Tocando los límites de la PKU

Tocando los límites de la PKU
Pocas veces siento que la fenilcetonuria me limita. Siempre
hay en mi voluntad de seguir probando y conseguir los
objetivos. Pero, no nos engañemos, la enfermedad es un límite.
Es un sentimiento raro: yo misma no me siento discapacitada
por lo que soy, aunque siempre me acuerdo de que puedo serlo
si dejo la dieta. Pero por otra parte a veces siento que “me
discapacitan” porque o bien yo no estoy como para vivir en
todas las partes del mundo, o bien el mundo no está preparado
para mí. Pueden elegir la versión que quieran.
Os puede parecer muy adolescente ese comentario, pero no os
olvidéis que vivimos en una sociedad en la que se premia
justamente este modo de pensar: “el mundo es mío”, “todo puede
ser tuyo si lo quieres con suficiente fuerza”. Sabiduría al
estilo de Paolo Coelho que personalmente me parece algo
irreflexivo. Parece como si el que no consigue algo, no lo
consigue “por no quererlo suficiente”. Y Paolo Coelho en
particular me da rabia
O NO
Paulo el gran arriesgado ;)
Pues bien. Esta entrada va en contra de Paulo Coelho si
queréis; contra esta manera de pensar “calvinista” (la vena
de historiadora de ideas que me sale) que dice que si no
alcanzas algo es por tu culpa. Lo escuchamos mucho hoy en día
en esta vida tan rápida y llena de exigencias que vivimos.
“no te has esforzado lo suficiente” Hay veces cuando no es tu
culpa, y pensar sobre ello te hace sentir mejor, aunque por
otra parte te siga dando rabia la limitación
El caso es que he visto una plaza de investigadora que sale en
breve. Me gusta el tema de investigación, me gusta cómo está
enfocado, me gusta la remuneración, además, me acabo de dar
cuenta de que cumplo con los requisitos! Sería una gran
aventura intelectual poder empezar a trabajarlo. Hay un solo
pero: la plaza está en México. ¡Ay México! Me encantaría
quedarme aquí! Pero, claro… ¿y la dieta qué? No crean que no
he mirado las cosas. Gracias a las conversaciones que mantuve
aquí, puedo intuir que probablemente tendría acceso a la
fórmula. Otra cosa es que si me llegara a tiempo, sin demora,
y la cantidad de papeleo que supondría. Pero… ¿y la comida? Ya
sabéis que no tengo gran tolerancia. Comida baja en proteína
aquí no hay. He pensado en experimentar con la receta de
“harina baja en proteina” al estilo cook for love, porque sé
que podría conseguir una harina relativamente baja en proteina
mezclándola con almidón. Tendría que encontrar el almidón
pues. He pensado en traer cosas de fuera, pero visto el tipo
de impuesto que hay, casi que no me llegaría. ¿Traficar con la
comida intentando pasarla de ilegal por la frontera? Ya me
decís lo absurdo que suena esto…
Entonces, me diría Paulo Coelho, ¿será que no quiero esta
plaza suficientemente bien? ¿Será que no contemplo todas las
posibilidades? Ay, cuánto me gustaría poner a este fallido
coach y gurú de motiviaciones en régimen que el no eligió
A
ver cómo jugaría con estas cartas y si lo haría igual de bien
que nosotros.
Hablando ya en serio: esta situación me permite reflexionar
sobre varias cosas. Primero, que tal vez no puedo todo.
Segundo, que aunque no pueda, lo intentaré. He decidido
presentar los papeles al concurso, aunque esto no signifique
que me la den. Si me la dieran, probablemente tuviera que
renunciar a ella. Pero, tercero, no sin intentar primero ver
las opciones que hay. Cuarto, que tal vez todo hubiera sido
más fácil si todos los agentes implicados en el mndo
fenilcetonúrico, pacientes, asociaciones, fabricantes,
responsables de politicas sanitarias, actuaran siempre por el
bien de todos, y no solo mirando lo más inmediato. Esto último
es un postulado muy idealista, lo sé. No por ello me parece
descabellado.
Realmente no sé dónde quiero vivir. México, ¿por qué no?.
Realmente no sé si me hubiera gustado tener esta plaza, a lo
mejor el trabajo es peor de lo que me imagino. Pero sé que a
veces realmente me gustaría tener la comodidad de poder elegir
estas cosas en función de otras prioridades e intereses que no
sean la PKU. En fin. Lo que me ha tocado – pero quiero que lo
sepáis
Y a Paulo Coelho le pido disculpsa por usarlo
irreflexivamente jeje.