documento - Asociación Derecho a Morir Dignamente

Artículo 10 Ley General de Sanidad 1986
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Atención a enfermos terminales: algunos aspectos
psiquiátricos, éticos y legales
J uan Medrano
Médico psiquiatra
Servicio de Salud Mental de Álava
Rafael Hernández Palacios
Médico especialista en Medicina Interna
Hospital Psiquiátrico de Álava
Problemas éticos en la terminalidad
Enfermedades mentales y cuidados paliativos: Demencia
La Psiquiatría en la atención a enfermos terminales
A modo de conclusión
A lo largo de los últimos meses diversos acontecimientos han puesto de
relevancia la importancia de los aspectos éticos y legales en relación con el final de
la vida. La cuestión no es nueva y ha sido reiteradamente tratada en la bibliografía
internacional, generando no pocas controversias, tanto en relación con los
abordajes y tratamientos que pueden o deben emplearse (o evitarse) como en el
papel que pueden o deben jugar en el proceso los pacientes y los familiares.
La idea de la atención al final de la vida remite a los Cuidados Paliativos, y al
impulso de Cicely Saunders, la auténtica fundadora del movimiento y del primer
hospice moderno, el de St Christopher’s, en Londres (1967). Precisamente el
pasado 14 de julio la doctora Saunders fallecía a causa de un cáncer de mama en
el mismo hospice que fundó, disfrutando de los cuidados y atenciones que tanto se
esforzó en promover
1
.
Sea como fuere, en las últimas décadas la Medicina ha ido descubriendo las
necesidades específicas de los enfermos terminales, y al tiempo que se crean
dispositivos de Medicina Paliativa los profesionales sanitarios están intentando
adquirir conocimientos y formación puramente técnicas en este campo. De la
precariedad de nuestros actuales conocimientos son claro exponente los escasos
contenidos al respecto de los libros de texto de todas las especialidades, incluida la
2
Psiquiatría . Sin embargo, la participación de la Psiquiatría en la atención integral a
los pacientes terminales está más que justificada por la alta prevalencia de
3
psicopatología en estas situaciones . Además, el psiquiatra puede jugar un papel
muy importante en la detección y atención a las repercusiones psicológicas de la
enfermedad en familiares y allegados (parte que no debe olvidarse en la atención al
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paciente moribundo ) o en la organización del tratamiento farmacológico, orientando
a otros profesionales sobre los potenciales efectos secundarios neuropsiquiátricos
de ciertos medicamentos.
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Problemas éticos en la terminalidad
Son varias las alternativas que la enfermedad incurable suscita. Por una
parte, la negación de la imposibilidad de curar puede conducir al encarnizamiento
terapéutico y diagnóstico; otras veces, se produce un rechazo del paciente
incurable que lleva al nihilismo y al abandono de los pacientes con procesos
terminales. Una tercera actitud consiste en la aceptación de la imposibilidad de
curar, lo que permite priorizar el cuidar; deja así de ser esencial el tratamiento de la
enfermedad para colocar en primer plano el cuidado de la persona enferma. La
aceptación progresiva de que esta sería la actitud adecuada en el momento en que
cualquier enfermedad alcance su fase terminal, propició la creación y la promoción
de los Cuidados Paliativos.
Por otra parte, los avances de los procedimientos sanitarios y la
constatación de que también el paciente terminal tenía los derechos que iban
reconociéndose a los “demás” enfermos suscitaron múltiples problemas y conflictos
5
éticos . Se fue imponiendo gradualmente la idea de que llegadas las fases más
avanzadas de las enfermedades incurables y mortales algunas actitudes
intervencionistas no tenían ningún sentido, con lo que se comenzó a hablar de la
6
futilidad de ciertos afanes y esfuerzos terapéuticos , un concepto que se fue
7
imponiendo a pesar de las críticas de que fue objeto . En paralelo a las dudas de
hasta dónde debía llegar la intervención médica, fueron cada vez más los enfermos
podían que rechazaban determinadas actuaciones sanitarias, aun a riesgo de un
fallecimiento más temprano, contrariando la actitud tradicional de la Medicina o el
dicho popular de que mientras hay vida hay esperanza. Incluso se comenzó a intuir
8
que algunos rechazos de tratamiento eran plenamente competentes .
Progresivamente se impuso la idea del derecho del paciente al no encarnizamiento
terapéutico y el cuestionamiento de que los cuidados en el paciente moribundo
(antemortem) deben perseguir algo más que posponer la muerte a toda costa
9
(antimortal) .
Se ha analizado así la corrección técnica y ética de prácticas como la
llamada sedación terminal o el derecho del paciente a rechazar el aporte de
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alimentos o fluidos . Y desde el punto de vista médico, se ha destacado la
diferencia entre retirar tratamientos ya instaurados (withdrawing) y abstenerse de
iniciarlos (withholding), aunque cada vez son más las voces que sostienen que
desde el punto de vista ético y legal ambas actuaciones son idénticas
11 12
, .
Como consecuencia de la aceptación de que el enfermo es dueño de sus
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actos y puede incluso tomar decisiones que acorten su vida ha surgido el derecho al
suicidio asistido, reconocido en estos momentos con restricciones y garantías en
Holanda, Suiza, Bélgica y el estado de Oregon. La aceptación de la muerte
voluntaria en caso de enfermedad es muy alta en algunas sociedades, como
Holanda, en la que hasta el 85% de los habitantes considera lícito el suicidio
asistido; cerca de dos tercios de la población estima que deberían atenderse
también las demandas de personas incompetentes, un 11% las de enfermos con
13
padecimientos no letales y un 6% las de pacientes con demencia . En este
sentido, debe destacarse que un comité evaluador holandés determinó
recientemente que el suicidio asistido de un paciente con Alzheimer había sido
correcto y válido, ya que se daban las condiciones de competencia y sufrimiento
14
insoportable
.
La afectación cognitiva y la incapacidad para tomar decisiones, propia de
muchas situaciones terminales, introdujo la idea de que era necesario preservar la
recién reconocida autonomía frente al riesgo de intervencionismo no deseado. Por
una parte se pidió a la familia no ya que tomara decisiones por el paciente, sino que
su decisión sustituyera a la que habría podido tomar el paciente en caso de
mantener la capacidad. Para mayores garantías se recomendaba que los pacientes
designaran de forma más o menos explícita a un representante a quien confiarían
esa tarea. La segunda forma de mantener la autonomía son las instrucciones
previas, voluntades anticipadas o testamentos vitales, en los que el individuo puede
plasmar por escrito sus deseos sobre tratamiento de enfermedades avanzadas para
momento en que hubiera perdido la capacidad de decidir, o designar el interlocutor
con el equipo médico.
Ambas alternativas presentan dificultades. La decisión del representante
debe basarse en una información igualmente continuada y debe ser consensuada
15
laboriosamente con la familia . En ocasiones, puede aparecer un familiar que
disiente de la decisión tomada, sobre todo si entraña una limitación del
intervencionismo, en lo que se ha dado en llamar en nuestro país el “síndrome del
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hijo de Bilbao” . A su vez, las instrucciones previas suscitan dudas respecto a su
fijeza. Si se mantiene un cierto grado de capacidad, en el momento en que afronta
la enfermedad terminal la persona puede tener una concepción sobre la muerte y el
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proceso de morir muy diferente al que tenía cuando redactó su documento
Por
otra parte, las instrucciones previas destinadas a orientar a los familiares, pueden
interpretarse de forma estricta (como un contrato) o de forma orientativa (como
unas pautas generales que habrían de adaptarse a las múltiples y variadas
circunstancias de la enfermedad terminal, imprevisibles en su totalidad en el
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momento en que se redactaron las instrucciones) .
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Casos dramáticos y
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espectaculares recientes, como el de Terri Schiavo, han incrementado el interés por
las instrucciones previas y han sugerido su utilidad para solventar las situaciones
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conflictivas y la no tan inhabitual disparidad de criterios entre los familiares .
Lamentablemente, estos casos tan mediáticos suelen tener como protagonistas a
personas cuya edad y situación previa de salud no les hizo pensar en la
conveniencia de redactar el documento.
Incluso en personas de edad avanzada hay dificultades. En los EEUU,
donde desde hace casi 20 años se ha incentivado activamente que los ancianos de
residencias dispongan de instrucciones previas, el grado de cumplimiento de la
medida es mejorable
20
,
por lo que tras el caso Schiavo se ha resaltado la necesidad
21 22
de animar a los potenciales pacientes a que las redacten , . Dos recientes
trabajos han demostrado que también los pacientes mentales graves se interesan
por su posible asistencia en el caso de enfermedades terminales y pueden expresar
sus preferencias y plasmarlas en documentos
23 24
, .
La legislación española reconoce el derecho a las instrucciones previas
desde la Ley 41/2002 de Autonomía de los pacientes. El texto legal las define como
“Documento en virtud del cual una persona mayor de edad, capaz y libre,
manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que se cumplan sus deseos
en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz
de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o,
una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del
mismo”.
Se prevé también que el documento pueda designar “un representante
para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo
sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas”.
Existe una
doble limitación a la voluntad expresada del paciente. Por una parte, no se pueden
exigir actuaciones contrarias al ordenamiento jurídico, lo que implica que no se
puede plantear la aceleración deliberada de la muerte en tanto sea delito en España
el suicidio asistido (artículo 143 del Código Penal). Por otra parte, tampoco pueden
aplicarse las instrucciones previas contrarias a la Lex Artis, cuya trascendencia el
25
texto de la ley asimila aparentemente al ordenamiento jurídico .
Esta limitación resulta interesante en relación con una reciente decisión
26
judicial británica . Un enfermo de 45 años que padece una ataxia cerebelosa,
acudió a los tribunales para reivindicar que en caso de que llegara a perder la
capacidad de comunicarse se prohibiera a los médicos que dejaran de aportarle
nutrición e hidratación, contrariamente a lo que sugería un documento del General
Medical Council sobre retirada (withdrawing) y no instauración (withholding) de
tratamientos
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que podría asimilarse con la Lex Artis. El Juez criticaba que el
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documento privilegiara la voluntad de algunos pacientes suspender el tratamiento
aunque llevara a la muerte y no considerase el deseo de otros de mantener el
tratamiento. La British Medical Association, que hace años expuso su posición al
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respecto , introdujo hace un año una matización para adaptar las decisiones
médicas a los deseos de los pacientes de mantener los tratamientos aunque los
29
médicos no apreciaran un valor a los mismos matizó recientemente .
Volviendo a la legislación española, según la Ley 41/2002 tampoco serán
válidas las instrucciones “que no se correspondan con el supuesto de hecho que el
interesado haya previsto en el momento de manifestarlas”, lo que sugiere que no se
deberían interpretar por analogía situaciones relativamente similares. De esta
manera, unas instrucciones operativas ideales deberían prever múltiples situaciones
o, reconociendo esta dificultad, limitar las indicaciones a unos determinados
“escenarios” y dejar en los restantes que sea el representante designado quien
tome la decisión.
Las legislaciones autonómicas han ido adaptándose a la normativa. En el
caso del País Vasco se modifica la terminología de la legislación central al
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denominar al documento “voluntades anticipadas” . Recientemente el Gobierno ha
remitido al Consejo de Estado el proyecto de Real Decreto para crear el Registro
Nacional de Instrucciones Previas, previsto por la Ley 41/2002 y que permitirá
conocer el contenido de los documentos y ponerlo en práctica aunque el paciente
esté siendo atendido en una comunidad autónoma diferente a la cual en la que
redactó sus instrucciones. el citado registro.
En Francia se ha promulgado hace escasos meses una Ley sobre los
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Derechos de los Enfermos y el Final de la Vida , que modifica algunos artículos del
Código Salud Pública. El nuevo texto despenaliza implícitamente la inacción del
médico en los supuestos de que al paciente competente lo demande. Si el paciente
es incompetente se puede suspender el esfuerzo terapéutico después de conocer la
opinión de la familia y siguiendo un procedimiento de decisión colegiada que exige
la discusión del caso con otros profesionales. También introduce las instrucciones
previas (directives anticipées), que para ser válidas deberán haberse redactado con
tres años de antelación, y no podrán aplicarse a situaciones no previstas, ni en
situaciones de gravedad no terminal (accidente de tráfico, coma), por ser contrarias
a la legalidad
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Enfermedades mentales y cuidados paliativos: Demencia
El incremento de los casos de demencia en las sociedades occidentales es
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motivo de preocupación para los sanitarios y para los responsables de las
políticas asistenciales. La representación de la demencia, hoy en día, es el de un
anciano dependiente, con la carga personal, familiar, social y económica que su
dependencia conlleva. Se plantean así actuaciones que tienen como objetivo
atender y mejorar la situación del enfermo y de su familia a lo largo de la
enfermedad, actuando sobre la sintomatología cognitiva y conductual del paciente y
sobre la sobrecarga psicológica y física experimentada por el cuidador.
El área de la atención en la demencia terminal, sin embargo, no siempre se
tiene en cuenta se echa en falta en algunos (excelentes) trabajos sobre la
33
asistencia sociosanitaria en la demencia . Contrariamente a lo que muchos creen,
la fase terminal no implica una existencia meramente vegetativa en el enfermo con
demencia, que es capaz de experimentar síntomas de disconfort. Este hecho,
unido a que no hay una cultura de cuidados terminales en estos pacientes, sugiere
que existen carencias muy notables en la atención al final de la vida en la
demencia. De hecho, los cuidados paliativos en la demencia están aún empezando
a desarrollarse, y va cobrándose conciencia de las limitaciones y las necesidades
34
de formación que tienen los profesionales en este campo .
La fase final de la demencia es la propia de una enfermedad incurable,
progresiva y deletérea. Por lo tanto, cabe hablar con propiedad de una fase
35 36
terminal , a pesar de que en ocasiones cueste identificarla como tal , . En esta
fase final la comorbilidad es la norma, con más del 90% afectados simultáneamente
37
por otra enfermedad . Son también frecuentes los procesos febriles, a veces
autolimitados y de origen no precisable y en otras ocasiones secundarios a
infecciones, especialmente neumonías. Por este motivo se ha sugerido que la
infección es una manifestación de demencia avanzada, más que una enfermedad
intercurrente no relacionada. Las alteraciones más o menos caprichosas de la
conducta alimentaria se transforman al progresar la demencia en una disfagia que
da lugar a dificultad para alimentarse y con frecuencia a malnutrición y
broncoaspiraciones. Son también frecuentes problemas como úlceras por presión,
estreñimiento y otros procesos dolorosos.
El dolor muchas veces no se valora y trata debidamente en los enfermos con
demencia avanzada, en buena medida porque la pérdida de lenguaje les impide
comunicar el síntoma.
De esta manera, las modificaciones conductuales y
gestuales a las que da lugar pueden interpretarse como “agitación” y provocar una
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respuesta sedativa y no analgésica , . También la dificultad de comunicación
impide que expresen las molestias que les pueden causar procedimientos que
entrañan dolor o malestar como la colocación de sondas y las medidas de
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contención. Un trabajo reciente afirma que la etiqueta de demencia puede
hacer que las quejas de dolor se malinterpreten, lo que contribuye a un tratamiento
insuficiente y a que los enfermos no reciban la medicación suplementaria que
40
pudieran precisar . Existen escalas analógicas visuales que pueden ayudar a que
41
la persona con limitaciones de comunicación verbal dé a conocer su dolor , y se
han diseñado diversas escalas que apoyándose en los gestos, movimientos o
42
reacciones de los enfermos permiten al clínico deducir la existencia de dolor .
La nutrición y la hidratación plantean problemas éticos en los enfermos
incapaces de deglutir, o que rechazan la alimentación. En estos casos se recurre
en ocasiones a sondas de alimentación enteral. Sin embargo, revisiones y estudios
43 44
recientes , han demostrado que no previenen las neumonías por aspiración, no
prolongan la supervivencia, no disminuyen el riesgo de úlceras por presión o
infección, no mejoran la funcionalidad ni aportan confort. Por otra parte, se asocian
con riesgos (morbimortalidad por peritonitis, sujeción).
Otro ámbito controvertido es el del tratamiento antibiótico. Se ha sugerido
que el uso intensivo de antimicrobianos en estos pacientes puede generar
resistencias que afecten a toda la población sin mejorar la supervivencia de los
pacientes que los reciben, y se ha propugnado que se empleen únicamente si
pueden aportar una reducción del sufrimiento del paciente
el tratamiento paliativo y sintomático de la fiebre.
45 46
, .
La alternativa sería
Inexorablemente llega una situación de agonía, caracterizada por cambios y
nuevos síntomas (rechazo total de ingesta, letargia, estertores, fiebre, oligoanuria,
etc) que hacen patente la proximidad de la muerte. La actuación ante esta situación
debe tener en cuenta que la medicina moderna y su complemento tecnológico se
orientan al diagnóstico, tratamiento y curación. Sin embargo, es evidente que son
muchos los procesos que no puede curar.
¿Cómo identificar cuándo una persona con demencia se encuentra en
situación terminal? Para la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
47
una enfermedad es terminal cuando reúne todos estos siguientes requisitos :
1. Enfermedad avanzada, progresiva e incurable
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales
y cambiantes
4. Origina gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico
muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte
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5. Pronóstico de vida inferior a seis meses.
Evidentemente, en una demencia avanzada se cumplen los cuatro primeros
criterios enunciados, pero puede ser difícil fijar el pronóstico de vida inferior a seis
meses. Algunos estudios
48 49 50
, ,
previos han estimado que esto sucede una vez
51
alcanzado el estadio 7c en el FAST (Functional Assessment Staging Tool) ,
consistente en la Pérdida de la deambulación. En términos de la escala, “los
pacientes pierden gradualmente la capacidad de caminar independientemente; al
comienzo de esta subfase pueden necesitar ayuda (p. ej., que le sujete el cuidador)
y ayuda para caminar, pero a medida que pasa el tiempo, se pierde incluso la
capacidad de caminar con ayuda.
El comienzo suele ser variado, pero los
pacientes cada vez andan con pasos más cortos y lentos; otros pacientes, al
caminar, se inclinan hacia delante, hacia atrás o a un lado; en otras ocasiones la
pérdida de la deambulación está precedida de una marcha en zigzag”. Se trata, por
lo tanto, de una fase caracterizada por un fenómeno muy notorio, lo que
simplificaría enormemente la identificación de la terminalidad. Sin embargo, una
reciente revisión crítica de los trabajos anteriormente mencionados concluía
descartaba que existieran elementos de juicio suficientes para establecer que una
52
vez perdida la deambulación la esperanza de vida se situara en seis meses .
53
Otros autores han propuesto una estrategia alternativa, consistente en
identificar doce de rasgos o variables de los pacientes (grado de dependencia,
sexo,
neoplasia
comórbida,
insuficiencia
cardiaca,
oxigenoterapia,
disnea,
hiporexia, salud precaria, incontinencia fecal, encamamiento, edad por encima de
83 años, inconsciencia prolongada a lo largo del día). Han podido establecer que
ponderando estos elementos con unos coeficientes específicos para cada uno de
ellos y sumando los resultados, existe una probabilidad del 70% de que el paciente
fallezca en el plazo de seis meses si la suma total es igual o mayor de 12.
Pero independientemente de que se den los criterios de terminalidad, la
demencia avanzada comporta una merma de la capacidad para tomar decisiones
sanitarias (CTDS). El deterioro cognitivo es un fenómeno variable, que junto a otras
graves engloba formas leves y no siempre conducentes a demencia, como el
antiguamente denominado olvido senil benigno, al que hoy en día se denomina
deterioro cognitivo leve. La demencia debe concebirse como un proceso gradual y
sobre todo prolongado, con una duración que rebasa en muchos casos los 10 años.
A lo largo de este periodo, en las formas más comunes de demencia la afectación
cognitiva es irreversible, pero progresiva y por lo tanto, variable según el momento
evolutivo de la enfermedad. En fases avanzadas del proceso, en las que existe un
severísimo deterioro de la memoria y no hay posibilidad de comunicación verbal, es
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evidente que no puede sostenerse que se conserve la CTDS, pero en fases
leves no está justificado suponer que el paciente no puede participar en el
consentimiento. Incluso, al correlacionar estas escalas con ciertas decisiones
exigentes, se ha observado que en fases de “demencia moderada”, equivalentes en
54
el GDS a 5 se conserva, por ejemplo, la capacidad testamentaria . El estadio GDS
5 se caracteriza por incapacidad de sobrevivir mucho tiempo sin alguna asistencia,
incapacidad para recordar datos relevantes de su vida actual (dirección, teléfono,
etc), cierta desorientación en tiempo, dificultad en el cálculo, conservación del
conocimiento de muchos de los hechos de mayor interés relacionados consigo
mismo y con otras personas, recuerdo conservado del nombre propio y
generalmente el del cónyuge esposa e hijos, e independencia en el aseo y en la
55
comida, pero con dificultades en la elección de los vestidos adecuados . La
conservación de una capacidad legal crítica como la testamentaria en etapas en las
que la disfuncionalidad es tan patente, bien podría mantenerse la CTDS.
Los trabajos que han evaluado esta función en pacientes con demencia
concluyen que la mayor parte pueden participar en la toma de decisiones, a pesar
de que el deterioro mnésico reduce su rendimiento en pruebas de comprensión, En
la demencia, se concluye, la valoración sobre la racionalidad debería contemplar si
el paciente es capaz de aportar razones definidas para su decisión, mientras que la
valoración de la apreciación debería basarse en que la persona sea capaz de
56
aprehender las implicaciones del diagnóstico y del tratamiento que se le propone .
También se ha podido comprobar que la capacidad se mantiene si existen
57
circunstancias adecuadas , como tiempo suficiente para que el enfermo con
deterioro cognitivo pueda recibir, comprender y procesar la información. Asimismo,
ayuda para retenerla, en forma de recordatorios verbales o escritos. No es menos
importante que su interlocutor cuente con paciencia y tolerancia respetuosa para
con sus déficits y dificultades. Necesita, en definitiva, todo lo que paradójicamente
es difícil encontrar en uno de los lugares donde se gestionan muchas y muy
importantes decisiones sanitarias: los hospitales generales. Nuestra actual
organización,
presidida
por
un
modelo
de
eficiencia
orientado
a
las
hospitalizaciones breves y con una relación muy dispersa del paciente con el
"equipo", no se llega a conocer a los pacientes, sus inquietudes, sus ganas de
recibir información y sus "escalas de valores". Mucho menos puede detenerse la
maquinaria de la eficiencia hospitalaria para explicar la información al paciente con
demencia, escuchar sus dudas y resolverlas. Es muy probable que el sistema
hospitalario no pueda encontrar una respuesta que no sea la inmediata asunción de
que el paciente es incapaz.
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En contraste, las residencias de ancianos, centros no primariamente
sanitarios, son el marco de muchas intervenciones y decisiones relacionadas con la
atención a la salud de los pacientes con demencia. En el plano asistencial cotidiano,
la atención “a largo plazo” que hoy por hoy es responsabilidad socio – sanitaria
ofrece tiempo, y debe ofrecer paciencia y tolerancia. Los centros socio – sanitarios
pueden desarrollar actuaciones que respeten la capacidad de los pacientes que la
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conservan y mantengan la dignidad de quienes la han perdido . También está
abierta la posibilidad de determinar de forma informal las preferencias del paciente
a medida que avanza el tiempo y aparecen las complicaciones. Sería oportuno
recoger en la historia del centro estas preferencias, incluido si el paciente desea ser
hospitalizado llegado el momento en que pudiera plantearse esta opción. Y sería
necesario que existiera una adecuada coordinación entre el dispositivo social o
socio – sanitario y la red sanitaria de manera que cuando se produzca la
hospitalización se atienda a las preferencias del paciente aunque no exista un
documento formalizado de instrucciones previas.
Llegada la incapacidad para tomar decisiones, el interlocutor es la familia.
Sin embargo, una buena práctica no debe limitarse a una mera entrevista puntual,
sino que en el espíritu del consentimiento informado (por representación, en este
caso) como proceso debe consistir en una relación prolongada, que permita una
información continuada y el diseño por adelantado de un plan de tratamiento
59 60
consensuado , . Los sanitarios tienen la obligación de orientar a la familia, en
particular, sobre la oportunidad o no de las intervenciones (futilidad). Los enfermos
con demencia se ven sometidos muy a menudo a tratamientos muy agresivos y sin
61
ninguna utilidad en cuanto a calidad de vida . Es un hecho preocupante que
muchas de estas actuaciones guardan relación con un afán intervencionista de los
familiares. Un estudio realizado en Gran Bretaña confirmó que los allegados de
enfermos dementes deseaban para sus familiares intervenciones muy agresivas
(fluidoterapia, antibioterapia, reanimación cardiopulmonar) aunque curiosamente no
eran tan favorables a ellas mismas para el caso en que los propios familiares se
62
vieran en una situación de terminalidad e incapacidad . Un reciente estudio
confirma esta tendencia intervencionista de los familiares de pacientes con
63
demencia en nuestro pa ís . En cierta medida, pues, es deber también de los
médicos proteger a los enfermos con demencia incompetentes del deseo
desmedido de tratamiento para sus familiares.
De esta manera es posible establecer con los familiares diferentes niveles
de intervención para los enfermos en función de su situación clínica y funcional.
Los médicos pueden ayudar a la familia a tomar estas decisiones e incluso deben
exponerles su criterio sobre la conveniencia o no de las diferentes actuaciones en
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función de su utilidad para el paciente . El trabajo codo con codo con la
familia no sólo contribuirá a mejorar la calidad de vida y de muerte del paciente y a
mantener su dignidad, sino que será útil de cara a la preparación y elaboración del
duelo premortem y postmortem que para los allegados supone la demencia.
La Psiquiatría en la atención a enfermos terminales
La atención interdisciplinar a los enfermos terminales se beneficia de la
participación de la Psiquiatría.
Algunos autores han puesto de relieve la
trascendencia del papel de los psiquiatras en la resolución de los conflictos
emocionales que rodean a la terminalidad y a la necesidad de acordar decisiones
entre familiares que no siempre comparten una misma opinión sobre lo que es
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correcto u oportuno en la atención al enfermo .
En lo que se refiere a su actuación clínica, el psiquiatra tiene el compromiso
de dar valor al sufrimiento psicológico de los pacientes terminales, desterrando el
nihilismo que lo considera una parte inseparable del proceso de enfermedad. En su
abordaje farmacológico ha de obrar con firmeza y prudencia para aportar al
paciente una mayor calidad de vida y de muerte y evitar sufrimientos añadidos de
origen iatrógeno.
La depresión es el cuadro más prevalerte en los pacientes terminales, con
66
cifras que se sitúan, según los marcos y muestras, entre el 27 y el 77% . A pesar
de ello no siempre llega a identificarse, por la tendencia a interpretar la tristeza
como una consecuencia inevitable de la enfermedad.
Los síntomas anímicos e
ideativos son especialmente útiles para el diagnóstico, ya que los vegetativos
(anergia, anorexia, insomnio) se solapan con los de muchas enfermedades
67
terminales. Chochinov y colaboradores
demostraron que la pregunta “¿se
encuentra Ud triste la mayor parte del tiempo?” tiene una elevada sensibilidad y
especificidad en el diagnóstico de depresión en enfermos terminales, aunque
68
recientemente se ha cuestionado la validez de este procedimiento de screening .
Apoyarán el diagnóstico la anhedonia, la disforia, la desesperanza o los
sentimientos de indefensión y minusvalía. El diagnóstico diferencial se plantea con
el trastorno adaptativo y con el duelo.
Los principales factores de riesgo son la edad avanzada, los antecedentes
personales de trastornos afectivos, la falta de red social de apoyo, el menoscabo
funcional
severo,
la
angustia
existencial,
algunas
enfermedades
físicas
(hipercalcemia, ACV izquierdo, carcinoma de páncreas) o tratamientos (esteroides,
quimioterápicos) y el dolor insuficientemente tratado. Parece ser más frecuente en
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pacientes que desconocen su pronóstico .
La respuesta al tratamiento farmacológico y psicoterápico es más rápida y
completa cuanto antes se instaure la terapia. La complicación más grave es el
suicidio, con una tasa que duplica la de la población normal, y el riesgo es mayor si
hay
antecedentes
depresivos
o
autoagresivos,
desesperanza,
contenidos
depresivos y menoscabo funcional intenso así como si persiste el dolor.
Los
antidepresivos deben usarse a dosis bajas (50% ó menos de las dosis empleadas
en adultos sanos) y con una escalada muy lenta. Se seleccionará el producto en
función de sus efectos secundarios y la esperanza de vida del paciente. Los ISRS
son medicamentos de primera línea, aunque también están especialmente
indicados la mianserina y mirtazapina por su acción sedativa y orexígena. Si
predomina la astenia o la esperanza de vida es escasa los estimulantes, en
especial metilfenidato, son fármacos de elección, usados a dosis bajas y evitando
toma nocturna para no inhibir el sueño. Puede combinarse con otros fármacos,
obteniéndose rápidas mejorías (24 - 72 horas) en ánimo, concentración y energía,
sin que se desarrolle tolerancia a su acción. Sus efectos secundarios son ansiedad,
insomnio, anorexia a dosis altas y delirium en situaciones preagónicas. Una
estrategia posible es iniciar el tratamiento con estimulantes y, una vez apreciada
mejoría, asociar antidepresivos, retirando los anfetamínicos transcurrido el periodo
de latencia de los antidepresivos
70 71
,
La ansiedad es otro síntoma frecuente en pacientes terminales. Se puede
desencadenar por circunstancias inherentes a la situación de enfermedad
avanzada, como la angustia ante el futuro, factores vivenciales y biográficos que se
activan ante la proximidad de la muerte. Influyen también elementos propios del
proceso patológico de que se trate (disnea en patologías pulmonares y pleurales,
exceso de adrenalina en feocromocitoma, alteraciones hidroelectrolíticas en
muchos cuadros neoplásicos, estreñimiento), los secundarismos de ciertos
medicamentos (esteroides, estimulantes, broncodilatadores) o la abstinencia de
otras sustancias (alcohol, benzodiazepinas, nicotina, etc). Es más frecuente en
72 73
fases avanzadas, ante la inminencia de la muerte, y si hay dolor. , . Los
síndromes ansiosos puros con significado clínico, menos frecuentes que los
cuadros ansioso – depresivos, representan el 16% de las consultas psiquiátricas en
enfermos terminales.
El diagnóstico diferencial debe plantearse con ansiedad
somatógena, ansiedad vivencial y delírium.
El tratamiento farmacológico de la ansiedad se basa en las benzodiazepinas
a dosis bajas, con escaladas muy lentas y con pautas facultativas si la ansiedad es
fluctuante. Es preferible utilizar productos de vida media corta para evitar acúmulo
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y cuadros confusionales, y siempre ha de considerarse el riesgo de
depresión respiratoria. El alprazolam y el lorazepam pueden absorberse por vía
sublingual y mejoran el vómito. También pueden ser útiles los neurolépticos y los
antidepresivos sedativos a dosis bajas.
El delírium o síndrome confusional agudo es un cuadro muy frecuente,
afectando hasta a un 85% de los pacientes en sus últimas semanas de vida. La
enfermedad terminal se caracteriza por muchos factores de riesgo de delírium,
como el
uso
de
medicaciones
(sedantes, antiarrítmicos, antihipertensivos,
antibióticos), los desequilibrios metabólicos, la hipoxemia, la impactación fecal, las
insuficiencias renal y hepática, las infecciones, la deshidratación, el daño cerebral
directo por tumores primarios o metastásicos, la hipovitaminosis y el cambio de
74 75
ubicación por ingresos y traslados , . El delírium agitado o hiperactivo es
fácilmente reconocible, mientras que el hipoactivo no siempre recibe atención
clínica. Un trabajo reciente comunica la efectividad del metilfenidato en esta la
76
forma hipoactiva . El diagnóstico diferencial ha de establecerse con la ansiedad, la
demencia y el dolor en los episodios confusionales hiperactivos y con la demencia y
la depresión en los hipoactivos.
Un capítulo importante lo conforma el delírium iatrógeno. Destacan los
producidos por corticoides (a dosis de 60 mg/d de prednisona o 9 mg/d de
dexametasona), benzodiazepinas
(que pueden desencadenar encefalopatías
hepáticas de modo que en pacientes de riesgo 1 mg de lorazepam puede ser más
perjudicial que 10 a 15 mg/d de morfina) y los analgésicos opiáceos, en especial la
volantina. Cualquier incremento de dosis de estos últimos fármacos se acompaña
de repercusiones cognitivas y existe un riesgo cierto de delírium si la nueva dosis
representa un aumento igual o superior al 30% de la dosis previa. Los parches de
liberación retardada y gradual conllevan un menor riesgo, pero se produce un efecto
acumulativo que puede dar lugar a un deterioro cognitivo diferido (hasta 10 días
después de inicio del tratamiento) y a que la recuperación del mismo no sea
inmediata tras la retirada del fármaco. Para evitar el delírium por opiáceos en
pacientes terminales se recomienda una escalada lenta de la dosis, eliminar los
medicamentos innecesarios, monitorizar la función cognitiva, hidratar al paciente y
considerar otros factores que puedan explicar la respuesta analgésica insuficiente
77
antes de optar por subir la dosis .
El abordaje del cuadro confusional agudo se orienta a la detección y
resolución del trastorno somático desencadenante y, secundariamente, a la
sedación del paciente. La prevención debe abordar aspectos que exceden a la
práctica psiquiátrica, como la supervisión clínica del paciente, revisión de su ritmo
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intestinal o uso racional de los medicamentos. Desde el punto de vista
psiquiátrico, si es necesario emplear psicofármacos para tratar ansiedad o
depresión, deberá hacerse con suma cautela para evitar un cuadro confusional
iatrógeno o la aparición de efectos secundarios perjudiciales para el paciente.
Asimismo, deberá atenderse al riesgo de potenciación de los efectos depresores
neuropsiquiátricos de otros medicamentos.
En el tratamiento sintomático es necesario aportar elementos de orientación
y obtener una sedación farmacológica, preferentemente con neurolépticos. El más
78
utilizado es el haloperidol , por vía oral, intramuscular, subcutánea o intravenosa, a
dosis iniciales de 0,5 a 1 mg cada hora hasta obtener sedación, fijando a
continuación una dosis estable cada 6 ó 12 horas. La vía intravenosa reduce el
riesgo de efectos extrapiramidales pero se asocia a arritmias ventriculares, por lo
que es deseable la monitorización cardiológica del paciente, con especial atención
al intervalo QTc; si rebasa los 450 milisegundos o supera en un 25% los valores
basales debería considerarse suspender el producto. Otras alternativas son el
tiapride intravenoso (200 mg cada hora hasta obtener sedación), la clorpromazina
oral o intramuscular, y nuevos antipsicóticos como olanzapina, risperidona,
quetiapina y ziprasidona.
También se pueden utilizar con precaución las
79
benzodiazepinas y el clometiazol .
Algunos de estos tratamientos entrañan riesgos para pacientes debilitados,
por lo que será necesario incluirlos en la información que se aporte. En otros
casos, el empleo de algunos productos se corresponde cae en el marco del uso
compasivo. A este respecto cabe plantearse que de la misma manera que se
utilizan anfetamínicos en pacientes terminales deprimidos porque no se considera
correcto esperar el periodo de latencia, tampoco parece razonable dilatar una
decisión clínica hasta que se disponga de una autorización administrativa, por lo
que si el psiquiatra estima que la mejor elección es utilizar un fármaco en una
indicación no recogida en la ficha técnica, deberá exponerlo al paciente o a sus
allegados, obtener consentimiento informado y recogerlo en la historia clínica.
A modo de conclusión
Mucho queda por hacer y sobre todo por aprender en la atención a los
enfermos terminales. El aspecto técnico de los cuidados, físicos y psiquiátricos, ha
mejorado mucho en las últimas décadas, como también se han registrado grandes
avances en el intento de resolver los conflictos que se plantean y en el
reconocimiento de que los enfermos tienen derecho a expresar sus opiniones y que
todas ellas pueden ser válidas, coincidan o no con el criterio del médico particular,
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ya sea intervencionista o tendente al mínimo esfuerzo terapéutico.
Pero sobre todo, y tras el reciente fallecimiento de Cicely Saunders, que
dedicó su vida a aliviar desde múltiples ángulos el sufrimiento de los enfermos
80 81
“desahuciados” , , cabe destacar que la atención a los pacientes terminales pone
en evidencia la importancia de una función de los médicos cada vez más olvidado
en nuestra hipertecnificada práctica actual. Y es que de la misma manera que la
Enfermería nos indica que cuando no es posible curar, sólo queda cuidar, los
médicos deberíamos recordar que aunque nunca podemos derrotar a la
enfermedad siempre podemos y debemos dar consuelo al enfermo.
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