Programas sociales Atención integral a personas con enfermedades avanzadas El objetivo de este programa es mejorar la calidad de vida de quienes sufren una enfermedad avanzada proporcionándoles, tanto a ellos como a sus familiares, una atención emocional, espiritual y social adecua· da, y acompañándoles en la etapa final de su vida. Para lograr este objetivo, el programa también apoya a los equipos pro· fesionales sanitarios y sociales que atienden a enfermos avanzados, para ayudarles en su labor. Atención integral a personas con enfermedades avanzadas Definición Programa de atención integral a enfermos avanzados dirigido a mejorar su calidad de vida y a complementar el actual modelo sanitario con atención psicosocial. Actuación Atención integral centrada en: dar apoyo emocional, social y espiritual al paciente, atención al duelo, soporte a las familias y a los profesionales de cuidados paliativos, sensibilización de la sociedad sobre el final de la vida, promoción del voluntariado. Ámbito Todas las comunidades autónomas. Beneficiarios Personas con enfermedades avanzadas y sus familiares. Profesionales y voluntarios del ámbito de los cuidados paliativos. Cifras. 2010 Más de 6 millones de euros de dotación al programa. 8.398 pacientes y 13.933 familiares atendidos. 29 equipos multidisciplinarios de apoyo psicosocial. • El programa de la Obra Social ”la Caixa” para la atención a personas con enfermedades avanzadas se planteó en el año 2008 con el objetivo de complementar el actual modelo sanitario de atención a estos enfermos con una actuación que tuviera en cuenta también los aspectos psicológicos, espirituales y sociales tanto del paciente como de sus cuidadores. • En 2010, ”la Caixa” ha atendido a 22.331 personas entre enfermos y familiares. En total, desde el inicio del programa, en el año 2009, se han atendido a 15.342 pacientes y a 24.896 familiares. • El programa, avalado por el Ministerio de Sanidad y la Organización Mundial de la Salud, cuenta con 29 equipos multidisciplinarios procedentes de organizaciones no lucrativas de toda España. Estos equipos, que han sido seleccionados y formados por la Obra Social mediante un curso de posgrado de 250 horas, están integrados por 120 profesionales –psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros y voluntarios–, que trabajan en todo el territorio español. Concretamente, en 61 hospitales y centros sociosanitarios y a domicilio. El nuevo modelo de apoyo a los enfermos avanzados que postula este programa contempla los siguientes aspectos: • Apoyo emocional, espiritual y social al paciente y su familia: facilitar la expresión de emociones y sentimientos, reforzar el valor de experiencias positivas frente a la situación adversa, ayudar a la adaptación progresiva a la enfermedad, apoyar a los cuidadores para facilitarles el cuidado del enfermo. Inmaculada es responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Los enfermos reciben su atención diaria; los familiares, su apoyo, y los integrantes de su equipo y los voluntarios del hospital comparten experiencias con ella... Informe anual Obra Social ”la Caixa” 2010 20 Programas sociales • Atención al duelo de las familias: diagnosticar la fase del proceso de duelo en que se encuentra la persona, facilitar y favorecer la toma de conciencia de la situación, acompañar en la búsqueda del sentido de la experiencia de pérdida. • Soporte a los equipos profesionales sanitarios y sociales que atienden a enfermos avanzados, para ayudarles en su labor y reducir el riesgo de burnout (síndrome del desgaste profesional). • Además, el programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas incluye la evaluación y la interpretación continuada de los resultados obtenidos, tanto a nivel cuantitativo como cualitativo. En el año 2011 está previsto presentar los resultados de esta evaluación científica de cara a valorar la importancia del factor psicosocial y la necesidad de incluirlo y desarrollarlo dentro de un nuevo modelo sociosanitario de atención integral al enfermo avanzado. El objetivo es traspasar los límites del programa para sentar un precedente en el ámbito científico, exportar este modelo de atención integral y abrir nuevas vías de investigación. • Los resultados de la evaluación de este año 2010 indican que todos los pacientes mejoran en los siguientes parámetros: estado de ánimo, ansiedad, malestar, adaptación emocional y sufrimiento. Los enfermos también progresan positivamente en la capacidad de relación y el grado de aceptación de la enfermedad en un contexto en el que, debido a las circunstancias, sería normal que se produjese un empeoramiento de estas actitudes. • El programa también colabora, mediante acciones de divulgación, en la sensibilización de la sociedad en torno al final de la vida y los cuidados paliativos. • En el marco de este programa, durante 2010 se ha colaborado en las siguientes jornadas: • Jornadas de Daño Cerebral y Cuidados Paliativos, organizadas por el Instituto San José de Madrid (Orden Hospitalaria de San Juan de Dios). • III Jornada sobre el Final de la Vida, organizada por la Universidad de Vic. • Curso de verano “Psicooncología: aspectos psicológicos y sociales en el cáncer”, organizado por la Fundación General de la Universidad Complutense de Madrid. • II Jornadas Castellano-Manchegas de Cuidados Paliativos, organizadas por la Asociación Castellano-Manchega de Cuidados Paliativos. • VII Foro Ética y Envejecimiento, organizado por la Sociedad de Geriatría y Gerontología del Principado de Asturias. • Jornadas de Duelo y Muerte, organizadas por la Sociedad CastellanoLeonesa de Cuidados Paliativos. • Jornada “Cuidar i acompanyar al final de la vida des de la comunitat”, organizada por Creu Roja Granollers. • XV Jornadas Nacionales de Humanización de la Salud, organizadas por Los Camilos. • Jornada de Atención Integral al Enfermo Paliativo, organizadas por AECC Galicia. • X Jornadas sobre “Vivir y morir con dignidad”, organizada por SAR Andalucía. • Jornada de innovación en cuidados paliativos: atención psicológica, resultados y evaluación, organizada por la Fundación Matia (Donostia). En 2010, ”la Caixa” ha atendido a 22.331 personas entre enfermos y familiares Informe anual Obra Social ”la Caixa” 2010 21