tratamiento psicológico del dolor en niños diagnosticados

TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL DOLOR EN NIÑOS
DIAGNOSTICADOS CON CÁNCER.
LIGIA ELENA CARDOZO VARGAS
COD 921301015
NOHORA CONTRERAS RIOS
COD 921300512
UNIVERSIDAD DE PAMPLONA
FACULTAD DE SALUD
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA
PROGRAMA DE PSICOLOGIA CON ENFASIS EN PSICOLOGIA
FAMILIAR
SAN JOSE DE CÚCUTA
2007.
TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL DOLOR EN NIÑOS
DIAGNOSTICADOS CON CÁNCER.
LIGIA ELENA CARDOZO VARGAS
COD 921301015
NOHORA CONTRERAS RIOS
COD 921300512
Monografía de grado presentada como requisito parcial
Para optar al titulo de psicólogo
Con énfasis en psicología Familiar
UNIVERSIDAD DE PAMPLONA
FACULTAD DE SALUD
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA
PROGRAMA DE PSICOLOGIA CON ENFASIS EN PSICOLOGIA
FAMILIAR
SAN JOSE DE CÚCUTA
2007.
RESUMEN.
El cáncer infantil constituye un grupo complejo de enfermedades con etiología, diagnóstico
y pronóstico diferente. El diagnóstico de cáncer puede significar un enfrentamiento
inminente con la muerte; de hecho el cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la
infancia en el país. Casi todos los niños con cáncer experimentarán dolor como
consecuencia directa de la enfermedad, como efecto secundario de los tratamientos o de
procedimientos clínicos invasores o como un aspecto del sufrimiento psicológico.
La niñez es un tiempo especial. Si permitimos que los niños sean niños, con todas sus
fantasías y temores, el panorama desalentador del tratamiento del cáncer será más fácil.
Esto es difícil, porque una vez diagnosticado, se percibe a los niños de forma diferente y
obran recíprocamente con el mundo de manera diferente.
Palabras claves: cáncer, dolor, tratamiento, cuidados, niños, muerte.
INTRODUCCION.
Observar el dolor y el sufrimiento de niños con cáncer es, casi con seguridad, una
dura experiencia para la mayoría de los adultos implicados en su cuidado: padres,
profesionales sanitarios, etc. De modo que, para paliar los efectos de su dolencia, estos
niños tienen que enfrentarse a métodos terapéuticos o de diagnóstico que suelen provocar
sensaciones dolorosas más molestas que la propia enfermedad.
Los expertos en este campo coinciden en afirmar que algunas intervenciones como
la punción lumbar o la aspiración de médula ósea provocan un dolor sumamente intenso y
difícil de controlar en su totalidad. A esto hay que añadir, reiteradas extracciones de sangre
o inyecciones intravenosas para administrar la quimioterapia o rehidratar al menor,
situaciones especialmente perturbadoras para los más pequeños.
En los niños pequeños, el repertorio de conductas de dolor es muy limitado, dado
que gran parte de estas conductas se adquieren en el curso evolutivo y durante el proceso de
socialización. En general, ante sensaciones dolorosas agudas, el comportamiento de los
bebés parece destinado a suprimir el estímulo doloroso (movimientos de brazos, piernas,
rigidez del torso, etc.) y a llamar la atención del adulto, manifestando su malestar llorando y
gritando. El desarrollo de los procesos cognitivos y la adquisición del lenguaje le
proporcionan los rudimentos necesarios para comunicar a otras sensaciones dolorosas. Pero
incluso, aunque ya hayan adquirido las capacidades básicas para expresar o reconocer la
fuente de dolor, no gozan de la autonomía suficiente para llevar a cabo conductas
encaminadas a reducirlo.
Los niños no pueden decidir por sí mismos si acuden al médico, ingieren un
medicamento determinado o no van al colegio. Como en otras muchas áreas de su
comportamiento, también en ésta dependen de lo que determinen los adultos. De ahí, la
importancia que tiene en este campo la actuación de padres y profesionales de la salud.
JUSTIFICACION.
El dolor en los niños con cáncer proviene con más frecuencia del tratamiento que de
la enfermedad. El dolor no es siempre una prioridad, y que en la gran mayoría de los casos,
no solo es incorrectamente tratado sino está envuelto en mitos, ignorancia y miedos a la
adicción. Aun hoy miles y miles de niños mueren de las más diversas enfermedades y el
dolor nunca es, ni fue una prioridad.
El diagnóstico y el tratamiento del dolor en los niños es un reto, casi nunca asumido
por los pediatras en la práctica hospitalaria. Uno de los mitos más arraigados es creer que
los niños(as) no siempre están en la capacidad de transmitir su intensidad, el tipo de dolor,
la localización y su irradiación.
Un manejo óptimo del dolor por cáncer requiere estar consciente de los diferentes
aspectos que modulan su dolor, como son: el nivel de desarrollo del niño, su estado
cognitivo y emocional, rasgos de personalidad, condición física y experiencias pasadas; el
significado del dolor para el niño; el estado de la enfermedad; sus temores y
preocupaciones acerca de la enfermedad y la muerte; problemas, actitudes y reacciones de
la familia; antecedentes culturales y ambientales (Hester, Foster, y Beyer, 1992). Los
clínicos deben estar conscientes que los niños con cáncer experimentan muchos síntomas
estresantes como dolor, depresión, ansiedad, pánico, prurito, fatiga, náusea, estreñimiento,
insomnio, disnea y temor al abandono y a la muerte.
El mayor aporte que se pretende lograr con esta monografía es dar a conocer de
manera clara, real y profunda acerca de cómo favorece el óptimo manejo del dolor en el
menor oncológico, destacando primordialmente que atender emocionalmente los niños que
sufren el proceso terminal ayuda a manejar sus sentimientos, y le permite expresar sus
dudas y sus temores.
OBJETIVOS
Objetivo general.
Describir la importancia del tratamiento psicológico en el manejo del dolor en niños
diagnosticados con cáncer.
Objetivos específicos.
☺
Ofrecer un panorama general de las aportaciones terapéuticas empleadas en
el manejo del dolor en niños con cáncer.
☺
Exponer la necesidad de reconocer los problemas psicológicos, sociales de
los niños con cáncer y su manejo.
☺
Determinar la significación de los familiares en el tratamiento y la prestación
de apoyo.
☺
Identificar los referentes teóricos que hacen relación a la temática central
del tratamiento psicológico del dolor en menores con cáncer.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
El cáncer infantil constituye un grupo heterogéneo de enfermedades con etiología,
diagnóstico y pronóstico diferente. El diagnóstico de cáncer puede significar un
enfrentamiento inminente con la muerte; de hecho el cáncer sigue siendo la segunda causa
de muerte en la infancia en los países desarrollados, después de los accidentes.
En Colombia anualmente se presentan 2 mil casos de cáncer en menores de 14 años.
El 80 por ciento de ellos muere.
“Colombia presenta tasas de mortalidad infantil por cáncer y tasa de incidencia por
cáncer que están por lo menos un 50 por ciento de los niveles internacionales”, indica el
asesor médico de la Liga Colombiana de Lucha Contra el Cáncer, Jhon Marulanda.
El 30 por ciento de niños que padecen algún tipo de cáncer en Colombia abandonan
sus tratamientos por culpa de los trámites que exigen las EPS y las secretarías de Salud
departamentales.
El cúmulo de certificados, autorizaciones y remisiones que deben obtener los padres
de los niños con cáncer para acceder a consultas y exámenes hace que abandonen los
tratamientos y menores sean condenados a morir.
Según estadísticas de instituciones que se dedican al tratamiento del cáncer en
nuestro país, anualmente en Colombia mueren unos 630 niños por esta enfermedad. Lo
peor, es en este mismo periodo se diagnostican 200 mil nuevos casos de cáncer en menores
de 15 años.
La consideración más importante a la cual se hará referencia en este trabajo en el
manejo del dolor en los niños con cáncer es disponer de un ambiente y una actitud
centrados en el niño. Los profesionales de la salud deben entender y considerar los
problemas del desarrollo y otros problemas que afecten la integridad y la estructura de la
familia.
El cuidado del cáncer centrado en el niño debe proporcionar los detalles y servicios
necesarios para apoyar emocional, social y espiritualmente al niño y la familia, a través de
todo el proceso del tratamiento. El dolor y el sufrimiento deben ser continuamente
evaluados y se deben introducir las medidas de apoyo apropiadas. De otra forma el
tratamiento del dolor con analgésicos y otros agentes será inadecuado.
ESTADO DEL ARTE.
CARMEN BRAGADO ÁLVAREZ Y ANA FERNÁNDEZ MARCOS. Universidad
Complutense de Madrid España 1996. Tratamiento psicológico del dolor y la ansiedad
evocados por procedimientos médicos invasivos en oncología pediátrica. Presenta en
resumen, que el dolor infantil requiere un abordaje especializado, donde el conocimiento y
la compresión de los aspectos evolutivos adquieren una relevancia determinante.
XAVIER MÉNDEZ, MIREIA ORGILÉS, SOFÍA LÓPEZ-ROIG Y JOSÉ PEDRO
ESPADA. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos.
Universidad de Murcia España 2004. Atención psicológica en el cáncer infantil. Tiene
como objetivo examinar las repercusiones psicológicas del cáncer infantil y revisar las
principales intervenciones que los psicólogos pueden aplicar al paciente oncológico y su
familia durante el diagnóstico, el curso de la enfermedad y el tratamiento médico.
JOHN JAIRO HERNÁNDEZ CASTRO CARLOS MORENO BENAVIDES.
Universidad del Rosario Santa Fe de Bogota Colombia 2005. Dolor, el quinto signo vital.
Viene trabajando en forma ardua y constante en dos sentidos. Presentando una iniciativa
emanada de la Sociedad Americana para Alivio del Dolor que se viene tramitando como ley
y ya pronto saldrá a la luz en los Estados Unidos, hecho que obligará a que sea evaluada la
intensidad del dolor en todos los pacientes y se anote en todas las historias clínicas, en las
hojas de enfermería y evolución clínica, al igual que ocurre con la tensión arterial, la
frecuencia cardiaca, la temperatura y la frecuencia respiratoria. 2- Declarar el alivio del
dolor como un derecho humano fundamental.
MARCO REFERENCIAL
El cáncer en la niñez
Los niños tienden a tener cánceres que se originan de células muy primitivas,
relativamente simples e indiferenciadas (embrionarias) estas células pueden originar cáncer
en niños debido a que pueden sufrir mutaciones (transformaciones) espontáneas, o sea que
estas mutaciones genéticas no son el resultado de interacciones con el medio ambiente,
sino que son resultado de un accidente genético.
En contraste, los adultos tienden a tener cánceres que se originan de células
epiteliales, células altamente diferenciadas que se encuentran en las cavidades del cuerpo o
que cubren su superficie. Estos cánceres son generalmente inducidos por la interacción con
el medio ambiente. De tal manera que el cáncer del adulto es usualmente adquirido.
De aquí mismo, se puede inferir otra diferencia significativa, y es el hecho de que el
cáncer en la niñez no es una enfermedad prevenible a diferencia del cáncer de adultos.
Tipos de cáncer en niños
El tipo más común de cáncer diagnosticado en niños es la Leucemia linfoblástica
aguda (LLA), seguido por tumores del sistema nervioso central, linfomas, neuroblastoma,
tumores
renales
(tumor
de
Wilms),
sarcomas
de
tejidos
blandos
(incluidos
rabdomiosarcoma, fibrosarcoma), tumores óseos (osteosarcoma y tumor de Ewing) y
retinoblastoma.
La distribución de cáncer en países en vías de desarrollo, es diferente a la de los
países industrializados, desconociéndose las causas de estas diferencias, que quizás solo
podrán ser establecidas a medida que se avance en el estudio de nuestras poblaciones y se
investiguen los posibles factores ya sea de índole socio-económico, racial, biológico, etc.
Que pueden condicionar cambios significativos en el comportamiento e incidencia de estas
enfermedades.
Tipos de Dolor
Dolor Agudo: Generalmente por lesión o herida bien definida, limitado en el
tiempo y predecible. Es evidente pues se hace acompañar de signos muy claros como
ansiedad, taquicardia, taquipnea, sudoración, dilatación pupilar, llanto persistente, nada
consuela al niño. En el paciente con cáncer puede indicar progresión de la enfermedad.
Dolor Crónico: Interfiere rutinariamente con las actividades del niño(a) Se extiende
en el tiempo, es mal definido, de inicio gradual y persistente, existe “un acostumbramiento
del SNC” razón por la cual en múltiples ocasiones no se le presta atención y al no tener las
manifestaciones externas del dolor agudo, simplemente se asume que el paciente no tiene
dolor. Por lo general nos enfrentamos a un paciente poco activo, deprimido y en proceso de
despersonalización.
Origen: Puede ser nociceptivo o somático lo cual significa que afecta piel,
estructuras músculo esquelético, típico de los osteosarcomas, el tumor de Ewing, en la
leucemia, carcinoma de nasofaringe y en los rabdomiosarcomas. Puede ser descrito como
compresivo, punzante, agudo, sordo y pulsante. Puede ser visceral, lo cual involucra
estructuras profundas, por infiltración, compresión, estiramiento y extensión de vísceras.
Está mal localizado, es profundo, opresivo. Se presenta por lo general en
hepatopatías crónicas, en el tumor de Willms, en cáncer con metástasis peritoneales.
Presente también en los neuroblastomas fuera del SNC. El dolor neuropático presente en
lesiones del SNC y periférico, ya sea por compresión, necrosis, infiltración, o inflamación,
típico de los tumores sólidos en cerebro, de los meduloblastomas, en las leucemias con
infiltración meníngea. Por lo general los niños lo describen como un dolor que pica, quema
o arde. Puede o no acompañarse de alodinia, parestesias.
Diferentes etapas de desarrollo de los niños y qué hacer para diagnosticar el
dolor:
Período Senso Motor (0-2 años)
Se caracteriza por la falta de un adecuado lenguaje verbal; aquí la madre juega un
papel de vital importancia, así como la observación de la conducta del niño por parte del
profesional en salud. Todo niño o niña al recibir un estímulo positivo, reacciona de una
forma particular, que se repite en forma parecida cada vez que se produce el estímulo.
Por lo general, el regreso al llanto es inmediato, y esto se repite frecuentemente.
Muchos niños se chupan el dedo, aún cuando no tienen hambre, o rechazan el biberón o el
pecho. El bebé se nota muy irritable, falta de apetito, podemos tener sudoración en las
manos, hay movimientos continuos; no se queda quieto. El sueño no llega, o es por ratitos,
y no profundo y reparador. Hay aumento de pulso, aumento en las respiraciones por
minuto, etc. Esto último no es tan valioso, ya que se produce en enfermedades que no
generan dolor, pero sí irritabilidad.
Período Preoperacional (2 - 6 años)
Se presenta un mejor desarrollo del lenguaje, y el niño (a) puede localizar el dolor y
hasta ponerle nombre.
Es importante determinar el lenguaje que el niño/a o adolescente usa para describir
dolor. Puede ser "me duele", "tengo miedo", "me pica", "me pellizca", "me está matando",
"me arde", "me quema".
Además también puede localizar el dolor. Lo puede dibujar en una figura humana
de niño (a) o lo puede señalar en una muñeca que le demos, a través del juego o
directamente.
Una vez localizado y expresado qué tipo de dolor, por lo menos una idea, es muy
importante hacerle evidente al niño (a) el alivio del dolor, para que pueda distinguir los dos
estados.
Período Operacional Concreto (7 -11 años)
Continuación del período anterior, además de una forma más lógica de comprender
el dolor, ya que hay más experiencia y vivencias y hay mejor lenguaje y descripción del
dolor.
En estas edades, la preocupación individual es más fuerte, hay más cuestionamiento,
más demanda, y los niños suelen ponernos a prueba.
Tomar siempre en cuenta su opinión; esto le da más control sobre lo que sucede y le
permite asumir mejor el tratamiento contra el dolor. Debemos reforzar al "YO",
explicando, contestando dudas, miedos, ayudando a sacar los fantasmas sobre la
enfermedad y el dolor, pues así no sólo colaborará más con el equipo de tratamiento, sino
que podrá sentirse parte de él, asumiendo la responsabilidad que le toca sobre el tratamiento
y sobre su conducta y acciones.
Es importante recordarle que NO le vamos a mentir, que puede preguntar siempre,
y que siempre tendremos una respuesta honesta.
Escuchar es algo fundamental, con atención y sin dar discursos de moralidad o
buena conducta, mucho menos juzgar.
Período Operacional Formal (12 - adulto).
Tenemos ya el pensamiento abstracto, así que el paciente percibe los cambios en su
cuerpo, ya sea por la enfermedad o por el tratamiento y su autoestima puede estar
lesionada.
Puede existir mucho miedo por las heridas y cicatrices, miedo a ser rechazado/a por
su nuevo aspecto en su grupo. Hay miedo por pérdida de autonomía, por pérdida de
independencia, de las actividades programadas o porvenir. El miedo al dolor responde
mucho aquí a las experiencias anteriores, y hay miedo a la muerte. La posibilidad de
muerte se contempla y debe ser explorada.
Impacto psicológico del diagnóstico de cáncer
El niño al que se diagnostica una enfermedad como el cáncer se enfrenta a un
amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresión o ansiedad. Su nivel de
desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto emocional del cáncer y las estrategias
que empleará para afrontar la enfermedad.
Al conocer el diagnóstico, los niños suelen preguntarse si van a morir y, en función
de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus
sentimientos y sus miedos
A pesar de la mejoría del pronóstico, todavía el cáncer del niño se sigue
considerando por la población general, e incluso por muchos médicos, como una
enfermedad potencialmente fatal o por lo menos con mayores posibilidades de fracasar que
de curar. El anuncio del diagnóstico es sentido por la familia como una situación límite de
desesperanza absoluta y parálisis en una primera etapa, que se llama de shock.
Posteriormente aparecen mecanismos de defensa: negación, ira, negociación, y
luego, al darse la información real y al establecer una buena relación con el médico y
equipo tratante, la familia va asumiendo el diagnóstico y el pronóstico. Se llega así a una
adaptación en que toda la energía familiar se vuelca en el empeño del tratamiento del niño
junto con darle el mayor cariño y protección.
La mayoría de las veces se cae en la sobreprotección y en el descuido, no
intencional, de los hermanos. Por todas estas consideraciones es importante que la familia
reciba un apoyo psicológico que le permita reforzar los elementos de resiliencia y disminuir
la angustia, la depresión y otros elementos perturbadores de la salud mental familiar, que si
están presentes van a repercutir negativamente en el niño y por consecuencia en la
recuperación de su enfermedad.
En el niño lo más importante son los síntomas ansiosos y de temor al dolor y a la
separación de los padres. En el adolescente o niño mayor se producen situaciones más
complejas como rebeldía y rechazo a la situación de la enfermedad y tratamiento. También
esto se combina con sentimientos de frustración por las limitaciones de su libertad como
también pueden aparecer aspectos depresivos por sentimientos de pérdida de su vida
cotidiana (fiestas, amistades, escuela, un futuro lleno de posibilidades), baja autoestima
(por ejemplo los tratamientos modifican transitoriamente la imagen corporal) y en
ocasiones pueden sentirse amenazados por la posibilidad de muerte próxima.
A lo largo del tratamiento, el niño con cáncer debe exponerse a procedimientos
potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre,
que en ocasiones se han considerado incluso más dolorosos que la propia enfermedad. Por
ello, también es común que se generen en ellos comportamientos negativos extremos,
gritos, oposición, resistencia general y poca colaboración con el personal medico, lo que
puede dificultar la adherencia al tratamiento.
Los trastornos del sueño y/o la fatiga son frecuentes en niños que padecen la
enfermedad del cáncer. El dolor puede alterar su ritmo de sueño, como también las
preocupaciones y el miedo por la enfermedad o la ansiedad por su futuro. La fatiga puede
deberse a problemas de anemia o desnutrición.
Los problemas de ansiedad que manifiestan los niños con cáncer surgen debido a
diversos motivos. Destacan las frecuentes hospitalizaciones que suponen una ruptura en sus
hábitos y su vida cotidiana, la separación de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte,
sobre todo si la información que se les proporciona es contradictoria.
También se sienten alterados por el temor a las batas blancas y a los instrumentos y
procedimientos médicos, por la toma de determinados fármacos, por el sueño y por el
dolor. En ocasiones, el niño incluso puede manifestar ansiedad anticipatorio ante los
procedimientos médicos, manifestada por náuseas, erupciones cutáneas, insomnio o llantos.
La depresión se puede manifestar en el paciente oncológico con llantos frecuentes,
tristeza, irritabilidad, aislamiento, falta de interés por las actividades de juego, problemas de
sueño, etc., síntomas que pueden constituir un indicador para ayudar a los padres y al
personal sanitario a detectar en el niño un estado depresivo.
Los cambios físicos que el niño con cáncer experimenta durante su enfermedad y su
tratamiento, por ejemplo la pérdida del cabello o la variación de peso, pueden amenazar su
autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales.
Las visitas continuadas al hospital suponen la separación de sus compañeros y
amigos, lo que dificulta sus relaciones y puede generar su aislamiento. En el colegio, el
niño a menudo debe explicar a sus compañeros por qué no asiste con regularidad a las
clases y el motivo de sus frecuentes hospitalizaciones, despertando con frecuencia
sentimientos de pena y compasión e incluso un posible rechazo, especialmente si sufre
alopecia, vómitos y náuseas o la amputación de algún miembro de su cuerpo.
En el personal del colegio surgen con frecuencia muchas dudas acerca de cuál debe
ser su comportamiento con el niño enfermo, puesto que pueden percibirle como débil o
frágil, lo que requiere proporcionarles información sobre la enfermedad y las peculiaridades
de su tratamiento.
Impacto en la familia
Al escuchar el diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, los padres pueden
experimentar rabia, dolor o negación; posteriormente aparecen rasgos depresivos y
finalmente la aceptación del cáncer. Todas ellas son emociones normales, pero si son muy
intensas pueden afectar a la comprensión de la enfermedad.
Los padres pueden sentirse culpables e impotentes por no poder proteger a su hijo
del cáncer. Asimismo, suelen experimentar inseguridad en un primer momento por si no
son capaces de proporcionarle los cuidados que requiere y porque desconocen si el
tratamiento será exitoso y si el niño se curará. Buscan razones y tratan de explicar por qué
su hijo tiene cáncer, resultándoles difícil asimilar la enfermedad y aceptar que no hay
ninguna razón por la que el niño sufre cáncer. Pueden, asimismo, mostrarse
sobreprotectores o mostrar resentimiento al pensar que su hijo está enfermo mientras que
otros niños están sanos.
La ansiedad y los trastornos del estado de ánimo aumentan en los padres que acaban
de recibir el diagnóstico o en aquellos cuyos hijos se encuentran ya en tratamiento. Pueden
agravarse los problemas conyugales si ya existían o surgir nuevas desavenencias. Por todo
ello es muy importante el apoyo social percibido de los padres por parte de otros familiares
y amigos.
Intervención psicológica en el cáncer infantil
Los niños que padecen una enfermedad oncológica presentan las siguientes
necesidades:
1. Necesidades emocionales que son comunes a todos los niños, aunque no estén
enfermos. Incluye la necesidad de sentirse queridos, de desarrollar un sentimiento de
pertenencia, de sentir auto-respeto, de obtener una sensación de logro, de seguridad y de
auto-conocimiento, y de sentirse libres de sentimientos de culpabilidad. Se trata de
necesidades a veces insatisfechas por la alteración de la rutina diaria y el contacto reducido
con quienes pueden satisfacerlas.
2. Necesidades que surgen de la reacción del niño ante la enfermedad, la
hospitalización y los tratamientos. Los temores y sentimientos de culpa e inutilidad
requieren de: apoyo, cariño, empatía, comprensión, aprobación, amistad, seguridad,
compasión y disciplina. Cada fase de la enfermedad genera, además, necesidades
específicas que atender.
De esta manera, las necesidades de información y comprensión de lo que le ocurre a
lo largo de todo el proceso de enfermedad y especialmente en el inicio, el control de
síntomas, la reducción de miedos y molestias ante procedimientos exploratorios o de
tratamiento invasivos, así como las dificultades de adherencia a tratamientos médicos
configuran objetivos concretos de la intervención psicológica.
3. Necesidades que surgen de la concepción que el niño tiene de la muerte, las
cuales generan reacciones de temor, ansiedad, soledad, tristeza, etc.
Las repercusiones del cáncer infantil y las necesidades de los niños que padecen la
enfermedad y de sus familias justifican la conveniencia de llevar a cabo una intervención
psicológica durante la fase de diagnóstico y de tratamiento. Se pretende con ello dotar a los
niños y a las familias de información y estrategias de afrontamiento adecuadas para hacer
frente a la nueva situación.
Intervención psicológica durante el diagnóstico
La comunicación del diagnóstico es una de las fases más estresantes de la
enfermedad, puesto que ningún padre se encuentra preparado para escuchar que su hijo
tiene cáncer. Conocer el diagnóstico supone un impacto psicológico muy fuerte en la
familia y despierta muchas emociones en todos sus miembros. En pocos minutos los padres
deben asimilar una gran cantidad de información acerca del diagnóstico (tipo de cáncer,
fase de la enfermedad, etc.) y del tratamiento (duración, efectos secundarios,
hospitalizaciones, etc.).
A pesar de que los padres pueden sospechar cuál puede ser el diagnóstico, la
confirmación de éste les provoca un shock enorme. Es muy importante por ello que el
personal sanitario entable una buena relación con los padres del niño, con el objetivo de
establecer un vínculo que posibilite el trabajo posterior. Asimismo, es conveniente que los
padres sean atendidos por el mismo médico durante el diagnóstico y tratamiento de sus
hijos para evitar posibles confusiones en la terminología empleada. Los padres retienen
pocos datos a causa de su estado psicológico, por lo que necesitan información clara y
repetida
Pueden sentirse confundidos y suele ser necesario repetir la información numerosas
veces, hasta que logren asimilar que la enfermedad del niño se trata de una realidad que no
se puede cambiar. Ofrecer a los padres la posibilidad de que pregunten todo aquello que les
inquieta ayuda a reducir su incertidumbre.
Tras conocer el diagnóstico, los padres se plantean si deben informar a su hijo. Es
importante ser honesto con el niño enfermo puesto que probablemente percibirá la ansiedad
y preocupación en sus familiares y, sin una explicación razonable, utilizará su imaginación
para justificar lo que ocurre.
El niño tiene derecho a saber qué le está sucediendo. En el momento de conocer el
diagnóstico necesita mucho apoyo. Puede ver la enfermedad como un castigo o puede sentir
miedo debido a que desconoce el ambiente hospitalario, las características de la
enfermedad, los procedimientos médicos y los efectos secundarios de los tratamientos, lo
que requiere que se le proporcione información para paliar sus temores. No existe un
momento determinado para comunicar al niño el diagnóstico, por lo que se debe crear la
situación adecuada para informarle, estando preparado para responder a las preguntas que
suelen formular: ¿Por qué me pasa esto a mí?, ¿Me voy a curar?
Previamente a la comunicación del diagnóstico, es preciso averiguar los
conocimientos que el niño posee acerca de la enfermedad y cuáles son sus principales
temores.
La información que se les proporciona depende de su capacidad de comprensión y
de su edad. Los menores de 2 años no tienen capacidad para comprender qué significa la
enfermedad, pero sí sienten miedo y ansiedad al separarse de sus padres y durante el
transcurso de los procedimientos médicos.
De los 2 a los 7 años comprenden mejor qué es una enfermedad, pero pueden
vincularla con algún hecho concreto, como por ejemplo su mal comportamiento, ya que
consideran que las enfermedades ocurren por una razón muy determinada. Se les debe
aclarar, por ello, que no son culpables de la enfermedad y que ésta no es un castigo.
Asimismo, advertirles que es normal que experimenten emociones como miedo, ansiedad y
tristeza.
A partir de los 7 años la comprensión de los niños de la enfermedad y del
tratamiento es mayor, por lo que se les puede dar una explicación un poco más detallada y
disipar sus dudas y preocupaciones sobre cómo les va a afectar el cáncer.
Los niños mayores de 12 años logran comprender la complejidad de la enfermedad
y los efectos de los tratamientos. Una vez comunicado el diagnóstico, se debe escuchar y
comprender al niño, dándole la oportunidad de expresar sus sentimientos. Es conveniente
que no perciba estrés en sus familiares y que éstos eviten transmitirle sensación de falta de
control, evitando por ejemplo las discusiones con el personal sanitario en su presencia.
Después de ser informados de que su hijo padece cáncer, los padres deben afrontar
muchas y difíciles decisiones relacionadas con el tratamiento, lo que requiere que estén
preparados para ello.
DISCUSION.
El incremento en las últimas décadas de la longitud de vida de los niños enfermos
de cáncer ha acrecentado el interés por la mejora de su calidad de vida. Por ello,
actualmente no sólo se considera necesario curar la enfermedad, sino también disminuir los
efectos secundarios que el tratamiento del cáncer infantil puede originar.
Bajo la denominación de cáncer se agrupa en realidad una cantidad diversa de
enfermedades, que comparten el crecimiento sin control y la propagación de células
anormales del cuerpo. Las células normales crecen, se dividen y mueren de forma
ordenada, siendo la división muy rápida en los primeros años de vida de la persona.
El cáncer infantil tiene características propias que le diferencian del cáncer en los
adultos, por lo que exige un tratamiento específico. Los tipos de cáncer que más afectan a
los niños son la leucemia, el linfoma, el tumor cerebral y los sarcomas de hueso y de tejidos
blandos.
La enfermedad y su tratamiento tienen fuertes implicaciones emocionales en los
niños. Los tratamientos oncológicos son muy largos e intensivos y requieren continuas
visitas hospitalarias y numerosos cuidados en el hogar.
Gracias a los avances médicos, las expectativas de vida son mayores con lo que,
cada vez el diagnóstico de cáncer se equipara al sufrimiento de una enfermedad crónica de
carácter amenazante para la vida, a la que la familia y el pequeño paciente deberán
enfrentarse durante un periodo indeterminado de tiempo, la amenaza de muerte y la
incertidumbre de la supervivencia son centrales a la hora de abordar el problema del cáncer
y lo hacen diferente de otras enfermedades que no tienen un desenlace fatal.
La enfermedad se desarrolla, además en el seno de una familia en la que cada
miembro de la misma deberá realizar su propia adaptación a la enfermedad y ajustarse a los
cambios en el funcionamiento familiar que esta exige en diferentes etapas.
Se puede decir por tanto, que no existe una forma única de afrontar el cáncer
infantil. La adaptación a este deber ser considerada como un proceso dinámico y flexible
que depende de variables personales del niño, otras que son propias de la enfermedad así
como de variables ambientales.
Un elemento característico en la experiencia del dolor es su aspecto estrictamente
personal y que interfiere en la calidad de vida del niño enfermo con cáncer. Estos pacientes,
en algún momento de su enfermedad se cansarán de dolor, sea éste por la misma
malignidad, por la invasión del cáncer a órganos y tejidos, por los procedimientos y/o
tratamientos, así como por esa otra cualidad del dolor, el sufrimiento, en donde se refleja la
condición humana más profunda. Sufrimiento debido al aislamiento hospitalario, pérdidas
mutilantes, cambios en las situaciones sociales y familiares y con no poca frecuencia el
sufrimiento mismo de la experiencia de morir.
Hasta ahora la atención del niño con cáncer se ha centrado fundamentalmente en
curar su enfermedad física con fármacos y cirugías, dejando en un plano secundario los
aspectos psicoafectivos, sociofamiliares y el tan delicado e importante manejo del dolor.
Esta atención segmentada al abordar la enfermedad, puede tener una influencia
significativamente negativa en el desarrollo ulterior del niño que logre sobrevivir así como
que aquellos de mal pronóstico lleguen al momento final, con dolor y sufrimiento
innecesarios siendo estos su antesala de la muerte.
RESULTADOS.
En relación con los resultados, el primer aspecto que llama nuestra atención se
refiere a las proporciones en que se presentan las distintas categorías que aluden a la muerte
y expectativas de vida. Al respecto, se habla del cáncer como una enfermedad peligrosa, en
tanto el riesgo de muerte se encuentra presente, se prefiere conservar una postura que
mantiene en pie la esperanza en el tratamiento, en términos de expectativas y exigencias.
A medida que se van conociendo mejor las necesidades del niño con cáncer y se
toma conciencia del cuidado integral se van desarrollando esfuerzos dirigidos a lograr,
además de la cura, el alivio; teniendo como objetivo mejorar la calidad de vida del niño
enfermo.
Una opción viable a lograr tratamientos integrales a los pacientes con cáncer infantil
son los cuidados paliativos, hasta ahora dirigidos sólo a la población adulta. El Comité de
Expertos de la OMS que trabaja sobre el alivio del dolor y el tratamiento paliativo en el
cáncer, ha definido los Cuidados Paliativos Oncológicos como: Cuidados totales, activos y
continuados a los pacientes y sus familias proporcionados por un equipo multiprofesional
cuando la expectativa médica no es la curación.
El objetivo del tratamiento no es prolongar la vida, sino mejorar en lo posible las
condiciones presentes del paciente y la familia cubriendo sus necesidades físicas,
psicológicas, sociales y espirituales y cuando fuere necesario, extender el apoyo al periodo
del duelo.
Los cuidados paliativos permiten una alternativa al total de niños con cáncer, es
decir, ofrecen la posibilidad desde el momento del diagnóstico y a pesar de que el desenlace
sea el fallecimiento del niño. Son fundamentalmente una opción digna para un
padecimiento tan grave, nadie tiene porqué suplicar que le alejen el dolor, menos un niño.
El menor tiene derecho a que lo alejen del dolor y sufrimiento innecesario, tiene
derecho a ser acompañado dignamente durante todo su desarrollo y quizá durante su breve
estancia en este mundo. Los adultos tenemos el deber y obligación de ofrecer las
condiciones para el respeto a esos derechos. Compasiva y éticamente los cuidados
paliativos pediátricos son una urgencia en las Instituciones de salud.
CONCLUSIONES.
El cáncer es una de las enfermedades más temidas en la actualidad. Si la
enfermedad afecta a la población infantil la consternación que despierta es todavía mayor.
Frente al elevado número de diagnósticos que se realizan cada año, los avances en
los tratamientos médicos han reducido las tasas de mortalidad, considerándose el cáncer
hoy en día una enfermedad crónica. Las características de la enfermedad y los efectos
secundarios de los tratamientos pueden alterar de forma significativa la vida del niño y de
su familia, por lo que se enfatiza la importancia de intervenir para reducir el impacto
emocional del cáncer y facilitar la adaptación del enfermo y sus familiares a la nueva
situación.
Es fundamental proporcionar apoyo a los padres en el momento del diagnóstico y
asesorarles sobre cómo dar la noticia de la enfermedad a su hijo. Asimismo, la labor del
psicólogo durante el tratamiento irá dirigida a detectar posibles problemas psicológicos en
el niño y aplicar la intervención adecuada. Algunos síntomas de la enfermedad y efectos
secundarios del tratamiento médico, como las náuseas y vómitos condicionados, el dolor o
la fatiga, pueden reducirse mediante procedimientos psicológicos sencillos. También es
adecuada la preparación psicológica a los niños que van a ser hospitalizados o sometidos a
algún procedimiento médico para reducir sus temores y su ansiedad.
Aunque el niño logre superar la enfermedad, en muchas ocasiones su
funcionamiento psicosocial se ve alterado. Las familias que se enfrentan a la pérdida de un
hijo manifiestan reacciones y emociones dispares.
En ambos casos, el apoyo psicológico es decisivo y puede contribuir a aumentar la
calidad de vida de los supervivientes o, en su caso, a asimilar la pérdida del niño por parte
de los familiares.
Por último es importante tener confianza en sí mismo, no sólo para curar sino
también para aliviar y acompañar. Rescatar que hay magia en todo acto psicológico, y
consiste en poder equilibrar y ponderar la atención en los cuatros aspectos
fundamentales: bio-psico-social-espiritual. La magia fluye cuando somos humanizados y
compasivos con nosotros mismos y con los demás.
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