Your help can give them a break

www.pieldemariposa.es
Juntos
es más fácil
•
La baja prevalencia y la dispersión de casos de “Piel de Mariposa” por el
territorio nacional, genera sentimiento de aislamiento y soledad. Por tanto,
crear marcos de encuentro y de acercamiento es una gran
necesidad tanto para las familias como para los profesionales que
les rodean.
•
El objetivo de este proyecto es generar intercambio de experiencias y
conocimientos entre los afectados y sus familias, la Asociación, los
profesionales y los investigadores relacionados con la enfermedad.
•
Durante el evento se combinan ponencias sobre temas de interés para los
afectados, talleres y dinámicas de grupo, así como presentaciones de
productos de material de cura y actividades lúdicas.
•
En 2016, se cumplirán 24 años de un proyecto que nació como alternativa
a la soledad, el miedo y la incertidumbre. En estas más de dos décadas se han
beneficiado de él cientos de familias y profesionales, haciendo de la Piel de
Mariposa, una enfermedad menos “rara”. Cada año asisten entre 50 y 70
afectados con sus familias y una veintena de profesionales de distintos
ámbitos (sanitario, social, investigación…).

Adjuntamos programa
Justificación y
descripción del
proyecto