Laura Luna TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO: INTERVENCIÓN SOBRE LAS ALTERACIONES PSICOLÓGICAS Y CONDUCTUALES DEL PACIENTE CON DEMENCIA 1. Trastornos conductuales y psicológicos de las demencias Un porcentaje nada desdeñable de pacientes que padecen demencia sufren además de déficits cognitivos algún tipo de alteración psiquiátrica y de conducta (depresión, delirios, irritabilidad,…). El deterioro cognoscitivo ha sido considerado como la principal característica clínica de las demencias, sin embargo cada vez más se tienen en cuenta aquellos síntomas no cognitivos tanto por la mayor precisión que aportan al proceso diagnóstico como por la grave repercusión que tienen sobre el propio paciente y su familia. Es necesario considerar conjuntamente los déficits a nivel cognitivo, emocional y conductual. Se han utilizado diversos nombres para hablar de estos problemas aunque es en 1996 en la I Conferencia Internacional de Consenso sobre los Trastornos Conductuales de las Demencias (Finkel y colaboradores, Virginia, EE. UU) donde se acuñó el término “signos y síntomas del comportamiento y psicológicos”. Posteriormente se consolida su actual denominación: síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD). Estos se definen como signos y síntomas de alteraciones de la percepción, el contenido del pensamiento, el humor o la conducta que se presentan frecuentemente en pacientes con demencia. Los SCPD pueden clasificarse atendiendo a tres criterios. Por un lado, utilizando el análisis factorial de los resultados obtenidos con el Inventario Neuropsiquiátrico de Cummings (NPI): Factor I anímico: Ansiedad y depresión. Factor II de psicosis: Agitación, alucinaciones, delirio e irritabilidad. Factor III de conducta frontal: Desinhibición y euforia Apatía y conducta motora aberrante (CMA): No clasificables en ninguno de los anteriores. Pueden dividirse también en dos grupos: Conductuales: Agresividad (física y verbal), CMA (agitación, hiperactividad, vagabundeo), comportamiento social inapropiado, trastornos del apetito, del sueño y conducta sexual inapropiada. Psicológicos: Ansiedad, depresión, labilidad emocional, desinhibición, apatía, alucinaciones, delirios e identificaciones erróneas. Otro modo sería en función de su frecuencia de aparición y efecto sobre el cuidador: Grupo I Grupo II Grupo III (más frecuentes/más (moderadamente (menos discapacitantes) frecuentes/discapacitantes) frecuentes/controlables) Psicológicos Delirios Alucinaciones Psicológicos Del comportamiento Identificaciones Gritos Blasfemias y palabrotas inadecuadas Humor deprimido Insomnio Ansiedad Falta de impulso Agitación Conducta Del comportamiento desinhibición Agresión física culturalmente Vagabundeo inadecuadas Inquietud, agitación Preguntas repetidas Del comportamiento Seguimiento y del cuidador Paseos incesantes Vociferaciones estridentes En cuanto a la prevalencia de SCPD globalmente hallamos cifras del 90% en pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA), 60% con demencia con cuerpos de Lewy (DCL) y el total de pacientes con demencia frontotemporal (DFT) presentan trastornos conductuales de relevancia clínica. No todos los trastornos aparecen en todos los pacientes ni siguen un mismo curso en su evolución, pero la proliferación de estudios ha permitido establecer perfiles conductuales para los grandes grupos de demencias (Kulisevsky, Pagonabarraga, 2006): Enfermedad de Alzheimer: Apatía, agitación, depresión, ansiedad, irritabilidad. Alucinaciones menos frecuentes. Demencia con cuerpos de Lewy: Alucinaciones visuales, delirios (celotipia), depresión, alteración del sueño REM. Demencia frontotemporal: Apatía, desinhibición, euforia, conductas repetitivas, trastornos de la conducta alimentaria. Parálisis supranuclear progresiva: Apatía y desinhibición. Degeneración corticobasal: Depresión, apatía. Demencia asociada a la enfermedad de Parkinson: Alucinaciones visuales, delirios, depresión, alteración del sueño REM. Demencia vascular: Depresión, apatía, agitación. Los trastornos de conducta más frecuentes y relevantes que aparecen en el conjunto de un grupo de demencias degenerativas (EA, DFT, degeneración corticobasal, parálisis supranuclear progresiva, afasia primaria progresiva) son la apatía en primer lugar (60%) seguida de la depresión, irritabilidad, agitación-agresividad, ansiedad, CMA, trastornos de la conducta alimentaria y desinhibición (hasta un 40%). En menor grado euforia, delirios y alucinaciones. Además existen otros síntomas: obsesivocompulsivos, impulsividad, conductas estereotipadas. 2. Evaluación de los trastornos neuropsiquiátricos y comportamentales en las demencias Paralelo al creciente interés por los SCPD han aparecido nuevos instrumentos psicométricos y se vienen usando otros ya conocidos que complementan a las técnicas observacionales y a la entrevista clínica. A continuación pasamos a hacer una breve reseña de las escalas más utilizadas y que se encuentran adaptadas y validadas para población española: Escala de Depresión Geriátrica de Yesavage (GDS). Es una escala autoaplicada de respuesta dicotómica (sí/no) que permite identificar síntomas depresivos en personas ancianas por lo que tiene en cuenta que la presencia de síntomas somáticos puede sobrevalorarse. Hay hasta tres versiones: 30 items, punto de corte >11 puntos 15 items, punto de corte 4/5 5 items, punto de corte 1/2 Escala de Valoración Psiquiátrica para la Depresión de Hamilton (HDRS). Esta escala de 21 items sirve para valorar la gravedad del cuadro depresivo y para aplicarla requiere cierta experiencia. Se obtiene una puntuación global y estos tres factores: Melancolía: Ítems 1, 2, 7, 8, 10 y 13 Ansiedad: Del 9 al 11 Sueño: Del 4 al 6 Hay diferentes criterios para valorar la puntuación, aunque la mayoría solo considera los 17 primeros items: 0-7 no depresión, 8-14 distimia y 15 depresión moderada a grave. Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (Hospital Anxiety And Depresión Scale, HAD). Es un instrumento autoaplicado de 14 items de los que ninguno se refiere a síntomas somáticos ya que está pensado para evaluar a pacientes de servicios hosptalarios no psiquiátricos. Los puntos de corte son: 0-7 (normalidad), 8-10 (caso probable), 11-21 (caso de ansiedad o de depresión). Consta de dos subesclas: Suescala de ansiedad: centrada en manifestaciones psíquicas (tensión, nerviosismo, aprehensión, preocupación, inquietud, nervios en el estómago, angustia). Son los items impares. Subescala de depresión: centrada en la anhedonia (disfrute, risa, alegría, torpeza, interés por el aspecto personal, ilusión). Son los items pares. ALzheimer´s Disease Assessment Scale (ADAS) No Cognitivo. El ADAS consta de 21 items que se distribuyen en dos subescalas cognitiva y no cognitiva. El ADAS no cognitivo evalúa alteraciones en el estado de ánimo (llanto, depresión, cambios en el apetito) y del comportamiento (falta de concentración/distractibilidad, falta de cooperación en los tests, ideas delirantes, alucinaciones, deambulación, incremento de la actividad motora y temblores). A mayor puntuación se interpreta como mayor alteración de conducta. Inventario Neuropsiquiátrico (Neuropsychiatric Inventory, NPI) (Figura 1). Es una entrevista estructurada específica para evaluar los SCPD que se aplica al cuidador de la persona con demencia y que valora la frecuencia y gravedad de un conjunto de alteraciones neuropsiquiátricas referidas al último mes. También se pregunta por el impacto que dichos síntomas producen sobre el cuidador. La puntuación total de la escala se obtiene de la suma de cada item del producto frecuencia x gravedad resultando desde 0 hasta 144. La puntuación de sobrecarga del cuidador se consigue de la suma de dicha puntuación de cada item que va de 0 hasta 60. No existe punto de corte por lo que a mayor puntuación mayor frecuencia y gravedad de los síntomas. Esta escala es compleja y requiere entrenamiento previo, pero es muy precisa y sensible al cambio. Figura 1. Inventario Neuropsiquiátrico No Sí NS Ideas delirantes Alucinaciones Agitación/Agresión Depresión/Disforia Ansiedad Euforia/Alegría Apatía/Indiferencia Desinhibición Irritabilidad/Labilidad Conducta motora aberrante Sueño Apetito Alimentación y Frecuencia Gravedad FxG Distress 3. Abordaje de los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia Para lograr la mejora de la calidad de vida del paciente y de los familiares y cuidadores (objetivo final del tratamiento de las demencias) hay que prevenir los SCPD adoptando medidas cognitivas y funcionales en el entorno; detectarlos y diagnosticarlos (más facilidad ante una mayor sensibilización y formación por parte de todos) y tratarlos utilizando intervenciones tanto farmacológicas como psicológicas. Existen unas consideraciones generales previas para los cuidadores que deben afrontar los problemas psicológicos y del comportamiento del paciente así como los cognitivos: Tratar con dignidad y respeto, evitar los enfrentamientos, promover la autonomía, minimizar el estrés y adaptarse a la nueva situación (limitaciones, reacciones catastróficas). Siempre será más útil prevenir los SCPD para lo que se debe adaptar el entorno del paciente para que este resulte sencillo, estable y seguro. Además es aconsejable que los cuidadores asuman una serie de actitudes que facilitarán la convivencia con el enfermo: Respetar las costumbres del paciente. Expresar sentimientos de afecto y no perder el sentido del humor. Tener paciencia y dejar al paciente que intente por sí mismo hacer las cosas. Expresar empatía. Ser comprensivos y tolerantes. No avergonzarlo ante los demás. No hacer comentarios negativos. Reforzar cualquier intento de comunicación. Ser flexible y tener capacidad de adaptación a su ritmo. Preservar su seguridad. Evitar los peligros. Preservar la propia salud y buscar ayuda cuando sea necesario. Centrándonos en las intervenciones que exclusivamente guardan relación con el control de los SCPD se hallan las técnicas cognitivo-conductuales, las técnicas de modificación de conducta y las técnicas de comunicación y validación. Otro amplio grupo de tratamientos son revisados en otro apartado de este manual. La intervención psicológica que conlleva sesiones individuales con el paciente y la aplicación de técnicas fundamentalmente de corte cognitivo-conductual (entrenamiento en técnicas del control de la activación, técnicas de resolución de problemas, reestructuración cognitiva) solo está indicada en algunos casos en los que todavía está preservada la capacidad de introspección. Sus objetivos son incrementar el sentido de autoestima y de control y la reducción de los sentimientos de ansiedad y depresión. La técnica de validación es una terapia de comunicación desarrollada por Naomi Feil que se basa en una actitud de respeto y empatía hacia el paciente. Pretende que el cuidador se adapte y acepte (valide) la conducta del paciente. Estaría más indicada en fases avanzadas de una demencia. Se tratará más en detalle en el capítulo sobre estilo comunicacional con el paciente. Dentro de la modificación de conducta se han aplicado las denominadas técnicas operantes muy prácticas tanto para desarrollar y mantener conductas adaptativas (p. e. a través del refuerzo verbal de conductas) como para reducir y eliminar aquellas que se consideren disfuncionales (p. e. mediante la retirada de atención). Están ampliamente fundamentadas en las leyes generales del aprendizaje y deben ser aplicadas y supervisadas por un profesional. Dependiendo de la técnica elegida el procedimiento varía, sin embargo todas tienen en común el inicial análisis de la conducta que se quiere modificar obteniendo información detallada de: Antecedentes (¿cuándo? ¿dónde? ¿qué sucede antes?) Conducta (frecuencia, intensidad,…) Consecuentes (¿qué sucede después?) Se intentan encontrar relaciones funcionales de la conducta con los estímulos ambientales para así poder introducir cambios que orienten a la conducta hacia un sentido u otro. Para elaborar un buen plan de tratamiento en los SCPD debemos seguir estos pasos orientativos (Muñiz, Olazarán, Tárraga y Boada, 2004): 1. Definir la conducta más desestabilizadora. 2. Encuadrar la conducta dentro del contexto de la historia natural de la demencia y de las circunstancias físicas, psicológicas y sociales del paciente. 3. Buscar causas precipitantes (dolor, fármacos). 4. Considerar la utilización de estrategias no farmacológicas. 5. Iniciar el tratamiento con fármacos si éstos pueden contribuir al alivio sintomático. 6. Vigilar el cumplimiento de la terapia y los posibles efectos adversos. 7. Evaluar los resultados. 8. Considerar, si es preciso, el cambio de estrategia. 9. Promover siempre el respeto, la dignidad y el afecto. Resumidamente las pautas más aconsejables para los cuidadores para abordar los principales SCPD son las siguientes: Ideas delirantes (creencias falsas que se fundamentan en conclusiones incorrectas sobre la realidad y que el paciente mantiene a pesar de la evidencia en contra): Facilitar que el paciente esté en un espacio conocido y familiar. No debemos seguirle la corriente dándoles la razón en todo, pero tampoco discutir con ellos sobre si es verdad o no. Conviene mantener conversaciones con ideas coherentes, reforzando y favoreciendo este tipo de discurso. Desviar la atención del enfermo hacia aquellas actividades o aficiones que le resultaran agradables antes de enfermar. Si se desorienta, hay que actuar tranquilamente sin dejarle solo. Hay que corregir las deficiencias visuales y auditivas. Si los delirios aparecen por la noche se puede dejar una luz encendida. Si no entiende bien lo que ve o escucha, hay que repetir la información cuantas veces sea necesario. Si está muy suspicaz evitar hablar en voz baja delante de él. Alucinaciones (impresiones sensoriales o perceptivas como oir, ver, oler,…que acontecen sin que exista un estímulo real que las provoque): No alarmarse, reaccionar con tranquilidad para no incrementar el nerviosismo del paciente. No discutir sobre la alucinación. Para el enfermo la percepción es totalmente real y si queremos negarla con lógica puede provocar irritación o, incluso, agresividad. El contacto físico puede ser tranquilizador en unos casos. Podemos acercarnos al paciente siempre dentro de su campo visual, identificándonos y diciéndole en todo momento quien eres. A veces el contacto físico puede generar agresividad si se vive como un acto dominante. Es necesario buscar el motivo que ha desencadenado la alucinación, el momento del día en que se produce así como vigilar los fármacos que está tomando. Si las alucinaciones no son peligrosas (puede incluso disfrutar con ellas) podemos dejarle tranquilo. Agitación (estado importante de tensión, con ansiedad que se manifiesta en una hiperactividad de movimientos y conductas molestas): Prioridad: la seguridad del paciente y de las personas que le rodean. Hay que ser muy prudentes al recurrir a medidas de sujeción física. No actuar nunca como si se aplicara un castigo. Distraer y centrar gradualmente su atención en algo placentero, cambiando de ambiente y actividad. Para tranquilizarle podemos imitar su respiración para enlentecerla poco a poco procurando que él también la modifique. Su ambiente debe ser relajado y tranquilo. Mantener al paciente alejado de aquello que le provoque ansiedad o agitación. No se debe poner en contacto con demasiados estímulos. Cuando aparecen de forma simultánea (televisión, radio…) producen excitación y nerviosismo. Conviene suprimir bebidas con cafeína, estimulantes y/o alcohol. Agresividad (Algunas situaciones de ansiedad o agitación pueden provocar comportamientos agresivos a nivel verbal e incluso físico): No enfrentarse, ni pedir explicaciones, ni gritar o elevar el tono de voz ni sujetar o provocar al enfermo. Adoptar una postura empática y receptiva. La sonrisa puede, a veces, amortiguar una crisis de agresividad. Buscar el contacto visual acercándonos progresivamente, preguntarle qué le pasa y si podemos ayudarle. Nunca debemos realizar gestos bruscos ni tocarle de forma inesperada. Anticipar la reacción agresiva, puede deberse a múltiples factores (dolor, cansancio,…) Si está muy agresivo, retirarnos y eliminar los objetos peligrosos. Si la situación se desborda contactar con el Servicio de Urgencias. Explicar que esta agresividad es producto de la enfermedad, no es nada personal. Ansiedad-depresión (su estado de ánimo es triste; puede mostrar ansiedad y preocupación ante su futuro): Cambiar las circunstancias que hemos notado que desencadenan su angustia. Suprimir excitantes como las bebidas a base de cola o el café. Conseguir un ambiente seguro. Mejorar su autoestima mediante refuerzos positivos y aprobación. La validación del paciente es la mejor terapia para su control emocional. Facilitar un entorno animado donde pueda realizar actividades lúdicas (bailar, escuchar música,…). El estado de ánimo del cuidador es muy importante. Alteraciones del sueño (pueden despertarse sin tener conciencia de la hora que es o del lugar donde se encuentran) Procurar que se acueste y levante a la misma hora. Establecer una rutina agradable para ir a la cama (p. e. cena-baño-aseo). El entorno de la habitación debe ser tranquilo, seguro y confortable (luz tenue, silencio,…). El ejercicio físico regular favorece el sueño. Evitarlo antes de acostarse. No debe ir a la cama con hambre ni tras ingesta excesiva. Alteraciones de la actividad psicomotora (Incluye la deambulación errante, el seguimiento persistente del cuidador y los actos repetitivos): Conviene tener fácil acceso por donde camina. El entorno del paciente no debe ser estresante, con una iluminación suave, colores cálidos y música relajante. Eliminar barreras arquitectónicas (p. e. sustituir escalera por rampa) y si es necesario instalar sistemas de alarma y seguridad. Se pueden usar identificadores con sus datos personales (brazaletes, tarjetas,…). Avisar a los vecinos de la situación. Sin embargo no olvidemos que caminar no es malo; a mayor actividad física dormirá mejor. Distraerlo con otras actividades. Conducta sexual inapropiada No alarmarse ni castigarlo. El enfermo no comprende si su comportamiento es adecuado o no. Si tiende a desnudarse se le puede adaptar ropa para que le resulte más difícil quitársela. Actuar siempre con serenidad. Si se masturba en público, intentar llevadlo a otro sitio y ofrecerle una actividad distractora. No hay que enfrentarse ni darle excesiva importancia. El cuidador debe entender que no es responsable, es parte de la enfermedad. Para llevar a cabo este tipo de intervenciones no farmacológicas es necesaria la colaboración de distintos profesionales (médicos, enfermeros, psicólogos,…). Los resultados a nivel científico que se han encontrado en cuanto a su eficacia no son determinantes aunque parecen contribuir positivamente al manejo de los SCPD. Es necesaria la realización de más estudios y diseños metodológicos más rigurosos de los que podamos extraer en un futuro datos concluyentes. Bibliografía Los cuidados formales a un enfermo de Alzheimer. El gerocultor. Edita AFALcontigo. Caja Madrid, Obra Social 2006. J. M. Martínez Lage, C. Carnero Pardo editores. Alzheimer 2007: recapitulación y perspectivas. Aula médica ediciones (2007). 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