Prof. Dra Silvia Kochen

Prof. Dra Silvia Kochen
Directora
Centro de Neurociencias Clínicas y
Aplicadas
Epilepsia, Cognición y Conducta
Sección de Epilepsia, Div Neurología, Hosp “R.Mejía” – IBCN, Fac. Medicina,
Univ. Buenos Aires –CONICET
TALLER
Epilepsia en Latinoamérica:
experiencias exitosas y
lecciones aprendidas
Organizan: Ministerio de Salud de Chile y
Liga Chilena contra la Epilepsia
1. ¿Cómo se logró convencer a los políticos
y al gobierno de la necesidad de esta ley?
2. ¿Desde cuándo está vigente?
3. ¿Cuánto demoró el proceso de
elaboración?
4. ¿Qué impacto ha tenido en el manejo de
la epilepsia Argentina?
5. ¿Qué profesionales participaron en la
elaboración de la ley?
6. ¿Cuál es su opinión con respecto a la
utilidad de la ley en el tiempo transcurrido
desde su vigencia?
7. ¿Es extrapolable a otros países?
¿Cómo se logró convencer a los
políticos y al gobierno de la
necesidad de esta Ley?
MITO O REALIDAD
R E A L I D A D
Fundación de Epilepsia
Cuit Nº: 30675993927
Rocamora 4122, CP: 1184
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
www.cefundepi.org.ar
1. ¿Cómo se logró convencer a los políticos
y al gobierno de la necesidad de esta ley?
M I L A G R O
Fundación de Epilepsia
Cuit Nº: 30675993927
Rocamora 4122, CP: 1184
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
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LEY NACIONAL DE EPILEPSIA
Nº25.404
DECRETO REGLAMENTARIO
Nº53
Fundación de Epilepsia
Cuit Nº: 30675993927
Rocamora 4122, CP: 1184
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
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Historia:
Se presento en forma individual
como Proyecto en la Cámara de
Diputados de la Nación por la
Prof. Dra. Silvia Kochen y el Sr.
Jorge Lovento, en 1999 Y se
Reglamentó en 2009
Fundación de Epilepsia
Cuit Nº: 30675993927
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LEY NACIONAL DE
EPILEPSIA
(aprobada 8/3/2001)
ARTICULO 1º.- La presente ley garantiza a toda persona que
padece epilepsia el pleno ejercicio de sus derechos,
proscribe todo
acto que la discrimine y dispone especiales medidas de protección
que requiere su condición de tal.
ARTICULO 2º.- La epilepsia no será considerada
impedimento para la postulación, el ingreso y
desempeño laboral, salvo lo expresado en el artículo 8º.
ARTICULO 3º.- Todo paciente con epilepsia tiene derecho a
acceder a la educación en sus distintos niveles sin limitación
alguna que reconozca como origen su enfermedad.
ARTICULO 4º.- El paciente con epilepsia tiene derecho a
recibir asistencia médica integral y oportuna, con todos los
adelantos tecnológicos de que dispongan la ciencia y el arte de
curar.
ARTICULO 5º.- La epilepsia no será considerada de por
sí como enfermedad que acrecienta el riesgo de
siniestralidad en lo que se refiere a los servicios que brindan las
entidades aseguradoras de vida y/o de salud.
ARTICULO 6º.- El desconocimiento de los derechos emergentes de los
artículos 2º, 3º y 5º de la presente ley será considerado acto discriminatorio en
los términos de la ley Nº 23.592.
ARTICULO 7º.- Las prestaciones médico-asistenciales a
que hace refe-rencia la presente ley quedan incorporadas de pleno
derecho al Programa Médico Obligatorio aprobado por resolución
Nº247/96 de Ministerio de Salud y Acción Social, sin perjuicio de aplicar,
cuando correspondiere, lo dispuesto por las leyes Nº22.431 Y Nº
24.901 y sus normas reglamentarias y complementarias.
ARTICULO 8º.- El médico tratante, extenderá al
paciente, a requerimiento de éste, una acreditación de su
aptitud laboral, en la que se indicarán, si fuere necesario, las limitaciones
y las recomendaciones del caso.
ARTICULO 9º.- En toda controversia judicial o
extrajudicial en la cual el carácter de epiléptico fuere invocado para negar,
modificar y extinguir derechos subjetivos de cualquier naturaleza, será
imprescindible el dictamen de los profesionales afectados al
programa a que se refiere el artículo 10 de la presente, el que no podrá ser
suplido por otras medidas probatorias.
ARTICULO 10.- El Poder Ejecutivo, por intermedio del Ministerio de
Salud y Acción Social en su calidad de autoridad de
aplicación de la presente, llevará a cabo un programa
especial en lo relacionado con la epilepsia, que tendrá los siguientes objetivos,
sin perjuicios de otros que se determinen por vía reglamentaria:
Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, prevención, diagnóstico,
tratamiento y seguimiento de la enfermedad en sus aspectos médicos, sociales y
laborales; Dictar las normas que desde el ámbito de su competencia permitan el
mejor cumplimiento del objeto de la presente ; Realizar estudios estadísticos que
abarquen a todo el país; Llevar adelante campañas educativas destinadas a la
comunidad en general y a grupos específicos tendientes a crear conciencia sobre la
enfermedad, a alertar sobre la necesidad de tratamiento oportuno y a evitar la
discriminación de los pacientes; Prestar colaboración científica y técnica a las
autoridades provinciales y de la ciudad de Buenos Aires a fin de elaborar sus
programas regionales; Promover la concertación de acuerdos internacionales,
especialmente con los países signatarios del Tratado de Asunción, para la
formulación y desarrollo de programas comunes relacionados con los fines de esta
ley; Realizar convenios de mutua colaboración en la materia, con las autoridades
provinciales y de la Ciudad de Buenos Aires; Asegurar a los pacientes sin cobertura
médico-asistencial y carentes de recursos económicos la provisión gratuita de la
medicación requerida; Realizar todas las demás acciones emergentes de lo
dispuesto en la presente y su reglamentación.
ARTICULO 11.- Déjase sin efecto toda norma que se oponga
a lo dispuesto en la presente.
ARTICULO 12.- Los gastos que demande la presente se
tomarán de los créditos que correspondan a la partida presupuestaria
del Ministerio de Salud y Acción Social.
ARTICULO 13.- Invitase a las provincias y a la
ciudad de Buenos Aires a dictar para el ámbito de
sus respectivas jurisdicciones normas de similar
naturaleza.
ARTICULO 14.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.
Decreto 53/2009 (27/1/2009)
Marco regulatorio uniforme para el
diagnóstico y tratamiento de las
personas que padecen epilepsia
Artículo 1º — Entiéndese por discriminación, a los
fines del artículo 1º de la Ley Nº 25.404, toda
invocación que expresa o implícitamente
restrinja a la persona que padece epilepsia, el
pleno ejercicio de sus derechos en orden a
obtener o conservar un empleo, como así también el
de acceder al ejercicio de cargos públicos. De igual
modo, deberá tener libre acceso a los servicios
educativos de salud, y cualquier otro servicio público
de carácter asistencial o promocional.
Art. 4º — La autoridad de aplicación asistirá a
las jurisdicciones que no tengan capacidad para
desarrollar programas para la atención de los
pacientes que no cuenten con programas propios
a ese fin. Dicha asistencia comprende la práctica
de diagnósticos y la provisión de drogas de
primera y segunda elección a pacientes
epilépticos sin cobertura médico asistencial y
carentes de recursos económicos, …
El MINISTERIO DE SALUD establecerá las
líneas de acción presupuestaria pertinentes ..
El aprovisionamiento de medicamentos y
demás elementos de diagnóstico y tratamiento
para cubrir las necesidades de los pacientes …
Art. 5º — Para el cumplimiento de lo dispuesto por
el artículo 5º de la Ley Nº 25.404, actuará el
INADI, …
Art. 7º — El profesional que tuviere a su cargo
el otorgamiento del certificado de aptitud
laboral deberá tener en cuenta el tipo de
epilepsia de las personas solicitantes, así
como la naturaleza de las tareas a desarrollar
o las que se encuentra desarrollando, de
manera tal que su ejercicio no ponga en
peligro la integridad física del interesado o la
de terceros….
.
Art. 9º — El Programa a que se refiere el artículo 9º de la Ley Nº 25.404 se desarrollará en el
ámbito de la SECRETARIA DE PROMOCION Y PROGRAMAS SANITARIOS del MINISTERIO
Constitúyese en su seno una Comisión Técnica con el
objeto de brindar asesoramiento en las cuestiones relacionadas con la
materia de la presente ley, cuyos integrantes serán designados por la
Autoridad de Aplicación, y desempeñarán su cometido con carácter adhonorem sin perjuicio de las remuneraciones que perciban por sus
respectivos cargos.
DE SALUD.
El MINISTERIO DE SALUD efectuará un relevamiento en las
distintas jurisdicciones del territorio nacional a efectos de identificar
cuáles cuentan con programas propios para el tratamiento de la
epilepsia e instará, a través del CONSEJO FEDERAL DE SALUD
(COFESA), a todas las jurisdicciones a desarrollar programas en
ese sentido….
Representantes de la Liga Argentina de
Lucha contra la Epilepsia (LACE), del
Grupo de Epilepsia de la Sociedad
Neurológica Argentina, de la Sociedad
de Neurologia Infantil, FUNDEPI,
representantes regionales (Región
Cuyo; Región Nordeste; Región Centro;
Región Noroeste; Región Sur) y
expertos
El día 17 de abril de 2009, en cumplimiento con la resolución de
conformación de la Comisión Técnica de Epilepsia. Se establece:
Que la Comisión conformada por la resolución
ministerial tomara las medidas pertinentes
tendientes a difundir la Ley de Epilepsia y
convocar a la adhesión a las distintas provincias
que constituyen nuestro país.
Que asimismo dicha Comisión establecerá los
vínculos correspondientes a fin de establecer
acciones conjuntas tendientes a eliminar la
discriminación del paciente con epilepsia y
facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento en
tiempo y forma.
El día 17 de abril de 2009, en cumplimiento con la resolución de
conformación de la Comisión Técnica de Epilepsia. Se establece:
Que la Comisión resuelve adherir a las
Guías de práctica clínica de la Liga
Internacional de Lucha contra la Epilepsia, y
las Guías del Grupo de Epilepsia de la
Sociedad Neurológica Argentina.
Que la Comisión encomienda a cada una
de las subcomisiones realizar una revisión
de las guías mencionadas a fin de constituir
las Guías Nacionales de Práctica Clínica en
Epilepsia
ESTADO ACTUAL
 El Minist de Salud de la Nación no ha
cumplido con lo establecido en 2009.
Las/los profesionales dedicados a la
atención de pacientes con epilepsia fueron
implementando la Ley Nacional a partir de
acciones individuales y/o en representación
de sus lugares de trabajo
ESTADO ACTUAL
Las organizaciones científicas, LACE, Grupo de
Epilepsia de la SNA, SANI han realizado diferentes
tareas para la implementación de la Ley:
 Semana de la Epilepsia;
Firma de convenio con INADI;
Acuerdo para la Implementación de la Licencia
de conducir con las autoridades nacionales;
Monitoreo de distribución de AEDs y
cumplimiento del 70% de descuento de
AEDS, se logro a partir de la existencia de la
Ley
Monitoreo de cumplimiento de los Programas
de la CABA; PROEPI; y otros
La organización social FUNDEPI (Miembro Amigo
de IBE) ha realizado diversas tareas para la
implementación de la Ley en relación a los aspectos
sociales de los pacientes
Monitoreo de cumplimiento de los Programas de la
CABA; PROEPI (Prov de Buenos Aires)
Se han adherido las Provincias: Buenos Aires,
Catamarca, Chaco, Chubut, Ciudad de Buenos
Aires, Corrientes, Entre Rios, Formosa,
Jujuy, La Pampa, Mendoza, Rio Negro, Salta,
Santa Cruz, Santa Fe, Tucumán, Santa Fe y
Misiones.
ESTADO ACTUAL
ALAE
(Asociación de Lucha
Argentina contra la
Epilepsia)
SE HA CONSTUÍDO LA
Miembro de IBE e integrante del
Comite de Organizador del 8to Congreso
Latinoamericano de Epilepsia a realizarse
en Buenos Aires en 2014
ESTADO ACTUAL
http://alaeargentina.blogspot.com.ar/
....Ayudar al que lo necesita no solo
es parte del deber, sino de la
felicidad ....
José Martí