Luciana Escati Peñaloza Presidente Cel.: 153590-1221

Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 27 de marzo de 2015
Dra. Viviana Ísola
Directora General de Asuntos Jurídicos
Secretaría Legal y Técnica
Presidencia de la Nación
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Ref: Pedido de información pública - Decreto Nº 1172/03
De nuestra mayor consideración,
La Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes (FADEPOF), solicita a través del presente
pedido, cumpla con la obligación consagrada en el decreto Nº 1172/03 y proceda en el plazo de 10
días hábiles a brindarnos la siguiente información pública:
Motivo por el cual no se ha cumplido con la elaboración de un listado de EPOFs en el plazo
establecido en el Art 1, inciso b) de la Resolución 2329/2014
…”Art 1 inciso d) Elaborar, a partir de información epidemiológica producida por los centros de
referencia, un listado de Enfermedades Poco Frecuentes dentro de los TREINTA (30) días de
publicada la presente Resolución Ministerial, el cual será ratificado o modificado una vez al año por
la Autoridad de Aplicación de la presente”..
Cabe aclarar que la Res. tiene fecha 22 de Diciembre de 2014 y fue publicada en el Boletín Oficial el 5
de enero de 2015.
A los fines de asegurar una adecuada respuesta al presente pedido, pedimos se tenga en especial
consideración el principio de informalidad previsto en el artículo 7 del Anexo VII del Decreto 1172/2003
y la finalidad del artículo 4 de "permitir y promover una efectiva participación ciudadana, a través de la
provisión de información completa, adecuada, oportuna y veraz".
A los fines de la respuesta informamos nuestros datos de contacto:
Lic. Luciana Escati Peñaloza
Presidenta de FADEPOF y Presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa
Tel. Cel.: (011) 153 590-1221
E-mail: [email protected]
Sin otro particular,
Luciana Escati Peñaloza
Presidente
Cel.: 153590-1221
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