Documento descargado de http://www.elsevier.es el 19/11/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. REVIEW Dilemas al final de la vida Vicente Valentín Magantoa, Maite Murillo Gonzálezb aServicio de Oncología Médica. bServicio de Oncología Radioterápica. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid. España. En la atención al paciente oncológico se deben aplicar los cuidados continuos desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la fase final. Cuando progresa la enfermedad el objetivo prioritario de los tratamientos debe ser el confort. Los pacientes oncológicos en fase avanzada presentan síntomas severos que pueden provocar “un mal morir” y un sufrimiento enorme para sus familias. Estos síntomas son característicos del paciente en la fase final y todos los profesionales sanitarios deberían saber reconocerlos, tener los conocimientos adecuados para controlarlos y estar prevenidos de las nuevas situaciones que puedan surgir. En algunos pacientes, debido a la progresión de la enfermedad, presentan un sufrimiento intolerable en el aspecto físico y /o psíquico y que es necesario tanto para el enfermo como para la familia valorar la sedación. En este trabajo se repasan los síntomas más frecuentes en la fase final y su tratamiento, así como la necesidad de una comunicación constante y un apoyo integral al paciente y familia a lo largo de todo el proceso. Palabras clave: fase avanzada, sedación, consideraciones éticas. Valentín Maganto V, Murillo González M. Dilemas al final de la vida. Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94. End-of-life dilemas Cancer patients need continuous care from the time of diagnosis until the final phase of life. Comfort for the patients becomes the predominant goal as the disease progresses. Cancer patients often die with serious, unrelieved, symptoms that cause a distressing death and tremendous suffering for their families. Many physicians have not been trained to care for the dying patient. The symptoms associated with the dying process are so characteristic that all physicians should be able to recognise them, be skilled in providing appropriate care, and Correspondence: Vicente Valentín Maganto. Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario Doce de Octubre. Avda. de Córdoba s/n. Madrid 28041 Received 7 May 2005; Accepted 20 May 2005. 21 be prepared for problems that may arise. As the disease progresses, it may become necessary in some cases for the patient and his/ her family to consider sedation as an alternative to alertness accompanied by intolerable physical and existential disease. This article reviews the common symptoms in the final phase of life and describes the methods to manage the symptoms while supporting the patient and family through this difficult period. Key words: final phase, sedation, ethical considerations. SITUACIÓN ACTUAL Actualmente la prevalencía del cáncer es de casi tres casos por mil habitantes en todo el mundo. En Europa, el 22% de los fallecimientos son causados por esta enfermedad con más de 850.000 éxitus /año. En España, la enfermedad oncológica supone el 27,1% de los fallecimientos totales, siendo la 2ª causa de muerte en la población durante el año 2001 según los últimos datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística. El número total de fallecidos por cáncer fue de 97.714. (hombres 61.202, mujeres 36.512), lo cual representa que el 28% de los hombres y el 20% de las mujeres mueren como consecuencia de esta enfermedad, con un incremento global del 2,8% en relación al año anterior1. Por primera vez hay que destacar que el cáncer, en el hombre, constituye la primera causa de muerte por encima de los problemas cardiovasculares. En relación con la morbilidad hospitalaria, los pacientes oncológicos suponen en ese año, el 10,08% (3.410.352) del conjunto de todas las estancias y el 6,85% (302.937) de las altas, con una estancia media de 12 días. Simultáneamente se ha producido un progresivo envejecimiento de la población (en España ha pasado del 11% en 1981 al 16% en el 2001), con un incremento de las enfermedades crónicas y degenerativas. En nuestro país el 75% de las personas viven más de 65 años y por otra parte, el 75% de los ancianos durante su último año de vida pueden evolucionar entre los distintos “niveles” de enfermedad pasando de crónicos a incapacitados y al final a incurables. Estos hechos, unidos a las condiciones de la vida moderna y los avances en los temas de salud, han dado lugar a un cambio en la forma de morir. No se suele fa- Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94 285 Documento descargado de http://www.elsevier.es el 19/11/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. VALENTÍN MAGANTO V, MURILLO GONZÁLEZ M. DILEMAS AL FINAL DE LA VIDA llecer en el domicilio rodeado de tus cosas y de tus seres queridos. Se han elegido los hospitales con su mistificación y deshumanización, para que la muerte pase desapercibida y se convierta en algo ajeno, aséptico, silencioso y solitario, que es lo que se conoce como el secuestro de la muerte2, convirtiéndose el morir en una situación mediatizada. Además, durante la evolución de los procesos mencionados aparecen situaciones complejas y difíciles que se acrecientan durante la fase final. Esto cada vez más constituye un hecho común en la práctica clínica en la mayoría de los hospitales de agudos y crónicos, así como en la atención domiciliaria y en las unidades de cuidados paliativos. Desde la oncología y encuadrado en el concepto de cuidados continuos3, se encuentra la atención a la fase final de la vida, cuando la muerte es inminente en el enfermo oncológico avanzado (fig. 1). Los pacientes que se enfrentan a esta realidad y sus familias tienen unas necesidades múltiples, intensas y cambiantes, que requieren unas actuaciones especiales encaminadas a prevenir y aliviar el sufrimiento, con unos cuidados individualizados y un enfoque terapéutico multidisciplinar por el cual se intenta conseguir una muerte digna, todo lo cual constituye uno de los momentos más importantes del proceso asistencial y es motivo del presente artículo. COMPLEJIDAD DEL PROBLEMA Las personas mueren de diferentes enfermedades, en diferentes circunstancias y ámbitos culturales, con diferentes niveles de conciencia y con diferentes percepciones acerca de lo que constituye una buena muerte4. Por otra parte, cada individuo presenta diferentes objetivos y deseos acerca del morir, dentro de unos diferentes patrones y trayectorias evolutivas. Cuando clasificamos a los pacientes dentro de un término general como “enfermedad terminal o etapa al final de la vida”, existe una importante controversia y confusión en qué cuidados hay que aplicar a estos pacientes, siendo el debate aún mayor cuando nos referimos a situaciones concretas como por ejemplo puede ser la nutrición e hidratación artificial. Estas cuestiones se complican todavía más cuando utilizamos el término de paciente terminal sin hacer referencia a su situación, estadio de la enfermedad o la percepción individual de cada enfermo sobre la calidad de muerte. Para entender y diferenciar estas situaciones podemos establecer tres diferentes patrones evolutivos en función de unas características determinadas de la enfermedad5: 1) El primer patrón englobaría a los pacientes oncológicos avanzados terminales, que habitualmente pueden continuar realizando las actividades de la vida diaria y mantener su capacidad de decisión hasta una fase muy avanzada de la enfermedad. 286 Cuidados continuos (soporte-paliación) Período de intervención: Mientras dure el impacto de la enfermedad Diagnóstico Enfermo Muerte calidad de vida Duelo en resolución Atención a la agonía Enfermo Siempre Familia cuidados + necesidades + atención al duelo Persona Fig. 1. Proceso evolutivo oncológico. 2) El segundo patrón corresponde a aquellos enfermos que fallecen fundamentalmente por un fallo orgánico crónico como corazón, pulmón, riñón o enfermedad hepática. Estos pacientes habitualmente están muy enfermos durante meses o años con exacerbaciones recurrentes. En ellos el pronóstico de la muerte habitualmente permanece impredecible hasta una fase muy avanzada de su enfermedad. 3) Las personas con incapacidad cognitiva progresiva como accidente cerebrovascular agudo (ACVA), demencia o edad avanzada siguen un tercer patrón. Muchos no son competentes para tomar decisiones durante meses o años antes de la muerte. Por todo lo enumerado cuando el enfermo se encuentra “al final de la vida”, las decisiones y las percepciones de las necesidades de tratamiento por parte del paciente, familia y médico se pueden ver enfrentados. Sobre todo, cuando hay que tomar la decisión de realizar tratamientos de soporte (como puede ser la nutrición e hidratación artificial) o cuando, ante la presencia de síntomas de alta severidad vividos por el paciente como insoportables se debe valorar la sedación; pudiendo ser todas estas percepciones muy diferentes entre los tres patrones evolutivos descritos anteriormente. Otro dato importante a tener en cuenta está en relación con el lugar donde se encuentra y puede fallecer el paciente (hospital - domicilio), y de la existencia y facilidad para acceder a una atención adecuada. Por otra parte hay que considerar: si el paciente puede vivir solo, si la familia se encuentra agotada física o psicológicamente o si ésta no desea que la muerte se produzca en el domicilio. Se deben respetar todas esas premisas, asumiendo además que estas decisiones pueden evolucionar y cambiar en el tiempo por la propia situación clínica, y sobre todo pueden verse modificadas en los últimos días de la vida. Siempre hay que tenerlo en cuenta e intentar respetarlo. Por último, el incremento de pacientes avanzados y/o terminales en los servicios de urgencia ha hecho que los clínicos estén predispuestos a identificar al grupo de pacientes que realmente se encuentran en fase agónica, para establecer los máximos cuidados de confort. Pese a un cambio de actitud tan positivo, mu- Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94 22 Documento descargado de http://www.elsevier.es el 19/11/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. VALENTÍN MAGANTO V, MURILLO GONZÁLEZ M. DILEMAS AL FINAL DE LA VIDA chos pacientes continúan falleciendo con fluidos intravenosos (iv) y pruebas diagnósticas no necesarias para su situación clínica. CRITERIOS CLÍNICOS Los pacientes para ser considerados con enfermedad en fase terminal deben presentar algunos criterios que intenten delimitar esta situación. En la patología tumoral6 están aceptados una serie de parámetros que caracterizan y definen esta fase, aunque resulta más complicado en otras patologías. En oncología son: 1) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva o incurable. 2) Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo y específico para la patología de base. En determinadas situaciones se deben utilizar recursos considerados como específicos (radioterapia, bifosfonatos, antibioterapia...) por su impacto favorable sobre la calidad de vida, siendo este su único criterio de uso. 3) Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes secundarios a la progresión de la enfermedad. 4) Impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con el sufrimiento y el proceso de morir. 5) Pronóstico vital limitado. Con estas características generales se intenta distinguir a los pacientes oncológicos en fase terminal de aquellos con otras patologías (sida, geriátricos avanzados ...) y de los pacientes crónicos evolutivos de larga supervivencia y/o ingresados en unidades de cuidados de larga estancia7. La decisión por parte de los clínicos de definir a un paciente como terminal debe ser tomada sólo por personal cualificado y con experiencia, estando sujeta a revisión permanente dicha decisión, pues constantemente están apareciendo nuevos tratamientos que están cambiando rápidamente los conceptos de terapia con intención curativa y/o terapia con intención paliativa haciendo que estos conceptos se aproximen8. ATENCIÓN A LA AGONÍA Para poder plantear los objetivos adecuados durante los últimos días de vida es esencial diagnosticar la agonía y definir los criterios básicos asistenciales en esa etapa, y que de alguna forma se pueden resumir en un único apartado: buscar el máximo confort del paciente intentando disminuir, todo lo posible, el sufrimiento. Para un número significativo de personas, cuando la muerte es un hecho inevitable, la calidad del final de la vida y la calidad de la muerte es más importante que la propia duración de la vida. Cada vez más existe una mayor motivación y percepción en la población de evitar sufrimientos innecesarios al 23 final de la vida en situación de enfermedad terminal e irreversible; motivada en ocasiones por intervenciones médicas desproporcionadas e inútiles, o por negar a los pacientes y familias sus propios deseos y objetivos alrededor de la muerte9. En 1991 Roy10 señalaba que “no deberían escatimarse esfuerzos clínicos ni científicos para liberar a los pacientes terminales de atroces dolores que invadan, marchiten y dominen su conciencia, y que los dejan sin espacio físico o mental para las cosas que quieren pensar, decir o hacer antes de morir”, lo que constituye todo un principio de actuación. Si empleamos el término agonía o fase agónica (moribundo) en los enfermos en fase avanzada, nos estamos refiriendo al estado que precede a la muerte en aquellas enfermedades en que la vida se extingue gradualmente, o como el estado de dolor, lucha y sufrimiento que padecen las personas en los últimos días de vida (generalmente <72 horas), cuando los síntomas difíciles y problemáticos aparecen en el paciente, y cuando la sobrecarga física y emocional se hace más intensa en la familia y el equipo asistencial11. Es conocido que los momentos más impactantes, a nivel emocional, para la unidad familiar son fundamentalmente dos: el inicio del proceso con el diagnóstico de cáncer y la atención a la fase final, pero en esta fase hay que tener en cuenta un sufrimiento acumulado durante meses o años. Los aspectos más destacados en el cuidado integral no están solo en el “qué hacer” y “cómo hacer” en el aspecto físico, sino también en prestar atención al estado psicológico, emocional y al apoyo espiritual de la unidad familiar12. En cualquier lugar o circunstancia la persona que muere debe poder estar acompañada por sus seres queridos, en un clima adecuado, con la máxima tranquilidad que se pueda alcanzar y desde luego con los síntomas controlados, respetando, siempre que esto sea posible, el deseo del paciente y la familia a elegir el lugar donde morir6. Aunque parezca obvio para el clínico, el aspecto más importante a tener en cuenta, es determinar y reconocer que el paciente está muriendo. Este hecho es frecuentemente olvidado o desestimado, y si se descuida o rechaza, en el mejor de los casos “el moribundo” tendrá un cuidado parcial y en el peor de los casos no tendrá cuidado. Predecir la expectativa de vida de un paciente avanzado es difícil, pero reconocer los síntomas de la agonía es una habilidad clínica que el médico debe de adquirir (tabla 1). Decisión de suspender los tratamientos activos Cuando está claro que el paciente se encuentra en la fase de agonía es importante minimizar las medicaciones y procedimientos clínicos innecesarios. Cualquier actividad no relacionada con el tratamiento sintomático, o que no aporta comodidad y confort para Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94 287 Documento descargado de http://www.elsevier.es el 19/11/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. VALENTÍN MAGANTO V, MURILLO GONZÁLEZ M. DILEMAS AL FINAL DE LA VIDA TABLA 1. Signos de la agonía TABLA 2. Principios generales de control de síntomas Aparición de nuevos síntomas Confusión Agitación Frialdad en extremidades Ruido respiratorio Alteraciones de la visión: borrosa y desenfocada Disminución de la diuresis Dificultad para la deglución Disminución del interés en la conversación Desorientación temporal Sensación de mareo y somnolencia Boca seca Alucinaciones (en ocasiones de familiares fallecidos) Debilidad extrema con reducción de movimientos Periodos cortos y limitados de atención Paciente en hospital si tiene vía iv se mantiene. Si no vía subcutánea, si precisa En domicilio la vía de elección es la oral y la subcutánea ante cualquier emergencia Mantener medicación necesaria para el control de síntomas y máximo confort Suspender medicación innecesaria y no relacionada con el control de síntomas Suspender constantes, controles y pruebas innecesarias Revisar de forma regular síntomas y fármacos administrados Revisar si la medicación mantiene o provoca síntomas (agitación, disnea..) Órdenes para el control de síntomas de aparición brusca (disnea, agitación, dolor..) Dejar extradosis de fármacos en domicilio y su forma de aplicación Mantener una comunicación fluida con la familia y cuidadores Dejar por escrito en la historia clínica el plan específico del paciente Anticiparse a los problemas graves (sangrados masivos...) Y su tto inmediato el paciente debe ser suspendida. Esto incluye las órdenes habituales de analíticas y tomas de constantes rutinarias. La medicación utilizada en enfermedades crónicas como la insulina, antihipertensivos, lipolipemiantes, antibióticos, hormonoterapia, etc. deben ser suspendidos. Todas estas decisiones deben ser tomadas antes de llegar a esta fase; de otra forma, la comunicación se rompe y el proceso del morir puede ser más complicado para el paciente, familia y equipo. Cualquier discusión es mucho más difícil en estos momentos y el nerviosismo es mayor debido a la inmediatez de los acontecimientos. Siempre es mejor valorar esta situación por adelantado. La clave es trasmitir información “positiva” en el contexto de “qué es lo que podemos hacer”, en lugar de qué es “lo que no podemos hacer”; sin perder el objetivo, de que la prioridad es evitar el sufrimiento del paciente. Se debe insistir a la familia que todo el proceso de toma de decisiones será valorado conjuntamente con ellos y está guiado hacia el confort del paciente. Se deben respetar los deseos del paciente y familia, pero el equipo no debe ofrecer y/o administrar tratamientos inútiles que solo conduzcan a prolongar la agonía y el sufrimiento. Normas generales Cuando el paciente se encuentra en la fase agónica, se deberá definir un programa de cuidados y los objetivos globales de asistencia (tabla 2). Se debe establecer un esquema sobre los posibles problemas que pueden surgir y con los que nos podemos encontrar, número de cuidadores disponibles, y el nivel y capacidad de éstos. Debe existir una propuesta de organización a la familia para que todos participen en los cuidados, evitando el agotamiento de alguno de ellos, pero sobre todo del cuidador principal. El paciente permanecerá en cama todo el tiempo que quiera, intentado conseguir el máximo bienestar posible. Se deberá explicar que en la habitación del pa- 288 iv: intravenosa; tto: tratamiento. ciente se hable en tono normal, sin cuchicheos, ni lloros, teniendo especial cuidado en lo que se dice, pues el paciente puede oír, aunque esté inconsciente. En la mayoría de las ocasiones el paciente puede deglutir algo hasta casi el final de la vida, pero en la últimas horas la debilidad es tal que prácticamente el paciente es incapaz de tragar algunas gotas de líquido. El equipo tiene que explicar a la unidad familiar por qué el paciente no puede comer ni deglutir, intentando quitar el dramatismo que la familia da a este hecho y evitar actuaciones terapéuticas inapropiadas. Síntomas comunes en la agonía y su tratamiento Habitualmente, el control de síntomas en los últimos días de vida son una continuación de lo que se estaba haciendo hasta ese momento. Sin embargo, pueden surgir síntomas nuevos o empeoramiento de los previos de una forma rápida e imprevista. El manejo inadecuado de estos síntomas puede trastocar el bienestar conseguido en los días anteriores y producir un final traumático para el paciente y un recuerdo doloroso para la familia. De una forma esquemática, los síntomas más comunes e impactantes en las últimas 48 horas de vida son el fallo cognitivo, el distrés respiratorio y el dolor13,14. Dichos síntomas deben ser manejados y tratados utilizando, en ocasiones, tratamientos farmacológicos agresivos que garanticen su control, dado que otro tipo de intervenciones clínicas no están justificadas. Las claves del control de síntomas en los últimos días y particularmente en domicilio son la preparación y anticipación de los mismos. En los pacientes que están con medicación oral debe planificarse otra vía de Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94 24 Documento descargado de http://www.elsevier.es el 19/11/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. VALENTÍN MAGANTO V, MURILLO GONZÁLEZ M. DILEMAS AL FINAL DE LA VIDA administración, por si fuera necesaria. La más cómoda, fácil y menos dolorosa es la vía subcutánea, que resulta de elección en la fase agónica tanto en el domicilio del paciente, como en el medio hospitalario15. Insistimos, debemos anticiparnos a los síntomas más frecuentes, dejando medicación de rescate preparada, que permita su aplicación inmediata y facilite un control adecuado de los síntomas prevalentes. A la familia se la deben dar instrucciones precisas con respecto al pánico que suele aparecer en el momento de la muerte y la llamada a los servicios de urgencia. Este personal de urgencias está entrenado para intervenciones como la resucitación, independientemente de las órdenes orales preestablecidas, y para evitar que esto suceda se deben dejar instrucciones escritas y firmadas por el médico indicando que la resucitación en este tipo de pacientes no se debe realizar nunca. Por todo lo expuesto, durante la fase agónica la frecuencia, intensidad y ritmo de nuestras actuaciones estarán en función de las necesidades y deseos del paciente. El cuidado integral se debe focalizar en las necesidades inmediatas y en la ayuda a la familia a vivir con la incertidumbre de un pronóstico inmediato, pero incierto en su duración. SEDACIÓN Aunque se definen diversos tipos de sedación16, la sedación entendida como terminal se establece con unas consideraciones específicas: cuando el paciente en fase avanzada se halla cercano a la muerte, solo se plantea sedación profunda y constituye el objetivo primario de su intervención. Su intencionalidad es irreversible y tiene el objetivo de evitar una situación muy aversiva y de muy difícil control por otros medios. Como ya hemos mencionado, existen situaciones determinadas en las que los síntomas no pueden ser controlados sin la sedación del paciente. Se debe plantear: a) cuando con el tratamiento pautado no se consigue un alivio adecuado, b) cuando la medicación pautada produce efectos secundarios agudos excesivos o intolerables, c) cuando con los fármacos utilizados existen pocas posibilidades de controlar los síntomas en un tiempo corto debido a la situación del paciente. Por tanto, la sedación profunda y mantenida solo se planteará tras el fracaso clínico de la aplicación correcta de las medidas farmacológicas y no farmacológicas habituales. En esta situación se administran fármacos de forma consciente, a las dosis y en combinaciones adecuadas, que pueden provocar la disminución en la consciencia del paciente, que ayudan a controlar los síntomas refractarios o en aquellas situaciones intolerables que producen gran sufrimiento y cuando la muerte está próxima17. 25 Consideraciones éticas Valorar: 1. Estado funcional: Físico Sintomático Cognitivo 2. Prevalencia del síntoma 3. Signos 4. Paciente 5. Familia En su contexto Fig. 2. Consideraciones éticas. Constituye, por tanto, una respuesta concreta ante una realidad que se percibe como intolerable y de la que uno quiere desconectar, aliviando el sufrimiento. No significa ningún cambio de actitud respecto al control de síntomas, que es el objeto prioritario de la actitud paliativa, pero sí de los medios utilizados para alcanzar ese control. Antes de declarar un síntoma como refractario, el médico debe realizar un análisis global y crítico del síntoma, del paciente y de la infraestructura sanitaria disponible. Este análisis deberá incluir la determinación de la etiología más frecuente del síntoma, si el tratamiento de la etiología del síntoma modifica el tratamiento de la enfermedad, si con la administración de tratamientos sistémicos los efectos secundarios son tolerables en esa situación y la consideración individualizada de un tratamiento local o invasívo. Todas estas cuestiones deben ser tenidas en cuenta desde un ámbito de la máxima competencia y en la situación individualizada de cada paciente (fig. 2). Los síntomas que motivan la sedación activa varían en su indicación de una forma evidente entre los diferentes autores18, pero estableciendo una media ponderada se muestran los más frecuentes en la tabla 3. Sin embargo, hay que destacar diferencias entre los trabajos más antiguos publicados en donde los síntomas refractarios que precisan sedación eran: dolor, agitación, disnea, delirium, emesis y mioclonías, y los estudios más recientes que refieren como síntomas prevalentes para sedación la disnea, malestar general, dolor, agitación, náuseas-vómitos, mioclonías, insomnio, angustia, agitación/delirio/confusión/alucinaciones, miedo/pánico/ansiedad/terror y distress emocional/psicosocial/espiritual19. Las dosis óptimas de los fármacos empleados en la sedación son aquellos en los que el paciente parece dormido de forma natural, sin mostrar inquietud o taquipnea. Revisada la literatura4, en la tabla 4 se muestran los fármacos más frecuentemente utilizados durante la fase agónica, sus indicaciones, dosis y vías de administración. Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94 289 Documento descargado de http://www.elsevier.es el 19/11/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. VALENTÍN MAGANTO V, MURILLO GONZÁLEZ M. DILEMAS AL FINAL DE LA VIDA TABLA 3. Sintomas de la sedacion Dolor Disnea Delirio / agitación Hemorragia Náuseas / vómitos Malestar general / astenia Angustia / distrés psicológico TABLA 4. Medicación empleada en la agonía 22 % 38 % 39 % 9% 6% 20 % 21 % Como analizamos más adelante, las implicaciones emocionales y éticas en la sedación son muy importantes, teniendo especial cuidado con los papeles de identificación personal, valorando e identificando quién sufre ¿El paciente, la familia o el equipo terapéutico? y teniendo especial cuidado con las “culpabilidades” asociadas, como se ha presentado en otros trabajos20. Por todo, es importante conocer y recoger la opinión del enfermo de forma anticipada, que la familia puede participar en la decisión y el equipo terapéutico valore en su contexto (domicilio - hospital) el estado funcional del enfermo en su vertiente física, sintomática y cognitiva ante un síntoma prevalente que implica un sufrimiento insoportable (tabla 5). Prevalencia de sedación en cuidados paliativos De lo publicado en la literatura el 80% de las sedaciones paliativas se realiza en pacientes ingresados frente al 6% que se realizan en domicilio21. Revisados distintos trabajos su prevalencía varía de 6% a un 51%. En el trabajo de Ventafridda22 se analizan 120 pacientes terminales (en Milán, Italia) en los que en el 52% de los mismos se precisó sedación para el control de síntomas. La mayoría de estos pacientes precisó sedación en sus últimos dos días de vida y la media de supervivencia fue idéntica a los pacientes que no recibieron sedación. En la Unidad de cuidados paliativos de Edmonton (Canadá), Fainsinguer publica que el 16% de sus pacientes precisan sedación23. En Japón, en los trabajos publicados por Morita el 48% de los pacientes ingresados en los Hospice precisan sedación24. En los hospice británicos publican una incidencia del 26% de sedaciones dentro de un grupo de 115 pacientes incluidos en programa. En este trabajo también se demuestra que los pacientes que precisan sedación tienen la misma supervivencia que aquellos pacientes que no la precisan25. De una forma global, la mediana de supervivencia tras la sedación en la agonía es de 48 horas, con trabajos en los que oscila entre 1,3 días (rango 0-5 días) y los 2,5 días (rango 4 horas-12 días), similares a la de aquellos pacientes no sedados, por lo que dicho acto no parece disminuir la supervivencia21. De todo lo expuesto, la indicación de sedación en el paciente avanzado agónico puede oscilar entre el 1% y el 72%18,26 que motiva, cuando menos, alguna refle- 290 Morfina iv o sc según utilización previa o como se precise Midazolan 5 - 60 mg /24h sc Haloperidol 2,5 – 5 mg vo -- 5 -25 mg /24h sc / iv Escopolamina 0,5 -1 mg /4-6 h sc Buscapina 10-20 mg/ 6-8 h oral/ sc/iv Fenobarbital 200 mg / bolo iv, sc luego 25mg/h Propofol 10 mg/h iv y bolus de 20 – 50 mg si fuera precio Clorpomazina 12,5 – 25 mg cada 6 h Levomepromacina hasta 200 mg/ 24 h sc, 10-25 mg/ 4-8 h iv: intravenosa; sc: subcutánea. TABLA 5. Recoger en la historia clinica Motivos Quién participa en la toma de la decisión Tipo de sedación Fármacos empleados, dosis y vía de administración Tiempo de sedación Actitud de la familia Actitud de los profesionales xión individual. De una forma general, la sedación realizada con las connotaciones ya indicadas es necesaria entre un 20-25% de todos los pacientes, aunque la utilización de la vía subcutánea es empleada en el 70% de los pacientes atendidos y que fallecen en su domicilio27. Este rango tan amplio puede ser debido a las diferentes variables en las que se realizan los distintos trabajos. La familia, el sistema de salud en el que se realiza el estudio, la posibilidad de acceso a programas de cuidados, las costumbres a nivel cultural en las que se desarrolla el cuidado del paciente y el uso adecuado de fármacos analgésicos y coanalgésicos pueden dar lugar a dichas variaciones Consentimiento Un apartado importante y discutido es la obtención del consentimiento en esta situación avanzada. Como tal, el consentimiento consiste “en la explicación a un paciente atento y competente, de la naturaleza de la enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados, para solicitarle su aprobación para ser sometido a dichos procedimientos. La información suministrada al paciente ha de ser comprensible y no sesgada, no debe haber coacción y el médico no debe beneficiarse de su potencial dominancia psicológica sobre el paciente”28. Desde un punto de vista teórico, el paciente terminal es un sujeto autónomo moralmente y por el hecho de presentar una mayor vulnerabilidad no invalida su derecho a la toma de decisiones y sí obliga al profesional a maximizar las posibilidades de ejercer esa Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94 26 Documento descargado de http://www.elsevier.es el 19/11/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. VALENTÍN MAGANTO V, MURILLO GONZÁLEZ M. DILEMAS AL FINAL DE LA VIDA autonomía por parte del paciente20. Pero, en cualquier caso, la realidad clínica se impone, ya que son personas emocional y físicamente muy frágiles, que presentan estados confusionales o alteraciones psicológicas asociadas severas (como ansiedad y depresión), mal informados, con mecanismos de negación instaurados y con un pronóstico de vida corto. Pero todo ello no exonera al clínico de intentar conocer cuál es el deseo del paciente. El paciente oncológico debe haber tenido la posibilidad de ser informado adecuadamente de su enfermedad, haber participado en la toma de decisiones, elegir cómo y dónde desea morir (domicilio - hospital) contando en cada caso con el apoyo sanitario adecuado. Asumiendo además, que todas estas decisiones iniciales pueden evolucionar y cambiar en el tiempo, o ser modificadas por la propia situación evolutiva clínica. Queremos insistir y destacar que en el paciente oncológico avanzado, en cualquier situación, la atención a la agonía no debería ser nunca un proceso aislado, pero trascendente, en su devenir clínico; sino que debería constituir el proceso final de la atención continuada que comenzó en el momento del diagnóstico. Por todo, para proceder a la sedación es necesario intentar obtener el consentimiento del paciente y siempre que sea posible este consentimiento ha de ser explícito. Nunca deberían darse por supuestos los deseos implícitos del paciente sin explorarlos previamente. Por tanto, se deben detectar anticipadamente miedos, síntomas y situaciones que preocupen al paciente, conectando con el mundo de sus valores, intentando vislumbrar la opinión del paciente ante esa posibilidad, trabajando en la perspectivas de las directrices anticipadas, que nos ayuden a conocer sus deseos. Sin embargo, en un número significativo de casos el paciente es incapaz, no está en condiciones de interpretar la información o nos encontramos ante situaciones clínicas en las que se requiere una actuación urgente, y entonces se debe intentar obtener la autorización de los familiares y/o allegados. Pero hay que asumir que el papel de la familia es muy delicado. Deberían participar en las discusiones previas, animándoles a que expresen sus sentimientos, sus miedos, sus preocupaciones, asumiendo que pueden aparecer sentimientos de culpa tras la decisión adoptada. Una solución que ayudaría a conocer la voluntad de los pacientes son los documentos de Voluntad Anticipada, procedimientos para poder respetar la voluntad de los pacientes en situaciones terminales, y los Testamentos Vitales que especifican las intervenciones a las que renuncia y se designa un representante sobre el que delega la responsabilidad de la decisión final (ley 41/2002, B.O.E de 14 de noviembre de 2002). Estos enunciados pueden presentar problemas en cuanto a validez, en relación con el tiempo y la situación 27 vital en que fueron decididos, pero aumentan el sentido de control de la situación por parte de los pacientes y disminuyen el sentido de indefensión en momentos de enorme fragilidad. En nuestro país, dentro del Código de Ética y Deontología Médica existen dos aspectos esenciales recogidos y definidos dentro del mismo. En un primer apartado se defiende el respeto y protección de la debilidad tanto al inicio de la vida embriofetal como de los pacientes incurables o terminales, y por otra parte el propio carácter finito y limitado de la acción del médico. En el art.28.2 se recoge todo lo expuesto: “En caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas .....”. El Convenio sobre Derechos Humanos y la Biomedicina (Oviedo, 1997) y la Ley básica de autonomía del paciente (2002) recogen fielmente estos apartados. Por tanto, los procesos de muerte son difíciles para el paciente (el que más), para la familia y para los profesionales. En el caso de los profesionales, el hecho de estar sometidos diariamente a su afrontamiento en situaciones complejas puede hacerles caer en extremos peligrosos, oscilando entre la insensibilidad producida por el principio de habituación, o bien la evitación y escape que podría llevar a la sedación no discriminada. Cualquiera de los dos hechos son negativos, pues puede perderse el principio de excepcionalidad que la sedación implica, pudiendo caer en la generalización y correr el riesgo de lo que se conoce como “pendiente resbaladiza”. Es decir, abriendo la mano a las situaciones excepcionales, a la larga, algunas personas podrían verse perjudicadas al aplicarles la sedación20. CONSIDERACIONES ÉTICAS Uno de los problemas más importantes en la medicina lo constituye la ética de las decisiones clínicas al final de la vida. Sin embargo, debemos considerar que las mayores dificultades en la Biomedicina actual se presentan en lo que se refiere al inicio y al final de la vida. Estos hechos están basados, como casi siempre, en las posibilidades técnicas actuales. Hoy se pueden diagnosticar enfermedades genéticas, manipular el código genético y producir embriones en el laboratorio. En lo relativo a la etapa final se pueden prolongar vidas o mantener situaciones de agonía, pudiendo constatar la muerte de una persona cuando continúa latiendo su corazón mientras el organismo está mantenido por un respirador artificial. Hasta hace unos años no se conocía la situación de “enfermedad crónica terminal”, el enfermo moría rápidamente como consecuencia de una enfermedad o Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94 291 Documento descargado de http://www.elsevier.es el 19/11/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. VALENTÍN MAGANTO V, MURILLO GONZÁLEZ M. DILEMAS AL FINAL DE LA VIDA situación letal. Por tanto, no preocupaba el riesgo de prolongar indebidamente el proceso de la muerte o de realizar prácticas clínicas fútiles y desproporcionadas por el bien del paciente. En muchos casos no se podía hacer nada, ni útil ni fútil. Ahora, cuando existe más capacidad de tomar decisiones verdaderamente necesarias, mayor es el riesgo de que sean inútiles o innecesarias. Por tanto, uno de los problemas sobre la ética de los comportamientos médicos ante la proximidad de la muerte, es impedir ciertos abusos, “la obstinación terapéutica”, o la prolongación de situaciones de sufrimiento que los avances técnicos en la medicina puede prolongar indebidamente. Como ya hemos comentado, para poder plantear los criterios asistenciales adecuados durante los últimos días de vida es esencial diagnosticar que el paciente se encuentra en la fase agónica; y estos objetivos se pueden resumir en un único apartado: buscar el máximo confort del paciente intentando disminuir todo lo posible el sufrimiento. En la mayoría de los pacientes se pueden y deben controlar el mayor número de síntomas físicos y psicológicos, e intentar minimizar y dar respuestas a las demandas espirituales y sociales, pero el sufrimiento, como tal, disminuirá con estas medidas pero nunca conseguiremos que desaparezca. El sufrimiento forma parte de la condición humana, es algo consensual al ser humano. Podremos diseñar modelos asistenciales de hospitales sin dolor, pero no conseguiremos nunca hospitales sin sufrimiento, es una falacia. En nuestro quehacer clínico, sí debemos intentar prevenirlo, aliviarlo, acompañarlo y utilizarlo, huyendo de la fantasía de que con nuestras intervenciones podemos controlar el sufrimiento en todos sus componentes, circunstancias e intensidades. En los cuidados continuos, así como en los cuidados paliativos, debe desaparecer la omnipotencia y la autosuficiencia. Es una ilusión afirmar que todas las muertes pueden ser pacíficas y confortables. La aplicación de sedación plantea conflictos importantes, se cuestiona su necesidad, su dimensión epidemiológica, sus innegables consecuencias psicológicas (cognitivas y emocionales), y sus consecuencias morales tanto para el paciente, como para la familia y el propio personal sanitario. Por tanto, la decisión ha de ser individualizada y tener un carácter de excepcionalidad, pero nunca obviar su utilización si la clínica lo requiere. Por todo, la sedación constituye un paradigma de la reflexión bioética en los cuidados continuos entendidos como soporte – paliación y en la atención de la fase final4,20. El primer punto crítico y ético que se necesita aclarar, para justificar el uso de la sedación en cuidados paliativos es que sedación no es igual ni a eutanasia, ni a un suicidio asistido por el médico. Eutanasia es la “deliberada finalización de la vida de un paciente mediante una intervención activa a re- 292 querimiento del paciente en el seno de un gran sufrimiento”. Algunos autores19 discuten que la sedación es eutanasia o una eutanasia lenta. Muchos otros29 defienden que la sedación es un acto de beneficencia o de bien hacer en cuidados paliativos, y la eutanasia es un acto de maleficencia y de daño, que busca la muerte del paciente como única forma de controlar el sufrimiento. La sedación terminal requiere que un facultativo indique directamente un tratamiento sedante farmacológico a un paciente, con la intención primaria y el objetivo de provocar somnolencia y de dormir al paciente hasta el final de sus días, como medio para aliviar el sufrimiento, sin acortar su vida ni provocar la muerte y dejando que la enfermedad de base siga su curso natural. Se termina con la vida consciente, pero no con la vida biológica. Mientras que cuando se realiza eutanasia, no solo se busca la sedación farmacológica, sino también la depresión del centro respiratorio y con ello acortar la duración de la vida. Por tanto, se debe ser meticuloso y cuidadoso en indicar y realizar la sedación, en los pacientes que lo precisen, y tan sólo después de obtener el consentimiento explícito del paciente y/o de sus familiares más próximos, siempre que no se produzca una situación excepcional. No realizar estos pasos importantes puede convertir la sedación en una intervención no deseada. La corte suprema de los EE.UU. declaró en 1997 que todos los ciudadanos tienen el derecho constitucional a recibir cuidados paliativos, incluida la sedación, cuando ésta es necesaria. Los ciudadanos tienen el derecho constitucional a rechazar cualquier tratamiento médico, pero no tienen el derecho a demandar un suicidio asistido por un médico19. Para poder aplicar el principio del doble efecto en la sedación paliativa se tienen que aceptar dos axiomas básicos: a) la intención de la acción es un problema ético crítico y b) ante un evento maleficente inevitable las diferencias entre lo previsible y lo intencionado son claramente diferentes19. Así, el principio del doble efecto puede aplicarse en el caso de la sedación, entendiendo que el efecto deseado es el alivio del sufrimiento y el efecto indeseado es la privación de la consciencia. La muerte no puede considerarse como el efecto indeseado, ya que desgraciadamente el paciente fallecerá inexorablemente a consecuencia de la evolución de su enfermedad y/o sus complicaciones. La responsabilidad moral del equipo sanitario recae sobre el proceso de la toma de decisiones, que se adoptan para aliviar el sufrimiento y no tanto sobre el resultado de su intervención en términos de vida o muerte. Por tanto y durante todo el proceso es importante distinguir, sin separar, los aspectos objetivos y subjetivos que entran en juego en la práctica clínica diaria. Los primeros pueden ser valorados sobre los conocimientos científico - técnicos de los profesionales sa- Clin Transl Oncol. 2005;7(7):285-94 28 Documento descargado de http://www.elsevier.es el 19/11/2016. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato. VALENTÍN MAGANTO V, MURILLO GONZÁLEZ M. DILEMAS AL FINAL DE LA VIDA nitarios, pero los subjetivos deberían ser expresados por el paciente en su concreta y peculiar circunstancia interior y exterior. Esta doble valoración global sobre iniciar o proseguir un determinado acto médico deberá centrarse siempre en la proporción que existe entre los costes humanos y los beneficios obtenidos de dicha actuación, sin perder nunca de vista que nuestro comportamiento médico debe guiarse por el deseo sincero de buscar el mayor bien para el paciente. CONCLUSIÓN Si hay algo universal en la vida de todo ser humano es el sufrimiento y la muerte. La atención a la fase agónica debe procurar cubrir las necesidades del enfermo y familia en las circunstancias, mediaciones y condiciones que rodean la agonía y muerte del enfermo. La dignidad es una cualidad intrínseca de la persona, que deberíamos saber mantener y respetar hasta el momento de la muerte. El establecimiento de un acuerdo de prioridades y objetivos con el paciente es importante para restablecer y mantener la confianza. Necesita saber que no se le abandonará y que cuenta siempre como persona, aunque se esté muriendo. Los médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogos… constituyen tan solo una parte del equipo que atiende el cuidado integral del paciente en la situación final. El alivio de los síntomas y el mantenimiento del apoyo psicosocial ayudan a conseguir el objetivo de una muerte digna y prevenir, en lo posible, el proceso de duelo patológico en la familia. Resulta fundamental utilizar todos los recursos de la comunidad, siendo esencial la coordinación y comunicación fluida entre los distintos niveles asistenciales, en busca del objetivo común que es la atención integral del paciente agónico. El papel del médico durante la fase final es difícil y exigente, pero es importante para el paciente, la familia y el buen funcionamiento del equipo, siendo gratificante si alcanzamos el objetivo común marcado: morir dignamente tras la coordinación y el esfuerzo de todos. Pero alcanzar este objetivo resulta mucho menos difícil y asumible cuando la atención a la agonía no es un proceso aislado, pero trascendente, en la evolución clínica; sino que constituye el acto final de la atención continuada que comenzó en el momento del diagnóstico. Bibliografía 1. INE. Movimiento Natural de la Población Española: Defunciones según la causa de muerte 2001. Madrid: INE. 2004. 2. Valentín V, Murillo M, Valentín M, et al. Modelo de Organización de los Cuidados Paliativos. En: Oncología en Atención Primaria. Valentin Maganto V editor. Madrid. Nova Sidonia. ISBN: 84-7885-316-2. Deposito legal: M.29.706-2003. Año 2003; pp 747-70. 29 3. Valentin V, Murillo MT, Valentin M. Continuos care in the cancer patient; palliative care in the 21st century. Rev Oncol. 2004;6(7):448-58. 4. Valentín V, Murillo M, Valentín M. Síntomas al final de la vida. Psiconcologia. 2004;1(2-3):251-62. 5. Lynn J. Perspectives in care at the close of life. 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