Your help can give them a break
Anuncio
www.pieldemariposa.es Juntos es más fácil • La baja prevalencia y la dispersión de casos de “Piel de Mariposa” por el territorio nacional, genera sentimiento de aislamiento y soledad. Por tanto, crear marcos de encuentro y de acercamiento es una gran necesidad tanto para las familias como para los profesionales que les rodean. • El objetivo de este proyecto es generar intercambio de experiencias y conocimientos entre los afectados y sus familias, la Asociación, los profesionales y los investigadores relacionados con la enfermedad. • Durante el evento se combinan ponencias sobre temas de interés para los afectados, talleres y dinámicas de grupo, así como presentaciones de productos de material de cura y actividades lúdicas. • En 2016, se cumplirán 24 años de un proyecto que nació como alternativa a la soledad, el miedo y la incertidumbre. En estas más de dos décadas se han beneficiado de él cientos de familias y profesionales, haciendo de la Piel de Mariposa, una enfermedad menos “rara”. Cada año asisten entre 50 y 70 afectados con sus familias y una veintena de profesionales de distintos ámbitos (sanitario, social, investigación…). Adjuntamos programa Justificación y descripción del proyecto
