¿tiene sentido el sufrimiento? aspectos éticos

¿TIENE SENTIDO
EL SUFRIMIENTO?
ASPECTOS ÉTICOS
Prof. Antonio Casado da Rocha
¿Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos éticos
“¿Por qué estoy enfermo? ¿Por qué he de morir? ¿Qué sentido tiene
mi sufrimiento? La medicina, como tal, no tiene respuestas a estas preguntas, que no pertenecen a su esfera. Y sin embargo, los pacientes recurren a médicos y enfermeros, en su calidad de seres humanos, en busca
de algún tipo de respuesta. En estos casos, sugerimos que el profesional
de la salud recurra a su propia experiencia y visión del mundo, haciendo
uso no sólo de sus conocimientos médicos, sino también de los sentimientos de compasión y confraternidad entre seres humanos. No obstante, habrá ocasiones en que incluso la atención más humanitaria y los
cuidados paliativos más avanzados alcanzarán un límite. En este punto,
la medicina habrá de reconocer sus propias limitaciones; no todo en la
vida puede quedar bajo el control de una medicina tan constreñida en
sus posibilidades como aquellos seres humanos a los que sirve.” Los fines
de la medicina (Hastings Center, 2004).
INTRODUCCIÓN
¿Puede tener sentido el sufrimiento? ¿O es más bien la ausencia
de sentido (en la enfermedad y la muerte, propias o ajenas) lo que
nos causa el sufrimiento? Hay quien piensa que el sufrimiento no
tiene ningún sentido; otra cosa es que algunas personas puedan
encontrarle cierto sentido porque gracias a él se les revelan valores
como la resistencia o la solidaridad, valores que a su vez pueden
influir en su vida ética. Para otros, la experiencia del sufrimiento es
algo consustancial al ser humano, aunque sólo sea porque en él son
inherentes la contingencia y el límite, y porque sus recursos no pueden contener todas las amenazas.
Desde la filosofía de los cuidados paliativos, es sabido que en la
terminalidad el sufrimiento a menudo tiene que ver con “la identidad, la búsqueda de un significado, un sentimiento de culpabilidad
aunque sea poco razonable o injustificado, así como con el desconocimiento de que estos sentimientos son también experimentados
por otras personas”. Los pacientes terminales “tienden a pensar más
profundamente sobre su vida y su significado y sienten la necesidad
de poner las cosas en orden” (Astudillo et al., 2002).
En este trabajo se ofrece una aproximación ética a la cuestión sobre
el sentido del sufrimiento. Partiremos de la siguiente hipótesis: si para
superar o paliar el sufrimiento ha de dársele un sentido, para darle sen243
Antonio Casado da Rocha
tido al sufrimiento (en especial, al de una vida que termina) hay que
intentar dárselo a la vida entera en retrospectiva. Esta tarea, esencialmente narrativa, no es una labor fácil, pues pone en juego emociones
difíciles de controlar y complejos conceptos filosóficos como “sentido
de la vida” o “dignidad humana”. Para abordar unas y otros, acudiremos
a la bibliografía científica con el fin de delimitar y analizar el concepto
de sufrimiento y confirmar su carácter esencialmente subjetivo.
Tras distinguir dos respuestas éticas básicas ante el sufrimiento,
respuestas presentes tanto en la literatura reciente como en antiguas
tradiciones filosófico-religiosas, examinaremos su presencia en los
retos de las profesiones asistenciales. Finalmente, se sugiere que el
sentido del sufrimiento bien podría consistir en que nos hace más
conscientes de su reverso, la dignidad o valía humana ante el dolor
y la muerte. Para promover ese sentimiento de valía, se examinan
brevemente algunas herramientas que pueden ayudar en la terminalidad a reconstruir la dignidad de una vida, aportando así un sentido
a sus últimos momentos.
SOBRE EL SENTIDO
Para indagar sobre el sentido ético del sufrimiento quizá habría
que comenzar por preguntarse “¿y qué es eso del sentido?”. En la tradición judeocristiana, que la vida tenga sentido es tan importante
como la nutrición (Mateo 4,4: “No sólo de pan vive el hombre”),
pero, ¿se puede afirmar que el sufrimiento o la vida en general tiene
sentido? En una sociedad plural y secular como la nuestra, coexisten
numerosas respuestas a la pregunta por el sentido; no hace falta ser
un filósofo existencialista para concluir que el sentido de una vida no
está asegurado a priori, por adelantado, sino que sólo puede ir resultando del proceso de la vida misma, y que ésta es una tarea interpersonal. Dicho de otra manera, “el sentido global de una vida
personal sólo puede alcanzarse propiamente en el contexto de las
otras personas, capaces no sólo de determinar sino también de interpretar el sentido de la vida de sus prójimos” (Bueno, 1996).
Puede decirse, pues, que hoy día la vida (incluyendo en ella todo
lo que tiene de doloroso) tiene múltiples sentidos y, sobre todo, múltiples pseudosentidos, como sostiene el filósofo Gustavo Bueno:
“debemos alegrarnos de que la vida no tenga sentido predetermina244
¿Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos éticos
do: no es éste un ‘descubrimiento terrible’ sino, por el contrario,
‘tranquilizador’. Pues si efectivamente nuestra vida tuviera un sentido predeterminado (que debiéramos descubrir), tendríamos que considerarnos como una saeta lanzada por manos ajenas, es decir,
tendríamos que tener de nosotros mismos una visión que es incompatible con nuestra libertad. Y esto debiera servirnos también de
regla para juzgar el alcance y la peligrosidad de esos profetas o visionarios que nos ‘revelan’ nada menos que el sentido de nuestra vida,
como si ellos pudieran saberlo”.
Algunos pensadores argumentan que sólo tienen “sentido” (esto
es, significado) los elementos lingüísticos (documentos, frases, palabras), y que preguntarse por el sentido de experiencias no-lingüísticas como la del sufrimiento no haría sino crear confusión (Papineau,
2004). Pero aun si admitimos que no todo el sufrimiento se manifiesta mediante el lenguaje, si podemos interrogarnos por lo que significa hoy día la experiencia del sufrimiento, verbal o no verbal, por
su significado interpersonal. El sentido del sufrimiento podría ser
entonces entendido como la “actividad” o la “forma de vida” al que
irremediablemente nos aboca, pues, tal y como afirma Wittgenstein,
“el significado de una palabra es su uso en el lenguaje”.
Así, y sin ir más lejos, podríamos partir de buena parte de lo dicho
por Pedro Laín Entralgo en su ensayo “La enfermedad como experiencia” (1966), pues lo que dice sobre la enfermedad bien puede aplicarse también a la experiencia del sufrimiento. Laín considera que la
experiencia psicológica de la enfermedad puede reducirse a cuatro
sentimientos: de aflicción (molestias como el dolor e impedimentos
como la invalidez), de amenaza biográfica (a los proyectos de vida) y
biológica (a la vida misma), de soledad por el aislamiento provocado
por la enfermedad, “no sólo porque impide al paciente de un modo
más o menos absoluto el trato normal con los otros hombres, sino porque fija su atención sobre sentimientos que él y sólo él puede padecer”, y finalmente puede vivirse la enfermedad como recurso, pues
permite cierta evasión o refugio respecto de la vida ordinaria.
TAXONOMÍA DEL SUFRIMIENTO
Aflicción, amenaza, soledad y recurso son cuatro de los elementos del sufrimiento, pero sus posibles combinaciones son numerosas.
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Antonio Casado da Rocha
Aunque la literatura sobre el sufrimiento ya es muy extensa, todavía
se echan en falta investigaciones dedicadas a observar las emociones
y el comportamiento de los pacientes desde varias perspectivas
metodológicas. Tradicionalmente, la medicina ha concebido el sufrimiento como algo ligado al dolor, pero desde las ciencias sociales se
viene observando que el sufrimiento surge no sólo ante los síntomas
dolorosos, sino también ante sus significados. Coexisten una vaga
noción de sufrimiento existencial, que en principio no tiene nada
que ver con el dolor físico (Strang et al., 2004), y también existe una
noción de sufrimiento social o estructural –producto de la guerra, el
hambre o la violencia–, así como perspectivas ético-teológicas que
consideran el valor del sufrimiento, y la responsabilidad de prevenirlo, tratarlo y paliarlo (Morse, 2001).
Aunque mucho sufrimiento continúa sin ser diagnosticado ni aliviado, hoy día esto ya no puede atribuirse a la falta de interés por el
tema. En 1982, Eric Cassell denunciaba la poca atención prestada al
problema del sufrimiento en la educación, la investigación o la práctica médica. Más de veinte años después, la atención es mucho
mayor, pero la dificultad de estudiar y tratar el sufrimiento subsiste en
la confusión entre conceptos como sufrimiento y dolor, cuerpo y persona, etc. (Cassell, 2004).
En su influyente artículo de 1982, Cassell estableció una distinción, basada en observaciones clínicas, entre sufrimiento y dolor físico. El sufrimiento puede abarcar el dolor físico, pero en modo alguno
se limita a él. Rechazando el histórico dualismo de mente y cuerpo,
Cassell sostiene que el sufrimiento lo experimentan las personas, no
simplemente los cuerpos, y que tiene su origen en los retos que amenazan a la integridad de la persona como compleja entidad social y
psicológica. El dolor físico se trasforma en sufrimiento cuando se
considera como signo precursor de un daño importante que acecha
a la existencia, o cuando se teme su prolongación o intensificación
en el futuro sin posibilidad de control.
Así, Cassell define el sufrimiento como un estado de aflicción
grave [severe distress] asociado con hechos que amenazan la integridad de la persona. Refinando esta definición, Chapman y Gravin
(1993) definen el sufrimiento como “un estado cognitivo y afectivo,
complejo y negativo, caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por el sen246
¿Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos éticos
timiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el
agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla” (citado por Bayés, 1998).
Para Cassell (1982), el alivio del sufrimiento y la curación de la
enfermedad son las verdaderas obligaciones de la profesión sanitaria
dedicada al cuidado del enfermo. La falta de comprensión por los
médicos de la naturaleza del sufrimiento puede dar como resultado
una intervención médica que, si bien técnicamente adecuada, no
sólo es incapaz de aliviar el sufrimiento, sino que se convierte en una
fuente de sufrimiento por sí misma. Puede haber sufrimiento en
relación con cualquier aspecto de la persona, bien sea en el ámbito del rol social, o en la relación consigo misma, con su propio
cuerpo o con la familia, o en la relación con una fuente de significado trascendente.
En general, el sufrimiento se ha concebido como una pérdida:
pérdida de una existencia sin cuidados, pérdida de la salud, de la
dignidad, de autonomía, de planes de futuro, de otra persona, de uno
mismo; pero el sufrimiento también puede ser considerado como un
recurso terapéutico. En este sentido, Morse (2001) propone una teoría que distingue entre sufrimiento como liberación emocional y
aguante como supresión emocional. Estos son dos estados que a
veces se confunden, ya que los pacientes suelen oscilar entre uno y
otro, pero cuyo tratamiento es muy distinto:
1. El aguante [enduring] responde a una amenaza a la integridad personal, y consiste en suprimir las respuestas emocionales hasta que la persona se hace cargo de la situación. Es
una estrategia necesaria para continuar funcionando día a
día, pero no trae consigo descanso ni curación, de modo que
a menudo las personas que están “aguantándose” utilizan
ciertas vías de escape para liberar la tensión emocional.
2. En el sufrimiento se liberan las emociones, en particular la
tristeza. La persona puede llorar o hablar constantemente,
repitiendo la historia de su pérdida para hacerla más real; tras
sufrir lo suficiente, se suele observar una reordenación de las
prioridades y un retorno de la esperanza. Las vías de escape
ante el sufrimiento suelen incluir actividades que conservan
la energía (comer, dormir, descansar), pero en exceso, como
pasar horas y horas delante de la televisión.
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Antonio Casado da Rocha
3. La dinámica entre el aguante y el sufrimiento está regida por
el contexto y las normas culturales de conducta (por ejemplo,
uno “aguanta” en público y “sufre” en privado), así como por
varios niveles de reconocimiento y aceptación de la causa
del sufrimiento (reconocer el hecho ocurrido conduce al
aguante; reconocer que realmente ocurrió conduce a liberar
las emociones; aceptar el pasado perdido y el futuro alterado
permite superar el sufrimiento). En cualquier caso, Morse
considera que el sufrimiento es necesario para la recuperación, es un “agente curativo”.
ANTE EL SUFRIMIENTO: ASPECTOS ÉTICOS GENERALES
El repaso anterior a la literatura científica es, por supuesto,
incompleto, ya que el tema del sufrimiento ha sido objeto de reflexión durante milenios por parte de diferentes tradiciones. Por citar
sólo un ejemplo, si hay una religión que ha hecho del sufrimiento su
principal motivo de meditación, ésa es el budismo. Este hecho fundamental se expresa en sus “cuatro nobles verdades”: (1) todo es
sufrimiento y (2) el sufrimiento tiene sus causas; (3) pero existe la
posibilidad de acabar con el sufrimiento y (4) hay medios para lograr
este fin. Este sufrimiento no es mero dolor; el budismo tampoco
niega la existencia del placer, pero sostiene que es perecedero; cuanto más placentero, más se apega uno al placer, y más dolorosa su
pérdida. Como para el budismo todo es perecedero, la pérdida es
inevitable, de modo que hasta el placer nos hace sufrir. Pero no hace
falta ser budista para advertir la universalidad del sufrimiento. Ante
esta constatación, hay dos respuestas éticas generales, dos movimientos opuestos pero que no se excluyen mutuamente: uno de
rechazo y otro de aceptación.
a) RECHAZO: La moral de combate contra el sufrimiento
Esta respuesta trata de eliminar el sufrimiento, a ser posible de
manera definitiva. En su Carta a Meneceo, Epicuro señaló que “todas
nuestras acciones tienen como fin evitar a la vez el sufrimiento y la
inquietud”. Para este filósofo griego, como para los budistas, eliminar
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¿Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos éticos
el sufrimiento es posible, y una vez que lo hemos conseguido, “se
dispersan todas las tormentas del alma, porque el ser vivo ya no tiene
que dirigirse hacia algo que no tiene, ni buscar otra cosa que pueda
completar la felicidad del alma y del cuerpo”.
En esta lucha contra el sufrimiento, los estoicos consideraban que
la apatía era la virtud principal. Siglos más tarde, en una carta a su
madre, Hölderlin defendía ese mismo trabajo estoico de “tomarnos
los azares externos con algo más de indiferencia”, “hasta que ganamos un interés, un buen estado de ánimo, que prevalezca en cualquier situación” (carta datada hacia el 15/4/1798). En efecto, para el
poeta alemán, es posible lograr el alivio del dolor “y hacer que nos
resulte más llevadero” mediante “ciertas representaciones”, es decir,
mediante el uso de la imaginación (y aquí me remito a la parte estética de este coloquio).
Al margen de los medios empleados, este movimiento ostenta
una ética activa o “moral de combate” con un fin claro: la eliminación total o parcial del sufrimiento. Ese sería su primer sentido ético:
el significado o sentido del sufrimiento es que nos compromete con
su desaparición. En cuanto a la manifestación de esta ética, si atendemos a la distinción de Morse entre sufrimiento y aguante, podemos conjeturar que, en la práctica, las personas inmersas en este
movimiento tenderían a asumir actitudes y emociones de aguante,
más que a dejarse llevar por el sufrimiento.
b) ACEPTACIÓN: El sentido de la vida como sentido del sufrimiento
El segundo movimiento puede advertirse en la siguiente réplica
de Nietzsche a Epicuro. Si éste afirmaba que “buscamos el placer
solamente cuando su ausencia nos causa un sufrimiento”, aquél sostiene justamente lo contrario: “¡qué no quiere el placer!, es más
sediento, más cordial, más hambriento, más terrible, más misterioso
que todo sufrimiento, [...] Pues todo placer se quiere a sí mismo, ¡por
eso quiere también sufrimiento!”.
Nietzsche afirma que vivir plenamente supone aceptar trágicamente el sufrimiento, porque no hay placer ni belleza sin él. Un filósofo contemporáneo concuerda con él al afirmar que “un mundo en
el que no cupieran el dolor y el sufrimiento también sería un mundo
en el que no cabría la elección moral, y por tanto no habría posibi249
Antonio Casado da Rocha
lidad de crecimiento y desarrollo moral”. (John Hick, citado en Papineau, 2004) Esta posición no sanciona el sufrimiento de manera
indiscriminada, pues si bien es cierto que el sufrimiento puede enriquecer la comprensión y la empatía entre las personas, hay mucho
dolor y miseria que no traen consigo posibilidad alguna de contrapartida moral; un ejemplo sería el sufrimiento de los niños que mueren de hambre. No es ése el sufrimiento que hay que aceptar, sino
sólo el sufrimiento inevitable, el que nos viene dado por la condición
humana.
En la práctica, las personas en este movimiento tenderían a caer
en la categoría de “sufrimiento” según Morse, pues no conviene
aguantar para siempre el sufrimiento que no se puede evitar. En realidad, estas dos elecciones, la del rechazo y la de la aceptación,
deben estar unidas, ya que aceptar la inevitabilidad del sufrimiento
no supone renunciar a luchar con él. La profesión sanitaria y asistencial es prueba de que se puede estar comprometido con la reducción del sufrimiento en el mundo al tiempo que se es consciente a
diario de que la vida es sufrimiento, y que por lo tanto éste es imposible de eliminar por completo.
ANTE EL SUFRIMIENTO: ASPECTOS ÉTICOS ASISTENCIALES
Los dos movimientos descritos nos hacen actuar de manera ética
ante el sufrimiento, pero también pueden arrastrarnos a ciertos excesos en el mundo asistencial. Un compromiso excesivo con el movimiento hacia la eliminación radical del sufrimiento puede traer
consigo frustración y burn-out (el síndrome del profesional quemado).
Por otro lado, en un trabajo reciente, Barbero (2004) anima a revisar
dos falacias bastante habituales según él en la justificación de fondo
de muchas actitudes de huida de los profesionales sanitarios; ambas
pueden entenderse como muestra de la resistencia del hombre
moderno a admitir su responsabilidad en la generación o mantenimiento del sufrimiento evitable (Barbero, 2002) y ambas son variantes perversas del segundo movimiento –aceptación– antes descrito.
1. Primera falacia: el sufrimiento forma parte consustancial de
la experiencia humana, luego es inevitable; desde esta perspectiva no tiene sentido luchar contra él. Sin embargo, la
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¿Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos éticos
experiencia nos dice que se puede reducir la intensidad,
extensión y frecuencia del sufrimiento cuando se realizan
intervenciones adecuadas.
2. Segunda falacia: si el sufrimiento forma parte consustancial
de la naturaleza humana, eso le da categoría de bondad,
pues luchar denodadamente contra el sufrimiento, ¿no sería
rechazar nuestra propia condición, no asumir nuestra humanidad en la parte más limitante, pero no por ello menos real?
Pero existe una diferencia significativa entre sufrimiento evitable y no evitable, y las profesiones sanitarias, que además
poseen medios para distinguir entre uno y otro, conllevan un
compromiso moral con los que sufren por su mala salud.
Con todo, el movimiento ético predominante en la profesión
sanitaria es a mi juicio el primero, el de rechazo ante el sufrimiento
y compromiso con su eliminación. ¿Y cómo está esa “moral de combate” hoy? Ramón Bayés (1998) percibe una nueva o más acusada
sensibilidad por parte del estamento médico hacia el estado emocional de los enfermos, pero también el hecho de que para hacer
frente a esta lucha existe un comportamiento profesional y una formación asistencial insuficientes. Tras resaltar la importancia del uso
de instrumentos de evaluación que permitan conocer al profesional
hasta qué punto es eficaz en su labor de aliviar el sufrimiento humano, Bayés propone un modelo de intervención paliativa integral para
disminuir el sufrimiento del enfermo e incrementar su bienestar:
1. Identificar aquellos síntomas o situaciones que son percibidos por el paciente como una amenaza, estableciendo su
prioridad desde el punto de vista del paciente.
2. Tratar de compensar, eliminar o atenuar dichos síntomas.
3. Descubrir y potenciar los propios recursos del enfermo, con el
fin de disminuir, eliminar o prevenir su sensación de impotencia.
4. Si el estado del enfermo presenta características ansiosas o
depresivas, utilizar las técnicas adecuadas para modificarlo.
Es muy importante subrayar que si la sensación de amenaza de
la que hablaba Cassell en 1982 es subjetiva, el sufrimiento también
lo será. Así, en opinión de Bayés, no tiene sentido hablar de sufrimiento físico, psicológico o social: todo sufrimiento es emocional,
aun cuando las causas que lo producen pueden, eso sí, ser biológi251
Antonio Casado da Rocha
cas, cognitivas, sociales o ambientales. Desde la óptica del sufrimiento, lo importante no son los síntomas en sí mismos sino el grado
de preocupación que los mismos suscitan en los enfermos. Y este
dato, normalmente, no puede ser obtenido por la mera observación
sino que debe descubrirse a través de una interacción verbal activa
entre el terapeuta y el enfermo.
Esta conclusión –que para evaluar y diagnosticar el sufrimiento es
necesaria una metodología cualitativa o narrativa– viene reforzada
por el trabajo de Mabel Marijuán sobre el dolor (2004), cuando se
pregunta si “existe algún criterio susceptible de ser objetivado a partir del que poder delimitar el dolor soportable del insoportable, el
dolor necesario del excedentario, el dolor como alarma y ayuda del
dolor como condena y carga”. Marijuán responde que la única instancia a la que sensatamente podemos recurrir es el propio paciente. En definitiva, el sufrimiento es una experiencia claramente
subjetiva, siendo por tanto la atenta escucha activa de la persona la
primera responsabilidad moral del profesional en su abordaje.
Este carácter subjetivo del sufrimiento hace que Cassell (1999)
profundice en ciertos problemas a la hora de diagnosticarlo. Para
empezar, propone preguntar directamente al paciente: “¿Está usted
sufriendo?” “Sé que te duele, pero ¿hay cosas peor que el mero
dolor?” “¿Le asusta todo esto?” “¿De qué tiene miedo, en concreto?”
“¿Qué te preocupa que pueda pasarte?” “¿Qué es lo peor de todo
esto?” Los pacientes necesitan tiempo para responder a estas preguntas, que son vagas a propósito, pues así permiten al paciente
hablar sobre cosas que uno no quiere normalmente escuchar. Las
conversaciones suscitadas por estas preguntas no suelen ser agradables; pero Cassell concluye que la verdadera tarea –“el trabajo
duro”– consiste en que, de una manera profesional, uno permanezca abierto ante el paciente, para así conocerle personalmente y
poder paliar su sufrimiento particular.
LA DIGNIDAD COMO REVERSO DEL SUFRIMIENTO
¿Qué hacer ante el que sufre? A menudo los profesionales sanitarios no pueden resolver los problemas de fondo ni aportar respuestas definitivas, pero sí pueden promover procesos de búsqueda en los
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¿Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos éticos
que al menos no se huya de las preguntas. Los profesionales no deberían convertirse en los falaces y omnipotentes portadores del sentido,
pero sí pueden intentar deconstruir el sinsentido, la falaz afirmación
de que “la vida no tiene sentido”, como si se hiciera con ello un
“terrible descubrimiento”, y así reconstruir una pluralidad de sentidos posibles.
Es decir, el profesional puede acompañar a la persona, sus procesos, su búsqueda y sus preguntas; por lo tanto, tiene mucho que
hacer, aun a sabiendas de que eso también le puede colocar en el
límite donde el aguante y el dolor dejan paso al sufrimiento existencial, aquel que no puede ser simplemente atajado por medios psicofarmacológicos.
En uno de sus trabajos más recientes, Chochinov (2004) confirma
una mayor atención (especialmente en enfermos terminales) de los
profesionales hacia esa clase de sufrimiento. Este autor se pregunta si
hay un sufrimiento inherente al proceso de morir y busca recursos que
puedan aliviarlo allí donde esos medios fracasan, promoviendo la
esperanza, la autoestima y el sentido de la propia vida y muerte. Para
ello busca el reverso del sufrimiento existencial, aquello que podría
neutralizarlo, y lo encuentra en la noción de morir con dignidad.
No obstante, la dignidad es un concepto sujeto a notables ambigüedades (Pullman, 2002), y cuando entra en el contexto de los cuidados paliativos lo suele hacer mediante consideraciones religiosas
o filosóficas muy generales. Chochinov (2004) llega a afirmar que, a
pesar de que todos alardeamos de unos cuidados que preservan la
dignidad al final de la vida, pocos especifican el mantenimiento de
la dignidad como objetivo específico de unos cuidados terminales de
calidad.
Para subsanar esta deficiencia, y basándose en observaciones
empíricas, Chochinov y otros (2002) han desarrollado un modelo de
dignidad en la terminalidad que proporciona un “mapa terapéutico”
para un amplio abanico de cuestiones fisiológicas, psicológicas,
sociales y existenciales, cuestiones todas que pueden afectar el
modo como los diversos individuos perciben la dignidad ante la
muerte. De estas percepciones se han extraído tres categorías básicas: (1) Preocupaciones relacionadas con la enfermedad, (2) Cuestiones que afectan la preservación de la dignidad desde el punto de
vista de la persona, y (3) Cuestiones que afectan a la preservación de
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Antonio Casado da Rocha
la dignidad desde el punto de vista social. Este modelo, ilustrado en
la Tabla 1, sirve como una base para entender cómo se vive la dignidad en la terminalidad (Chochinov, 2004).
Tabla 1. Inventario de categorías principales de la dignidad,
según Chochinov et al. (2002)
Preocupaciones
relacionadas con la
enfermedad
Preservación de la
dignidad (personal)
Preservación de la
dignidad (social)
Nivel de independencia Perspectivas que
conservan la dignidad
Esfera de privacidad
– agudeza cognitiva
– continuidad del yo
(generacional)
Apoyo social
– capacidad funcional
– conservar los roles
– dejar un legado
Calidad del cuidado
Síntomas de malestar
– mantener el orgullo
– esperanza
Carga para los otros
– malestar físico
– autonomía / control
– aceptación
Preocupaciones con el
legado
– malestar psicológico
– resistencia / espíritu
de lucha
Este modelo se puede adoptar como base para promover prácticas que sostengan la dignidad de los pacientes terminales. Terminaré mencionando una de esas prácticas, la llamada Dignity
Psychotherapy, una intervención sencilla en la que el profesional
graba sesiones en las que los pacientes tienen la oportunidad de
hablar sobre los aspectos de sus vidas de los que se sienten más orgullosos, de aquéllos que les parecen más plenos de significado, y
sobre las historias personales que desearían que fuesen recordadas.
Siguiendo el guión de la Tabla 2, también se les invita a hablar acerca de lo que pueden aportar a sus seres queridos. Estas sesiones son
transcritas, editadas y devueltas al paciente, para fortalecer así su
sentido de la propia valía, al tiempo que se les permite experimentar
que sus palabras y pensamientos poseen un valor perdurable.
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¿Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos éticos
Tabla 2. Dignity Psychotherapy: Protocolo de encuesta psicoterapéutica sobre la dignidad, según Chochinov (2003)
1. Hábleme un poco de la historia de su vida; en particular las partes que
recuerda mejor, o las que considere más importantes. ¿En qué
momento se sintió usted más vivo?
2. ¿Hay cosas en concreto que quisiera dar a conocer a su familia, cosas
que usted querría que recordasen?
3. ¿Cuáles son los roles más importantes que ha desempeñado en la vida
(familiares, vocacionales, roles de servicio a la comunidad, etc)? ¿Por
qué son tan importantes para usted, qué piensa que consiguió con
ellos?
4. ¿Cuáles son sus logros más importantes?, ¿de qué se siente más orgulloso?
5. ¿Hay cosas en concreto que quisiera decir o repetir a sus seres queridos?
6. ¿Qué esperanzas o sueños alberga respecto de sus seres queridos?
7. ¿Qué lecciones de la vida quisiera transmitir a otros? ¿Qué consejos
quisiera transmitir a su hijo / hija / marido / esposa / padres / otros?
8. ¿Tiene alguna palabra o instrucciones para su familia, para que puedan prepararse para el futuro?
9. A la hora de preparar este registro permanente, ¿hay alguna otra cosa
que quisiera incluir?
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