PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA PERCEPTION OF LONELINESS IN HOSPITALIZED PATIENTS IN A MEDIUM AND LONG STAY UNIT Sánchez, Marta M.; Llorente, Ana Media y Larga Estancia Psiquiátrica (MiLLE), CASM Benito Menni, Sant Boi de Llobregat, Barcelona. [email protected] Soledad, Trastorno mental severo. Loneliness, Severe mental ilness. RESUMEN: Introducción. La soledad es estado subjetivo desagradable relacionado con un déficit en las relaciones sociales (de Jong Gierveld, 1987). Entre los factores que predicen la soledad se encuentran la ausencia de una relación íntima y la ausencia de apoyo social (Pinquart y Sörensen, 2001). La soledad tiene consecuencias muy negativas en la salud física y mental (Hawkley y Cacioppo, 2010). En pacientes con esquizofrenia se ha encontrado que la soledad predice de manera negativa el bienestar subjetivo (Borge y cols., 1999). Objetivos. Describir el significado de la soledad para una muestra de pacientes psiquiátricos crónicos, las causas percibidas de la misma y las técnicas de afrontamiento utilizadas. Analizar la prevalencia de la soledad y su relación con medidas clínicas de la cantidad y la calidad de las relaciones sociales. Métodos. Se seleccionó una muestra de 46 pacientes crónicos institucionalizados en una unidad de media y larga estancia. La participación en el estudio fue voluntaria. Se aplicó un cuestionario compuesto de cinco preguntas abiertas a los pacientes y se recogió información sobre las relaciones sociales mediante una escala de valoración clínica que completaron los profesionales. Resultados. Los pacientes describen la soledad de manera normalizada, principalmente como un sentimiento de vacío o tristeza, relacionado con la ausencia de relaciones sociales. El 60% afirman que se pueden establecer relaciones de amistad en el hospital, pero con reservas. El 24% de los pacientes se sienten solos. Conclusiones. Los resultados de este estudio preliminar apoyan la necesidad de investigar la soledad en población psiquiátrica institucionalizada. 1 13º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA ABSTRACT: Introduction: Loneliness is a subjective unpleasant state related to a perceived deficit in social relationships (de Jong Gierveld, 1987). Among the factors predicting loneliness, the absence of an intimate relationship and social support are prevalent (Pinquart and Sörensen, 2001). Loneliness has very negative consequences in physical and mental health (Hawkley and Cacioppo, 2010). In patients with schizophrenia loneliness has been found to predict their subjective well-being in a negative way (Borge et al., 1999). Objectives: To describe the meaning of loneliness, its perceived causes and the coping strategies used by a sample of chronic psychiatric patients. To analyze the prevalence of loneliness and its relationship to clinical measures of the quantity and quality of social contacts. Methods: A sample of 46 chronic institutionalized patients was selected. The participation in the study was voluntary. A questionnaire composed by five open questions was applied to the patients and information about social relationships was gathered using a scale of clinical evaluation completed by the professionals. Results: Patients describe loneliness in a normalized way, mainly as a feeling of void or sadness, related to the absence of social relationships. The 60% claim that it is possible to establish friendship relations in the hospital, but with reservation. The 20% of the patients feel lonely. Conclusions: The results of this preliminary study support the need to investigate loneliness in institutionalised population with mental disease. -213º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA INTRODUCCIÓN La soledad es una experiencia subjetiva desagradable que se relaciona con la ausencia de relaciones sociales satisfactorias para el individuo (1). Desde un enfoque cognitivo se entiende que la soledad es el resultado negativo de la discrepancia entre la cantidad y calidad de relaciones sociales que una persona tiene y las que desearía tener (2). Por ello, la soledad está determinada por factores cognitivos tales como las expectativas, las atribuciones causales y el locus de control. La soledad correlaciona con el tamaño de la red social, la calidad de relaciones con los hijos, y el apoyo social que se da y se recibe de otros (3). Sin embargo, la soledad subjetiva no debe confundirse con estos factores, ya que depende de la manera en que la persona construye su mundo de relaciones sociales, de sus deseos y expectativas. En cuanto a los factores sociodemográficos que se relacionan con la soledad, una edad avanzada, ser mujer y tener un bajo nivel socio-económico y educativo son factores de riesgo para sentirse solo (3). La soledad tiene efectos muy negativos sobre la salud, tanto física como mental. En los últimos años se ha demostrado que la soledad se relaciona con factores de riesgo para la salud, como con hipertensión arterial, un mayor nivel de cortisol en sangre al despertar, y una peor calidad del sueño (4, 5). Se ha demostrado que la soledad puede predecir la mortalidad en personas con cirugía coronaria (6). La soledad se relaciona con problemas de salud mental, principalmente con síntomas depresivos (7, 8). Cuando la soledad y la depresión se dan conjuntamente se duplica la probabilidad de mortalidad en personas muy mayores (9). Sin embargo, los estudios con población con trastorno mental severo (TMS) han sido escasos hasta el momento. Esto se puede deber a una mayor dificultad para evaluar estados mentales subjetivos en personas que padecen enfermedad mental grave (10). También los estudios se han centrado en mayor medida en el diagnóstico de la enfermedad mental, su etiología y su tratamiento, en ocasiones obviando otros factores que pueden influir en la calidad de vida y el pronóstico, tales como la calidad de las relaciones familiares, el apoyo social y otros factores idiosincráticos de la persona. Los estudios realizados muestran que los pacientes con esquizofrenia informan de un mayor aislamiento social a lo largo de su vida (11). Estos pacientes tienen niveles más bajos de relaciones sociales reales y deseadas que los controles, y en consecuencia muestran niveles más altos de soledad (12). En esta población, la soledad predice una peor calidad de vida y bienestar subjetivo (13, 14). El objetivo de este estudio es realizar un análisis exploratorio de la soledad subjetiva en población psiquiátrica institucionalizada. Para ello se realizaron preguntas abiertas a los pacientes sobre el significado de la soledad y se recogió información clínica de los profesionales con el fin de analizar la relación entre la soledad subjetiva y otras variables. -313º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA MÉTODO Se tomó una muestra de pacientes de una unidad de media y larga estancia psiquátrica MiLLE (n = 45). La muestra se seleccionó de manera incidental, los pacientes participaron de manera voluntaria. Se administró un cuestionario en grupo con preguntas abiertas mediante una técnica lápiz y papel. El cuestionario aplicado a los pacientes estaba compuesto de cinco preguntas: 1. ¿Qué es para ti sentirse solo? 2. ¿Por qué crees que la gente se siente sola? 3. ¿Crees que se pueden hacer amigos en el hospital? 4. Y tú, ¿te sientes solo/a? 5. ¿Qué haces cuando te sientes solo/a para no sentirte así? Se incluyeron en primer lugar preguntas generales sobre el significado de la soledad y la atribución causal de la misma con el fin de evitar un sesgo de deseabilidad social al preguntar directamente a los pacientes sobre su experiencia subjetiva. Al final del cuestionario se incluyó una pregunta directa sobre su nivel de soledad y otra sobre las estrategias de afrontamiento que habitualmente utilizan. El nivel de soledad subjetiva se midió codificando las respuestas a la pregunta abierta numero 4: “Y tú, ¿te sientes solo/a?” en tres categorías de respuesta: 1 = “no”, 2 = “a veces” y 3 = “sí”. Las respuestas a las preguntas abiertas se transcribieron y se analizó su contenido de manera cualitativa. Posteriormente se recogió información sociodemográfica, social y clínica, incluyendo el tiempo de ingreso (en meses) y el diagnóstico (DSM-IV), de las historias de los pacientes, así como de una escala de valoración elaborada “ad hoc” por el equipo interdisciplinar que completan periódicamente los profesionales que lo integran en una reunión de equipo como parte del “Programa individualizado de rehabilitación y reinserción” (PIRR) de la Unidad y que se llama escala de valoración PIRR. Se tomaron los datos de la última escala completada durante el año 2011. De dicha escala se tuvieron en cuenta las siguientes variables clínicas: • Síntomas positivos. Presencia de síntomas activos con interferencia funcional. • Síntomas negativos. Presencia de síntomas activos con interferencia funcional. • Salud física. Presencia de complicaciones médicas. • Abstinencia. Frecuencia del consumo de tóxicos. • Estado cognitivo. Deterioro en memoria, atención y función ejecutiva con repercusión en organización y planificación de actividades cotidianas. • Estabilidad emocional. Presencia de ansiedad, labilidad emocional y escasos recursos de afrontamiento del estrés. • Insight. Capacidad del paciente para reconocer su enfermedad, sus síntomas y la necesidad de tratamiento y hospitalización. -413º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA Las variables fueron evaluadas en una escala de cinco puntos (0 = preservación a 4 = alteración muy grave). Por otro lado, de la escala PIRR también se obtuvieron las siguientes variables la red social y la autonomía funcional: • Cantidad de contacto familiar. Cantidad, duración y frecuencia de las visitas al hospital, salidas con la familia y estancia en el domicilio. • Calidad del contacto familiar. Calidad de la comunicación y la relación, ausencia de emoción expresada, hostilidad criticismo y/o sobre-implicación. • Cantidad de relaciones sociales extra-familiares. • Calidad de relaciones sociales extra-familiares. • Posibilidad de reinserción comunitaria. Posiblidad de externación al ámbito comunitario propuesto (familia, residecia, etc.). • Actividades de ocio. Búsqueda, realización y participación recular en actividades de ocio (club social, salidas extahospitalarias, etc.) • Habilidades básicas de ocupación. Realización de actividades de formación y prelaborales. Los ítems también se evaluaron en una escala de cinco puntos (0 = preservación a 4 = alteración muy grave). Los datos de la escala PIRR y de la historia clínica se analizaron mediante el programa estadístico SPSS 17.0. RESULTADOS Datos sociodemográficos y de diagnóstico Los pacientes tienen edades entre los 27 y 65 años, con una edad media de 51 años (d.t. = 8,8), aproximadamente la mitad son mujeres (49%). En cuanto al diagnóstico, la mayoría de los pacientes padecen esquizofrenia (61%), otros trastorno esquizoafectivo (16%), trastorno bipolar (7%) y TOC (4%). La distribución de frecuencias por diagnóstico y sexo se muestra a continuación (tabla 1): -513º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA Tabla 1. Diagnóstico y sexo Hombre Mujer Total 17 12 29 T. esquizoafectivo 2 5 7 T. bipolar 2 1 3 TOC 1 1 2 Otros 0 4 4 22 23 45 Esquizofrenia En cuanto al tiempo de ingreso en la Unidad MiLLE, oscila entre los 6 meses y los 23 años, siendo el tiempo medio de ingreso medio de 2 años (media = 119,8 meses; d.t. = 67,1). Análisis cualitativo de la soledad Los pacientes describen la soledad de manera normalizada, como una experiencia subjetiva relacionada con la ausencia de relaciones sociales satisfactorias (pregunta 1). Los pacientes definen la soledad como un sentimiento de tristeza y vacío. Algunos ejemplos de dicha cognición se presentan a continuación: “Ausencia de paz interior. El alma y el corazón están vacíos, no tienes ganas de vivir”. “Es estar rodeado de gente, pero tu corazón estar solo”. Asocian la soledad con el aislamiento y la falta de comunicación con otras personas. Por ejemplo: “No poderme comunicar con nadie ni verbal ni mentalmente. Durante mucho tiempo”. “No poder hablar con nadie, aburrirme” “Que nadie te oiga, ni te vea, ni te ayude, ni te alegre, ni te haga nada”. También relacionan la soledad con la ausencia de relaciones sociales cercanas de amistad y compañía. Ejemplos de dicha cognición son: “No tener amigos, compañerismo”. “Sin amigos y triste por cosas que te pasan, si no hay dinero la gente me deja”. “Sentirse sin compañía de nadie” Finalmente entienden la soledad como incomprensión y separación de otras personas. Por ejemplo, como cuando dicen: “La incomprensión”. “Marginación y separación” En cuanto a las causas percibidas de la soledad (pregunta 2), los pacientes la atribuyen -613º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA principalmente a factores internos de la persona que la padece: “No tiene a nadie alrededor, ni se ve capaz de hacer nada ni ayudar. Necesita ayuda”. “Se alejan del mundo, no están bien, no generan compañía”. “Son poco sociables” “Por falta de amor y preocupación por los demás” “Porque algunos están a gusto y no quieren mucho diálogo con los demás”. En algunos casos, también lo atribuyen a factores externos o entienden que la soledad es algo impuesto a la persona debido a circunstancias que escapan a su control. “No tiene compañía” “Es como una enfermedad” “No pueden comunicarse con nadie”. La pregunta número 3 hace referencia a las relaciones sociales dentro de la institución. La mayoría de los pacientes opinan que es posible establecer relaciones de amistad en el hospital (60%) aunque con reservas, ya que critican las relaciones por ser demasiado utilitarias. Algunos pacientes opinan que no es posible hacer amigos dentro del entorno hospitalario (16%). En cuanto a la soledad subjetiva, un 22% de los pacientes afirman que sí se sienten solos, un 22% que se sienten solos algunas veces y un 40% dice no sentirse solos. Un 16% no contestan a la pregunta o dan respuestas tangenciales o incoherentes. Por último, los pacientes explican que utilizan estrategias de afrontamiento cuando se sienten solos para no sentirse así, incluso aquellos que han negado sentirse solos refieren conductas que realizan para no sentirse solos (pregunta 5). Entre las estrategias utilizadas de forma natural por los pacientes la búsqueda de contacto social con personas que consideran amigos o con la familia: “Busco algún amigo para hablar o jugar a algo”. “Pues hablo con alguna persona conocida y ofrezco o pido un cigarrillo”. “Llamo por teléfono a mi familia o amigos”. “Converso con la gente, con mi médico” También afirman mantenerse activos como manera de afrontar la soledad, realizando actividades tales como pasear, tomar café o acudir a centros sociales: “Limpiar la casa de mi padre o comprar”. “Empezar a escribir, a leer, me distraigo”. “Me voy a pasear, a tomar un café, etc.” “Hacer actividades, ir al club social o al centro de día”. Otros pacientes afirman realizar conductas de afrontamiento más pasivas o de tipo adictivo: -713º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA “Dormir” “Beber agua” “Me da por gastar dinero, en café, comida, etc.” Finalmente, dos pacientes incluyen estrategias de afrontamiento de tipo espiritual o religioso: “Rezar” “Yo tengo un gran amigo, Jesús, que nunca me falla…” Análisis cuantitativo de la soledad En primer lugar se analizó la relación entre la soledad y variables sociodemográficas mediante correlaciones y tablas de contingencia. No se encontraron relaciones significativas entre la soledad y la edad (r = - 0,08; p. > .05), ni entre la soledad y el tiempo de ingreso (r = - 0,01; p. > .05). Tampoco existen diferencias en la distribución por sexo (Chi-cuadrado (2,38) = 2,7, p > .05). En cuanto a la relación entre la soledad subjetiva y la información clínica recogida por los profesionales, observamos correlaciones positivas entre la soledad y la alteración cognitiva (r= 0,43, p < .05) y entre la soledad y la inestabilidad emocional (r = 0,47, p < .05). La soledad no se relaciona con la sintomatología positiva y negativa (r = - 0,00, p > .05 y r = 0,10, p > .05, respectivamente), la abstinencia de tóxicos (r = 0,10, p > .05), la salud física (r = - 0,06; p > .05) y el insight (r = 0,14; p >.05). En cuanto a las variables de apoyo social y de realización de actividades en el entorno comunitario, observamos correlaciones entre la soledad y el deterioro de la frecuencia de contactos extra-familiares (r = 0,34, p < .05), así como entre la soledad y el deterioro en la calidad de dichos contactos (r = 0,43, p < .05). La soledad no se relaciona con la cantidad ni con la calidad de las relaciones con la familia (r = -0.11; p > .05 y r = -0,01; p >. 05), ni con otros indicadores de la autonomía, tales como la posibilidad de reinserción comunitaria (r = 0,09; p > .05), el nivel de actividades de ocio (r = 0,06; p >.05) y las actividades ocupacionales (r = 0.16, p > .05). DISCUSIÓN En este estudio hemos analizado la experiencia subjetiva de pacientes institucionalizados desde una perspectiva biopsicosocial, en lugar de tener en cuenta únicamente sus déficits relacionados con la enfermedad. El TMS se caracteriza por un mayor aislamiento de otras personas, la alienación del individuo y una menor comunicación. Sin embargo, encontramos que los pacientes pueden describir la soledad de manera normalizada, como un sentimiento subjetivo de carácter negativo relacionado con la ausencia de relaciones íntimas, de compañía o amistad. Por tanto, a pesar de la sintomatología que caracteriza esta enfermedad, existen expectativas que, al no ajustarse a la realidad, provocan sentimientos de aislamiento y soledad. También es probable que el largo período de institucionalización al que se han visto sometidos estos pacientes dificulte en gran medida el -813º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA establecer relaciones normalizadas en el entorno comunitario. Algunos pacientes comentan que su diagnóstico les produce un mayor aislamiento y relacionan la soledad con “incomprensión” y ausencia de compañía y de apoyo social, evocando indirectamente las consecuencias del llamado “estigma social”. Los pacientes atribuyen generalmente la soledad al propio individuo y a sus características estables de personalidad, o a su voluntad para no relacionarse. Esta atribución interna y estable de la soledad podría tener consecuencias negativas en su propia conducta cuando ellos mismos la padecen. Sin embargo, la mayoría de los pacientes afirman utilizar estrategias de afrontamiento para no sentirse solos, incluso aquellos que dicen no sentirse así. En algunos casos las estrategias pueden ser efectivas, como realizar actividades o buscar contacto social, y en otros pueden no ser efectivas, como en el caso de conductas de ingesta compulsiva, adicciones o de un mayor aislamiento. La soledad correlaciona con una mayor afectación cognitiva en memoria, atención y función ejecutiva, evaluado por un criterio clínico del equipo de profesionales. En anteriores estudios se ha encontrado que la soledad predice un mayor deterioro cognitivo en personas mayores y una mayor probabilidad de desarrollar Enfermedad de Alzheimer (15). Es probable que en pacientes con TMS la soledad también pueda predecir variables de deterioro cognitivo, aunque las limitaciones de este estudio no permiten plantear una relación causal. Por otro lado, los pacientes que se sienten solos presentan una mayor inestabilidad emocional, con ansiedad y labilidad en sus conductas. Dentro de este estudio no es posible determinar si dichos estados emocionales son el resultado de un sentimiento de soledad subjetivo o, al contrario, provocan dificultades de relación social, siendo el factor de riesgo para un mayor aislamiento social. También resulta evidente que son las relaciones sociales que se establecen fuera de la familia las que se relacionan con una menor soledad. Dicho resultado es coherente con la investigación realizada con personas sanas, encontrando que las relaciones de amistad son más satisfactorias que las relaciones con la familia, debido a una mayor voluntariedad y a estar más centradas en actividades de ocio (3). Sin embargo, en estudios previos la calidad de las relaciones con los hijos y la pareja son importantes protectores de la soledad. Es posible que en población institucionalizada durante largo tiempo, la calidad de relaciones con la familia no tenga tanto peso como las relaciones actuales en el día a día con los profesionales y con otros usuarios. En este sentido, cabe destacar que uno de cada siete pacientes afirma que no se pueden hacer amigos en el hospital. En anteriores estudios se ha encontrado que los profesionales de la salud eran la red social más importante para un 76% de los pacientes psicóticos (13). Por ello, no se debe desestimar la importancia de las relaciones con los profesionales, que mediante su intervención, pueden influir en los sentimientos de soledad de los usuarios. En general, y en vista de estos resultados, podemos afirmar que la mayoría de los pacientes con TMS pueden describir la soledad, realizar atribuciones causales sobre la misma, informar sobre su -913º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA experiencia subjetiva de soledad y explicar las estrategias de afrontamiento que utilizan. Por otro lado, debemos tener en cuenta el carácter exploratorio del estudio y sus limitaciones. Entre las mismas cabe destacar los instrumentos de medida y el análisis estadístico bivariado. En este estudio se han utilizado medidas clínicas y preguntas abiertas. En el futuro surge la necesidad de utilizar una escala estandarizada de soledad (p.ej. de Jong Gierveld y Kamphuis, 1985), así como de validar una medida de este tipo en población clínica con TMS. También sería adecuado utilizar escalas estandarizadas tanto para medir los síntomas clínicos, como para evaluar las variables de red social, apoyo social y actividades de ocio y laborales. A nivel cualitativo, también se podrían realizar entrevistas en mayor profundidad a aquellos pacientes que refieren soledad, con el fin de comprender qué factores están relacionados con la misma. Este estudio demuestra la importancia de estudiar la soledad en población psiquiátrica, desde un modelo biopsicosocial, como una variable que se relaciona con factores emocionales y cognitivos que pueden determinar tanto la adaptación y el pronóstico de la enfermedad, como la calidad de vida del paciente con TMS. Sin embargo, el estudio es exploratorio y deja preguntas por responder, tales como qué mecanismos relacionan la soledad con factores cognitivos y de estabilidad emocional, qué consecuencias negativas tiene la soledad en el bienestar subjetivo, así como qué intervenciones se podrían realizar para disminuir la soledad de los pacientes y mejorar su calidad de vida. AGRADECIMIENTOS Agradecemos la participación de los pacientes en el estudio. También queremos agradecer el apoyo de todos los profesionales que trabajan en la Unidad de Media y Larga Estancia Psiquiátrica (MiLLE) del C.A.S.M Benito Menni de Sant Boi de Llobregat. -1013º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012 www.interpsiquis.com - Febrero 2012 Psiquiatria.com PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN UNA UNIDAD DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA BIBLIOGRAFÍA (1) De Jong Gierveld J. A review of loneliness: concept and definitions, determinants and consequences. Reviews in Clinical Gerontology 1980; 8: 73‐80. 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