Dilemas al final de la vida

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REVIEW
Dilemas al final de la vida
Vicente Valentín Magantoa, Maite Murillo Gonzálezb
aServicio
de Oncología Médica. bServicio de Oncología Radioterápica. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid. España.
En la atención al paciente oncológico se deben aplicar los cuidados continuos desde el diagnóstico de
la enfermedad hasta la fase final. Cuando progresa
la enfermedad el objetivo prioritario de los tratamientos debe ser el confort. Los pacientes oncológicos en fase avanzada presentan síntomas severos
que pueden provocar “un mal morir” y un sufrimiento enorme para sus familias. Estos síntomas
son característicos del paciente en la fase final y todos los profesionales sanitarios deberían saber reconocerlos, tener los conocimientos adecuados para
controlarlos y estar prevenidos de las nuevas situaciones que puedan surgir. En algunos pacientes, debido a la progresión de la enfermedad, presentan
un sufrimiento intolerable en el aspecto físico y /o
psíquico y que es necesario tanto para el enfermo
como para la familia valorar la sedación. En este
trabajo se repasan los síntomas más frecuentes en
la fase final y su tratamiento, así como la necesidad
de una comunicación constante y un apoyo integral
al paciente y familia a lo largo de todo el proceso.
Palabras clave: fase avanzada, sedación, consideraciones éticas.
Valentín Maganto V, Murillo González M. Dilemas al final
de la vida. Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94.
End-of-life dilemas
Cancer patients need continuous care from the time of diagnosis until the final phase of life. Comfort
for the patients becomes the predominant goal as
the disease progresses. Cancer patients often die
with serious, unrelieved, symptoms that cause a
distressing death and tremendous suffering for
their families. Many physicians have not been trained to care for the dying patient. The symptoms associated with the dying process are so characteristic
that all physicians should be able to recognise
them, be skilled in providing appropriate care, and
Correspondence: Vicente Valentín Maganto.
Servicio de Oncología Médica.
Hospital Universitario Doce de Octubre.
Avda. de Córdoba s/n.
Madrid 28041
Received 7 May 2005; Accepted 20 May 2005.
21
be prepared for problems that may arise. As the disease progresses, it may become necessary in some
cases for the patient and his/ her family to consider
sedation as an alternative to alertness accompanied
by intolerable physical and existential disease. This
article reviews the common symptoms in the final
phase of life and describes the methods to manage
the symptoms while supporting the patient and family through this difficult period.
Key words: final phase, sedation, ethical considerations.
SITUACIÓN ACTUAL
Actualmente la prevalencía del cáncer es de casi tres
casos por mil habitantes en todo el mundo. En Europa, el 22% de los fallecimientos son causados por esta
enfermedad con más de 850.000 éxitus /año. En España, la enfermedad oncológica supone el 27,1% de
los fallecimientos totales, siendo la 2ª causa de muerte en la población durante el año 2001 según los últimos datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística. El número total de fallecidos por cáncer fue
de 97.714. (hombres 61.202, mujeres 36.512), lo cual
representa que el 28% de los hombres y el 20% de las
mujeres mueren como consecuencia de esta enfermedad, con un incremento global del 2,8% en relación al año anterior1. Por primera vez hay que destacar que el cáncer, en el hombre, constituye la primera
causa de muerte por encima de los problemas cardiovasculares. En relación con la morbilidad hospitalaria, los pacientes oncológicos suponen en ese año, el
10,08% (3.410.352) del conjunto de todas las estancias
y el 6,85% (302.937) de las altas, con una estancia media de 12 días. Simultáneamente se ha producido un
progresivo envejecimiento de la población (en España ha pasado del 11% en 1981 al 16% en el 2001), con
un incremento de las enfermedades crónicas y degenerativas. En nuestro país el 75% de las personas
viven más de 65 años y por otra parte, el 75% de los
ancianos durante su último año de vida pueden evolucionar entre los distintos “niveles” de enfermedad
pasando de crónicos a incapacitados y al final a incurables.
Estos hechos, unidos a las condiciones de la vida moderna y los avances en los temas de salud, han dado
lugar a un cambio en la forma de morir. No se suele fa-
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llecer en el domicilio rodeado de tus cosas y de tus seres queridos. Se han elegido los hospitales con su mistificación y deshumanización, para que la muerte pase
desapercibida y se convierta en algo ajeno, aséptico,
silencioso y solitario, que es lo que se conoce como el
secuestro de la muerte2, convirtiéndose el morir en
una situación mediatizada. Además, durante la evolución de los procesos mencionados aparecen situaciones complejas y difíciles que se acrecientan durante la
fase final. Esto cada vez más constituye un hecho común en la práctica clínica en la mayoría de los hospitales de agudos y crónicos, así como en la atención domiciliaria y en las unidades de cuidados paliativos.
Desde la oncología y encuadrado en el concepto de
cuidados continuos3, se encuentra la atención a la fase final de la vida, cuando la muerte es inminente en
el enfermo oncológico avanzado (fig. 1). Los pacientes que se enfrentan a esta realidad y sus familias tienen unas necesidades múltiples, intensas y cambiantes, que requieren unas actuaciones especiales
encaminadas a prevenir y aliviar el sufrimiento, con
unos cuidados individualizados y un enfoque terapéutico multidisciplinar por el cual se intenta conseguir una muerte digna, todo lo cual constituye uno de
los momentos más importantes del proceso asistencial y es motivo del presente artículo.
COMPLEJIDAD DEL PROBLEMA
Las personas mueren de diferentes enfermedades, en
diferentes circunstancias y ámbitos culturales, con
diferentes niveles de conciencia y con diferentes percepciones acerca de lo que constituye una buena
muerte4. Por otra parte, cada individuo presenta diferentes objetivos y deseos acerca del morir, dentro de
unos diferentes patrones y trayectorias evolutivas.
Cuando clasificamos a los pacientes dentro de un término general como “enfermedad terminal o etapa al
final de la vida”, existe una importante controversia y
confusión en qué cuidados hay que aplicar a estos pacientes, siendo el debate aún mayor cuando nos referimos a situaciones concretas como por ejemplo puede ser la nutrición e hidratación artificial. Estas
cuestiones se complican todavía más cuando utilizamos el término de paciente terminal sin hacer referencia a su situación, estadio de la enfermedad o la
percepción individual de cada enfermo sobre la calidad de muerte.
Para entender y diferenciar estas situaciones podemos establecer tres diferentes patrones evolutivos en
función de unas características determinadas de la
enfermedad5:
1) El primer patrón englobaría a los pacientes oncológicos avanzados terminales, que habitualmente
pueden continuar realizando las actividades de la vida diaria y mantener su capacidad de decisión hasta
una fase muy avanzada de la enfermedad.
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Cuidados continuos (soporte-paliación)
Período de intervención:
Mientras dure el impacto de la enfermedad
Diagnóstico
Enfermo
Muerte
calidad de vida
Duelo en resolución
Atención
a la agonía
Enfermo
Siempre
Familia
cuidados + necesidades + atención al duelo
Persona
Fig. 1. Proceso evolutivo oncológico.
2) El segundo patrón corresponde a aquellos enfermos que fallecen fundamentalmente por un fallo orgánico crónico como corazón, pulmón, riñón o enfermedad hepática. Estos pacientes habitualmente están
muy enfermos durante meses o años con exacerbaciones recurrentes. En ellos el pronóstico de la muerte habitualmente permanece impredecible hasta una
fase muy avanzada de su enfermedad.
3) Las personas con incapacidad cognitiva progresiva
como accidente cerebrovascular agudo (ACVA), demencia o edad avanzada siguen un tercer patrón.
Muchos no son competentes para tomar decisiones
durante meses o años antes de la muerte.
Por todo lo enumerado cuando el enfermo se encuentra “al final de la vida”, las decisiones y las percepciones de las necesidades de tratamiento por parte
del paciente, familia y médico se pueden ver enfrentados. Sobre todo, cuando hay que tomar la decisión
de realizar tratamientos de soporte (como puede ser
la nutrición e hidratación artificial) o cuando, ante la
presencia de síntomas de alta severidad vividos por
el paciente como insoportables se debe valorar la sedación; pudiendo ser todas estas percepciones muy
diferentes entre los tres patrones evolutivos descritos
anteriormente.
Otro dato importante a tener en cuenta está en relación con el lugar donde se encuentra y puede fallecer
el paciente (hospital - domicilio), y de la existencia y
facilidad para acceder a una atención adecuada. Por
otra parte hay que considerar: si el paciente puede vivir solo, si la familia se encuentra agotada física o
psicológicamente o si ésta no desea que la muerte se
produzca en el domicilio. Se deben respetar todas
esas premisas, asumiendo además que estas decisiones pueden evolucionar y cambiar en el tiempo por
la propia situación clínica, y sobre todo pueden verse
modificadas en los últimos días de la vida. Siempre
hay que tenerlo en cuenta e intentar respetarlo.
Por último, el incremento de pacientes avanzados y/o
terminales en los servicios de urgencia ha hecho que
los clínicos estén predispuestos a identificar al grupo
de pacientes que realmente se encuentran en fase
agónica, para establecer los máximos cuidados de
confort. Pese a un cambio de actitud tan positivo, mu-
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chos pacientes continúan falleciendo con fluidos intravenosos (iv) y pruebas diagnósticas no necesarias
para su situación clínica.
CRITERIOS CLÍNICOS
Los pacientes para ser considerados con enfermedad
en fase terminal deben presentar algunos criterios
que intenten delimitar esta situación. En la patología
tumoral6 están aceptados una serie de parámetros que
caracterizan y definen esta fase, aunque resulta más
complicado en otras patologías. En oncología son:
1) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva o incurable.
2) Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo y específico para la patología de base.
En determinadas situaciones se deben utilizar recursos considerados como específicos (radioterapia, bifosfonatos, antibioterapia...) por su impacto favorable
sobre la calidad de vida, siendo este su único criterio
de uso.
3) Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes secundarios a la
progresión de la enfermedad.
4) Impacto emocional en paciente, familia y equipo
terapéutico, relacionado con el sufrimiento y el proceso de morir.
5) Pronóstico vital limitado.
Con estas características generales se intenta distinguir a los pacientes oncológicos en fase terminal de
aquellos con otras patologías (sida, geriátricos avanzados ...) y de los pacientes crónicos evolutivos de larga supervivencia y/o ingresados en unidades de cuidados de larga estancia7. La decisión por parte de los
clínicos de definir a un paciente como terminal debe
ser tomada sólo por personal cualificado y con experiencia, estando sujeta a revisión permanente dicha
decisión, pues constantemente están apareciendo
nuevos tratamientos que están cambiando rápidamente los conceptos de terapia con intención curativa y/o terapia con intención paliativa haciendo que
estos conceptos se aproximen8.
ATENCIÓN A LA AGONÍA
Para poder plantear los objetivos adecuados durante
los últimos días de vida es esencial diagnosticar la
agonía y definir los criterios básicos asistenciales en
esa etapa, y que de alguna forma se pueden resumir
en un único apartado: buscar el máximo confort del
paciente intentando disminuir, todo lo posible, el sufrimiento. Para un número significativo de personas,
cuando la muerte es un hecho inevitable, la calidad
del final de la vida y la calidad de la muerte es más
importante que la propia duración de la vida. Cada
vez más existe una mayor motivación y percepción
en la población de evitar sufrimientos innecesarios al
23
final de la vida en situación de enfermedad terminal
e irreversible; motivada en ocasiones por intervenciones médicas desproporcionadas e inútiles, o por
negar a los pacientes y familias sus propios deseos y
objetivos alrededor de la muerte9. En 1991 Roy10 señalaba que “no deberían escatimarse esfuerzos clínicos ni científicos para liberar a los pacientes terminales de atroces dolores que invadan, marchiten y
dominen su conciencia, y que los dejan sin espacio físico o mental para las cosas que quieren pensar, decir o hacer antes de morir”, lo que constituye todo un
principio de actuación.
Si empleamos el término agonía o fase agónica (moribundo) en los enfermos en fase avanzada, nos estamos refiriendo al estado que precede a la muerte en
aquellas enfermedades en que la vida se extingue gradualmente, o como el estado de dolor, lucha y sufrimiento que padecen las personas en los últimos días
de vida (generalmente <72 horas), cuando los síntomas difíciles y problemáticos aparecen en el paciente,
y cuando la sobrecarga física y emocional se hace
más intensa en la familia y el equipo asistencial11.
Es conocido que los momentos más impactantes, a
nivel emocional, para la unidad familiar son fundamentalmente dos: el inicio del proceso con el diagnóstico de cáncer y la atención a la fase final, pero en
esta fase hay que tener en cuenta un sufrimiento acumulado durante meses o años.
Los aspectos más destacados en el cuidado integral
no están solo en el “qué hacer” y “cómo hacer” en el
aspecto físico, sino también en prestar atención al estado psicológico, emocional y al apoyo espiritual de la
unidad familiar12. En cualquier lugar o circunstancia
la persona que muere debe poder estar acompañada
por sus seres queridos, en un clima adecuado, con la
máxima tranquilidad que se pueda alcanzar y desde
luego con los síntomas controlados, respetando,
siempre que esto sea posible, el deseo del paciente y
la familia a elegir el lugar donde morir6.
Aunque parezca obvio para el clínico, el aspecto más
importante a tener en cuenta, es determinar y reconocer que el paciente está muriendo. Este hecho es
frecuentemente olvidado o desestimado, y si se descuida o rechaza, en el mejor de los casos “el moribundo” tendrá un cuidado parcial y en el peor de los
casos no tendrá cuidado. Predecir la expectativa de
vida de un paciente avanzado es difícil, pero reconocer los síntomas de la agonía es una habilidad clínica
que el médico debe de adquirir (tabla 1).
Decisión de suspender los tratamientos activos
Cuando está claro que el paciente se encuentra en la
fase de agonía es importante minimizar las medicaciones y procedimientos clínicos innecesarios. Cualquier actividad no relacionada con el tratamiento sintomático, o que no aporta comodidad y confort para
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TABLA 1. Signos de la agonía
TABLA 2. Principios generales de control de síntomas
Aparición de nuevos síntomas
Confusión
Agitación
Frialdad en extremidades
Ruido respiratorio
Alteraciones de la visión: borrosa y desenfocada
Disminución de la diuresis
Dificultad para la deglución
Disminución del interés en la conversación
Desorientación temporal
Sensación de mareo y somnolencia
Boca seca
Alucinaciones (en ocasiones de familiares fallecidos)
Debilidad extrema con reducción de movimientos
Periodos cortos y limitados de atención
Paciente en hospital si tiene vía iv se mantiene. Si no vía
subcutánea, si precisa
En domicilio la vía de elección es la oral y la subcutánea ante
cualquier emergencia
Mantener medicación necesaria para el control de síntomas y
máximo confort
Suspender medicación innecesaria y no relacionada con el
control de síntomas
Suspender constantes, controles y pruebas innecesarias
Revisar de forma regular síntomas y fármacos administrados
Revisar si la medicación mantiene o provoca síntomas (agitación,
disnea..)
Órdenes para el control de síntomas de aparición brusca
(disnea, agitación, dolor..)
Dejar extradosis de fármacos en domicilio y su forma de
aplicación
Mantener una comunicación fluida con la familia y cuidadores
Dejar por escrito en la historia clínica el plan específico del
paciente
Anticiparse a los problemas graves (sangrados masivos...) Y su
tto inmediato
el paciente debe ser suspendida. Esto incluye las órdenes habituales de analíticas y tomas de constantes
rutinarias. La medicación utilizada en enfermedades
crónicas como la insulina, antihipertensivos, lipolipemiantes, antibióticos, hormonoterapia, etc. deben ser
suspendidos.
Todas estas decisiones deben ser tomadas antes de
llegar a esta fase; de otra forma, la comunicación se
rompe y el proceso del morir puede ser más complicado para el paciente, familia y equipo. Cualquier discusión es mucho más difícil en estos momentos y el
nerviosismo es mayor debido a la inmediatez de los
acontecimientos. Siempre es mejor valorar esta situación por adelantado. La clave es trasmitir información “positiva” en el contexto de “qué es lo que podemos hacer”, en lugar de qué es “lo que no podemos
hacer”; sin perder el objetivo, de que la prioridad es
evitar el sufrimiento del paciente. Se debe insistir a la
familia que todo el proceso de toma de decisiones será valorado conjuntamente con ellos y está guiado
hacia el confort del paciente. Se deben respetar los
deseos del paciente y familia, pero el equipo no debe
ofrecer y/o administrar tratamientos inútiles que solo
conduzcan a prolongar la agonía y el sufrimiento.
Normas generales
Cuando el paciente se encuentra en la fase agónica,
se deberá definir un programa de cuidados y los objetivos globales de asistencia (tabla 2). Se debe establecer un esquema sobre los posibles problemas que
pueden surgir y con los que nos podemos encontrar,
número de cuidadores disponibles, y el nivel y capacidad de éstos. Debe existir una propuesta de organización a la familia para que todos participen en los
cuidados, evitando el agotamiento de alguno de ellos,
pero sobre todo del cuidador principal.
El paciente permanecerá en cama todo el tiempo que
quiera, intentado conseguir el máximo bienestar posible. Se deberá explicar que en la habitación del pa-
288
iv: intravenosa; tto: tratamiento.
ciente se hable en tono normal, sin cuchicheos, ni
lloros, teniendo especial cuidado en lo que se dice,
pues el paciente puede oír, aunque esté inconsciente.
En la mayoría de las ocasiones el paciente puede deglutir algo hasta casi el final de la vida, pero en la últimas horas la debilidad es tal que prácticamente el
paciente es incapaz de tragar algunas gotas de líquido. El equipo tiene que explicar a la unidad familiar
por qué el paciente no puede comer ni deglutir, intentando quitar el dramatismo que la familia da a este
hecho y evitar actuaciones terapéuticas inapropiadas.
Síntomas comunes en la agonía y su tratamiento
Habitualmente, el control de síntomas en los últimos
días de vida son una continuación de lo que se estaba
haciendo hasta ese momento. Sin embargo, pueden
surgir síntomas nuevos o empeoramiento de los previos de una forma rápida e imprevista. El manejo
inadecuado de estos síntomas puede trastocar el bienestar conseguido en los días anteriores y producir
un final traumático para el paciente y un recuerdo
doloroso para la familia.
De una forma esquemática, los síntomas más comunes e impactantes en las últimas 48 horas de vida son
el fallo cognitivo, el distrés respiratorio y el dolor13,14.
Dichos síntomas deben ser manejados y tratados utilizando, en ocasiones, tratamientos farmacológicos
agresivos que garanticen su control, dado que otro tipo de intervenciones clínicas no están justificadas.
Las claves del control de síntomas en los últimos días
y particularmente en domicilio son la preparación y
anticipación de los mismos. En los pacientes que están con medicación oral debe planificarse otra vía de
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administración, por si fuera necesaria. La más cómoda, fácil y menos dolorosa es la vía subcutánea, que
resulta de elección en la fase agónica tanto en el domicilio del paciente, como en el medio hospitalario15.
Insistimos, debemos anticiparnos a los síntomas más
frecuentes, dejando medicación de rescate preparada,
que permita su aplicación inmediata y facilite un
control adecuado de los síntomas prevalentes. A la familia se la deben dar instrucciones precisas con respecto al pánico que suele aparecer en el momento de
la muerte y la llamada a los servicios de urgencia.
Este personal de urgencias está entrenado para intervenciones como la resucitación, independientemente
de las órdenes orales preestablecidas, y para evitar
que esto suceda se deben dejar instrucciones escritas
y firmadas por el médico indicando que la resucitación en este tipo de pacientes no se debe realizar
nunca.
Por todo lo expuesto, durante la fase agónica la frecuencia, intensidad y ritmo de nuestras actuaciones
estarán en función de las necesidades y deseos del
paciente. El cuidado integral se debe focalizar en las
necesidades inmediatas y en la ayuda a la familia a
vivir con la incertidumbre de un pronóstico inmediato, pero incierto en su duración.
SEDACIÓN
Aunque se definen diversos tipos de sedación16, la sedación entendida como terminal se establece con
unas consideraciones específicas: cuando el paciente
en fase avanzada se halla cercano a la muerte, solo se
plantea sedación profunda y constituye el objetivo
primario de su intervención. Su intencionalidad es
irreversible y tiene el objetivo de evitar una situación
muy aversiva y de muy difícil control por otros medios.
Como ya hemos mencionado, existen situaciones determinadas en las que los síntomas no pueden ser
controlados sin la sedación del paciente. Se debe
plantear: a) cuando con el tratamiento pautado no se
consigue un alivio adecuado, b) cuando la medicación pautada produce efectos secundarios agudos excesivos o intolerables, c) cuando con los fármacos
utilizados existen pocas posibilidades de controlar los
síntomas en un tiempo corto debido a la situación del
paciente.
Por tanto, la sedación profunda y mantenida solo se
planteará tras el fracaso clínico de la aplicación correcta de las medidas farmacológicas y no farmacológicas habituales. En esta situación se administran
fármacos de forma consciente, a las dosis y en combinaciones adecuadas, que pueden provocar la disminución en la consciencia del paciente, que ayudan a
controlar los síntomas refractarios o en aquellas situaciones intolerables que producen gran sufrimiento
y cuando la muerte está próxima17.
25
Consideraciones éticas
Valorar:
1. Estado funcional:
Físico
Sintomático
Cognitivo
2. Prevalencia del síntoma
3. Signos
4. Paciente
5. Familia
En su contexto
Fig. 2. Consideraciones éticas.
Constituye, por tanto, una respuesta concreta ante
una realidad que se percibe como intolerable y de la
que uno quiere desconectar, aliviando el sufrimiento.
No significa ningún cambio de actitud respecto al
control de síntomas, que es el objeto prioritario de la
actitud paliativa, pero sí de los medios utilizados para
alcanzar ese control.
Antes de declarar un síntoma como refractario, el
médico debe realizar un análisis global y crítico del
síntoma, del paciente y de la infraestructura sanitaria
disponible. Este análisis deberá incluir la determinación de la etiología más frecuente del síntoma, si el
tratamiento de la etiología del síntoma modifica el
tratamiento de la enfermedad, si con la administración de tratamientos sistémicos los efectos secundarios son tolerables en esa situación y la consideración
individualizada de un tratamiento local o invasívo.
Todas estas cuestiones deben ser tenidas en cuenta
desde un ámbito de la máxima competencia y en la
situación individualizada de cada paciente (fig. 2).
Los síntomas que motivan la sedación activa varían
en su indicación de una forma evidente entre los diferentes autores18, pero estableciendo una media ponderada se muestran los más frecuentes en la tabla 3.
Sin embargo, hay que destacar diferencias entre los
trabajos más antiguos publicados en donde los síntomas refractarios que precisan sedación eran: dolor,
agitación, disnea, delirium, emesis y mioclonías, y los
estudios más recientes que refieren como síntomas
prevalentes para sedación la disnea, malestar general,
dolor, agitación, náuseas-vómitos, mioclonías, insomnio, angustia, agitación/delirio/confusión/alucinaciones, miedo/pánico/ansiedad/terror y distress emocional/psicosocial/espiritual19.
Las dosis óptimas de los fármacos empleados en la
sedación son aquellos en los que el paciente parece
dormido de forma natural, sin mostrar inquietud o
taquipnea. Revisada la literatura4, en la tabla 4 se
muestran los fármacos más frecuentemente utilizados durante la fase agónica, sus indicaciones, dosis y
vías de administración.
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TABLA 3. Sintomas de la sedacion
Dolor
Disnea
Delirio / agitación
Hemorragia
Náuseas / vómitos
Malestar general / astenia
Angustia / distrés psicológico
TABLA 4. Medicación empleada en la agonía
22 %
38 %
39 %
9%
6%
20 %
21 %
Como analizamos más adelante, las implicaciones
emocionales y éticas en la sedación son muy importantes, teniendo especial cuidado con los papeles de
identificación personal, valorando e identificando
quién sufre ¿El paciente, la familia o el equipo terapéutico? y teniendo especial cuidado con las “culpabilidades” asociadas, como se ha presentado en otros
trabajos20. Por todo, es importante conocer y recoger
la opinión del enfermo de forma anticipada, que la familia puede participar en la decisión y el equipo terapéutico valore en su contexto (domicilio - hospital) el
estado funcional del enfermo en su vertiente física,
sintomática y cognitiva ante un síntoma prevalente
que implica un sufrimiento insoportable (tabla 5).
Prevalencia de sedación en cuidados paliativos
De lo publicado en la literatura el 80% de las sedaciones paliativas se realiza en pacientes ingresados frente al 6% que se realizan en domicilio21. Revisados distintos trabajos su prevalencía varía de 6% a un 51%.
En el trabajo de Ventafridda22 se analizan 120 pacientes terminales (en Milán, Italia) en los que en el 52%
de los mismos se precisó sedación para el control de
síntomas. La mayoría de estos pacientes precisó sedación en sus últimos dos días de vida y la media de supervivencia fue idéntica a los pacientes que no recibieron sedación. En la Unidad de cuidados paliativos
de Edmonton (Canadá), Fainsinguer publica que el
16% de sus pacientes precisan sedación23. En Japón,
en los trabajos publicados por Morita el 48% de los
pacientes ingresados en los Hospice precisan sedación24. En los hospice británicos publican una incidencia del 26% de sedaciones dentro de un grupo de
115 pacientes incluidos en programa. En este trabajo
también se demuestra que los pacientes que precisan
sedación tienen la misma supervivencia que aquellos
pacientes que no la precisan25. De una forma global,
la mediana de supervivencia tras la sedación en la
agonía es de 48 horas, con trabajos en los que oscila
entre 1,3 días (rango 0-5 días) y los 2,5 días (rango 4
horas-12 días), similares a la de aquellos pacientes
no sedados, por lo que dicho acto no parece disminuir la supervivencia21.
De todo lo expuesto, la indicación de sedación en el
paciente avanzado agónico puede oscilar entre el 1%
y el 72%18,26 que motiva, cuando menos, alguna refle-
290
Morfina iv o sc según utilización previa o como se precise
Midazolan 5 - 60 mg /24h sc
Haloperidol 2,5 – 5 mg vo -- 5 -25 mg /24h sc / iv
Escopolamina 0,5 -1 mg /4-6 h sc
Buscapina 10-20 mg/ 6-8 h oral/ sc/iv
Fenobarbital 200 mg / bolo iv, sc luego 25mg/h
Propofol 10 mg/h iv y bolus de 20 – 50 mg si fuera precio
Clorpomazina 12,5 – 25 mg cada 6 h
Levomepromacina hasta 200 mg/ 24 h sc, 10-25 mg/ 4-8 h
iv: intravenosa; sc: subcutánea.
TABLA 5. Recoger en la historia clinica
Motivos
Quién participa en la toma de la decisión
Tipo de sedación
Fármacos empleados, dosis y vía de administración
Tiempo de sedación
Actitud de la familia
Actitud de los profesionales
xión individual. De una forma general, la sedación
realizada con las connotaciones ya indicadas es necesaria entre un 20-25% de todos los pacientes, aunque
la utilización de la vía subcutánea es empleada en el
70% de los pacientes atendidos y que fallecen en su
domicilio27.
Este rango tan amplio puede ser debido a las diferentes variables en las que se realizan los distintos trabajos. La familia, el sistema de salud en el que se realiza el estudio, la posibilidad de acceso a programas de
cuidados, las costumbres a nivel cultural en las que
se desarrolla el cuidado del paciente y el uso adecuado de fármacos analgésicos y coanalgésicos pueden
dar lugar a dichas variaciones
Consentimiento
Un apartado importante y discutido es la obtención
del consentimiento en esta situación avanzada. Como
tal, el consentimiento consiste “en la explicación a un
paciente atento y competente, de la naturaleza de la
enfermedad, así como del balance entre los efectos de
la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados, para solicitarle
su aprobación para ser sometido a dichos procedimientos. La información suministrada al paciente ha
de ser comprensible y no sesgada, no debe haber coacción y el médico no debe beneficiarse de su potencial dominancia psicológica sobre el paciente”28.
Desde un punto de vista teórico, el paciente terminal
es un sujeto autónomo moralmente y por el hecho de
presentar una mayor vulnerabilidad no invalida su
derecho a la toma de decisiones y sí obliga al profesional a maximizar las posibilidades de ejercer esa
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VALENTÍN MAGANTO V, MURILLO GONZÁLEZ M. DILEMAS AL FINAL DE LA VIDA
autonomía por parte del paciente20. Pero, en cualquier caso, la realidad clínica se impone, ya que son
personas emocional y físicamente muy frágiles, que
presentan estados confusionales o alteraciones psicológicas asociadas severas (como ansiedad y depresión), mal informados, con mecanismos de negación
instaurados y con un pronóstico de vida corto. Pero
todo ello no exonera al clínico de intentar conocer
cuál es el deseo del paciente.
El paciente oncológico debe haber tenido la posibilidad de ser informado adecuadamente de su enfermedad, haber participado en la toma de decisiones, elegir cómo y dónde desea morir (domicilio - hospital)
contando en cada caso con el apoyo sanitario adecuado. Asumiendo además, que todas estas decisiones
iniciales pueden evolucionar y cambiar en el tiempo,
o ser modificadas por la propia situación evolutiva
clínica. Queremos insistir y destacar que en el paciente oncológico avanzado, en cualquier situación,
la atención a la agonía no debería ser nunca un proceso aislado, pero trascendente, en su devenir clínico;
sino que debería constituir el proceso final de la atención continuada que comenzó en el momento del
diagnóstico.
Por todo, para proceder a la sedación es necesario intentar obtener el consentimiento del paciente y siempre que sea posible este consentimiento ha de ser explícito. Nunca deberían darse por supuestos los
deseos implícitos del paciente sin explorarlos previamente. Por tanto, se deben detectar anticipadamente
miedos, síntomas y situaciones que preocupen al paciente, conectando con el mundo de sus valores, intentando vislumbrar la opinión del paciente ante esa
posibilidad, trabajando en la perspectivas de las directrices anticipadas, que nos ayuden a conocer sus
deseos.
Sin embargo, en un número significativo de casos el
paciente es incapaz, no está en condiciones de interpretar la información o nos encontramos ante situaciones clínicas en las que se requiere una actuación
urgente, y entonces se debe intentar obtener la autorización de los familiares y/o allegados. Pero hay que
asumir que el papel de la familia es muy delicado.
Deberían participar en las discusiones previas, animándoles a que expresen sus sentimientos, sus miedos, sus preocupaciones, asumiendo que pueden aparecer sentimientos de culpa tras la decisión adoptada.
Una solución que ayudaría a conocer la voluntad de
los pacientes son los documentos de Voluntad Anticipada, procedimientos para poder respetar la voluntad
de los pacientes en situaciones terminales, y los Testamentos Vitales que especifican las intervenciones a
las que renuncia y se designa un representante sobre
el que delega la responsabilidad de la decisión final
(ley 41/2002, B.O.E de 14 de noviembre de 2002). Estos enunciados pueden presentar problemas en cuanto a validez, en relación con el tiempo y la situación
27
vital en que fueron decididos, pero aumentan el sentido de control de la situación por parte de los pacientes y disminuyen el sentido de indefensión en momentos de enorme fragilidad.
En nuestro país, dentro del Código de Ética y Deontología Médica existen dos aspectos esenciales recogidos y definidos dentro del mismo. En un primer
apartado se defiende el respeto y protección de la debilidad tanto al inicio de la vida embriofetal como de
los pacientes incurables o terminales, y por otra parte
el propio carácter finito y limitado de la acción del
médico. En el art.28.2 se recoge todo lo expuesto: “En
caso de enfermedad incurable y terminal, el médico
debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales
del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o
continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles
u obstinadas .....”. El Convenio sobre Derechos Humanos y la Biomedicina (Oviedo, 1997) y la Ley básica de
autonomía del paciente (2002) recogen fielmente estos apartados.
Por tanto, los procesos de muerte son difíciles para el
paciente (el que más), para la familia y para los profesionales. En el caso de los profesionales, el hecho
de estar sometidos diariamente a su afrontamiento en
situaciones complejas puede hacerles caer en extremos peligrosos, oscilando entre la insensibilidad producida por el principio de habituación, o bien la evitación y escape que podría llevar a la sedación no
discriminada. Cualquiera de los dos hechos son negativos, pues puede perderse el principio de excepcionalidad que la sedación implica, pudiendo caer en
la generalización y correr el riesgo de lo que se conoce como “pendiente resbaladiza”. Es decir, abriendo
la mano a las situaciones excepcionales, a la larga,
algunas personas podrían verse perjudicadas al aplicarles la sedación20.
CONSIDERACIONES ÉTICAS
Uno de los problemas más importantes en la medicina lo constituye la ética de las decisiones clínicas al
final de la vida. Sin embargo, debemos considerar
que las mayores dificultades en la Biomedicina actual
se presentan en lo que se refiere al inicio y al final de
la vida. Estos hechos están basados, como casi siempre, en las posibilidades técnicas actuales. Hoy se
pueden diagnosticar enfermedades genéticas, manipular el código genético y producir embriones en el
laboratorio. En lo relativo a la etapa final se pueden
prolongar vidas o mantener situaciones de agonía,
pudiendo constatar la muerte de una persona cuando
continúa latiendo su corazón mientras el organismo
está mantenido por un respirador artificial.
Hasta hace unos años no se conocía la situación de
“enfermedad crónica terminal”, el enfermo moría rápidamente como consecuencia de una enfermedad o
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situación letal. Por tanto, no preocupaba el riesgo de
prolongar indebidamente el proceso de la muerte o
de realizar prácticas clínicas fútiles y desproporcionadas por el bien del paciente. En muchos casos no
se podía hacer nada, ni útil ni fútil. Ahora, cuando
existe más capacidad de tomar decisiones verdaderamente necesarias, mayor es el riesgo de que sean inútiles o innecesarias. Por tanto, uno de los problemas
sobre la ética de los comportamientos médicos ante
la proximidad de la muerte, es impedir ciertos abusos, “la obstinación terapéutica”, o la prolongación de
situaciones de sufrimiento que los avances técnicos
en la medicina puede prolongar indebidamente.
Como ya hemos comentado, para poder plantear los
criterios asistenciales adecuados durante los últimos
días de vida es esencial diagnosticar que el paciente
se encuentra en la fase agónica; y estos objetivos se
pueden resumir en un único apartado: buscar el máximo confort del paciente intentando disminuir todo
lo posible el sufrimiento. En la mayoría de los pacientes se pueden y deben controlar el mayor número de
síntomas físicos y psicológicos, e intentar minimizar
y dar respuestas a las demandas espirituales y sociales, pero el sufrimiento, como tal, disminuirá con estas medidas pero nunca conseguiremos que desaparezca. El sufrimiento forma parte de la condición
humana, es algo consensual al ser humano. Podremos diseñar modelos asistenciales de hospitales sin
dolor, pero no conseguiremos nunca hospitales sin
sufrimiento, es una falacia. En nuestro quehacer clínico, sí debemos intentar prevenirlo, aliviarlo, acompañarlo y utilizarlo, huyendo de la fantasía de que
con nuestras intervenciones podemos controlar el sufrimiento en todos sus componentes, circunstancias e
intensidades. En los cuidados continuos, así como en
los cuidados paliativos, debe desaparecer la omnipotencia y la autosuficiencia. Es una ilusión afirmar
que todas las muertes pueden ser pacíficas y confortables.
La aplicación de sedación plantea conflictos importantes, se cuestiona su necesidad, su dimensión epidemiológica, sus innegables consecuencias psicológicas (cognitivas y emocionales), y sus consecuencias
morales tanto para el paciente, como para la familia y
el propio personal sanitario. Por tanto, la decisión ha
de ser individualizada y tener un carácter de excepcionalidad, pero nunca obviar su utilización si la clínica lo requiere.
Por todo, la sedación constituye un paradigma de la
reflexión bioética en los cuidados continuos entendidos como soporte – paliación y en la atención de la
fase final4,20. El primer punto crítico y ético que se
necesita aclarar, para justificar el uso de la sedación
en cuidados paliativos es que sedación no es igual ni
a eutanasia, ni a un suicidio asistido por el médico.
Eutanasia es la “deliberada finalización de la vida de
un paciente mediante una intervención activa a re-
292
querimiento del paciente en el seno de un gran sufrimiento”. Algunos autores19 discuten que la sedación
es eutanasia o una eutanasia lenta. Muchos otros29
defienden que la sedación es un acto de beneficencia
o de bien hacer en cuidados paliativos, y la eutanasia
es un acto de maleficencia y de daño, que busca la
muerte del paciente como única forma de controlar
el sufrimiento.
La sedación terminal requiere que un facultativo indique directamente un tratamiento sedante farmacológico a un paciente, con la intención primaria y el
objetivo de provocar somnolencia y de dormir al paciente hasta el final de sus días, como medio para aliviar el sufrimiento, sin acortar su vida ni provocar la
muerte y dejando que la enfermedad de base siga su
curso natural. Se termina con la vida consciente, pero
no con la vida biológica. Mientras que cuando se realiza eutanasia, no solo se busca la sedación farmacológica, sino también la depresión del centro respiratorio y con ello acortar la duración de la vida.
Por tanto, se debe ser meticuloso y cuidadoso en indicar y realizar la sedación, en los pacientes que lo precisen, y tan sólo después de obtener el consentimiento
explícito del paciente y/o de sus familiares más próximos, siempre que no se produzca una situación excepcional. No realizar estos pasos importantes puede
convertir la sedación en una intervención no deseada.
La corte suprema de los EE.UU. declaró en 1997 que
todos los ciudadanos tienen el derecho constitucional
a recibir cuidados paliativos, incluida la sedación,
cuando ésta es necesaria. Los ciudadanos tienen el
derecho constitucional a rechazar cualquier tratamiento médico, pero no tienen el derecho a demandar
un suicidio asistido por un médico19.
Para poder aplicar el principio del doble efecto en la
sedación paliativa se tienen que aceptar dos axiomas
básicos: a) la intención de la acción es un problema
ético crítico y b) ante un evento maleficente inevitable las diferencias entre lo previsible y lo intencionado son claramente diferentes19. Así, el principio del
doble efecto puede aplicarse en el caso de la sedación, entendiendo que el efecto deseado es el alivio
del sufrimiento y el efecto indeseado es la privación
de la consciencia. La muerte no puede considerarse
como el efecto indeseado, ya que desgraciadamente
el paciente fallecerá inexorablemente a consecuencia
de la evolución de su enfermedad y/o sus complicaciones. La responsabilidad moral del equipo sanitario
recae sobre el proceso de la toma de decisiones, que
se adoptan para aliviar el sufrimiento y no tanto sobre el resultado de su intervención en términos de vida o muerte.
Por tanto y durante todo el proceso es importante distinguir, sin separar, los aspectos objetivos y subjetivos que entran en juego en la práctica clínica diaria.
Los primeros pueden ser valorados sobre los conocimientos científico - técnicos de los profesionales sa-
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nitarios, pero los subjetivos deberían ser expresados
por el paciente en su concreta y peculiar circunstancia interior y exterior. Esta doble valoración global
sobre iniciar o proseguir un determinado acto médico deberá centrarse siempre en la proporción que
existe entre los costes humanos y los beneficios obtenidos de dicha actuación, sin perder nunca de vista
que nuestro comportamiento médico debe guiarse
por el deseo sincero de buscar el mayor bien para el
paciente.
CONCLUSIÓN
Si hay algo universal en la vida de todo ser humano es
el sufrimiento y la muerte. La atención a la fase agónica debe procurar cubrir las necesidades del enfermo y
familia en las circunstancias, mediaciones y condiciones que rodean la agonía y muerte del enfermo. La
dignidad es una cualidad intrínseca de la persona, que
deberíamos saber mantener y respetar hasta el momento de la muerte. El establecimiento de un acuerdo
de prioridades y objetivos con el paciente es importante para restablecer y mantener la confianza. Necesita
saber que no se le abandonará y que cuenta siempre
como persona, aunque se esté muriendo. Los médicos,
enfermeras, auxiliares, psicólogos… constituyen tan
solo una parte del equipo que atiende el cuidado integral del paciente en la situación final. El alivio de los
síntomas y el mantenimiento del apoyo psicosocial
ayudan a conseguir el objetivo de una muerte digna y
prevenir, en lo posible, el proceso de duelo patológico
en la familia. Resulta fundamental utilizar todos los recursos de la comunidad, siendo esencial la coordinación y comunicación fluida entre los distintos niveles
asistenciales, en busca del objetivo común que es la
atención integral del paciente agónico.
El papel del médico durante la fase final es difícil y
exigente, pero es importante para el paciente, la familia y el buen funcionamiento del equipo, siendo gratificante si alcanzamos el objetivo común marcado:
morir dignamente tras la coordinación y el esfuerzo
de todos. Pero alcanzar este objetivo resulta mucho
menos difícil y asumible cuando la atención a la agonía no es un proceso aislado, pero trascendente, en la
evolución clínica; sino que constituye el acto final de
la atención continuada que comenzó en el momento
del diagnóstico.
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