se vuelve todo. La sensación de muerte inminente es el pan de
cada día y las etapas descritas por Kübler Ross, se suceden entre la madrugada y el
anochecer. A diferencia del dolor biológico, la angustia, ahora insomnio, es constante,
sin remisiones, salvo lo poco que se puede rescatar en el sueño superficial e intermitente que se sucede durante el día, pues en el imaginario, la muerte se oculta tras la
oscuridad de la noche y se convierte en amenaza, por lo que la mayoría prefieren esperarla despiertos. 109 No saben que el insomnio es otro de los mecanismos que utiliza
la muerte para agotar la reserva fisiológica. Por eso es tan importante prodigar medidas para lograr un poco de sueño reparador. Sin embargo el insomnio terminal va más
allá de sólo interrumpir el sueño reparador, pues afecta la personalidad, trastorna la
conducta y se acompaña de un sinnúmero de síntomas: “Cefalea, ataques de pánico,
alucinaciones, sueño MOR sin atonía, taquicardia, fiebre, taquipnea, epifora, disartria,
agresividad, visión borrosa, falta de control de esfínteres, apatía, pérdida de peso,
demencia subcortical, rigidez, gesticulación anormal, mutismo, estupor y coma”.110 El
insomnio es pues uno de los síntomas más claros de angustia terminal que detona
muchos de los trastornos psicosomáticos que se presentan: “Ulceras de estrés” con
106
La Jornada Julio 2000 se deja ver el fracaso de la medicina alopática por este fenómeno.
El Gen PRNP del cromosoma 20p esta involucrado en la regulación del sueño normal y el insomnio, hoy se
reconoce como un trastorno provocado por la presencia de substancias como los Priones y Orexinas que inciden
sobre este Gen.
108
Existen algunas diferencias entre el insomnio depresivo y el insomnio propositivo. Mientras que en el primero se
acompaña de ansiedad y premura porque amanezca, en el segundo se resuelve la cotidianidad, no existe prisa.
Otra diferencia es que en el depresivo tal insomnio será manifiesto frente a los demás, mientras que en el propositivo se mantiene en silencio. A veces sin embargo, sobre todo en aquellos pacientes terminales con patologías
dolorosas en extremo y que ameritan manejo especializado se presenta una expresión del insomnio “mixta”, donde
habrá de valorarse concienzudamente la aplicación de ansiolíticos, puesto que suelen presentarse una respuesta
antagónica, provocando mayor angustia. Topicos de Psiquiatría Biológica Sociedad Mexicana de Psiquiatría Biológica 2000
109
En experiencia personal con pacientes terminales es frecuente escuchar que quieren ver a la muerte de frente,
quieren saber como es, existe una predisposición a tratar de entender el más allá. Los medios masivos de comunicación han extendido la idea de que antes de morir se ve un camino luminoso o una especie de luz que los atrae.
Los pacientes que conocen esta idea pretenden verla (y decirlo) para ello se mantienen despiertos.
110
Tomes Aguilar y Velásquez Moctezuma: Topicos de Psiquiatría Biológica Soc. Mex. Psiquiatría Biológica 2000
Pág. 21
107
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61
su respectiva hemorragia de tubo digestivo alto, hipertensión arterial, o se acentúa la
hipotensión ortostática, mareo, mialgias, y artralgias, trastornos circulatorios, y parestesias, etc. “Heridas” o “fallas orgánicas” que ahí están y es más fácil comprenderlas
porque las ubicamos con los sentidos, mientras que la angustia, los rebasa siempre.
Todos son intentos para distraer la incertidumbre y la ansiedad que produce la sensación de muerte inminente que no los deja dormir, pero que pide a gritos que lo dejen
descansar. Para ello será necesario utilizar medicamentos psicotrópicos,111
112
cuya
acción puede modificar la conducta y las respuestas afectivas sobre su entorno por lo
que debe informarse al paciente. En su momento de agonía final, habra de indicarse
la “sedación terminal”, que comprende sedantes mayores y analgésicos opióides.
Un de las consecuencias más graves del insomnio, es que es acompañado por el
insomnio de los demás. Todos los que participan en él (el insomnio), los familiares y
equipo de salud, (que tampoco pueden dormir) convierten al insomnio, junto con el
manejo de excretas, en uno de los principales detonantes del “síndrome del cuidador”,
pues aumenta el conflicto al querer que “se duerma, pero que no se muera”. Generando la ambivalencia que mantiene el círculo vicioso de la angustia que somete a la
voluntad y tiende al abandono del paciente. Durante el insomnio prolongado es cuando la angustia se acompaña de ideas “sublimes” o “extraordinarias” que fluctúan entre
Dios y las ideas nihilistas extremas, donde se espera un milagro o se reta a la muerte,
se le invita y muchas veces se le exige que llegue. “en que quedamos pelona, me llevas o no me llevas…” Es más frecuente que sea por insomnio y no por el dolor que
se solicite “un remedio definitivo”.
¿Psicólogos o psiquiatras?, ¿el sacerdote tal vez?, ¿el tanatólogo? Las “conductas
neuróticas” de los moribundos,113 no necesariamente responden a las técnicas psicoterapéuticas, más bien lo hacen a cualquier procedimiento que los concilie con la realidad. Pero también las conductas neuróticas tienen mucho que ver con el "paternalismo" y la sobreprotección que agrega la minusvalía y la disminución de su autoesti-
111
Su farmacodinámia comprende: Antipsicóticos, Ansiolíticos, sedantes, hipnóticos y antidepresivos.
Que llegan a tener un "doble efecto placebo", a veces sobre los pacientes y muy frecuentemente en los médicos o personal de salud, así como de los familiares que se los proporcionan. Es muy socorrido indicárselos también a los familiares, impidiendo muchas veces las manifestaciones de dolor mediante crisis de ira o llanto, las
cuales están identificadas como parte misma del proceso de duelo. Si bien durante el duelo se muestran datos de
desorientación psíquica no corresponde a un proceso morboso per se, de donde se habrá de insistir en que su
indicación requiere del diagnóstico psiquiátrico. Pareciera no ser suficiente la advertencia de que el uso de estos
medicamentos, no en los pacientes sino en sus familiares, conlleva un riesgo muy importante y es: El desarticular
en sí mismo la dinámica y la integración del proceso de duelo.
113
Durante el proceso de muerte todo esta al borde, lo que hace tan difícil definir una conducta en si misma como
neurótica o como el progreso esperado frente a la muerte. Ver depresión en la sensación de muerte inminente en
el paciente.
112
61
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ma llevándolos al sentimiento de lo inútil. De donde se hace necesario volver a los
valores del individuo para ofrecerle alivio.
En los casos terminales nadie es mejor psiquiatra o psicólogo, que el propio morir,
pues rompe con los complejos y con todas esas conductas atávicas y obligadas por el
orden social súper estructurado que ha favorecido gran parte de nuestra psicopatología. Por eso el manejo del insomnio tendría como propósito disipar la incertidumbre y
esto es posible mediante una información veraz, oportuna, adecuada y suficiente que
le permita al paciente la aceptación de la muerte. (ver el trabajo de morir).
CONSIDERACIONES SOBRE LA DIGNIDAD Y SOBRE LOS
CONTEXTOS DE LA RELACIÓN MÉDICO PACIENTE.
Preliminares
La relación médico paciente es un acto humano por excelencia en tanto que el fin que
se persigue es la salud y el bienestar del ser humano. Si bien obedece a un contrato
de servicios profesionales, comprende asimismo una relación entre seres humanos
que habrán de entenderse y atenderse mutuamente como humanos, como iguales,
pues en ello y por ello surge la dignidad. Por lo tanto he de posicionarme primeramente en la dignidad como el valor fundamental que habrá de conservarse hasta el último
momento de la vida.
La Dignidad.
(Lat: Dignitas-átis: persona investida…) 114
En tanto investidura, la entiendo, no como inherente y propia del individuo pues es
otorgada, es decir, es el otro quien inviste y la otorga. Sin embargo, tampoco le es
propia al otro otorgarla pues, la dignidad surge de la relación entre los individuos.
La dignidad es dinámica, inter y transubjetiva, que deviene en respeto al ser de
cada quien. Es un acto de consciencia, de voluntad y por lo tanto exclusiva y únicamente humana. Un acto donde se infiere la corresponsabilidad y donde el substrato
fundamental será que quienes participen, reconozcan que son, en tanto humanos,
114
Dignidad: Nobleza, título eminente que se otorga. Respeto de si mismo. La primera acepción, extrañamente es
algo que se nos da, que se nos otorga. El reconocimiento de algo aparte, una distinción y consecuentemente una
acción del otro sobre de aquel a quien se le da tal honor. Diccionario Enciclopédico Hachette Castell 1993
62
63
iguales. Así, entiendo que; la dignidad deviene en la acción de ser en y con el otro,
humano, lo que representa su propio principio y fin. 115
Siendo un acto de consciencia, la dignidad es también conocimiento. Conocerse
implica atender al ser inmanente que sin embargo, se entiende trascendente, pues es
un saberse en el otro y un saber al otro, estableciéndose así una relación ontológica.
116 117
Al conocernos establecemos la mismidad y la manifestamos como un Ego sum.
(Yo soy yo), que agrega al sentido del ser; la identidad. “Ese estado de realidad, ese
constructo que hacemos de lo que percibimos, y que se manifiesta a través del lenguaje”,
118
o lenguajes, que se abren a la comunicación y atienden los diferentes niveles
de interrelación a partir de la diferencia del Yo soy
119
frente al ser del otro. Así, la dig-
nidad depende del conocimiento de la identidad,120 que no es un estado per se, sino
un proceso donde, en la praxis, se ejerce como unidad autónoma. 121
La dignidad es pues, el resultado de un proceso humanizador que pretende entender las diferencias atendiéndose como iguales y atender su igualdad entendiendo sus
diferencias; ambos movimientos obedecen a la dimensión axiológica, a los valores
propios.
122
Que no es una repetición en serie, sino el estilo que define al ser de cada
quien y reclama a la voluntad el respeto a la libertad. Siendo una totalidad circunscrita
por los valores, se impulsa el ethos a la acción de ser frente al otro, que implica una
responsabilidad compartida. “cuando decimos que es responsable, queremos decir
que lo es de todos los seres humanos… en consecuencia mis actos han comprometido a la humanidad entera”.123 La Co-Responsabilidad, obliga a dar respuesta al proceso inmanente-trascendente, de lo humano, esa respuesta atiende a la dignidad.
115
“El mundo del hombre es doble, dice Buber (1923), según su doble actitud. La actitud del hombre es doble según la doble protopalabra que puede pronunciar. Las protopalabras no son palabras singulares sino pares de palabras. Una es el par “yo-tu”, otra el par, “yo-ello”... La protopalabra “yo-tú”, sólo puede decirse en esencia entera.
Decir yo y decir una protopalabra es decir lo mismo.
116
La metafísica en su carácter ontológico, presupone una situación cultural determinada, esto es, la situación en
la cual el saber ya se ha organizado y dividido en diferentes ciencias… y sus objetos o principios como posibilidad… como ciencia del ser en cuanto ser. Nicolás Abbagnano; Diccionario Filosófico: FCE, México Págs. 793-794.
117
“La relación es un constitutivo ontológico y no ya, accidental, proyectado y orientado a otras realidades. Refiere
Buenaventura en el siglo XVI citado por Moreno Villa “El hombre como persona” Caparros Editores Madrid 1995.
118
Álvarez Licona Nelson Eduardo; Tatuajes, cuerpo humano e identidad social; Madrid: Universidad Complutense,
Facultad de Ciencias Políticas y Sociología. Tesis Doctoral, 1998.
119
Hume, negaba la existencia de una identidad del yo, argumentando que como las personas no tienen una percepción constante de sí mismas como entidades diferentes, no son más que “un conjunto o colección de diferentes
percepciones”
120
La ficha de identidad ser refiriere a los principales elementos que nos identifican: Nombre, sexo, edad, origen,
residencia, ocupación, escolaridad, religión, etc. Para efecto de enfrentar la muerte, estos elementos son primordiales, pues la muerte escinde la relación en cada uno de ellos.
121
Del griego autos; si mismo, nomos; ley: única realidad que corresponde al individuo singular al que se le aplica.
Gómez Caffarena refiere; “ser realidad en propiedad”. Nicolás Abbagnano; Diccionario Filosófico: FCE, México.
Sangrador señala respecto al territorio… otros pueden sentirse mas identificados compartidos con mucho más
personas… pasando por ámbitos intermedios (comunidad autónoma). Sangrador García José Luís Opiniones y
actitudes N° 10 Identidades actitudes y estereotipos en la España de las autonomías. Pág. 25
122
Un valor es todo aquello a lo que le pudiésemos poner el pronombre personal, mi.
123
Jean Paul Sastre El Existencialismo es un Humanismo; El compromiso Sur Buenos Aires 1978 7° p 19
63
64
Dignidad humana, que no deriva por cierto de la intervención divina,124 pues no es
algo a priori, ésta, se sucede entre iguales. Así, se asciende al sentido humanístico. Al
asumirse humano, se transforma en un ser simbólico, representante plenipotenciario
de la humanidad toda, investido por ello de dignidad.
“… el ser humano no se encierra en el solipsismo metafísico, sino aparece claramente como apertura y relación. Como una realidad que anhela ser saciada”
125
y de
esta manera, lejos del yugo metafísico, busca al ser humano en el ser humano y por el
ser humano. “Aquí justamente --dice Kant-- esta la paradoja, en que solamente la dignidad del hombre como naturaleza racional, sin considerar otro fin o provecho a conseguir por ella, es decir, sólo el respeto por una pura idea debe servir, no obstante
como ineludible precepto de voluntad... así, la dignidad de todo sujeto racional
consiste en ser miembro legislador en un reino de fines, puesto que de otro modo,
tendría que representarse solamente como sometido a la ley natural de sus necesidades”.126 Ascender al supremo don de lo humano, es precisamente madurar en lo
humano que se sobrepone a la ley natural de sus necesidades y aún de las consideraciones metafísicas y religiosas mediante la toma de decisiones. Atiende al libre albedrío. Para ello es necesario ejercerse en acto de dominio del ser, lo que significará
ser Libre. La libertad tiene la característica de no tener otra instancia de ser, mas que
la de ser uno mismo, ahí. No se puede ser libre más allá del instante que se vive, ni
sin responsabilidad.
Retomando el proceso de humanización y de la dignidad consecuente, ubiquémonos en el proceso de muerte. La finitud, habla del ser ahí fáctico... que se funda en el
ser ahí abierto esencialmente para sí mismo, fundamento que se revela mediante la
temporalidad, la cual, es finita.
127
La finitud define. A la hora de la muerte habrá que
entender al humano que se define y clarifica mediante el ser sido128 es decir, un ser
definido en la historia que, ¡ya histórico!, poco a poco encuentra su lugar en quienes
se continuará y depositará. La sumatoria,129 define lo trascendente. Ahí,130 se consolida el ser simbólico y nunca como entonces ha de sucederse la dignidad.
124
Papa Benedicto XVI, “la dignidad de la persona es la pura relación de lo que es referido por Dios” Ratzinguer Introducción al cristianismo Ed. Sígueme Salamanca 1979 Pág. 152
125
Duns Scoto (1266-1308) citado por Moreno Villa “El hombre como persona” Caparros Editores Madrid 1995.
126
La noción de dignidad se concentra toda la experiencia ética de la humanidad, y desde ese núcleo emana, y
hacia él convergen todas las posibles variaciones del ethos humano. I. Kant: Fundamentación de la Metafísica de
las Costumbres Cap. 2 Espasa Calpe Madrid 1994.
127
Exégesis ontológico-existenciaria. Heidegger; El Ser y el Tiempo: FCE. México 1974
128
La mejor manera de ser es haber sido. Frankl V. El hombre en busca del sentido. Editorial Herder
129
Cabe señalar que el ser humano es un además. Es decir su ser histórico es esa sumatoria de lo que se es en el
tiempo (y la distancia). En este momento yo soy la pareja, de mi mujer, el padre de mis hijos, un estudiante de
maestría, profesor de la escuela de medicina, amigo de mis amigos, etc. etc. lo soy y sin embargo no estoy con
ninguno de ellos, estoy aquí escribiendo; siendo sin embargo ese ser histórico que los reúne a todos.
130
Considerando el ser ahí heideggariano (dasein), Heidegger Ser y el Tiempo FCE México 1974
64
65
La Declaración Universal de los Derechos Humanos (DH) reconoce como esencia
de los mismos, la dignidad humana. La dignidad, aspira al ser humano en sentido
ideal, y la preocupación por mantener esta dignidad bajo cualquier circunstancia. Una
de estas circunstancias es la muerte, de donde surge La carta de los derechos de
los pacientes terminales, como un reclamo de que se mantengan los niveles de respeto solidario a los valores del individuo, prodigándole una atención médica y humana
hasta el término de su vida. Es necesario entonces, “definir con prudencia y responsabilidad lo correcto y lo incorrecto -- en la praxis de la relación médico-paciente ante
la muerte,-- considerando la complejidad de las circunstancias, atendiendo el contexto
y los procesos deliberativos de donde surjan las estrategias coherentes, congruentes
y consecuentes con la realidad reconocida por la ciencia, para tomar decisiones fundamentadas, a modo de mantener al individuo en sus valores. Sus usos y costumbres,
sus tradiciones distintas, así como sus diversas realidades que matizan la manera de
abordar las preocupaciones morales”.131
¿La vida o la dignidad? Esta pregunta para la relación médico paciente, toma una
importancia crucial ya que los elementos que define lo correcto e incorrecto. El bien y
el mal en las decisiones sobre el acontecer de la muerte de los individuos, no puede
ser resultado de un conocimiento a priori a partir de un saber y una experiencia profesional (médicas), ni de la suma de herramientas científico tecnológicas donde pueda
soportarse, sino la correspondencia de ese saber y esa experiencia frente a una experiencia y un saber intimo e individual del que enfrenta su morir y que si bien reclama
alivio, ante la inminencia de su muerte requiere el respeto a su dignidad, por la cual y
para lo cual, por conservarla, no menos de una vez estuvo dispuesto a jugarse la vida.
“Si se es fiel a la genuina identidad... se prefiere el riego, antes que el sometimiento
total”132 Por lo tanto, habrá que ampliar el horizonte moral atendiendo la corresponsabilidad pues, “Si bien constatamos que la posibilidad de manipulación del otro es real,
la prohibición ética aquí, es absoluta. Pues, la persona por ser suya es el único ser
que puede hacerse cargo de sí mismo y que descubre en sí, que puede hacerse cargo
responsablemente de las demás personas, sus semejantes.133 Por lo tanto, es necesario evitar una moral impuesta como forma de ser única que propone principios abstractos, desvinculados y descontextualizados del individuo y su cultura, pues atentan
contra la cosmovisión del individuo, pues, menciona Engelhart, no se reconoce la existencia de un solo código moral, “no existe una bioética canónica, ni religiosa, ni racio131
Borrador del acta constitutiva de la Comisión Nacional de Bioética 2005
Rubio José: Narciso La máscara y el espejo: EDAMEX, México 1993. Págs. 78-79
133
Moreno Villa; “El hombre como persona”: Caparros Editores, Madrid 1995
132
65
66
nal, dotada de contenido pues esencialmente somos diferentes. No es díos, ni la razón, la autoridad moral, sino los mismos individuos, que otorgan o no el permiso respecto a una empresa común, de ahí lo secular”. El monismo moral ha de ser reemplazado por el concepto de la autoridad moral otorgada por los diversos actores (pacientes, familiares, equipo de salud y sociedad), para resolver problemas morales dentro
de un marco que atienda los contextos, en el caso que nos ocupa, consecuentes a la
naturaleza finita de la existencia, que ayudará a quienes la habrán de enfrentarla. Esto
es la parte sustantiva del reclamo de la sociedad civil y de donde se desprendió el decir del paciente del que derivó este trabajo; ¡es que no hay nadie que haga nada por
los moribundos!.
Relación Médico – Paciente.
El binomio médico-paciente, es propiamente: Una unidad de corresponsabilidad para
efectos de la conservación de la salud.134 Se basa fundamentalmente en el principio
de confianza en donde el rol de cada uno de los participantes ha de atender el respeto
irrestricto a la dignidad. Así, el médico (consultor) se debe al paciente con un sentido
profesional que reclama capacidad, integridad y juicio racional respecto a lo que el
paciente le consulta, (guardando siempre la confidencialidad), atendiendo que el paciente espera respuestas veraces, oportunas, suficientes y adecuadas para que, una
vez informado, pueda tomar decisiones, y en su momento ambos puedan aplicar medidas coherentes, congruentes y consecuentes respecto a la conservación del estado
de salud, siempre frente a la realidad.
Profesionalmente hablando, el médico habrá de mantener el seguimiento y la evaluación constante del estado de salud y de los padecimientos intercurrentes de los que
tendrá que integrar un diagnóstico, establecer un pronóstico y ofertar un tratamiento,
previniendo los riesgos y las complicaciones, así como realizando los ajustes terapéuticos pertinentes al caso, siempre en el entendido de que; primero es no hacer daño, y
en el supuesto, que éste sea el mal menor.
Por su parte el paciente (consultante) debe dar su consentimiento y seguir las indicaciones para que se pueda establecer el diagnóstico y el pronóstico mediante los
estudios de laboratorio y gabinete y asistir a las interconsultas indicadas, para finalmente, atender y seguir fielmente las disposiciones y recomendaciones terapéuticas.
134
Lo que no implica la conservación obligada de la vida, ni la provocación de la muerte; aunque si, su atención y
cuidado hasta sus últimos momentos.
66
67
El compromiso que se establezca no obliga a ninguna de las partes más que a tratar
de alcanzar el estado de salud al que se aspira. Si por su parte al paciente no se le
cubren sus expectativas o no ve resultados, tiene la opción de una segunda opinión, o
cambiar de médico. Asimismo, el médico puede declinar la atención de un paciente
que no acata sus indicaciones fielmente.
El paciente terminal.
¿Qué es un paciente?: 135 según el diccionario es; un ser humano que esta "sometido”
136
a tratamiento médico, soportando molestias sin rebelarse. Efectivamente, el
estar enfermo lo coloca en condiciones de sometimiento pero es para efecto de encontrar su bienestar, por lo tanto no implica que no ejerza su voluntad (aunque por
definición pareciera que la haya perdido). La necesidad de continencia hace que se
abandone a la ayuda que le ofrecen, él cede y concede, hasta que imperceptiblemente los acontecimientos lo rebasan y queda a merced de que los demás, (familiares y
equipo de salud, sanos), de la misma manera imperceptible, decidan por él. Se convierten en “sometedores”. Serán ellos los que propongan, dispongan e impongan lo
que consideran procedente, aunque en ello traspongan los valores del individuo. De
un momento a otro, se convierten en paternales benefactores de ese paciente que se
ve envuelto por un manto de sobreprotección, de no maleficencia, que le ofrece justamente “lo que se merece”, asumiendo indiferentes el “control” de la vida de aquel,
por encima de su dignidad. Pareciera que ser paciente significa perder la identidad,
pues el padecimiento califica al individuo como algo ajeno a todo lo que es y ha sido y
si además, le agregamos el apellido de terminal, automáticamente ha dejado de existir, pues aún que se rebele, sus opiniones no serán tomadas en cuenta a pesar de que
todo a su derredor se mueva en función de él.137 Esto sucede regularmente sin que
ninguna de las partes alcance a ver hasta donde el paciente queda a merced de las
circunstancias y hasta donde su voluntad y su libertad quedan coartadas. Diría aquel
compañero: ¿Autonomía?, de que le va a servir su autonomía si se muere. (¿?).
Al no ser es reconocido el estado terminal, el discurso agrega la angustia del riesgo
de una complicación. La muerte.138 Ante tal amenaza, que solo refleja una mayor debi135
Paciencia: Capacidad de soportar molestias sin rebelarse Hachette Castell Diccionario Enciclopédico 1981
Someter: Sujetar, humillar a la persona subyugar. II: 1.- Subordinar al juicio de otras personas. 1981.
137
Todos actúan en función de las enfermedades y sus tratamientos y no de la persona. Acaso por ello el equipo
de salud, sea en las instituciones gubernamentales o privadas, llegan a referirse al paciente como si se tratase de
la enfermedad que padece; -- es un cáncer “con patas”,-- o cosificándolo aún más, lo identifiquen por el número de
cama, o tal vez con el número de cuarto o de cuenta.
138
De ahí la importancia del diagnóstico de estado terminal ya que cuando no se ha establecido fehacientemente,
la muerte seguirá siendo vista como una complicación.
136
67
68
lidad del paciente, y no la incapacidad de la medicina para revertir o acaso aceptar el
proceso, aumenta la sobre protección y las expectativas creadas por los familiares y el
equipo de salud, de que pueda “salvársele la vida”, y se hace necesario que lo lleven
al hospital. Acto que confunde al paciente que, terminal, sabe que esta muriendo y
trabaja en su morir. El no entiende por qué lo llevan al hospital. El no saber a ciencia
cierta que esta pasando lo trata de disculpar, pues tal vez aquí en el hospital le expliquen y le digan que hacer; pero nada. Una vez más se le somete a estudios de laboratorio y gabinete y no se le informan los resultados. Los familiares, ignorantes asimismo de lo que pasa, dudan y esperan que el médico les aclare la situación Ésta es
explicada mediante la “jerga médica” que dice todo, pero que no explica nada. --Esperaremos los resultados de los estudios— La confabulación del silencio reafirma la
angustia y con ello los afectos, se convierten en efectos psicosomáticos en varios aparatos y sistemas. Se hacen evidentes más trastornos, lo que requiere de más estudios. ¿Puede haber mayor incertidumbre?
Sobreseídos todos, consideran que el paciente no es responsable de sus actos.
(No hablo de enfermedades mentales), por lo que han decidido no decirle nada. Suele
pensarse que en la ignorancia se encuentra el “no dolor” y por lo tanto él debe ignorar
lo que le pasa. ¡Nada más falso y nada más incierto! ¡Absurdo!, la libertad esta en sabernos; sobre todo frente a la muerte. Si la propuesta es; devolverle sus valores al
individuo. ¡Que mayor valor que su libertad y el ejercicio de su voluntad! No existe sobre la tierra bienestar tan grande como sentirse dueño de uno mismo. Es el mayor
orgullo que puede sentir un ser humano. Sólo así se puede uno sentir sano, suficiente
para enfrentar la vida hasta sus últimas consecuencias.
Ahora bien, es cierto, esperar define al paciente y en la espera propiamente esta
contenida la esperanza.139 A este respecto me permito citar a Isa Fonnegra: 140
“Uno de los argumentos más utilizados para ocultar la verdad a un paciente terminal es “no destruir su esperanza porque eso aceleraría su muerte”. Me parece
importante aclarar que, desde luego, el saber que se cursa con una enfermedad
incurable y mortal derrumba la esperanza… destruye la fantasía que, aunque
irreal, todos guardan en el fondo, la de ser inmortal y de alguna extraña manera
de no tener que morir. Ahora bien habría que replantear el término esperanza de
un enfermo terminal, que ahora su vida esta por terminar, ya no es la de recuperarse. Por lo que habrá que descubrirlas, conocerlas y luchar hasta el final por no
139
140
La palabra esperanza quiere decir; espera a ultranza, allá, más allá.
Isa Fonnegra de Jaramillo: De cara a la muerte Editorial Andres Bello México 2001 Págs. 105-106
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69
decepcionarlas. Por ejemplo: La esperanza de no ser abandonados por su médico o por sus familiares. La esperanza de morir sin dolor. La esperanza de no ser
engañado. La esperanza de poder morir en casa, con dignidad. La esperanza de
que su autonomía sea respetada por todos y que de sus instrucciones respecto a
su muerte serán cumplidas”.
¡Claro!, cualquier paciente espera en el fondo lograr el estado de bienestar previo,
apoyado en sus familiares y en el sistema de salud. Confía en que se pueda encontrar
la solución del problema que lo somete. Espera un bienestar que bien puede no sumar
“todas las de la ley”, pero que quizá lo mantenga vivo. No obstante, “la sensación de
muerte inminente” se impone, pues supera a los acontecimientos, de donde resurge el
conflicto y aumenta la angustia y la incertidumbre, que ya no es de sobrevivir, sino la
esperanza de poder morir. -- --- No, no le tengo miedo a la muerte, sino al de vivir así
y que no me dejen morir --- me han dicho varios pacientes. No. No debemos confundir
a la paciencia con indolencia, frente al estado terminal no es la vida sino la dignidad lo
que esta en juego. No es posible seguir tratándonos como entes irreflexivos e irresponsables ante condiciones de enfermedad, ni mucho menos ante el término de la
vida. Si bien somos seres finitos, mientras vivos, somos seres independientes y autónomos, necesariamente responsables de nuestra existencia. No, no se puede ni debe
seguirse esperando sometido, a que los demás decidan por uno. La vida, una vez
nuestra, demanda una responsabilidad que habrá de atenderse hasta sus últimas
consecuencias y si es posible más allá,141 en tanto que ser es trascender.
El Médico y el equipo de salud.
Medicina: Ciencia y técnica de prevenir y curar las enfermedades del cuerpo humano
Médico: Persona que se haya legalmente autorizada para ejercer la medicina. Aquel
que asiste especialmente y de continuo al enfermo. Su ejercicio comprende: integrar
un diagnóstico, dar un pronóstico y establecer un tratamiento
No hay en ninguna de las acepciones, que el médico sea un elegido de Dios, ni el
que todo lo sabe y todo lo resuelve, ni mucho menos que sea dador de la vida y de la
muerte. Tampoco, como se ve, existe la acepción de sometedor. Su trabajo es la salud, no la vida, ni la muerte. Profesionalmente hablando esa es su tarea. “La preservación de la salud es el primer (y el último, agregaría), objetivo de la medicina” dice el
Dr. Pérez Tamayo.142 Esclarecer los hechos hasta donde sea humanamente posible, y
141
142
Me refiero a las consideraciones del derecho mediante el testamento entre otros.
Pérez Tamayo R. Hacia una declaración de Normas Universales de Bioética Colegio Nacional México 2005
69
70
atenderlos para que se procure el mayor bienestar de los individuos hasta sus últimos
momentos eso sería suficiente. Por eso y para eso se cuenta con el diagnóstico fehacientemente demostrado, el pronóstico consecuente y ambos, debidamente comunicados, serán la base para que los tratamientos puedan lograr su objetivo. Cuando todo esto se cumple, no se generan falsas expectativas y se evitan abusos y excesos
que trascienden en errores de procedimiento frente a una condición que requiere más
que nunca de aciertos. Sin embargo la sociedad hace del médico, el depositario plenipotenciario de la existencia humana y hasta no demostrar lo contrario, éste suele
creerlo y aceptarlo por encima de sus propias limitaciones.143 Más allá de su saber, se
reviste al médico de un halo sobrenatural y se le solicitan, e incluso se le demandan
resultados muchas veces inalcanzables. Si bien le dan la autoridad para “someter a
tratamientos” no siempre es en función de la realidad sino de supuestos. Ésta creencia suele ser motivo de conflicto ético-legal y no sólo alcanza al médico, sino a todo
aquel que habrá de hacerse cargo de un paciente, pues será todo el equipo de salud
quien, en algún momento dado asuma la responsabilidad, que no le corresponde, de
disponer desde sus valoraciones y sin consultar a nadie, lo que se ha de hacer o no
hacer con y por el paciente.
Todo ello al parecer lo entienden los médicos, pero por “deformación profesional”
se contradicen. Precisamente el conflicto principal frente al paciente terminal es comunicar el diagnóstico y puesto que su trabajo es “salvar vidas”, eso no lo pueden decir. Aceptar que el paciente va a morir ya resulta muy difícil, pero tener que decírselo,
definitivamente esta fuera de todo sentido. Decirlo no esta dentro de su competencia.
¡Claro!, que si lo dice, tendría que ser en forma veraz, oportuna, adecuada y suficiente, que resulte clara y precisa, sin crearle expectativas, ni falsas esperanzas y eso resulta muy difícil, pues se requiere de un esfuerzo mayor. En principio, reconocer el
estado terminal como un hecho tratable, pero sobre todo que la medicina ¡tiene limites!, y esto, como la muerte, no están dispuestos a aceptarlo y por esta pequeña deformación el médico luchará obstinadamente contra la muerte.
143
El complejo de dios, es pensarse capaz de hacer más de lo humanamente posible, y querer además, que quienes conviven con él, lo reconozcan como capaz de hacerlo. El costo de ello, es el mayor dolor que puede sentir un
ser humano, sentirse inútil. Puesto que, en tanto humano, solo puede hacer, lo que puede hacer, no más.
70
71
Las instituciones:
El trabajo del equipo de salud frente al proceso de muerte, es conciliar la realidad con
los individuos y la red social a la que pertenece. Para ello cuentan con herramientas
tales como; la ciencia, el derecho y la bioética, como marco normativo. Esta normatividad, (cuya consciencia de sí es la moral), depende precisamente de las instituciones
que cubren a la comunidad, para protegerla no sólo de los “ataques” de agentes externos, sino incluso se atribuyen el de protegerle de si misma, en el supuesto caso en
que se salga de la norma. Así, cualquier modificación del orden establecido transgrede la norma. Lo extraño es que, al parecer, el proceso de muerte es un fenómeno que
“se sale de la norma” y nuestra sociedad lucha contra ella, cuando que la solución reside precisamente en su aceptación.
Correspondería a las instituciones; Salud, Educación, Economía, Justicia, etc.,
ofrecer un marco normativo que comprenda alternativas al individuo y a su familia,
para la prevenir y contrarrestar los efectos deletéreos que suelen acompañar al proceso de muerte. Parte de los objetivos serían, dice Kisermann: “Aportar al equipo de salud el estudio de las variables socioeconómicas y culturales que inciden en la etiología
distribución y desarrollo de la enfermedad y sus consecuencias sociales, localizando
identificando, controlando o eliminando, aquellos que retardan o impiden el logro de
los objetivos de salud”. 144 En este sentido, pareciera que el control y la eliminación de
la muerte se basa en la negación. Pensar en prepararse y atender la muerte como
parte de un derecho, es un absurdo. “El derecho a morir” que reclaman algunos individuos como acto de autonomía y libertad, es inaceptable pues “trasgrede la norma”.
Norma que esta, no para proteger al individuo en sí, sino al sistema que la soporta.
Por eso, hasta ahora ninguna de las instituciones tiene respuestas eficaces y eficientes frente al morir del individuo. Acaso la religión lo fue en algún tiempo, pero ésta se
deposita en la expectativa metafísica del más allá, cuando la responsabilidad de los
seres humanos ha de resolverse en el más acá.145 Acaso la ciencia y la educación
comprendidas como la tanatología médica, podrían contribuir para dar una respuesta.
144
Kisermann N. Salud Pública y Trabajo Social. Editorial Hvmanitas 1989
Sin embargo habría que reconocer el importante papel que juegan las religiones como consuelo para los que
sobreviven. Esto es realmente relevante en los casos de muertes violentas, donde la tanatología no alcanza a
participar formalmente.
145
71
72
Instituciones de Salud
La yatrogénesis cultural representa una tercera dimensión de la negación médica de
la salud (y de la muerte). Se produce cuando la empresa médica mina en la gente la
voluntad de sufrir la realidad... socavando la capacidad de los individuos para enfrentarla, para expresar sus propios valores y para aceptar cosas inevitables y a menudo
irremediables, como... el envejecimiento y la muerte”.146 Parte del drama de las políticas de salud frente a la muerte, hablando de México, es que están más orientadas a
crear centros asistenciales curativos como imagen que crea esperanzas para los más,
aún que sólo les alcance para los menos.147 La muerte, desde la visión hegemónica
de la medicina alopática imperceptiblemente es sujetada por el progreso, donde la
relación médico paciente esta filtrada a través de la mercadotecnia de las grandes
empresas trasnacionales que “están por la preservación de la vida” (elementalmente
biológica), y para ello es que inventan cada vez mas instrumentos y medicamentos, y
se desarrollan procedimientos más sofisticados que prolongan la vida en atención a
una mayor calidad, pero con menos consciencia y dignidad. Esto trae consigo conflictos bioéticos en la relación médico-paciente que se ve en la disyuntiva de buscar la
“calidad de vida” por encima de la dignidad humana, llegando al extremo de que en
muchas comunidades se obliga a los individuos a soportar una orientación y una normatividad sujeta a valores que no corresponden a su cosmovisión, lo que trae implícito
un profundo malestar a la hora de la muerte.
Los pacientes terminales sufren las consecuencias de las nuevas políticas de salud
(sorpréndanse) desde hace menos de medio siglo. El cambio en la cultura tanto del
nacer como del morir, ha hecho que los individuos actualmente tiendan a nacer y a
morir en los hospitales. Donde son cada vez más los ancianos abandonados a su
suerte, o cuyos internamientos suelen ser muy costosos, no por lo prolongados, sino
por una serie de estudios y uso de servicios especializados, que no necesitan, pero
que les ofrecen, según dicen, una mejor “calidad de vida”.148 “Se carece pues, de un
instinto que diga lo que ha de hacer, y no se tienen ya tradiciones que le indiquen lo
que se debe hacer”.149 Como se ve, los sistemas de salud curativos, tienen un carácter totalitario que en aras de la calidad de vida, degrada la dignidad del individuo. No
146
Illich y. “Némesis Médica” Joaquín Mortiz México 1976. Pág. 171 a 178
No discuto que los centros de investigación y desarrollo de personal más y mejor capacitado que permita al
evolución necesaria para el tiempo presente; pero, como tal este rubro es compartido y depende sobre todo del
diseño adecuado de las instituciones de educación pública y de los programas de educación superior.
148
Ver en índices pronósticos, censo.
149
Víctor Frankl: El hombre en busca de sentido: Editorial Herder México 2001
147
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73
se, trato de señalar lo que alcanzo a percibir como un cierto error de procedimiento
que reclama replantear las políticas que ante un ser humano que muere, refleje a la
sociedad y no a individuos oscurecidos por ella.
Instituciones Educativas:
En 1997 un trabajo de alumnos de preparatoria.150 Señalaba su postura en relación a
la eutanasia activa y directa. Sus conclusiones sin lugar a dudas y sin visas de “sentimentalismo” decían; “que ya era ahora de autorizar a los médicos para aplicarla”.
Hablando de educación ¿quien les dijo que lo médicos estarían preparados para tal
responsabilidad? Las carreras de medicina en toda la República Mexicana no cuentan
ni siquiera con una clase que les informe, (ya no, que les enseñe y eduque), que les
informe decía, que los pacientes se mueren.151 Esto, sépanlo todos, y de una vez por
todas, ¡no lo saben los médicos!, ni los demás profesionales del equipo de salud. (y al
parecer nadie quiere saberlo). Acaso algunos, obligados que tienen que enfrentarse a
pacientes terminales vislumbren un diagnóstico y pronóstico, y aceptan si conceder un
manejo paliativo que acompañe a los pacientes hasta sus últimos momentos en condiciones de dignidad.
Mucho de la responsabilidad parte de las instituciones educativas que carecen de
un programa que integre, no sólo de la instrumentación multidisciplinaria para atender
el proceso de muerte, sino que promueva trabajos de investigación formal sobre el
tema a modo de crear un acervo de conocimientos suficientes y necesarios y las
herramientas adecuadas para el manejo del estado terminal, motivo por el cual se
propone la tanatología médica como alternativa.152 Ésta requiere de un alto nivel profesional y un profundo conocimiento de los valores humanos. Pero también de que la
sociedad cuente con la información necesaria de ello que sería conveniente crear programas para la informar de manera masiva, por ejemplo: mediante la inclusión del tema en los libros de texto gratuito de sexto de primaria cuando, según los estudiosos
150
Ellos, dos de cada sexo, tenían 16 años promedio, cuya sobre vida se espera de 75 años, es decir su posibilidad es de que fallezcan hasta el año 2056. Pero para cuando cumplan 40 años, (año 2021), momento “arbitrario”
en el que se espera tengan la mayor influencia en su sociedad manifestaran sus posturas.
151
Todo lo contrario; refiere un residente que la consigna era que nadie muriera en la guardia, y si alguién moría,
les ponián guardias de castigo.
152
Las instituciones educativas están obligadas a preparar a los profesionales de manera formal. ¡no mediante
diplomados! o cursos de tanatología impartidos de manera abierta por Sociedades e Institutos de Tanatología.que
si bien sirven para que las personas puedan enfrentar algunos de los fenómenos derivados de la muerte mediante
talleres, terapias de apoyo y grupos de autoayuda, no necesariamente implican la protocolización del conocimiento
y el manejo médico-tanatológico. En los últimos años, me he encontrado que existen grupos dispersos con cursos
de tanatología contaminadas muchas veces de aspectos mágicos y esotéricos que más que ayudar confunden.
73
74
como Piaget, “el niño a los 12 años integra la noción de la muerte como un hecho real”.153 Desde esas edades requieren de los elementos que les ayuden entre otras cosas, a integrar un duelo formal. 154 Sin embargo su difusión y promoción y por lo tanto
su penetración como elemento social y cultural esta negado. Pero cuando se trata de
la ideas de inmortalidad es otra cosa, ellas son las que modifican substancialmente la
conducta de todos frente al proceso de muerte provocando un mayor conflicto para
quienes habremos de morir.
Instituciones Legislativas
“El diagnóstico médico… resulta un modo subrepticio y amoral de culpar a la víctima... La enfermedad sustantiva puede así interpretarse como la materialización de un
mito políticamente conveniente… cuando el individuo se rebela contra las demandas
que la sociedad le impone”.155 De seguir como vamos respecto a como abordar el estado terminal, las acciones u omisiones realizadas por el equipo de salud seguirán
estando en el límite de ser delitos, lo que favorece una mayor tendencia hacia una
“medicina a la defensiva” que muy poco ayuda para el cuidado y atención de los pacientes en general y los terminales en particular.
En las Comisiones de Salud de las Cámaras Legislativas, en el año 2000 y el año
2005 se presentaron iniciativas de ley sobre la “Voluntad Anticipada” 156 y sobre la Eutanasia activa directa y el Suicidio Asistido. Tales propuestas siguen discutiéndose y
difiriéndose. Sin embargo, paradójicamente, su discusión resultan contrarias a la realidad individual del que esta muriendo, pues mientras se discuten, se desatienden los
hechos y la realidad que se impone. Por ejemplo: En mi experiencia sólo un 6% de los
pacientes solicitan abierta y sostenidamente la eutanasia activa directa y un porcentaje mucho menor el suicidio asistido, que son las opciones satanizadas contra las que
lucha la sociedad, motivo por el cual al 94% restante no recibe medidas oportunas,
adecuadas y suficientes para asistir su muerte de manera digna. De donde reitero la
necesarísima inclusión de una normatividad que se sobreponga a los prejuicios y procure el derecho a morir dignamente.
153
J. Piaget; El desarrollo y la noción del tiempo en el niño; FCE México 1986
Podrían acaso entender el por qué existían tantos altares para la muerte en las culturas prehispánicas.
155
Iván llich y. “Némesis Médica” Joaquín Mortiz México 1976.
156
Ver más adelante.
154
74
75
Economía
La muerte no distingue a nadie, sin embargo la diferencia socioeconómica agrega al
acto de morir algunos conflictos extraordinarios, pues no solo se afectan los recursos
materiales (expresados en dinero o en especie), sino sobre todo significa tiempo. La
muerte hablando en forma “económica”, consume sobre todo tiempo. Una gran parte
del tiempo de todos se aplica en pensar y hacer por el paciente. Pero el hecho es que,
aunque aquel este muriendo, la vida no se detiene. La vida sigue y es necesario continuarla y dar sus espacios y sus tiempos a todos. Los otros no dejan de ser quienes
son sólo porque aquel va a morir (lo cual por cierto no los hace culpables de serlo). Se
sigue siendo pareja, hijo, hermano, padre, amigo, de otros que también están vivos y
que les requieren tiempo. Económicamente hablando, (hablamos de tiempo), no podemos perder los compromisos con la vida, en ello se encuentra también la posibilidad
de desarrollar un duelo normal. Sin embargo, reducir los tiempos cuando aquel va a
morir, deja a los demás en una posición “mezquina” que a su tiempo se encargaran de
recordárselo a manera de culpas y resentimientos que perpetúen el duelo hasta impedir que se resuelva. Nunca como entonces se entiende que la moneda más cara que
existe, es el tiempo. Es precisamente a la ahora de la muerte que se piensa en ese
tiempo, que otrora era perdido, ahora se hace necesario para llenarlo de instantes con
aquel y refrendar la relación, o bien, para lavar culpas.
Respecto a los recursos materiales, el mismo orden social se encarga de enredar
las cosas. El discurso político cuyo objetivo es el control de las masas se maneja sobre la consigna del costo beneficio que se vuelve el rector sobre todas las cosas. Confundiendo muchas veces el valor de las cosas frente a los Valores humanos. El costo
“monetario” durante el estado terminal puede llegar a representar una pérdida importante del patrimonio familiar y social en muchos casos. Por ejemplo: Se multiplica los
gastos en: Honorarios de diferentes médicos y especialistas con sus respectivos tratamientos y otras alternativas. Gastos extraordinarios en estudios de laboratorio y gabinete. Pero además, existen gastos de transporte de todos los implicados; la alimentación especial, insumos de los cuidados generales, gastos por asistencia a las visitas,
días de ausencia laboral y otros muchos, que mediante un “consumo hormiga” repercuten lentamente en el animo de los familiares y del propio paciente hasta llegar a
convertirse en el foco de mayor atención, desplazando muchas veces, ya no digamos
a la en la enfermedad, sino al mismo paciente. El factor económico puede representar
un conflicto intrafamiliar de catastróficas consecuencias pues el estado terminal repre75
76
senta un cambio que provoca generalmente un uso irracional e indiscriminado de los
recursos con los que se cuenta. Esto, debido a la falta de un diagnóstico y un pronóstico oportuno que proporcione una noción global o general de los que se espera:
Hablo de los internamientos prolongados y repetitivos, del uso de recursos especializados y de las unidades de cuidados intensivos, etc.
Por otra parte señalaba la idea de la “calidad de vida” que hoy nos alcanza, donde
la calidad depende del costo beneficio y éste de la respuesta a la oferta de necesidades creadas para vivir más y mejor. ¿Más y mejor? ¿Costo?, ¿Beneficio? ¿Sobre que
base se establece el costo de la vida de un ser humano?... La vida no tiene precio,
todo lo que se haga por conservarla bien vale la pena. Pero ¿Cuánto cuesta? No importa, lo que importa es salvarle la vida. Pero; ¡Qué es la vida!… ¿los órganos, sus
ideas, sus relaciones humanas... o todas ellas? ¿Acaso no la vida humana es esa
concatenación simbólica de un ente biopsicosocial, que si bien define a sus partes, no
son sus partes los que le definen? ¿Por qué el patrimonio de una familia y una nación
debe arriesgarse en aras de la vida (meramente biológica), esa que decimos que es el
máximo valor, y para conservarla es necesario que hagamos la guerra en el nombre
de Dios, toleremos la hambruna en nombre de la humanidad o soportemos en lo individual la “obstinación terapéutica”?. No importa, lo que cueste.
¿Costo? ¿Beneficio? ¿Para quién?... ¿Cómo, para quién? Para los pacientes, para
las familias y para la sociedad. ¿Aunque el paciente tenga un cáncer metastásico terminal y se encuentre en agonía, con dolores cada vez más profundos y extensos y sin
herramientas adecuadas para controlarlos, pero al que se le puede prolongar la vida
con la ultra tecnología manteniéndolo indefinidamente en “coma barbitúrico”?. ¿Aunque se mantengan cuerpos en estado vegetativo persistente y la familia se desarticule, se deteriore en sus interrelaciones personales, se disminuya su capacidad laboral,
se comprometa el patrimonio de los hijos, se hunda en depresiones y se favorezcan
los duelos no resueltos que resultan en patologías sociales? ¿Aunque la sociedad se
indigne por el abandono de los ancianos incapacitados hasta el extremo y cuyo único
ruego a Dios es que lo deje morir, o de los pacientes abandonados en los hospitales
porque sus familiares están agotados y que aún en éstos hospitales, se persiste en el
abandono por el propio equipo de salud que ha sido educado para atender a los recuperables, pero ignora, por deformación profesional, que los pacientes se mueren por
su propio derecho y obligación y que pueden morir “curados” siempre y cuando se
mantenga un manejo racional consecuente con la naturaleza finita de la existencia?.
¿Beneficio?
76
77
El atraso sigue siendo mucho, si tomamos en cuenta que el proceso de muerte es
el único que confronta a los individuos con todo su espectro existencial y que debe
contener la normatividad de los procedimientos que afectan al individuo durante la
llamada muerte “natural”, es decir como consecuencia de un proceso terminal. Efectivamente, todas las instituciones debiesen asumir su responsabilidad en promover y
proclamar su postura sobre el devenir inevitable de la muerte, a la que tarde o temprano todos nos veremos expuestos.
MARCO BIOÉTICO DE LA ASISTENCIA DEL ESTADO TERMINAL.
Durante el acontecer de la muerte el equipo de salud debe contar con un soporte científico, bioético y jurídico que atienda al individuo integralmente, por lo tanto se requiere
de un marco de validez y legitimación que regulen sus intervenciones en cualquier
sentido pues impactan profundamente a los pacientes y sus familiares.
Desde el punto de vista científico ya se reconocen los límites en oportunidad en
cuanto el diagnóstico y pronóstico del estado terminal que ha sido confirmado. Asimismo se conocen las fases psicológicas ante la muerte que permiten entender el
conflicto interno de aquel que esta muriendo y la dinámica familiar y social que se instrumenta a su derredor, para efectos de que el paciente y sus familiares puedan tomar
decisiones del que hacer o no hacer frente al estado terminal. Ahora veremos que estas decisiones se acerquen a ser moralmente correctas, por lo que se verán los aspectos bioéticos.
Principialismo frente a la muerte
“El fin justifica los medios”.
La bioética, es considerada una ética práctica que atiende precisamente la justificación, es decir, la fundamentación de los argumentos y el planteamiento crítico que autoriza y legitima los términos la toma de decisiones. Debemos por lo tanto estar atentos a que los dilemas bioéticos, no nacen de los fines, ni atienden a los medios, sino
tratan de las justificaciones. Porque la sola intención no basta, no agota los contenidos
existenciales que reclaman responsabilidad ante los propios actos. Dado que, la responsabilidad atiende a los hechos. No obstante es necesario distinguir una cuestión
de hecho y una cuestión de derecho. Para Kant, “La deducción trascendental ---dice
77
78
Kant --consiste en demostrar de que modo los conceptos a priori se pueden referir a la
realidad, en cuanto consiste en demostrar la posibilidad de referencia del concepto a
un objeto empírico”. Tales conceptos a priori atienden a la intención que deviene de la
voluntad. “La buena voluntad, por otra parte, a priori, ---dice Max Weber --no puede
partir de sus propios supuestos. Hay ante todo la cuestión fundamental: a) si el intrínseco valor de la conducta ética, -- la pura voluntad, o la intención,-- basta para su justificación… o b) si debe tomarse en consideración la responsabilidad de las consecuencias previsibles de la acción.157 Los autores hacen ver parte del conflicto para
legitimar las acciones en tanto que, una se abre a la opción metafísica, que deja a la
sola idea a priori las consecuencias de la acción, y la otra, más científica, atiende al
conocimiento de la realidad.
Tal conocimiento deviene de la investigación y ésta debe obedecer a una “ética
global, como lo proponía Potter, con connotaciones de universalidad temática”.158 Una
ética con acuerdos internacionales159 que rijan la investigación médica, como en su
momento pretendió el Informe Belmont en 1972, del que se derivó el “principialismo
bioético”
160
(beneficencia, no maleficencia, justicia y autonomía). El “principialismo”
(apriorístico), presupone una deontología cuasi dogmática, un deber ser que se obedece sin realizar necesariamente una reflexión sobre la investigación y el uso de los
recursos tecnológicos para la preservación de la vida (básicamente biológica), por encima de cualesquier otro valor, sin atender incluso, que el principialismo es parte misma de la discusión y la reflexión ética, en atención a que cada uno de esos “principios”
conlleva un vicio contra el cual habrá que estar alerta, pues tales vicios son un punto
central del conflicto bioético frente a la muerte.
La beneficencia atendida como el principio fundamental de los sistemas hegemónicos suele derivar en el vicio del paternalismo. La atención de la salud, se entiende
determinista, y somete a sus “verdades” a priori a quienes buscan respuestas (conservación de la esperanza), mismas que no necesariamente correspondan a la realidad, convirtiéndose en un yugo que somete al otro en aras de un bien, que no necesariamente corresponde a la cosmovisión del individuo. Junto a ella, el principio de la no
maleficencia, a su vez coarta la libertad mediante el vicio de la sobreprotección que
impide que el otro decida conforme a sus valores. La no maleficencia, heredada de la
157
En la ética finalista la bondad de la acción se mide por la dirección que el sujeto imprime a la acción… estando
presupuesto el ordenamiento de la razón que ordena algo hacia un fin. En la ética del móvil la bondad se juzga por
su eficacia para producir el bien. Nicola Abbagnano Diccionario Filosófico: FCE México 1993 Pág.692-93
158
Lolas F. Bioética, dialogo moral en las ciencias de la vida: Editorial Mediterraneo Chile2001 pág. 13
159
Asentados en el Código de Nüremberg.
160
Los propios autores se han retractado de considerar estos conceptos como principios, sin embargo es un hecho
que en las discusiones médicas, se mantienen vigentes para efecto de la toma de decisiones.
78
79
medicina hipocrática, plantea que “primero es no hacer daño” a lo que pregunto ¿Qué
es no hacer daño en condiciones de muerte? Se aduce que quienes blanden este
principio atienden que el mayor bien es la vida, (en cualquier condición y bajo cualquier circunstancia), por lo tanto se obstinan e impiden a toda costa que se suceda la
muerte, sin atender que la vida es finita y sin considerar que se habla de la vida
humana. Por su parte la justicia, “el dar a cada quien lo que se merece”, partiría de
entender que, en cuanto a la salud, todo quien, es un ser humano y como tal es merecedor de que se le procure todo aquello que conserve su salud. Salud, no vida. (Disculpen la insistencia, pero recuerden que el morir en tanto fisiológico, es un acto de
buena salud). No obstante el principio de la justicia apareja el vicio de la corrupción,
que implica a todos los recursos para la sobrevivencia, cuya distribución y aplicación
resulta inequitativa pues suelen obedecer a intereses que nada tienen que ver con los
pacientes, ni con los médicos en muchos casos. Vestida de “cuello o bata blanca”, la
justicia de la “calidad de vida”, atiende el principio del mayor postor, manteniéndose
inalcanzable para la mayoría de la población.161 O bien institucionalizada, burocráticamente racionan los procedimientos por encima de las necesidades de las personas.
Por lo que no es, ni debe ser la “calidad de vida” la preocupación primera, en tanto
que esta suele ser la que justifica la corrupción, mediante el progreso y los avances
tecnológicos, olvidando el lado humano de atender a los individuos dentro de su escala de valores para reintegrarlos a su condición humana. ¡pero desde ellos!.
Finalmente la autonomía pareciera no contraer ningún vicio, sin embargo la autonomía se resguarda precisamente en la ignorancia que deviene en indiferencia de los
que saben, (pero que no se comprometen) frente a los que no saben, y quedan a la
deriva y expuestos a cualquier vejación. “Lo que debe quedar en claro es que la neutralidad ante la persona del otro, es una cosificación de la misma, es violentarlo. El no
prestarle atención al otro es considerarlo cosa ante nuestra mirada”. 162 Es claro que
me refiero a los grupos más vulnerables, quienes inmersos en el subdesarrollo enfrentan como sus principales preocupaciones aquellas centradas en la sobrevivencia básica, discurso muy distinto a las preocupaciones centradas en los derechos que demanda el progreso; el respeto y la libertad.
161
En las instituciones privadas una vez que se han agotado los recursos de un seguro de gastos médicos mayores, por el uso indiscriminado de estudios de laboratorio y gabinete, de esquemas medicamentosos de última generación y por lo tanto los mas costosos, y de recibir los apoyos de instrumentaciones de alta tecnología, al no poder
continuar con el pago de tales servicios, se traslada a los pacientes a las instituciones publicas donde se carece en
muchas ocasiones de lo más elemental.
162
Moreno Villa “El hombre como persona” Caparros Editores Madrid 1995
79
80
Los vicios del principialismo; el paternalismo, la sobreprotección, la corrupción y la
indiferencia suelen ser parte de la justificación para someter a los pacientes a la voluntad de otros. Son una mirada desde arriba que arropa a los “pobres enfermos”, disminuyéndolos para sí y para los demás, dejándolos indefensos frente a su propio devenir, impidiéndoles la toma de decisiones. De donde, el bien que se pretende, atenta
contra la dignidad, puesto que no atiende la diferencia entre iguales y mucho menos la
igualdad entre los diferentes. Así, los vicios someten a la persona humana que pide
que le ayuden y lo dejen morir, lo que no implica ni con mucho, que le maten. Se olvida que la relación médico paciente, es una relación ética, un encuentro de voluntades,
que habría que atender como un verdadero principio, puesto que se trata de atender
la dignidad de la vida humana, por sobre su manifestación orgánica.
En este contexto los dilemas bioéticos, frente al último acontecimiento de la vida,
consideraría entre los más importantes; El consentimiento informado. El informar al
paciente163 de su inminente muerte para efecto de que sea él quien de su consentimiento respecto a lo que habría de hacerse, frente a lo que, por otro lado, se considera “como obligación del equipo de salud, considerando que debe utilizar todos los logros de la ciencia” 164 y que lo induce a la “obstinación terapéutica”, muchas veces
para conservar sólo la función orgánica. Obligación que se ha interpuesto incluso a la
razón clínica, más cercana a la relación humana. O bien, rebasados, declarar al paciente fuera de tratamiento, dándole de alta por “máximo beneficio hospitalario” y enviándolo a su domicilio sin ningún soporte técnico ni asistencial donde, será abandonado a su suerte, pues a los familiares les dijeron que “ya no hay nada que hacer” y
ya no hacen nada por el moribundo. Acaso, algún paciente se le ocurra solicitar que lo
ayuden a morir mediante una eutanasia o que le den algo para morirse (suicidio
asistido), pero eso es pecado y es ilegal (o viceversa). En este contexto la decisión
que se tome, habrá de sujetarse como nunca al examen bioético, para efectos de la
atención y cuidado a la vida humana a partir de la consciencia y los valores, o si ustedes quieren, valoraciones correspondidas por las partes implicadas, lo que comprende, por encima de esa misma capacidad humana de preservar las funciones orgánicas, su capacidad humanística de atender la dignidad. Por lo cual es necesario detenerse y reflexionar sobre:
•
Se debe informar al paciente de manera veraz, oportuna, adecuada y sufi-
ciente el diagnóstico y el pronóstico de estado terminal.
163
164
Art. 29 Ley General de Salud (gob.com.mx).
Ruy Pérez Tamayo: ética Médica Ed. Porrua México 2004
80
81
•
Instrumentar a los pacientes con métodos extraordinarios, para el mante-
nimiento de los signos vitales.165“obstinación terapéutica”;, ó
•
Agotadas las oportunidades médico-asistenciales en cuanto a tratamien-
tos curativos y de rehabilitación, se “abandonar” al paciente a su libre evolución (dícese natural), en espera de que se presente el deceso sin ninguna intervención. ó
•
Considerar el retiro de la instrumentación y medicación extraordinaria pa-
ra el mantenimiento de la vida biológica. Entendida como “eutanasia pasiva”
•
En aras de la compasión y a solicitud del paciente, realizar acciones u
omisiones que directamente causen la muerte. “eutanasia activa”; ó
•
Procurar una muerte digna mediante la comunicación veraz y la asistencia
oportuna, adecuada y suficiente, mediante los cuidados paliativos y control
de síntomas (como el dolor, la sed y el insomnio), que comprenda en algún
momento, el principio de doble efecto (moralmente normativo), de: “realizado
un acto bueno como principio, se suceda lo que de suyo es inevitable”. 166
•
Existen otros dilemas como; el “manejo insuficiente del dolor” durante el
proceso de muerte por no contar con la capacitación en los métodos suficientes y adecuados para ello como sería: el uso de drogas estupefacientes
(narcóticos) que esta revestido de mitos y prejuicios que le quitan la oportunidad a muchos de morir sin dolor; o bien, en algún momento el control de
insomnio mediante la sedación terminal.
El Consentimiento Informado:
(Capacidad de elección reflexiva sobre el conocimiento debidamente informado y la
legitimización del mismo a partir de los valores propios) 167
El consentimiento informado, es el pilar de la relación médico paciente pues de él depende la toma decisiones. El derecho a la información esta contenido en la Declaración de los Universal de los Derechos Humanos. Una información que habrá de ser
veraz y oportuna, suficiente y adecuada. (No de “adecuación”, para fines de administrar la información como lo hacen todos los que detentan el poder). Me refiero a hacer165
Conocido tales procedimientos como Encarnizamiento terapéutico o ensañamiento terapéutico. Más propiamente, se le llama “Obstinación terapéutica” ya que los médicos no se ensañan premeditadamente contra los pacientes
sino se obstinan en mantenerlos vivos aún sobre ellos mismos.
166
Consideraciones establecidas en los concilios Vaticano segundo.
167
Marcelo Pakman: Consentimiento Informado en Psicoterapia: Perspectivas Bioéticas: Año 8 Núm: 15 Primer
semestre 2003 Pág. 45
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82
la comprensible para que, quien la recibe pueda consentir racionalmente. Esto es a lo
que profesionalmente esta obligado legal, ética y moralmente el médico. El conocimiento de la verdad, esa verdad concensuada, a la que se llega mutua y consecuentemente en la relación médico/ paciente, trae como resultado la confianza.
Sin embargo, como en el principialismo, existen los vicios del consentimiento que lo
hacen nulo. Comenzando por: el error de falsa apreciación de la realidad. Para el
caso que nos ocupa, la información que se le da al paciente es a partir de una sobreestimación de sus condiciones y sus posibilidades de recuperación, así como de los
propios alcances de la medicina para conservar la vida, y ¡claro!, sobre la ideación de
vencer al enemigo. Otros vicios son el dolo, y las maquinaciones fraudulentas donde, obedeciendo intereses totalmente ajenos, se aprovechan de la ignorancia y pretenden mantener a los pacientes bajo cuidados intensivos o procedimientos extraordinarios, usufructuando la agonía para beneficio de otros. Estas son algunas de las razones por lo que proceden las demandas, pues todo contrato es ilícito cuando existen los vicios del consentimiento.
Ahora bien, ¿Qué significa decir o no decir a los pacientes, que se encuentran en
estado terminal? Además, ¿para que decirlo y desencadenar los demonios de las expectativas, o para qué acabar con la esperanza? ¿Qué caso tiene que sepa que sufre
una carcinomatosis? Pretender comunicarlo pudiese ser una torpeza. Se puede considerar inhumano, ¿inhumano? Cito a Benedetti168 Además, --dijo el médico, con el
tono de quien extrae de la manga un naipe oculto, --- vamos a hacer todo lo que sea
necesario... Mariano sintió de pronto una implacable necesidad de abandonar el consultorio, no precisamente para volver a la desesperación. La seguridad del diagnóstico
(terminal), le había provocado, era increíble, una sensación de alivio... Así lo describe
Iván Illich, el personaje de León Tolstoy. Como ha sucedido con los pacientes a quienes les he comunicado su condición terminal. La sensación de alivio que produce la
verdad, es inmediata y produce paz. Ofrecer seguridad, aún frente a la muerte,
permite rescatar la relación. En el entendido de que quien enfrenta a la muerte y lo
sabe, tiene la posibilidad de encontrarse a si mismo y de definirse existencialmente
para resolver su vida.
No obstante la connotación mítica en la que se le coloca al médico como promotor
de la vida, (cuando debiera ser simplemente de la salud en su más amplio sentido), lo
lleva a racionar la información, y a decidir quién sí y quién no, debe enterarse de la
muerte inminente. Benefactores paternalistas y no maleficentes les parece justo deci168
Benedetti M. La muerte y otras sorpresas Siglo XXI.
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dir por el otro, o los otros pues se piensa que el otro no esta preparado para saberlo.
No por ahora, ¿Entonces cuando?169 ¿Por qué ocultar los diagnósticos, por qué reservar los pronósticos? ¿Quién es quien para negar esa información y tomar esa decisión
sobre un aspecto tan trascendental? ¿Acaso es la misma red social que deposita en el
médico el criterio del semidiós para salvaguardar la esperanza? ¿Será la negación del
mismo médico frente a aquella, que no quiere aceptar puesto que representa un fracaso, o bien un enfrentamiento a su propia muerte? ¿Es una crisis existencial? ¿Es
una duda razonable? ¿Ignorancia tal vez? ¿Es negligencia? Lo cierto, (según mi experiencia), es que difícilmente, si no es que imposible, un paciente ignora la inminencia
de su muerte, a pesar de la confabulación del silencio que en forma elaborada y torpe,
el personal de salud y los familiares isntrumentan para no decirlo. Pero no importa
como se haga, siempre termina dramáticamente descubierta.170
Sabemos que al decirlo se desencadenará el círculo vicioso de la angustia en todos
los participantes y sus consecuentes reacciones de conservación, pero también y esto
es lo importante, se desencadena “el trabajo de morir”, permitiendo dirigir los esfuerzos a la atención formal del estado terminal y procurar resolver los conflictos existenciales entre el paciente y sus familiares para llegar como fin último a la aceptación de
la muerte de manera tranquila y en paz, sin dejar, por así decirlo, la vida inconclusa.
¿Tal vez la forma? A veces el conflicto de enfrentar al paciente radica, más que en
decirlo o no, en el ¿cómo? De una vez por todas hay que acabar con los melodramas
y sujetarnos como profesionales a la realidad. Para ello que contamos con los instrumentos adecuados (diagnóstico y pronóstico) que, cumplen con el cometido de consensuar la verdad. Tal vez, ni siquiera es importante decirlo. Es más, baste con confirmar lo que la muerte hace patente, poniéndola en el entendimiento del paciente y
sus familiares. De otra manera se corre el riesgo del uso indiscriminado de alternativas médico asistenciales, la cual conlleva el uso y abuso del patrimonio familiar, y en
su momento institucional, que si bien no es responsabilidad directa del equipo de salud, si pudiese entenderse en algún momento como un acto inmoral, puesto que, por
falta de información, se cae en el manejo indiscriminado de los recursos en aras de la
enfermedad y no de la dignidad.
169
Realizados el diagnóstico, y el pronóstico del estado terminal, es necesario que todos lo conozcan, y lo procesen interactivamente a modo de deslindar la responsabilidad.Ver integración tanatológica
170
El engaño, la tramoya estructurada alrededor del paciente es lo que crea las condiciones de muerte más angustiosa, ya que existe una ruptura total con la realidad, pues todos saben lo que pasa, pero actúan como si no pasara, lo que aumenta las sensaciones a las que formalmente les tememos más, la soledad y la incertidumbre que se
expresa como el vacío, en forma de desconfianza hacia todo lo que nos rodea.
83
84
Otra decisión que depende del consentimiento informado es; ¿Dónde debe ser tratado el paciente terminal, en su casa o en el hospital? Ello dependerá en mucho de los
recursos y del manejo de la información y del entendimiento por parte del paciente y
sus familiares quienes, una vez informados, legitimarán la decisión de dejarlo en casa
o llevarlo al hospital. Es muy importante que, cualquiera que sea la decisión, lo confirme todo el equipo de salud, predominantemente el médico. Éste, debe estar convencido. No es raro que frente a una vehemente solicitud del paciente o incluso de los
familiares que solicitan el permiso para trasladarlo a casa, a quien habrá que convencer, será a los médicos para que lo permitan. De cualquier manera, siempre debe ser
por consenso, respetando jerárquicamente la decisión del paciente, posteriormente la
del médico tratante y después la de los familiares. Habrá casos complejos que debiesen sujetarse al dictamen de los comités de bioética. (Donde participen directamente
las autoridades del hospital o bien las autoridades judiciales, Derechos Humanos,
Asociaciones civiles, religiosas, etc.).
La información es un asunto transdisciplinario que comprende al equipo de salud.
Los profesionales de Trabajo Social tienen la gran responsabilidad de “crear una actitud crítica acerca de las causas y efectos de los problemas sociales, así como de los
recursos disponibles con el fin de que los sujetos afectados asuman una acción organizada, preventiva y transformadora que los supere. Asimismo, orientar y capacitar a
los familiares a fin de que se asuman como agentes de prevención”171. Trabajo Social
habrá de informar a al paciente y sus familiares sus derechos como personas y los
aspectos legales consecuentes con el proceso terminal, como sería en su momento la
“Voluntad Anticipada”,172 realizar el testamento, etc. Por su parte, la asistencia psicológica tendrá como objetivo primordial, refrendar en el paciente su autonomía para
que se a capaz de otorgar su consentimiento. Sin embargo, en el orden institucional,
no se alcanza a cubrir todavía la ascendencia necesaria para provocar la continencia
y resolución del individuo con su proceso de muerte. Ellos, (los psicólogos), a pesar
de sus conocimientos sobre el proceso de duelo, carecen asimismo de programas que
comprendan la integración tanatológica que los apoye. Aclarar todos estos contenidos
constituye la base para verdaderamente contar con un consentimiento informado.
En suma, actualmente persiste una serie de deficiencias en la información respecto
a los fenómenos que la muerte provoca, por la falta de capacitación de los profesionales y de apoyo de las instituciones para tales efectos. Lo ideal sería la formalización
171
172
Kisermann N. Salud Pública y Trabajo Social. Editorial Hvmanitas 1989
Ver más adelante
84
85
de un equipo especializado en tanatología médica, cuya participación sea metodológica, sistemática y protocolizada que facilite al paciente y a los familiares la asistencia
paliativa y la integración de un duelo precautorio.
“Obstinación terapéutica”.173
Consiste en utilizar recursos extraordinarios para resolver efectos orgánicos particulares sin ofertar mejoría sistémica alguna y sin que ello represente para el paciente y su
familia, alternativas de recuperación de la salud, ni de una rehabilitación mínima que
ofrezca la dignidad que se merece como ser humano.
El desarrollo de la tecnología ha permitido durante el último siglo duplicar la expectativa de vida de los seres humanos. Cierto, se van ganando años de vida, pero no necesariamente dignidad. Si bien algunos hemos podido sobrevivir porque en su momento
fuimos intervenidos tecnológicamente para revertir los efectos de una enfermedad que
pudo detonar los mecanismos de muerte, también muchos de ellos han sobrevivido en
condiciones extremas e indignas por el uso extraordinario de la tecnología. De estos,
son cada vez más los que cursan con limitaciones incompatibles con la vida humana.
Sujetos a una vida “tecnologizada” con atención ultra especializada que mantiene funcionando órganos que, en tanto les permitieran relacionarse conscientemente podría
entenderse digna, sin embargo no es así. Han sido avasallados, rebasados, impuestos y sometidos en aras de los avances, sin haber otorgado en ningún momento su
consentimiento, es más, sin haber podido consentir pues nacieron privados de razón y
entendimiento. A otros tantos, se les mantiene en “estado vegetativo persistente”, o
aún más, en “muerte encefálica”; controlado los signos vitales sin que por ello existan
posibilidades de recuperación de la vida de relación. Estas situaciones son el extremo
de lo que se conoce como “obstinación terapéutica”, misma que se presenta porque
suelen sobre valorarse las condiciones del paciente174 y las capacidades del equipo
de salud, que toma decisiones de manera unilateral o por presión de los familiares y la
sociedad para mantenerlos con vida (¿?),175 sin que los pacientes hayan proporciona173
También conocida como encarnizamiento o ensañamiento terapéutico, ambos adjetivos denotan acciones dolosas que denostan los procedimientos médico asistenciales desarrollados por el personal de salud y de quienes
habiendo sido preparados para aplicarlos, la sociedad espera que actúen en consecuencia. Agradezco al Dr. Garduño del I.N. Pediatría sus argumentaciones sobre este tema.
174
“Se ha observado que el cálculo de factor de estrés se dan sobrestimaciones... por lo que es necesario partir de
mediciones mas cercanas a la realidad y evitar complicaciones”.Salvador Martínez, Cairo, Cueto y Cols. El gasto
energético en reposo contra estimado en pacientes críticamente enfermos. Gaceta Médica de México Vol. 131 Nº 3
Mayo junio 1995
175
Parte de esta presión la ejerce el desarrollo de la nueva tecnología en la que se educa a las nuevas generaciones, con la que muchas veces se experimenta para demostrar su eficacia sin importar las consecuencias sobre los
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86
do en ningún momento su consentimiento. Es así que ante estas situaciones se deriva
el supuesto dilema bioético y legal de optar por: Su conservación mediante procedimientos técnico-farmacológicos, o La suspensión de toda instrumentación.
En consciencia no existe tal dilema, pues las razones esgrimidas para efectos del
primer caso no nacen del paciente, (a menos que lo haya expresado previamente y
por escrito, como sería por ejemplo el caso de los cuerpos crionizados), sino son el
resultado del imaginario que no debe permitir que nadie muera. No sólo por el temor
ancestral que les recuerda que les pasará lo mismo, sino además, para demostrar la
eficiencia y eficacia de los avances de la ciencia y de la capacidad de los profesionales, basado en que existen antecedentes de pacientes que se han recuperado de estados de coma prolongados. ¡Estados de coma!, ¡no estados vegetativos persistentes!, con los cuales hay una verdadera diferencia. Ante estas ideas confusas, se debe
hacer caso a la evidencia fehacientemente demostrada (por cierto con la tecnología),
de que en un individuo con daño encefálico profundo ha perdido se capacidad de relación y por tanto de dar y asumir la dignidad que corresponde.
Pero entonces, ¿Por qué continuar con la parafernalia tecno-farmacológica, señalando que en ello se conserva la dignidad del individuo, si éste no interactúa para tales
efectos? Si la dignidad es dada por el otro, (en este caso por los familiares y el mismo
equipo de salud), ¿el que la otorguen de manera unilateral cumple con la relación?
Acaso, lo que podríamos entender es que, no solo no emerge la dignidad, sino que
resulta una lastimosa condición de indignidad, dado que esos cuerpos, son sujetados
a la voluntad del otro e impuestos a sus deseos, sin atender la realidad de su condición finita. Aún más, cuando además, en los familiares y equipo de salud, se expresa
de manera verbal y actitudinal, (confusa y contradictoriamente), el deseo de que aquellos cuerpos terminen de sufrir, y que es mejor que muera, pues dicen que el conservarlo así es indigno. Cierto, esto no sólo se piensa por el paciente, sino por sus familiares que tienen comprometidas y en riesgo sus propias relaciones humanas. Entiendo que no se puede soslayar lo que la sociedad confundida ha dispuesto y espera de
los profesionales de la salud en estos casos; (los mayores esfuerzos para la conservación de la “vida”), si bien, es necesario que esa sociedad entienda que la “vida tecnologizada”, se reduce a la conservación de los signos vitales y no necesariamente a
la vida de relación y que, si bien, esa misma sociedad espera que se recuperen mila-
pacientes. Adjudicándoles incluso dotes de profetas o semidioses, que los ponen en riesgo, de que se lo lleguen a
creer
86
87
grosamente, habría que entender que los milagros no son competencia del personal
de salud.176
La obstinación terapéutica existe y existirá mientras vivamos inmersos en una cultura negadora de la muerte que obliga a los profesionales a preservar la vida en cualquier condición. (Sin tener que se trata de la vida humana, es decir, de relación). Aunque cabe señalar que también obedece a intereses que nada tienen que ver con la
relación médico paciente, ni con la restauración de la salud, sino para otros fines tales
como: la justificación económica de todo el armamentario tecnológico, la confirmación
y evaluación del conocimiento procedimiental de los médicos y enfermeras, mismos
que son educados para conservar la “calidad de vida” mediante los instrumentos y
fármacos a utilizar, pues son de “última generación”, y demuestren sus capacidades
en el manejo del paro cardiorrespiratorio.177 O por el interés de conocer si tal o cual
instrumento o medicamento funcionan según dice la literatura, etc., etc.
Debemos enfatizar que es necesario legislar sobre el uso de la tecnología como
posible factor de perjuicio, mediante la llamada “obstinación terapéutica”. Un ejemplo
importante es la respiración mecánica controlada con ventiladores. Si bien médicamente están indicados para conservar junto con la respiración, los demás signos vitales, resulta que hacerlo no siempre representa un beneficio para quien lo recibe, pues
no se trata de los signos vitales, sino del mismísimo sentido de la existencia. Instalarlo, no siempre devuelve la consciencia (con sc significa ser y estar con uno mismo).
Cuando la condición es morir ahí y en ese instante, ¿Qué sentido tendría, si acaso lo
tiene, ese remanente existencial artificiosamente continuado e imposibilitado de relación? 178 No obstante, en la actualidad son cada vez más los médicos que en atención
a un diagnóstico de muerte encefálica, proponen el retiro de las medidas extraordinarias. (Acaso, sea posible buscarle el sentido, cuando se tienen intenciones para la donación de órganos).
No. La sociedad no puede aceptar de buenas a primeras la muerte, por eso procura
agotar los recursos en forma “heroica” para conciliar, ¡no la realidad!, sino las expectativas, pretendiendo ascender de la manera menos dolorosa (culposa), a lo que íntimamente percibe como inevitable. No obstante si se toma en cuenta las opiniones del
paciente, sus familiares y el equipo de salud, la mayoría de ellos modifican el discurso
conforme avanzan los acontecimientos. En diferentes momentos las propuestas llegan
176
Lo que también el personal de salud debiese entender para si mismos.
En los años 90s, se realizó un estudio en el HGZ de los Venados IMSS donde se reportó que de 200 casos de
Reanimación Cerebro Cardio Pulmonar aplicadas, sólo un paciente salió vivo del Hospital. Acaso por que los criterios de aplicación del RCCP, deben tener más clara sus especificaciones para
178
¿Acaso sea el síndrome de Gilgamesh por la búsqueda de la inmortalidad?, o ¿acaso sea Guinnes?.
177
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88
a considerarse inconsecuentes, torpes, absurdas o ¡excelentes!. Todos, finalmente
dependen de las expectativas creadas por los prejuicios, donde no sólo, no reconocen
el estado terminal, sino tampoco la incapacidad del sistema para revertir los daños y
recuperar al paciente. Las expectativas perpetúan y justifican las contradicciones. Ante ellas, se buscan alternativas que impidan que el otro muera, de ello y en ello resulta
la “obstinación terapéutica”.
Vale la pena señalar la experiencia del caso de A. de 48 años que sufrió un infarto
al miocardio y presentó daño encefálico irreversible, quedando sujeto a los apoyos
extraordinarios. Habiendo sido corroborado por varios especialistas lo que dispone la
Ley General de Salud en el Art. 317 sobre la muerte encefálica, el conflicto se centró
en el retiro de los apoyos extraordinarios. Las resistencias estribaban entre otras; que
apenas tenia 48 años y tenía una hija de 12 y un muchacho de 14 años, y que no se
podía acabar con la esperanza (¿?), además de que era la obligación del personal de
salud aplicar lo que estuviese a su alcance para conservar la “vida”. ¿Sobre que base
podría avalarse la supuesta dignidad en este caso? La solución la dio, la hija menor
del paciente cuando, luego de informarle concienzudamente la condición de su padre
y preguntarle que pensaba de lo que estaba pasando, ella dijo claramente; mi papá ya
no esta en ese cuerpo. Una vez diciéndolo, sus familiares solicitaron que se suspendiera todos los apoyos, a pesar de lo cual, tuvieron que enfrentar todavía a algunos
profesionales de la salud que se resistían ha hacerlo, motivo por el cual me habían
solicitado que interviniera.
Han sido muchas las veces que me he enfrentado a esta situación, pero más allá
de como se resuelva, debe reconocerse la conducta de todos los participantes que a
viva voz o de manera tácita e incluso mediante conductas claras, desean y esperan
vehementemente que aquellos órganos dejen de funcionar, para finalmente el individuo pueda terminar de morir y que descanse en paz. 179 (Pues de otra manera mantenerlo así, es indigno) Asimismo cómo, una vez alcanzado este objetivo, en todos se
presenta un duelo reparador y un estado de paz que les restituye a la noción de dignidad, ya que se entiende que una vez muerto, la relación histórico trascendente se recuperará al darse cuenta que morir no es dejar de ser sino dejar de estar.
179
Un caso sobresaliente lo tenemos en la muerte del Papa Juan Pablo II a quien, una vez que se desencadenó el
proceso de muerte, no se le intervino tecnológicamente, dejándolo a su libre evolución pero bajo cuidados paliativos y control del dolor. En estas condiciones falleció en un lapso de 14 días que estuvieron acompañados de millones de ruegos a Dios para que se lo llevara. En el Caso de Terry Shiavo, una vez suspendidos los insumos por la
gastrostomía, esta falleció en un periodo de 11 días.
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Abandono de persona.
(Tipificado como delito en el Código Penal Federal Art. 335) 180
El abandono de persona es el otro extremo de la balanza. También consecuencia directa de la falta de información ya que enfrentar al paciente con su diagnóstico terminal coloca a los médicos entre la espada y la pared. Sin embargo no hay tal, toda vez
que seamos capaces de reconocer los límites de la medicina. Parecerá obsesivo insistir pero, se piensa que decirle al paciente su condición terminal se activara la guillotina
y no hubiera posibilidad de hacer nada. Nada, ni el paciente, ni el médico y no es posible que yo, ¡yo médico!, ya no pueda hacer nada. Mejor no se lo digo. ¿Cómo le digo
a alguien que ya no hay nada que hacer? Si se dijese así, verdaderamente sería desolador y triste. Tanto o más pobre sería el dar un lapso de tres meses sin haber elaborado un plan de tratamiento incluso si se trata del propio proceso terminal. No tenemos derecho ha hacer eso. Sin embargo sucede, y más frecuentemente de lo que
pudiese esperarse. Ante la incapacidad para revertir las enfermedades, y por carecer
formalmente del reconocimiento del estado terminal, llegan a la conclusión de que “ya
no hay nada que hacer”. El paciente se califica como “no recuperable” y el hospital lo
da de “alta por máximo beneficio hospitalario”. Una vez dicho por el sujeto del saber y
la autoridad institucional, entonces ¡ya nadie le hace nada!, ¡Nada!, de lo que resulta
precisamente el abandono. No sólo por los profesionales, sino que se acaba con toda
relación humana y con ello con la dignidad, puesto que, rebasados por el sentimiento
de lo inútil, sólo queda esperar a que muera y lo dejan ahí, solo, inmensamente solo.
Con sed, con insomnio y con dolor.
La contradicción absoluta es que he visto “no hacer ya nada”, a muchos, frente a un
paciente “descerebrado” sujeto a “obstinación terapéutica”; sin que nadie se atreva a
reconocer el estado de muerte del paciente. Pasan horas, a veces días, sin modificar
ninguno de los parámetros, sin confirmar el diagnóstico, tampoco el pronóstico y menos la información para los familiares. Esta obstinación acompañada de abandono, es
el mayor de los absurdos. Habría que entender que reconocida la realidad, se supera
toda expectativa aceptando que la existencia termina y permitiendo que las cosas
ocupen su lugar.
Por otra parte, se puede decir que sí, que va a morir, y como lo sostengo quién lo
sabe primero es quien lo vive; pero lo que no podemos es decir que ya no hay nada
180
Al que abandone... a una persona enferma teniendo la obligación de cuidarlos se le aplicarán de un mes a cuatro años de prisión si no resultare daño alguno... Es difícil su concreción porque asimismo se carece de los criterios
necesarios para su establecimiento.
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que hacer. Entre decir que va a morir y que ya no hay nada que hacer, existe una distancia enorme. ¡Queda todo por hacer!, de hecho hay que hacerlo todo. Estructurar y
desarrollar un plan que permita aprovechar la vida, (¡no lo que queda de vida!), en el
trabajo de morir con todo su contenido.
Sobre la eutanasia
(Eu =bueno Thanatos = muerte; una buena muerte).
Desde siempre, los seres humanos han deseado una buena muerte. Una muerte
consecuente con la manera de vivir, como lo proponen Sócrates y Epicuro, si es posible sin dolor de ningún tipo, “ni del alma, ni del cuerpo”, como diría Aristóteles.
Como dirían desde ese entonces los griegos, una buena muerte, una Eutanasia. Sin
embargo…
Originalmente el término eutanasia la acuñaron los griegos a partir de un sentimiento compasivo ante la incapacidad de contener el dolor que sufrían aquellos que
iban a morir. La compasión movía a los cuidadores a tratar de acortar el sufrimiento,
en el entendido de que, la muerte sería la única manera de lograrlo. Esto dio pauta
para que la muerte se sucediera de dos maneras: La una, suprimiéndoles todo tipo
de insumos, que obligadamente provocaría el deceso por inanición. (Eutanasia Pasiva). La otra, mediante algún procedimiento que provocara la muerte de manera
directa e inmediata, mediante la asfixia, un veneno, u otras medidas. (Eutanasia Activa). En todo caso se entendía como “una muerte rápida”; puesto que en mucho se
basada en disminuir el tiempo de la agonía.
Sin embargo en la historia mas reciente esta palabra ha trastocado su sentido
compasivo.181 Hitler y sus asesores, consideraron que los niños con malformaciones
congénitas, los ancianos, así como a los enfermos mentales, representaban una
carga social y económica, que se traducía como un “mal” para el Estado, por lo que
era necesario “ayudarles” a morir aplicándoles una “eutanasia”. Hecho, que deformó
definitivamente la idea compasiva convirtiéndola en un mecanismo de exterminio.
Contra el cual se manifestaron en su momento La Organización de las Naciones
Unidas y el Vaticano.
Otro evento importante, fue precisamente los avances médico tecnológicos, (década de los 50’s), como los ventiladores mecánicos, y un poco mas adelante los
181
Como también lo serían la palabra amor, cáncer, sexo, por poner algunos ejemplos.
90
91
equipos de diálisis, que provocaron nuevos paradigmas, puesto que ahora la medicina podía sustituir las funciones orgánicas y prolongar artificialmente la vida e impedir artificialmente que el paciente muriera. Hechos que dio pie para que el Papa
Pío XII se manifestara abiertamente además de contra las fuerzas de exterminio
mediante la “eutanasia”, contra la tecnología, al decir que: “Nadie puede mantener
artificialmente la vida puesto que contraviene la ley de la naturaleza y la voluntad de
Dios”. Ambas posturas, Vaticano y ONU, fueron confirmadas y reafirmadas por la
tradición médica hipocrática: que reza: “No daré a nadie por complacencia un remedio mortal o un consejo que lo induzca a su pérdida”. De esta manera la eutanasia
pasó a ser a nivel internacional una discusión de escritorio. Todos opinan a favor o
en contra de lo que mediana o definitivamente nadie entiende. Los que están a favor, aducen compasión, lo que están en contra, imposición.182
Por otro lado es muy importante revisar cuales son las razones por las que en
Holanda, se pudo legislar sobre el derecho a morir mediante una eutanasia activa,
En un primer momento, (1980) atendiendo la solicitud183 de algunos pacientes terminales que exigían su derecho a morir, se aceptó sin conceder, la despenalización,
para posteriormente consolidar su aceptación como un derecho en el año de 2003.
Algunas de las acciones llevadas a cabo por el pueblo holandés para la aceptación de la eutanasia, serían; Un referéndum nacional seguido por un análisis de los
Poderes Ejecutivo, Legislativo y Judicial y las Instituciones Económicas Financieras,184 de Salud, Educativas, Religiosas, los Medios de Comunicación. Comisión
182
Parte de las conclusiones de escritorio, son los nuevos modos y tipos de eutanasia que complican aun más el
entender a los moribundos. Modalidades de eutanasia: Eutanasia Activa: Provocar la muerte inmediata mediante algún medio físico o químico. Eutanasia Pasiva: Suprimir todo tipo de insumos para la sobrevivencia lo que
obligadamente provocaría el deceso por consumación. Eutanasia Directa: Provocar la muerte inmediata deliberadamente. Eutanasia Indirecta: Acción u omisión que indirectamente (por efecto secundario), provoque la muerte.
Eutanasia Voluntaria: Aquella que responde a la petición expresa del individuo. Que manifiesta su consentimiento, idóneamente informado. Eutanasia No Voluntaria: Esta es una de las modalidades que figuran como el centro
de la discusión y es que precisamente se entendería como una imposición por lo tanto se estaría hablando de
homicidio. Tipos de eutanasia: Distanasia: Dificultad u obstáculo para morir. Mejor comprendida como “obstinación terapéutica” Adistanasia: Quitar los obstáculos para morir. Ortotanasia: (Ortos=recto, justo). Comprendería la
asistencia formal del estado terminal sin intervenir para que se suceda o no la muerte. Suicidio Asistido: Consistiría en proporcionar algún medio (efectivo), para que el paciente pueda por su propia mano, morir. (o boca, como en
el caso español de Ramón Sampedro). También llamada: Autotanasia: (Auto = por si mismo). (Propuesta por un
Psicólogo mexicano, (Mauro Rodríguez Estrada Eutanasia Autanasia. Manual Moderno), en donde se asume que
el individuo en estado terminal puede solicitar que se le proporcionen los medios necesarios para acabar con su
vida a la hora que él quiera. Pérez Valera V.M. en su libro “Eutanasia ¿piedad o delito?” Ed. JUS Mex.1989
Todavía hay más, en mi experiencia, se sucede un fenómeno que he llamado: “Tendencia Eutanásica”, consistente en aquellas acciones u omisiones “involuntarias” que se manifiestan en pacientes, familiares y equipos de
salud, en las que todos o uno de ellos, provoca o favorece la presencia de “incidentes o accidentes”, que precipitan
el deceso del individuo. Obviamente estoy hablando de una acción subconsciente, que deriva frecuentemente en
un profundo sentimiento de culpa, cuando, luego de fallecer el paciente, se dan cuenta de que su acción u omisión
pudo ser la causante del deceso.
183
En mi experiencia el 20% de los pacientes solicitan abiertamente la eutanasia activa directa generalmente porque se encuentran bajo “obstinación terapéutica o bien, en el abandono absoluto”.
184
Un problema fundamental que tiene que ver precisamente con la economía y el patrimonio de las instituciones y
de las familias, ya que, un paciente en estado terminal internado, consume de tres a cinco veces más recursos que
91
92
Internacional y Nacional de Derechos Humanos. La familia y los pacientes. Los resultados fueron puestos a consideración de los otros implicados, Asociación Médica
Holandesa (1981), sobre los que evidentemente recaía la responsabilidad de responder a la necesidad de morir de los pacientes terminales. Estos llegaron a la conclusión de que para aplicar una eutanasia activa directa, era necesario: 1. Paciente
consciente. 2. Diagnóstico terminal. 3. Solicitud reiterativa de deseo de morir. 4.
Paciente sin dolor físico. 5. Evaluación multidisciplinaria. 6. Conocimiento de sus
familiares. Con base en ellos, los legisladores y el poder judicial dieron un dictamen
respecto a los requisitos que debían contemplarse para no penar la eutanasia.
Además de los anteriores comprendían; que el paciente cursara con; sufrimientos
psíquicos insoportables. Conocimiento del estado terminal. Que no exista otra solución razonable. No debe causar perjuicios a terceros. Requiere de valoración multidisciplinaria. Los medicamentos deben ser los adecuados, preferentemente preparados por un Anestesiólogo. La decisión y la ayuda, requiere máximas precauciones.
(Como se ve, no se habla ni del modo, ni del tipo de eutanasia). Con toda esta
información concluyeron en aceptar que se suspendieran las terapias y para quien lo
solicitase y si cumplía con los requisitos mencionados, se le aplicase la eutanasia
activa directa. (Sólo procede para ciudadanos holandeses).
La decisión obedeció a la Carta de los Derechos Humanos en lo relativo a Los
Derechos de los Pacientes y aún más, de los pacientes terminales donde se considera que: desatender sus deseos puede considerarse como una violación a
los derechos del ser humano de morir en paz.” La voluntad del paciente terminal deber ser respetada mientras es capaza de tomar decisiones libres y responsables, esto es, mientras goce de genuina autonomía. (¿?)
185
Obviamente,
el respeto a la última voluntad no puede reducirse a una cuestión testamentaria tiene, en el contexto ético, un valor real, e implica fuertemente al médico”.186
Pero el problema de la eutanasia, de la buena muerte, resulta en un dilema187 que
plantea la posibilidad de que el personal de salud pueda directa o indirectamente proun paciente “recuperable”, resultando la protección del patrimonio un punto clave para la toma de decisiones, dado
que se pretende asimismo, prevenir el impacto social y los daños psicoafectivos en los familiares.
185
No obstante, la “Libre Autonomía” suele concederse que es el médico el que debe y puede establecerla y este
derivar en paternalismo o sobreprotección.
186
Es considerable, sin embargo, el número de médicos que declaran que no tendrían inconveniente en poner
término a la vida de sus pacientes si estos lo solicitaran y la ley lo autorizara, tal como lo revelan las encuestas de
opinión. Los resultados de tales encuestas son complejos y muy difíciles de interpretar: por un lado, muestran que,
en el plano teórico, no pocos médicos están a favor de la legalización de la eutanasia y de la ayuda médica al suicidio; pero revelan también que son muchos menos los que están dispuestos a realizarlo. Como serían muchos
menos los pacientes que solicitarían la eutanasia en caso de ser atendidos de manera veraz, oportuna suficiente y
adecuada durante su proceso de muerte.
187
Dilema, conflicto de decisión ante argumentos igualmente razonables.
92
93
vocar la muerte a un paciente en estado terminal, contando para ello, con su consentimiento. Es un problema eminentemente deontológico que compete única y exclusivamente al personal de salud y en su momento, al cuidador primario, frente a su paciente, mismo que, con o sin la intervención de nadie, habrá de morir.
Pero mientras se toma la decisión, se esperaría que ese personal de salud lo proveyese de las mejores condiciones para que se suceda de cualquier manera, una
buena muerte.
Ética médica frente a la muerte.
La antología recabada por el Dr. Gonzalo Herranz de los Códigos Éticos y Deontológicos (CED) 188 y las posturas de las Asociaciones Médicas Nacionales (AMN) de varios
países occidentales, en relación a la atención médica frente al moribundo, sirve para
puntualizar algunas consideraciones respecto al proceder del médico ante a la muerte.
Es sobresaliente y de suma importancia lo que se refiere en el CED de Venezuela,
en su Artículo 75.; “El derecho a ser atendido por profesionales competentes en
el caso de enfermos incurables se refiere no sólo a la requerida pericia profesional, sino también a que el médico muestre actitudes positivas en lo que concierne a la aplicación de tratamientos paliativos y no sufra de determinados prejuicios en relación con la muerte. A partir de estos preceptos es que podemos entender que el estado terminal es una oportunidad que debemos aprovechar para el
manejo del proceso de muerte, consecuentes con la realidad y de los propios límites
de la medicina y sus profesionales.
En general podemos resumir el consenso de todos los países: “El deber general
del profesional de la salud es respetar la vida. Dar muerte a los enfermos, no forma
parte del trabajo de los médicos y enfermeras. Tampoco es su obligación mantener la
vida artificialmente cuando existe un pronóstico definitivo de muerte. No obstante, es
obligación del médico poner sobre aviso al paciente, y a los familiares o allegados. El
paciente con una enfermedad fatal tiene derecho a ser informado de la verdad de su
padecimiento. Si es mentalmente competente, tiene el derecho a participar en la toma
de decisiones. Es moralmente lícito para el médico, tomar la decisión de no aplicar
188
Selección tomada de la antología realizada por el Dr. Gonzalo Herranz; Revista ética y Médicina: U. Anahuac
1996 Es sorprendente que por encima de fronteras culturales y geográficas los CED, presentan una unanimidad
profunda en la definición de ethos profesional de los médicos ante el moribundo. Con la excepción de La Real
Sociedad Médica Holandesa y Australiana. Que no han sido incluidas puesto que presentan la alternativa de la
eutanasia activa directa en sus posiciones.
93
94
tratamientos que procuren únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia. No obstante, nunca deberán ser abandonados los pacientes una vez que se ha
llegado a la conclusión de que la curación es imposible. Dará el tratamiento que crea
que está más de acuerdo con los valores del paciente o, si los desconociera, de
acuerdo con los mejores intereses de éste; empleando para ello toda la medicación
sintomática que está a su alcance para aliviarlo del sufrimiento o del dolor, aunque
con ello haya riesgo de abreviar la vida. Por razones humanas, con el consentimiento
informado, el médico puede suspender u omitir un tratamiento para permitir morir al
paciente terminal. Cuando el enfermo queda definitivamente inconsciente, la instauración de un tratamiento o suspensión, es decidida por el médico que está a cargo. Ante
la comprobación de muerte encefálica, el médico estará autorizado para suspender
todo procedimiento terapéutico. Jamás utilizará sus conocimientos para generar sufrimiento físico o moral, o para permitir o encubrir los ataques a su dignidad e integridad.
Es exigencia del principio de la autonomía que el médico respete la decisión del paciente de prescindir del tratamiento de apoyo vital. Toda persona tiene derecho a morir
dignamente. Así, el proceder médico frente al moribundo, obliga a ser consecuente
con la muerte que como tal, no es indigna.
“Conviene -- dice el Dr. Herranz, --señalar que la voluntad del paciente terminal deber ser respetada mientras es capaza de tomar decisiones libres y responsables, esto
es, mientras goce de genuina autonomía. (¿?)
189
Una autonomía que como con el
Papa Juan Pablo II, la hizo valer por sobre la tecnología a su alcance.
Ahora bien, en México sobresale que aún no publican un Código de Ética y Deontología Médica. Hasta donde sé, no se ha publicado o difundido ninguno. Sólo esta el
propuesto por el Maestro, Dr. Ruy Pérez Tamayo en su libro; Ética Médica, 190 cuyos
conceptos principales atienden a los objetivos de la medicina. Señala cuatro puntos
del proceder del médico. El primero es que habrá que mantenerse en “estudio continuo; es una obligación moral para el médico mantenerse al día en los avances de su
profesión, con objeto de poder ofrecerle a sus pacientes “lo mejor” que exista en su
momento para el diagnóstico y tratamiento”. El riesgo en su decir, sigue siendo ciertas
dosis de paternalismo, puesto que, y aquí esta el peligro, ¿quién determina que es “lo
mejor”, el médico o el paciente? Todavía más, el Maestro refiere una contradicción
para efectos del manejo del paciente terminal, que es lo que en este trabajo se pretende. Continúa diciendo “... esto no es fácil porque la medicina científica esta avan189
No obstante, la “Libre Autonomía” suele concederse que es el médico el que debe y puede establecerla y este
derivar en paternalismo o sobreprotección.
190
Martinez Palomo A. Hacia una declaración de Normas Universales de Bioética Colegio Nacional pág. 27
94
95
zando y transformándose todo el tiempo, de hecho esta es la característica principal
que la distingue de las medicinas “tradicionales”, que comparada con la primera, no
progresan, no aprehenden de sus errores ni buscan mejorar sus resultados explorando nuevas posibilidades...” La consigna de la atención del paciente en estado terminal, en tanto que se está muriendo, no es obtener opciones ultra tecnificadas o modernas para resolver sus padecimientos, sino la de detenerse y “devolverle sus valores al individuo”, que para efectos pueda ser contenido y resuelto en esos, ¡sus valores!, y si en ello esta; un te, una hierba, un atole, ¡vamos!, hasta una “limpia”, una oración o un amuleto que lo alivie de su angustia y en mucho su idea de ser. ¿Qué habría
de hacer el profesional? Considero ético que habría que proporcionárselos. Incluso,
contradiciendo y contraviniendo toda la racionalización e instrumentación de la medicina alopática que en su carácter hegemónico contraviene en algún momento, el obedecer el deseo último del moribundo.
Coincido con el Maestro Pérez Tamayo, que la capacitación continua es fundamental para los profesionales y que el no hacerlo implica falta de ética y que esto lleva
al médico a ser inmoral, sin embargo, el estudio habría de contemplar, además de los
avances, la historia. Sobre todo, la historia del individuo, que para efectos de su muerte, los avances científicos poco o nada le interesan. De donde se desprende la necesidad de que los médicos en general habrán de capacitarse en aspectos de tanatología médica (que es, a pesar de todo, un avance en la medicina), y debiese ser estudiada como parte integral de los profesionales, donde la muerte sea para el médico
como lo refiere el Artículo 75 del CED de Venezuela, El médico que racionalmente
acepta la muerte como elemento normalmente indisociable del proceso de vida
y no ha desarrollado ante la misma temor, resentimiento o rechazo, es competente para ayudar al enfermo hasta el momento postrero de su existencia”. Ello
es lo que pretende la tanatología médica, un conocimiento racionalmente consecuente
con el acontecimiento de la muerte, que evite el temor, el resentimiento y el rechazo
que la sociedad actual y sus sistemas han desarrollado a través de la negación sistematizada de la muerte.
95
96
CONSIDERACIONES JURíDICAS SOBRE LA ATENCIÓN MEDICO
ASISTENCIAL EN LOS PACIENTES TERMINALES.
“El derecho, es la técnica dirigida a hacer posible la coexistencia humana, mediante
normas o leyes que tienen como objeto el comportamiento intersubjetivo de los seres
humanos entre sí… de la manera más conveniente…”191 Acaso por esta conveniencia
la sociedad se niega a reconocer la muerte como parte integral de la salud humana,
pues no puede, o no quiere, considerar el derecho a morir como una instancia necesaria debido, dirán algunos, a que regular un hecho como la muerte (natural) que de suyo se sucede sin que la intervención de nadie sea importante, resulta banal e innecesario. Sin embargo es un derecho que poco a poco se esta convirtiendo en una demanda social, que no propiamente es el derecho a morir per se, sino que, una vez
detonado el estado terminal, se parte de la necesidad de regular las condiciones en
las que se suceda la muerte, es decir, el cómo, al cuándo y al dónde morir. Buscando,
por un lado que no sea en el abandono, por otro que se evite la obstinación terapéutica que les impida terminar. En ambos casos se entiende que es una manera indigna
de morir. De donde, el reclamo social es por un derecho a morir dignamente, es decir,
donde se pueda cursar el estado terminal como una oportunidad de resolverse existencialmente ante los suyos, y no se sufra una muerte repentina, por un padecimiento
agudo o donde medie la violencia, como sería en un accidente o un homicidio, que
quita al individuo esa oportunidad.
El marco jurídico que nos rige contempla algunos puntos que quisiera señalar fundamentales para comprender el actuar de los profesionales del equipo de salud. Atendiendo jerárquicamente los acuerdos sociales: Constitución Política de los Estados
Unidos Mexicanos. La Declaración Universal de los Derechos Humanos en Materia de
la Autonomía de la Persona. La Ley General de Salud y su Reglamento en materia de,
Prestación de Servicios de Atención Médica. El Código Penal Federal. El Código –
Guía Bioética de Conducta Profesional
192
”Cáp. IV: “El Paciente Moribundo”. La Carta
de los Derechos Generales de los Pacientes para decidir libremente sobre su atención”193 De donde se desprenden los Derechos del Paciente Terminal.
191
Nicola Abbagnano; Diccionario de Filosofía: FCE México 1993
Comisión Nacional de Bioética SSA. México (agosto 2001)
193
CONAMED (diciembre 2001). Comisión de peritos de las especialidades médicas para el análisis cualquiera
que sea el ámbito legal que se requiera: técnico, administrativo o jurídico en el que se involucren médicos de instituciones públicas o privadas.
192
96
97
La Constitución en su Artículo 4° y de acuerdo al Artículo. 1 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUDH); dicen que: “todos los seres humanos nacen
libres en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y consciencia, deben
comportarse fraternalmente los unos con los otros”. Acaso, debiesen considerar que
ello, debe conservarse hasta el último momento de la existencia. Por su parte la Ley
Reglamentaria del Art. 5 Constitucional relativo al ejercicio de las profesiones en su
Art. 33 refiere; “El profesionista esta obligado a poner todos sus conocimientos científicos y recursos técnicos al servicio de su cliente, así como el desempeño del trabajo
convenido. En caso de urgencia inaplazable, los servicios que se requieren del profesionista se prestarán en cualquier hora y en el sitio que sean requeridos...” Pero tal
obligación pende a su vez del Art. 9 del Reglamento de la LGS en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica que dispone que: “La atención médica deberá
llevarse a efecto de conformidad con los principios científicos y éticos que orientan la
práctica médica”. Tales principios científicos, entienden en este caso, que el paciente
esta fuera de todo tratamiento para efectos de curación y o rehabilitación, por lo tanto obliga a un actuar consecuente. Atendiendo que el bien sería que el paciente muriera, frente al bien aparente y paternalista de continuar en la “obstinación terapéutica”.
Sobre éste supuesto, las decisiones dependerán de la capacidad y oportunidad de
cubrir el requisito de agotar las acciones terapéuticas y desde ahí, otorgar la información... (Artículo 29 de la LGS), que favorezca y facilite, con conocimiento de causa, su
consentimiento para que se apliquen las acciones pertinentes o bien se limiten las improcedentes. A partir de ello, los profesionales no están obligados más que actuar
en consecuencia. Nuevamente el dilema de detenerse racionalmente, o de continuar
de manera irreflexiva, no es tal, y el conflicto es de forma, que no de fondo, puesto
que ante lo que la realidad reclama y la ciencia y la experiencia confirman,194 la ley y
la ética no tienen menos que ser consecuentes.
Respecto a la asistencia en caso de notoria urgencia, que ponga en peligro la vida… obliga al personal de salud sólo a la asistencia, y ésta, bien pudiese ser paliativa
y no necesariamente una “obstinación terapéutica”. Procurar el bien, que en estos casos pudiese ser el no actuar más allá del individuo y de sus valores, de ninguna manera puede considerarse negligencia. El que la ley señale que “si se produjere daño por
194
LGS en el Art. 317 Para la certificación de la pérdida de la vida deberá comprobarse previamente la existencia
de los siguientes signos de muerte: La ausencia completa y permanente de conciencia; La ausencia permanente de respiración espontánea; La falta de percepción y respuesta a los estímulos externos; La ausencia de los
reflejos de los pares craneales y de los reflejos medulares; La atonía de todos los músculos; El término de la regulación fisiológica de la temperatura corporal; El paro cardiaco irreversible, y Las demás que establezca el reglamento correspondiente.
97
98
la falta de intervención, podrá imponerse, la suspensión definitiva para el ejercicio profesional” no implica, que este obligado a lo imposible, y el que muera por su condición
terminal, no puede interpretarse de manera racional como un daño. Este malentendido
producen las contradicciones en el proceder de los profesionales sin considerar que
se puede producir daño por el exceso, a pesar de que sea plenamente justificado por
la ignorancia. (Nunca antes como en estos momentos debemos darnos cuenta que,
¡el enemigo no es la muerte, sino la ignorancia!).
En conjunto estos artículos, obligan a las leyes, las instituciones y a los profesionales a que conozcan y reconozcan la condición terminal como una parte importante de
la salud humana, a modo de que no se atienda como “urgencia inaplazable” (que de
suyo no lo es), ya que de hacerlo se suele ocasionar una “obstinación terapéutica”.
Acaso, que se actúe en consecuencia195.
El trabajador de la salud sufre la confusión de; pensarse en la obligación de conservar la vida de los paciente, y que su proceder ético, de dejar morir al paciente, es
contrario a la ley, ya no sólo humana, sino divina, colocándolo en la disyuntiva aparente de tener que decidir en uno u otro sentido, (ético o legal/religioso), confundiendo
con un dilema, lo que a todas luces no lo es, pues atienden a instancias diferentes. No
obstante trasciende negativamente sobre el profesional que, por un lado pretende
hacer lo que le dicta la razón y la ética, y por otro, sujeto al prejuicio y la costumbre, se
obliga a hacer su deber, negándose a aceptar lo que de suyo es inevitable. Dejar morir al paciente, absurdo, eso nunca. De ello que llega a expresar que no lo hace por
“objeción de consciencia”. Pero no sólo eso, también porque el negarse a actuar, pone
en riesgo su integridad profesional o bien su prestigio, que quedaría en entredicho si
no obedece el reclamo de que --- “haga hasta lo imposible por salvarlo”.--- Lamentablemente una gran parte del equipo de salud (sobre todo institucional), parte de que
tal obligatoriedad es un mandato que de no cumplirse lo van a demandar y le traerá
consecuencias punitivas, de donde, su proceder será hacia una medicina defensiva y
a la obstinación terapéutica con sus consecuentes impactos.
A pesar de todo, actualmente no existen por escrito tales obligaciones dentro de
las leyes, en ninguno de los documentos legales revisados. Salvo lo referido en:
TÍTULO DECIMOCTAVO del CPF; Medidas de Seguridad, Sanciones y Delitos: Capítulo VI Delitos: ARTÍCULO 469. “Al profesional… que sin causa justificada se niegue a
prestar asistencia a una persona, en caso de notoria urgencia, poniendo en peligro su
vida, se le impondrá…”. Lo anterior, no aplica para efectos de los pacientes terminales
195
Ver manejo del estado terminal
98
99
ya que, “nadie, ---dicen en la materia de derecho,-- esta obligado a lo imposible” y estando en inminencia de muerte “natural”, la razón entiende que no hay causa justificada para intervenir en el proceso fisiológico de la muerte, y no se puede considerar
como urgencia lo que es propio de la condición de vida, por lo tanto, ésta no se pone
en riesgo. Por ello debiera atenderse lo que la misma Constitución menciona en el Art.
5; 3er y 5° PARRAFO: “Nadie podrá ser obligado a prestar trabajos personales… sin
su pleno consentimiento... El estado no puede permitir que se lleve a efecto ningún
contrato, pacto o convenio que tenga por objeto el menos cabo, la pérdida o el irrevocable sacrificio de la libertad de la persona por cualquier causa”. (En este caso sea
que se trate del paciente o bien del médico196). El que muera un ser humano de manera natural no obliga en ningún momento a los profesionales aplicar medidas extraordinarias, toda vez que se han soportados oportuna y fehacientemente en el diagnóstico.
Además, cabe señalar el Art. 5 de la DUDH “Nadie será sometido a… tratos crueles,
inhumanos o degradantes. Asimismo, el Código de Bioética del Personal de Salud
2002; Art. 50; “El paciente terminal se le aplicarán los procedimientos más actuales de
la medicina paliativa para aliviar en lo posible sus sufrimientos físicos y psicológicos
aunque esto pudiera acortar su vida sin que ello implique provocar su muerte.” Todavía más, si preventivamente hubiese sido expresada la “Voluntad Anticipada” que, en
la inmensa mayoría de los casos, (99 % en mi casuística personal), declinan cualquier
uso de recursos extraordinarios para la conservación de los signos vitales.197 Por su
parte el Reglamento de la LGS en materia de Prestación de Servicios de Atención
Médica: Artículo 7: Frac. I: refiere que; Atención médica: es el conjunto de servicios
que proporcionan al individuo con el fin de proteger, promover y restaurar su salud.
¡Su salud!, que es precisamente la competencia de estos profesionales; ¡que no la
vida! Por eso, es de suma importancia que la ley aclare amplia y suficientemente; qué
se entiende por vida humana,198 (situación que sí amerita una profunda reflexión ética
y bioética, como ya lo es para el principio de la vida), entendiendo y atendiendo que
en cualquier caso, su condición es finita. Una vez aclarado, los profesionales de la
196
El Síndrome de aniquilamiento (Burn out), consiste en trastornos en el manejo de la vida cotidiana, de quien lo
padece y sus principales detonantes para el trabajador de la salud es, el enfrentar la muerte de los pacientes, sobre todo cuando además, han actuado de manera incoherente e incongruente con la condición terminal.
197
O bien, en caso de que se solicite que se insista en su conservación, habría que obedecerse, toda vez que en
su Voluntad Anticipada, explique sus motivos. (Ver Anexo III caso 2).
198
Cabe hacer la aclaración que no se especifica ni define para ninguno de los documentos (constitución, leyes,
códigos etc). el concepto de vida. Atendiendo las más de las veces la consideración biologista del mantenimiento
de los signos vitales, sobre todo el latido cardiaco y la respiración, aun que esta sea mantenida por medios artificiales y tecnológicos. Sin atender que la vida humana detenta otros principios, psicológicos y sociales que tampoco
son atendidos durante el proceso terminal, y aún más, si además se da la apertura a las consideraciones espirituales que obligan, como en el caso de los Testigos de Jehová, a reflexionar más allá de los procedimientos estrictamente médico-asistenciales.
99
100
salud no se sentirían amenazados por los supuestos delitos que podrían surgir al considerar que su proceder científico y ético, de limitar sus acciones respecto a la realidad
finita, en consideración superior de respetar la vida humana y ofrecer una muerte digna, (más allá de la mera conservación de las funciones orgánicas), no sería de ningún
modo un acto inmoral y mucho menos un delito.
No obstante los profesionales se sienten amenazados por la ley. El CPF Art. 14: 2º
Párrafo. Nadie podrá ser privado de la vida…en este sentido se habla de la intencionalidad, lo que implicaría un homicidio. “Homicidio (CPF Cap.II;) Art. 302 Comete el
delito de homicidio aquel que priva de la vida al otro. Art. 303 frac. I …que la muerte
se deba a las alteraciones causadas por lesión… o alguna complicación que no pudo
combatirse, ya sea por ser incurable, ya por no tenerse al alcance los recursos necesarios; El Código castiga al que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro por petición expresa, seria e inequívoca de éste, en
el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte o que produjera graves padecimientos permanentes o difíciles de
soportar”. El Código penaliza, la eutanasia activa directa, a la que señala por cierto
una pena inferior al suicido asistido, pero parece despenalizar la eutanasia pasiva, al
exigir la causación de la muerte por actos necesarios y directos y dado que el estado
terminal coloca al paciente en condiciones de morir, el que muera, no es, ni puede ser
privarlo de la vida, sino confirmarlo en ella. De donde la importancia de reconocer el
estado terminal.
Ahora bien, pensar en homicidio,199 en tanto que aquel muera luego de haber aplicado algún medicamento, suena absurdo, si el proceder médico asistencial, que procura controlar el dolor, el insomnio o la sed, como atención a la posibilidad y oportunidad del momento, aplicando los medicamentos indicados por la clínica y la experiencia para el control farmacológicos de esos síntomas, siguiendo tanto lo referente a la
farmacodinamia y a la farmacocinética propias de los medicamentos, atendiendo
además las respuestas de idiosincrasia, tolerancia, taquifilaxia, hipermetabolismo, tercer espacio, “tercer riñón”, edema generalizado, caquexia, o algún otro fenómeno que
pudiese acompañar al paciente durante dicha aplicación, además de la ya corroborada presencia del daño orgánico múltiple y progresivo que no responde a otros tratamientos, todo ello debidamente sustentado en la historia clínica, en fin, que, al aplicar
199
CPF Cap.II Homicidio Art. 302 Comete el delito de homicidio aquel que priva de la vida al otro. Art. 303 frac. I
que la muerte se deba a las alteraciones causadas por lesión en el órgano u órganos interesados, alguna de sus
consecuencias inmediatas o alguna complicación determinada inevitablemente por la misma lesión y que no pudo
combatirse , ya sea por ser incurable, ya por no tenerse al alcance los recursos necesarios;
100
101
dichos remedios el paciente fallezca; ¡de ninguna manera pudiese entenderse un manejo incorrecto!, mucho menos aún se podría instrumentar el homicidio culposo. O
incluso, como se me a referido por algunos colegas, el indicar y proporcionar medicamentos para el dolor de tipo opióides, que no cuentan con “efecto techo”, y pudiese
ser necesario incrementar las dosis atendiendo las razones antes expuestas y puesto
que, independientemente de los medicamentos, se encuentra en condiciones de fallecer con o sin ellos; el que se suceda el fallecimiento habría de entenderse no como
complicación, sino por la propia condición terminal. Lamentablemente la línea es tan
delgada que los profesionales suelen quedarse del lado de la seguridad personal y su
compromiso deontológico suele ser diferido a momentos de mayor precisión y claridad, para que no se preste a confusiones y surjan situaciones de conflicto con los familiares o incluso con otros colegas que pudiesen verter una segunda opinión basada
en la idea “vitalista” de salvar al paciente a como diera lugar, proponiendo para ello la
obstinación terapéutica. Al actuar de esta manera resulta muy difícil entender la ética,
pues se pone en juego el “pellejo”. No debe, ni puede suceder esta situación si se siguen los procedimientos médico tanatológicos debidamente sustentados,200 pues el
no hacerlo coloca a los profesionales en el otro lado del problema y es precisamente
el abandono del paciente.201
Ahora bien, en tanto lo referido en el CPF Articulo; 17: Ninguna persona podrá
hacerse justicia por sí misma... ¿Justicia?, ¡se está muriendo! ¿Que es hacerse justicia por si mismo, si se está muriendo? ¿Acaso morir, sería injusto? ¿Acaso vivir en la
agonía y en el dolor, atendiendo el mandato de las leyes sociales que contravienen la
ley natural, es hacer el bien al ser humano? ¿Cómo se beneficia con la agonía y el
dolor el moribundo? ¿Acaso obedece al principio de expiación de los pecados?, y si
así es, ¿es justo que no padezca? o ¿sería justo que responsablemente y de manera
recíproca, fuese perdonado por haber vivido la vida como le tocó vivirla?. Lo acordado
como correcto y justo en esta sociedad tiene que ver con un orden superior muy ligado a la noción metafísico-teológica, que si bien se ve contravenida por la ciencia mediante las demostraciones racionales plenas, ésta (la ciencia), se sujeta a los lineamientos que aquella ancestral y contradictoriamente propone, puesto que los profe200
Habría que implementar algunos métodos y procedimientos para instrumentar una Norma Oficial Mexicana
respecto a la asistencia de los pacientes terminales que cursan con sed, y dolor severo o condiciones de insomnio
torturante.
201
Art. 355 Al que abandone... a una persona enferma teniendo la obligación de cuidarlos se le aplicarán de un
mes a cuatro años de prisión si no resultare daño alguno, privándolo además de la patria potestad o de la tutela, si
el ascendiente fuera el tutor del ofendido.
Art.: 339 si del abandono ...resultare alguna lesión o muerte, se presumirán estas como premeditadas para los
efectos de aplicar las sanciones correspondientes
101
102
sionales ¡son creyentes! y aún que no lo fueran, se ven avasallados por las mayorías,
produciéndose una de los más catastróficas paradojas a saber: Si lo que se sucede
(en este caso que el otro muera), es obra de Dios, no puede ser contradicho por el ser
humano; pero es obligación del ser humano, salvar la vida que Dios le ha confiado y
para ello habrá de utilizar todos los medios a su alcance para conservarla,(obstinación
terapéutica), una vez utilizados y frente a lo inevitable, debe evitar apresurar la muerte
mediante pócimas y brebajes que le quiten el dolor (expiatorio), dejándolo a su libre
evolución, (abandono de paciente), dícese natural, para que en su momento se cumpla la voluntad de Dios. (¿? ¿? ¿?).
Como fuere, el personal de salud no esta exento de la responsabilidad ni del proceder ético y humanístico ante lo inevitable. Si bien, dice el Maestro Lifshitz; “La agobiante responsabilidad del médico al tener que tomar decisiones apropiadas en el
momento oportuno e instrumentarlas eficientemente se percibe tan trascendental que
cualquier restricción parece injusta... La sociedad contemporánea a tomado conciencia de los derechos del paciente para participar en las decisiones que le conciernen”.202 Más aún, cuando estando en condiciones terminales, solicita vehementemente se le deje, y se le ayude a morir. (Lo que no me cansaré de repetir que, no quiere
decir que lo maten, sino que lo respeten y le quiten el dolor, la sed y el insomnio).
Habría que considerar, --continua el Maestro Lifshitz -- que “si por ajustarse a los términos del protocolo se corre el riesgo de sacrificar la salud o el bienestar del paciente,
el médico no sólo tiene el derecho sino la obligación de abandonar el protocolo. Algo
similar puede ocurrir con las normas institucionales. Por supuesto que en los conflictos
de intereses el paciente es primero”203 y sin embargo…
Para deslindar las responsabilidades es que se creó la CONAMED, cuyas intervenciones pretenden analizar los procedimientos conforme a la ley y al lex artis de la
medicina, a modo de que los casos sean juzgados por pares. No obstante persiste el
riesgo para los profesionales de que las valoraciones se realicen desde la perspectiva
de la obligatoriedad moral de actuar para preservar los signos vitales. Como sucedió
en Mexicali en 1998 donde un anestesiólogo, apoyado por los familiares de una paciente que se encontraba en muerte encefálica demostrada, dejó de proporcionarle
asistencia de reanimación, pero fue juzgado y condenado por las autoridades de la
institución donde laboraba como un acto de negligencia médica, mismo que fue validado por las autoridades judiciales, en atención a que las autoridades institucionales
202
Lifshitz Alberto; Los límites de la libertad en las decisiones médicas: Rev. Med. IMSS (Méx.) 1996;34 (6); 433436
203
Idem.
102
103
querían deslindarse de que se repitieran dichas conductas en posibles casos similares.204 Como se puede ver, frente al orden social, las instituciones esperan que los
profesionales de la salud hagan lo necesario para efectos de preservar “el sistema”,
no para cuidar a los individuos, aun que vayan en contra de la razón o del paciente y
sus familiares. Estos últimos por su parte, esperan que el personal de salud actúe en
consecuencia a su realidad y a partir de la ética que les precede, solicitando las más
de las veces que se detengan. Es notorio como el personal de salud es tomado como
chivo expiatorio en caso de que “el sistema” no sea mantenido como tal, a pesar de lo
incoherente e incongruente que resulta la obstinación terapéutica; y cómo, en caso
contrario, los profesionales serán juzgados como inhumanos y negligentes. Pero no
quisiera deslindar la responsabilidad del trabajador de la salud de conocer la ley y los
fenómenos que acompañan al proceso de muerte de modo que pueda en su momento, conciliar a los pacientes y sus familiares con dicha realidad y atender su compromiso institucional.
Otro de los problemas éticos legales a los que se enfrenta el personal de salud es
el de la confidencialidad, ARTICULO.16: Noveno párrafo. Las comunicaciones privadas son inviolables... De ello que la confidencialidad sea uno de los principios básicos
y fundamentales para la confianza en la relación médico paciente durante la consulta
médica. Esta relación que por si misma adquiere connotaciones de manejo de la privacidad e incluso de la intimidad, que sólo competen al paciente y al profesional. En
este sentido, una vez que se ha otorgado consentimiento informado, los actos médicoasistenciales, así como las intervenciones de familiares y asistentes, no debe ir en
decremento en ningún sentido a la voluntad expresa del paciente.
204
Basados en el ARTÍCULO 472. A las personas morales (instituciones de salud, pública y privadas) involucradas
en la comisión de cualquiera de los delitos previstos en este Capítulo, se les aplicará, a juicio de la autoridad, lo
dispuesto en materia de suspensión o disolución en el Código Penal.
103
104
La voluntad anticipada 205
“cuando ya no pueda ocuparme de mi misma, déjame morir”
Purificación Gracia Zárate. 84 años (mi suegra)
El “derecho a morir”, en tanto que se reclama para todos, obedece a que, en algún
momento se pueda cursar con un estado terminal, lo que obliga a dar las condiciones
suficientes y necesarias para atenderlo adecuadamente, a modo de que su fin sea
oportuno y completo, que no necesariamente “rápido”, como muchos suelen sugerirlo,
sino de acuerdo a los propios valores del individuo.206
El derecho a morir, ha de comprender la responsabilidad de mantener por encima
de cualquier tipo de ideas o de intereses el respeto irrestricto a la persona humana, es
decir, respetando su cosmovisión y la libertad de decidir el tipo de atención que desee
durante su proceso de muerte de manera que no se violente a nadie. Esto es posible
mediante una “voluntad anticipada”207 donde aquel pueda manifestar lo que se esperaría que hicieran por él, aquellos de quienes en algún momento dependan las decisiones. Los pacientes, si bien estarán sujetos al proceder médico respecto al diagnóstico, pronóstico y tratamiento, requieren la seguridad jurídica de que una vez reconocida su condición terminal, se les atenderá su voluntad y su dignidad en estos últimos
momentos de su existencia. Lo que obliga por otra parte, a que los profesionales de la
salud habrán de contar con capacitación en este sentido, a modo de que la toma de
decisiones respecto a cómo proceder resulte en un ejercicio apegado a derecho y a la
ética que conserve la dignidad para unos y otros. Actuar para evitar la muerte iría
205
Respecto al objetivo del Documento sobre “Voluntad Anticipada”, editado por Observatori de Bioética in pret
(Parc Cientific de Barcelona), refiere que este documento (VA), quiere dejar constancia fehaciente y por escrito de
su voluntad respecto a las actuaciones sanitarias que desea o no desea recibir en determinados supuestos, cuando aquel no pueda manifestarlos directamente; es decir éste documento sólo tendrá validez cuando usted no pueda dar a conocer de forma consciente su voluntad” Sin embargo cabe señalar que hasta que éste documento no
sea parte de la cultura, lo que diga o deje de decir el paciente, dado que se le considera insuficiente de sí, no será
tomado en cuenta puesto que “los sanos”, (familiares y equipo de salud), si saben lo que realmente necesita. En
México La ley sobre la Voluntad anticipada esta pendiente de promulgación, pues ya esta aceptada por el Congreso. Esta ley pretende evitar entre otras, la obstinación terapéutica, así como agilizar la donación de órganos.
206
Cabe la aclaración que lo se pretende al decir “rápido” es que se aplique una eutanasia activa directa y voluntaria, toda vez que se han alcanzado en las últimas semanas o meses, los grados de desesperación y a veces de
dolor incoercible para los que, como mencionan en la propuesta holandesa, “no existe otra salida razonable”, puesto que se carece de toda oportunidad de ofrecer cualquier tipo de alivio a los pacientes, mismos que agotados,
suplican se les controle el dolor y el insomnio mediante una muerte “rápida”. Lo que en su momento y contexto,
pudiese ser consecuente con el derecho a morir, atendiendo tanto con los valores del paciente, como de quienes le
rodean.
207
En Estados Unidos de América se conoce como “Living Will” y en Colombia es un documento llamado “Esta es
mi voluntad”, ambos contienen los lineamientos y conductas que se esperan de quienes han de atender la condición terminal de los individuos, señalándose sobre todo los límites de los procedimientos médicos extraordinarios
en caso de presentarse un paro cardiaco o lesiones incompatibles con la vida de relación.
104
105
además de en contra la razón, contra la libertad del paciente y los profesionales. Por
ello la importancia de la voluntad anticipada.
Es así que el estado terminal, debiese contar con un marco jurídico que concilie los
intereses de los pacientes, familiares, equipo de salud y sociedad, en principio sobre
el bien común; pero, para efectos de lo que compete al morir de un individuo, en tanto
es un acto íntimo y personalísimo y de suyo inevitable, atienda primeramente su voluntad expresa y aquellos lineamientos que mantengan ante todo la dignidad como el
fundamento de su atención. La indefinición ante esta circunstancia esta permitiendo
que se violente la condición terminal mediante el abandono de paciente y la obstinación terapéutica cuyas consecuencias están siendo devueltas a la sociedad de la
misma manera violenta a través de los conflictos sociales tales como: Dispendio y
pérdida de patrimonios tanto públicos como privados, desintegración familiar por duelos no resueltos, divorcios en parejas jóvenes por fallecimiento de un hijo pequeño
(que según mi experiencia es del 50%) y la falta de atención y contención del duelo
por profesionales. Problemas laborales y escolares por ausentismo. Propensión a la
depresión de los familiares con un aumento de las adicciones, problemas testamentarios, tendencias suicidas, etc. Por lo tanto la “Voluntad Anticipada” deberá contar con
los apoyos jurídicos y éticos necesarios.
Es así que no podría imponérsele al paciente las valoraciones de los profesionales,
pero tampoco al contrario. Por ejemplo que el paciente solicitase al profesional una
eutanasia activa directa, con lo cual el profesional de la salud no estuviese de acuerdo, o que el profesional en aras de la compasión, se sintiese obligado a provocarla sin
solicitud o consentimiento del paciente. En ambos casos se atenta contra la voluntad y
la libertad del otro. En todo caso, y si coincidiesen en los mismos valores respecto al
cómo proceder bajo conocimiento de causa, se atendería la relación corresponsable y
su consecuente dignidad bajo el principio de la confianza y el respeto mutuo y en este
sentido, se ampliarían los límites de la libertad y se atendería ante todo la dignidad,
dando paso a la justicia propuesta por Aristóteles, 208 y la ética que lo mueve, donde
menciona que “lo justo es hacer el bien al ser humano”,209 a lo que le agregaría, que
ese bien sería el resultado de la relación consensuada por las partes, atendiendo co-
208
209
Nova Cobarrubias Ana B. Justicia entre los griegos Humanidades Bachiller UNAM 2002 P. 14 a la 40
Aristóteles; ética de Nicomaco Libro primero Editores Mexicanos 2001 México Pág. 11
105
106
mo mencionamos, los valores de los individuos en ambos sentidos de la relación, de
donde no puede resultar más que la dignidad para todos. 210
Aquí se hace evidente el servicio que la tanatología médica puede aportar para la
toma de decisiones bioéticas a este respecto, que no son producto de la generación
espontánea sino consecuencia del conocimiento y la reflexión sobre la necesidad manifiesta por aquellos pacientes y familiares que han reconocido en los resultados del
uso de los procedimientos extraordinarios, un acto indigno, pues afecta la relación
desde que se sale del ámbito familiar y se maneja la enfermedad por encima de la
persona humana, y por ello levantan la voz y reclaman respuestas coherentes, congruentes y consecuentes con la dignidad.
Parece no haber salida, sin embargo, todo depende de la responsabilidad y el conocimiento que la soporte. Un conocimiento además de profesional, bioético, que contextualice, argumente y legitime las pautas para aplicar los procedimientos necesarios
que respondan por encima de cualesquier otra cosa, a la necesidad del paciente, si
bien no de curación, control o rehabilitación, si de paliación, y en algún momento, de
consuelo.
Toma de Decisiones ante el Estado Terminal
... me parece -- dice Frankl --- todavía una presunción más errónea y peligrosa a saber lo que yo llamaría “pandeterminismo” con lo cual quiero significar el punto de vista
de un hombre que desdeña su capacidad para asumir una postura ante las situaciones, cualesquiera que estas sean. Él es quien determina si se ha de entregar a las
situaciones o hacer frente a ellas... en última instancia el ser humano se determina así
mismo.
En un contexto puramente “biologista”, pareciera que los seres humanos moriremos
en condiciones naturales en razón de un “destino” predeterminado. Pero, ¿acaso la
vida humana no atiende a su razón simbólica y esta a su consciencia y su voluntad?
Recapacitemos en el paciente terminal que ha alcanzado la aceptación de la muerte. ¿Ahora?, a esperar. ¿Esperar qué?, que “naturalmente se muera”, que se cumpla
210
Habría que atender que si bien el Papa Benedicto XVI en marzo del 2006 condena la eutanasia, sin embargo
pide respetar las condiciones de muerte de manera natural, como fue el caso del Papa Juan Pablo II. Acaso confirmado lo que el Papa Pío XII en 1957 refería, que; “nadie debe mantener artificialmente la vida porque contraviene la ley de la naturaleza y la voluntad de dios”
106
107
su “destino”. Acaso que el orden supremo lo reclame para sí y entonces sí, se muera,
o podemos inferir una decisión.
Las decisiones, en este caso, comprende la responsabilidad de atender la dignidad,
ofreciendo alternativas razonables de comportamiento ético y moral. “Para ello es necesario hacer la distinción de la obligación moral, (que obliga a la acción), de la de la
opción moral, que se puede incluir o excluir de nuestra decisión sin provocar pena moral. Atendiendo que dicha obligación, ha de diferenciar entre lo “ordinario” (que obliga
moralmente), de lo extraordinario (que no obliga necesariamente). Considerándose
“extraordinarias” para efectos del estado terminal, y por consiguiente no obligatorias,
cualquier intervención médica que ofrezca pocas o nulas esperanza de mejoría y que
resulte a la vez penosas, y muy costosas para quien lo sufre.”
211
Para tomar decisio-
nes moralmente correctas, es indispensable iniciar por una comunicación eficiente y
eficaz, agotando las alternativas moralmente legítimas que estén a su disposición
donde medie la verdad consensuada, a fin de que el paciente otorgue, o no, su consentimiento. Es el paciente en conformidad con el médico quien debe decidir el curso
de los acontecimientos. La decisión del paciente es la parte más importante, por ello
una medida preventiva es la “Voluntad Anticipada” debidamente recabada y secundada por los profesionales. Pero va más allá, secundada por una cultura coherente y
consecuente con la naturaleza finita de la existencia. Cuando el individuo encontrándose en estado de salud física y mental, debidamente informado, y de manera libre
decidiese en un momento dado, ante la inevitabilidad de la muerte, se atendiese lo
que ha dispuesto por anticipado:
•
Emplear (o no), las técnicas médicas más avanzadas aunque sean experimentales
y, en cierta medida arriesgadas.
•
Interrumpir (o no), aquellos métodos y tratamientos cuando no le produzcan los
efectos beneficiosos esperados.
•
Aceptar (o no), procedimientos de diagnóstico y tratamiento cuando los gastos impongan considerables sacrificios para su familia y/o para la sociedad en general
(dado que la finalidad de dichos manejos no es curativa, ni de rehabilitación).
•
Rehusar (o no), todo tratamiento que resulte únicamente en una prolongación precaria y onerosa de la vida.
Considerando estas y otras opciones posibles, tomadas por el paciente se deberán
considerar los deseos razonables de su familia donde, al contar con la voluntad mani211
Desde la Teología Moral, los expertos distinguen entre los “ordinario” (que obliga moralmente) de lo extraordinario (que no obliga necesariamente), siendo para el caso de enfermos terminales y en conformidad con la declaración del Papa Pío XII. Apuntes sobre el proyecto de ley de la Voluntad Anticipada Dra. Casas. México 2005
107
108
fiesta del paciente respecto al como proceder en estos momentos, podrán contar con
tiempo para reconciliarse y abrir canales de comunicación más eficientes que alivien
los pendientes y se depositen los valores compartidos de manera que se suceda la
continuidad trascendente de la dignidad que los distingue como humanos. Por su parte, el trabajador de la salud ante las decisiones del paciente, habrá de atenerse a su
ética profesional, seguida de la ley y la moral social. En el pleno conocimiento del estado terminal el paciente, debidamente contenido por la familia y el equipo de salud,
podrá ejercer su espiritualidad y resolverse en su fe, cualesquiera que esta sea, puesto que habrá el espacio y la oportunidad para que así suceda.
Cito la Voluntad expresa de un paciente (informado):
A mi familia:
Como ustedes saben, llevo un año y 9 meses luchando contra el cáncer en la pierna, pero ahora se ha producido una metástasis en los pulmones que han sido afectados en un 75% lo cual hace mortal a esta enfermedad. Después de orar y analizar
desde el punto de vista físico y espiritual he llegado a la conclusión de que el camino
que debo seguir es el siguiente: He decidido no tomar quimioterapia y sin olvidar que
Nuestro Señor puede hacer maravillosas sanidades, yo me voy a preparar para pronto
estar con Él. Debido a lo anterior voy a dar las instrucciones a seguir cuando se vaya
presentando el proceso de muerte:
•
No tomaré ningún tratamiento de medicina alternativa
•
Bajo ningún concepto deberé ser internado en ningún hospital público o privado
•
No se me deberán administrar sueros, transfusiones de sangre que no sean
aprobadas por el Dr. R. Acepto únicamente paliativos, control del dolor, del insomnio y la sed, nada para prolongar mi vida.
•
No se me presionará a comer, bañarme, etc. todo lo haré conforme a mis fuerzas y no se me obligará a más.
•
Quiero que me velen en la capilla del IMSS, en una caja barata y que se lleve
todo conforme a Cristo
•
Cuando muera quiero que me entierren en Jardines de la Esperanza.
Como consecuencia he tomado la decisión de dejar la medicina alternativa a un
lado y ponerme en las manos del Dr. R. el cual en caso necesario les dará las instrucciones a seguir.
A TODA MI FAMILIA GRACIAS POR SU AMOR Y COMPRENSIÓN QUE DIOS
LOS BENDIGA
Querétaro Qro. Oct.2006
108
109
Cubiertos por la “Voluntad anticipada”, los familiares y el equipo de salud, puede
evitarse por un lado la “obstinación terapéutica”, y la desastrosa posición del abandono de paciente que deja en la indefensión extrema al ser humano. También se pueden enfrentar las figuras mentales de la eutanasia con todas su interpretaciones y
modalidades, ¡de una vez por todas!, evitemos las discusiones bizantinas sobre los
procedimientos “eutanásicos” que suelen ser por un lado; reacciones defensivas y con
frecuencia irreflexivas ante la realidad de la muerte. Por otro, son distractores de la
atención formal del estado terminal el cual puede resultar inconveniente para muchos.
El “bien morir” es algo que se debe buscar en aras de atender a la dignidad del individuo, pero es él, y sólo él, el responsable de su existencia, consecuentemente lo debiese ser de su muerte.212 También cabe señalar que dichos procedimientos suelen ser
solicitados, (3% en mi experiencia), cuando no se han aplicado en tiempo y oportunidad el manejo paliativo y el control del dolor, la sed y el insomnio, que son los que detonan esta solicitud, puesto que no es posible seguir soportándolos ante la indiferencia
de los demás. 213 Ahora bien, aceptar la muerte es tomar la decisión de morir, un morir
que no significa “abandonar la lucha” como suelen suponer algunos, es simplemente
reconocer el lugar que nos toca en el acontecer de la vida y ascender a él para quedarnos ahí. Morir es una decisión que habrá de tomarse tarde o temprano. Sólo en
212
No podemos soslayar el hecho de quién ha fumado durante 30 años bajo advertencia de los riesgos y luego de
que presenta una enfermedad terminal consecuencia de lo mismo, tratamos de sobreponerlo y colocarlo en un
lugar que no corresponde a su propio proceso histórico.
213
No puedo dejar de hacer un comentario sobre Ramón Sampedro, cuadriplejico por un accidente vive durante 29
años contenido y asistido por su familia y por sus amistades. Los últimos 8 años de su vida enfrentado a la justicia
española a la cual le solicita y exige, le permitan a alguien proporcionarle una eutanasia activa directa (tranquila y
sin dolor), o por lo menos que le procure un suicidio asistido. Su lucha legal, la perdió y finalmente encontró la
manera, no la mejor por cierto, (doloroso y angustiante), de que alguien le proporcionara cianuro para suicidarse.
Acto que realiza frente a una cámara de video para dejar testimonio de que lo hacía por voluntad y bajo su responsabilidad. No obstante, algún tiempo después me enteré de que se esta juzgando penalmente a la mujer que lo
asistió, puesto que el suicidio asistido es penado en España. Otro caso, menos comentado motivó otra película a
finales de los 70’s, “En el nombre del hijo”, también basada en la vida real, donde se cuenta la historia de los jóvenes guerrilleros del IRA en Irlanda del Norte quienes luego de ser presos y condenados por su lucha libertaria según su idea y situación histórica, son condenados a prisión. Como presos políticos, emprenden una lucha al interior
de la prisión declarándose en huelga de hambre, la cual lograron politizar y llevar al conocimiento internacional,
pidiendo que se respetaran sus derechos humanos por encima de cualesquier postura de orden político o religioso,
de modo que bajo la mirada del mundo, continuaron hasta sus últimas consecuencias, dando constancia plena de
los derechos del ser humano al cual se le respetan sus decisiones. Sin embargo en el caso de Ramón se desvela
un compromiso social que nadie quiere aceptar; “Hablar que existe un tiempo para todo sin que la razón pueda
actuar éticamente en cada caso, convertiría al racional en un absurdo. Si fuese negativa, sería un fracaso para la
razón y también una condena formal y moral a una muerte por inanición como sutilmente lo sugieren ciertos pastores y ciertos corderos. Según estos << apóstoles>> del bien, esta es la forma más ética, porque no compromete a
nadie. Como pueden ver a dios no le importa –según sus intermediarios—que uno se muera de inanición, pero si
con unas cuantas pastillas”. La muerte por inanición de los guerrilleros irlandeses comprometió al mundo a reflexionar sobre la libertad y eso les costó la vida, Sampedro demandaba reflexionar sobre la naturaleza finita, y
sobre la ética frente a esta, en la que se abre la posibilidad <<humana>> de actuar en consecuencia de los individuos que, por una u otra razón han decidido terminar su vida, más cuando además, esta vida esta comprometida a
una dependencia absoluta de terceros quienes, en aras de un bien no concertado, actúan conservándolos con vida
contra su voluntad, atentando con ello contra sus derechos y su dignidad. Lo que no deja de ser un gran motivo de
reflexión sobre como, aún por sobre los individuos, la fuerza de la sociedad se hace valer.
109
110
conciencia del estado terminal y del desarrollo del proceso de muerte, esta decisión
será tomada tranquilamente permitiéndonos morir en paz.
Por otro lado, la responsabilidad del paciente que se encuentra en coma u otros
estados de inconsciencia “que no le permiten tomar decisiones” recae en su representante legal o tutor y el médico, los que tomarán las acciones pertinentes, atendiendo
que la responsabilidad obedece a los valores de quien la asume, y que por lo tanto el
paciente, en tanto dependiente, se someterá a las decisiones de aquel y dentro del
orden de las cosas que él considere convenientes. No obstante que se apliquen nuestros criterios, será nuestra responsabilidad el no ir en detrimento de los valores de paciente. Aquí adquiere una importancia sobresaliente el contestar la pregunta ¿Qué es
no hacer daño en condiciones de muerte? Asimismo tiene una importancia relevante
la postura del equipo de salud, puesto que para ellos la atención del proceso terminal
debiera ser parte de su labor profesional.
No quisiera confundirlos y que quede muy claro, ¡existe la decisión profesional!,
que reconoce en una acción iatrogénica, un mal menor al que se sucediera en caso
de no tomarla. En este sentido, es responsabilidad del medico, basado en el ejercicio
racional y sustentado con bases científicas demostradas, tomará la decisión sobre la
condición del paciente, y éste, tendrá que correr el riesgo y sus consecuencias.
Son muchas y muy variadas las situaciones pero, fuera de las consecuencias legales214 que tendrían que enfrentarse en un supuesto caso, existe el ethos médico, que
en cuanto lo confronta consigo mismo, hará el juicio y verterá un dictamen que será
inapelable ante su consciencia. Sólo así podrá tomar decisiones. Una vez definidos
los límites, se entiende y acepta la finitud.
214
TITULO DUODÉCIMO: Responsabilidad Profesional Art. 229; …los médicos que habiendo otorgado responsiva
de hacerse cargo de la atención de un lesionado o enfermo, lo abandonen en su tratamiento sin causa justificada y
sin dar aviso a la autoridad correspondiente Art. 230 frac.. I impedir la salida de un paciente, cuando éste o los
familiares lo soliciten, aduciendo adeudos de cualquier índole…
110
111
Muerte Digna
Devuélvelo a su casa. Lávale su cuerpo. Cámbiale sus vestidos.
Devuélvele su dignidad, y acompáñalo hasta el último de sus días.215
Entre que decidimos o no, los pacientes terminales en este momento siguen muriendo
en condiciones deplorables. Seguimos sin hacer lo que esperan o desean en sus últimos momentos. No lo hacemos porque nos angustia y nos desnuda el alma el confrontarnos a nosotros mismos mortales y preferimos huir o escondernos. Acaso, si
pensamos realmente en nuestro morir, quisiéramos que fuese un “buen morir” que no
necesariamente tiene que ver con lo que absurdamente se pretende cuando se habla
de una buena muerte (eutanasia), pretendiendo que esta sea lo más rápido posible,
sin considerar que el trabajo de morir es un compromiso con los demás, aunque los
demás no entiendan la responsabilidad que implica morir. Porque desde su escondite
(con la mirada de los, aún vivos), agazapados y temerosos de los acontecimientos
que de manera natural se suceden uno tras otro sobre el moribundo, no pensamos
realmente en él, que sólo reclama atención, cuidado, respeto, y como fin y bien último
y supremo, reclama dignidad. Morir, como ser humano, dentro de sus propios valores.
Eso sería suficiente para cubrirlo con dignidad. Morir sin conflicto, consciente de su
finitud, resuelto, encontrándose con la aceptación de su muerte como un límite que lo
contiene en la vida y no como un sin límite que lo pierde en el vacío. En estas condiciones es que nos cuestionamos, ahora sí ¿si la evolución del proceder ético y moral
ante la muerte, esta acorde a la evolución de la existencia humana? Si hablamos de
una “buena muerte”, necesariamente tiene que ver con la unidad indivisible que entendemos como un ser humano. Por lo tanto procurar una buena muerte es utilizar
todas las alternativas a nuestro alcance para conservar la dignidad de la persona, sin
los excesos que produzcan daño y sin desplazar o desechar los valores del individuo.
Esto es lo moralmente lícito. Ello Implica informar ¡a la persona humana!, de manera
veraz, oportuna, adecuada y suficiente; su diagnóstico, pronóstico y oportunidades de
manejo paliativo, a manera de que sea ella, quien pondere “el costo” y el riesgo en
todos los sentidos de su terapia, atendiendo que han de respetarse cualesquiera de
las decisiones que de ello resulten. Reconociendo que, quien es responsable ante su
vida, puede ser responsable ante su muerte.
215
Esto le dijeron los dioses al acompañante de Gilgamesh, luego de que no pudo pasar la prueba para ser inmortal. Silva Castillo Gilgamesh o de la angustia ante la muerte. Colegio de México.
111
112
Como equipo de salud y en tanto la muerte no se presente queda: Proveer al individuo de las mejores condiciones físicas, psicológicas, sociales y espirituales, que
conserven para él, la dignidad que lo distingue como ser humano. Atendiendo y procurando ser congruentes y consecuentes con la realidad y con los valores del individuo a
modo de que éste pueda mantenerse en el ejercicio de su voluntad, y pueda finalmente, morir tranquilo y en paz. Eso es lo que entiendo como un morir digno.216
Por eso es tan importante el reconocer el estado terminal y el proceso de muerte
como parte integral de la vida y la salud humana. Sólo así podremos ofrecer las condiciones para que el individuo pueda, con conocimiento de causa, terminar su vida sin
tener que solicitar la participación expresa de un tercero que les aplique una eutanasia
activa o les facilite un suicidio. Por otro lado, la eutanasia pasiva, (vocablo que suele
confundirnos provocando actitudes conformistas que difieren el compromiso de una
asistencia hasta el último momento, y que lleva incluso al abandono del paciente). La
eutanasia pasiva, decía, aún en su extremo proceder, tendería a confirmar el diagnóstico y acto seguido, retirar los apoyos tecno-farmacológicos, dejando a su libre evolución a la fisiología de aquel, ¡pero cubriéndolo siempre!, de las condiciones de dignidad referidas. El caso más reciente y ejemplar, es la muerte del Papa Juan Pablo II.
Lo que humanamente nos queda por hacer será aplicar la receta que cura todos los
males del Dr. Islas: “devolverle sus valores al individuo”. Procurando con ello una
“buena muerte”, o dicho de otra manera, una muerte digna, que resuelva la vida, sin
dolor (en el más amplio sentido). Devolverle esa, su libertad. Que mayor valor que su
libertad y el ejercicio de su voluntad. No existe sobre la tierra bienestar tan grande
como sentirse dueño de uno mismo. Aún en condiciones de muerte esto es posible.
Sólo así, dueño de uno mismo, se puede uno sentir sano, suficiente para enfrentar la
vida ¡hasta el final!. Esto es según lo entiendo, el mayor orgullo que puede sentir un
ser humano.
Como hemos visto el problema de la atención de un paciente en estado terminal
resulta en un dilema217, que no es tal. El que se plantee la posibilidad de dar la licencia para que el personal de salud pueda directa o indirectamente favorecer la muerte
del enfermo terminal, contando para ello con el consentimiento del propio paciente. Es
un problema eminentemente deontológico que compete única y exclusivamente al
personal de salud frente a su paciente, mismo que, no se nos olvide, con o sin la intervención de nadie, habrá de morir. Pero mientras se toma la decisión del proceder
216
Que nada tiene que ver con lo “rápido”, aunque esto sea incluso, una opción para el paciente, que en tanto libre
y responsablemente opte por ello.
217
Dilema, conflicto de decisión ante argumentos igualmente razonables.
112
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profesional o que muera el paciente, se esperaría que ese personal lo proveyese de
las mejores condiciones para que se suceda una Muerte Digna, una buena muerte.
Una última consideración. Como lo menciono en el trabajo de morir, cuando el individuo muere, lo hace, como con la vida, de adentro hacia afuera y como tal, el morir
nos pertenece y nos define existencialmente, de modo que, haber sido, es la mejor
manera de ser.
La incertidumbre frente a la inmensidad, se acaba si comprendemos que darle al
morir el titulo de eminente, es reconocerlo como parte de la vida y como tal, un acto
digno. Tan simple como eso.
113
114
CAPÍTULO III
OBJETIVO
INTEGRACIÓN MÉDICO-TANATOLÓGICA
El objetivo primordial es establecer mediante el diagnóstico y el pronóstico de estado
terminal una verdad consensuada que disipe la incertidumbre y permita actuar de manera asertiva frente a los fenómenos que la muerte provoca, cuidando y permitiendo la
comunicación profunda, (que comprende el reconocimiento entre las personas en su
condición trascendente) propiciando para cada participante la aceptación de la muerte, para efectos de desarrollar una estrategia, (el trabajo de morir), que deslinde las
responsabilidades y favorezca un duelo anticipatorio de todos los implicados así como
un ambiente de respeto a los valores del individuo, que traduzca la tranquilidad y la
paz para el paciente y sus familiares, lo que se entendería como, muerte digna.
Para alcanzar los objetivos se desarrolló un medelo de entravista mediante la que se
pretende consensuar una verdad y se favorezca la aceptación de la condición terminal
y el duelo anticipatorio, que posteriormente facilite integrar el duelo formal. 218
Entrevista Tanatológica:
Dinámica del primer contacto.219
La consulta suele ser concertada generalmente por teléfono, solicitada por: el paciente, o el familiar cuidador primario y en ocasiones como una interconsulta médica solicitada por algún trabajador de la salud.
En los casos en que la consulta sea solicitada por un tercero; (un conocido o un
familiar que no guardara una relación cotidiana con el paciente), es conveniente y recomendable aclarar que la intención de la consulta es eminentemente de carácter
médico tanatológico. Es decir, dirigida a la confirmación del estado terminal y a la
aceptación de la muerte por todos los implicados, por ende, a la toma de decisiones
218
El duelo precautorio disminuye el tiempo empleado para procesar el duelo formal.
El primer contacto se realizó mediante consulta a domicilio, y ocasionalmente a hospitales o sanatorios públicos
o privados dentro de la zona metropolitana del Distrito Federal.
219
114
115
respecto a que hacer y que no hacer frente a la muerte inminente del paciente. 220 Recordándole que este manejo se sale de lo convencional ante las expectativas de sobrevivencia, y que conlleva o trae aparejada la posibilidad de generar un “chivo expiatorio”, (mismo que suele ser ese tercero que intervino). Por lo que la recomendación
es de que les informe a los cuidadores primarios o al paciente, mediante una explicación escueta, pero clara, de lo que se esperaría de este tipo de consulta. Sobretodo
en lo referente a que será en su domicilio, y comprende el manejo paliativo y control
de los signos y síntomas cardinales (sed, insomnio y dolor), así como de los beneficios que puede representar para la instrumentación del duelo anticipatorio. Se debe
aclarar además, la conveniencia de que se informe al resto de los que componen su
red social ya que sus apreciaciones pueden confundirse y detonar un conflicto intrafamiliar que complican el manejo o bien, no lo permitan. Por lo tanto se debe insistir en
que sea el paciente y/o los cuidadores primarios los que soliciten la atención.221
Concertada la cita, se solicita la presencia de todos los interesados para efecto de
dar la información y la asistencia tanatológica de una sola vez y con el mismo discurso
para todos, a manera de establecer los lineamientos a seguir por cada uno de ellos en
lo particular y aclarar cualquier tipo de duda respecto al manejo.
Es recomendable, y necesario, una consulta privada con el paciente antes de que
sean los familiares o incluso los trabajadores de la salud los que presenten el caso,
puesto que sus apreciaciones “contaminan” mediante interpretaciones personales la
postura del paciente respecto de lo que esta pasando. Además inducen a que se les
atienda a ellos antes que al mismo paciente.222 Recordar siempre; hay que hablar primero con el paciente, para hablar por el paciente.
Se realiza una Historia Clínica dirigida, (ANEXO 1), para confirmar y establecer
fehacientemente el diagnóstico y el pronóstico del estado terminal.223 Asimismo detectar las necesidades del paciente para, finalmente realizar la integración tanatológica
mediante cuatro pasos: La confrontación. La individualización. La creación de puentes
220
En caso de que se confirme fehacientemente el diagnóstico y el pronóstico será necesario conocer cual es el
manejo que se le ha dado a la información. Lo ignoran el paciente y los familiares. Lo sabe el paciente y lo ignoran
los familiares. Lo saben los familiares pero lo ignora el paciente. Lo saben el paciente y los familiares directos pero
no los indirectos. Lo saben todos. Esta última opción es la que se debe buscar para que no exista un reciclaje de
los conflictos, por eso es importante que el médico tanatólogo confirme el diagnóstico y oriente en este sentido.
221
Es evidente que ya desde este momento se plantean dificultades para el manejo, puesto que la inmensa mayoría de las personas o del equipo de salud, carecen de información suficiente para canalizar al paciente a este tipo
de consulta por lo que, parte de la información debe dirigirse a señalar como se mencionó sus beneficios respecto
a los cuidados paliativos y sobre todo el control del dolor, la sed y el insomnio.
222
Un ejemplo claro es cuando el pediatra. ante la angustia de los padres, indica un medicamento incluso mucho
más potente que el que se necesita para contrarrestar una infección en el infante, para calmarlos a ellos, no para
tratar la infección.
223
Si no cumple con los parámetros del estado terminal, la consulta debe derivarse a un médico internista, geriatra,
o a quien corresponda con información tanatológica general, sin necesariamente establecer “el trabajo de morir”.
115
116
de comunicación y propiamente el trabajo de morir mediante el manejo de los arraigos
pendientes y depósitos.
Concluida la consulta con el paciente, se procede siguiendo los mismos pasos y
haciendo las mismas preguntas a los familiares presentes, para confrontarlos y a su
vez consensuar la verdad que dirigirá las acciones por venir. Es importante que el diálogo se establezca preferentemente con el cuidador primario, pero implicando a los
demás.224 Se les propone la misma dinámica de individualizar la relación tanto con el
paciente como con quienes participan en el proceso y construir los puentes necesarios
a manera de conciliar las diferencias y resolver, además del mercado de culpas, los
arraigos y los pendientes de aquel, así como de reconocer y asumir los depósitos correspondientes. Todo ello sirve como parte substancial para la resolución del duelo.
La confrontación:
El objetivo es precisamente enfrentar y al paciente y a los familiares con el diagnóstico
y pronóstico de estado terminal. 225
Respecto a la confrontación, es conveniente señalar que no se trata de decirle al
paciente directa y literalmente que se esta muriendo, sino que éste saque conclusiones a partir de un diálogo consecuente con la evidencia clínica, la dinámica social y el
discurso de su propio cuerpo (sensación de muerte inminente). En este sentido suelo
iniciar el interrogatorio preguntando: --- ¿Qué sabe de lo que esta pasando?--Esta pregunta pretende identificar cuanto sabe de su diagnóstico y su pronóstico.
En su respuesta se pueden identificar la fase psicológica en las que se encuentra, que
suelen manifestarse durante el relato de lo acontecido hasta que apareció la sensación de muerte inminente. A partir de la cual, se hacen más claras la o la fase que
predomina en ese momento. Identificadas. Sin aclaraciones de ninguna especie, realizo la segunda pregunta: --- ¿Qué piensa usted de lo que está pasando?--Ante esta pequeña variante, (qué piensa), los pacientes cambian de actitud. Refieren los aspectos positivos y negativos de lo que hasta entonces han hecho con sus
vidas y lo que tuvo que pasar para llegar a donde se encuentran, (¿por que yo? ¿Qué
hice para merecer esto?) entreverando su discurso con lo que pudo haber sido y no
224
Suelo hacer la referencia del dicho; “te lo digo Juan para que lo entiendas Pedro”.
Decirle o no decirle al paciente el diagnóstico y el pronóstico de su condición terminal, ha sido por mucho tiempo un conflicto en las relaciones humanas y en forma sobresaliente en la relación médico-paciente. Sin embargo la
gente sigue muriendo sin haberse preparado para enfrentar los fenómenos que la muerte provoca. Por ello es
necesario que el equipo de salud, se confronte asimismo con proximidad de la muerte del paciente a modo de ser
condescendiente con el estado terminal y los procedimientos que permiten su manejo dando la oportunidad de
optimizar los recursos para proveerlos de aquello que les permita morir dignamente.
225
116
117
fue, para centrarse finalmente en los aspectos médico-asistenciales que les resultan
absurdos, pues no logran sobreponer a la sensación de muerte inminente. Aparecen
frases sugestivas como: – ¿Por qué me sigo sintiendo así? Estoy cansado. ¿Será necesario? – hasta que preguntan, sugieren (o francamente señalan) que se están muriendo y es ahí, (cuando lo mencionan), que los confronto a esa posibilidad. Una vez
confrontados, la inmensa mayoría concluye en una pregunta-confirmación; --- Entonces, ¿me estoy muriendo, verdad? --- ante la cual sólo queda asentir. --- Sí, se esta
muriendo. — 226
Una vez informado, es conveniente guardar silencio y observar con todos los sentidos las reacciones donde es posible identificar nuevamente el “rejuego de las fases”,
constatando cual predomina, sin tratar de forzar o inducir la aceptación. Ésta, llegará
en su momento. Contrario a eso, es conveniente mantener un canal de comunicación
abierto y responder a cualquier pregunta con la verdad consensuada. Entre otras preguntas, suelen ser importantes: ¿Cuándo? ¿Va a doler? ¿Puedo irme a casa? ¿Podrá
estar alguien conmigo? ¿De veras, ya no hay nada que hacer? Las respuestas deben
ser claras y contundentes: -- No se. -- No. (Para eso debe estar el equipo de salud). -Cuando usted quiera. -- Quien usted quiera, siempre y cuando aquel así lo quiera. -Hay mucho por hacer, porque la vida no se acaba hasta que se acaba. – Esta última
respuesta da pie para hablar con el paciente respecto a la responsabilidad que tiene
con los demás de “poner las cosas en su lugar” y de crear un ambiente que permita el
duelo, liberándose y liberándolos para que se expresen espontánea y mutuamente
sus necesidades y sus intensiones. Se les aclara que morir reclama con mucho una
responsabilidad suprema que es, la continuidad de la vida de los suyos.
Individualización:
En este segundo paso, se hace hincapié en que mientras la muerte no se suceda él,
(el paciente), esta vivo y que su condición de persona humana lo hace responsable de
la vida compartida con los demás, por lo que será necesario individualizar la comunicación, 227 a modo de deslindar y resolver la relación histórico trascendente con todos
y cada uno de ellos, según el rol respectivo; (pareja, hijos, padres, hermanos, amigos,
incluso con el personal de salud), atendiendo precisamente el manejo de los perdones
226
Quisiera señalar que esa inmensa mayoría de pacientes (9 de cada 10), tal confirmación se acompaña de un
suspiro o exhalación relajante, seguida de una mirada al infinito y un silencio pacificador. Luego de lo cual, algunos
lloran, (3 de cada 10), pero los demás, asienten y sonríen confirmando que ya lo sabían.
227
Este es el “juego de Juan Pirulero” que cada quien atienda su juego”. De lo que se trata es de resolver los conflictos con cada cual, a manera de que se manejen los perdones recíprocos y puedan mantener una actitud franca
y abierta para hablar “de lo que sea”, sin cortapisas o restricciones de terceros.
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recíprocos (Al otro, a Dios y a sí mismo), 228 procurándose la tranquilidad y paz para
todos. Este paso es sobresaliente para alcanzar una muerte digna,
Puentes:
La creación de puentes de comunicación esta implícita en el proceso de individualización recalcando sin embargo la importancia de atender todos los canales (percepción,
sensación, emoción, sentimientos y razón), liberando a discreción lo que para el paciente sea importante expresar o reservarse, así como lo que para cada cual sea conveniente, atendiendo siempre que la verdad es el mejor analgésico, y que una vez
ciertos todos, y comunicados, el fallecimiento se sucederá en la mayor calma posible.
El Trabajo de Morir.
El cuarto y último paso consiste en validar la vida con aquellos con quien se
comparte, a modo de que ambos, el uno y los otros, puedan quedarse tranquilos
y en paz con el otro y consigo mismos. Para ello se requiere aceptar la muerte,229 y
morir, que en tanto acto de ser en la muerte, confirme al individuo en su carácter simbólico.
Ahora bien, la premisa del trabajo de morir, es dar la oportunidad para propios y
extraños de desear y aceptar la muerte.230 Este deseo, manifiesto, es la aceptación
clara de la muerte, por lo que es necesario expresarlo preferentemente frente a todos.
Es sorprendente ver como este proceder disminuye de manera dramática la angustia
de muerte que impera. Quizá por eso y para eso debemos procurar en su momento
que todos cursemos con un estado terminal. Contar con esta oportunidad permite instrumentar los tiempos y movimientos para poner las cosas en su lugar, y dar paso al
proceso de duelo al que esta destinado. Para ello, en estos momentos de disociación
228
Perdón: (remitir la deuda o la pena merecida o la deuda de una obligación pendiente). Hachette Castell: Diccionario Enciclopédico Ediciones Castell España 1981 Más allá “de cierto ajuste de cuentas”, el manejo de los perdones pretende validar y autentificar la vida compartida, así, como fue vivida.
229
Aceptación que habrá de confirmarse por, y en cada uno de quienes detentan la referencialidad trascendente
del que esta muriendo.
230
El estado terminal obliga al deseo de muerte. Desear que; su cónyuge, su hijo, su padre o su madre, o su hermano, mueran, obedece a un sentimiento compasivo que no debiese provocar culpa. El deseo es que deje de
sufrir, y la única manera de que así sea, es que aquel muera. Esta aclaración sorprende a más de uno y se busca
que lo verbalicen y actúen en consecuencia, sin intervenir en las manifestaciones afectivas que le acompañan,
(acaso ofrecer el hombro sería lo único recomendable). Es uno de los momentos más importantes de la consulta
tanatológica puesto que se identifica para cada uno su propio conflicto que en mucho provoca el “mercado de culpas”. Sobre todo, la culpa de estar pensando en que aquel “ya se muera” y la contradicción irreflexiva de querer
conservarlo con vida. Asimismo, es necesario aclarar para algunos la intención de que se aplique una eutanasia
activa directa, que guste o no, suele ser una idea que “mete mucho ruido” pues no es clara para la mayoría, lo que
resulta en un nudo de angustia familiar que, una vez aclarado, se disipa de manera natural cuando además, al
paciente y a los familiares se les asegura el control de la sed, el dolor y el insomnio. Por lo que se debe aprovechar
el tiempo para integrar y resolver el duelo anticipatorio respectivo.
118
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y desintegración, el trabajo implica devolver al individuo a su condición de persona
mediante la reestructuración de sus valores.
“la salud humana --dice Ilich:231-- añade amplitud al desempeño instintivo. Es algo
más que un patrón concreto de conducta en costumbres, usos, tradiciones o grupo de
hábitos. Implica un desempeño de acuerdo a un conjunto de mecanismos de control:
planes, recetas, reglas e instrucciones, todos los cuales gobiernan la conducta personal”. Conducta que obedece a ese “propio orden de las cosas” que hace a los seres
humanos únicos e irrepetibles y que se manifiesta a nivel axiológico. No hay nada que
reivindique más al ser humano consigo mismo, que su cosmovisión. De donde reestructurar la condición de persona es “devolverle sus valores al individuo”. He ahí el
objetivo del trabajo de morir.
Hacerlo, requiere de un ejercicio supremo para todos (familiares y equipo de salud); habremos de comprenderlo.232 Comprenderlo, es entenderlo como par, como
igual, y al mismo tiempo atender las diferencias que lo individúan, que lo hacen independiente y único. Reintegrarlo, es también llevarlo al plano espiritual, (cualesquiera
que sea su manera de interpretarlo), para que desde ahí, se conforme y confirme su
condición simbólica, es decir, humana, que se superpone a la existencia individual
233
y se soporta sobre las estructuras creadas 234 para precisamente ocupar su lugar en la
historia y con ello, se reintegre y confirme la relación con el otro, es decir, la dignidad.
Ahora bien El trabajo de morir en tanto es el acto de poner las cosas en su lugar,
implica desprenderse, lo que por ningún motivo podría entenderse como una pérdida;
pues una vez realizado, se valida la vida colocándola en su justo lugar. Ya no se estará es cierto. Pero se estuvo.235 En este sentido contravengo el discurso de la pérdida
irreparable, pues morir no es perderse, es desprenderse y depositarse como ausencia
en la consciencia de los otros.
Otra consideración importante es señalar que la sensación de la muerte inminente
extrañamente obliga a reconocer la sensación de estar vivos. En esos momentos, la
vida toda, aparece llena, plena, desbordante y hasta el más mínimo detalle se toma en
cuenta. De ahí lo desesperante y contradictorio de que sea la muerte por lo que se
231
Illich y. “Nemesis Médica” Joaquin Mortiz México 1976. Págs. 171 a 178
“Para oír los seres del espacio infinito, hay que acallar todos los demás ruidos de la tierra, es preciso también --¿hay que decirlo?--- olvidar todas las lecciones mitológicas y escolares. Entonces, se comprende...Bachelard Gastón: El aire y los sueños Pág. 63 Breviarios FCE Sin embargo, para lograrlo es necesario que cada cual reconozca
para sí su propia condición de individuo.
233
La mayor parte de los animales viven solos. “Solus ipse”. Más cuando el egoísmo encuentra su conveniencia en
formar la obra común, se asocia y merced a las condiciones ambientales y al mismo principio biológico que fomentó antes la soledad nace la vida social. El solipsismo lo convierte en comunismo. Odum; Ecología. Editorial CECSA
234
Los mitos, los ritos y las costumbres, la historia, la filosofía, la religión, la poesía…etc.
235
Palo dado, ni Dios…
232
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aprecie el lugar que le corresponde a cada una de las cosas. Este darse cuenta, es de
suma importancia, pues morir es el supremo acto de voluntad que reconstituye el orden de nuestras cosas, al orden al que pertenecen, para una vez definido, ocupen el
lugar que les corresponde en la historia de aquellos que los contienen. En esta dinámica, es el propio paciente el que ha de favorecer lo que hemos dado por llamar la
comunicación profunda. Sin olvidar que para lograrla debe atenderse la verdad consensuada a la que los ha llevado el ejercicio médico tanatológico.
En un principio será él, el paciente, quien tiene que responderse a sí mismo
que quiere, ¿Dónde quiere morir, cómo, con quien? El paciente debe definir su
mismidad y reafirmar la del otro, a la vez que debe ser reafirmado y apoyado por todos aquellos que se encuentran a su lado. 236 Quienes de manera individual habrán de
realizar su propio trabajo,237 sobre todo si se pretende investir al individuo con la dignidad de ser, ese que los hizo ser. (Pareja, hijo, padre, hermanos, amigos), pues no
se deja de ser sólo porque se va a morir. Morir en última instancia no es dejar de ser,
sino dejar de estar.
Baste entonces devolverles la fe en sí mismos.238 La fe, de creer en lo que se es y
saber que se es hasta el último momento. Ese acto autentificador revela el espíritu
humano. “Mi vida, ni buena, ni mala, ni mejor, ni peor que la de cualquiera, sólo mi
vida”, ---diría Neruda.--- El espíritu humano, hace al individuo sujeto de reflexión que
tiende a autentificarse, en pos de crear las condiciones para ascender como fin último,
a la dimensión simbólica. Tal ascenso, comprende el reconocimiento de que la existencia compartida es finita, atendiendo que el acabarla debe ser un terminado que
alivie a los que quedan al hacerles comprensible y deseable un nuevo orden de las
cosas, y con ello una nueva instancia de libertad.239
Finalmente el trabajo de morir consiste en el refrendo de todo aquello que le ha
dado sentido trascendente, los arraigos, sus valores. Los temores respecto a que va a
suceder con ellos, y con todo aquello que se quedó en el tintero y que representan
gran parte de la angustia existencial por resolverse. (Los pendientes). Los amores,
todo aquello que rescata para el otro el sentido mismo de haber compartido la existencia y del que ha de desprenderse, dejándolos a buen resguardo (Los depósitos),
para morir tranquilo y en paz.
236
Idóneamente dirigidos por los profesionales debidamente capacitados en tanatología médica.
Aceptar y confirmar los deseos de paciente del donde, como y con quien querría morir. Acaso en su momento
también aceptar el cuando.
238
La fe es el fundamento de la esperanza.
239
Me cuenta un amigo que su padre, médico, mantuvo su presencia y su prestancia y esperó hasta el último momento para pedirles que lo llevasen al hospital, una vez ahí, lejos de todos, murió. Murió evitándoles y evitándose
la pena de que lo vieran morir.
237
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Arraigos, pendientes y depósitos:
Estas tres categorías obedecen a una conducta racional, y son el substrato de la continuidad del ser trascendente. Su manejo representa el quehacer tanatológico, para
contener y resolver el duelo de los pacientes y sus familiares.
Arraigos: Todos por sobre la realidad y aun por sobre el orden social, creamos “un
propio orden de las cosas”. Este orden personal, representa una serie de hitos referenciales que definen y dan el estilo a la forma de vivir llegando a ser tan propios que
sólo mediante ellos somos reconocibles, adquiriendo por ello su calidad de Valores
pues tienen la capacidad de trascendernos y hacernos trascendentes, resultando definitivos para reconciliarnos aún con la propia muerte..240 Apuntalados, detienen, contienen y estructuran ese “propio orden de las cosas” obligando a no aceptar la realidad
más que a través de ellos. Cualquier cosa que los amenace o los ponga en riesgo,
despierta los mecanismos de conservación que lleva al individuo a ser heroico para
defenderlos frente a la adversidad, al extremo de poder matar o morir por ellos.
El propio cuerpo representa el mayor de los valores y en la intimidad de éste, la
posibilidad trascendente de los hijos, con esa misma posibilidad están los sueños y las
ideas, pero para que verdaderamente trasciendan existen las referencias y la relación
con los otros. Finalmente, están los hechos. Conformando todo ello, la cosmovisión
del individuo.
La pérdida vs. el desprendimiento241
Como parte misma de este rubro, quisiera comentar esa parte del discurso ante la
muerte que debiese ser aclarado para efectos de atender adecuadamente el trabajo
de morir. Dice Freud -- “De este modo se transformó la pérdida del objeto en una pérdida del yo… percibiéndose en realidad como objeto abandonado” 242 Ante la disminución progresiva del poder, el yo, tiende a desvalorizar el propio orden de las cosas y
de primera intención se piensa que los arraigos son un lastre y se les abandona en un
esfuerzo extremo por sobrevivir. Verdaderamente estorban, de ello que se pretenda
240
Un termino más reconocido por los profesionales podría ser el de las “Catexias” de la escuela psicoanalítica.
Freud considera a las catexias como cargas libidinales que hace el individuo sobre las cosas. Freud Obras completas Editorial Biblioteca Nueva Madrid 1973.
241
Al confirmarse la condición terminal del paciente se tiende a que “muera prematuramente” y surge la pregunta
¿Que irá a pasar cuando “ verdaderamente” ya no este?. Cuando aparece esta idea, se inicia por si solo el duelo
precautorio. Esta “prematurez” no es gratuita, parece guardar la intención de hacernos conscientes de la ausencia.
La ausencia, llena de vacíos los lugares compartidos, provocando la idea de la pérdida. Sin embargo, también
provoca una extraña paradoja pues, siendo ausencia, ocupa todo nuestro ser e impide reordenar el propio orden
de las cosas sin contar de alguna manera con el que ya no esta.
242
Freud Duelo y Melancolía; Obras completas Editorial Biblioteca Nueva Madrid 1973
121
122
“tirarlos” creyendo que es una última oportunidad de mantenerse a flote, o para no
hundirse en la desesperación de perderlos en contra de sí mismos. Ese es al parecer
el mayor conflicto. Por eso luchan y se aferran a la vida, como si no debiese acabarse
nunca. Pero la muerte les recuerda sus limitaciones produciéndole la sensación de
pérdida. (Privación de lo que se poseía y se supeditaba a su poder).243 El dolor de la
pérdida, obedece al no ejercer el poder, que es en última instancia, lo que no queremos aceptar. De ahí que la continuidad de la vida amenaza, y se procesa como un
dolor vivencial que se rebela ante el carácter finito de la existencia. Entonces, parece
que ya nada vale la pena, ni las personas, ni las cosas tienen importancia. Es un estado de absurda devaluación, producto de la negación de la propia existencia y de ¡la
vida vivida!, no de la muerte inminente. Contra la reacción irreflexiva de la pérdida244
que además del paciente, avasalla al mundo, si observan bien, aparece en el moribundo la actitud de ejercer su voluntad. (Su poder). Es un proceso inverso a la condición de disminución en la que se encuentra y esta basada en que recupera el sentido
de los arraigos y la necesidad de desprenderse de ellos. Desprenderse como acto
volitivo, no es perderse. En este movimiento esta centrado el trabajo de morir. Reestructurada, es necesario destensar la vida y por la consecuencia misma del vivir, dejan
de doler. Al desprenderse, los arraigos no son devaluados, ni tirados por la borda.
Contrario a eso, se busca su lugar. Un lugar en la realidad y en el orden compartido
con los otros, sin sentir que se es incongruente con ninguno de los dos. Llegan a tener
la “la sensación de que todo esta en su lugar”
245
incluso ellos mismos. En eso consis-
te la conciliación con el todo. (La vida es vida en toda su magnificencia). Validados,
los arraigos no se pierden, se desprenden.
Sin ser apreciable a simple vista, el paciente terminal realiza un duelo precautorio,
que llamo de las “mil muertes”, puesto que si bien el muere, el mundo para él esta dejando de existir. Su yo referencial depositario, y su yo referenciado y depositado, requieren de reintegrarse y regresar uno al otro lo que se han dado y han vivido como
valor para autentificarlo mutuamente. Aferrarse duele, pero luego de dolerse, se atiende la necesidad trascendente de desprenderse. Mediante un mecanismo (al parecer
natural) de selección discriminatoria, se van “desprendiendo” los arraigos. Primero de
los más próximos a la consciencia, aquellos que no tienen suficientes raíces para soportar la tormenta y que solo están ahí maquillando las circunstancias, formando parte
243
Hachette Castell: Diccionario Enciclopédico Ediciones Castell España 1981
Cuya aceptación es la base de la atención de la tanatología que actualmente se maneja y con los que estoy en
total desacuerdo.
245
Siogal Rimpoche. Libro Tibetano de la vida y de la muerte; refiere algunas experiencias llamadas de casi muerte
en la que aquellos que la han sentido, la refieren como un estado donde todo esta en su lugar.
244
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del paisaje. Cumplen, pues adquieren cierto sentido de “sin sentido” que permite dejarlos sin ningún esfuerzo. Al desprenderse, favorecen e inducen al duelo precautorio
dejando asomar progresivamente la realidad y facilitando que más adelante puedan
desprenderse los más profundos. Sin embargo, conforme se van desprendiendo no
deja de sentirse la amenaza de saber si hemos escogido bien, si les hemos dado “su
justo valor” y ahora sí, pudiesen perderse. La inquietud del ¿que va a ser de ellos?,
aumenta y aparecen los pendientes.
Pendientes: No se puede morir así como así, dejando las cosas como están (incongruentes con todo). No se puede dejar a la deriva la familia, el trabajo, los amigos, las
cosas… la vida. Es necesario reconciliarse con la realidad y encontrar un lugar para
todos ellos y en todos ellos. Morir, es un tránsito, un estado fronterizo que no empata
con ningún orden de realidades. Los moribundos se encuentran suspendidos, en el
más amplio sentido. La existencia en algún momento soltó amarras y los arrastra la
corriente a su capricho. La pregunta es; ¿ahora que voy hacer?
246
Esos son los pen-
dientes. Resolver los pendientes es: El todo por hacer.
Gran parte del manejo tanatológico consiste en identificar los pendientes para poder conformar adecuadamente su manejo, pues habrá de dárseles el sentido de la
vida que se desprende, y que toma, mediante la resolución de los pendientes, una
dimensión posible ante la muerte. Todo lo que se realizó y lo que se queda en el tintero, las propuestas, los sueños por realizar, los amores y desamores necesitan de
atención para que queden aterrizados, para que se queden en su lugar en ese, ahora
nuevo orden de las cosas. Aquí es donde aparece el “otro”; ese otro cuya perspectiva
aún le es referente y donde pueden anclar el sentido trascendente de haber sido.
¿Como reconocer los pendientes? Interrogando literalmente para saber si ya
hicieron la maleta. Hacer la maleta implica crear un pequeño orden, íntimo, propio,
personal, donde se coloca “lo más importante”. Hacer la maleta significa resolver en
su medida aquello que más preocupa: Definir los arraigos y procesarlos dentro de esa
nueva perspectiva, dándoles el valor de ser, o de ya no ser lo que eran. Dejándolo a
cargo: tirar a la basura, mandar a componer, cuidar, querer, buscar, tener,... dar la
estafeta. Es un reestructurar la historia para confesar la vida o viceversa. Es un rescatar los hechos y los sueños para que se sepan contenidos. Establecer el “finiquito” con
la existencia, que ¡no es un ajuste de cuentas!, sino la validación de la vida como les
toco vivirla. Para ello es que hay que retomarla y contarla toda. Hacer una “autobio246
En el fondo se pregunta: ¿Qué va a ser del mundo sin mí?,
123
124
grafía” cuyo contenido sea; lo “bueno” y lo “malo”, lo mejor y lo peor, lo bello y lo feo,
lo correcto y lo incorrecto, todos los actos de vida Una vida como la de cualquiera,
“sólo vida” que en tanto ejercida valide la existencia y preserve su condición simbólica
en quienes fue y les hizo ser. Todo ello implica mantener la responsabilidad de ser
ante la vida lo que se ha sido. (Es maravilloso que el paciente terminal reclame para si
su ser sido; como el papá o la mamá que aun muriendo, le llaman la atención a los
hijos para educarlos; o bien los hijos, llaman a su mamá para consolarse).
Los pendientes están impelidos del ser trascendente y representan por sí mismos
el conjunto de valores cuya conservación será la mejor herramienta para estar tranquilos y morir en paz. Por eso gran parte de nuestro esfuerzo será identificarlos y ayudar
a resolverlos.
Depósitos: Resolverlos es depositarlos. Depositar la vida, dejar las cosas en “su lugar”, le da sentido a la muerte.247 Viéndolo sin agregados ni interpretaciones, desde el
punto de vista “simplemente humano”, los depósitos son: la “herencia existencial”, el
ser y el hacer trascendente. Esto implica la lectura del testamento vivencial y reconocer quienes son los “herederos”. Debemos estar atentos para reconocerlos, pues no
necesariamente serán los familiares los depositarios. A veces los amigos, los contemporáneos, el perro, el cajón del buró, un momento del día, --- déjeme ver mi techo--decía Martha. Un techo que la acompañaba y con el que hablaba desde cuatro meses
antes de su muerte. Cualquier persona, animal o cosa, puede ser depositario de la
existencia por lo que habremos de estar atentos a muchas de sus manifestaciones. La
lectura de la vida, implica como en la música, de interpretar las notas y los silencios.
Depositar la vida, en tanto acto trascendente, busca reestructurar el orden del que
proviene, o validar aquel al que le dio origen. De ello la individualización, pues deben
ser correspondientes. (Padre a hijo, hijo a padre, etc.). La no correspondencia, (contenido-continente y viceversa), implica necesariamente la ruptura del ser trascendente y
por ende, se reafirmará la ausencia como una pérdida y como una muerte dolorosa.
Este será el fin último y trascendental del trabajo de morir. De ello que habremos
de permitir en la medida de lo posible un “enfrentamiento” del paciente con todo aquello que le sea significante. Aquellos, familiares y amigos, aquellos, animales o cosas,
247
Claramente los fenómenos de transferencia y contra transferencia son detectados en los participantes y es
entonces cuando es posible contenerlos y ayudarlos a resolverse.
124
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que el paciente refrende en si mismo como trascendentes.248 Al reconocerlos y permitir el contacto se preserva y se mantiene la continuidad. 249
En estas condiciones no hay premio, ni castigo. Se pasa a un estado contemplativo. Ya no hay juicios, ni adjetivos, ni calificativos, ya no hay ni siquiera preguntas; menos aun son necesarias las respuestas. Ni el perdón fuese necesario. Morir, como nacer, no es un pecado. Se sabe entonces que se es parte y se continúa con el orden
que reclama la continuidad del paisaje. Sabiendo que detrás del horizonte se dibuja
uno nuevo.
248
Durante el proceso terminal se manifiesta como un constante reclamo por retomar a la persona, animal o cosa
que lo contiene. Es precisamente esta sensación de continencia lo que les permite a los pacientes la relajación.
249
La intervención de los médicos y del equipo de salud en el proceso de la transmisión de esa herencia existencial es fundamental. En muchas ocasiones se hacen depositarios sin saberlo, y otras sabiéndolo. Si o no lo trasmiten, o bien le dan un cause “equivocado”, la consecuencia “rompe” el ritmo trascendente de los ahora depósitos.
Esto favorece la desconfianza y la incertidumbre y termina con la relación médico paciente. Puede suceder que la
gran carga sobre el depósito, del “ser y hacer trascendente” pasa inadvertido por falta de atención; pero resurge
más tarde en la propia persona del depositario o continente, (el médico, la enfermera, la trabajadora social, etc.),
que bien puede o no darse cuenta de que la trae consigo, dejando que con el tiempo se vuelva intranscendente.
Pero también, al quedarse con el depósito, (esto ocurre más veces de los que se imaginan), puede que le provoque a aquel que lo contiene, una carga de angustia vivencial incomprensible que se expresa inesperadamente en
su vida cotidiana. Por ello gran parte de la atención y el manejo del paciente terminal debe contar con alguien que
dirija la resolución de los depósitos mediante la reestructuración de aquel orden trascendente. Este sería el médico-tanatólogo. Quien tiene la obligación de estar preparado plenamente para el manejo integral del estado terminal.
La estadística menciona que los profesionistas que más temprano mueren o padecen de trastornos psicosociales
son los médicos. Habría que estudiar que tanto aquellos que mueren se han vuelto continentes no conscientes de
los depósitos de sus pacientes.
125
126
CAPÍTULO IV
MATERIAL Y MÉTODO
Metodología para la Integración Médico-Tanatológica:
Los instrumentos para realizar este trabajo comprendieron desde lo médico: la historia
clínica y para los aspectos psicosociales mediante la entrevista tanatológica. Se evaluó mediante el método cualitativo a a través del discurso de los pacientes y sus familiares 250
1. La confirmación del diagnóstico de estado terminal
2. La patología que lo desencadenó
3. Edad y genero de los pacientes
4. Lugar de la atención del proceso terminal
5. Aplicación de los cuidados paliativos
6. Presencia de los signos cardinales del estado terminal
7. Respuestas al manejo de integración tanatológica
8. Conflictos bioéticos
a. Conflictos con el Consentimiento Informado
b. Obstinación terapéutica
c. Abandono de paciente
d. Solicitud de eutanasia
9. Muerte Digna
Criterio de inclusión:
La confirmación de que el paciente se encontrara en estado terminal.
250
Lo apercibido, en antropología se conoce como “diario de campo”. Son propiamente las observaciones de las
experiencias respecto al acontecer de los procesos de muerte en los pacientes y sus familiares.
126
127
CAPITULO V
RESULTADOS y ANÁLISIS
Presentación de campo de observación de los métodos aplicados y
de las observaciones efectuadas. Comprobación de los resultados
esperados y los resultados observados
De la muestra recabada; 15 casos, se confirmó en todos ellos el estado terminal mediante la historia clínica. La patología desencadenante del estado terminal fue:
Cáncer de diferentes orígenes.
7 casos
46.0 %
Diabetes Mellitus tipo II y sus complicaciones
2 casos
13.3 %
Hipertensión arterial y sus complicaciones
2 caso s
13.3 %
Cirrosis
1 caso
6.6 %
Eclampsia
1 caso
6.6 %
Neuropatía Ateroesclerosa
1 caso
6.6 %
Sépsis
1 caso
6.6 %
La edad promedio de los pacientes fue 63,5 años.
(La mayor tenía 100 años y la menor 16)
El Genero; 8 mujeres y 7 hombres
La atención del proceso terminal fue en:
Hospitales
2 casos
13.3 %
Domicilio
10 casos
66.6 %
3 casos
20.0 %
Hospital/domicilio
(De estos últimos, 2 requirieron una responsiva médica para efectos de traslado del
hospital al domicilio)
Manejo paliativo
Efectivo y eficiente
Insuficiente
11 casos
73.3 %
4 casos
27.6 %
Las causas en donde no fue efectivo el manejo fueron: Intervención tardía y falta de
capacitación de los cuidadores primarios y de la asistencia profesional.
127
128
Signos y Síntomas cardinales.
Sed
12 casos
80 %
Dolor
12 casos
80 %
Insomnio
15 casos
73 %
(Dos casos se encontraban en estado vegetativo persistente y los signos dolor e insomnio, no fue posible evaluarlo, respecto a la sed se encontraba con soluciones y
control de líquidos. Para el caso del insomnio otros dos casos se encontraban en estados soporosos y persistentemente adormilados o dormidos, debido a las patologías
de base, en los restantes todos presentaron insomnio).
Integración tanatológica.
Respecto a la confrontación de la condición terminal y próxima muerte, al momento de
la primera consulta. 12 casos 80 % tenían conocimiento pleno de su condición no obstante se les confrontó, asimismo se hizo con sus familiares. 3 casos 20 % No lo tenían
suficientemente claro.
En 12 casos 80% se logró mediante la individualización de la relación y la elaboración
de puentes de comunicación un cambio sustantivo en la conducta de los pacientes
respecto a sí mismos y de sus familiares respecto a la aceptación de la muerte
La dinámica familiar que predominaba antes de la integración tanatológica era:
En 5 casos (33 %) se acompañaban de confabulación del silencio por los familiares y
el equipo de salud. 11 casos 73% cursaban con mercado de culpas y 4 casos 27% se
manejaban congruentes a la condición terminal.
Los conflictos bioéticos presentes.
Consentimiento informado 9 casos 60% tenían problemas con el consentimiento por
vicios del mismo así como del “principialismo”.
Obstinación Terapéutica 7 casos 46% sufrían de uno o varios procedimientos invasivos innecesarios a su condición. En dos de ellos se firmó la responsiva de egreso de
los hospitales.
128
129
Abandono 5 casos 33% Presentaban signos francos de abandono. Dos de ellos, el
absurdo del abandono con obstinación terapéutica. El manejo en este sentido, si bien
se corrigió la comunicación y hubo mejoría en la asistencia, persistieron problemas
por falta de capacitación de los cuidadores primarios y del personal de salud.
Eutanasia: 3 casos 20% Solicitaban vehementemente una eutanasia activa directa.
En dos de ellos se revirtió ésta conducta una vez que se logro controlar el dolor y el
insomnio. Una de ellas, persistió hasta el último momento solicitando que le aplicarán
algo para morir.
Muerte Digna
En 13 casos (86%), se consideró por los familiares que el manejo permitió a los pacientes tener una muerte digna.
En esta experiencia como se puede apreciar, la mayoría de los casos la confrontación
resulto meramente en una confirmación de hechos que todos los participantes conocían, confirmación que sin embargo, facilitó y resolvió gran parte de los conflictos existentes. En aquellos casos que no, la entrevista médico tanatológica dio pie a que, mediante la confirmación clara, veraz, suficiente y adecuada de los diagnósticos, el paciente llegara a sus propias conclusiones, mismas que eran confirmadas para efecto
de diseñar el manejo a seguir a partir de sus propios valores. Mucho ayudó la manera
de acercarse y las preguntas iniciales de la entrevista médico tanatológica, ¿Qué sabe
usted de lo que esta pasando? Y ¿Qué piensa usted de lo que esta pasando? Ambas
preguntas personalizadas devolvían al paciente su condición de persona, puesto que,
por encima de lo que estaba pasando, tenía una opinión de ello y una actitud que reclamaba respeto. Además con ellas no se pretendía documentar datos para efectos
diagnósticos, sino como se mencionó, reintegrar y atender a la persona humana, para
la que se busca dar sentido a su muerte.
De los problemas más importantes a los que se enfrentan el paciente y el médico,
eran: Resolver por un lado la dinámica familiar respecto a el ¿dónde y el cómo? iba a
morir el paciente y la aceptación de ellos, y del equipo de salud, de no utilizar maniobras extraordinarias para la preservación de los signos vitales, así como tampoco instrumentar maniobras que acelerasen el deceso. La solución para el dónde, obedeció
claramente a los deseos del paciente, y en los casos de inconsciencia, a los deseos
129
130
del familiar más directo, en la inmensa mayoría de los casos se opto por el hogar.
Respecto al cómo, obedeció principalmente a los padecimientos que precedieron al
estado terminal, sin embargo una vez entendido como acontecimiento, y como una
oportunidad, la propuesta de los cuidados paliativos en su domicilio y el apoyo médico
para el control de los síntomas (que en este trabajo no se evalúaron): anorexia, postración con ataque al estado general, estreñimiento, presencia de escaras, oliguria y
retención urinaria, secreciones nasofaringeas y bronco pulmonares, contracturas,
hemorragia de tubo digestivo, la hipoglucemia reactiva (que se presentó en los dos
pacientes con diabetes mellitus tipo II). Todos ellos fueron atendidos dentro de los
cuidados paliativos. Este manejo, mejoró sustantivamente la conducta del paciente y
sus familiares respecto a la angustia y al sufrimiento.
En lo relativo a los signos y síntomas cardinales del estado terminal, fue un verdadero hallazgo, que el insomnio fuese el síntoma más dificil de controlar, y si consideramos que si el paciente durante el proceso de muerte esta consciente, es el síntoma
más frecuente pues lo tenían todos los que así se encontraban. Sólo en 8 casos
(72%), se alcanzó periodos de sueño de cinco horas o más (durante la noche), principalmente por la resistencia de los familiares para proporcionár los sedantes puesto
que era posible que al dárselos ya no despertaran. Otras causas corresponden a la
farmacodinamia de los medicamentos utilizados. También, por los ajustes de las dosis
conforme avanzaba el proceso. En 7 de los casos (46 %); cuando se presentó la fase
agónica, se les proporcionó sedación terminal.
Respecto al dolor en todos los casos se proporcionó algún tipo de analgesia, atendiendo a que la postración por si misma provoca malestar y cierto nivel de dolor. Sin
embargo el dolor que se evaluó correspondía a un dolor severo. Todos los que lo refirieron (12 casos 80%) se atendieron conforme a la escalera analgésica de la OMS. Si
bien, su control hasta el momento de la intervención tenía la complicación de “analgesia insuficiente” en 6 casos (40%), que ameritaron el uso directo de opiáceos potentes
de primera intención. El control obtenido atiende a su vez que los pacientes se conservaron sin referir dolor durante la mayor parte del día, lo cual fue en un 84 % de
manera satisfactoria. (Es conveniente señalar que la mayor dificultad para el control
del dolor fue conseguir medicamentos opiáceos potentes, pues sólo existen tres farmacias en el D.F. que los venden y en muchas ocasiones están agotados. Otros problemas fueron de comunicación en el manejo de la analgesia o bien falta de capacitación. La sed se controló en un 92 %. Cuando no fue posible se debió básicamente por
dificultades técnicas (acceso a una vía adecuada para el control de líquidos).
130
131
Asimismo, sustentado en el la entrevista médico-tanatológica, mejoró la dinámica
familiar sobre todo en el control del “mercado de culpas” y la recuperación de las actividades cotidianas (trabajo y escuelas), de la mayoría de los participantes.
Los testimoniales de los familiares de la asistencia otorgada mediante la integración tanatológica, ha sido coincidente en el hecho de que los pacientes mantuvieron
una idea de sí, que les trasmitía un sentimiento de respeto y dignidad y que con dicha
asistencia, también se permitió cubrir y subsanar las relaciones intrafamiliares así como con el equipo de salud, a modo que se sucedió una muerte digna, tranquila y en
paz.
131
132
CAPITULO VI
CONCLUSIONES, RECOMENDACIONES y SUGERENCIAS
El trabajo se basó en dos ejes de atención.
• El reconocimiento formal del proceso de muerte y del estado terminal como parte
constitutiva de la salud humana, a partir de los cuales los procedimientos de diagnóstico y pronóstico, así como del manejo coherente, congruente y consecuente
con este acontecimiento, permitiera ofertar medidas preventivas, asistenciales y
resolutivas para los seres humanos que se encuentren en el tránsito de morir, y
que éstos, lo puedan hacer de manera digna, tranquila y en paz.
• La dignidad, como el producto de la relación intra e inter subjetiva entre los seres
humanos que como tales se reconocen iguales, a la vez que como individuos se
entienden diferentes y en ambos sentidos respetan la relación como pares. La dignidad, como elemento funcional para que la relación médico paciente se mantenga
dentro del humanismo y la ética, por encima del contrato de servicios profesionales
entre particulares. Recordando que representa para ambos, (pacientes y personal
de salud), la salvaguarda de la condición humana, desde el inicio, hasta el término
de la vida. Si bien es una relación dinámica, contextualizada a la evolución de los
acontecimientos, donde las decisiones respecto al proceder humanístico este íntima y directamente relacionadas con el reconocimiento del otro y de la realidad.
Lo primero que hay que señalar es que realmente lo que dijo aquel paciente “na
hay nadie que haga algo por los moribundos” no era del todo cierto. Existen múltiples
y muy variados intentos por ayudar a quienes están muriendo. Si bien es cierto que no
están integrados y todavía algunos de los fundamentos que los mueven no son del
todo sustentados propiamente en, por y para resolver las necesidades del paciente en
lo individual, sino responden a confirmar el imaginario que convierte a quien muere, en
el campo de batalla sobre el que se descarga la cultura y todas sus estrategias, tratando de evitar que se presente la muerte.
No obstante, los esfuerzos por comprender al ser humano frente a su morir, a permitido que a la par con la bioética (década de los 70s), aparezca la tanatología propuesta por la Dra. K. Ross, junto con la especialidad de Algología y el resurgimiento
de los cuidados paliativos, desarrollados por la Enfermera y Dra. Cecile Sunders, los
cuales están dando respuesta a muchas de las inquietudes que tienen los que están
132
133
próximos a morir. Si bien, también es cierto que todavía no han alcanzado a penetrar
en la sociedad para efectos de cambiar los paradigmas y establecer métodos y procedimientos acordes con una atención racional del estado terminal. Las políticas y las
leyes existentes, aún no definen un marco legal coherente, congruente y consecuente
con este acontecimiento, a modo de que proporcione a los pacientes una atención
formal y digna para que puedan morir en paz. Así como también permita a los profesionales tomar decisiones oportunas, adecuadas y suficientes para efectos de no entorpecer ni por más, ni por menos, el proceso de muerte de un individuo. En este sentido, encontré que la falta de información y formación en los profesionales de la salud,
en lo referente a los procedimientos médico-tanatológicos, (sobre todo en los médicos), ha impedido la asistencia formal del proceso de muerte, pues el tema no cuenta
con programas específicos como parte de la currícula en las universidades y escuelas
superiores de medicina y enfermería. Esta carencia se convierte en un verdadero obstáculo que entorpece la relación médico paciente en el momento de la muerte, pues
los profesionales están comprometidos, so pena de desconocerlos, a que actúen aún
contra la razón y el buen entendimiento, contradiciéndose y obedeciendo a intereses
económicos, a favor de la industria tecno-farmacológica, o bien políticos o incluso religiosos, ajenos al humanismo de la relación que les compete. Relación que se contamina y se complica aún más cuando existen; Los vicios de consentimiento, las justificaciones de los vicios del principialismo, la obstinación terapéutica o el abandono de
paciente, y sus respectivas aberraciones a nivel familiar como la confabulación del
silencio, las mentiras piadosas y el mercado de culpas; todos ellos comportamientos
que a todas luces faltan a la dignidad. De donde; la Tanatología Médica se presenta
como una respuesta bioética que atiende la reflexión crítica y al análisis contextulaizado de los fenómenos que acompañan el proceso de muerte, mediante métodos y procedimientos sustentados en el reconocimiento de la realidad que, ante lo inevitable,
rescate la relación médico paciente como una instancia de dignidad.
Ya en la práctica clínica y atendiendo los procedimientos propuestos, pude observar que sí es posible crear las condiciones para que se suceda la muerte de manera
digna, en tanto que se mantenga por principio una relación basada en la confianza,
que en mucho depende de la comunicación del profesional con el paciente y su familia, promoviendo y permitiendo mediante la confrontación, una inducción a la aceptación, y mediante la individualización y la creación de puentes de comunicación, (efectiva y eficiente), que alivie la relación entre los participantes, para finalmente mediante
el trabajo de morir se reconozca al individuo desde sus valores como persona, y sus
133
134
relaciones, de (padre o madre, hijo o hija, abuelo o abuela etc.) se atiendan con las
responsabilidades correspondientes y de manera reciproca, a modo de que se conserve la dignidad hasta el último momento.
En los casos estudiados, resaltan los puntos críticos donde la dignidad esta comprometida y donde la asistencia del proceso de muerte se sumerge en un maremagno
de confusiones y conflictos que, si se procesan mediante lo propuesto como tanatología médica, son posibles de remediar para efectos de promover y resolver las necesidades del individuo frente a su morir y las angustias que entorpecen la dinámica familiar, incluso facilitando la participación de los profesionales, favoreciendo la toma de
decisiones basados en el contexto axiológico y por ende bioético, que se reclama para
que la dignidad sea posible. No solo para quien en su momento muere, sino de quienes comparten con él la vida en la que habrán de continuar.
Como recomendación de primer orden es resaltar la importancia de capacitar al
equipo de salud mediante el conocimiento sistematizado de los fenómenos biológicos,
psicológicos, sociales y espirituales que acompañan el proceso de muerte, así como
de los aspectos axiológicos fundamentales para el ser humano, que permitan a los
profesionales mantener una reflexión ética y un actuar bioético en la toma de decisiones frente a este acontecimiento. Por lo tanto el convenio social respecto al proceso
de muerte y al morir de los individuos debe corresponder a la realidad y a partir de ahí,
atender el valor de la dignidad, como lo proclama la Carta Magna y la Declaración
Universal de los Derechos Humanos: “todos los seres humanos nacen libres en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y consciencia, deben comportarse
fraternalmente los unos con los otros, hasta el último momento de la existencia”251.
Una vez conocidos y reconocidos, es responsabilidad de todos los actores sociales,
hacer posible la asistencia, continencia y resolución del duelo, de aquellos que se encuentren frente a su propia muerte.
Esto es lo que propongo con la Tanatología Médica. Concientes de que mediante
este conocimiento se puede lograr que se suceda la muerte de manera digna, tranquila y en paz; y que los familiares, los profesionales, las instituciones y la sociedad, logren conciliar un duelo formal sin repercusiones mayores en aquellos que continuemos la vida, misma que conciliada con este acontecer, pueda vivirse de la misma manera digna
251
Esta última frase subrayada es el adendum que se propone para efectos de entender y atender el morir de los
individuos
134
135
Presentación de nuevas aportaciones
Si bien la tanatología iniciada por la Dra. E. Kübler Ross, desde una perspectiva psicológica abrió el camino para que se desarrollaran trabajos dirigidos al acompañamiento
de los pacientes terminales y un apoyo espiritual, que procurase la resolución del duelo. Así como la Enfermera y Dra. Cecile Sunders, promovió y desarrolló avances sustantivos respecto a los Cuidados Paliativos, complementados ahora por la aparición
de las Clínicas del Dolor y la Algología que, como subespecialidad médica, han permitido más y mejores métodos para controlar el dolor en cualquiera de sus categorías, y
en conjunto todos ellos permiten la ayuda sustantiva de los pacientes terminales.
También es cierto que todos ellos aún actúan desde una perspectiva profesional que
atiende sobre todo criterios establecidos basados principalmente en la atención a las
enfermedades, el dolor y los conflictos psicológicos, donde se descarga gran parte del
trabajo y recursos dirigidos a solucionar tal o cual aspecto en lo particular, sin lograr
integrarse y sobre todo definirse para atender el fin primero y último frente al estado
terminal y que es la preservación de la dignidad del ser humano hasta sus últimos
momentos. Es por eso que considero una aportación el integrar la disciplina de Tanatología Médica, como respuesta bioética ante el estado terminal. Debido a que, es
incluyente de todas y cada una de aquellas, pero además, agrega la integración médico tanatológica, como un método que considera por principio, los valores de los individuos, y precisamente atiende la relación del equipo de salud-paciente como lo fundamental, de donde se derive una relación corresponsable para enfrentar el estado terminal y la muerte se suceda de manera digna.
135
136
Propuestas de orden práctico
•
Se propone la entrevista médico tanatológica para:
•
Establecer el diagnóstico y el pronóstico de estado terminal, que permita un
proceder médico asistencial coherente, congruente y consecuente con esta
realidad. También de orden práctico es el reconocimiento de los signos cardinales que acompañan al proceso de muerte (sed, insomnio y dolor), y su necesarísima atención formal, demandando para ello que las políticas públicas e institucionales sean consecuentes con aportar los insumos necesarios y convenientes para que existan en tiempo y oportunidad como serían; los sistemas de reservorio (portocat) para la administración de soluciones. El mayor espectro los
medicamentos sedantes para el control del insomnio y de medicamentos analgésicos recomendados por la OMS. En la misma medida de que se capacite a
los profesionales para su indicación oportuna y aplicación efectiva y eficiente.
•
Integrar al individuo en su condición de persona humana mediante una información veraz, oportuna, suficiente y adecuada, a modo de que pueda otorgar
su consentimiento, junto con su familia, y ponderen “el riesgo y el costobeneficio” en todos los sentidos de su terapia, atendiendo y respetando cualesquiera de las decisiones que de ello resulten.
•
Que se puedan tomar las decisiones pertinentes para efectos de evitar: por un
lado la obstinación terapéutica y por otro lado, el abandono del paciente. Situaciones que una vez cubiertas den pie a la consideración última de un procedimiento eutanásico (de buena muerte), toda vez que exista una relación médico
paciente que se mantenga dentro del más estricto respeto y donde medie la
dignidad como principio y fín.
•
La tanatología médica se propone como parte del acervo profesional, a modo
de que permita a los profesionales de la salud la toma de decisiones frente al
proceso de muerte desde una perspectiva bioética, en forma sistemática y consecuente con el fin de la existencia, procurando se conserve la dignidad hasta
el último momento.
•
Se valida la necesidad de publicar la Voluntad Anticipada para normar, mediante este consentimiento informado, la conducta médica y social en caso de presentarse situaciones límite, entre otras: el abstenerse de aplicar maniobras de
reversión del paro cardio-respiratorio en paciente terminal. El suspender los
136
137
apoyos extraordinarios cuando se encuentren en presencia de un estado vegetativo persistente y el retiro definitivo de estos apoyos, cuando se llega a la
muerte encefálica. Todas ellas, situaciones que lamentablemente aún no cuentan con el aval social necesario. También, es cierto, se pretende manejar razonablemente el patrimonio, tanto del paciente y sus familiares como de las instituciones, para prevenir: Desintegración familiar. Síndrome del cuidador. Depresión. Tendencias suicidas. Violencia intrafamiliar. Daños de los familiares por
abandono de trabajo y escuelas. Divorcios. Duelos no resueltos, etc.
•
Finalmente como parte de estas propuestas señalo el perfil del Médico Tanatólogo. “El médico que racionalmente acepta la muerte como elemento normalmente indisociable del proceso de vida y no ha desarrollado ante la
misma temor, resentimiento o rechazo, es competente para ayudar al enfermo hasta el momento postrero de su existencia”. El aspirante al ejercicio médico tanatológico debe contar con un verdadero sentido humanista, entendido esto, como un individuo tolerante ante las diferencias. Capaz de adaptarse ante las circunstancias rápidamente cambiantes en los ordenes psicosociales. Tener una visión dialéctica, cuyas conclusiones no se basen en la discriminación selectiva de los signos y síntomas, sino en la integración del proceso existencial del ser humano con un sentido ontológico. Comprendido éste,
desde los órdenes; biológico, psicológico, social y espiritual, en cualquier momento de su existencia, atendiendo el proceso de integración de sus valores a
través de las relaciones histórico trascendentes de la red social a la que pertenece. Para ello habrá de conocer de manera general, las teorías de la evolución, el origen de la vida y el origen de la especie humana. La genética, la embriología, el proceso reproductivo, la gestación, neonatología, las bases del
crecimiento y desarrollo considerando todas la evolución anatomofisiológica de
los diferentes aparatos y sistemas durante los estadios que comprenden la
existencia del los individuos y su correspondiente evolución en cuanto a sus alcances psicológicos. (neonatos, primera y segunda infancia, pubertad, adolescencia, juventud, madurez, ancianidad, senectud). Durante dicha evolución reconocer los rangos de normalidad cognitivo-afectivo que se suceden durante
las etapas, entendido dentro del marco sociocultural y el proceso histórico del
individuo. Dentro de este proceso evolutivo y habrá de realizar el ejercicio diagnóstico y pronóstico de la mortalidad característica de las diferentes etapas.
Paralelamente conocerá las bases de la estructura social y el marco cultural,
137
138
siendo relevantes los aspectos políticos, económicos y legales. Reconocer
asimismo, la base moral socio religiosa, que determina a los individuos y las
familias que los contienen. Habrá de conocer la evolución de las diferentes doctrinas del pensamiento a partir de una base epistemológica, desarrollando la reflexión filosófica. Ascender a los aspectos de las diferentes religiones y líneas
del pensamiento más sobresalientes de la región donde ejercerá la medicina.
Complementándose con una revisión general del conocimiento de la medicina
alternativa como parte del complejo que contiene a los individuos. Finalmente,
habrá de conocer los aspectos más relevantes de la introspección, y la capacidad reflexiva sobre si mismo. Sobre este marco de conocimiento desarrollará el
análisis racional y ético que permita el estudio metodológico y sistemático para
retroalimentar la evolución de dicho conocimiento reafirmado por la experiencia.
Características principales del modelo de análisis
La característica principal de este modelo, es la integración del individuo mediante la
entrevista médico-tanatológica como un acto profesional. Asimismo, poder diferenciar,
la muerte y el morir como problemas separados, que reclaman soluciones particulares. Mientras que la muerte atiende el proceso simbólico dentro del ámbito cultural
respondiendo con estrategias y mecanismos que pretenden postergar y en lo posible
evitar la muerte; el morir, en tanto acontecimiento inevitable que una vez detonado es
irreversible, le pertenece al individuo. Un individuo que se propone responder a la
muerte precisamente en su carácter simbólico, que detenta en su ser persona humana, como un ser indivisible, independiente y único, el cual habrá de definirse existencialmente mediante ese acto íntimo y personalísimo, (“trabajo de morir”), con el que
pretende deslindar responsabilidades y pueda logar una muerte digna.
La instrumentación médico-tanatológica pretende ser una herramienta que facilite
la toma de decisiones, disminuyendo el sufrimiento y permitiendo un duelo anticipatorio para ascender a una muerte digna.
Resumo en el siguiente decálogo los pasos a seguir para la atención médico tanatológica a saber:
1. Establecimiento y confirmación del diagnóstico de estado terminal fehacientemente sustentado en la historia clínica, con sus apoyos de laboratorio, gabinete
138
139
e interconsultas necesarias. Al mismo tiempo que se reestructura al individuo a
su condición de persona humana.
2. Reconocimiento del pronóstico de mortalidad en atención a la estadística de la
o las patologías que desencadenaron el estado terminal.
3. Descartar en lo posible las alternativas de tratamiento que no hubiese sido considerada o bien que fuese factible en algún lugar del mundo.252
4. Una vez agotadas todas las alternativas razonables, iniciar los cuidados paliativos y el control de los signos y síntomas cardinales ofertándoles la certeza, de
que se controlaran de manera efectiva y eficiente todos y cada uno de ellos.
5. Realizar la entrevista médico tanatológica, (hablar con el paciente, para después hablar por el paciente), para confrontar al paciente y a los familiares con
el diagnóstico y pronóstico terminales, a modo de conformar la verdad consensuada a partir de la se tomen decisiones coherentes, congruentes y consecuentes. Una vez confrontados, confirmar que están tratando con una persona
humana, haciéndoles saber que mientras vivo, el paciente es responsable de
sus actos y de sus decisiones, las cuales se harán valer frente a los demás de
manera irrestricta.
6. Individualizar la relación para efectos de deshacer el mercado de culpas y deslindar las responsabilidades correspondientes7. Crear los puentes de comunicación para el manejo de los perdones recíprocos
y finalmente
8. Realizar el trabajo de morir mediante los arraigos pendientes y depósitos.
9. Promover y atender en tiempo y oportunidad la voluntad anticipada en los términos de veracidad y respeto a las decisiones en lo relativo al proceder de los
demás, durante tiempo de vida que le reste y en caso de cualesquier evento o
complicación, que le impidiese decidir ante su condición terminal.
10. Proveer al individuo de las mejores condiciones físicas, psicológicas, sociales y
espirituales, que conserven para él, la dignidad que lo distingue como ser
humano. Atendiendo y procurando ser congruentes y consecuentes con la realidad y con los valores del individuo, a modo de que éste pueda mantenerse en
el ejercicio de su voluntad, y pueda finalmente, morir tranquilo y en paz.
252
Como en algún momento lo fue el trasplante de hígado para uno de mis pacientes, el que sin embargo, a
pesar de su posibilidad, evaluando el riesgo-costo-beneficio, rechazó el procedimiento.
139
140
El reto
Mientras las políticas y la educación de la salud contemporánea, (ahora tecnologizada), continúen dirigiendo el grueso de los recursos a la investigación y la capacitación
de personal, (según los cánones establecidos por la ciencia y la religión), de modo
que se mantenga viva la esperanza de vencer a la muerte, el mayor consumo de recursos seguirá siendo para la producción, desarrollo y distribución de equipo dispuesto para luchar contra la muerte, haciendo a un lado la posibilidad de entender la naturaleza finita de la existencia, y comprender el proceso de muerte como parte integral
de la salud humana. El reto será implementar la prevención y asistencia racional del
estado terminal mediante la Tanatología Médica253 a modo de cubrir los fenómenos
que acompañan a la muerte y que representan gran parte del contenido angustiante y
doloroso que le distingue. Asimismo ofertar al individuo el reintegrar sus valores y su
dignidad, teniendo hasta el último momento su reconocimiento y acompañamiento por
un otro capaz de estar con él hasta el último momento.
253
Existen más de cincuenta especialistas para prevenir el acontecimiento del nacer y de la reproducción cuidando
las complicaciones de la concepción y el embarazo. Asimismo existe toda una infraestructura para la prevención,
curación y rehabilitación durante el crecimiento y desarrollo de los individuos, sin embargo hasta el momento no
existen ningún especialista para prevenir y atender adecuada y suficientemente el acontecimiento de la muerte.
140
141
ANEXOS
Historia Clínica (HC) 254
La HC es el sustento de la relación k.o.-responsable entre el médico y el paciente que
permite alcanzar los niveles de confianza reciproca, suficientes y necesarios para definir una relación sana, basada en el respeto mutuo y en el reconocimiento de la verdad consensuada a partir de los hallazgos alcanzados durante su elaboración.
La Ficha de Identificación: Comprende el reconocimiento del individuo como una
persona humana en todo su contexto histórico social:1. Nombre, 2. Edad, 3. Género.
4. Lugar de origen 5. Lugar de residencia. 6. Escolaridad. 7. Actividad laboral. 8. Religión. 9. Estado Civil.
Antecedentes Heredo familiares: Implica, además de los antecedentes mórbidos de
la familia, el modus vivendi histórico, para el análisis de la red social donde se desenvolvió y donde se crearon formalmente sus valores. El reporte de trabajo social es un
complemento importantísimo a considerar.
Antecedentes personales no patológicos: Conociendo sus orígenes, habremos de
interrogar su “modus existenti” para tratar de comprender ese, "su propio orden de las
cosas". Sus relaciones con las personas, así como con los animales y las cosas. Los
aspectos cotidianos como los sobrenombres, sus gustos y disgustos, afectos y defectos, necesidades e intereses personales.
Antecedentes personales patológicos: Además de conocer los padecimientos que
ha presentado durante su vida, debemos interrogar algunos de los trastornos psicoafectivos y en sus relaciones humanas así como los conflictos con el personal de salud
que enfrenta a partir de su última enfermedad.
El padecimiento Actual: Comprende, además de integrar y reconocer el estado físico del paciente, la manera en que se percibe a sí mismo respecto a lo que esta pasando.a modo de jerarquizar sus referentes existenciales. Las relaciones recíprocas
con los familiares, así como con los animales y las cosas. ¿Cómo interpreta el paciente lo que le esta pasando y hasta donde se hace consciente y consecuente con ello?
Debe investigarse los principales nichos de angustia y preocupación, sus actividades
cotidianas, el trabajo o la escuela, sus diversiones y entretenimientos, etc. (Dicho ejer-
254
En su carácter de herramienta para el conocimiento del estado de salud y en su momento de enfermedad debiera ser conocida por el público en general. Por lo mismo es recomendable su difusión como base de la cultura de
la salud.
141
142
cicio lo entiendo como la necesidad de integrar y determinar los arraigos, los pendientes y los depósitos. Además, y ya propiamente desarrollando una consulta tanatológica, será necesario saber: ¿Qué sabe el paciente respecto al acontecer de su propia
muerte? ¿Qué piensa de ello?
La primera pregunta es clave para ubicar a las partes, puesto que cualquier toma
de decisiones dependerá de que tanto sabe o quiere saber el paciente de lo que esta
pasando y de que tanto se le ha informado de manera veraz, oportuna, suficiente y
adecuada, su condición terminal. A la vez que al escucharlo, se pueden identificar las
fases psicológicas255 y sus expresiones itinerantes manejadas en el discurso, así como los conflictos en sus relaciones humanas que serán una parte sustantiva durante
su manejo.
La segunda pregunta definirá para los profesionales el camino a seguir respecto a
lo que más inquieta al paciente y cuales son la prioridad de sus necesidades, las cuales no siempre tienen que ver con sus padecimientos físicos, lo que obligaría a dirigir y
orquestar a los otros profesionales (salud mental y trabajo social) para la atención
adecuada del proceso de muerte. Asimismo, y si bien en su momento, es necesario
como parte sustantiva del interrogatorio conocer; ¿Cómo interpreta cada uno de los
familiares (presentes), lo que esta pasando y hasta donde se hacen conscientes y
consecuentes con el estado terminal del paciente? ¿Hasta donde los familiares están
dispuestos a participar del manejo?
Interrogatorio por aparatos y sistemas: Muchas veces obviamos este interrogatorio
en el cual podemos encontrar que es precisamente uno u otro de los aparatos o sistemas que el paciente evidencia como el principal causante de su estado actual. Tal o
cual órgano es depositario de su malestar o bien de su bienestar. Aguzar nuestros
sentidos a la respuesta nos dice en el trasfondo como se percibe a si mismo. Alguno
responde "aún estando tan mal", otras dirán, "este corazón que no quiere fallar" o "estoy obrando muy bien", etc. A pesar de nuestro interrogatorio dirigido, siempre regresará a lo que más le angustia en forma de pregunta: ---Eso esta bien, pero, ¿me llevarán al hospital? ¿Podré comer? ¿Podré orinar? ¿Se puede abrir la ventana? ¿Me
puedo fumar un cigarrito? ¿Me va a doler?
Exploración Física: Más que el procedimiento mismo de la exploración, ésta debe
convertirse en un verdadero rito de relación transpersonal. Durante el estado terminal,
el paciente se encuentra hipersensible, incluso se piensa que su percepción e intui-
255
Ver sensación de muerte inminente mas adelante
142
143
ción son sobrenaturales.256 Su estado de alerta, cuando están conscientes, interroga
mucho más profundo a todos lo que lo rodea y espera más ávidamente respuestas. El
médico al explorar, al igual que cualquier otra persona, al acercarse debe ser firme,
seguro, claro, tranquilo, que no insensible o indiferente, mirando siempre a los ojos y
estableciendo contacto con las partes a explorar de manera delicada, que sugiera
además de un detector de daños, un bálsamo. Si el interrogatorio se realiza tomando
la mano del paciente de continuo, el tacto se convierte además en un excelente detector de la angustia contenida en el tono muscular que no sale por la palabra, de donde
de esta manera, el dialogo se vuelve un poco más hacia lo humano.
Los complementos que corroboren los hallazgos clínicos para integrar un diagnóstico requieren las siguientes consideraciones:
Laboratorio: ¿En que momento nos encontramos frente al paciente? ¿Es primera
consulta?, Sí es así, requerirá de una sistematización y la solicitud de estudios de laboratorio que estará determinada por la clínica y que contemplará los exámenes básicos.257 Sin embargo, en el caso del estado terminal generalmente se trata de un paciente diferido por otros médicos y/o ha sido tratado y diagnosticado por algún servicio
de salud pública donde se le han practicado múltiples estudios, (muchas veces, pero
muchas veces, repetidos en forma irreflexiva y sin considerar los lapsos de tiempo en
donde se puedan presentar cambios significativos en los mismos, o algunos de esos
estudios no representan el seguimiento significativo correspondiente y sólo responden
a una necesidad irreflexiva de reconocer que “estamos haciendo algo”, y "ofrecer esperanzas", dándole a los pacientes, familiares, e incluso al propio equipo de salud, la
sensación de estar deteniendo el proceso de muerte.258
Estudios de Gabinete: Al igual que los estudios de laboratorio, éstos se sujetaran a
la clínica, teniendo como básicos la tele de tórax y electrocardiograma. Su solicitud
256
Posiblemente se debe a la respuesta de la reserva fisiológica que permite la liberación aumentada de endorfinas amen de la adrenalina. Lo que podría explicar también la tendencia al insomnio en los pacientes terminales.
257
Biometría hemática, química sanguínea, general de orina, así como los exámenes correspondientes a la patología de fondo que determina el estado terminal
258
Dato curioso, ¿curioso? Los pacientes en estado terminal muestran alarmantemente, sobre todo en los últimos
días, una condición que se menciona en el argot médico como "químicamente puros". Esto significa que los estudios realizados se encuentran muy cercanos a la normalidad. No sería muy aventurado decir que la tendencia
hacia tal estabilidad tiene relación con los estados afectivos y las etapas psicológicas en las que se encuentra.
Pareciera que a medida de que se alcanza la aceptación de la propia muerte dichos parámetros se "normalizan",
atreviéndome a decir con sus debidas reservas, que pueden ser un factor predictivo de la próxima muerte. En el
entendido de que será la sumatoria de todas las circunstancias las que determinan el deceso. Me atrevo a esta
recomendación porque muchas veces la situación habrá de valorarse con especial cuidado a manera de no crear
expectativas o falsas esperanzas. Este momento es claramente visible a través de la experiencia con pacientes
terminales y se presta frecuentemente a conflictos entre los médicos que, por falta de experiencia, que no de conocimientos, producen como decía, expectativas de recuperación en los familiares, lo que trae consigo un desajuste
del proceso conciliatorio del duelo o bien sentimientos de frustración y rabia en el equipo de salud e incluso en el
mismo paciente que habiendo realizado la introspección necesaria para enfrentar la muerte, de súbito es llamado a
"seguir luchando".
143
144
requiere aún de más tiento. La solicitud de los estudios de gabinete deberá, como los
anteriores, de ser racional; conducidos a reconocer aquellos factores que nos permitan ofrecer y proporcionar mayor confort para el paciente. Sin embargo, una vez establecido el DxET, los estudios de gabinete, no importando cual, no tienen verdadera
relevancia y si muchas veces, requiere de traslados difíciles, y representan altos costos para la familia y las instituciones, que no son justificables de ninguna manera. Al
igual que los exámenes de laboratorio cualesquier dato dudoso suele desencadenar
una cascada de opiniones que terminan por lo general en distanciamientos de los familiares y de los propios médicos. Las expectativas, y los conflictos de relaciones
humanas que se derivan, generalmente mantiene al paciente aparte y desinformado,
tanto en calidad como en cantidad de información, la cual reclamará como el protagonista principal.
Interconsultas: Mencionamos que para llegar al DxET, se requiere de la participación de un grupo multidisciplinario de médicos, también es cierto que éstos deberán
basar en criterios lo más estrictamente sujetos a la realidad tautológica de la muerte, y
esto sólo es posible mediante la estadística, además de aquella experiencia humana,
que reconoce mediante el ejercicio clínico al paciente que, cómo más adelante veremos, ha decidido morir.
Cuando el ejercicio clínico, apoyado en las interconsultas correspondientes, nos
aporta suficientes datos para determinar las condiciones de Estado Terminal, entonces, y sólo entonces habremos de restringir todo el armamentario tecnológico que nos
ofrece el laboratorio y el gabinete.
144
145
Índices del Estado Terminal.259
Si bien aún no existen formalmente los índices predictivos para reconocer el Estado
Terminal por definición, deben establecer las probabilidades de que un paciente fallezca, a partir del reconocimiento de las fallas orgánicas múltiples y progresivas, así
como de la falta de respuesta a los tratamientos. Asimismo considerar el orden psicológico, donde habría que reconocer los trastornos de conducta frente a la muerte (Kübler Ross), y contemplarse como factores de carácter pronóstico, dado que las tenden-
cias fatalistas o de lucha por la vida, pueden modificar el pronóstico e induce a tomar
decisiones contradictorias que muchas veces crean conflictos entre los pacientes, familiares y equipo de salud. Ya dentro del orden social, éstos últimos suelen condicionar la expectativa del paciente, sobre todo cuando manifiesta su deseo de morir. Asimismo las condiciones socio económicas y culturales en las que se encuentra el paciente intervienen para reconocer la probabilidad de que el paciente fallezca. Considerando por ejemplo ¿En qué medida puede ascender al manejo especializado o ultraespecializado que le pueda modificar el estado terminal? Vg. Trasplantes de órganos, diálisis y hemodiálisis, terapias intensivas, etc. O bien de ser asistido formalmente, en su hogar.
Correlacionar los órdenes mencionados permite desarrollar un pronóstico prospectivo para tomar de decisiones, coherentes, congruentes y consecuentes, de manera
oportunas, adecuadas y suficientes, por el equipo de salud, y ayude asimismo a la
toma de decisiones de los familiares y definitivamente del paciente. Por lo que a continuación propongo considerar los tres órdenes de participación a las que se ve sometido un paciente y que tienden a establecer o modificar su condición terminal.
• Orden biológico: Las fallas orgánicas múltiples y la falta de respuesta a los tratamientos.
• Orden psicológico: Las fases psicológicas ante la muerte valorando la actitud de
aceptación y con ello la resistencia a los procedimientos que se utilizaran para su
cuidado y manejo general y especial.260
259
Los índices del estado terminal aquí propuestos, han sido aplicados solamente por el autor. Sin embargo como
se menciona, son una propuesta que pretende reconocer de manera efectiva las condiciones biopsicosociales que
favorecen la muerte de un individuo. El mencionarlas aquí tiene la intención provocar la inquietud de aquellos que
estén en la oportunidad de aplicarlas o bien desecharlas y diseñar otras mejores.
260
Nota importante: Es necesario considerar siempre, el potencial propio del individuo que puede cambiar de
actitud frente al proceso terminal y con ello modificar su respuesta tanto para aceptar la terapéutica, como para
responder a ella. Este es uno de los puntos de mayor controversia pues tiene que ver con la percepción de “los
milagros” y obedece sin embargo a muchos factores incidentales entre otros: además de diagnósticos erróneos, al
potencial de la reserva fisiológica no contemplada dependiente de factores psicoafectivos y sociales que confluyen
en algún momento favoreciendo la producción de endorfinas y de la respuesta adrenérgica e inmunológica. También que se puedan presentar las prerrogativas que la ciencia y sus avances abran como probabilidades de recu-
145
146
• Orden social: las condiciones prevalecientes que favorecen o no una condición
terminal que sustentado en los anteriores, puede modificar el manejo.
De ello que la valoración integral comprende aplicar todos los índices pronósticos
conocidos que puedan disipar la incertidumbre entre ellos se encuentran El consejo
genético, la amniocentesis, Apgar, APACHE, Estadios Tumorales, Goldman, Riesgo
Anestésico Quirúrgico, Glasgow, etc. Todos ellos comprenden un nivel de riesgos cuya presencia en algún momento los hace incompatible con la vida. Es claro entonces
que dichos índices, frente al estado terminal deberán de ser dinámicos, ajustándose
constantemente a la circunstancia cambiante que lo determine.261
peración. En algún otro momento esta situación se debe a la adaptación eficiente del organismo a las condiciones
patológicas per se, por ejemplo, la anemia de los que cursan con insuficiencia renal, o el mismísimo estado de
coma, en el que se disminuye el metabolismo a lo mínimo indispensable, que suele estar muy por debajo de lo que
consideramos necesario para la vida. Asimismo considera la propuesta que la sociedad y sus recursos ofrezca
para revertir esta condición terminal.
261
Particularmente me refiero aquellos que padecen SIDA y algunos tipos de cáncer. Sin embargo es necesario
recordar siempre las condiciones sociales del paciente, el cual lo puede mantenerse al margen de estos avances y
se requiere de reconocer su oportunidad cuidando de no abrir expectativas que provoquen una compulsión en sus
familiares exponiéndolos a la perdida del patrimonio familiar, o bien a conductas “revanchistas”, que suelen provocar demandas innecesarias contra el personal de salud.
146
147
TABLA DE VALORACIÓN CLÍNICA DE ORDEN BIOLÓGICO DEL ESTADO TERMINAL
APARATO O SISTEMA
ONCOLÓGICOS
NEUROLÓGICO
RESPIRATORIO
VÍAS AÉREAS
SUPERIORES
INFERIORES
CARDIO
CIRCULATORIO
CIRCUITO ARTERIAL
CIRCUITO VENOSO
DIGESTIVO
TUBO DIGESTIVO
GLÁNDULAS
LESIONES
II
III
IV
V
Glasgow
Neumopatía
Obstructiva
Restrictiva
Mixta
ICCV
ICI
IAM 1º, 2º, 3º
ARRITMIAS
Bloqueos A.V.
Anorexia
STDA ó STDB
Insuf. Hepática
Sind. M. A. I.
GRADO
Curable
Tratable
Incurable
terminal
<6
Leves
Moderadas
Severas
PUNTOS
3
2
1
0
0
3
2
1
Leves
Moderadas
Severas
3
2
1
Leves
Moderadas
Severas
3
2
1
Insuf. Renal
Aguda
Leves
Moderadas
Severas
3
2
1
Leves
Moderadas
Severas
Leves
Moderadas
Severas
Leves
Moderadas
Severas
3
2
1
3
2
1
3
2
1
Leves
Moderadas
Severas
Leves
Moderadas
Severas
3
2
1
3
2
1
URINARIO
MUSCULO
ESQUELÉTICO
LINFOHEMÁTICO
ENDOCRINO
PIEL Y FANERAS
INMUNOLOGICO
Insuf. Renal
Crónica
Politraumatismo,
Choque
Tórax Inestable
Síndrome
Anémico
Coagulopatías
Diabetes
Comas
Disfunción
Glandular
Escaras
Infecciones
SIDA
Otros.
A mayor número de aparatos y sistemas con trastornos severos, menor puntuación; ello implica
una mayor probabilidad de que el paciente pueda encontrarse en estado terminal.
147
148
TABLA VALORACIÓN POR LABORATOPRIO Y GABINETE DEL ESTADO TERMINAL
APARATO
O SISTEMA
ESTUDIOS
GRADO
PTS.
LESIÓN
NEUROLÓGICO
RESPIRATORIO
CARDIO
CIRCULATORIO
CIRCUITO ARTERIAL
CIRCUITO VENOSO
Tomografía Axial Comp.
Leves
3
Resonancia Magnética
Moderadas
2
Electroencefalograma
Severas
1
Radiografías Tórax
Leves
3
Espironometría
Moderadas
2
Función Resp.
Severas
1
ECG
Leves
3
Ecocardiograma
Moderadas
2
Cateterismo
Severas
1
PVC/ presión en cuña
DIGESTIVO
TUBO DIGESTIVO
GLÁNDULAS
TAC
Leves
3
SEGD,
Moderadas
2
Endoscopias
Severas
1
Electrolitos
Leves
3
Urea
Moderadas
2
Depuración Creatinina
Severas
1
Glucemia
Leves
3
Perfiles hormonales
Moderadas
2
Severas
1
Leves
3
Moderadas
2
Severas
1
Radiografías
Leves
3
TAC
Moderadas
2
Resonancia Magnética
Severas
1
Biometría
Leves
3
Pruebas de Coag.
Moderadas
2
Grupo y Rh
Severas
1
Biopsias
Leves
3
Cultivos
Moderadas
2
Severas
1
Leves
3
Moderadas
2
Severas
1
Función Hepática
URINARIO
en orina 24 hrs.
ENDOCRINO
Perfiles hormonales
GENITAL GÓNADAS
Enzimas
MUSCULO
ESQUELÉTICO
LINFOHEMÁTICO
PIEL Y FANERAS
Elisa
INMUNOLOGICO
A mayor número de aparatos y sistemas con trastornos severos, menor puntuación; ello
implica una mayor probabilidad de que el paciente pueda encontrarse en estado terminal.
148
149
TABLA VALORACIÓN PSICOLÓGICA DEL ESTADO TERMINAL
ESTADIO
NEGACIÓN Y
AISLAMIENTO
REGATEO
RABIA
SIGNOS Y SÍNTOMAS
•
•
•
•
•
•
•
•
Conducta paranoide.
Pensamiento disperso.
Labilidad emocional.
Miedo a quedarse solo y
Reclamo de atención.
Verborrea.
Inquietud ansiosa por hacer cosas.
Conducta cotidiana "forzada".
3
2
3
3
3
3
3
2
•
•
•
•
Conducta interrogante.
Búsqueda maniática de hábitos.
Tendencia al misticismo (hablar con Dios).
"Negociaciones" constantes
tanto de dar como de recibir .
2
3
2
•
•
•
•
Aumenta la ambivalencia.
Irritabilidad extrema.
Reclamo de atención de forma violenta
Agresión verbal a si mismo a sus seres
queridos y al entorno.
Agresión física a si mismo a sus seres
queridos y al entorno.
Retos constantes.
Llanto desesperado.
3
2
2
Conducta “autistoide".
Disminución en la comunicación en general.
Disminución de las expresiones afectivas
Astenia.
Adinamia.
Hiporexia o anorexia.
Llanto silencioso.
Platicas sobre la muerte.
2
1
2
2
1
0
0
1
2
2
•
•
•
"Misticismo" religiosidad extrema (rezos
continuos).
Ausencia de la relación con los demás.
Desprendimiento de las cosas
(sin validar las mismas)
•
•
•
•
•
Conducta asertiva ante la muerte.
Desprendimiento de cosas validándola.
Comunicación cognitivo corporal.
Introspección
Tranquilidad y Paz.
0
0
1
0
0
•
•
•
•
•
DEPRESIÓN
•
•
•
•
•
•
•
RESIGNACIÓN
ACEPTACIÓN
3
1
2
1
1
2
Se considera en todos los casos la sensación de muerte inminente con conocimiento o no de su estado
terminal. La menor puntuación implica una mayor aceptación del estado terminal y en consecuencia de
disposición para morir.
149
150
TABLA VALORACIÓN SOCIAL DEL ESTADO TERMINAL
LUGAR DE RESIDENCIA
VÍAS DE COMUNICACIÓN
Y SERVICIOS
NIVELES DE ATENCIÓN
MÉDICA
CONDICIONES ECONÓMICAS
NIVEL CULTURAL
MIEMBROS DE LA
RED SOCIAL
LUGAR DEL PACIENTE
RED SOCIAL
ESTRUCTURA DE
RED SOCIAL
EQUIPO DE SALUD
DEPENDENCIA DE
RED SOCIAL
Urbana
3
Rural
2
Marginal
1
Carreteras
3
Agua, Luz, Tel.)
3
Caminosvecinales
2
terrecería
1
Veredas
0
3º
3
2º
2
1º
1
Alto
3
Medio
2
Bajo
1
Marginal
0
Medio superior
3
Primaria. Sec
2
Analfabetas
1
Más de 15
3
6 a 15
2
0a5
1
Padres
3
Hijos
3
Hermanos
2
Abuelos
1
Edades extremas
1
Edades intermedias
3
Homogénea
2
Heterogénea
1
Completo
3
Solo médico
2
Alternativos
1
Ninguno
0
Directa
3
Indirecta
2
Independiente
1
A menor puntuación mayor la probabilidad de encontrarse en estado terminal y de la aceptación de la
muerte del paciente.
150
151
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