18 de marzo: Día Europeo de la Narcolepsia Entre un 60 y un 80

18 de marzo: Día Europeo de la Narcolepsia
Entre un 60 y un 80% de los pacientes con
narcolepsia están sin diagnosticar
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Los pacientes con narcolepsia pueden tardar hasta 10 años en ser
diagnosticados por el desconocimiento social de esta enfermedad y
porque sus síntomas se achacan erróneamente a la vaguería o
gandulería y no a un trastorno neurológico.
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Se debe acudir al neurólogo en caso de experimentar somnolencia
excesiva durante más de tres meses y/o debilidad muscular al
expresar emociones.
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La Sociedad Española de Neurología estima más de 25.000 personas
padecen narcolepsia en España.
Este domingo, 18 de marzo es el Día Europeo de la Narcolepsia,
un trastorno neurológico crónico caracterizado por la incapacidad del cerebro para
regular los ciclos de vigilia y sueño y cuyo síntoma más incapacitante es la somnolencia
excesiva diurna. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la narcolepsia
afecta a unas 25.000 personas en España pero, teniendo en cuenta que se piensa que
entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados y que, en muchas
ocasiones, se detecta a los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a tener los
primeros síntomas, esta cifra puede ser aún mayor.
16 de marzo de 2012.-
“El principal problema para el diagnóstico es que se trata de una enfermedad poco
frecuente que se desarrolla paulatinamente, por lo que es común que su principal
síntoma, la somnolencia excesiva, sea atribuido a otras causas como trabajo excesivo,
falta de sueño o vaguería”, señala la Dra. Gemma Sansa Fayos, Coordinadora del
Grupo de Estudio de Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología. “Por esa
razón, en caso de experimentar somnolencia excesiva durante más de tres meses y/o
debilidad muscular al expresar emociones es importante acudir al neurólogo. Aunque
actualmente la narcolepsia no tiene cura, sus síntomas más incapacitantes, como la
somnolencia diurna excesiva y la cataplejía, pueden tratarse muy eficazmente”.
Además de experimentar una necesidad imperiosa de dormir, que a veces se puede
manifestar en una somnolencia tan repentina e intensa que hace que los enfermos se
duerman en las situaciones más insospechadas, el 50% de los pacientes con
narcolepsia tienen dificultad para dormir bien por la noche; el 20% sufre de pesadillas,
parálisis y alucinaciones; el 80% presenta conductas automáticas o sonambulismo y un
20% padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad. Pero además, un
70% de los casos presentan cataplejía, es decir, episodios de pérdida de tono muscular
súbita y reversible que suelen ser desencadenados por emociones como la risa, el
enfado, la sorpresa, la felicidad,… lo que hace que los pacientes tiendan a intentar
aislarse emocionalmente.
“En el caso de los ataques de sueño, tan característicos de esta enfermedad, lo
habitual es que se trate de episodios de duración breve, entre 10 y 15 minutos, y que
transcurra un mínimo de una hora entre un ataque y otro”, explica la Dra. Gemma
Sansa. “Por otro lado, los episodios de cataplejía pueden afectar a toda la musculatura
voluntaria, pero también a grupos musculares específicos o simplemente a la relajación
o debilidad de algún músculo en concreto, generalmente del cuello, las piernas o la
mandíbula. Estos episodios suelen durar segundos, aunque pueden llegar hasta la
media hora”.
Aunque los primeros síntomas de la narcolepsia pueden aparecer a cualquier edad, en
la gran mayoría de los casos suelen manifestarse entre los 10 y 25 años. “Los síntomas
de la narcolepsia comienzan a manifestarse de forma paulatina, por lo que ante los
primeros avisos, es habitual que no se le dé la relevancia que tienen. Pero es
importante detectar esta enfermedad de forma precoz para mejorar la calidad de vida
de los pacientes. Si no se diagnostica y no se trata, los pacientes pueden presentar
dificultades sociales, cognitivas y psicológicas, como problemas de conducta,
hiperactividad, déficit de atención, fracaso escolar o laboral, aislamiento social o baja
autoestima”, comenta la Dra. Gemma Sansa.
En los últimos años se ha avanzado mucho en la investigación de esta enfermedad. Se
sabe que la narcolepsia se produce cuando el cerebro experimenta una reducción del
número de neuronas hipotalámicas encargadas de la síntesis de una proteína
denominada hipocretina, responsable de mantenernos despiertos. Nuevas evidencias
parecen indicar, además, que la narcolepsia es una enfermedad de carácter
autoinmune. Pero las causas por las que se pierden estas neuronas, son aún poco
claras. “Aunque existe relación genética, el riesgo de los parientes de personas con
narcolepsia es bajo. Por esa razón, se barajan otras como infección por estreptococo o
características específicas del sistema inmunológico”, explica la Dra. Gemma Sansa.
“En todo caso, gracias a los avances que se han producido en la investigación de esta
enfermedad pensamos que, a medida de que seamos capaces de sintetizar
artificialmente hipocretina, es posible que logremos encontrar la cura”.