ELA: Luchar cuando las fuerzas faquean

ELA: Luchar cuando las fuerzas faquean
Xavi Parrilla
La esclerosis lateral amiotrófca es tan letal como desconocida. Una plataforma de
afectados se ha unido para dar a conocer la enfermedad y presionar para que se
investigue.
-Hola. Dígame, qué le pasa.
-Tengo ELA. He perdido casi toda la movilidad, me cuesta hablar, respiro con dificultad y
voy empeorando.
-¿ELA? (Leve pausa). Es complicado…
-Dicen que los ensayos clínicos están funcionando.
-No, no podemos hacerlo, imposible. Lo siento mucho.
-Entonces, ¿qué opciones hay?
-Por ahora no podemos más que esperar.
-¿Esperar? Yo no puedo esperar, mi tiempo se acaba.
Esto es un anuncio. 48 segundos con los que la Plataforma de Afectados de ELA
lanzó en noviembre pasado la campaña “La ELA existe”, con el objetivo de dar a conocer
a la sociedad una devastadora enfermedad neurológica. Un médico dialoga con una mujer
en silla de ruedas. Se llama Isabel Rojas. No puede mover un músculo de cuello para
abajo. Tiene sólo un 50% de capacidad respiratoria. Pero habla con claridad. La suya,
como la de sus compañeros, es una carrera contrarreloj. Cuando falta el aliento. Cuando
las piernas no responden y las fuerzas flaquean. Isabel Rojas tiene ELA: esclerorsis lateral
amiotrófica.
“Llegó un momento que decidimos que había que hacer ruido”, explica sentada en
su silla de ruedas Rojas, representante de la Plataforma de Afectados de ELA en Cataluña.
“Para que si en algún momento había que tomar una posición de fuerza nos conociera
mucha gente. Porque lo que no se ve, no existe, sencillamente. Y la ELA no se veía”.
Una sentencia inapelable
Casi tan dura como invisible para el conjunto de la sociedad, el científico Stephen
Hawkings es uno de los pocos enfermos conocidos y, al mismo tiempo, supone un caso
excepcional de supervivencia.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica? La ELA es una enfermedad neurológica.
Actúa con nocturnidad. Se manifiesta en el enfermo primero de forma inocente. El
afectado acusa cierta dificultad para abrocharse los botones de la chaqueta, cierta torpeza
al introducir la llave en la cerradura; quizá se caiga con mayor frecuencia de lo normal en
la pista esquiando.
Luego, la ELA lo agrede con alevosía, según detalla el historiador británico Tony
Judt, enfermo desde hace dos años: “La ELA constituye una prisión progresiva sin fianza.
Primero, uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, de una extremidad; luego, y de forma
casi inevitable, de las cuatro. La respiración se vuelve al principio difícil y luego
imposible sin la ayuda externa de un aparato con un tubo y una bomba 1”.
Al atacar las neuronas responsables de controlar el movimiento muscular, la ELA
destruye progresivamente, en una persona, toda capacidad de hablar, de moverse, de tragar
la comida, hasta que no puede ni respirar por sí sola. Sin embargo, la dolencia no anula la
lucidez del afectado, que presencia plenamente consciente cómo su cuerpo deja de
responder a las órdenes que le da.
Los neurólogos sólo aciertan a distinguir entre ELA espontánea (entre el 90 y el
95% de los casos), cuando no consta que el afectado tenga antecedentes familiares, y ELA
hereditaria, cuando sí consta. Son conclusiones que se mueven en un terreno pantanoso:
desconocida también en círculos médicos, es muy frecuente que se den errores de
diagnóstico.
Es el caso de Isabel Rojas, a quien le diagnosticaron finalmente la ELA hace en
2008 en el hospital de Vall d’Hebron, después de que desde 2003 los médicos hubieran
achacado sus dificultades para andar a la polio que había padecido. Esther Sellés,
coordinadora de la Fundación Catalana de ELA, lo confirma: “Hay una franja muy fina
entre el bueno y el mal diagnóstico”.
La ELA se revela, hoy por hoy, como una sentencia inapelable. Sin que se
conozcan sus causas ni se haya encontrado una cura posible, la inmensa mayoría de los
afectados muere por insuficiencia respiratoria entre los dos y los cinco años posteriores al
diagnóstico. De nuevo, se desconoce por qué unos viven más y otros menos.
Objetivo: compromiso médico
La Plataforma de Afectados de ELA se ha rebelado contra su suerte. Rojas es una más de
1 El País (suplemento Domingo), Noche, 17/1/2010
este ejército de cerca de 80 afectados, familiares y amigos de toda España donde no faltan
las bajas. Su primer frente es el de dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general
para que el término esclerosis no se asocie únicamente a la esclerosis múltiple. Sus armas
son las redes sociales y la presencia en los medios de comunicación.
Han concedido entrevistas radiofónicas y han atraído hacia sí un ténue foco de
atención mediática con su campaña, a base de cuñas, anuncios en televisión y fotografías
donde Ricky Rubio, Ferran Adrià, El Tricicle, Andreu Buenafuente o Matías Prats se
ponen la camiseta con el lema “La ELA existe”. También el madrileño Raúl Miranda, uno
de los enfermos que se ha asociado en la plataforma, ha protagonizado el documental “Ya
no puedo pero aún puedo”, emitido en La 2 y recientemente premiado, donde se retrata su
día a día con la dolencia.
Los miembros de la Plataforma de Afectados de ELA se han reunido con
consejeros de Sanidad autonómicos, con neurólogos especialistas y, con la ministra del
ramo, Trinidad Jiménez. ¿Batallan por dar a conocer la enfermedad? “Nuestra lucha es
que se nos apliquen terapias experimentales”, corrige Isabel Rojas “que se hagan más
ensayos clínicos con células madre, que parece que es el futuro para frenar la ELA e
incluso para curarla”.
La plataforma exige a los médicos especialistas que arriesguen y apuesten con
fuerza por las células madre: “En una enfermedad tan grave como la nuestra, tienen la
obligación moral de intentarlo todo y de probarlo todo”, afirma Rojas.
Sin embargo, Mónica Povedano, neuróloga especialista en ELA, asevera que “las
células madre están en fase muy experimental” y subraya que la búsqueda de un
medicamento que siquiera ralentice la parálisis progresiva debe subdividirse en tres
planos: el análisis del desarrollo de la enfermedad, su estudio epidemiológico y la
investigación farmacológica.
Además de médicos y afectados, las entidades que dan apoyo social a los enfermos
desempeñan un papel crucial hoy en día para conllevar lo mejor posible la enfermedad,
cuando las ayudas a la dependencia no llegan y las Administraciones impulsan sólo
tímidamente la investigación.
La ELA en Cataluña
En Cataluña, la Fundación Catalana de ELA es la que presta apoyo social a los afectados.
Esta entidad privada es la que apoya socialmente a los afectados en Cataluña. Seis
trabajadoras sociales, una terapeuta ocupacional y una psicóloga que atienden al mismo
tiempo a unas 200 familias intentan que “la persona sea lo más autónoma posible durante
el proceso de la enfermedad”.
La colaboración entre el Hospital de Bellvitge y la fundación ha cristalizado en
enero de 2010 con la puesta en marcha de la primera unidad de atención integral a
enfermos de ELA en Cataluña: “La unidad multidisciplinar ayuda a avanzar en la
investigación porque centraliza a los enfermos, sabes exactamente cúantos hay”, afirma la
doctora Povedano.
En el módulo 14 de Consultas Externas de Bellvitge, la neuróloga se coordina con
el extenso equipo cuya atención requieren los pacientes de ELA. Conformado por el
médico rehabilitador, el neumólogo, endocrinos y dietistas, el equipo del hospital
barcelonés atiende a los afectados en una sola visita; en otros centros sanitarios es habitual
que éstos deban concertar citas con cada especialista por separado.
Además de la atención médica y el impulso de la investigación, la unidad permite
dar más apoyo social a familias y enfermos ante la devastadora enfermedad. Núria Sala,
trabajadora social de la Fundación Catalana de ELA destacada en las visitas, subraya la
importancia de la unidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes:
“Desde el primer momento de diagnóstico, nosotros podemos atender a la familia
en su domicilios”. Así, “una trabajadora social, un terapeuta ocupacional y una psicóloga
harán visitas domiciliarias intercaladas entre las distintas visitas que después tendrán con
el médico”.
Periódicamente, Isabel Rojas recibe la visita de Esther Sellés, que además de
coordinar la Fundación Catalana de ELA es trabajadora social. La entidad también realiza
una labor de dar a conocer la enfermedad: el pasado 17 de febrero, arañó unas líneas en
los diarios después de que el entrenador del Barça, Josep Guardiola, acudiera a su sede, en
Calella(El Maresme), para entregarle fondos.
Esther Sellés: “Estamos en dos puntos diferentes, nosotros luchamos desde la
perspectiva del tiempo”, mientras que la Plataforma de Afectados de ELA “lucha desde la
urgencia de me puedo morir en cualquier momento”.
Sellés advierte de los posibles daños colaterales de una campaña que describe los
efectos de la enfermedad y pone de manifiesto la urgencia de avanzar en su tratamiento.
Explica que la mayoría de afectados de ELA deciden negar en un primer momento la
enfermedad como medida de defensa. “Hemos de ir con mucho cuidado y hemos de
suavizar al máximo el mensaje para no hacer daño”, añade.
Por otro lado, ¿qué papel desempeñan las autoridades sanitarias? ¿cómo perciben
la esclerosis lateral amiotrófica? Según la Fundación, la Generalitat incluye la ELA en una
más de las enfermedades conocidos como raras. Ante sus reclamaciones, el Govern
esgrime que hay muchas más dolencias. Esther Sellés reclama que se cambie la
percepción de la enfermedad y se tengan en cuenta criterios cualitativos: “la corta
esperanza de vida, y el boom terapéutico que necesitan” los afectados.
Se calcula que la cifra de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica fluctúa en
Cataluña alrededor de los 500. En toda España, los afectados se sitúan cerca de los 4.000,
un ratio aparentemente bajo que se mantiene regular porque los nuevos diagnósticos
compensan sin cesar la rápida mortalidad de los afectados.
Un dato que, unido con el desconocimiento de la ELA y la muerte rápida de los
pacientes, minimiza la incidencia real de la esclerosis lateral amiotrófica en la población.
“¿Cuántos muertos hay al año en carretera?” se pregunta Rojas. “De ELA hay 900”. Según
las estadísticas, en 2009 murieron 2.741 personas en accidentes de tráfico en toda España.