SíndrolDe Alcohólico Fetal ALCOHÓLICOS REHABILITADOS DE ZAMORA (A.R.Z.A.) Avda. Requejo, 24 - Portal 8, 1.° Izqda. Teléfono: 980 51 52 72 • 49080 ZAMORA www.arzaweb.org Este manual surge a raíz de la celebración del Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal , el pasado 9 de sept iembre. Este año la Federación Nacio nal de Alcohólicos Rehabilitados de España (FARE) quis o que se celebrara este día en Zamora, por lo que aprovechamos estas líneas para agradecer a FARE y a FARCAL (Federación de Alcohólicos Rehabilitados de Cast illa y León), la confianza depositada en A.R.ZA para la organización de este evento. Tras la celebración de los actos programados para ese día, tanto la junta directiva como el equipo técnico de A.R.ZA, coincidimos en la necesidad de que la información sobre el S.A.F (Síndrome Alcohólico Fetal) no se debería limitar a un solo día al año y pensamos que desde A.R.ZA. podíamos poner en marcha algún tipo de estrategia preventiva, con la finalidad de dar a conocer la magnitud de este problema incidiendo en el mensaje de consumo cero de bebidas alcohólicas durante el embarazo. Organiza: Empezamos a trabajar sobre esta idea y tras estos tres meses de trabajo presentamos este manual, que esperamos llegue al máximo número posible de personas y sirva para sensibilizar sobre los efectos que cualquier consumo de alcohol en el embarazo puede provocar en el desarrollo del bebé. Colaboran: ~CAJARURAL -FUNDACION AYUNTAMIENTO DE ZAMORA La publicación de este manual ha sido posible gracias al esfuerzo y la colaboración del Dr. D. Francisco Pascual que ha estado a nuestro lado en este proyecto, desde el principio y al impulso tanto de la Junta Directiva, técnicos y colectivo de Alcohólicos Rehabilitados de Zamora como de las instituciones de nuestra ciudad, que siempre colaboran con nosotros: Ayuntamiento, Diputación y Fundación Caja Rural. A todos ellos GRACIAS Coordinación y diseño : Francisco Pascual Pastor Katherine Poveda Sabater ¿Qué es el Síndrome Alcohólico Fetal? El Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) es embriofetopatía ocasionada por la toxicidad directa del alcohol etílico (el que está presente en las bebidas alcohólicas) sobre las células de los distintos tejidos embrionarios, a los cuales va a impedir su normal desarrollo, produciendo las consecuentes malformaciones. - El consumo de bebidas alcohólicas durante el embarazo puede causar malformaciones o alterar el desarrollo normal del embrión o del feto. ¿Cuántos niños se afectan por est o s consumos de bebidas alcohó licas ? Se considera que el Síndrome Alcohólico Fetal afecta a más de I por cada mil nacidos vivos. Sin embargo, hay un cuadro denominado "Trastornos del Espectro Alcohólico-Fetal" que consiste en una afectación más sutil pero también mucho más frecuente, ya que afecta al1 % de la población. Este cuadro cursa con alteraciones neuropsicológicas que se manifiestan con anomalías del comportamiento y dificultades de adaptación a la escuela y a la sociedad en general. - El alcohol durante el embarazo puede causar retraso del desarrollo, bajo peso al nacer, parto prematuro o aborto espontáneo. - Además los efectos del alcohol sobre el embrión y el feto son la causa más frecuente de discapacidad mental e intelectual en la mayoría de países industrializados. - El SAF se puede prevenir. - Los Trastornos del Espectro Alcohólico-Fetal son la causa más frecuente de disfunción mental congénita. Son causados exclusivamente por el consumo de bebidas alcohólicas durante el embarazo y van a persistir durante toda la vida de la persona afectada. ¿Estamos hablando de algo nuevo? El Síndrome Alcohólico Fetal fue descrito por primera vez por la pediatra francesa Jacqueline Rouquette en el año 1957, aunque el efecto nocivo del alcohol sobre la descendencia era conocido desde tiempos de Aristóteles, quien ya señalaba en su Problemata que lilas mujeres tontas, ebrias y atolondradas a menudo procrean niños que son un reflejo de ellas mismas". - Aunque muchas mujeres se abstienen del alcohol durante el embarazo, todavía hay un número importante que sigue consumiendo bebidas alcohólicas durante la gestación, con cifras que oscilan entre un 25% y un 40% en España. - I de cada 5 mujeres puede llegar a tomar hasta 5 o más consumiciones por ocasión. ¿Qué pasa con el consumo de bebidas alcohólicas durante el embarazo? Con el tiempo y con una observación pormenorizada de los efectos del etanol se ha visto que aparecen Efectos Fetales del Alcohol (FAE), que incluye defectos en el Nacimiento Relacionados con el Alcohol (ARBD) y desórdenes en el Neurodesarrollo Relacionados con el Alcohol (ARND), además del propio Síndrome Alcohólico Fetal, constituyendo todos los cuadros juntos el Espectro de Desórdenes Fetales producidos por el Alcohol (FASO). ¿Cuáles son las características de estos niños? .:. •:. •:. .:. Déficit del crecimiento . Fenotipo facial SAF (cara con patrón característico) . Disfunción o daño del Sistema Nervioso Central. Exposición gestacional al alcohol. Rasgos especllicos Ra sgos asociados ícrocefalia Rsuras pa lpebrales cortas Parte media de la ca ra aplanada 'Itrum indistinguible l abio supe rior delgado Pliegues epicánticos '' - - Puente nasal ba jo .... Anomallas menores en el pabellón auricular crognatia - Para que se produzca este cuadro seránecesario que haya un consumo de bebidas alcohólicas, incluso moderado, durante el embarazo. No es necesario que la madre padezca un alcoholismo. Además: - No existe ni una dosis lesiva de necesidad, ni un consumo NO lesivo. - No se conoce ningún periodo del embarazo durante el cual se pueda beber sin riesgo para el desarrollo del niño. Recordamos: - El consumo de alcohol en el embarazo es una de las causas más frecuentes (y evitable) de retraso mental en los niños. Cosas a tener en cuenta: Insistimos: Existen una serie de enfermedades infantiles con características similares, pero hay que pensar en el FASO siempre que estemos ante la ingesta de bebidas alcohólicas en el embarazo. Se suman además una serie de factores de riesgo como la salud materna antes del embarazo , el estado nutricional y el consumo concomitante de otras drogas, el bajo nivel socioeconómico (importante aunque no exclusivo) como patrón importante de ingesta alcohólica en forma de binge (atracón) o de alcoholemia alta mantenida , y el perfil depresivo o de baja autoestima de la madre junto a la posibilidad de trastornos de la personalidad u otra comorbilidad psiquiátrica. ¡' J No se sabe qué dosis de etano l puede ser lesiva, ni si existe una dosis lesiva de necesidad , pues cada mujer responde de forma individual. Lo que sí se sabe es que la causa es el efecto directo del alcohol sobre el feto , por lo que no se precisa que la mujer sea alcohólica para que el niño sufra un Síndrome Alcohól ico Fetal , sólo que la madre beba durante el embarazo . Por ese motivo el consejo obstétrico es el de consumo cero durante el periodo de gestación . La situación es que el embrión o feto alcanza la misma alcoholemia (gramos de alcohol por litro de sangre) que la madre, ya que el etanol pasa sin dificultad la barrera placentaria. Además, existen otros factores familiares, como antecedentes de alcoholismo familiar, consumo abusivo de alcohol por parte del cónyuge o incluso malos tratos. ¿Qué más se sabe? Sabemos , además , que no se producen alteraciones genéticas y que no es una patología hereditaria. La forma de actuar es la siguiente: el etanol disminuye la cantidad de glucosa, importante para la alimentación fetal. Además produce una alteración en las cadenas de aminoácidos , que configuran las proteínas, y las proteínas a su vez forman los tejidos. Algunas alteraciones conductuales como el déficit de atención con hiperactividad (TH DA), trastornos del lenguaje, fracaso escolar, agresividad o problemas de socialización también pueden tener relación con el FASO, por lo que en este cuadro, más que en otros, habrá que pensar en él para poder diagnosticarlo, valorar la importancia que tiene y promover medidas preventivas. Dependiendo del momento de gestación se afectarán distintas cadenas proteicas por lo que originarán malformaciones en los tejidos y en los órganos que se están formando en ese momento. - La prevención resulta imprescindible ya que los daños son irreversibles y de difícil tratamiento. - Las mujeres embarazadas que no pueden dejar de beber deberían solicitar ayuda urgente. ) Las alteraciones del comportamiento pueden iniciarse en la primera infancia, con elevada impulsividad, déficit de atención, hiperactividad y fracaso escolar. ¿Qué malformaciones aparecen? - Cardíacas: Comunicación Interauricular o Interventricular,Tetralogía Fallot y Canal Atrioventricular (comunicación de los grandes vasos) . - Renales: Malformaciones, ubicaciones erróneas e hidronefrosis. - Genitourinarias: Hipospadias, criptorquidia, esterilidad o vagina doble. - Esqueléticas: Falanges ausentes , huesos soldados, pectus excavatum. desviación de columna. - De piel y faneras: Crecimiento anómalo del pelo , angiomas tuberosos o fosita sacra. - Alteraciones del Sistema Nervioso, oculares y de la boca. - Tumores embrionarios, tales como el Hepatoblastoma y el Neuroblastoma. - Disminución de peso y talla. - Alteraciones del Sistema Nervioso Central. Clínica: La clínica se completa con un Dismorfismo craneofacial característico , consistente en microcefalia, lesiones cerebrales, hirsutismo frontal , ptosis , estrabismo, miopía, epicantus , oblicuidad antimon goloide , nariz aplastada, silla de montar, e hipoplasia mandibular, paladar alto, boca grande y labios finos, además de un desarrollo psicomotor deficiente o límite (borderline), inquietud, hiperexcitabilidad e insomnio. Cabeza pequeña Puente nasal baj o Perfil mediof plano Mandíbula subdesarr oll ada El cociente intelectual se sitúa entre SO y 80. Se evidencia una disminución APGAR (test realizado en el momento del nacimiento) , un déficit en el crecimiento tanto intrauterino como postnatal , con bajo peso y talla. "ti ...IIIIII 3 lll· en S' O' ... 3 ~ :lE III S: ~::::l n Ñ o III III ::::l ~S ~S' o ~ ::::l 1: CD en ji; 'tJ lll· ce S' III ~ CD r:T AYUNTAMIENTO DEZAMORA FUNDACION CAJA RURAL