Efectos del `factor XY` - Fundació Catalana Síndrome de Down

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23 DE MAYO DEL 2010
FAMILIAS
POR EVA MELÚS
MADRESOLA.COM
Una pareja única
POR GEMMA
TRAMULLAS
Andy y Mónica tienen síndrome de Down, son novios y conviven en un piso en Barcelona.
Se enamoraron en 1992 y viven juntos desde el 2001. No hay más casos como ellos en España.
FERRAN NADEU
ndreu Trias Trueta, Andy, es hijo del
político catalán Ramon Trias Fargas.
El 22 de octubre de
1989, su padre falleció repentinamente en una tarima de El Masnou,
mientras pronunciaba un discurso.
Hasta entonces, dice Andy, se lo habían dado todo hecho. Su padre y su
madre, Montserrat Trueta, crearon
bajo su inspiración la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD).
Pero aquel día, él tomó conciencia
de que podría quedarse solo, de que
tenía una vida que vivir al margen
de la de sus padres. No hace tanto
que la esperanza de vida de las personas con trisomía 21 es tan alta como
para sobrevivir a sus progenitores.
El proyecto personal de Andy empezó a cobrar forma cuando conoció a una chica de su misma edad
y número de cromosomas, Mónica Flores. A los 20 años ya había tenido algunas novias, pero aquello
era distinto. «Ya no podría vivir sin
ella», asegura. Mientras, Mónica juega ruborizada con su anillo, el que
Andy le regaló para sellar su unión.
«Túuuu, no me pongas roja», le dice.
Desde el 10 de febrero del 2001 viven
juntos en su pisito del Eixample.
A
acia las ocho de la tarde se avecina en casa «la
hora tonta». Es aquel
momento en el que te
cae encima todo el cansancio del día, pero aún tienes que
hacer la cena y, antes, lavar los platos, porque no queda ni una sartén
disponible. A las ocho y media Paula debería estar cenada y a las nueve,
en la cama. Eso me repito todos los
días. Y todos los días ocurre algo que
me impide cumplir el plan. ¡Estaría
listo el Ejército con muchas mujeres
así! En dos días se acababan las guerras por llegar tarde al combate.
A mi cansancio se suma el acelere
de Paula que, de puro agotamiento,
monta un cirio por cualquier cosa.
La polémica está servida:
H
–Mamá, voy a ver la tele.
–Ni se te ocurra, Paula. Son las ocho
y en diez minutos cenamos.
–¡Joooo! Pues la veo solo un ratito,
hasta que me llames para la cena.
–Ni un ratito ni nada, que luego no
hay forma de que la apagues. Además, yo no puedo lavar los platos,
Oye Paula, ¿qué te
parece si jugamos un
ratito a fútbol y luego
ponemos la mesa?
Familias sobreprotectoras
Su caso es único. De las 50 personas
que atiende el Servicio de Apoyo a la
Vida Independiente de la FCSD, Andy y Mónica son la única pareja con
síndrome de Down. No hay otra en
toda España ni posiblemente en Europa. «Es difícil saberlo, pero nosotros solo tenemos noticia de parejas
compuestas por una persona con
síndrome de Down y otra con discapacidad intelectual», explica Pep
Ruf, coordinador del servicio.
Ninguna alteración impide a las
personas con síndrome de Down
enamorarse o tener una relación. No
tienen, a pesar de alguna opinión
infundada, una sexualidad distinta ni más difícil de reprimir, pero
produce cierta incomodidad o sorpresa verlos como adultos emparejados. En nuestro imaginario son niños grandes. «Las familias tienden a
sobrepoteger muchísimo. Que digan que son novios hace gracia; si
hay sexo, mal; que se casen es un
gran problema y que quieran tener
hijos es la hecatombe», explica Ruf.
Andy y Mónica se sienten privile-
Efectos del
‘factor XY’
Andy y Mónica se preparan un «pupurri», como llaman a la leche con galletas, en la cocina de su piso.
giados, aunque no lo tuvieron fácil.
Andy trabaja en Cosmocaixa haciendo fotocopias y repartiendo correo.
Mónica, como administrativa en la
FCSD. Ambos tenían ingresos propios y se querían, pero a las familias
les costó asumirlo y confiar en que
pudieran arreglárselas solos. «Mi padre lloró mucho y tenía miedo», dice
Mónica. «La mía dijo que podía llamarnos cada día para recordarnos
que teníamos que ir a trabajar. ¡Eso
me dio mucha rabia!», añade Andy.
Sin embargo, las familias acabaron por tragarse sus reservas y les
ayudaron a encontrar piso. Desde la
FCSD, les ayudan en cosas como elaborar un presupuesto semanal o hacer algunas comidas. Ahora, aseguran, sus padres no volverían atrás.
Sus conflictos de convivencia son
habituales en otras casas, pero en la
suya suele haber alguien que intenta resolverlos. Andy bromea sobre
la barba del educador, que le insiste
EL OTRO ‘ARMARIO’
El cine descubre
el amor ‘invisible’
La directora novel Alexandra
Codina siguió a su prima Mónica todo un año mientras preparaba su boda con David, con
síndrome de Down como ella.
El documental Monica and David
acaba de ser premiado en el Festival de Cine de Tribeca y ya tiene un distribuidor americano.
Las familias de las personas
con síndrome de Down están sacando del armario el amor Down
a través del cine. Julio Medem,
padre de Alicia, que también tiene síndrome de Down, produjo
Yo también, una historia de amor
protagonizada por Lola Dueñas
y Pablo Pineda, primer licenciado español con trisomía 21.
en que se afeite, y en el comedor
cuelga un papel que solucionó,
más o menos, el reparto de tareas.
«Yo hago unas tortillas a Andy que
se chupa los dedos y él me ayuda
mucho. Es buen entrenador», dice ella. «Si veo algo que no hace
bien, se lo explico», aclara él. ¿Y al
revés? «Sí», contesta, tímida, ella.
No tener hijos
La pareja ha descartado tener hijos. «¡No! ¡No estoy preparada»,
exclama Mónica con cara de susto. «Ahora ya lo tengo descartado, pero sí hubo un momento en
que le dije a mi madre que me haría ilusión ser padre. Al final me
convenció de que no era buena
idea. Para nuestra salud no es recomendable», explica Andy. En
su defecto, han apadrinado un niño de Madagascar que se llama Lila. Están bien así. H
hacer la cena y poner la mesa. Tengo
manos, no una varita mágica. Mientras yo cocino, tú pon la mesa.
¡Plam! Ya estamos. El portazo de turno. Voy hacia la habitación de Paula
hecha un basilisco, sin soltar la sartén enjabonada que estaba a punto
de enjuagar. Pero hete aquí que se
cruza en mi camino un ejemplar del
género masculino, género que durante muchos años ha estado ausente de nuestro hogar. Mi novio, vaya.
«Oye Paula –le dice en tono sosegado a través de la puerta cerrada–.
¿Qué te parece si jugamos un ratito
a fútbol y luego ponemos la mesa».
Ella asoma su naricilla y contesta:
«¡Vale! Yo soy Messi y tú del Madrid.
Yo y mi sartén enjabonada observamos el animado peloteo del pasillo.
Estoy tan descolocada que me da por
imitar las retransmisiones de Joaquim Maria Puyal: «Messi avança des
de mig camp, Messi dribla a Ronaldo,
Messi xuta y ¡gooool! ¡Més i més i més!».
Y así un buen rato. Hasta que se me
ocurre mirar el reloj. ¡Las nueve! A la
porra con las previsiones. H