Los Trastornos del Espectro del Autismo en el Ámbito de la Educación Especial Francisco Rodríguez Santos Eq. Alteraciones Graves del Desarrollo y UAM DSM-V: Déficit persistentes en la comunicación e interacción social: • • • Alteraciones en la reciprocidad emocional. Déficit en las conductas de comunicación no verbal utilizada en la interacción social. Déficit en el desarrollo y mantenimiento de relaciones más allá de los cuidadores. DSM-V: Patrones de conducta, intereses o actividades, restringidos y repetitivos: • Habla, movimientos o uso de objetos estereotipados o repetitivos. • Adherencia excesiva a rutinas, patrones ritualizados verbales o no verbales o excesiva resistencia al cambio. • Intereses altamente restrictivos y fijos que son anormales en intensidad o foco. • Hiper o hipo- reactividad a estímulos sensoriales o interés inusual en aspectos sensoriales del ambiente. Etiología del autismo y consecuencias Factores ambientales Alteración genética Trastornos bioquímicos/ inmunológicos Discapacidades Alteración anatomofuncional Trastornos cognitivos (Rodríguez-Santos, 2008) Heterogeneidad • • • • Genética Fenotípica: comportamental Expresión de un desarrollo cerebral atípico Combinación de influencias genéticas complejas y del entorno. La triada + uno • Afectación cualitativa en: – Sociabilidad – Comunicación – Flexibilidad cognitiva • Discapacidad intelectual Dificultades categorización triada • Las habilidades de interacción social y las capacidades de comunicación se interrelacionan estrechamente • Comportamiento ansioso y compulsivo se relaciona con funcionamiento en comunicación social • Continuo de habilidades y deficiencias en la población normal (fenotipo ampliado) (Bolton et al., 1994) • Solapamiento FA con otros trastornos del neurodesarrollo. (Tuchman, 2013). 34 TEA y Discapacidad Intelectual • La tríada autista se encuentra en la mayoría de los sujetos con discapacidad intelectual grave. • Diferentes grados de DI en el 40-60% de los sujeto con TEA (Fombonne, 2005; Chakrabarti, et al, 2005). • TEA en el 8% de los niños con DI (Emerson, 2003) + epilepsia hasta el 25% (Steffengurg, et al., 1995). • DI grave en trastornos cromosómicos y de gen único, hasta el 33%. (Skuse, 2007). • Escalas basadas en DSM-CIE (ADOS, ADI) pueden no ser apropiadas para medir la dimensionalidad del TEA (Constantino, 2003; Szatmari et al., 2008) Trastornos médicos asociados • Epilepsia asociada (16,7%): – Síntomas clínicos: 20% – Signos subclínicos: 80% (parieto temporal, perisilviana e ínsula) • S. Down (1,1%): – Vulnerabilidad: antecedentes familiares autismo, espasmos infantiles, hipotiroidismo temprano, daño cerebral post-cirugía cardiaca. • Fenotipo autista en el 30% niños con X-fra (Hagerman, 2008). • Parálisis cerebral 2,45% • Problemas auditivos 3,1% • Trastornos visuales 1,3% Trastornos mentales asociados Autismo • • • • • • • • Trastornos ansiedad: 84% Trast Obsesivo Compulsivo: 10% Depresión: 8% ideas/intentos suicidio Esquizofrenia: subtipo desorganizado Gilles de La Tourette: 50% Trast catatónico Parkinson Autismo-Tourette-T bipolar Síndrome de base genética asociados al autismo • Delecciones y duplicaciones de 15q11-q13 – S. Prader-Willi – S. Angelman – Inversión duplicación 15q11-q13 • • • • • • S. X-frágil S. de Williams S. de Rett Delección 2q37.3 S. XYY S. Smith-Lemli-Opitz • • • • • • • • • S. Apert S. Noonan S. Velocardiofacial S. Smith-Magenis Distrofia Miotónica (Steiner) Complejos esclerosis tuberosa Enfermedad Duchenne Neurofibromatosis T-q Síndrome Charge Esclerosis tuberosa Trastornos miotónicos Ceguera y TEA (Pawletko et al., 2000, 2012) • Ceguera no TEA – Puede haber relaciones sociales retrasadas, pero muestra curiosidad social – Intereses restringidos fácilmente reconducidos – Flexibilidad normal cambios – Puede balancearse y meter dedos en los ojos, pero no habitual aleteo o giros – No característico preocupación por objetos • Ceguera TEA – Relaciones con iguales no existentes o distorsionadas – Altamente restrictivos y difícilmente reconducibles – Inflexibilidad durante transiciones – Giros, aleteos, giros cabeza, resistentes – Preocupación persistente por objetos, muy resistente a interrupción o redirección. Autismo esencial vs. Complejo (Miles, 2005) • Complejo: – Se calcula 20% total población autismo – CI más bajos – Más ataques epilépticos – EEG más anormal – Más alteraciones cerebrales en RM • Esencial: – Más heredable – Más familiares con TEA – Alta ratio varón/mujer – Mejores resultados con CI más altos y menos crisis febriles Hipótesis neuropsicológicas TEORÍA DE LA MENTE • Habilidad para atribuir estados mentales (creencias, deseos, necesidades, sentimientos..) con la finalidad de comprender y predecir la conducta de otros (Baron Cohen 2000) FUNCIONES EJECUTIVAS Conjunto de habilidades cognitivas de alto nivel, que incluye, planificación de la acción futura, modificación de la conducta de acuerdo al feedback, selección entre varias conductas, resistencia a la interferencia. (Russel, 1997) COHERENCIA CENTRAL • Tendencia para unir información de distintas fuentes, con el objeto de extraer significado de alto nivel, para captar el sentido de un texto o una imagen mas que el detalle. (Happé, 1999) DÉFICIT MEMORIA PROCEDIMENTAL • Memoria procedimental, interviene en el aprendizaje nuevo y monitorización de lo aprendido anteriormente • Incluye fundamentalmente procesamiento secuencial • Disociación aprendizaje procedimental vs. declarativa (Semántica y Episódica, mejor en TEA) • Relación déficit lenguaje TEA: gramática vs. léxico (Mostofsky et als. 2000) Funciones cognitivas alteradas en TEA y DI • Las capacidades mentalistas básicas se adquieren hacia los 4,5 años • Las funciones ejecutivas de inhibición y memoria de trabajo hacia los 4 años, mayor regulación y planificación hacia 5-6 años. En DI no se adquieren si EEq menor 4 años. Datos recientes (I) • Diferencias significativas en el desarrollo del cerebro de niños a los 6 meses con alto riesgo de desarrollar autismo. (Paterson et al., 2012) • Alteración en la organización y desarrollo de tractos cerebrales Vías “frías” alteradas en autismo Datos recientes (II) • Alteración (retraso) de los potenciales evocados relacionados con eventos ante la observación de mirada directa de caras a los 6-10 meses (Elsabbagh et al. 2012) • Dentro de sujetos con familias vulnerables para fenotipo ampliado autismo (BAP) Áreas conducta social C. Somatosensorial Amígdala Amígdala Hipocampo C. Cingular C. Orbitofrontal Neuroimagen y TM Monitorización de la acción Autoconocimiento Percepción persona Mentalización Resultado monitorización (Amodio and Fritz, 2006) Intervención Análisis Conductual Aplicado • Utilización de intervenciones basadas en los principios de la Teoría del Aprendizaje. • Investigación: evidencia desde hace 30 años de su efectividad para reducir conductas inapropiadas e incrementar la comunicación, el aprendizaje y la conducta social. • Recomendaciones: requiere la supervisión de un especialista en terapia de conducta ABA: utilidad • Incrementar conductas (ej. Realización de tareas o interacciones sociales) y aprender nuevas habilidades (ej. Habilidades de la vida diaria, comunicación o sociales); • Mantener conductas (ej. Autocontrol y automonitorización, habilidades sociales relacionadas con el empleo); • Generalizar o transferir conductas de una situación o responder a otras (ej. del aula al hogar) • Restringir o reducir las condiciones bajo las que ocurren conductas disruptivas (ej. Modificar el entorno de aprendizaje) • Reducir las conductas que interfieren (ej. Autolesiones o estereotipias) ABA: Investigaciones • Incrementar y aprender nuevas habilidades (Goldstein, 2002; Odom et al., 2003; McConnell, 2002) • Reducir problemas de conducta (Horner et al., 2002). • Ventajas a largo plazo en el desarrollo y reducción de la necesdad de servicios especiales (Smith, 1999): – Más de 20hs semana – Intervención antes 4 años Terapia patrones neurológicos (patterning) • Descripción: consiste en una serie de ejercicios para incrementar la “organización neurológica”, requiere varias horas al día por varias personas que manipulan la cabeza y extremidades para estimular los movimientos prenatales y postnatales . • Investigación: No hay estudios científicos. • Recomendación: los profesionales deben animar a las familias a valorar este procedimiento cuidadosamente Comunicación por intercambio de imágenes (PECS) • Descripción: uno de los métodos utilizados en el ABA, PECS utiliza dibujos y otros símbolos para desarrollar un comunicación funcional. • Investigación: resulta efectivo para comunicar con palabras sencillos o frases cortas y que puede generalizarse. • Recomendaciones: la aplicación de métodos ABA es apropiado, se requiere más investigación sobre procedimientos para iniciar la comunicación y adquisición de lenguaje complejo y flexible. Proyecto TEACCH • Descripción: niños y adultos con TEA reciben instrucciones individuales para acomodar la enseñanza a su estilo de aprendizaje (ej. Habilidades visuales mejor que verbales, claves visuales, trabajo en aula específica, estructuración...) • Investigación: ampliamente considerado como factible (National Research Council, 2001). El entrenamiento en los padres puede acelerar el desarrollo de habilidades cognitivas y de auto ayuda (Ozonoff & Cathcart, 1998). El trabajo en aula específica puede incrementar la realización y finalización de tareas (Hume & Odom, 2007). Sin embargo, no estudios suficientes. • Recomendación: los profesionales deben animar a las familias a valorar este procedimiento cuidadosamente Historias Sociales • Descripción: historias escritas que describen una situación social con el objeto de mostrar a la persona con TEA las claves y respuestas comunes (ej. Comic, Historias para pensar, “Story boxes”...). • Investigación: estudios preliminares indican que pueden ser efectivas reduciendo los problemas de comportamiento o incrementando la condcuta adaptativa, particularmente cuando se usa en conjunción con ABA. Para que resulte efectiva, las personas con TEA pueden necesitar una comunicación con frases que conecten diferentes ideas. • Recomendación: limitación científica, han de utilizarse con otros métodos, los profesionales deben animar a las familias a valorar este procedimiento cuidadosamente Medicación • Descripción: uso de medicación psicotrópica para cambiar la conducta • Investigación – Risperidona (Risperdal). Reducción de problemas de conducta (McCracken et al., 2002) , puede incrementar el nivel de funcionamiento (McDougle et al., 2005). Su efecto secundario principal es la ganancia de peso – Metilfenidato (Ritalin): reducción de la hiperactividad (Research Units in Pediatric Psychopharmacology Autism Network, 2005). – Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina (Fluoxetina, Fluvoxetina) alivio de los problemas de estado de ánimo (Lewis & Lavoritz, 2005) y comportamiento repetitivo • Recomendación: la medicación es efectiva para algunas personas con TEA que presentan agresión severa, hiperactividad u otros problemas de conducta, ha de ser prescrito y monitorizado por un médico especializado. Dietas especiales • Descripción: alteración de la ingesta de alimento con el objeto de modificar la conducta. Algunas dietas incluyen eliminación de sustancias (ej. Gluten, caseína, azucar...). • Investigación: a pesar de estudios preliminares que apuntaban a su eficacia, los estudios controlados han demostrado su ineficacia (Knivsberg, Reichelt, Hoien, & Nodland, 2002), con un posible riesgo de desnutrición en las personas que siguen dichas dietas (Hyman & Levy, 2003). Desaconsejada por la Federación Mundial de Autismo (2009). • Recomendación: los profesionales deben animar a las familias a valorar este procedimiento cuidadosamente, teniendo en cuenta los efectos sobre la nutrición. Contenidos programas con evidencia • Aprendizaje de habilidades de atención, juego e imitación. • Desarrollar habilidades de comunicación a través del lenguaje y SAAC como sistemas basados en pictogramas, gestos o sígnos. • Enseñanza de habilidades sociales de interacción en entornos con apoyo. • Actividades de la Vida Diaria (aseo, alimentación, vestido…). • Manejo de alteraciones sensoriales. • Generalización de las estrategias aprendidas a nuevas situaciones con nuevas personas. • Manejo de conductas indeseables o cambiantes. ¿Programa ideal? • Enfoque Centrado en la Persona • Programa multicomponentes: educativo, farmacológico, otros. • Programa sistemático: TEACCH • Metodología conductual: ABA • Colaboración de la familia: P. Hanen (Rodríguez-Santos, 2008) Claves de orientación espaciotemporal Tipos de claves • • • • • • Tocar o claves del tacto Claves de objetos Claves de olfato o de olores Claves visuales Cinestésica o de movimiento Auditivas o claves de escuchar Características que han de tener las claves • • • • • Fáciles y convenientes Tener una relación clara con lo que se refiere Ser accesible para el niño Ser placentera o neutral para el niño Que proceda inmediatamente antes/después de una acción o actividad • Avisar al niño que algo viene después de la clave Claves de tacto • Toque de presión firme más que suave • Niños con necesidades médicas puede disgustarle que le toquen • Claves distintas para que pueda discriminar entre ellas • Relacionadas los máximo posible con la interacción o actividades específicas Claves de objetos • Objetos idénticos a los que se usan en la actividad • Objetos parciales o asociados (llave, cuchara…) • Una o dos características asociadas (trozo del mismo plástico que la pelota de terapia) • Objetos relevantes • Calendarios de objetos Claves de olfato • • • • Olor asociado a actividades o personas Observar preferencias del niño Observar grado de estimulación (intensidad) Evitar reacciones negativas u olores desagradables Claves de movimiento • Poner al niño en cierta posición o moverlos de cierta forma asociadas a una actividad • Utilización de signos táciles-manuales en el cuerpo del propio niño • Consultar con el especialista acerca de posiciones específicas • No utilizar movimientos que provoquen respuesta involuntarias o reflexivas Claves auditivas/verbales • Utilizar claves de sonidos del medioambiente, palabras • Considerar la habilidad auditiva del niño • Evitar ciertos sonidos o intensidad de estos que puedan ser desagradabvles • Minimizar sonido de fondo para aumentar la efectividad de la clave • Hablar al niño con lenguaje claro, sencillo y concreto Claves visuales Concepto de apoyos visuales • Forman parte de la comunicación cotidiana, favoreciendo la recepción, comprensión y expresión . • El uso eficiente es una parte fundamental del sistema de comunicación de la persona. Tipos de apoyos visuales a. Lenguaje del cuerpo b. Señales naturales del entorno c. Herramientas tradicionales para organizar y dar información d. Herramientas diseñadas especialmente para satisfacer necesidades específicas L. A. Hodgdon, 1995 a. Lenguaje del cuerpo • • • • Expresiones faciales Orientación y proximidad del cuerpo Postura del cuerpo Movimiento del cuerpo: alcanzar, señalar, tocar • Contacto visual, fijación de la mirada, cambio de fijación de la mirada.. b. Señales naturales del entorno • Disposición de los muebles • Ubicación y movimiento de personas y objetos • Materiales impresos: señales, carteles, logotipos, etiquetas, precios… • Mensajes escritos, instrucciones, menús, catálogos… • Códigos o dibujos en paquetes, máquinas o negocios c. Herramientas tradicionales para dar y organizar información • • • • • • • Calendarios, planificadores diarios Horarios, guías de televisión, de teatro Listas de compras, notas… Carteles, etiquetas Mapas Libretas de cheques, guías telefónicas, Instrucciones de ensamblaje u operación.. d. Herramientas diseñadas especialmente para satisfacer necesidades específicas • Adaptaciones de materiales para personas con discapacidad • Creación de claves visuales para organizar el ambiente Utilización de claves espaciotemporales • Objetivos: – Facilitan la comunicación – Entender eventos y actividades conocidas – Ayudan a desarrollar el sentido de seguridad – Facilitan la anticipación y participación – Ayudan a las transiciones Claves visuales • • • • Valorar la funcionalidad visual Utilizar señalizadores espaciales Incluir señalizadores temporales Usar señalizadores de análisis de tareas Claves visuales espaciales • Colores distintos en la puerta, fotografías en las puertas, cartel con nombre del grupo • Sillas, mesas, perchas y material de trabajo con diferentes colores y fotos de los niños • Carteles de señalización de actividades: rincones • Orientaciones en los pasillos Claves visuales temporales • • • • Tren de la semana Secuencia de actividades del día: agenda Actividades representativas de cada día Otras actividades: cumpleaños, fiestas, salidas extraescolares… • Menú diario o semanal • Clima atmosférico • Profesionales que intervienen a lo largo del día Reglas importantes • • • • • • Dejar saber al niño que estamos allí Dejar que sepa quienes somos No hacer nada sin avisar lo que va a pasar Dar tiempo suficiente al niño para responder Cuando termine la actividad informar al niño de ello Hacer saber al niño que nos vamos o se va él