Módulo de Evaluación Cognitiva de Niños de 0 a 6 Años Dirección General de Salud Ambiental 1 1. MARCO CONCEPTUAL ........................................................................................................................ 3 1.A. ESTUDIO CONTEMPORÁNEO DEL DESARROLLO INFANTIL: PRINCIPALES DIMENSIONES DE ANÁLISIS ....... 3 Co-construcción biológico-ambiental. ................................................................................................... 3 Actividad de los niños (dinámica y reciprocidad). ................................................................................ 4 Continuidad y discontinuidad. ................................................................................................................ 4 Mecanismos de cambio. ......................................................................................................................... 4 Contextos de desarrollo. ........................................................................................................................ 5 1.B. ESTUDIO CONTEMPORÁNEO DE LA POBREZA INFANTIL: IMPACTO Y MECANISMOS DE MEDIACIÓN............ 5 Exposición a agentes neurotóxicos ambientales ................................................................................. 7 Nutrientes y desarrollo cerebral............................................................................................................. 9 Exposición prenatal a drogas legales e ilegales ................................................................................ 11 Pobreza y autorregulación ................................................................................................................... 12 Regulación de la respuesta al estrés .................................................................................................. 15 2. PLANTEO DEL PROBLEMA .............................................................................................................. 18 3. OBJETIVOS .......................................................................................................................................... 19 3.A. OBJETIVO GENERAL .............................................................................................................................. 19 3.B. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ...................................................................................................................... 20 4. METODOLOGÍA ............................................................................................................................................ 20 4.A. POBLACIÓN ........................................................................................................................................... 20 4.B. CONSIDERACIONES ÉTICAS ................................................................................................................... 21 4.C. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN ........................................................................................................... 22 Información sobre la salud de los niños y condiciones sociodemográficas de las familias .......... 22 Evaluaciones del desarrollo infantil ..................................................................................................... 22 Escala de Inteligencia de Wechsler para preescolares y primaria (WPPSI-III). ............................. 23 Inventario HOME................................................................................................................................... 24 4.D. PROCEDIMIENTOS DE VALIDACIÓN ........................................................................................................ 25 Estudio piloto ......................................................................................................................................... 25 Estudio Principal ................................................................................................................................... 25 5. PROCEDIMIENTOS DE TRABAJO EN CAMPO ................................................................................................. 27 5.A. COMPONENTES, ACTORES Y ROLES ...................................................................................................... 27 5.B. DESCRIPCIÓN DEL PROCESO DE CIRCULACIÓN DE LOS ACTORES EN CAMPO ....................................... 28 5.C. DESCRIPCIÓN DEL PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN DE LAS EVALUACIONES DEL DESARROLLO .. 29 6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .................................................................................................................... 31 7. ANEXOS ........................................................................................................................................................ 39 Autores: Haydée Echeverría, Sebastián Lipina, Fernando Nunes e Iván Insua 2 1. Marco conceptual 1.a. Estudio contemporáneo del desarrollo infantil: Principales dimensiones de análisis El estudio contemporáneo del desarrollo infantil, se basa en una serie de preguntas fundamentales que refieren a dimensiones específicas, abordables desde diferentes perspectivas conceptuales y metodológicas. El consenso actual, sugiere que al menos las siguientes se encuentran entre las más relevantes (Bornstein y Lamb, 2011; Siegler et al., 2006): Co-construcción biológico-ambiental. El desarrollo infantil es un fenómeno complejo en el que diferentes mecanismos y procesos interactivos configuran un sistema ecológico con múltiples fuentes de variación, que se expresan a diferentes niveles de organización (molecular, sistémico, conductual) y que no son fácilmente disociables (Van Geert y Fisher, 2009). Las hipótesis sobre las que se sostiene la investigación actual, se apoyan en los siguientes conceptos generales: (1) los diferentes procesos biológicos y ambientales del desarrollo comienzan a interactuar antes del nacimiento, lo continúan haciendo durante todo el ciclo vital y no emergen necesariamente en forma simultánea; (2) las características biológicas de los niños modulan significativamente las prácticas de crianza y los procesos de aprendizaje; y (3) la influencia de diferentes tipos de prácticas de crianza y educativas dependen en gran medida del momento de desarrollo en que ocurren (Bornstein y Lamb, 2011; Sameroff, 2009; Sirois et al., 2008). Tales conceptos se sostienen en evidencias empíricas que dan cuenta que: (a) los componentes y conexiones neurales se organizan y se reorganizan durante todo el ciclo vital (plasticidad cerebral); (b) la organización neural de las competencias de percepción, cognitivas, emocionales, de lenguaje y sociales, procede de acuerdo a un plan que incluye factores tanto genéticos como ambientales; (c) el desarrollo cerebral puede ser modificado por variaciones ambientales; (d) las áreas cerebrales relacionadas con los procesos cognitivos y emocionales más complejos, tienden a estabilizarse después de los 5 años –la identificación de períodos críticos y sensibles asociados continúa en investigación-; (e) no todos los individuos son igualmente susceptibles a los efectos ambientales, y tal sensibilidad puede tener diferentes tipos de expresión a distintos niveles de análisis; y (f) el estudio de cada característica del desarrollo (constructos, estructuras, funciones, o procesos), implica considerar tanto las normas (promedios para determinados grupos etarios), como las diferencias individuales (Bornstein y Lamb, 2011; Grossman et al., 2003; Lipina y Colombo, 2009; Lipina y Posner, 2012; Obradovic et al., 2010). 3 Actividad de los niños (dinámica y reciprocidad). Una de las fuentes de complejidad del desarrollo infantil –no siempre tomada en cuenta de forma adecuada para el diseño de políticas-, es cómo la propia actividad de los niños durante su desarrollo modula dinámica y recíprocamente las trayectorias de adquisición de diferentes competencias motoras, perceptuales, cognitivas, de lenguaje, afectivas y sociales; y cómo ello a su vez modifica los patrones de interacción social con sus pares y adultos. De aquí surge la importancia de considerar indicadores no sólo de los contextos de crianza (e.g., reportes de adultos), sino también de la actividad de los niños. Los aspectos más importantes en el análisis de esta dimensión son: la constante interacción física de los niños con su entorno; la interpretación activa de sus experiencias; la adquisición de competencias autorregulatorias; y la generación de múltiples vínculos con sus pares y los adultos a cargo de su crianza y educación (Bornstein y Lamb, 2011; Posner y Rothbart, 2007; Siegler et al., 2006). Continuidad y discontinuidad. El desarrollo es un proceso de todo el ciclo vital, por lo que todo individuo tiene el potencial de continuar creciendo y cambiando; y las trayectorias de cambio de sus diferentes aspectos no están determinadas sólo por las experiencias más tempranas, de manera que todos los períodos del desarrollo son importantes. Actualmente, la evidencia empírica da cuenta de fenómenos continuos y discontinuos. En cuanto a la perspectiva de las diferencias individuales, uno de los interrogantes centrales es si aquellos niños que inicialmente presentan algún rasgo particular, por ejemplo un nivel de desempeño cognitivo superior o inferior al de sus pares, continuará manteniendo tal diferencia a través de los años. Si bien existen múltiples variables psicológicas y emocionales que presentan estabilidad durante el desarrollo, ésta no suele ser absoluta. Asimismo, independientemente de si el foco de análisis es el desarrollo cognitivo, emocional o social, la estabilidad de las diferencias individuales es modulada por la de los aspectos relevantes de los contextos de desarrollo (Posner y Rothbart, 2007) -entre los cuales la familia es crítico para la promoción de competencias autorregulatorias (Heckman, 2011). Mecanismos de cambio. En la actualidad se consideran al menos tres tipos de mecanismos bien diferenciados, cada uno de los cuales involucra a diferentes paradigmas: (1) aprendizaje – e.g., ensayo y error, auto-organización, estadístico, constructivista; (2) cambio representacional –e.g., especialización, localización, mapas causales, especialización progresiva; y (3) disociación e integración en los procesos de adquisición de competencias de lenguaje y autorregulación (Johnson y Munakata, 2005). Esta heterogeneidad da cuenta 4 de la necesidad de un abordaje interdisciplinario y de la importancia de su evaluación para el diseño de intervenciones. Contextos de desarrollo. Las consideraciones ecológicas (Bronfenbrenner, 2004) y transaccionales (Sameroff, 2009) del desarrollo infantil, así como sus determinantes biológicos y sociales (CSDH, 2008), son pertinentes y necesarias al momento de plantear el diseño de una agenda de investigación o de política infantil. Tales abordajes contribuyen a identificar diferentes niveles de riesgo y de protección, en función a los distintos contextos de desarrollo, en términos de una conceptualización de complejidad. Por ejemplo, la aplicación de las categorías de Bronfenbrenner permitirían identificar mapas de riesgo individuales y/o poblacionales, a nivel de las interacciones padres-hijos (Microsistemas); las relaciones hogar-escuela (Mesosistemas); el impacto de las acciones de gobierno, la sociedad civil y/o los medios (Exosistemas); las normas y valores sociales (Macrosistemas); los cambios temporales (Cronosistemas); e incluso el impacto de las catástrofes naturales o del cambio climático. Por otra parte, la misma conceptualización es aplicable al análisis de los mecanismos mediadores a través de los cuales la pobreza afecta al desarrollo cognitivo (Hackman et al., 2010); y al análisis cuantitativo y cualitativo del impacto acumulativo de factores de riesgo (Lipina y Colombo, 2009; Segretin et al., 2009). 1.b. Estudio contemporáneo de la pobreza infantil: Impacto y mecanismos de mediación El estudio científico contemporáneo de la pobreza infantil es abordado en forma mayoritaria por las ciencias sociales y humanas (Gordon et al., 2003; Minujin et al., 2006). Las definiciones conceptuales de uso más frecuente, se centran en abordajes basados en la falta de ingreso y la insatisfacción de necesidades básicas. En este contexto, la pobreza infantil es representada como un conjunto de deprivaciones materiales, emocionales, físicas y conductuales, que implican la ausencia o falta de bienestar y que se asocia a algún tipo de sufrimiento que puede generar daño físico y mental, comprometiendo las oportunidades de desarrollo. Tales deprivaciones son conceptualizadas como un continuo que abarca desde la ausencia hasta la deprivación extrema de comida, agua potable, saneamiento, salud, vivienda, educación, acceso a información y a servicios (Gordon et al., 2003). En las últimas décadas se ha comenzado a incorporar la perspectiva de derechos y la multidimensionalidad de las deprivaciones (CEPAL-UNICEF, 2010). Otras disciplinas sociales, como la educación, el trabajo social y la psicología del desarrollo, también han ido incluyendo en sus agendas científicas a la pobreza durante el siglo XX (Bradley y Corwyn, 2002). El foco de tales investigaciones se ha centrado primero 5 en el análisis del impacto de la pertenencia a hogares pobres sobre el rendimiento académico, el desempeño cognitivo y las conductas sociales (Brooks-Gunn y Duncan, 1997). Desde las últimas dos décadas del siglo XX, se agregó a la agenda el estudio de los mecanismos mediadores a través de los cuales la pobreza generaría sus múltiples impactos. En estos ámbitos disciplinares, la pobreza infantil implica: (1) carencias específicas en las capacidades y oportunidades de desarrollo psicológico y educativo de los niños; (2) que la generación de tales carencias no es consecuencia directa de la falta de ingresos o la presencia de deprivaciones específicas, sino que estas circunstancias generan las condiciones a través de las cuales se producen los impactos (mecanismos mediadores tales como la salud peri y postnatal, la calidad y capacidad de estimulación cognitivo-emocional de los ambientes de crianza, los hábitos de salud de los adultos responsables, la calidad de las interacciones adulto-niño en el hogar y en las escuelas, los recursos comunitarios y las creencias socioculturales sobre la pobreza infantil en las comunidades en las que viven los niños); y (3) que el momento del desarrollo en que ocurren las deprivaciones y su duración, así como la susceptibilidad individual modulan el impacto y las posibilidades de recuperación (Fox et al., 2010; Lipina & Colombo, 2009; Najman et al., 2009). La consideración de efectos y mediadores forma parte de una conceptualización dinámica del desarrollo humano, que los indicadores económicos y sociológicos no suelen tener en consideración. Si bien en el contexto de la economía y la sociología han comenzado a surgir propuestas orientadas a considerar la multiplicidad de dimensiones, lo cierto es que las propuestas recientes (e.g., PNUD, 2010), no se alejan significativamente de las consideraciones conceptuales de los métodos clásicos. Por otra parte, en el contexto de la psicología del desarrollo, la educación y el trabajo social, los estudios de pobreza infantil también suelen utilizar los métodos de medición clásicos. Este cuadro evidencia distancias y afinidades conceptuales y metodológicas que inciden sobre las formas de diseñar intervenciones orientadas a optimizar las oportunidades de desarrollo infantil en contextos de pobreza. A nivel conceptual continúa verificándose el sostenimiento de debates basados en antinomias dicotómicas presentes en la agenda epistemológica desde hace decenios (e.g. naturaleza-crianza, estabilidad-cambio, continuidad-discontinuidad, universal-particular) (Overton, 2006). A nivel operacional, las demandas impuestas por la necesidad de medir el fenómeno en grandes poblaciones, limita la consideración de las variaciones individuales que caracterizan a diferentes atributos del desarrollo humano. Si bien la exposición a ambientes con deprivación aumenta el riesgo de padecer alteraciones en la salud física, el desarrollo emocional, cognitivo o social, existe una gran variación individual adaptativa en niños y adultos expuestos tanto a niveles altos como bajos de adversidad ambiental (Obradovic et al., 2010). Durante esta última década, diferentes estudios han contribuido con la comprensión acerca de cómo la exposición ambiental 6 interactúa con diversos genotipos y fenotipos para dar forma al desarrollo de diferentes atributos. En la actualidad, existe un consenso que asume que los individuos con diferentes características varían no sólo respecto a cuánto son afectados por los estresores ambientales, sino también en qué medida son influenciados positivamente por los recursos ambientales (Bakermans-Kranenburg & van Ijzendoorn, 2011). Según Ellis y Boyce (2011), tales diferencias individuales en la susceptibilidad al ambiente tendría entre sus características más importantes a las siguientes: (a) los individuos que se caracterizan por ser más susceptibles al ambiente muestran una mayor sensibilidad a los ambientes tanto negativos como positivos; y tienen mayor probabilidad de experimentar cambios sostenidos en su desarrollo y no sólo fluctuaciones funcionales transitorias en respuesta a la exposición ambiental; (b) la susceptibilidad al ambiente está representada en la biología del sistema nervioso; es decir que es susceptibilidad neurobiológica, por lo que la experiencia del desarrollo y la variación poligénica que caracteriza a los seres humanos, tienen un rol en la determinación de las diferencias individuales a nivel neurobiológico; y (c) las diferencias individuales en la susceptibilidad biológica son adaptativas, es decir que en un sentido evolutivo han sido conservadas por presión de la selección natural que produce distintos ajustes en diferentes contextos sociales, físicos e históricos. En síntesis, la variación en la susceptibilidad neurobiológica al ambiente, constituye un mecanismo central en la regulación de patrones alternativos de desarrollo humano: la susceptibilidad diferencial modera los efectos de la exposición ambiental sobre el desarrollo durante todo el ciclo vital, o como también lo han planteado Gianaros y Manuck (2010), el sistema nervioso central es mediador de las influencias ambientales –lo cual incluye a la pobreza-; de forma tal que estas afectan la regulación central y periférica de sistemas funcionales críticos para la expresión y la experiencia emocional, la regulación del estado de ánimo, la cognición, el procesamiento de la información social y la adaptación para afrontar los estresores ambientales. Exposición a agentes neurotóxicos ambientales La investigación sistemática del impacto único e integrado de diferentes neurotóxicos ambientales sobre el desarrollo cognitivo infantil, forma parte de un área que también se ha iniciado recientemente. Entre sus antecedentes se encuentra una extensa historia de estudios epidemiológicos y de experimentación animal que ha documentado el impacto negativo sobre el desarrollo pre y postnatal del sistema nervioso de agentes como plomo, difenilos policlorados, mercurio, cocaína, marihuana, alcohol y la carencia de micro y macronutrientes (Hubbs-Tait et al., 2005; Walker et al., 2011). En la actualidad existe consenso acerca de los efectos deletéreos sobre el desarrollo cerebral de diferentes agentes neurotóxicos como el plomo, el mercurio, el manganeso, el cadmio –todos los cuales atraviesan la placenta-. Asimismo, en diferentes estudios que 7 analizan la interacción de la exposición de más de un agente simultáneamente, ya se han comenzado a identificar efectos de moderación que sugieren la necesidad de continuar analizando el problema, lo cual implica que los límites que establecen las agencias regulatorias necesariamente son relativos. Si bien se han podido identificar impactos por exposición alta y baja a estos neurotóxicos a nivel conductual y cognitivo en niños, los niveles de desempeño son muy variables. Es decir que resulta necesario continuar analizando por qué algunos niños manifiestan más problemas ante ciertos neurotóxicos en lugar de otros; lo cual contribuiría a precisar la efectividad de tratamientos y políticas públicas tanto regulatorias como de intervención (Hubbs-Tait et al., 2005). En la agenda actual de esta área de investigación, se sostiene que el avance en la comprensión de estos fenómenos depende del desarrollo y la evaluación de modelos que permitan analizar el efecto combinado o de las interacciones entre los diferentes agentes neurotóxicos, su impacto sobre distintos aspectos del desarrollo y las influencias ambientales. Este tipo de investigaciones sólo han comenzado a realizarse en la actualidad (e.g., Lynch et al., 2011), y en la mayoría de los casos aún no se han implementado las técnicas de análisis más adecuadas para valorar trayectorias de desarrollo en función a múltiples moduladores ambientales. Precisamente, una dificultad específica para poder llevar a cabo este tipo de abordajes, reside en que la identidad específica de cada agente, así como también de los ambientes de crianza, son variables. En síntesis, los efectos y mecanismos mediadores de los agentes neurotóxicos sobre el desarrollo cerebral no están aún establecidos (Grandjean & Landrigan, 2006). Respecto a la evaluación del impacto específico de la exposición a agentes neurotóxicos sobre el desarrollo motor y cognitivo durante la primera década de vida, durante las últimas dos décadas se han publicado diferentes investigaciones que dan cuenta de la utilización de diferentes baterías diagnósticas (Le Cann et al., 2011; Winneke, 2007). Tomando en consideración los estudios de las cohortes que implementan diseños longitudinales (e.g., Holanda, Oswego, Alemania, Faroe, Inuit, Yu-Cheng, Michigan, North Carolina, Collaborative Perinatal Project and Child Health and Development Study), los instrumentos diagnósticos más frecuentemente utilizados son las Escalas Motora y Cognitiva de Bayley para niños de 1 a 36 meses y las escalas de inteligencia general de las series de Wechsler y Kaufman para niños mayores de 36 meses (e.g., WPPSI) (Shantz et al., 2003). Este tipo de instrumentos plantean la necesidad de contar con valores correspondientes a una población de referencia, que no siempre se encuentran disponibles o actualizados en países donde la producción de instrumentos psicométricos no está suficientemente desarrollada, como en el caso de nuestro país. 8 Nutrientes y desarrollo cerebral Respecto de la nutrición como factor mediador del impacto de la pobreza sobre el desarrollo infantil, la investigación epidemiológica ha mostrado que su asociación con el nivel económico social (NES) bajo modula: (a) el crecimiento físico; (b) la probabilidad de incidencia de defectos del tubo neural debido a la incorporación inadecuada de ácido fólico durante el embarazo; (c) la prevalencia de déficit de hierro debida a la incorporación inadecuada de alimentos ricos en hierro; (d) el procesamiento cognitivo asociado a demandas de memoria luego de padecer episodios largos de nutrición inadecuada; y (e) el aumento de la probabilidad de desarrollar apegos inseguros y otros trastornos emocionales por desnutrición crónica (Bradley & Corwyn, 2002; Georgieff, 2007; Pollit, 2000). En términos neurobiológicos, los nutrientes y los factores de crecimiento regulan el desarrollo cerebral desde la fase prenatal. La rápida tasa de crecimiento que caracteriza al desarrollo cerebral durante las primeras etapas, genera mayor vulnerabilidad ante la insuficiencia nutricional. Por ejemplo, en estudios experimentales con primates no humanos, se ha verificado recientemente que la restricción nutricional moderada de las madres durante el embarazo en un 30%, se asocia a alteraciones estructurales y funcionales –que incluyen la expresión genética y la producción de células neuronales y gliales, incluso ante la ausencia de pérdida de peso en el feto y en la madre (Antonov-Schlorke et al., 2011). El efecto del déficit o el exceso de cualquier nutriente sobre el desarrollo cerebral sería modulado por los principios de oportunidad, dosis y duración. Es decir que la posibilidad de detectar deficiencias específicas depende de cómo cada área o red neural es preferencialmente afectada y de los instrumentos para medir tales eventuales impactos a nivel molecular, sistémico o de redes neurales y conducta. Por ejemplo, el déficit de hierro ha sido asociado a impactos a nivel molecular (e.g., síntesis de neurotransmisores monoaminérgicos), celular (e.g., mielinización), y sistémico (e.g., metabolismo energético en áreas del hipocampo durante la fase neonatal); y su evaluación a nivel conductual puede incluir tests para medir velocidad de procesamiento, cambios en la motricidad y el procesamiento emocional y procesos de memoria y aprendizaje. Asimismo, la identidad de cada nutriente genera variaciones significativas en los impactos. Por ejemplo, la deficiencia de zinc se asocia a alteraciones en el desarrollo del hipocampo, pero también del cerebelo y de la regulación autonómica; mientras que la deficiencia de ciertas cadenas largas de ácidos grasos afecta a los procesos de mielinización, sinaptogénesis y el funcionamiento de la membrana celular (Benton, 2008; Georgieff, 2007). Los avances conceptuales y tecnológicos de la neurociencia actual contribuyen con profundizar la comprensión de los mecanismos por los cuales tales efectos se producen. Ejemplos de ello son: (a) la posibilidad de evaluar los cambios en la activación neural por procesos de hipo e hiperglucemia a través de técnicas de resonancia magnética estructural, funcional y de electroencefalografía de alta densidad (ERP); y (b) los estudios que analizan 9 alteraciones de la memoria con técnicas conductuales y de ERP durante el primer año de vida (Rosales & Zeisel, 2008). Al igual que otras áreas de estudio en el análisis de la pobreza infantil, resulta complejo determinar cuánto contribuye el déficit nutricional a los diferentes trastornos de desarrollo, dado que los niños que pierden su acceso a una nutrición adecuada también tienden a perderlo con respecto a otros recursos. Es decir que no resulta fácil determinar si una condición asociada a déficit nutricional resulta de éste o si refleja cuidados prenatales y preventivos inadecuados, fallas para obtener tratamientos médicos adecuados, o el incremento de la exposición a agentes infecciosos (Adler y Newman, 2002). Por ejemplo, la prematurez y el bajo peso al nacimiento también están asociados con la ausencia o disminución del cuidado prenatal (Bradley y Corwyn, 2002). Por otra parte, muchas familias que viven en condiciones de pobreza no pueden pagar servicios de salud, por lo cual cuando enfrentan estados avanzados de alguna enfermedad tienden a utilizar los de emergencia, aumentando a su vez el riesgo de mortalidad y morbilidad (Friel et al., 2011). Un conjunto de estudios recientes han comenzado a explorar la posibilidad de que los efectos de la dieta sobre la salud mental puedan ser transmitidos intergeneracionalmente, es decir, si diferentes componentes de la dieta tienen influencias sobre eventos epigenéticos. Por ejemplo, los resultados de un estudio longitudinal hecho en Suecia con los registros de aproximadamente 100 años de 300 familias que vivieron con cierto aislamiento en la misma región, muestran que el riesgo de padecer diabetes y morir tempranamente se incrementaba si los abuelos paternos crecían en tiempos de abundancia alimentaria (Kaati et al., 2007). Si bien los mecanismos moleculares de esta influencia son aún desconocidos, los investigadores especulan que estaría asociado a la susceptibilidad epigenética del sistema BDNF. En forma complementaria, la investigación experimental con modelos animales también se encuentra desarrollando una agenda que incluye el análisis de este tipo de problemas, como por ejemplo la influencia de las dietas ricas en grasas saturadas sobre la expresión genética del regulador SIRT2 en hipocampo (Gómez-Pinilla, 2008). La agenda actual del estudio de los efectos de la nutrición sobre el funcionamiento cerebral, también propone como uno de sus ejes centrales el de focalizar los esfuerzos para contribuir con el mejoramiento de estudios de intervención longitudinales a largo plazo. Para ello, se propone la inclusión de múltiples metodologías entre las cuales se incluye marcadores biológicos en combinación con suplementos clínicos y pruebas cognitivas; metodologías analíticas multinivel que permitan incluir la modulación de múltiples factores de riesgo del impacto de la nutrición sobre el desarrollo cognitivo y motor; y el sostenimiento de estándares adecuados de validez, sensibilidad y confiabilidad de los instrumentos de evaluación cognitiva, entre otros (de Jager & Kovatcheva, 2010). 10 Exposición prenatal a drogas legales e ilegales Diferentes investigaciones han dado cuenta de cómo la exposición prenatal a diferentes drogas legales e ilegales, se asocia al desarrollo de diferentes trastornos cognitivos durante las dos primeras décadas de vida. Teniendo en cuenta que el uso y abuso de este tipo de sustancias aumenta en condiciones de vulnerabilidad social, esta área de estudio contribuye significativamente con el estudio del impacto de la pobreza sobre el desarrollo cerebral. Si bien la mayor parte de estos estudios se basan en la aplicación de métodos conductuales, recientemente han comenzado a aplicarse también técnicas de neuroimágenes que contribuyen a mejorar la comprensión de tales impactos. Probablemente, el área que mayor atención ha recibido en este campo de estudio, ha sido la del impacto del consumo de alcohol durante el embarazo y sus graves consecuencias sobre el desarrollo neurocognitivo durante todo el ciclo vital, tal como lo evidencian los múltiples estudios sobre el síndrome alcohólico fetal. Luego de más de cuarenta años de estudio de estos trastornos, se ha podido avanzar en la comprensión de los mecanismos a través de los cuales el alcohol impacta sobre el desarrollo cerebral, que involucran en forma principal a la fase temprana de neurogénesis y luego a los procesos plásticos de mielinización, afectando a nivel conductual diversas funciones de control cognitivo y motor (Riely et al., 2011). La exposición prenatal a cocaína ha sido asociada con diferentes alteraciones cognitivas. Por ejemplo, Schroder y colegas (2004) evaluaron a niños de 8 y 9 años de edad expuestos a cocaína durante la etapa prenatal, con una batería neuropsicológica que incluía demandas de memoria de corto plazo espacial, encontrando alteraciones en la velocidad de respuesta y las habilidades de aprendizaje procedural. En otro estudio, Bennet y colegas (2008) examinaron los efectos de la exposición prenatal a la cocaína de 231 niños a las edades de 4, 6 y 9 años, sobre el desempeño en una prueba de inteligencia general. Luego de aplicar modelos de análisis multinivel, encontraron que la exposición prenatal a la cocaína interactuaba con el género, de manera que los niños varones obtenían los puntajes más bajos –en particular, en la subescala de razonamiento abstracto visual, memoria de corto plazo y razonamiento verbal-. Asimismo, mayores niveles de estimulación del hogar y coeficientes de inteligencia verbal de las madres, predijeron los puntajes más altos. Por último, Sheinkopf y colegas (2009), analizaron la exposición prenatal a cocaína sobre el desempeño en una tarea de control inhibitorio en combinación con técnicas de fMRI en niños de 8 y 9 años. Los resultados no mostraron diferencias a nivel conductual entre expuestos y no expuestos, pero si a nivel de la activación neural durante la respuesta inhibitoria, que en los expuestos se asociaba a un incremento de actividad en una red que incluía a la corteza frontal inferior izquierda y el núcleo caudado; mientras que en los no expuesto tal incremento involucraba áreas temporales y occipitales. Más allá de que estos 11 estudios son preliminares, lo cual implica la necesidad de sostener una actitud de cautela sobre sus alcances, sus resultados sugieren que la exposición a la cocaína durante la vida uterina afectaría al desarrollo de sistemas neurocognitivos asociados a la regulación de la atención y la respuesta inhibitoria. Otras drogas que también han demostrado tener impacto sobre el desarrollo cognitivo son el tabaco y la marihuana. Por ejemplo, Fried y colegas (2003) han analizado el desempeño cognitivo de 145 adolescentes de entre 13 y 16 años expuestos durante su vida prenatal a marihuana y tabaco. Los resultados mostraron una relación significativa entre la exposición a tabaco con los niveles de inteligencia general y atención auditiva; y de la exposición a marihuana con el desempeño en tareas de memoria, análisis y síntesis. Recientemente, Barros y colegas (2011) encontraron que la exposición a tabaco durante el embarazo se asociaba a mayores niveles de excitabilidad y dificultades de regulación en la fase neonatal. Estos estudios, que también requieren incluir análisis de mediación, sugieren que la exposición prenatal al tabaco y a la marihuana se asocia a alteraciones neurocognitivas durante las dos primeras décadas de vida. Asimismo, la exposición prenatal al tabaco también ha sido asociada recientemente a un mayor riesgo de obesidad, hipertensión y diabetes gestacional desde la adolescencia (Cupul-Uicab et al., 2011), aunque tales impactos se podrían reducir de mediar niveles adecuados de capital social1 en el entorno de crianza, aún en el caso de niños que se desarrollan en contextos de pobreza (Evans & Kutcher, 2011). En síntesis, la exposición prenatal al alcohol ha demostrado tener los impactos cognitivos, emocionales y sociales de más largo plazo en comparación con otras sustancias, con variaciones según la cantidad consumida y el momento específico del embarazo. Las evidencias sobre el impacto de la exposición a otras drogas, que deben continuar analizándose a la luz de estudios con diseños longitudinales, dan cuenta de alteraciones a nivel de competencias de lenguaje y de control cognitivo, tanto a nivel conductual como de activación neural –aunque en forma preliminar. Pobreza y autorregulación Los estudios acerca de los efectos de la pobreza sobre la salud infantil, el desempeño cognitivo y el académico fueron iniciados en los contextos disciplinarios de la psicología del desarrollo, la educación, la demografía y la pediatría. En forma sintética, los resultados de los estudios sobre efectos efectuados durante la segunda parte del siglo XX, han encontrado una disminución de los coeficientes de desarrollo motor y mental durante los primeros treinta y seis meses de vida; así como también en los coeficientes verbales y de ejecución de pruebas generales de inteligencia en niños de edad preescolar y escolar. A ello se agrega 1 El capital social es considerada la variable que mide la colaboración social entre diferentes grupos y el uso individual de las oportunidades surgidas a partir de ello, a partir de tres fuentes principales: la confianza mutua, las normas efectivas y las redes sociales. 12 menos cantidad de años de educación completados, una mayor incidencia de dificultades de aprendizaje y tasas más altas de ausentismo y abandono escolar (Bradley & Corwyn, 2002; Brooks-Gunn & Duncan, 1997; Leung & Shek, 2011; McLoyd, 1998; Walker et al., 2011). Respecto al lenguaje, los estudios actuales en el contexto de estas disciplinas también verifican perfiles de desempeño modulados por el NES en indicadores de vocabulario, habla espontánea, desarrollo de la gramática y estilos y habilidades de comunicación (Hoff, 2003). Durante la última década estos abordajes continuaron desarrollándose con la incorporación de factores que combinan información de diferentes contextos de desarrollo y de métodos de análisis más complejos, que en conjunto han contribuido con mejorar la comprensión de los mecanismos de mediación involucrados en la modulación de la pobreza. Por ejemplo, Najman y colegas (2009) analizaron cómo los cambios en la pobreza familiar entre el embarazo, la infancia temprana y la adolescencia predicen los cambios en el desarrollo cognitivo en la adolescencia. Sus resultados confirmaron tendencias previas que sugerían que la pobreza experimentada en cualquiera de esas etapas se asociaba a una reducción del desempeño cognitivo, y que la exposición a pobreza por períodos extensos era más perjudicial que la experimentada sólo durante un período (NICHD & Human Development Early Child Care Research Network, 2005). Los abordajes neurocognitivos conceptualizan el procesamiento cognitivo en términos de conjuntos de códigos que se computan de diferentes formas, generando programas operatorios que se aplican a la solución de tareas de diferente nivel de complejidad. Esta perspectiva contribuye con una noción diferente a la psicométrica, acerca de cómo el cerebro organiza los procesamientos de pensamiento y emocionales (Posner & Raichle, 1994). Sólo en la última década y media han comenzado a realizarse los primeros estudios que evalúan la asociación entre diferentes formas de pobreza y su impacto en los procesamientos cognitivos y de lenguaje básicos. Por ejemplo, respecto a las influencias de la pobreza en el procesamiento del lenguaje a nivel neural, Noble y colegas (2006), estudiaron a niños de entre 6 y 9 años que habían sido seleccionados por tener puntajes promedio bajos en tareas de conciencia fonológica, y encontraron un rol modulador de la pobreza, de manera que diferentes NES se asociaban a relaciones específicas entre el nivel de procesamiento fonológico y la activación neural en el giro fusiforme del hemisferio izquierdo. Asimismo, en un estudio reciente Raizada y colegas (2008), evaluaron simultáneamente el desempeño y la activación neural de niños de 5 años de edad provenientes de hogares con diferentes NES en una prueba auditiva de identificación de rimas. Los resultados mostraron una relación directa entre el NES de los hogares de los niños y el grado de especialización hemisférica del área de Broca. Ambos estudios sugieren además, que el desarrollo de estas áreas corticales y del desempeño en tareas que involucran a la conciencia fonológica, sería modulado en parte por la complejidad de los ambientes lingüísticos de crianza (Hoff, 2003). 13 Uno de los sistemas neurocognitivos más explorados durante la última década, es el de los procesos cognitivos de control asociados a la activación de redes que involucran diferentes áreas prefrontales. En estudios con poblaciones de niños de diferentes edades (infantes, preescolares, escolares), el NES bajo se asocia a una reducción en el desempeño en tareas con demandas de atención, control inhibitorio y memoria de trabajo (Farah et al., 2006; Lipina et al., 2004, 2005; Noble et al., 2005; Rhoades et al., 2010). Este tipo de hallazgos son posibles de encontrar desde el primer año de vida. Por ejemplo, Lipina y colegas (2005) evaluaron el desempeño de niños de 6 a 14 meses provenientes de hogares con NES medios y bajos, en una tarea que evalúa procesos de control inhibitorio y memoria de trabajo (i.e., AnoB). Los resultados indicaron que la pertenencia a hogares con NES bajos modulaba el desempeño en la resolución de tal tarea, de forma que estos niños cometían más errores perseverativos y de estrategias de búsqueda espacial. Recientemente, Rhoades y colegas (2010), encontraron que la modulación de la pobreza sobre tareas de control inhibitorio, memoria de trabajo y flexibilidad atencional a los 3 años de edad, se asociaría en forma significativa a la calidad de las interacciones entre padres e hijos; mientras que Sarsour y colegas (2011) encontraron que a los 9 años, se suma a lo anterior la capacidad de los ambientes hogareños para estimular el aprendizaje y el desarrollo cognitivo y socio-afectivo. Los efectos de las disparidades socioeconómicas en los sistemas neurocognitivos de procesamiento atencional, también han sido estudiados en forma específica por diferentes investigadores. Por ejemplo, Mezzacappa (2004) evaluó los efectos del NES de niños de 6 años de edad sobre el desempeño en tareas con demandas atencionales de alerta, orientación y control. Los resultados indicaron que los niños de hogares con NES bajo tuvieron desempeños más bajos en la velocidad de procesamiento y en la eficiencia en las tareas de alerta y control, lo cual sugiere una alteración en la posibilidad de manipular información conflictiva y de inhibir aquella que es irrelevante. También se han realizado estudios que muestran la modulación del NES sobre el procesamiento emocional a nivel de la activación neural. Por ejemplo, Tomarken y colegas (2004) encontraron que adolescentes provenientes de hogares con NES bajo exhibían un patrón de actividad eléctrica de reposo idiosincrásico en el hemisferio izquierdo. Otro de los sistemas neurocognitivos que han sido evaluados en este contexto, es el de memoria asociada a la activación preferencial de áreas corticales temporales. Por ejemplo, Farah y colegas (2006) aplicaron un paradigma de aprendizaje incidental en el que los niños no sabían que iban a ser evaluados en sus habilidades de memoria durante la fase de aprendizaje de la prueba. En estudios con niños de edad escolar, el NES bajo se asoció a una reducción en los niveles de desempeño. No obstante, esta diferencia no se observó inicialmente en los niños de edad preescolar, sino sólo cuando se agregó una demanda de memoria de trabajo. Este perfil de resultados sugiere que la modulación de la pobreza sobre 14 estos sistemas neurocognitivos, no necesariamente sigue un patrón definido por una función lineal, además de su dependencia de los niveles de integración de procesamientos cognitivos de diferente tipo durante la primera década de vida (Garon et al., 2008). En particular, el abordaje neurocognitivo a nivel conductual está sujeto a diversas limitaciones, entre las cuales la principal es que sólo se pueden realizar inferencias indirectas acerca del nivel neural. En tal sentido, los estudios mencionados en los que se aplicaron técnicas de resonancia magnética funcional son buenos ejemplos de abordajes adecuados que incorporan la combinación técnica a nivel conductual y de activación neural. Con el mismo objetivo, en forma reciente han comenzado a realizarse estudios en los que se aplican técnicas de ERP para obtener medidas de la actividad cerebral en simultáneo a las del desempeño cognitivo. Por ejemplo, D´Angiulli y colegas (2008) analizaron la influencia del NES sobre procesamientos de atención selectiva auditiva. Los resultados mostraron que los niños de hogares con niveles socioeconómicos medios atendían selectivamente a la información relevante, mientras que los de hogares con bajos niveles socioeconómicos atendían igualmente a información relevante e irrelevante. En un estudio similar, Stevens y colegas (2009) aplicaron un paradigma de atención selectiva en el que les hacían escuchar a los niños dos historias en forma simultánea a través de auriculares, pidiéndoles que atendieran sólo a una de ambas. Los resultados electrofisiológicos mostraron que los niños de hogares con NES bajo tenían reducida su capacidad para filtrar o suprimir la información irrelevante. Finalmente, en un estudio reciente Kishiyama y colegas (2009) analizaron el impacto de la disparidad socioeconómica sobre una tarea de control inhibitorio asociada a componentes de ERP prefrontales. Los resultados a nivel del desempeño no mostraron ninguna diferencia entre los niños de diferentes NES. No obstante, las diferencias socioeconómicas pudieron predecir los componentes prefrontales de ERP, de manera que los niños con NES bajo manifestaron una reducción de amplitudes para los componentes tempranos visuales asociados a procesamiento atencional. Regulación de la respuesta al estrés Múltiples estudios realizados desde mediados del siglo XX, consideran a la regulación de la respuesta al estrés como uno de los mecanismos mediadores más importantes del efecto de la pobreza sobre el desarrollo emocional, cognitivo y social, tanto en niños como en adultos (Fernald & Gunnar, 2009; Lupien et al., 2009; Shonkoff, 2010). Las amenazas, los eventos vitales negativos, la exposición a peligros ambientales, la violencia familiar y comunitaria, los procesos de cambio y disolución familiar, las mudanzas, la pérdida de empleo o la inestabilidad laboral y la privación económica persistente, son situaciones cuya probabilidad de ocurrencia aumenta en las condiciones de pobreza (Bradley y Corwyn, 2002). Los sistemas neurales que instrumentan esta compleja regulación incluyen al hipocampo, la amígdala y diferentes áreas de la corteza prefrontal. En conjunto, estos 15 sistemas regulan los procesos fisiológicos y conductuales de respuesta al estrés, adaptándose en el corto plazo o bien generando impactos a largo plazo por dificultades en los procesos adaptativos, como en las situaciones crónicas de abuso y maltrato, o bien de pobreza extrema (Shonkoff, 2010). Estos procesos regulatorios surgen de patrones de comunicación bidireccionales entre el cerebro y los sistemas autonómicos, cardiovasculares e inmunológicos a través de mecanismos neurales y endocrinos que a su vez sustentan las experiencias conductuales y cognitivas. Por una parte, los mecanismos bidireccionales de regulación de la respuesta al estrés son protectores en el sentido de que promueven adaptaciones en el corto plazo –lo cual se conceptualiza como alostasis. Por otra parte, estos mecanismos pueden asociarse a desregulación alostática en el largo plazo, en cuyo caso promueven inadaptaciones que desgastan al organismo bajo condiciones de estrés crónico, comprometiendo los procesos de recuperación y la salud en general (McEwen & Gianaros, 2010). Entre los procesos asociados al estrés que se relacionan con la carga alostática, también se incluyen aquellos vinculados a las prácticas de crianza. El estrés y la incertidumbre que generan las condiciones de deprivación económica, aumentan la probabilidad de ocurrencia de estados emocionales negativos —e.g., ansiedad, depresión, ira. Ello puede a su vez, inducir más frecuentemente el uso de estrategias de control parental negativas, menor sensibilidad emocional, negligencia y dificultades para promover ajustes socioafectivos adecuados en los niños (McLloyd, 1998; Shonkoff et al., 2012). No obstante, es importante señalar que algunos estudios permitieron verificar que aún en condiciones de pobreza, el mantenimiento de pautas de crianza adecuadas puede constituir un factor protector del desarrollo (e.g., Brody et al., 2002), remarcando una vez los niveles de plasticidad ambiental de estos sistemas regulatorios. El análisis de los mecanismos mediadores en el contexto de la teoría alostática, ha generado una serie de principios orientadores que permiten nutrir una agenda con potencial contribución a los esfuerzos interdisciplinarios requeridos en los estudios neurocientíficos de la pobreza infantil. Por ejemplo, Ganzel y colegas (2010) han sugerido que las propiedades del estresor (i.e., magnitud, duración y cronicidad), así como su carácter (e.g., exclusión social versus amenaza física), modulan el tipo de impacto diferencial sobre las redes neurales involucradas en las respuestas agudas y crónicas al estrés. En tal sentido, en la actualidad se verifica que se presta poca atención a los períodos de tiempo durante el desarrollo en los que los procesos alostáticos (acomodación y acumulación de cargas) ejercen sus influencias sobre la respuesta al estrés. En otros términos, resulta necesario investigar la especificidad de los períodos del desarrollo que resultan más sensibles a los procesos de estrés, y cómo tal sensibilidad influye en forma específica los procesos de desarrollo neural (Lupien et al., 2009). 16 La agenda neurocientífica actual en el área ha comenzado a incorporar progresivamente los conceptos y metodologías derivados de los avances en epigenética y el análisis de la activación neural, tanto en contextos experimentales con animales como con humanos. Tres conjuntos de hipótesis que han comenzado a alimentar la agenda de esta área -que son complementarias a las que sostiene la teoría alostática-, son las de la programación prenatal de la plasticidad postnatal, la de un componente específico de reactividad amigdalina ante situaciones amenazantes durante la vida postnatal, y la de la corporización (i.e., embodiement) de las trayectorias típicas y atípicas del desarrollo en función a las experiencias vitales adversas (Gianaros & Manuck, 2010). En un estudio reciente, se ha podido observar que la exposición a estresores agudos con contenidos de miedo, la sensibilidad y conectividad de una red que incluye áreas corticales se incrementa en función a la magnitud de la respuesta al estrés. Asimismo, se observó que el bloqueo de los receptores β-adrenérgicos y no la inhibición de la síntesis de cortisol, disminuía tal incremento. Es decir que la activación noradrenérgica durante la respuesta aguda al estrés, resultó en la activación de una red distribuida que integra el procesamiento del control autonómico-endocrino y la reorientación de la vigilancia atencional, todo ello en un contexto de escalas de tiempo cortas (Hermans et al., 2011). En el contexto de análisis de la pobreza infantil, que refiere a experiencias de estrés más prolongadas en el tiempo Blair y colegas (2011) han encontrado que los niveles de cortisol junto con la calidad de los contextos de crianza funcionaron como mediadores del efecto del ingreso, la educación materna y la etnia sobre diferentes competencias de control cognitivo. Asimismo, Fernald y Gunnar (2009) encontraron que los niveles de cortisol de niños de contextos de pobreza rural que participaron de un programa de intervención nacional, disminuyeron sólo en los casos cuyas madres tenían niveles altos de síntomas depresivos, indicando que la pobreza infantil y la salud mental materna modulan la regulación del estrés. Por otra parte, el impacto del estrés moderado a crónico, ha sido asociado a la liberación de un conjunto variado de neuromoduladores que actúan sobre el funcionamiento cerebral a través de una serie compleja de mediadores que incluyen a la noradrenalina, dopamina, serotonina, adrenocorticotrofina, urocortina, vasopresina, orexina, dinorfina, corticoesteroides y neuroesteroides. A su vez, los neurotransmisores, neuropéptidos y esteroides tienen nichos temporales y espaciales específicos, que muchas veces se superponen generando fenómenos complejos que aún no han sido identificados con claridad (Joëls et al, 2009). Recientemente, Wismer-Fries y colegas (2005) encontraron que la ausencia de oportunidades adecuadas de apego durante las primeras etapas del desarrollo, se asociaba a cambios hormonales que involucraban a los sistemas de neuropéptidos vasopresina y oxitocina, que se asumen críticos en el establecimiento de vínculos sociales y la regulación de la conducta emocional. 17 Específicamente, las experiencias de abuso físico y sexual durante etapas tempranas del desarrollo, han sido asociadas a este complejo patrón de respuestas, que se asumen como mediadores del incremento de la susceptibilidad a desarrollar trastornos psiquiátricos en la vida adulta (Feder et al., 2009). No obstante, la vulnerabilidad y susceptibilidad a situaciones moderadas y crónicas de estrés varían individualmente por mediación de fenómenos epigenéticos, así como también por la eventual presencia de ciertos factores potencialmente protectores, como la existencia de relaciones cercanas con adultos protectores, la propia competencia social y la agradabilidad de los niños (Luthar et al., 2006). Durante la última década también han comenzado a realizarse estudios que exploran cómo la experiencia infantil de deprivación socioeconómica influye sobre la respuesta al estrés en diferentes etapas del ciclo vital, aplicando técnicas de neuroimágenes. Por ejemplo, Tottenham y colegas (2011) evaluaron la correlación neural a largo plazo de las condiciones de crianza adversas y el desempeño en una tarea de control inhibitorio emocional que incluía la demanda de discriminar rostros amenazantes. Los resultados mostraron que niños criados en orfanatos mostraban incrementos en la actividad amigdalina y disminución de contacto visual durante interacciones diádicas. Previamente, Taylor y colegas (2006) habían encontrado que adultos con historias de crianza en familias con riesgo de estrés para la salud física y mental, también se asociaba a un patrón de reactividad amigdalina y activación de la corteza prefrontal orbital durante la observación de rostros amenazantes. Más recientemente, Butterworth y colegas (2011) aplicando técnicas de resonancia magnética estructural, encontraron que adultos que habían sido expuestos a pobreza en su infancia, tenían volúmenes menores en sus hipocampos y núcleos amigdalinos; mientras que Hanson y colegas (2011) encontraron el mismo patrón de resultados aunque en poblaciones de niños de edad escolar. 2. Planteo del problema La Dirección de Salud Ambiental de ACUMAR solicitó en el mes de marzo del corriente año a los coordinadores del presente módulo, generar un módulo de evaluación del desarrollo motor y cognitivo de niños entre el nacimiento y los 6 años de edad que viven en el área de su incumbencia, con el fin de generar información que contribuya a generar acciones e intervenciones específicas basadas en la evidencia del estado de desarrollo de la población infantil. Tal esfuerzo requiere necesariamente retomar algunos de los aspectos abordados en las secciones previas respecto a una conceptualización amplia del desarrollo infantil y sus determinantes biológicos y sociales. Una de las primeras cuestiones que se plantean en tal contexto de análisis es la elección de instrumentos adecuados de evaluación en un contexto de trabajo epidemiológico, que dista significativamente de aquellos en los que se genera 18 conocimiento en base a diseños experimentales que permiten dar cuenta de forma adecuada de las influencias ambientales y biológicas sobre el desarrollo infantil. En tal sentido, la revisión de los estudios epidemiológicos implementados en cohortes de diferentes partes del mundo con este tipo de objetivos (i.e., diagnóstico del estado de desarrollo motor y cognitivo en niños hasta 6 años), permiten identificar como instrumentos válidos a las Escalas Bayley y de Wechsler. En forma complementaria, establecer patrones de mediación de las influencias ambientales sobre tales atributos del desarrollo infantil sugiere que es necesario complementar la información sociodemográfica de las familias en las que viven los niños, con otra que permita dar cuenta de la capacidad de los ambientes de crianza para favorecer y fomentar el desarrollo emocional, cognitivo y el aprendizaje de los niños de estas edades. En tal sentido, un instrumento adecuado ya utilizado en nuestro país, en la región y en diferentes sociedades del mundo es el Inventario HOME. No obstante, la posibilidad de que tales instrumentos puedan ser utilizados en el contexto de los estudios de ACUMAR depende necesariamente de contar con valores de referencia (baremos) adecuados para cada uno de ellos; lo cual permitirá obtener información válida sobre el desarrollo de los niños y evitar problemas que devienen de la falta de disponibilidad de tales referencias. En tal sentido, previo a las evaluaciones del desarrollo de los niños de la cuenca, es preciso generar un proceso de validación de tales instrumentos. Si bien este tipo de esfuerzos suelen ser más onerosos en tiempo y recursos que los procesos de evaluación, son absolutamente necesarios para generar información válida que oriente las acciones de política pública en el área de salud y desarrollo de las comunidades. 3. Objetivos 3.a. Objetivo general El presente proyecto plantea en una primera etapa diseñar e implementar un proceso de validación de instrumentos de diagnóstico del desarrollo cognitivo y motor, así como de la evaluación de los niveles de estimulación para el desarrollo y el aprendizaje de los hogares de niños entre 1 mes y 6 años de edad que viven en distritos correspondientes al área de incumbencia de ACUMAR. El producto de tal proceso serán medidas de referencia que en etapas ulteriores a definir y planificar, permitan realizar evaluaciones del desarrollo cognitivo y motor de diferentes poblaciones de interés para la Dirección de Salud Ambiental de ACUMAR. 19 3.b. Objetivos específicos (1) Identificar y caracterizar en términos sociodemográficos, poblaciones de niños de 1 mes a 6 años en los partidos de Almirante Brown, Avellaneda, Ezeiza, La Matanza, Lomas de Zamora y Morón. (2) Administrar a los niños de 1 a 36 meses las Escalas de Desarrollo Motor y Cognitivo Bayley-III y la versión del Inventario HOME correspondiente a tales edades. (3) Administrar a los niños de 37 a 72 meses la Escala de Inteligencia WPPSI-III y la versión del Inventario HOME correspondiente a tales edades. (4) Realizar un proceso de validación de los instrumentos administrados, con el fin de generar valores de referencia poblaciones, útiles para futuros procesos de evaluación del desarrollo cognitivo y motor de niños de 1 mes a 6 años de los distritos en los que ACUMAR desarrolla sus actividades. 4. Metodología 4.a. Población Se seleccionará a una población de 1200 niños de 1 mes a 6 años sin historias de trastornos neurológicos o del desarrollo, de edad de los partidos de Almirante Brown, Avellaneda, Ezeiza, La Matanza, Lomas de Zamora y Morón, por medio de la aplicación de un método de selección aleatoria por conglomerados. El ajuste de probabilidades correspondiente a la constitución de la muestra, se realizará a medida que se incluyan niños durante la identificación de hogares. La identificación previa de la población y la determinación de las manzanas a recorrer por parte de los timbreadores y sensibilizadores, se realizará en base a los datos del Censo 2001, y en los casos en que resulte posible, de la información precensal del Censo 2010. Dado que el proceso de validación requiere controlar ciertos aspectos de la historia de salud de los niños (no así, los eventuales posteriores procedimientos de evaluación), se capacitará a los timbreadores para que identifiquen en los domicilios la presencia de niños expuestos a factores de riesgo biológico asociados a la alteración del sistema nervioso (i.e., prematurez, bajo peso, certificado de discapacidad y en tal caso diagnóstico, cobro de pensiones por discapacidad, seguimiento en algún servicio de neurología o psiquiatría infantil o pediatría del desarrollo y sus respectivos motivos). Los casos identificados serán evaluados más en profundidad por el equipo de encuestadores a través de un cuestionario específico (Anexo 1), con el fin de precisar una 20 acción de derivación cuyos criterios serán establecidos entre ACUMAR y los secretarios de salud de los municipios de los distritos en los que se trabajará. 4.b. Consideraciones éticas Se aplicarán los procedimientos recomendados por la American Psychological Association (1992) –asociación que se ocupa a nivel internacional de confeccionar las guías éticas para estudios de investigación psicológica que involucran a niños-, los principios establecidos por la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, y lo establecido en la Ley Nacional N° 26061 de Protección Integral de los Derechos del Niño. Los miembros del equipo que se ocuparán de realizar las tareas de timbreado y sensibilización –previamente capacitados en múltiples habilidades para realizar diferentes tareas-, se ocuparán durante sus actividades de informar a los padres o responsables de los niños candidatos a ser incluidos en el estudio, sobre los objetivos del mismo y las características de las evaluaciones en forma detallada (materiales, profesionales a cargo, duración de la evaluación, implicancias y utilización de los resultados, confidencialidad y protección de la identidad de los niños y sus responsables). Luego se los invitará a consentir la participación por medio de la firma de un consentimiento informado en el que se incluirá la descripción de tales procedimientos (ver Anexo 2). Sólo se incluirán niños debidamente autorizados por sus padres o responsables. Asimismo, en todos los casos en los que sea posible se les preguntará a los niños sobre su voluntad de participación en los procedimientos. En aquellos casos en que no sea posible utilizar la vía del lenguaje, los encuestadores evaluarán continuamente cualquier manifestación en los niños de un potencial malestar asociado a la implementación de los procedimientos. Se interrumpirá toda evaluación en la que se sospeche o verifique que los niños no tienen interés en participar. En todos los casos, el carácter de la participación en cualquiera de las actividades será voluntario, pudiendo los niños y/o sus responsables solicitar interrumpirlas e incluso retirarse del estudio, sin que ello les represente ningún tipo de perjuicio. Es importante mencionar, que ninguno de los procedimientos propuestos en el proyecto implica un riesgo para la salud de los niños, ni atenta contra sus derechos. Para los integrantes del equipo a cargo del proyecto, la voluntariedad y autonomía de los participantes es el criterio central que rige todas las actividades; razón por la cual se tendrán siempre en cuenta los niveles de motivación de niños y responsables para cada una de las evaluaciones. Eso incluye el tratamiento confidencial de cada uno de los datos que se obtendrán, lo cual implica que el marco de referencia será el que se propone en la Ley N° 25.326 de Habeas Data, es decir que se protegerá la identidad de los participantes durante la obtención y procesamiento de la información. Los datos serán almacenados en una base de datos electrónica que quedará a cargo de la Dirección General de Salud Ambiental de ACUMAR. 21 Ninguno de los procedimientos aquí mencionados implica ningún tipo de costo económico para sus participantes, quienes contarán desde un principio con información múltiple de contacto (teléfono, dirección postal y electrónica) de ACUMAR, para consultar sobre sus derechos e implicancias de la participación. 4.c. Instrumentos de evaluación Las evaluaciones se realizarán en los hogares de los niños, previa identificación de los domicilios de acuerdo a lo mencionado en los puntos anteriores (ver además la sección 6 de Procedimientos de trabajo en campo). Información sobre la salud de los niños y condiciones sociodemográficas de las familias Durante la visita de los encuestadores a los domicilios de las familias, luego de la autorización correspondiente, a cada responsable se le solicitará información sobre la de salud y aspectos centrales del desarrollo de los niños, por medio de la administración de cuestionarios estándar utilizados en las encuestas de ACUMAR, cuya duración es de aproximadamente 15 minutos. En todos los casos, se asignará un código numérico arbitrario a cada participante, de manera que durante todo el desarrollo del proyecto la información correspondiente a cada a una de las escalas e inventarios no podrá ser asociada a su nombre. Evaluaciones del desarrollo infantil Escalas Bayley-III. A todos los niños entre 1 y 36 meses de edad, se les administrará la tercera versión de las escalas Bayley de Desarrollo Motor y Mental (tiempo estimado de la administración: 45 a 60 minutos). Estas escalas han sido desarrolladas en Estados Unidos, para evaluar en forma individual el desempeño de niños en edades tempranas (1 a 42 meses) en cinco dominios: cognitivo, lenguaje (receptivo y expresivo), motor (fino y grueso), socioemocional y de conducta adaptativa. Los primeros tres dominios incluyen ítems de administración directa a los niños; mientras que los últimos dos de administración a padres o responsables a través de cuestionarios. Las escalas permiten obtener un cociente de desarrollo general y otros dos de desarrollo motor y mental. En nuestro país, se han realizado dos estudios que han empleado estas escalas. Por una parte, el Centro de Estudios sobre Nutrición Infantil (CESNI) (1996) empleó la segunda versión para evaluar el desarrollo mental y motor de niños de Tierra del Fuego. En este estudio se verificaron puntuaciones más bajas en comparación con los resultados observados en la muestra original norteamericana. Tales diferencias no fueron atribuidas al carácter foráneo de las muestras de referencia, sino a diferencias en los niveles de 22 estimulación de los niños y a inconsistencias del instrumento. Por otra parte, Rodríguez y colegas (2005) estudiaron la consistencia interna de la primera versión de las escalas recurriendo a una muestra de niños de un mes y medio a un año y quince días. Las escalas mental y motora mostraron índices de consistencia interna (alfa de Cronbach) entre .79 y .95 en los distintos rangos etáreos comprendidos. Por otra parte, Rodríguez y colaboradores (2005) estudiaron la consistencia interna de la primera versión de la escala, recurriendo a una muestra de niños de un mes y medio a un año y quince días. Las escalas mental y motora mostraron índices de consistencia interna (alfa de Cronbach) entre .79 y .95 en los distintos rangos etáreos analizados. Las sucesivas versiones foráneas de las escalas Bayley ofrecieron análisis psicométricos más rigurosos, preservando cualidades de versiones previas, pero adaptándose a teorías más modernas sobre el desarrollo infantil. Además, estudios que comprendieron las dos versiones iniciales han encontrado diferencias entre ambas. Por ejemplo, Pérez y colegas (2012) en un estudio con 83 niños (68 nacidos a término, 15 niños con menos de 36 semanas de gestación y/o menos de 2500 g) observaron que las escalas mental y motora de la primera versión sobrevaloraban el comportamiento de los niños en comparación con la segunda versión. Los niños nacidos a término mostraron 23 puntos más en la escala mental y motora con la primera versión; mientras que los niños prematuros 10 puntos más en la escala mental y 19 en la motora. Al desarrollar la tercera versión, Bayley (2006) observó que las puntuaciones eran aproximadamente 7 puntos más altas con la nueva versión, en relación a la anterior; lo cual atribuyó a cambios sociodemográficos –en particular el nivel educativo de los padres- ocurridos entre el período de la segunda (1998) y la tercera versión (2000) de las escalas. Escala de Inteligencia de Wechsler para preescolares y primaria (WPPSI-III). A todos los niños de 37 a 72 meses, se les administrará este instrumento de evaluación del desarrollo cognitivo (tiempo estimado de la evaluación: 45 a 60 minutos). Este instrumento está compuesto por una serie de pruebas verbales y de manipulación (ejecución), cada uno de las cuales tomados por separado constituyen la medida de una capacidad diferente, y combinados en un puntaje compuesto, pueden considerarse como una medida total o global de la capacidad intelectual en términos de cociente de inteligencia (CI). En términos específicos la escala consta de 14 tareas agrupadas en tres categorías: pruebas principales, complementarias y opcionales. Su administración se diferencia en función a las edades de los niños a los que se evalúa. Para los niños de 2 años y 6 meses a 3 años y 11 meses se realiza: (1) administración de 4 pruebas principales que permiten obtener un coeficiente de lenguaje [dibujos (expresión) e información (comprensión)] y otro manipulativo (cubos y rompecabezas). Además consta de una prueba complementaria verbal (nombres), que puede utilizarse para calcular un índice de lenguaje general; (2) 23 administración de 7 pruebas principales verbales (información, vocabulario, adivinanzas), manipulativas (cubos, matrices, conceptos) y velocidad de procesamiento (claves). Para los niños de 4 años a 7 años y 3 meses se realiza: (1) administración de 7 pruebas principales (3 verbales, 3 manipulativas y una de velocidad de procesamiento). Las pruebas verbales complementarias son las de comprensión y semejanza; mientras que las manipulativas son las de figuras incompletas y rompecabezas; y las de velocidad de procesamiento, la de búsqueda de símbolos. En este último grupo etario se pueden obtener cinco puntuaciones compuestas o índices (CI verbal, CI manipulativo, CI total, Velocidad de procesamiento y LG). Al igual que los cocientes de desarrollo de las Escalas Bayley, los CI del WPPSI son los de las desviaciones respecto a los valores de referencia, es decir, medidas de la posición relativa calculada en función del grado en el que el puntaje de un niño se diferencia de la media de su grupo de edad y no del enfoque histórico de EM:EC (Edad Mental: Edad Cronológica). La disponibilidad de baremos en Argentina es reducida. Se cuenta con el de Buenos Aires del año 1973 [Wechsler, (1963) 1998] y el de San Luis del año 1998 (Barbenza, 1998). Inventario HOME. Este inventario, desarrollado por Bradley y colaboradores (1984), constituye uno de los instrumentos más utilizados en todo el mundo para evaluar niveles de estimulación ambiental de los hogares sobre el desarrollo infantil. Brinda información sobre el hogar y sobre el nivel de impacto de las actitudes parentales en los primeros aprendizajes infantiles (subestimulación/sobrestimulación). Su amplia utilización en diferentes sociedades, permitió identificar en muchos casos correlaciones positivas y significativas con escalas de desarrollo (e.g., Bayley) y con pruebas de inteligencia general (e.g. Stanford-Binet). Este inventario requiere para su aplicación una entrevista en el hogar del niño (tiempo requerido aproximado: 45 minutos). Se aplica la técnica de observación y la información proviene tanto de la participación activa de la madre o responsable del niño como de la observación directa del niño y su ambiente de crianza. Los ítems que componen el inventario HOME se responden por sí (se puntúa con "1") o por no (se puntúa con "0"). Los puntos se suman y conforman un puntaje sumatorio que se agrupa en seis u ocho áreas según la edad del niño. En el caso de los niños de 0 a 3 años se evalúan las siguientes seis áreas: 1) organización del ambiente físico y temporal; 2) respuesta emocional y verbal de la madre; 3) disponibilidad de material de juego apropiado; 4) variedad de oportunidades para la estimulación diaria; 5) aceptación de las conductas del niño por parte de los adultos a cargo; 6) capacidad de la madre para involucrarse con el niño (afecto y calidez). En el caso de los niños de 3-6 años se evalúan las siguientes ocho áreas: 1) estimulación para el desarrollo del lenguaje; 2) estimulación para el aprendizaje; 3) organización del ambiente físico y 24 temporal; 4) variedad de oportunidades para la estimulación diaria; 5) aceptación de las conductas del niño por parte de los adultos a cargo; 6) capacidad de la madre para involucrarse con el niño (afecto y calidez); 7) estimulación académica; y 8) modelos de conducta Uno de los estudios locales más destacados donde se ha empleado esta escala en conjunto con las Escalas Bayley y de Wechsler fue el desarrollado por el Centro de Estudios sobre Nutrición Infantil (1996) en Tierra del Fuego. No obstante, la escala no fue previamente adaptada. Recientemente, Bradley y Putnick (2012) revisaron las variaciones culturales y socioeconómicas en la crianza que se reflejaban en la versión original y adaptaciones de la escala HOME, encontrándose un impacto significativo de la cultura y el nivel socioeconómico sobre la receptividad parental, las prácticas disciplinares y la exposición a materiales y experiencias estimulantes. 4.d. Procedimientos de Validación Como fuera mencionado en los objetivos específicos, en el marco del presente proyecto se propone analizar las propiedades psicométricas de las escalas Bayley-III, WPPSI-III y HOME. Si bien dichos instrumentos han sido utilizados en estudios con muestras de niños argentinos (e.g., CESNI, 1996), e incluso se han estudiado algunas propiedades psicométricas de versiones anteriores (Rodríguez et al., 2005), se requieren estudios que ofrezcan evidencia sobre la fiabilidad y validez de las últimas versiones de los instrumentos y, a su vez, se espera disponer de baremos locales que comprendan las singularidades contemporáneas. Estudio piloto Con el objetivo de revisar el contenido y relevancia de los ítems de los tres instrumentos, en los últimos meses se recurrió a un panel de expertos en evaluación psicológica infantil. Tras ello, se examinó la claridad de las instrucciones para los examinadores y niños –a partir de la administración de los instrumentos a niños que no participarán del proceso que aquí se describe-, los procedimientos de aplicación y los criterios de corrección. Este trabajo incluyó durante los últimos tres meses, la capacitación de un grupo de 10 encuestadores que serán los responsables de administrar los instrumentos en el contexto de la presente propuesta. Estudio Principal En el estudio principal se desarrollarán los análisis que se describen a continuación: (1) Fiabilidad. La fiabilidad de un test se refiere a la precisión, consistencia y estabilidad de sus puntuaciones a través de diferentes situaciones. Desde la teoría clásica se considera que la puntuación de una persona en un test está formada por la puntación real o verdadera 25 más el error de medición. Por lo cual, un test fiable implica errores de medición pequeños. Los distintos métodos para estimar la confiabilidad consideran los efectos de circunstancias particulares sobre el error de medición. A continuación se presentan los tipos de fiabilidad que se evaluarán en este trabajo: (a) Consistencia interna: coeficiente alfa de Cronbach y el método de Kuder-Richardson; y (b) Método de dos mitades. Además, se estimará el error estándar de medición, el cual es una estimación de la cantidad de error inherente en una puntuación observada, resultando inverso al coeficiente de fiabilidad. También se computarán los intervalos de confianza del 95%. Desde el marco analítico de la Teoría de Respuesta al Ítem (TRI), la cual permite modelar la probabilidad de que una persona con cierta habilidad sea capaz de desempeñarse en un nivel determinado, se procederá a inspeccionar las curvas de información característica de los ítems para evaluar cómo funcionan los ítems individuales y también la puntuación total para medir distintos niveles del constructo subyacente. Entre los numerosos modelos de TRI, se opta por aplicar un modelo de dos parámetros: dificultad y discriminación. (2) Validez. Es una estimación respecto del grado en que un test mide lo que se propone medir, es decir que es un juicio en base a la evidencia sobre la adecuación de las inferencias derivadas de las puntuaciones de un test. Los estudios de validación son necesarios cuando se pretende aplicar una prueba en una muestra que difiere de la muestra con la cual fue estandarizada la prueba. Actualmente, la validez se conceptualiza más bien en términos unitarios, aunque se reconocen distintas fuentes o estrategias que aportan evidencia sobre la misma. La validez no sólo es afectada por los errores no sistemáticos (como ocurre con la fiabilidad), sino también por los sistemáticos, por lo cual un test puede ser confiable pero no válido. Este trabajo se focalizará en el estudio de la estructura interna de las escalas, a través de la ejecución de análisis factoriales exploratorios y confirmatorios. En ambos casos se considerarán los métodos de factorización originales. Igualmente, los modelos confirmatorios se desarrollarán en base a los modelos propuestos en las versiones originales de las escalas. Se emplearán métodos semejantes a los empleados en las versiones originales. (3) Estandarización. Se desarrollarán baremos para las escalas Bayley-III y WPSSI-III. Las normas locales se podrán utilizar como referencia al evaluar o interpretar puntuaciones individuales de personas con características semejantes evaluadas en un período posterior. Se desarrollarán normas para cada uno de los grupos etarios considerados. 26 5. Procedimientos de trabajo en campo 5.a. Componentes, actores y roles Diseño del proyecto. El marco conceptual, la selección de los instrumentos de evaluación y la metodología general del módulo están a cargo de Haydée Echeverría, Sebastián Lipina e Iván Insúa. Los aspectos específicos inherentes a la validación los realizan Silvina Brussino y Cecilia Reyna. El diseño de la muestra está siendo realizado junto a Alicia Masautis. Más allá de lo específico de cada caso, es importante señalar que el proceso es colectivo y en tanto tal, todas las contribuciones le van dando una identidad específica no anticipada al inicio. Coordinación general. La conformación del equipo y la gestión en general del módulo (coordinación del trabajo de los diferentes actores –equipo de diseño, validación, evaluación, análisis y generación de informes-), así como las instancias específicas de capacitación para la administración de los instrumentos está a cargo de Haydée Echeverría y Sebastián Lipina. Validación. El diseño específico del proceso de validación, que incluye la revisión de los instrumentos, el análisis estadístico (análisis de ítems y factoriales) y la confección de normas (baremos), está a cargo de Silvina Brussino y Cecilia Reyna. Evaluación. El proceso de selección y capacitación de operadores, así como la preparación de materiales y la administración de las técnicas en campo están bajo la supervisión general de Haydée Echeverría y la coordinación de Patricia Vila, Claudia Viñuela Ortiz, Sandra Reyes y Marcelo Gorga. El equipo de operadores que administrarán los instrumentos está conformado por: Estela De Bin, Flavia Gerolli, Laura Amici, Marina Saponara, Margarita Costamagna, Daniela Español, Anabela López, Rocío García, María Julia Hermida, Carolina Fracchia. Por último, Sandra Reyes será quien esté presente en campo para realizar actividades de coordinación del equipo de operadores junto a Iván Insúa, quien también desempeñará tareas de coordinación operativas en campo, con la colaboración de una persona que ingresará datos sobre los procedimientos cotidianos en campo y de las encuestas. Procesamiento de datos. La información a obtener de las evaluaciones será tabulada por personal administrativo (ver punto anterior) a designar por la Dirección General de Salud Ambiental de ACUMAR. Una vez confeccionada la base de datos, la misma será enviada a Silvina Brussino para su procesamiento estadístico y confección de normas. Elaboración de Informes. Una vez finalizado el proceso de validación y confección de normas, así como los futuros procesos de evaluación, se confeccionarán informes de avance y resultados. Los mismos estarán a cargo de Sebastián Lipina y Haydée Echeverría, con la eventual colaboración de Soledad Segretin y Marcelo Gorga. 27 5.b. Descripción del Proceso de Circulación de los actores en campo La presente descripción corresponde al Diagrama I. El proceso de trabajo en campo que se propone comenzaría en un nodo de cada jurisdicción en la que se definan los puntos muestrales. Tal nodo podría ser una institución escolar, municipal o de la sociedad civil. Allí se encontraría el equipo del módulo de evaluación cognitiva (la supervisora de campo Sandra Reyes- con los diez operadores que administrarán los instrumentos), con dos referentes comunitarios para preparar la salida a las manzanas correspondientes para cada día determinado previamente en el diseño de la muestra. El nodo también sería el lugar al que se llevarían los materiales y donde quedarían hasta el cambio de jurisdicción. Entonces, el nodo sería punto de encuentro para la salida y la llegada cada uno de los días de evaluación, así como el lugar para poder dejar los instrumentos de evaluación. La salida sería del grupo completo, es decir de las 11 personas del equipo más 2 referentes comunitarios. Una vez en campo podría ocurrir que el grupo de operadores tuviera que dividirse en dos, ya que uno de ellos estará conformado por dos subgrupos de 5 operadores para administrar las escalas Bayley III o WPPSI III. Respecto al HOME, cada operador lo administrará junto con la escala de desarrollo correspondiente. Si ocurriera tal división, sería deseable que cada referente comunitario se quedara con cada subgrupo en un radio que no superara una o dos manzanas, para mantener niveles deseables de seguridad. La supervisora de campo iría rotando entre manzanas para ir supervisando a ambos subgrupos. Tal rotación debería realizarse con el acompañamiento de alguno de los referentes, por ejemplo, mientras los operadores se encuentren todos en algún hogar, para nunca dejar a nadie sin el acompañamiento de un referente. La llegada al centro se haría de las 13 personas simultáneamente, para lo cual en la consigna de la salida sería necesario acordarlo (por ejemplo, luego de dos administraciones por operador comenzar a reunirse en grupo para esperar a los que falten y luego emprender la partida). Una vez allí, la supervisora de campo realizará la primera revisión de datos junto a los operadores (se anticipa una hora más luego de la llegada). Finalmente, la supervisora de campo retendrá los protocolos del día y se los llevará a las coordinadoras de cada prueba (Patricia Vila y Claudia Viñuela Ortiz), quienes luego de realizar una nueva verificación de los protocolos, se lo darán finalmente a Haydée Echeverría, quien completará el proceso de revisión de los mismos. Esta documentación será almacenada hasta su entrega al data entre en ACUMAR. Luego del proceso de revisión de los datos ingresados a la base de datos, los protocolos quedarán a disposición de ACUMAR. 28 NODO DE JURISDICCIÓN 1 (Centro de Operaciones) MANZANA (1,2… n) EDAD (meses) WPPSI + HOME (Evaluación) +42 -42 BAYLEY + HOME (Evaluación) NO FIN MANZANA SI NODO DE JURISDICCIÓN I (Centro de Operaciones) 5.c. Descripción del Procesamiento de la Información de las evaluaciones del desarrollo La descripción de este proceso se incluye en el Diagrama II. Una vez confeccionadas las bases de datos, éstas serán enviadas por correo electrónico encriptado a Silvina Brussino, con el fin de iniciar el proceso de validación. De todo proceso de análisis se confeccionará un informe de resultados que incluirá recomendaciones a nivel conceptual, metodológico y ético. El proceso de confección de informes estará a cargo de Sebastián Lipina y Haydée Echeverría. VALIDACIÓN NODO JURISDICCIONAL (Centro de Operaciones) OBTENCIÓN DE INFORMACIÓN (Operadores) Primer Nivel de Supervisión de Datos Sandra Reyes: BAYLEY-WPPSI-HOME Segundo Nivel de Supervisión de Datos Claudia Viñuelo Ortiz (BAYLEY-HOME) Patricia Vila (WPPSI-HOME) Marcelo Gorga (antecedentes salud) VERIFICACIÓN SI NO Tercer Nivel de Supervisión de Datos Haydée Echeverría VERIFICACIÓN SI NO DATA ENTRY VALIDACIÓN Silvina Brussino – Cecilia Reyna INFORME Sebastián Lipina, Haydée Echeverría Soledad Segretin, Marcelo Gorga 29 30 6. Referencias bibliográficas Adler, N. E., Newman, K. (2002). Socioeconomic disparities in health: Pathways and policies. Health Affairs, 21, 60-76. Antonov-Schlorke, I., Schwab, M., Cox, L.A., Li, C., Stuchlik, K., Witte, O.W., et al. (2011). Vulnerability of the fetal primate brain to moderate reduction in maternal global nutrient availability. Proceedings of the National Academy of Sciences USA, 108, 3011-3016. Bakermans-Kranenburg, M.J. & van IJzendoorn, M.H. 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El dato se puede obtener de las siguientes fuentes: (a) directamente de los padres – preguntando: “¿De cuántas semanas nació el niño/a?”; (b) de la libreta sanitaria, en la cual el dato figurará como ―edad gestacional‖; (c) de un resumen de historia clínica, en caso que el niño/a haya estado internado/a en neonatología, o haya tenido alguna internación posterior a ese período o sea seguido en algún servicio especializado a nivel hospitalario. 2) ¿Su hijo/a nació con muy bajo peso?: SI / NO Bajo peso al nacer: Todo niño/a con peso al nacimiento menor a 1500 g. El dato se puede obtener de las siguientes fuentes: (a) directamente de los padres – preguntando: ―¿Cuánto pesó el niño/a al nacer?”; (b) de la libreta sanitaria, en la cual el dato figurará como ―peso de nacimiento‖; (c) de un resumen de historia clínica, en caso que el niño/a haya estado internado/a en neonatología, o haya tenido alguna internación posterior a ese período o sea seguido en algún servicio especializado a nivel hospitalario. 3) ¿Su hijo/a tiene o ha tenido diagnóstico de (se hace referencia a diagnóstico hecho por profesionales del equipo de salud): El dato se puede obtener de las siguientes fuentes: (a) directamente de los padres; (b) de la libreta sanitaria; (c) de un resumen de historia clínica, en caso que el niño/a haya sido internado por alguna razón o tenga seguimiento en consultorio; (d) del certificado de discapacidad en caso de tenerlo. - - Desnutrición: SI / NO - Convulsiones y/o epilepsias: SI / NO - Tumor cerebral: SI / NO - Hidrocefalia: SI / NO - Meningitis y/o encefalitis: SI / NO - Enfermedades genéticas (Down, X Frágil, Rett, Williams, Angelman, Prader-Willi, Smith-Magenis): SI / NO 39 - Encefalopatía Crónica Evolutiva o no Evolutiva: SI / NO - Retraso Global del Desarrollo: SI / NO - Parálisis Cerebral: SI / NO - Retardo mental: SI / NO - Hipoacusia, sordera, ceguera: SI / NO - Trastorno específico del lenguaje (o disfasia): SI / NO - Trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o Autismo: SI / NO - Trastorno de ansiedad: SI / NO - Trastorno obsesivo-compulsivo: SI / NO - Depresión, Trastorno bipolar: SI / NO 40 ANEXO 2: Consentimiento Informado La Autoridad de la Cuenca Matanza Riachuelo (ACUMAR), a través de su Dirección General de Salud Ambiental, en el marco del Plan Sanitario de Emergencia, en cumplimiento de la sentencia de la Corte Suprema de Justicia de la Nación recaída en autos: ―MENDOZA, Beatriz y otros c/Estado Nacional y otros s/DAÑOS Y PERJUICIOS‖ de fecha 8 de julio de 2008, decidió realizar una evaluación cognitiva (es decir relativa a actividades como el pensamiento y el razonamiento entre otras) de los niños de 0 a 6 años en Áreas de Riesgo – EISAR- de la población de la Cuenca Matanza Riachuelo a través del uso de distintos instrumentos de evaluación útiles a tal efecto. El objetivo de la evaluación es valorar el potencial impacto que podrían tener determinados factores medioambientales propios de la Cuenca sobre el desarrollo de los niños que habitan esta región. ¿En qué consiste la evaluación? Se elegirá al azar a un grupo de niños pequeños de la población de la Cuenca Matanza Riachuelo, que no tengan antecedentes de complicaciones médicas que puedan haber comprometido su normal desarrollo, con el fin de evaluar cómo se está dando el mismo en las áreas relacionadas con funciones como el pensamiento y el razonamiento, las habilidades de movimiento, el lenguaje y las emociones. Para ello se ofrecerán a los niños un conjunto de pruebas de resolución de problemas con objetos y juguetes. Los primeros resultados obtenidos a través de la aplicación de estas pruebas servirán para su puesta a punto a través del análisis de los mismos por expertos en un proceso llamado validación. La administración de las pruebas se hará por parte de evaluadores especialmente entrenados para tal efecto. Las evaluaciones se realizarán en los hogares de los niños y en presencia de las personas encargadas del cuidado de los mismos. La madre, el padre o tutor del niño/a serán los encargados de autorizar la realización de la evaluación. En todo momento se buscará el acuerdo del niño para participar de dichas evaluaciones (es decir comprobar que tenga voluntad de hacerlo). Si bien las evaluaciones realizadas no tendrán valor diagnóstico, en todos aquellos casos en los cuales, después de haber utilizado las pruebas antes mencionadas, se sospeche la presencia de algún tipo de alteración en el desarrollo se realizará la derivación pertinente para su atención en el sistema público de salud del distrito. Además, en los hogares donde viven los niños evaluados los evaluadores Utilizarán un cuestionario que es útil para valorar los niveles de estimulación que dichos niños reciben en sus respectivos hogares. En forma complementaria se administrarán los 41 instrumentos para la obtención de información sociodemográfica (son ejemplos de datos sociodemográficos: el número de hijos, la edad de la madre al nacer el primer hijo, antecedentes de hijos de bajo peso al nacer, etc.). La información que se obtenga tiene carácter confidencial (de acuerdo a lo que establece la Ley Nº 25.326 de Habeas Data), es decir que los datos obtenidos de los niños serán utilizados sólo por los evaluadores, en el contexto de esta evaluación y con el fin de aportar datos acerca del estado de desarrollo de la población evaluada a la Corte Suprema de Justicia de la Nación. Se preservará la identidad de los titulares de los datos mediante mecanismos de disociación adecuados (un ejemplo de esto último puede ser, asociando el nombre del niño a un número, manejándose de ahí en más sólo ese dato). Los datos serán almacenados en una base de datos electrónica que quedará a cargo de la Dirección General de Salud Ambiental de ACUMAR. Si bien no se espera que los niños evaluados obtengan un beneficio directo de la participación en dicha evaluación, los datos obtenidos de la misma podrán ser de utilidad para la elaboración de proyectos tendientes a la modificación de las condiciones medioambientales en las cuales viven. ¿Qué riesgos se asocian a la administración de las pruebas? Se informa que la administración de estas evaluaciones no compromete de ninguna manera la salud de los niños evaluados ni atenta contra sus derechos de acuerdo a los principios de la Convención Internacional de los Derechos del Niño y las legislaciones nacionales e internacionales referidas a los mismos. La participación en la evaluación puede terminar en cualquier momento, en tanto que el padre/madre o tutor/a, así lo determinen; sin que ello origine consecuencia alguna en el caso de requerir atención en los servicios públicos de salud o recibir cualquier tipo de ayuda o beneficio. Importante La participación en la evaluación es voluntaria, a través de la manifestación de participar del padre / madre o responsable. La participación no originará costo alguno para los participantes. Derecho a la imagen - Consentimiento 42 Se informa que en casos aislados se procederá a realizar filmaciones y/o toma de fotografías de las sesiones de evaluación a efectos de utilizarlas a posteriori para confeccionar archivos fílmicos informativos para la Corte Suprema de Justicia de la Nación, o inclusive para el uso por parte de los evaluadores como parte del proceso de evaluación y validación de las pruebas. Los datos serán tratados como confidenciales de acuerdo a lo que establece la Ley Nº 25.326 de Habeas Data. Para poder realizar las filmaciones y/o fotografías y hacer con ellas el uso que antes se detalla se deberá contar con la autorización de la madre, padre o tutor del niño/a evaluado/a. IDENTIFICACIÓN VIVIENDA: Manifestación del consentimiento para la realización de las evaluaciones del desarrollo y de la obtención de información sociodemográfica y del hogar Habiendo comprendido y habiendo tenido la ocasión de formular toda clase de preguntas en relación a los procedimientos descriptos de la ―Evaluación Cognitiva de Niños/as de 0 a 6 Años‖, acepto la participación de mi hijo/a (o niño/a de quien soy tutor/a). Firma de la madre, padre o responsable: Firma Aclaración DNI Edad IDENT. DE GRUPO __________ ___________ __________ __________ Firma Aclaración DNI Edad __________ ___________ __________ __________ Firma de testigo Manifestación del consentimiento para la realización de filmaciones y toma de imágenes fotográficas durante las sesiones de evaluación. Habiendo comprendido y habiendo tenido la ocasión de formular toda clase de preguntas acerca de las características de las eventuales filmaciones y/o toma de imágenes fotográficas que se realizarían a mi hijo/a (o niño/a de quien soy tutor/a) durante las sesiones de la ―Evaluación Cognitiva de Niños/as de 0 a 6 Años ‖, acepto autorizar a que las mismas se realicen en caso de ser necesario y que sean utilizadas dentro del marco de los 43 objetivos que se me detallaran en relación a este proyecto. Firma de la madre, padre o tutor/a: Firma Aclaración DNI Edad IDENT. DE GRUPO __________ ___________ __________ __________ Firma Aclaración DNI Edad __________ ___________ __________ __________ Firma de testigo 44