Las enfermedades raras en Colombia: abandono del sistema de salud

CARTAS AL EDITOR
Al editor:
Las enfermedades raras en Colombia: abandono del sistema de salud
El ser humano puede padecer de enfermedades
comunes, como la enfermedad coronaria, el cáncer
de seno, el cáncer de próstata y la diabetes mellitus.
Sin embargo, la misma naturaleza del ser humano
también predispone a padecer enfermedades no tan
comunes y con consecuencias también catastróficas
sobre la salud de los individuos que las padecen. Tales
enfermedades, a diferencia de las que denominamos
comunes, parecen encontrar un campo fabuloso
para su desarrollo en Colombia, en parte, debido a
la ignorancia sobre las mismas y, en parte, debido a
la falta de recursos para luchar contra ellas. La consecuencia final es que, en un país como el nuestro,
padecer enfermedades raras seguramente resultará
en tasas de mortalidad mayores que las observables
en países más desarrollados, con la consecuente
pérdida de invaluable capital humano.
El caso de la paciente presentada por la doctora
Pabón ejemplariza las dificultades de enfrentar una
enfermedad tan rara -como un carcinoma adrenocortical- en nuestro país. Hubo un retraso de 9 meses,
aproximadamente, antes de que tan agreste y obvia
enfermedad fuese correctamente diagnosticada.
Durante ese tiempo, el cáncer adrenocortical creció
y se diseminó rápidamente, se tornó incontrolable
y presentó colonias metastásicas en las glándulas
mamarias, el hígado y los pulmones; como único
tratamiento posible quedó la resección mutilante
de diferentes porciones de esos órganos que, obviamente, no permitiría la curación de una enfermedad
sistémica por naturaleza.
Desde este punto de vista, una medicina paliativa y piadosa sería valiosa para tratar tan difícil
enfermedad. La debilidad muscular ocasionada por
la secreción hormonal autónoma y exagerada de esteroides por el tumor y la inherente predisposición
a infecciones constituyeron terribles problemas
que dificultaron el curso de esta enfermedad y que
ocasionaron sufrimiento a la paciente, a su familia y
a todos los miembros del personal de salud que de
una u otra forma tuvieron que ver con su cuidado.
La paliación no sólo implicaba la búsqueda de
una mejor calidad de vida por alivio del dolor o la
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depresión, sino también por un mayor control de
la secreción hormonal excesiva que esta paciente
presentaba. Tal paliación fue imposible de alcanzar
ya que, pese a dosis máximas de ketoconazol, éste
fue incapaz de controlar la secreción hormonal
de un tumor que se reproducía rápidamente día
tras día.
Aunque en Colombia la Ley 100 ha permitido,
sin lugar a dudas, un mayor acceso de la población
al sistema de salud, se ha quedado corta y quienes
están detrás de ella posiblemente no se han dado
cuenta de que la medicina evoluciona día tras día
y que lo que en un principio parecía ser un avance
se está convirtiendo en un terrible obstáculo para
el desarrollo de Colombia. Por consiguiente, la ley
100 está limitando el acceso de la población a tratamientos más avanzados y, peor aún, impidiendo que
en Colombia se pueda desarrollar investigación de
primer orden que contribuya y compita con la de
países más avanzados, lo que hace cada vez más y
más amplia la brecha entre ellos y nosotros.
El sistema de salud no puede continuar siendo
estático, porque la medicina cambia y la evolución
del ser humano seguirá. Parte de la culpa de este
problema recae en los mismos médicos quienes,
conformistas, vemos que las cosas pasan sin que
adoptemos una posición. Comentarios como “para
qué hacer tal examen” o “conseguir tal medicación
cuando muy pocas veces las vamos a utilizar” son
aterradores para la salud de la persona que padece
una enfermedad rara y minan el desarrollo intelectual de una sociedad. Dios quiera que nunca tan
terribles enfermedades afecten gente que piensa
de esa manera.
Camilo Jiménez
Grupo de Endocrinología Oncológica,
Instituto Nacional de Cancerología E.S.E.,
Bogotá, D. C., Colombia
CARTAS AL EDITOR
Al editor:
Respecto de las omisiones del volumen 9 número 2
Bogotá, D.C., 4 de enero de 2006
Señor
MAURICIO REYES
Coordinador Producción Editorial Medilegis
Ciudad
segundo machote previa autorización de la impresión.
Consideramos necesario corregir las principales faltas
en una fe de errata, y que la casa editorial envíe una
carta aclarando que la omisión fue involuntaria ya que
el inconveniente se presentó en el proceso de preimpresión. La carta de aclaración será publicada en la sección
de cartas al editor del número de septiembre.
Apreciado Mauricio:
Agradezco su colaboración.
Hemos tenido oportunidad de revisar formalmente
la publicación del volumen 9 número 2 de 2005 que
corresponde a la primera edición que se realizó con Medilegis. Para nuestro asombro y para el de buena parte
de los autores de los artículos, encontramos algunos
errores que se habían corregido en la evaluación del
Atentamente,
CARLOS VICENTE RADA ESCOBAR, M.D.
Editor Jefe
Revista Colombiana de Cancerología
Respuesta
Bogotá, D.C., 4 de enero de 2006
Doctor
CARLOS VICENTE RADA ESCOBAR, MD
Editor Jefe Revista Colombiana de Cancerología
Ciudad
Estimado doctor Rada:
Lamento profundamente los errores que aparecieron en el volumen 9 número 2 de 2005 de la
Revista Colombiana de Cancerología, razón por la
cual consideramos pertinente la inclusión de la fe de
erratas en el siguiente número para enmendar la falla
presentada en el proceso, ante el comité editorial, los
autores de la publicación y los lectores.
Es importante dejar claridad sobre el carácter
involuntario de la omisión en la incorporación de las
correcciones; ésta se debió a ajustes en el proceso de
producción, y acudimos a su entera comprensión para
entender los riesgos que implica el proceso de acople
entre las personas involucradas durante todas las etapas
de desarrollo de la publicación, de parte y parte.
Dada la experiencia, quiero dejar sentado que
hemos revisado minuciosamente el proceso para
garantizarles la no ocurrencia de este tipo de errores
en el futuro.
Reitero nuestras disculpas por los inconvenientes
causados y agradezco su deferencia.
Cordialmente,
MAURICIO REYES ARIZA
Jefe de producción
Medilegis
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ERRATUM
Erratum
Volumen 9, número 2
• Los doctores Enrique Ardila y María Mercedes
Bravo fueron omitidos del Comité Editorial de
la Revista Colombiana de Cancerología.
• El doctor Luis Arturo Lizcano fue incluido por error
en el listado de miembros del Comité Editorial.
• En el artículo “Análisis de la Revista Colombiana
de Cancerología (1941-2003)” (Rev Colomb
Cancerol 2005;9(2):5-12) se omitió la filiación
de la doctora Lina Abenoza, quien pertenece al
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Grupo de Medicina Interna del Instituto Nacional
de Cancerología E.S.E., Bogotá, D.C., Colombia.
• En el artículo “Hipercalcemia humoral maligna”
(Rev Colomb Cancerol 2005;9(2):38-43) la
forma correcta del titulo en español es como se
mencionó.
• En el artículo “Hipercalcemia humoral maligna”
(Rev Colomb Cancerol 2005;9(2):38-43), la
plicamicina y los esteroides descritos en la página 42 son subtítulos de la sección de terapia
antirresortiva.