A modo de reconocimiento del Movimiento de Usuarios

EDITORIAL
A modo de reconocimiento del Movimiento de Usuarios
Pedro Pibernat Deulofeu
Vocal de Usuarios de la FEARP
Desde esta editorial queremos saludar al movimiento
de Usuarios y Usuarias de los servicios de SM y ayudar
a que el derecho a la participación, que sus
asociaciones reclaman en todos los ámbitos, pase a ser
efectiva, dejando de ser solo un recurso retórico
proclamado en muchas declaraciones. Somos
conscientes que para ello son necesarios cambios
profundos y nuevos aprendizajes en nuestras prácticas
y en nuestro modo de organizar los servicios, pero
existen evidencias que la acción cooperativa entre las
partes implicadas es una de las claves de éxito en el
proceso de recuperación. Es conveniente pues que
profesionales y usuarios sigamos trabajando en estos
cambios
cada
cual
desde
sus
propias
responsabilidades.
En los momentos actuales de crisis, en los que se ha
acentuado la distancia entre los que ostentan el poder
de decisión y económico y los ciudadanos, asistimos a
un deterioro del derecho de participación, que en
muchos casos se ha tenido que resolver en las plazas.
Por otra parte se está agrandando, de forma hasta
ahora inimaginable, la brecha de la desigualdad social,
el deterioro del estado del bienestar y aumenta el riesgo
de exclusión y pobreza para los colectivos más
vulnerables. Y las personas con dificultades graves de
salud mental y familias están entre estos colectivos. Ya
en tiempos de bonanza persistían sus dificultades para
la participación social, para el acceso al empleo y para
una plena inclusión social. Es por eso que con más
razón debemos reconocer el esfuerzo y el valor que
tiene que un numeroso grupo de usuarios y usuarias se
hayan puesto en marcha asociándose y creando
plataformas para que su voz se oiga.
Puede ser oportuno detenernos sobre el término
Usuario que ya es un término al uso en nuestra
sociedad y en los servicios, aunque a veces es
aceptado como mal menor o a regañadientes por parte
de los propios interesados. No es menos importante
observar que este término es sinónimos de otros que
califican al ciudadano como Cliente, Consumidor, o
Grupo de Interés y va unido al proceso de
individuación/aislamiento del ciudadano dentro de la
estructura actual del mercado. Estos términos definen al
ciudadano no como perteneciente a una comunidad o
grupo que puede orientar sus demandas y necesidades
sino como individuo enfrentado a un producto o
servicio. Es decir que puede elegir pero no tiene ningún
poder real sobre lo que se le ofrece. Esta asimetría
genera mucha indefensión ya que tiende más a la
seriación e indiferenciación social y al riesgo de
desafiliación que al grupo solidario. Y esta reflexión no
es ajena a los servicios de salud mental. Los modernos
modelos de gestión tienden a velar este inconveniente
con encuestas de satisfacción y buzones de quejas y
sugerencias, que siendo relativamente útiles no pueden
sustituir en los servicios de rehabilitación la acción
grupal tan importante en los procesos sociales, pero
determinante en la rehabilitación psicosocial y los
procesos de recuperación personal.
Volviendo al movimiento de Usuarios y haciendo un
poco de historia, el movimiento de usuarios ha ido al
paso de los cambios y reformas producidos en el
modelo de atención en SM en Europa y América en la
segunda mitad del siglo pasado. Cambios influenciados
por el propio proceso de democratización social y por la
consecuente defensa de los derechos huma-nos. La
concepción comunitaria de la atención fue la base
conceptual de las Reformas y de los movimientos
profesionales. Y la Rehabilitación Psicosocial en la
comunidad se desarrolló como instrumento básico de
intervención para salir de la antigua institución
psiquiátrica totalitaria. Favorecido por estos cambios, se
ha ido abriendo camino un nuevo enfoque, que no se
centra tanto en la enfermedad y sus síntomas, sino que
centra su atención en la persona y su entorno, en el
propio relato individual y en el proceso de recuperación
de la capacidad para gestionar de la propia vida de
forma proporcionada a las dificultades que debe
afrontar.
Estos cambios en el modelo antes mencionado no
hubieran sido lo mismo sin las contribuciones del propio
movimiento de Usuarios que ya desde los años 80
aporta líderes significativos en otros países y que a
veces se manifiestan como supervivientes de la
Psiquiatría a modo de respuesta crítica a los modelos
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de atención más estigmatizadores . Siendo fieles a la
historia, en nuestro país la primera participación de
usuarios y usuarias en asociaciones la propicia el
movimiento de familiares, a finales de los años 80, que
desde su inicio ofrece la afiliación mixta y cuya
Federación (FEAFES) le dio estructura y una presencia
definitiva y muy activa en toda la geografía del país.
A partir de los años 90 empezaron los primeros
movimientos independientes de usuarios que dieron
paso a las actuales asociaciones en Cataluña, Madrid,
Asturias y más tarde, años 2000, en Andalucía, Aragón,
Rehabilitación Psicosocial 2015; 12 (1): 1-3
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Pibernat Deulofeu
Baleares, Canarias… Dentro de la gran diversidad del
colectivo y de los diferentes momentos personales,
observamos como la creciente toma de conciencia
sobre sus derechos, o simplemente la necesidad del
encuentro autónomo, lleva pronto a la progresiva
creación de asociaciones cuyos objetivos y programas
se orientan a la defensa de sus propios intereses,
focalizando su acción en el apoyo mutuo, el derecho a
la participación en todos los ámbitos y en la
reivindicación de una sociedad inclusiva. Estas
asociaciones
se
postulan
independientes
de
profesionales y familiares, en igualdad de condiciones
con las de cualquier otro colectivo de ciudadanos. Una
de sus luchas más potentes es la lucha contra el
estigma y su contribución más definitiva es la de
hacerse visibles en la sociedad aportando su
experiencia en el proceso de integración de sus propias
dificultades dentro de una vida social digna.
Estamos pues ante una situación nueva que da noticia
del camino pausado pero intenso que están
recorriendo, a pesar de los desamparos a los que se
enfrentan. En los últimos años se han creado ya dos
federaciones de ámbito autonómico: la Federación
Andaluza de Usuarios/as de Salud Mental en Primera
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Persona (2010) formada por 12 asociaciones y la
Federació Catalana d’Entitats de Salud Mental en
Primera Persona formada por 7 (2014). Están
trabajando en propuestas de plataforma a nivel estatal
con la intención de hacerse oír con una sola voz. Una
de sus principales reivindicaciones es el derecho a la
participación como derecho ciudadano básico,
proclamado de manera solemne en la Declaración
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Europea de Helsinki (2005) y por la ONU en la
Convención de sobre Derechos las Personas con
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Discapacidad , ratificada por el estado español en
2008. Esta reivindicación principal va unida a la
exigencia de igualdad de oportunidades: es decir dada
las dificultades a las que se enfrentan , la precariedad
del movimiento y el esfuerzo titánico que representa,
exigen facilidades y medidas tanto institucionales como
económicas que permitan el adecuado desarrollo. Ellos
con escasos recursos ya lo están demostrando con sus
programas anuales de actividad, con sus propuestas en
todas las instancias accesibles, con sus encuentros y
cursos formativos, con una presencia activa en todas
las redes sociales.
Es alentador ver cómo ha aumentado su preparación y
presencia en los grupos de trabajo de los Planes de
Salud Mental de alguna Comunidad Autónoma, de
5
seguimiento de la Estrategia de Salud Mental del SNS
o de la Comisión Europea. Han trabajado junto con
profesionales y familiares en la elaboración de la Guía
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PARTISAM . Y aumenta su presencia activa en los
servicios. Desde hace unos años
participan
habitualmente en los congresos de profesionales, en
especial los de rehabilitación psicosocial, de terapia
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ocupacional, aportando sus propuestas y su visión
crítica. Y en consecuencia reclaman que sea
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reconocido su papel de expertos . Esta reivindicación
ha venido avalada por la preparación teórica y práctica
que van adquiriendo en la gestión de sus propias
entidades, especializándose algunas en programas de
Apoyo Mutuo (GAP, Peer to Peer en Andalucía, Madrid,
Catalunya…), de sensibilización social y que tiene su
consecuencia en la oferta que hacen de participar en
los programas de formación de los servicios que alguna
comunidad autónoma ya va integrando.
Desde sus inicios la FEARP y sus asociaciones han
puesto en un lugar principal el reconocimiento de este
movimiento
asociativo
estableciendo
relaciones
regulares e invitando a sus representantes y expertos
como ponentes en nuestros encuentros, jornadas y
congresos, y cómo profesores en cursos de formación.
Además ha sido un lujo cuando, en estos encuentros,
hemos podido compartir obras artísticas, visuales,
musicales, teatro, etc. Por otra parte se ha favorecido el
encuentro autónomo de usuarios coincidiendo con
nuestros congresos. Sabemos de las dificultades
económicas y organizativas para la promoción de estos
eventos y con ello queremos ser una ayuda más, sin
interferencias. Sólo escuchar al que tiene mucho que
decir en temas que nos son comunes. Y hemos andado
algún trecho en compañía en Bilbao (2008), en
Valladolid (2010). Favoreciendo el I Foro de Usuarios
en las Jornadas AMRP de Madrid (2012), el II foro en el
Congreso de Zaragoza, el primer Encuentro de
Usuarios de la C Valenciana (oct. 2014). En nuestro
próximo V Congreso (Valencia, Octubre 2015 “Un
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camino a recorrer”) se han organizado dos foros una
de usuarios y otro de familiares, ya que ambos
movimientos nos parecen estratégicos. La FEARP tiene
el compromiso de reforzar esta línea de reconocimiento
y apoyo que lo hace evidente abriendo una Vocalía de
Usuarios desde la que establecer relaciones más
estables que permitan el trabajo en áreas y objetivos
comunes. Desde la vocalía también nos proponemos
promover este enfoque transversal que facilite el
cambio en los servicios.
En este relato y análisis sería necesario detenerse
finalmente en la gran variedad de grupos de todo tipo
que en los últimos años han sido el germen de este
movimiento: a veces encuentros en un bar, otras en una
playa o parque, otras en algún local social solidario y
las más de las veces en algún rincón cedido por los
servicios y centros de rehabilitación que han favorecido
estas orientaciones. Grupos para el encuentro o el
intercambio de vivencias, o de forma más estructurada
un grupo de música (rock, coro…), una emisora de
radio, un foro literario o un taller artístico, o para
organizar simplemente el tiempo libre (que en las
situaciones de soledad y “cuidados” es de lo que más
se dispone y es motivo de más sufrimiento y
A modo de reconocimiento del Movimiento de Usuarios
sentimiento de inutilidad). Estos grupos que existen
entorno a muchos servicios muchas veces son el
germen asociativo. Facilitemos contactos y el apoyo de
otras asociaciones, facilitemos su andadura sin
interferirlos.
Pero puede que todavía hoy a algunos profesionales
este relato nos suene, a cuento de hadas o a una
aventura romántica, a otros como algo imposible de
alcanzar. Puede que pensemos más en la enfermedad
que en la vida del sujeto, en el deterioro que en las
capacidades.
Y las reconocemos como grandes
dificultades. Es posible que desde este pesimismo
dejemos de orientar nuestra acción y servicios en una
dirección más participativa. En consecuencia seguimos
tomando decisiones por ellos sin ofrecer desde el
principio pequeñas oportunidades de elección y por
tanto seguimos creando gente dependiente de los
servicios y de sus profesionales. Otras veces caemos
en la práctica de los usuarios “florero” para cumplir el
expediente. Igual puede suceder con los responsables
de la gestión sanitaria y social de la SM. El resultado es
que quedan aplazados los objetivos de participación
que deberían empezar en el programa individual, en los
propios servicios orientándose con fuerza hacia la
comunidad. En realidad renunciamos a dar
oportunidades de aprendizaje, porque no lo admitimos
como una línea estratégica en el proceso de
recuperación ni nos disponemos a utilizar todas las
capacidades y creatividad de los que participan en los
recursos. Nos puede quedar siempre la excusa de decir
que no están preparados para iniciar este camino.
Por
otra
parte
seguimos
hablando
del
empoderamiento de los usuarios, pero desde esta
perspectiva queda abierta la necesidad del
empoderamiento del profesional, la necesidad de
acercarnos a modelos de participación, de relación más
simétricos y colaborativos, que tienen como base el
compromiso humano generador de la energía y el
entusiasmo imprescindibles para el proceso de
recuperación; la necesidad de adoptar las medidas de
aprendizaje oportunas, cada uno desde su propia
posición. Las experiencias de crecimiento de los
servicios cuando se adopta este esquema de trabajo
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son evidentes .
La participación de los usuarios en los servicios es
pues una cuestión estratégica.
4. ONU. Convención de sobre Derechos de las Personas
con
Discapacidad.
2006.
Disponible
en:
http://www.un.org/spanish/disabilities/convention/conven
tion.html
5. Ministerio de Sanidad 2006 Estrategia de Salud Mental
del Sistema nacional de Salud. Disponible en:
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadS
NS/pdf/excelencia/salud_mental/ESTRATEGIA SALUD_
MEN-TAL_SNS_PAG_WEB.pdf
6. Guía de promoción de la participación y autonomía en
Salud
Mental
(2014).
Disponible
en:
http://www.fearp.org/documents/partisam.pdf
7. Palomer E, Izquierdo R, Leahy E, Masferre C, Flore P.
El usuario como experto: concepto, modalidades y
experiencia desde el Proyecto Emilia. Rev Asoc Esp
Neuropsiq. 2010;105:109-23.
8. FEARP V Congreso: “Un camino a recorrer” Valencia 13, octubre 2015. http://congreso-fearp.avrisem.org/
9. Shepherd G, Boardman J, Slade M. Making Recovery a
Reality.
Disponible
en:
http://www.juntadeandalucia.es/salud/servicios/contenid
os/andaluciaessalud/docs/42/Hacer_Realidad_la_Recup
eración.pdf www.centreformentalhealth.org.uk
Notas
1. Judith Chamberlain 1944-2010, y http://www.enusp.org
2. http://enprimerapersona.org.
3. OMS Oficina Regional para Europa. Declaración
Europea
de
SM.
Disponible
en:
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadS
NS/pdf/excelencia/salud_mental/opsc_est17.pdf
Rehabilitación Psicosocial 2015; 12 (1): 1-3
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