Una perspectiva antropológica de la transfusión sanguínea

Una perspectiva antropológica de la transfusión sanguínea. Proyecto de doctorado en
un contexto de diversidad socio-cultural1
(An anthropological perspective of blood transfusion. Doctoral project in the context
of socio-cultural diversity)
Liliana Gómez Cardona, Universidad de Montreal, Canadá
Resumen:
En este artículo presentamos nuestro proyecto de doctorado en antropología de la salud. El
tema central de este concierne los aspectos sociales y culturales de la transfusión de sangre.
En la primera parte, exponemos un breve recuento histórico de esta práctica médica y un
resumen de la literatura científica (principalmente sociológica y antropológica) sobre la
donación y la transfusión de sangre. Tras identificar la ausencia de estudios sobre las
implicaciones simbólicas de este procedimiento y sobre el punto de vista de las personas
que reciben sangre, planteamos nuestra problemática de investigación. Posteriormente,
enumeramos las principales técnicas de la metodología cualitativa que utilizaremos para la
recolección y el análisis de los datos en un hospital pediátrico en Montreal (Canada). Por
último, presentamos los principales resultados que esta investigación aportará con miras a
su aplicación en el medio clínico y comunitario y para el avance de las humanidades
médicas.
Palabras clave: antropología médica y de la salud, transfusión de sangre, diversidad
cultural, pediatría, familias, humanidades médicas.
Abstract:
In this paper we present our doctoral project in anthropology of health, whose central theme
concerns the social and cultural aspects of blood transfusion. We present a brief historical
account of this medical practice and a summary of the literature on donation and blood
transfusion (mainly sociological and anthropological). We introduce our research problem,
after identifying the absence of studies on the identity and symbolic implications of this
procedure. We also identified the importance to know the point of view of people who
receive blood in a context of cultural diversity. We expound the main techniques we will
use in our qualitative methodology. These techniques will be used in order to collect and
analyze data in a pediatric hospital in Montreal (Canada). Finally, we present the main
results we hope this research will provide for their application in clinical and community
environment and for the advancement of medical humanities.
Keywords: medical anthropology, blood transfusion, cultural diversity, pediatrics,
family, medical humanities.
1
Agradecemos el apoyo financiero y humano del equipo GRTS (“Groupe de recherche en transfusión sanguine”) que llevó a cabo el
proyecto “Risks and clinical benefits of blood product transfusions in children and adults ». Este fue subvencionado por el Ministerio de
la Salud de Quebec (FRQS). Igualmente, agradecemos el respaldo económico de la Asociación de la anemia falciforme de Quebec y de la
Fundación Sainte-Justine. Los fondos aportados por estas instituciones han sido fundamentales para el avance de esta investigación.
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Introducción
Desde la antigüedad, diferentes sociedades y civilizaciones utilizaron la sangría y el
consumo de sangre como métodos para curar distintos problemas de salud. Un ejemplo de
ello lo encontramos en los Egipcios, quienes se bañaban en esta sustancia con el objetivo
de lograr la longevidad del espíritu (Meyer 2005, Roux 1988). Así mismo, los Romanos
consumían la sangre de los gladiadores para combatir la epilepsia; y algunos pueblos
nórdicos usaban esta sustancia en el tratamiento de la tuberculosis y la hidrofobia (Meyer
2005, Roux 1988). Sin embargo, fue la demostración experimental de la circulación
sanguínea en el siglo XVII, la que permitió que se llevaran a cabo las primeras tentativas de
transfusión de sangre. Inicialmente, esta técnica se realizó sobre dos animales (de un perro
a otro) y de un animal (de un cordero o un ternero) a un ser humano. Según el pensamiento
médico de la época, el cual estaba influenciado por la teoría de los humores y por algunas
nociones vitalistas, se pretendía, no solamente traspasar la sangre del animal, sino que
también se pensaba que características suyas como la docilidad, la paciencia y la fortaleza
podrían transmitirse a la persona que recibía la sangre (Starr 2002, Lederer 2008).
Durante los dos últimos siglos, la transfusión sanguínea se ha ido perfeccionando de
manera significativa. Entre los principales conocimientos científicos que han hecho
avanzar este procedimiento se encuentra el descubrimiento de los glóbulos rojos, de los
leucocitos y del transporte de oxígeno en el siglo XIX. También contamos con el
descubrimiento de los grupos sanguíneos, del factor Rh y el desarrollo de técnicas de
conservación y fraccionamiento de la sangre en el siglo XX. A partir de la década de 1970,
la transfusión y la colecta de sangre se fueron convirtiendo en procedimientos cada vez
más importantes y rutinarios dentro de la medicina y los sistemas nacionales de salud (Starr
2002, Lederer 2008).
Hoy, esta práctica terapéutica, que consiste en suministrar uno de los componentes de la
sangre (como los glóbulos rojos, las plaquetas o el plasma) constituye un elemento esencial
dentro de los cuidados de salud, ayuda a salvar numerosas vidas y a mejorar el estado de
salud de millones de personas en el mundo (OMS 2009). La transfusión se emplea en
múltiples contextos clínicos, como el tratamiento de enfermedades de la sangre (anemia
falciforme, talasemia, leucemia, hemofilia) las cuales tienen repercusiones importantes
sobre los pacientes y su entorno familiar. También es utilizada para contrarrestar las
hemorragias que se producen durante las cirugías o tras un accidente, así como en los
cuidados que requieren las cirugías cardiacas, el trasplante de órganos, los traumatismos
graves y el tratamiento de tumores malignos.
Si bien la transfusión de sangre es un proceso médico complejo, este sobrepasa el ámbito
médico y sanitario. Más allá de los riesgos biológicos que conlleva2, los cuales han sido
principalmente abordados por medio de métodos cuantitativos (Casteret, 1992; Lee y
Mehta, 2003; Banning y Bormanis, 2006; Lee, 2006; Barrett y Moore, 2007; Al-Drees,
2008; Desmet y Lacroix, 2004; Marik y Corwin, 2008; Szekely y Cserep, 2009) la
transfusión también tiene implicaciones de tipo social, cultural, religioso y ético
(Kleinman, 1994; Muramoto, 2000, 2001; Gyamfi y Gyamfi, 2003; Loriau y Manaouil,
2
Principalmente la transmisión de enfermedades como el VIH, la hepatitis de tipo B y C, la sífilis, la enfermedad de Chagas y los riesgos
transfusionales.
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2004). Esto se debe a que, por una parte, la sangre es una sustancia cargada desde el punto
de vista simbólico, que ha tenido múltiples connotaciones a través de la historia y que aún
sigue ocupando un lugar importante dentro del imaginario de las distintas culturas
humanas (Meyer, 2005; Starr, 2002; Schwarz, 2009; Roux, 1988 Así, la sangre ha sido con
frecuencia un símbolo ambivalente, que representa la vida y la muerte, o algo puro e
impuro. También ha servido para simbolizar los lazos familiares, la pertenencia a un grupo,
a una clase social o a una nación. Igualmente, la sangre ha sido empleada dentro de ámbitos
sagrados, como una ofrenda hecha a los dioses y para sellar pactos entre grupos humanos.
Dentro de algunas orientaciones religiosas, su carácter sagrado sigue aún vigente y se puede
ver reflejado en ciertos tabúes establecidos con respecto de su uso terapéutico (Meyer,
2005; Copeman, 2009; Grassineau, 2007; Henrion, 2007; Lederer, 2008; Strathern, 1992;
Polsky, 2002).
Por otro lado, los distintos valores y creencias asociados a la sangre también se pueden
manifestar en la resistencia a donar sangre de forma voluntaria y gratuita en diferentes
países de América Latina, África y Asia, y también dentro de algunas comunidades en
países occidentales. (García y Saenz, 2003; Gallego y Muñoz, 2000; Starr, 2002,
Charbonneau y Tran, 2013). Así mismo, la fuerza simbólica de la sangre se ve expresada en
las distintas razones que hacen que las personas donen sangre (Godbout, 1995; Titmuss,
1997). Entre estas, la literatura socio-antropológica ha repertoriado el sentimiento de
solidaridad, de deber patriótico (Copeman, 2011; Waldby, 2006), la búsqueda de
perfeccionamiento personal (Copeman, 2011), de reforzar la identidad colectiva (Schwarz,
2009), la búsqueda de reconocimiento social y de participación a una comunidad civil.
Igualmente, las percepciones que los donantes de sangre tienen de esta sustancia son
diversas. Así, algunos piensan que la sangre que han donado sigue portando aspectos de su
personalidad (Grassineau, 2007; Fantauzzi, 2008; Copeman, 2011; Schwarz, 2009), otras
personas deciden no donar sangre (Copeman, 2011; Schwarz, 2009) y otras realizan ciertos
rituales con miras a purificar a quienes reciben una transfusión (Schwarz, 2009). Por el
contrario, hay otros donantes que afirman que la sangre sufre una alienación y que se
convierte en una sustancia neutra después del don (Fantauzzi, 2008). Para otros, donar y
recibir sangre conllevan la reactualización de la noción de familia y de alianza, la
recreación de nuevas formas de parentesco (Grassineau, 2007) y hasta una especie de
integración a la sociedad (Fantauzzi 2008).
Por último, otro espacio en el cual se refleja la importancia simbólica de la sangre es el
ámbito ético y, más específicamente, el aceptar una transfusión sanguínea. En efecto,
pueden producirse conflictos alrededor de la firma del consentimiento informado debido a
que las personas atribuyen diferentes valores y significados a la sangre, y a que la
perspectiva y los valores del médico, el enfermo y la familia pueden ser diferentes (Lefrère
y Rouger, 2010; Schwarz, 2009; Lederer, 2008; Lopez, 2009). Al respecto, encontramos
entre los casos más conocidos, el rechazo de los Testigos de Jehová a recibir una
transfusión de sangre (Kleinman, 1994; Muramoto, 2000, 2001). Otro ejemplo de conflictos
alrededor de la firma del consentimiento informado de la transfusión de sangre ha sido
documentado dentro de la comunidad amerindia de los Navajo en los Estados Unidos
(Schwarz, 2009).
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En resumen, la transfusión de sangre es un proceso complejo que transciende la dimensión
biológica de la salud. Ella constituye un procedimiento que merece ser abordado desde el
punto de vista de la identidad individual -de quienes participan en ella- y de la recreación
de un sentido de colectividad. Dentro de este contexto, vale la pena preguntarse ¿qué
sucede con las personas que reciben la sangre, con sus representaciones y su vivencia de la
transfusión sanguínea?. Esta pregunta cobra aún más interés y actualidad, tras haber
realizado una revisión bibliográfica exhaustiva, en la cual comprobamos que las personas
que reciben transfusiones son poco presentes en la literatura científica.
Problemática de investigación
La transfusión de sangre, más allá de ser un simple procedimiento médico, constituye una
práctica social y relacional, la cual está influenciada por los valores y los significados
propios al entorno social y cultural específico en donde se practica. Si bien en la literatura
científica se ha abordado el tema de la donación de sangre y la perspectiva de los donantes,
pocas investigaciones se interesan en las personas que reciben una transfusión. Sin
embargo, son varios los autores que ya han señalado la importancia de profundizar los
aspectos sociales, culturales y relacionales de la transfusión sanguínea.
Teniendo en cuenta la complejidad sociocultural de esta práctica y la escasez de estudios
que han abordado la perspectiva de los receptores, nuestro estudio se interesa en la manera
cómo las personas viven la transfusión de sangre y en el impacto que este procedimiento
médico tiene sobre la concepción de sí, del cuerpo y de las otras personas que participan en
él. Principalmente, nuestra pregunta gira alrededor de la identidad de los individuos que
reciben sangre, de las representaciones que tienen de dicha sustancia, de los valores que
entran en juego a la hora de aceptar y de realizar este procedimiento. Así mismo, nos
cuestionamos sobre la imagen corporal de quienes reciben una transfusión de sangre, sobre
la percepción que tienen de los donantes de sangre y sobre su relación con las otras
personas que pasan por el mismo procedimiento médico y con las instituciones de salud
implicadas en la transfusión.
Nuestro proyecto de investigación se sitúa dentro de una corriente de la antropología
médica interpretativa y crítica. Se trata de un intento de construcción y de puesta en
práctica de una antropología de la salud que se interesa en los significados y las prácticas
que tienen lugar en el espacio clínico y que, al mismo tiempo, tiene en consideración el
espacio socio-político-económico más amplio en el cual estas realidades fenomenológicas y
los desarrollos bio-tecno-médicos se inscriben. Nuestra perspectiva es doble: por un lado,
intentamos observar la manera cómo un procedimiento médico como la transfusión de
sangre es utilizado y significado por los actores concernidos; de otra parte, intentamos
evaluar la influencia que esta, en tanto que tecnología aplicada sobre el cuerpo, tiene sobre
la construcción de sí, sobre las identidades individuales y sociales y sobre el tejido social.
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Referentes teóricos
Los aspectos psico-sociales de las personas que reciben frecuentemente transfusiones de
sangre debido a una enfermedad como la drepanocitosis y la talasemia han sido abordados
en algunos estudios psicológicos y médicos (Saini y Chandra, 2007; Shaligram y Girimaji,
2007; Yalcin y Durmusoglu-Sendogdu, 2007; Burnes y Antle, 2008; Cheuk y Mok, 2008;
Messina y Colombo, 2008). Dichos trabajos revelan que las personas que padecen de
dichas patologías de la sangre hacen énfasis en la carga que tal tipo de anemia representa en
sus vidas, más que en la transfusión en sí misma. Una interpretación de estos resultados
dice que eso se debe a que dicho procedimiento se convierte en algo rutinario para las
personas, lo cual lleva, entre otras cosas, a que la sangre pierda todo significado o
connotación simbólica. Sin embargo, durante las entrevistas hechas por los investigadores
que adelantaron estos estudios, algunos individuos expresaron tener distintas nociones
relacionadas con la sangre y la idea de que a través de esta se pueden transmitir ciertas
características personales (Faure y Roméro 2003; Prasomsuk, 2007).
Entre los pocos estudios que se han interesado en las dimensiones psico-sociales de la
transfusión sanguínea, se encuentran aquellos realizados por C. Waldby, H. Henrion y
Oliviéro. En sus trabajos, estos autores señalan ciertos aspectos relacionados con la
identidad que entran en juego de manera fundamental en las personas que reciben
transfusiones de sangre. Con el fin de aprehender dicho fenómeno han propuesto el
concepto de bioidentidad. Es importante aclarar que esta noción ha sido principalmente
desarrollada en el campo del trasplante de órganos, debido a los diferentes factores
biológicos y técnicos que distinguen este procedimiento de la transfusión de sangre. En
primer lugar, los donantes de sangre son casi siempre personas jóvenes que gozan de buena
salud, mientras que el donante de un órgano es a menudo una persona que ha fallecido. En
segundo lugar, el trasplante de órganos tiene un impacto más fuerte sobre el cuerpo y deja
más “marcas” que la transfusión, ya que esta transgrede menos la integridad corporal. Por
último, contrariamente a lo que sucede con los órganos, la sangre es almacenada (en un
banco), fragmentada y transformada en diferentes productos, lo cual contribuye a su
despersonalización y a que sea asimilada a un medicamento (Waldby y Mitchell, 2006). Sin
embargo, y a pesar de las diferencias que existen entre estas dos intervenciones, la mayoría
de los estudios cualitativos revela que hay aspectos relacionados con la identidad que se
encuentran presentes en la transfusión de sangre.
Waldby y sus colaboradores (2004) desarrollan un poco más la cuestión de la bio-identidad,
como algo que se activa en las personas que reciben una transfusión de sangre. Según estos
autores, esta noción hace referencia a la comprensión que tiene un individuo de su cuerpo
en tanto “suyo”; es esa especie de sentido común que nos dice que mi cuerpo es “mio”, la
base de la identidad subjetiva y social (Waldby y Rosengarten, 2004). En este orden de
ideas, consideramos que las fronteras de nuestro cuerpo son las fronteras de sí. Sin
embargo, no siempre existe una correspondencia exacta entre el cuerpo y la identidad de sí,
definida y coherente. Por el contrario, el sentido de sí se halla en tensión constante con
respecto de los límites corporales. Es decir, las relaciones entre nuestro cuerpo y el mundo
externo nunca son estables y delimitadas, sino que se encuentran en un estado fluido y de
intercambios constantes. Las fronteras corporales se encuentran sin cesar atravesadas por la
comida y las bebidas, por los materiales orgánicos (la sangre), por el aire, los microBeneficiaria COLFUTURO 2007
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organismos y por los intercambios que tenemos con otras personas. Dentro de este
contexto, el concepto de bio-identidad incluye esa tensión dinámica, la manera como
nuestra incorporación/embodiment sustenta y afecta, al mismo tiempo, la experiencia de sí
(Waldby y Rosengarten, 2004), y puede ser, por ende, pertinente para comprender la
experiencia de quienes reciben una transfusión sanguínea.
Donar y recibir tejidos biológicos pone en juego la noción de bio-identidad de una manera
compleja. Así lo vemos, por ejemplo, en una investigación adelantada por los autores
citados, en donde estos se preguntan por el estatus de los tejidos corporales, una vez estos
son separados de los donantes. Otra cuestión que surge dentro de este contexto tiene que
ver con el hecho de que estos tejidos conserven o no ciertos aspectos de la identidad
individual. Dentro de los hallazgos hechos por los autores, encontramos que algunas
personas piensan que la sangre está impregnada de la personalidad del donante y que esta
nunca es incorporada por la persona que recibe una transfusión. Por otro lado, la mayoría
tiene dudas al respecto y considera que la sangre es un material ambiguo ya que pertenece
tanto al otro (donante) como a sí mismo (receptor). Sin embargo, todas las personas están
de acuerdo en cuanto al hecho de que esta sustancia está profundamente embebida de una
“identidad-riesgo”, y que puede ser peligrosa o benigna. La noción de “identidad-riesgo”,
según los autores, es un tipo de bio-identidad compuesta por ciertas categorías
epidemiológicas que definen a los individuos3. Al respecto, y para el caso de la transfusión
de sangre, nos preguntamos cómo las personas perciben la sangre y se perciben a sí mismas
y qué lugar ocupa la transfusión sanguínea en ello.
Otra noción interesante que alimenta esta cuestión ha sido expuesta por la investigadora C.
Waldby. En un artículo publicado en 2002, esta socióloga propone el concepto de
intercorporeality para aprehender las implicaciones sociales, psicológicas y fisiológicas de
la transfusión de tejidos corporales. Dicha noción ha sido utilizada desde una perspectiva
teórica feminista, para hacer referencia a la imagen corporal, entendida como el producto
de relaciones sociales, las cuales son incorporadas/encarnadas, y constituyen el principal
medio a través del cual se pone en relación la identidad con el cuerpo. Dicho concepto
también da cuenta del hecho que las personas se encuentran implicadas las unas con las
otras. En este sentido, la inter-corporeidad se halla en tensión permanente entre la esfera
privada e intra-sensorial del cuerpo y la esfera pública del cuerpo-imagen. Esta última juega
un papel importante en la vida cotidiana de las personas, en la construcción de su identidad
y es el centro de negociaciones sociales.
De acuerdo con Waldby (2002), los recientes avances técnicos de la medicina han hecho
del interior del cuerpo un espacio disponible para el uso, el conocimiento y el intercambio.
De esta manera, la parte interna del cuerpo humano se ha convertido en un espacio social y
relacional, sobre todo a partir del siglo XX. Dentro de este contexto, la noción de
encarnación resulta útil para aprehender las implicaciones y todo lo que conlleva la
transfusión de tejidos orgánicos. Dicho concepto nos permite ver este proceso en su
dinamismo y complejidad. Así mismo, la idea de inter-corporeidad/intercorporeality
3
Entre dichas categorías epidemiológicas, encontramos, por ejemplo, el ser portador de la hepatitis o el hecho de consumir drogas. Al
respecto, Mol y Law (2004) nos ofrecen una reflexión interesante sobre las personas que padecen diabetes. Estos autores nos
recuerdan que las categorías epidemiológicas son concepciones de sí utilizadas a menudo por la biomedicina. Sin embargo, estas
categorías no dan cuenta de toda la complejidad de las vivencias de las personas, ya que estas experiencias también están formadas
por otras dimensiones.
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contribuye a desnaturalizar la relación entre los límites corporales y la concepción de sí
mismo como une entidad compuesta de elementos separados y se plantea entonces como
una herramienta conceptual que nos ayuda a pensar la confusión y la negociación de las
fronteras corporales (entre el interior y el exterior del cuerpo), las cuales entran en juego en
la transfusión de tejidos corporales. También es pertinente para pensar las identificaciones
y “desidentificaciones” que se producen entre los donantes y los receptores de fragmentos
corporales y las modificaciones que el receptor tiene de su identidad, y nos parece, por
ende, pertinente para pensar la vivencia de la transfusión de sangre.
En este orden de ideas, también es interesante el aporte hecho por T. Csordas con el
concepto de embodiment/encarnación. Según la perspectiva teórico-metodológica de este
autor, el cuerpo es un espacio en el cual la cultura y el sí se enraízan, y la “encarnación” se
define a partir de la experiencia perceptiva-sensorial, de la “manera-de-estar-en-el-mundo”
o de “ser-en-relación-con-el-mundo”. Así mismo, esta última es indeterminada puesto que
no se define biológicamente, sino que es inacabada, es la fuente y el depósito de
significados e implica algo que se comparte.
La propuesta de Csordas busca ir más allá de los dualismos sujeto-objeto y cuerpo-espíritu
(presentes en científicos sociales influyentes como Merleau-Ponty). También pretende
trascender el dualismo estructura-práctica (presente en científicos sociales influyentes
como Bourdieu). De acuerdo con Csordas, la noción de embodiment/encarnación permite
aprehender la manera como nosotros, en tanto que objetos culturales, nos constituimos en el
flujo indeterminado de nuestras vidas, y no en un proceso ontogénico ni durante la
socialización de la infancia (Csordas, 1990, pp.40). Y en este sentido, nos parece una
noción útil para aprehender el proceso de incorporación de la sangre dentro del propio
cuerpo.
Por último, es importante señalar que vemos los conceptos anteriormente presentados,
como herramientas para pensar nuestro objeto de estudio y la información que recogeremos
en nuestra investigación. Aunque nos apoyemos inicialmente en ellos, no constituirán una
camisa de fuerza, sino que nuestra perspectiva teórico-metodológica es inductiva. Con ello
queremos decir que nuestro trabajo empírico y su conceptualización formarán un proceso
interactivo.
Metodología y análisis
Nuestra investigación seguirá una metodología cualitativa basada en observaciones
etnográficas, entrevistas semi-estructuradas en profundidad y estudios de caso. La
población al estudio estará compuesta por dos grupos. El primero de ellos, estará
constituido por pacientes (30-35) que siguen algún tratamiento médico que incluye al
menos una transfusión de sangre, así como sus familias y/o personas allegadas. El segundo
grupo estará formado por médicos, enfermero(a) s y otros profesionales de la salud
(trabajadores sociales y/o psicólogos) que trabajan en el campo de la transfusión sanguínea
(10-15). En lo que concierne al segundo grupo (el de pacientes), este se dividirá a su vez en
dos sub-grupos. Uno de ellos estará formado por niños afectados por problemas de salud
agudos, y en cuyo caso, la transfusión de sangre y la relación terapéutica se hayan llevado
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a cabo en un corto período de tiempo y en un contexto de cuidados intensivos. El otro subgrupo estará constituido por niños con problemas de salud crónicos, que hayan recibido
varias transfusiones y que hayan seguido tratamientos de larga duración (como aquellos que
padecen de una enfermedad grave como la drepanocitosis, la talasemia y la leucemia). Para
la selección de la muestra también tendremos en cuenta la diversidad de género, cultural, de
confesión religiosa y de nacionalidad.
Nuestro trabajo etnográfico comprenderá tres técnicas complementarias: entrevistas semiestructuradas y en profundidad (mín. 40), observaciones participantes, conversaciones
informales y estudios de caso en torno de 5 familias. En lo que respecta a las entrevistas
semi-estructuradas, estas girarán en torno de la información autobiográfica y sociodemográfica, de la trayectoria terapéutica del paciente, de las ideas, conocimientos y
creencias relacionados con la sangre, la transfusión sanguínea, el cuerpo y la donación de
sangre, la decisión de realizar una transfusión de sangre, lo que se vive antes-durante y
después de la transfusión y la socialización alrededor de esta. En lo que concierne a las
observaciones etnográficas, estas se realizarán en torno de las actividades cotidianas de los
pacientes (y sus familias). En la medida de lo posible, se planea realizar algunas
observaciones alrededor de las reuniones entre los profesionales de la salud, los pacientes y
sus familias. De la misma manera, los estudios de caso serán completados con la revisión
de las historias clínicas de los pacientes, si estos, sus familiares y los profesionales de la
salud están de acuerdo. Las entrevistas y las observaciones se consignarán por escrito en
tablas de observación, se grabarán en formato audio y posteriormente se transcribirán en su
totalidad.
Realizaremos el trabajo de campo en el Hospital universitario Sainte-Justine, principal
centro pediátrico de la Universidad de Montreal, Canadá. De manera más específica,
accederemos a los pacientes que presentan casos agudos, en la unidad de Cuidados
intensivos, y a los pacientes con casos clínicos crónicos, a través del departamento de
Hemato-oncología. El Hospital universitario Sainte-Justine resulta de interés debido a que
se encuentra ubicado en una ciudad cosmopolita, la cual cuenta con una población diversa
desde el punto de vista social y cultural. En efecto, cerca del 31% de la población que vive
en Montreal, nació fuera de Canadá (Statistics Canada 2007), y cada año llegan entre
30.000 y 40.000 nuevos inmigrantes de más de 100 países diferentes del mundo (Piché
2003,Gouvernement du Québec 2013)
Así mismo, este estudio se realiza en el marco de un equipo de investigación compuesto por
médicos y antropólogos afiliados al centro hospitalario mencionado.4 Este grupo está
dirigido por nuestro co-director de investigación, el Dr. Jacques Lacroix (pediatra
intensivista), y está integrado por nuestra directora de investigación Sylvie Fortin (PhD en
antropología) y por los médicos M. Tucci, P. Jouvet, F. Gauvin, P. Robillard y H. Trottier5.
En cuanto al análisis de los datos, este será de tipo temático. En primer lugar,
procederemos a un análisis vertical, en el cual el material de cada entrevista se clasificará y
analizará en sí, como un todo. Posteriormente, los temas que salgan de cada entrevista se
4
El acrónimo en francés de este equipo es GRTS, “Groupe de recherche en transfusion sanguine” (“Grupo de Investigación sobre la
Transfusión de Sangre”).
5
El protocolo de investigación de este proyecto fue aprobado por el Comité de ética del Hospital Universitario Sainte-Justine en el
verano 2013.
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comprenderán a la luz de su contexto específico, es decir, de los datos socio-demográficos
de cada uno de los pacientes y de su familia, de su trayectoria social, del itinerario de saludenfermedad específico. Luego, analizaremos los datos de manera horizontal, agrupando la
información de todas las entrevistas según los temas desarrollados en estas, así como de los
temas que emerjan. Este análisis nos permitirá tener una vista de conjunto de cada uno de
los grupos de pacientes estudiado (pacientes transfundidos en contexto agudo y pacientes
transfundidos en contexto crónico), lo cual comprende tanto las tendencias como la
variabilidad interna de cada grupo con respecto de las categorías exploradas y de los temas
emergentes. Finalmente, el tercer nivel de análisis será de tipo transversal, y permitirá
poner en perspectiva la variable tiempo sobre la cual se desarrolla la trayectoria terapéutica
(duración y velocidad del itinerario de la enfermedad) para aprehender mejor su papel e
impacto sobre la experiencia de la transfusión, sobre la identidad de los actores y sobre el
tipo y calidad de las prácticas sociales que se ponen en marcha alrededor de este
procedimiento médico.
Tal y como mencionamos al final del cuadro teórico, aplicaremos una perspectiva inductiva
con el fin de favorecer la emergencia de categorías significativas para las personas
estudiadas. Estas categorías constituirán los temas emergentes de nuestra investigación y
llevarán a la revisión de los conceptos teóricos que se habían escogido inicialmente.
Igualmente, utilizaremos como criterio de evaluación metodológica, la saturación empírica
y la saturación teórica, es decir que cuando las respuestas que las personas den a los temas
abordados comiencen a repetirse, consideraremos que se ha logrado un muestreo lo
suficientemente amplio y detendremos la recolección de datos. Así mismo, y con el fin de
verificar la calidad de la información, triangularemos los datos por medio de nuestras
observaciones, recogiendo información de terceros, de informantes privilegiados y de
documentos escritos.
Por último, el método de análisis que utilizaremos es el análisis de contenido temático con
una aproximación de creación de temas reiterativos, el cual consiste en leer repetidas veces
el contenido de las entrevistas para ir decantando los principales temas (Given, 2008).
Igualmente, intentaremos tener una posición reflexiva tanto durante la etapa de recolección
de datos como en el momento de la interpretación y del análisis de estos. Dicha reflexividad
se refiere a tener conciencia de las condiciones en las que se hizo la investigación así
como de la influencia de los contextos teórico, político y cultural sobre nuestras relaciones
con las personas que participan en el estudio (Alvesson y Skoldberg, 2009). Finalmente, se
utilizará un programa informático de análisis de información cualitativa (NVivo) para la
codificación de los datos.
Resultados esperados
Los resultados de nuestra investigación antropológica aportarán de manera original a las
ciencias de la salud, y más puntualmente, al campo de la hematología y de la medicina
transfusional. Ellos permitirán tener una mejor comprensión de los aspectos sociales,
culturales, simbólicos y relacionales que entran en juego en una intervención médica como
la transfusión de sangre. Aspectos sobre los cuales se conoce poco. Igualmente, este estudio
contribuirá a mejorar el conocimiento de las necesidades y de las realidades de los
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pacientes (y sus familias) que deben recibir una transfusión sanguínea, y de una
población sobre la que se conoce muy poco: la población infantil. En este sentido, nuestro
estudio constituirá un aporte innegable a la humanización de la medicina.
El rol central que en nuestro estudio le daremos a la vivencia del paciente y de sus seres
cercanos será una contribución importante a la humanización de la medicina. En este
sentido, buscaremos ir más allá de la concepción mecanicista del cuerpo humano, como
algo dividido en materia y espíritu y abordaremos el paciente en su multi-dimensionalidad,
en la inextricable relación cuerpo-mente. Tendremos en cuenta la dimensión subjetiva de la
enfermedad (illness), la manera cómo cada persona vive su estado de salud, su tratamiento,
al igual que su entorno social, su contexto de vida. Escucharemos con atención lo que cada
individuo y cada familia nos dice sobre sus valores y creencias y nos interesaremos en la
manera como estos aspectos morales y simbólicos se relacionan con sus vivencias de la
enfermedad y del tratamiento. Así, combatiremos la tendencia al reduccionismo
biologicista, presente en las ciencias de la salud, y defenderemos una concepción del ser
humano compleja, en la cual este está compuesto por dimensiones biológicas, culturales y
sociales (Bibeau, 2013).
Gracias a la escucha y a la atención que daremos a lo que las personas piensan y sienten,
esta investigación combatirá el aislamiento y la exclusión en las que estas pudieren
encontrarse. Al respecto, vale la pena anotar que varios de los pacientes que abordaremos
en nuestra investigación, padecen ciertas enfermedades como la anemia de células
falciformes, la thalasemia y la anemia de Blacfan Diamond. Dichas enfermedades son
consideradas enfermedades raras y huérfanas y cuentan con poca atención por parte de las
instituciones y de las compañías que financian la investigación en salud (Burnes y Antle,
2008; AAFQ, 2014). De esta manera, contribuiremos a llenar ciertos vacíos existentes en
las ciencias de la salud.
Otro de los aportes que nuestra investigación hará al campo de las humanidades médicas
tiene que ver con el mejor conocimiento que daremos de la relación entre los pacientes (y
sus familiares), los médicos y las enfermeras (agentes más cercanos durante la realización
de una transfusión sanguínea). Así, complementaremos los estudios que existen sobre la
aplicación de las técnicas y de los conocimientos relacionados con la transfusión
(dimensión curativa), y daremos una información actualizada sobre la comunicación entre
las personas involucradas y sobre la calidad de la relación terapéutica (dimensión de los
cuidados). De esta manera, buscaremos disminuir la brecha, muchas veces enorme entre
saberes clínicos y saberes prácticos (o entre saberes explícitos y saberes implícitos). Al
respecto, vale la pena aclarar que no apoyaremos esta dicotomía (y jerarquización)
establecida dentro del paradigma dominante de la biomedicina, en donde los conocimientos
clínicos, la tecnología y la medicina basada en pruebas, se ubican por encima -y casi que de
manera excluyente- de las actitudes y virtudes médicas (compasión, empatía, cuidados), del
humanismo y de la experiencia clínica (Good y DelVecchio, 1993).
Por último, una parte de los resultados de nuestra investigación serán aplicados en el medio
clínico. Compartiremos nuestras conclusiones y estudios de caso en reuniones de trabajo y
en talleres realizados con profesionales de la salud (médicos, enfermeras, trabajadores
sociales, psicólogos). De esta manera, buscaremos sensibilizar al personal clínico respecto
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de las realidades que viven las familias y de su comprensión y vivencia de la transfusión
sanguínea.
Por último, la relación que estableceremos con las familias que participarán en nuestro
estudio, permitirá trazar puentes potenciales de apoyo institucional y/o comunitario. Uno de
nuestros objetivos es el de aprovechar esta investigación para crear un lugar de encuentro y
de intercambio de conocimientos y de vivencias entre las personas. Esto resultará
especialmente pertinente en el marco de ciertas enfermedades que son consideradas raras y
huérfanas, sobre las cuales se tiene poca información, tanto en el medio médico como entre
la población en general.
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SOBRE LA AUTORA
Máster en Antropología y candidata al doctorado en Antropología de la Universidad de
Montreal. Beca de doctorado otorgada por el FRQS (Fondo de investigación en salud de
Quebec). Experiencia investigativa en áreas relacionadas con las relaciones interculturales,
las minorías étnicas, la utilización de servicios de salud, las dimensiones sociales y
culturales de la salud-enfermedad, el pluralismo médico, las metodologías cualitativas.
Otras áreas de interés: antropología crítica, sistemas de salud alternativos, migración.
Varias publicaciones y comunicaciones a nivel internacional.
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