Autismo e hiperlexia - Revista de Neurología

ESPECTRO AUTISTA
Autismo e hiperlexia
J. Martos-Pérez, R. Ayuda-Pascual
AUTISM AND HYPERLEXIA
Summary. Introduction. Hyperlexia is described in children who present alterations or retardation in development and is
frequently characterised by their teaching themselves to read at an early age. This ability to decode words does not correlate
with their intellectual level and can course with different degrees of mental retardation. It is always accompanied by difficulty
in establishing social relationships. Autism is a disorder that is prototypical of the autistic spectrum disorders (ASD), which
are essentially characterised by qualitative alterations in social interaction, in communication and language development, and
in the presence of a limited repertory of interests, accompanied by stereotyped or peculiar responses. Method. The presence
of hyperlexia in autistic children is more frequent than in other development disorders. This phenomenon is linked with the
increased skills involving visual memory, visual discrimination and motivation/interest towards visually represented material
that is to be found in people with autism. However, not all autistic individuals present hyperlexia and not all children with
hyperlexia present autism, although evidence shows that hyperlexia is a phenomenon that is observed with greater frequency
in autism and in ASD. Conclusion. Hyperlexia, understood as meaning a ‘little island of ability’ in children with autism and
ASD, poses a number of question and represents an important challenge in neuropsychological research in this population.
[REV NEUROL 2003; 36 (Supl 1): S57-60]
Key words. Asperger’s syndrome. Autism. Autistic spectrum disorders. Hyperlexia. Island of ability. Macrograph. Visual
memory.
INTRODUCCIÓN
Un niño, D.G., recita sin parar con expresión tranquila, mientras
repasa con el dedo, los títulos escritos en la contraportada de una
conocida colección de cuentos. Parece increíble que empezara a
leer solo, casi sin ayuda. Primero reconoció todas las letras y
números mientras veía el programa infantil Barrio Sésamo en la
televisión. Casi seguido, leía las matrículas de los coches y los
logotipos de empresas de telefonía móvil; incorporaba con rapidez habilidades para la lectura de otras palabras, las que aparecían
escritas en los cuentos de animales. En ausencia de lenguaje funcional/comunicativo, D.G. sabía leer.
Esta descripción resulta bastante común en la forma en que
algunos niños con trastornos de espectro autista (TEA) acceden
a la lectura. La palabra escrita, frente a otros códigos, puede constituirse en una vía accesible e inmediata de comunicación [1].
Resulta sorprendente, peculiar y, en ocasiones, excepcional, la
forma en que algunas personas con autismo aprenden la lectura,
y este hecho se ha relacionado con los fenómenos de hiperlexia
y su presencia, relativamente habitual, en el cuadro de autismo
desde los inicios de su descripción y categorización [2]. La complejidad y heterogeneidad sintomatológica de las alteraciones del
desarrollo que cursan con hiperlexia dificulta el establecimiento
de un acuerdo unánime entre los diferentes autores que han profundizado en el tema [3]. Aunque en la literatura y en las descripciones clínicas se han recogido habilidades precoces de lectura,
no es hasta 1967 cuando Silberberg y Silberberg acuñan el término ‘hiperlexia’ para referirse a las habilidades excepcionales de
decodificación lectora observadas en algunos niños con déficit
cognitivos y alteraciones conductuales. Esas habilidades exce-
Recibido: 08.01.03. Aceptado: 09.01.03.
DELETREA. Diagnóstico, Evaluación del Lenguaje y Tratamiento de Espectro Autista. Madrid, España.
Correspondencia: Dr. Juan Martos y Dra. Raquel Ayuda. DELETREA.
P.º Reina Cristina, 28, bajo-centro. E-28014 Madrid. Fax: +34 915 517 621.
E-mail: [email protected]
 2003, REVISTA DE NEUROLOGÍA
REV NEUROL 2003; 36 (Supl 1): S57-S60
dían lo esperado con respecto a las habilidades cognitivas y de
comprensión de dichos niños [4]. La inexistencia de criterios
uniformes de definición lleva a Needleman, en 1982, a sugerir un
conjunto de criterios para definir la hiperlexia [5]:
– Presencia de perturbaciones en el desarrollo (retrasos cognitivos o del lenguaje).
– Habilidades tempranas de lectura y decodificación de palabras simples (la forma más temprana a los 2 años, pero habitualmente a la edad de 5 años).
– Habilidades de decodificación y lectura de palabras simples
autogeneradas, en ausencia de enseñanza explícita o regulada.
– Conducta de lectura indiscriminada y compulsiva.
– Habilidades de lectura y decodificación de palabras simples
no esperables por el nivel de inteligencia del niño.
Healy [6] ha subrayado la importancia de diferenciar el diagnóstico de hiperlexia de las habilidades precoces de lectura que se
dan en niños sin retrasos del desarrollo, y enfatiza el hecho de que
el diagnóstico de hiperlexia exige la presencia de dificultades en
la interacción. Asimismo, se han realizado diversos intentos para
establecer umbrales estadísticos de la hiperlexia y diferenciarla
de la precocidad lectora. Tirosh y Canby han propuesto limitar la
hiperlexia a los casos en los que se produce una habilidad de
decodificación lectora como mínimo una desviación estadística
por encima del CI verbal [7]. Otros autores han sugerido una
diferencia mínima de 3 años entre el rendimiento en pruebas de
decodificación lectora y de inteligencia [8].
No se han aclarado los mecanismos que subyacen a la hiperlexia, aunque se han sugerido distintas explicaciones. Cobrinik
[9] ha enfatizado la presencia de una excepcional habilidad en
patrones de discriminación visual frecuentemente representados
en la mayor parte de los casos. Mehegan y Dreifuss [10] describen
la hiperlexia como una perturbación específica en el desarrollo
del lenguaje. Mason [11] concibe la hiperlexia como una aceleración de una función de reconocimiento de palabras que se da en
el desarrollo normal, similar a la que se observa en lectores precoces, pero que no se acompaña de comprensión de significado
y, además, emerge como una función aislada.
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Los datos sobre estimación de frecuencia de hiperlexia escasean y proceden de unos pocos y aislados estudios, por ejemplo,
el de Burd et al [12]. Se ha estimado una incidencia del 5 al 10%
entre personas con trastornos generalizados del desarrollo (TGD).
Todavía se necesita precisar el posible perfil específico de los
niños con hiperlexia y otros muchos aspectos que son controvertidos. En una revisión de casos y estudios de grupo realizada por
Goldberg [13], se extraen las siguientes observaciones:
– En los niños con trastornos del desarrollo, la prevalencia de
hiperlexia es significativamente más alta en varones.
– La mayor parte de los niños con hiperlexia muestran alteraciones graves en habilidades de lenguaje expresivo, que contrastan con el nivel de habilidades de lenguaje receptivo y la
habilidad para leer y decodificar palabras aisladas.
– La mayor parte de los niños con hiperlexia muestran déficit de
comprensión.
– Los niños con hiperlexia suelen manifestar déficit en conductas
y en aprendizaje procedimental que pueden afectar incluso a las
actividades de la vida diaria y a la utilización de gestos.
No obstante, no todos los datos empíricos, como veremos más
adelante, se corresponden con este perfil. Otros autores han informado de una mejor evolución y pronóstico de los niños con alteraciones del desarrollo e hiperlexia comparados con los niños sin
hiperlexia [10,14]
DESARROLLO TEMPRANO
Las descripciones sobre el desarrollo temprano en niños con hiperlexia son, con frecuencia, anecdóticas, y se basan en casos aislados.
Escasean los estudios empíricos. Whitehouse y Harris [15] recogen
información, proporcionada por los padres, sobre el desarrollo del
lenguaje en los 20 casos de su estudio. La mayor parte de los padres
informan de la aparición de las primeras palabras a una edad normal, pero se describen fallos y dificultades para la evolución del
lenguaje tal y como se espera en el desarrollo normal. Todos los
padres informan sobre preocupación e interés por el material escrito, en algunos casos de forma tan temprana como es alrededor de
1 año. Los padres de tres niños fueron conscientes de la habilidad
de sus hijos para decodificar palabras a la dad de 2 años; dos familias notaron esta habilidad cuando los niños tenían entre 2 y 3 años,
y otra familia entre los 3 y los 4 años; 11 familias observaron esta
habilidad antes de los 5 años. En tres casos los padres no recuerdan
un año específico de comienzo. La mayor parte de los niños se
describió que mostraban preocupación e interés excesivos por el
alfabeto; frecuentemente, miraban libros y se entretenían con libros
más que con juguetes. Este interés era espontáneo y, para sorpresa
de los padres, ocurría sin ayuda. A medida que los niños crecían,
se interesaban por signos o señales y atendían a material escrito no
habitual para su edad, como catálogos, señales de tráfico, páginas
de la guía telefónica y similares. También mostraban interés en
anuncios de televisión y, a menudo, se desplazaban desde una
habitación lejana de su casa para escuchar o ver dichos anuncios.
La habilidad para decodificar palabras se entendió frecuentemente
como un signo de inteligencia, aunque la mayor parte de los padres
se daban cuenta que sus hijos no las comprendían. En el momento
de entrar en el colegio, la habilidad para decodificar palabras podía
confundir y hacer que se ubicaran en clases no adecuadas.
Kupperman et al [16] estudiaron también una muestra de 20
niños con hiperlexia, y expusieron los datos obtenidos de un cuestionario al que respondieron los padres. La adquisición del lenguaje
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sigue un patrón similar en la mayor parte de los niños de este
estudio. La gran mayoría de los niños adquieren las primeras palabras entre los 12 y los 18 meses, pero aproximadamente la mitad
pierden estas palabras, y no reaparece el lenguaje hasta después de
los 2 años. El lenguaje se adquiere a través de procesos gestálticos
y, en la mayor parte de los casos, es ecolálico. Se describen alteraciones en la forma y el contenido del lenguaje, con patrones de
entonación estereotipada, perseveración, inversión pronominal y
uso idiosincrásico de palabras y frases. La comprensión de palabras
simples era superior a la comprensión contextual, y la interpretación de palabras era literal y concreta. Muchos niños con hiperlexia
mostraban una mejora en las habilidades de lenguaje entre los 4,6
y los 5 años, aunque se observaban dificultades en mantener una
conversación social. Durante los primeros años, los niños de este
estudio mostraban muchas de las conductas típicamente asociadas
con autismo, como conductas autoestimulatorias, realización de
rutinas, hipersensibilidad sensorial, ansiedad general y miedos específicos inusuales. En torno a los 5 años algunos niños podían
participar en juegos interactivos estructurados y desarrollaban juego imaginativo. La mayor parte de los niños tenían un desarrollo
motor grueso normal y puntuaban normal en pruebas neurológicas.
Las habilidades de motricidad fina se retrasaban a menudo.
AUTISMO E HIPERLEXIA
En la actualidad, parece claro que la presencia de hiperlexia se
asocia al diagnóstico de TGD o TEA, y, en la medida en que se
profundiza en las relaciones entre ambos, se evidencia que la incidencia de hiperlexia es más frecuente en niños con este diagnóstico.
La mayor parte de los casos de hiperlexia que se han descrito incluyen también un diagnóstico de autismo o de TGD. Silberberg y
Silberberg [17] indican que la mayoría de los niños de su grupo
original de 28 casos tenían disfunción cerebral y, al menos, el 50%
presentaban problemas de conducta. Tres de ellos se diagnosticaron
específicamente como autistas. En el trabajo de Needleman [5] se
informa de que ocho de nueve casos cumplían los criterios vigentes
en ese momento para el diagnóstico de TGD. Cobrinik [9] ha comunicado seis niños que presentaban características de naturaleza autista y Goodman [18] un caso de autista savant. Entre 1966 y 1969
se identificaron cuatro niños con hiperlexia en la Universidad Johns
Hopkins. Los cuatro niños se diagnosticaron como autistas y, de
hecho, son los únicos autistas identificados en una muestra aleatoria
de 3.000 niños. Como consecuencia de ello, se incluyó un protocolo
de estudio sobre la hiperlexia en los niños que acudían a la Universidad Johns Hopkins y al Instituto de Diagnóstico y Centro de Evaluación John F. Kennedy [15]. La revisión de 155 niños diagnosticados de autismo infantil identificó 52 casos con hiperlexia.
El estudio más sistemático realizado hasta el momento es el de
Grigorenko et al [19], que han contrastado la hipótesis de la incidencia de hiperlexia en niños con diagnóstico de TEA frente a niños
sin diagnóstico de TGD. Sobre una muestra de 80 niños enviados
a la Clínica Yale para Alteraciones en el Desarrollo, comprobaron
la mayor incidencia de hiperlexia en niños con TEA (autismo,
síndrome de Asperger, TGD no especificado y trastorno desintegrador de la infancia) frente a otros diagnósticos, en los que no
había ningún caso de hiperlexia (retraso mental, esquizofrenia infantil, trastorno por déficit de atención/hiperactividad, trastorno de
aprendizaje, trastorno reactivo y trastorno con movimientos estereotipados). Este estudio ha mostrado también que los niños con
hiperlexia presentan una distribución de CI que se manifiesta en un
amplio intervalo y no difieren estadísticamente de los niños sin
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ESPECTRO AUTISTA
hiperlexia. Por el contrario, no se ha encontrado evidencia para
apoyar la hipótesis de la diferencia de género en hiperlexia, es decir,
no se ha encontrado mayor prevalencia de hiperlexia en varones
frente a mujeres. Los datos aportados a este respecto por otros
estudios pueden estar influidos por dos factores: las diferencias de
género observadas en el autismo y la mayor frecuencia de un importante retraso mental en las mujeres con autismo. Por otro lado,
en el estudio que ahora comentamos tampoco se ha encontrado
evidencia para apoyar la hipótesis de que los niños con hiperlexia
se caracterizan por su mejor pronóstico y evolución en el desarrollo.
HABILIDADES DE LECTURA
Y ESCRITURA EN AUTISMO.
RELACIÓN CON LA COMPRENSIÓN LECTORA
Algunos niños con autismo, habitualmente los definidos como de
alto funcionamiento, y los niños con síndrome de Asperger, aprenden a leer y a escribir de forma temprana y espontánea, y muestran, a la vez, ciertas habilidades de comprensión lectora. Estos
niños suelen mostrar un CI normal para su edad cronológica.
Sin embargo, nos debemos preguntar: ¿por qué es la decodificación lectora relativamente fácil de adquirir para algunas personas con autismo? ¿Qué relación puede establecerse con la comprensión lectora? ¿Qué ocurre con la grafía?
La palabra escrita es, como otros códigos, un código abstracto
que obliga a desarrollar mecanismos complejos de representación, de relación entre significante y significado, que son complejos y abstractos. Las personas con autismo que muestran extremas dificultades para establecerse representaciones de la realidad
mental de los demás individuos parecen, sin embargo, poder
acceder a las habilidades de abstracción que suponen la decodificación de un código escrito, lo cual no quiere decir siempre que
se haya realizado la adecuada construcción semiótica. Frecuentemente, este acceso a la decodificación lectora es esencialmente
perceptivo, basado en la asociación simple de etiquetas y elementos gráficos, y carente, en los primeros momentos, del carácter
verdaderamente conceptual que define el acceso a la lectura.
Por otro lado, la palabra escrita es visual y, a diferencia de la
palabra hablada, exige otro tipo de procesamiento de la información. Las personas con autismo presentan mayores habilidades
para el análisis, almacenamiento y recuperación de la información que se procesa por vía visual. Esta habilidad, que cuenta con
un importante apoyo experimental, tiene una indudable repercusión en la práctica educativa. Como se sabe, la utilización de
material y claves visuales constituye una herramienta fundamental para el aprendizaje y estabilidad emocional de las personas con
autismo o TEA, porque contribuye a incidir de forma efectiva en
algunos de los aspectos de la intervención, como es la capacidad
de anticipación y predicción.
La palabra escrita tiene, además, como característica, que permanece, mientras que el lenguaje oral es efímero, dura un instante.
La memoria visual inmediata de las personas con autismo es mucho más potente que otras habilidades de recuerdo, como la memoria de trabajo, en la que resulta imprescindible manejar representaciones contextuales e integrar información proveniente de diferentes fuentes. La palabra escrita no desaparece, sino que permanece
casi invariante en el mismo o diferentes contextos. El niño con
autismo puede observar, reconocer y generalizar con más facilidad
la palabra escrita en diferentes lugares con grafías variadas.
Es importante, por tanto, dadas las características de las personas con autismo, seleccionar un sistema de enseñanza de la lectoes-
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critura adecuado. En los últimos años, los diferentes profesionales
que trabajan con las personas con autismo aplican métodos de
enseñanza de la lectoescritura en los que se enfatizan las habilidades de reconocimiento global de la palabra y ponen en juego la ruta
visual frente a programas en los que se trabaja previamente la
conciencia fonológica. Las habilidades de reconocimiento y memoria visual de las personas con autismo hacen que les resulten más
sencillos y motivadores los primeros ejercicios de asociación de
palabra con foto, dibujo o con otra palabra, para, progresivamente,
acceder al reconocimiento de la sílaba. Estos programas facilitan el
acceso a la lectoescritura a muchas personas con autismo.
En muchas ocasiones, los niños con autismo que han accedido a la lectura y a la escritura reproducen, al leer, los problemas
de comprensión lectora que muestran en la comprensión oral. Por
ejemplo, características como literalidad en la comprensión de
expresiones, dificultades para comprender bromas, metáforas,
engaños, etc., suelen presentarse también cuando los niños o adultos con TEA acceden a la lectoescritura.
Por otro lado, la escritura puede constituirse en una vía de cierta
creatividad personal para adultos con síndrome de Asperger o también en un mecanismo emocional más accesible por el que reducir
la ansiedad o penetrar en su propio mundo interno. Con frecuencia,
dedican mucho tiempo a escribir historias imaginarias que se les
ocurren o a plasmar en el papel sus sentimientos. Los niños pequeños con autismo reproducen también sobre el papel sus intereses;
por ejemplo, escriben sin parar listas de animales, carteles de películas de dibujos animados o el abecedario, hoja tras hoja.
En un estudio reciente, Beversdorf et al [20] incidieron sobre
la característica macrografía presente en algunos niños con TEA
que accedían a la escritura. Estos autores compararon el tamaño
de la grafía en un grupo de personas adultas con TEA frente a un
grupo control emparejados por CI y edad. Los resultados han
mostrado que existen diferencias significativas en el tamaño de la
grafía entre personas con TEA y controles, que los autores relacionan con las encontradas en pacientes con afectación en los
ganglios basales y con lesiones del cerebelo. Se sugiere la hipótesis de que ambos se implican en la sintomatología de tipo autista
[21]. Otro aspecto importante es la escasa diferencia encontrada
entre las personas con autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger en las habilidades de grafomotricidad y coordinación motora. Aunque Asperger [22] la considerara como una
característica del cuadro, parecen también observarse dificultades en esta área en las personas con autismo. No obstante, se
necesita mayor investigación en este y otros aspectos.
CONCLUSIONES
La hiperlexia suscita todavía una enorme controversia y es fuente
inagotable de dudas y preguntas. Sin embargo, pueden establecerse algunas conclusiones con cierto fundamento:
– No existe evidencia suficiente para considerar a la hiperlexia
como un síndrome distintivo, ni siquiera en la dirección apuntada por Whitehouse y Harris [15], que estudiaban la hiperlexia en niños con autismo como un conjunto de síntomas
definidos y que diferenciarían a los niños con hiperlexia de
otros TGD y, por tanto, apuntaban hacia la posibilidad de
establecer un subgrupo de niños con síndrome de hiperlexia
dentro de los niños con TEA.
– La hiperlexia es más frecuente en niños con TEA que en niños
con otros trastornos.
– No existen evidencias suficientes para sostener una hipótesis
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de diferencia de género y considerar que la hiperlexia sea más
frecuente en los varones que en las mujeres.
– La hiperlexia puede asociarse con distintos grados de funcionamiento intelectual en términos de CI, y no se da necesariamente en personas con TEA de alto funcionamiento.
– No existe evidencia suficiente para apoyar la hipótesis de que las
personas con hiperlexia tienen un mejor pronóstico y evolución.
– Desde el punto de vista neuropsicológico, las habilidades de
hiperlexia remiten a la combinación de competencias relativamente intactas en percepción, discriminación, asociación y
memoria visual, junto con habilidades propiamente lingüísticas de asociación de sonidos del lenguaje con material escrito. Es interesante, desde este punto de vista, el posible debate
sobre molaridad-modularidad –esta última es la concepción
dominante en Psicología cognitiva y en Neurociencia–.
El desafío que plantea la hiperlexia, al igual que otras habilidades en
algunas personas con TEA, es cómo es posible que puedan desarrollarse y preservarse algunas funciones cognitivas complejas sin el
adecuado soporte socioemocional y adaptativo y en el contexto de la
presencia de retraso cognitivo. Sin embargo, estos ‘islotes de capacidad’ en personas con autismo y TEA que presentan alteraciones
cualitativas en el desarrollo, nos abren una puerta más hacia la comprensión y explicación del funcionamiento del desarrollo normal. Es
fundamental, por tanto, continuar la investigación en hiperlexia y dar
respuesta a las preguntas que todavía se plantean.
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AUTISMO E HIPERLEXIA
Resumen. Introducción. Los fenómenos de hiperlexia se describen en
niños que presentan alteraciones o retraso en el desarrollo y se caracterizan por la habilidad para acceder a la lectura de forma precoz y
autoaprendida. Esta habilidad para la decodificación de palabras no
se correlaciona con el nivel intelectual y puede cursar con diferentes
grados de retraso mental y, siempre, con dificultades de relación social. El autismo es el trastorno prototípico de los trastornos de espectro
autista (TEA), que se caracteriza fundamentalmente por alteraciones
cualitativas en la interacción social, en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje y la presencia de un repertorio limitado de intereses,
acompañado de respuestas estereotipadas o peculiares. Desarrollo. La
presencia de hiperlexia en niños con autismo es más frecuente que en
otras alteraciones del desarrollo. Este fenómeno se relaciona con las
habilidades mejor conservadas de memoria visual, discriminación visual
y motivación/interés hacia el material representado de forma visual
que presentan las personas con autismo. Sin embargo, no todas las
personas con autismo presentan hiperlexia, ni todos los niños con
hiperlexia presentan autismo, a pesar de la evidencia de que el fenómeno de hiperlexia se observe con más frecuencia en el autismo y en
los TEA. Conclusión. La hiperlexia, entendida como ‘islote de capacidad’ en niños con autismo y TEA, plantea numerosos interrogantes y
supone un importante reto en la investigación neuropsicológica en esta
población. [REV NEUROL 2003; 36 (Supl 1): S57-60]
Palabras clave. Autismo. Hiperlexia. Islotes de capacidad. Macrografía.
Memoria visual. Síndrome de Asperger. Trastornos de espectro autista.
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AUTISMO E HIPERLEXIA
Resumo. Introdução. Os fenómenos de hiperlexia são descritos em crianças que apresentam alterações ou atraso no desenvolvimento e são caracterizados pela aptidão em aceder à leitura de forma precoce e autodidacta. Esta capacidade para a descodificação de palavras não está
correlacionada com o nível intelectual e pode cursar com diferentes
graus de atraso mental e sempre com dificuldades de relacionamento
social. O autismo é a doença prototípica das perturbações do espectro
autista (PEA), que se caracteriza fundamentalmente por alterações qualitativas na interacção social, no desenvolvimento da comunicação e
linguagem, e a presença de um limitado repertório de interesses, acompanhado de respostas estereotipadas ou peculiares. Desenvolvimento.
A presença de hiperlexia em crianças com autismo é mais frequente do
que em outras alterações do desenvolvimento. Este fenómeno relacionase com as capacidades melhor conservadas de memória visual, discriminação visual e motivação/interesse para o material representado de
forma visual, que apresentam as pessoas com autismo. Contudo, nem
todas as pessoas com autismo apresentam hiperlexia, nem todas as
crianças com hiperlexia apresentam autismo, apesar da evidência de que
o fenómeno de hiperlexia se observe com maior frequência no autismo
e nas PEA. Conclusão. A hiperlexia, entendida como ‘ilhéu de capacidade’ em crianças com autismo e PEA, considera numerosas interrogações
e supõe um importante repto na investigação neuropsicológica desta
população. [REV NEUROL 2003; 36 (Supl 1): S57-60]
Palavras chave. Autismo. Hiperlexia. Ilhéus de capacidade. Macrografia.
Memória visual. Perturbações do espectro autista. Síndroma de Asperger.
REV NEUROL 2003; 36 (Supl 1): S57-S60