5PROGRAMA PACIENTE HEMOFILICO
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Programa Paciente Hemofílico Abril de 2009 Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) ¿Cómo Evolucionamos? 1950 1970 1985 Centro de Atención Obstétrica Clínica de Maternidad de Medellín 2008 Hospital General de Medellín Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) ¿Quiénes Somos? El Hospital General de Medellín, Luz Castro de Gutiérrez es una Empresa Social del Estado, propiedad del Municipio de Medellín, con patrimonio propio y autonomía administrativa, que tiene como Misión: Prestar servicios de salud hasta la alta complejidad, centrados en la seguridad del paciente, brindando afecto, confianza, satisfacción y promoviendo buenas prácticas ambientales y de calidad. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) Nuestros Recursos Camas 418 Funcionarios 1.318 Camillas 46 Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) Nuestros Recursos Quirófanos 8 Salas de Parto 3 Área 42.789,54 m² Consultorios 20 Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) ¿A Quién Servimos? IPS Privadas Régimen Contributivo Particulares 14% 1% 3% Otros 6% SOAT 7% DSSA 42% Datos a octubre del 2008 Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) Régimen Subsidiado 27% Política de Calidad Brindar una atención cálida. segura, oportuna, confiable y Prevenir el impacto ambiental negativo asociado con el uso de los recursos y la generación de residuos, vertimientos y emisiones. Prevenir y controlar los riesgos operacionales. Promover y mantener condiciones y factores ocupacionales seguros, procurando un bienestar físico, mental y social a nuestros colaboradores. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) Compromiso con la Seguridad del Paciente El Hospital General de Medellín se compromete en disponer todos sus recursos, para identificar, prevenir y reducir todos los riesgos, como a minimizar el daño al paciente que puede resultar de los procesos de atención en salud, igualmente a brindar un entorno seguro, a generar y mantener una cultura de seguridad. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) PROGRAMA DE ATENCIÒN AL PACIENTE HEMOFILICO HOSPITAL GENERAL DE MEDELLIN Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) ¿Qué es la hemofilia? • Es una alteración en la coagulación de la sangre, no coagula adecuadamente. • Es hereditaria, causada por un defecto genético ligado al cromosoma X, se trasmite de padres a hijos. • Provocada por la deficiencia en calidad o cantidad de alguno(s) de los factores de la coagulación. • De consecuencias más o menos graves dependiendo del grado de severidad. • Se manifiesta con hemorragias internas o externas. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) Herencia biológica Corporal Del sexo Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) ¿Cómo se hereda la hemofilia? Madre sana XX XXh XXh HIJAS PORTADORAS XY Padre Hemofílico Madre Portadora XhY XXh XY HIJOS SANOS XX HIJA SANA PORTADORA Padre Sano XY XhX XY XhY HIJA HIJO SANO HEMOFÍLICO HIJO Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) ¿Cómo se realiza el diagnóstico? Historia Familiar Comportamiento de los sangrados Examen Físico Más frecuentes: Articulaciones Músculos Boca Garganta Cabeza (Cerebral) Riñón Familia No Afectada xy Varón No Afectado xy Madre Portadora Varón Hemofílico Padre Hemofílico xx No Portadora xx Portadora Madre Portadora y Padre Hemofílico xx Mujer Hemofílica Mutación Espontánea Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) Laboratorios específicos ¿Qué hace la diferencia? Hemofilia (A, B, C) Severa Hemofilia (A, B,C) Moderada Hemofilia (A, B, C) Leve El nivel del factor es menor es de 1% El nivel del factor es menor es de 1% a 5% El nivel del factor es menor es de 5.1% a 25% Puede sangrar ante la más mínima lesión o sin causa aparente Puede sangrar a causa de una lesión leve o en accidentes Puede sangrar en lesiones severa, cirugías o tratamientos odontológicos Puede sangrar hasta una o dos veces por semana Menor frecuencia de sangrado hasta una vez al mes Puede que nunca sangre Los sangrados afectan generalmente las articulaciones Pueden afectarse las articulaciones Excepcionalmente afecta las articulaciones Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) ¿Cuáles son las variantes de la hemofilia? TIPOS Según las proteínas de factor coagulante ausente o defectuosa en la sangre: Hemofilia A • Deficiencia de Factor VIII • Hemofilia Clásica NIVELES Según la cantidad de factor activo disponible en la sangre (rangos normales de laboratorio entre 50% y 150% 150%)) Hemofilia severa: • Hemofilia Común de factor < 1% Hemofilia moderada: Hemofilia B de 1% a 5% • Deficiencia de Factor IX Hemofilia leve: • Enfermedad de Christmas de 5% al 25% Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) ¿Qué partes del cuerpo pueden sangran? Ejemplos de localizaciones de las hemorragias en la Hemofilia Más frecuentes: Articulaciones Músculos Boca Garganta Cabeza (Cerebral) Riñón Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) SIGNOS Y SÍNTOMAS Sangrados musculares INICIALES • Hormigueo o escozor • Calor • Calambres TARDÍOS • Hematoma • Inflamación • Dolor • Pérdida de la fuerza Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) SIGNOS Y SÍNTOMAS Sangrados articulares INICIALES • Sensación de burbujeo • Calor “interno” TARDÍOS • Inflamación • Dolor • Pérdida de la movilidad Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) Manejo de una articulación que sangra FACTOR + F.R.I.A Ninguna medida reemplaza el efecto del Factor, con los primeros indicios de sangrado !APLIQUESELO! Además .... • FRÍO (intermitente) • REPOSO • INMOVILIZACIÓN • ANALGÉSICO © Copyright World Federation of Hemophilia Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) sangrados que ponen la vida en riesgo Son graves los sangrados en: • Cabeza o columna vertebral • Cuello o garganta • Abdomen (estómago, intestinos, otros) • Ingle Es URGENTE aplicar el factor para detener el sangrado y / o desplazarse a Urgencias Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) ¿Cuál es el tratamiento? • Curativo: no esta disponible • Sustitutivo: suministrar la cantidad de factor necesaria para detener el sangrado o corregir la tendencia hemorrágica • En investigación: terapia génica Formas • Reactiva o de emergencia, en respuesta a un episodio hemorrágico y hasta que el sangrado haya cedido. Es en forma esporádica. • Profiláctica, para mantener el nivel del factor lo suficientemente alto para evitar los sangrados. Es en forma continua (2 – 3 veces por semana) Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA Disminución costos para el sistema de seguridad social en el proceso de atención Seguimiento estricto a pacientes, en los cuales se monitoreará: Ocurrencia de sangrado Número de hospitalizaciones Dosis de factor utilizada Adherencia a terapia integral. Actualizaciones clínicas personal médico y paramédico Necesidad de intervenciones de acuerdo a cada pte. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA Evitando: Falla en los tratamientos Consultas inapropiadas resultantes en costos innecesarios Hospitalizaciones innecesarias Uso inadecuado de factor Limitaciones funcionales o discapacidades en el paciente Inexperiencia en el grupo de cuidado Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA PLAN DE ACCION Protocolos de manejo Mejorar esquemas de manejo que impacten en disminución de consumo de factores. Seguimiento a pacientes. Prevenir complicaciones disminuyendo costos. Cartillas, talleres de certificación en auto-infusión, educación. Soporte informativo y educativo pte y familia. Aseguradoras con el Programa Tarifa atractiva de los factores para pte hospitalizado y ambulatorio dentro del manejo integral. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA ACTIVIDADES DEL PROGRAMA Prevención, manejo y seguimiento al paciente Cuidado preventivo Grupo Interdisciplinario de coordinado por un profesional Médico Urgencias Hematólogo Ortopedista Hematólogo Pediatra Atención Fisiatra Enfermera Nutricionista Psicólogo Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) integral Fisioterapeuta Odontólogo Trabajadora social Voluntariado BENEFICIOS DEL PROGRAMA ACTIVIDADES DEL PROGRAMA La frecuencia de las valoraciones esta determinada por la evolución clínica y el comportamiento de los sangrados. El esquema de evaluación incluye: Historia clínica y examen físico completo Recomendaciones del uso de los concentrados de los factores de la coagulación, Dependiendo de la severidad de la hemofilia Evaluación del sistema músculo esquelético con recomendaciones para programas de fisioterapia. Examen de cavidad oral con planes de cuidado apropiado Consejería y apoyo a la familia Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA IMPACTO DEL PROGRAMA Número de sangrados por mes paciente Número de días de hospitalización por año (ausentismo laboral y escolar) Número de visitas a urgencias hospitalarias por mes/paciente Número de cirugías realizadas por complicaciones de Sangrados (sinovectomias, reemplazos articulares entre otros) Número de UI de factor aplicadas por cada evento de sangrado Número de UI x Kg/peso al mes paciente en profilaxis Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA RESULTADOS Reducción del número de sangrados. La prevención de los sangrados reduce el costo y mejora clínicamente al paciente. Cada sangrado prevenido significa reducción del costo para el asegurador. Disminución de número de unidades de factor requeridas. La adherencia al tratamiento reduce los sangrados continuos resultando en ahorro de costos. El manejo integral del paciente con Tratamiento oportuno Dosis apropiadas Medidas generales Manejo multidisciplinario Pueden reducir sangrados continuos por encima de un 50% 50 % y reducir la posibilidad de daño articular articular.. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA Niveles de atención III y IV Definición de protocolos de tratamiento Diagnóstico Integral (Clínico & Lab) Seguimiento Clínico Direcciones seccionales de Salud EPSs IPS Bodegas en Consignación : -Factor VIII, Factor IX, Complejo Anti-inhibidor, Factores Recombinantes Soporte de Mercadeo: Asesoría técnica de los productos Folletos, Estudios Clínicos Material Educativo Educación Continua (grupo de hemofilia) Auto Infusión- Auto Cuidado Kit de Infusion + servicio Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA IMPACTO DEL PROGRAMA HGM Se cuenta con un grupo de aproximadamente 90 pacientes consultantes de la DSSA - 30 en profilaxis - 5 con Inhibidores en profilaxis ( Feiba) Atención integral del paciente hospitalizado Intervención en la fase de rehabilitación con sesiones de fisioterapia hasta lograr la recuperación de la articulación. Evaluación nutricional enfocada en la recuperación y asesoría en hábitos alimenticios Asesoría sicológica al paciente y el grupo familiar cuando lo requieren. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA IMPACTO DEL PROGRAMA HGM Visita domiciliaria para identificar situaciones en el grupo familiar (78). Apoyadas por la liga de hemofilia Consejería genética y la búsqueda de nuevos casos. Apoyo liga de hemofilia Talleres de Auto-infusión. Certificados por la facultad de enfermería de la U. de A - 34 pacientes R. Subsidiado - 55 del contributivo Entrega de kit de Auto- Infusión por paciente certificado. Talleres de Auto –Cuidado. Paciente y familia. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) BENEFICIOS DEL PROGRAMA IMPACTO DEL PROGRAMA HGM Campamento de Verano con el grupo de niños que están en profilaxis con el fin de lograr - Auto-confianza en su cuidado - Facilitarles un espacio de esparcimiento y recreación - Reforzar de forma lúdica su terapia. Personal de Bacteriólogas entrenado en el desarrollo de las pruebas diagnósticas con oportunidad del resultado. A los pacientes que ingresan al programa de hemofilia se les realiza pruebas Diagnósticas y de control y seguimiento como son : -Medición del Factor de la coagulación VIII - IX - La prueba para la detección de Inhibidores, - Tamizaje inicial. Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com) Hospital General de Medellín 60 Años de Atención Excelente y Calidad de Vida ¡Gracias! Create PDF files without this message by purchasing novaPDF printer (http://www.novapdf.com)
