1. Cuántas personas padecen hemofilia en los Estados Unidos

PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE HEMOFILIA
1. Cuántas personas padecen hemofilia en los Estados Unidos?
Aproximadamente alrededor de 18,000 personas padecen hemofilia en los Estados Unidos.
2. Existen diferentes tipos de hemofilia?
SI.
Hemofilia A, también conocido como deficiencia del factor VIII, es el más común tipo de
hemofilia. Aproximadamente el 80% de las personas con hemofilia padecen hemofilia A. Un 20%
padecen hemofilia B (deficiencia del factor IX.)
3. Pueden las mujeres padecer trastornos hemorrágicos?
SI.
Enfermedad Von Willebrand es el trastorno hemorrágico que más afecta a las mujeres. A pesar de
que esta enfermedad afecta a hombres y mujeres por igual, muchas investigaciones concuerdan que
este trastorno puede presentar más complicaciones ginecológicas para las mujeres. Las mujeres
también pueden padecer hemofilia, sin embargo es poco común. La única probabilidad de que
suceda este caso es cuando el padre padece hemofilia y la madre lleva el gen de la hemofilia.
4. La hemofilia puede suceder cuando la familia padeció trastornos hemorrágicos en el pasado.
FALSO.
Solo un tercio (⅓) de los casos de hemofilia A y un quinto (⅕) de los casos de hemofilia B suceden
cuando no hay ningún padecimiento. La mayoría de las veces la hemofilia se puede desarrollar
como resultado de la mutación o surgimiento de un nuevo gen.
5. Si un hombre padece hemofilia, alguno de sus hijos padeceran hemofilia?
NO.
Los hombre no pueden trasmitir el gen de la hemofilia a sus hijos varones; sin embargo, las hijas
mujeres portarán el gen de la hemofilia. Existe una probabilidad de que 1 de cada 4 portadores,
tengan un hijo con hemofilia.
6. Personas con trastornos hemorrágicos, sangran más rápido que otras personas.
FALSO.
La sangre de todas las personas fluye al mismo ritmo. La diferencia es que el mecanismo que
controla la coagulación de personas con trastornos hemorrágicos, no trabaja de la misma manera
que un mecanismo normal, haciendo que los sangrados sean prolongados. Por ejemplo, una simple
cortada como cortarse con un papel o un raspón, se puede cerrar por sí solo, sin embargo una
herida más profunda o un sangrado interno podria requerir tratamiento especial.
7. Personas con hemofilia sangran con más frecuencia que los demás?
SI.
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PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE HEMOFILIA
Cada caso de hemofilia es único. Algunas personas pueden sangrar cada semana, cada mes o en
otras ocasiones una vez al año. El sangrado de las personas depende del nivel de“working factor”
en la sangre. Las personas que padecen hemofilia grave o severa, el nivel de factor que tienen es
muy bajo y eso causa que cualquier actividad diaria que se lleve a cabo puede provocar sangrados
espontáneos. Las personas con hemofilia moderada generalmente experimentan sangrados después
de una lesión o durante una cirugía.
8. La hemofilia puede ser una enfermedad costosa.
VERDADERO.
La mayoría de los avances tecnológicos para tratar la hemofilia han generado altos costos
financieros. El tratamiento de la hemofilia provoca una gran carga financiera a los individuos y las
familias. En promedio anual, el costo de productos para el factor de coagulación puede variar
desde $50,000 hasta $100,000 dolares. Cuando existen complicaciones como inhibidores, cirugías,
hepatitis y VIH SIDA puede causar que los costos sean aún más altos. Lo ideal es contar con un
seguro social de amplia cobertura para asegurar el acceso y calidad de la atención médica.
9. Las personas que padecen hemofilia tienen VIH SIDA?
NO.
Las personas que padecen hemofilia son tratadas con factores de coagulación, el cual es un
producto desarrollado a través de las donaciones de sangre de miles de personas. Durante los años
80, cuando el virus de VIH comenzó a propagarse en los Estados Unidos, provocó que la sangre
donada por personas infectadas por VIH resultara contaminada. Estas donaciones de sangre
fueron usadas para fabricar productos del factor de coagulación, resultando de esa manera que
alrededor de 8,000 personas con hemofilia fueran contaminadas. Un alto porcentaje de esas
personas murieron o contrajeron SIDA. En 1985, todos los análisis de sangre fueron destruidos, ya
que el Gobierno de los Estados Unidos estableció un control estricto de análisis de sangre. En los
últimos años la tecnología para la limpieza y purificación del factor de coagulación ha mejorado.
Hoy en dia la mayoria de las personas con trastornos hemorrágicos utilizan factores de coagulación
recombinados o manufacturados con poco o sin uso de sangre humana. No ha habido ningún caso
conocido de VIH o contaminación por uso de productos de factor de coagulación desde 1986.
10. Las personas con hemofilia, tendrán hemofilia toda su vida ?
SI.
La hemofilia es una condition que dura toda la vida. Hoy en día se desconoce la cura, sin embargo
algunos científicos y médicos estan comprometidos a encontrar alguna cura a través de terapia del
gen de la hemofilia. Una opción muy viable es el reemplazo de una versión sana del gen del factor
de la hemofilia, removiendo el factor defectuoso. La Fundación Nacional de hemofilia (NHF) se
dedica a recaudar fondos para la investigación y desarrollo de tecnologías y búsqueda de mejores
tratamientos o la cura de la hemofilia.
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