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La primera vez que escuchas en una consulta médica la palabra cáncer el mundo se desvanece
bajo tus pies, la sensación de vértigo es inmensa.
En mi familia era el primer caso y, como en la mayoría de las veces cuando se trata de un
sarcoma, todo empezó con un “bulto de grasa” que varios médicos de atención primaria
aconsejaron tratar con paracetamol. Mi madre siempre ha tenido una salud de hierro; ha sido
muy activa, trabajadora, independiente, alegre, no fuma, no bebe, cuida su alimentación, hacía
carreras de montaña. Pero ese bulto seguía creciendo y creciendo, ella insistía en que los
médicos habían dicho que no era nada, pero la obligamos a ir a urgencias, y tras una
radiografía corriente, la mandaron a biopsiar. Cuando llegaron los resultados el doctor
encargado de informarnos trató de obviar la palabra cáncer, lo llamo “malo”, “maligno”, y mil
sinónimos, hasta que le pedimos que fuese claro. Y ahí resonó, cáncer, sarcoma de tejidos
blandos, “pero tranquilas, esto se cura, y te vamos a derivar al hospital de la Fe (Valencia), que
allí son expertos, pero en muy poco tiempo vendréis a contarme que ya está curada”.
El estado de shock fue tan grande que ni siquiera supimos reaccionar. No lloramos, no
gritamos, no nos enfadamos. Solo salimos de allí flotando en medio de la pesadilla, sin saber si
lo que nos acababan de decir era o no real.
Con el diagnóstico en la mano nos fuimos a casa a vivir lo que, en mi opinión, fueron los peores
días; los de la incertidumbre. Es malo pero, ¿cómo de malo?, se cura pero, ¿no se habrá
extendido a otros órganos? Todas estas dudas, claro, sin conocer ni una décima parte de todo
lo que ahora sabemos sobre la enfermedad.
La primera toma de contacto con la Fe fue con el traumatólogo. Nos explicó qué eran los
tejidos blandos, qué era un sarcoma, que podía tratarse con una operación o podía necesitar
mucho más. Nos dijo, resumiendo, que teníamos el nombre del bicho pero que ahora había
que ponerle apellidos, que cuanta más información tuviésemos del contrincante más efectivos
seríamos peleando contra él. Nos llamaban, la metían en máquinas, íbamos y veníamos, en
modo robot, sin querer pensar, sin acabar de creernos que era del todo real. En casi todas las
familias hay casos de cáncer, para nosotras era algo ajeno, algo que no contemplábamos en los
planes. No nos podía suceder a nosotras.
Yo me sentía aterrada, visualizaba la próxima visita con el traumatólogo y trataba de
imaginarlo dándonos buenas noticias (o no tan malas como podían llegar a ser). Ella lo negaba
todo, “esto va a ser una operación y listos”, “ya verás como no es nada”. Imagino que fue su
modo de protegerse y protegernos a los demás. Yo empecé a acostumbrarme a buscar
información por internet, algo que, a día de hoy, no he dejado de hacer, y que desaconsejo con
todas mis fueras a todo aquel que pase por esta situación. Ellos son los profesionales, tú o tu
familiar no sois una estadística si no un caso concreto. Estar informado es bueno, saber lo que
puede o no puede pasar nos ayuda, pero leer ensayos, estudios y estadísticas sin el
conocimiento necesario para interpretarlos puede generar una angustia insufrible, yo me he
equivocado en esto, me sigo equivocando, y os aconsejo que no caigáis. A pesar de saber lo
difícil que resulta.
En la segunda visita con el traumatólogo nos confirmó que todos los estudios de extensión
habían sido negativos. Punto para mami. El resultado de la biopsia de aguja gorda todavía no
estaba (la que le hicieron en el primer hospital no tenía bastante tejido para dar apellidos al
bicho). Le pregunté al traumatólogo si sería necesaria la quimioterapia, aun consciente de que
ella no estaba preparada para escuchar esta palabra en voz alta en su estado de negación, y
nos dijo que no lo sabía. Que necesitaba el resultado de la biopsia pero que, mientras tantos,
programaba la operación. Nos citaron para las pruebas preoperatorias de rutina.
Llegados a este punto yo ya había dejado mi casa, dejado de trabajar prácticamente (soy
autónoma, no tengo que rendir cuentas a nadie y, por suerte, me podía permitir dejar de lado
el trabajo una temporada) y me había instalado en casa de mis padres.
Ella seguía negando la gravedad, “me operaran, nadie se enterará de que ha sido cáncer, solo
sabrán que me han quitado un bulto, y en cuatro días vida normal”. Y entonces, de la peor
manera, por teléfono, me enteré de que iban a hacerle quimio. Nos llamaron para darnos cita
en oncología. Lo vi blanco y en botella, ella todavía no. “Querrán asegurarse con alguna prueba
más, querrán que esté controlada también por ahí”.
La primera vez que entras en la sala de espera de oncología sientes un fuerte sentimiento de
no pertenencia. Nosotras no teníamos nada que ver con las personas que vimos allí. Pañuelos,
pelucas, rostros que reflejaban su sufrimiento. Por suerte ya sabíamos que la extensión era
negativa, teníamos ese resultado y nos aferrábamos a él.
Nos llamaron y conocimos a nuestro oncólogo. Sé que lo primordial es que un médico sea
médico, pero no tengo vida suficiente por delante para llegar a agradecer el trato humano que
recibimos. Todo en él es cariño, seguridad, serenidad. Nos dejó llorar, nos dejó desvariar, lo
comprendió todo. Estoy de acuerdo en que son profesionales muy acostumbrados a estas
situaciones pero hemos tratado con alguno más que no ha sido ni la mitad de humano que él.
Nos confirmó que era un grado 3, que era necesaria la quimio, nos incluyó en un ensayo del
GEIS.
“¿Se me va a caer el pelo?” Antes, cuando era una completa ignorante y me creía que esto no
iba con nosotros, no conseguía entender que a alguien le pudiese preocupar la pérdida del
cabello más que su estado de salud. Desconozco si para mi madre fue una forma más de no
aceptar la gravedad y centrarse en otra cosa o si fue porque una cabeza calva es el reflejo más
representativo de la enfermedad, tal vez una mezcla de ambas cosas, de lo que estoy segura es
de qué fue un auténtico drama para ella. Saber que perdería el pelo fue el punto de inflexión
para aceptar lo que estaba pasando. Se desmoronó y la perdí completamente, dejó de ser ella
y pasó a ser un ser autómata que hacía todo lo que se le pedía sin cuestionar nada, sin opinar.
Lloraba y dejaba la mirada perdida durante horas. No reaccionaba a nada. Dejó toda la
logística y la responsabilidad en mis manos. No leyó un solo informe, no sabía qué días
teníamos que ir al hospital, no hablaba, apago el teléfono y desconectó el timbre de la puerta.
Se escondió en un refugio de su mente y no ha salido de él hasta hace muy poco.
Durante todo este tiempo tuve que mantenerme de pie, llorando siempre a solas cuando me
acostaba, y tratando de que estuviese lo mejor posible. Hice un estudio de mercado sobre
pelucas, compraba pañuelos, cremas para la piel porque se reseca mucho, una crema que
evitó que le cayeran las cejas, productos naturales y de sabores neutros. Todo anticipándome
a la primera sesión, en base a lo que descubrí por internet. No dejaba de preguntarme cómo
era la quimio, imaginaba algo muy grande, con máquinas enormes, me la imaginaba allí
sentada mientras se iba poniendo muy enferma, vomitando, etc. Todo cabía dentro de mi
círculo vicioso de las búsquedas en internet. A veces la imaginación puede ser mucho peor que
la realidad.
Un buen amigo me dio un consejo que me ayudó a encauzar mis sentimientos. Me pidió que
dibujase un cuadro en un folio. Dentro del cuadro tenía que meter todas las cosas que no
estaba en mis manos controlar (los resultados de las pruebas, los tratamientos, etc) y que me
centrase en la parte de fuera del cuadro, las cosas sobre las que sí podía influir (su estado de
ánimo, el resto de la familia, su bienestar general, etc). Las cosas de dentro del cuadro no
podían salir de ahí, fui consciente de que no tenía ningún poder sobre ellas, y pude centrarme
en dejar las cosas de fuera del cuadro limpias como una patena.
Lo bueno de todo es que teníamos un plan al que acogernos. 6 sesiones de quimio (lunes,
lunes, descanso x 3), operación, radioterapia.
Acudimos a la primera sesión y no fue tan malo como yo creía. El hospital de día es un sitio
poco agradable, no voy a engañar a nadie. Es una sala grande, con sillones (yo imaginaba
camillas), cada uno tiene su sitio y su enfermera, ellas conectan un suero y te hacen el tiempo
de espera lo más agradable posible. Nosotras estábamos un lunes 4 horas, el siguiente lunes
unas 6 y después descansábamos una semana. Mientras estábamos allí ella no tenía ningún
síntoma. Un poco de mareo, tal vez, nada alarmante. Leíamos libros, revistas, yo podía estar
con ella. Hacíamos pasatiempos juntas por reírnos. Recuerdo una pareja joven que llevaba
incluso una tablet para ver películas, con un auricular cada uno, comían chucherías. También
reían de vez en cuando. No es tan oscuro ni tan triste. Todos allí estamos pasando lo mismo y
tratábamos de llevarlo lo mejor posible. Hicimos amigos. Nos contábamos unos a otros
nuestras historias, le quitábamos peso a las enfermedades. Recuerdo especialmente a una
chica muy joven, más o menos de mi edad (unos 30). Su madre y ella me recordaban mucho a
nosotras, siempre juntas y muy amigas. La diferencia es que la que padecía un osteosarcoma
era la hija. Le habían amputado una pierna y allí estaba ella, guapísima, con su maquillaje, su
sonrisa, sus ganas de animar a los demás. A veces lamento no conservar el contacto de algunas
de las personas que conocimos. Imagino que, a pesar de la camaradería, todos deseábamos
que pasasen rápido las sesiones, irnos a casa y olvidarnos de que habíamos estado allí.
Cuando salíamos de la quimio seguía sin efectos secundarios. La primera sesión coincidió con
el cumpleaños de mi tía e incluso fuimos a la floristería a comprarle un regalo para llevárselo. A
las pocas horas se encontraba más revuelta, algo mareada. Después llegaba el cansancio. Un
cansancio inexplicable y devastador. Se quedaba hecha un ovillo en el sofá y solo se levantaba
para lo imprescindible. Incluso una ducha rápida le suponía un castigo. Salía agotada. Dejó de
querer comer cosas con sabor, solo toleraba lo neutro. En una ocasión tuvo un
desvanecimiento y la ingresaron un par de días pero todas las analíticas mostraban bien las
defensas y nos dieron el alta hospitalaria.
Y esos fueron todos sus efectos secundarios. Sé que no es poco, pero no fue tanto como en un
principio imaginé, y puede que haya alguien que me lea y tenga tanto miedo como tenía yo
cuando no sabía lo que era. Es muy duro, durísimo, el tratamiento de mi madre era
especialmente fuerte, pero junto a la quimio inyectan otros medicamentos que lo hacen más
llevadero.
Lo mejor de la quimio fue ir viendo el bulto disminuir y reblandecerse, no teníamos todavía
pruebas médicas que lo confirmaran pero a simple vista se notaba. Estaba funcionando.
El pelo le cayó durante la primera semana de descanso, tras dos sesiones de quimio. Primero
se hizo frágil, parecían hilitos en lugar de cabellos. Después empezó a caer. Fue paulatino, no
es de golpe como yo había imaginado. Ya tenía la peluca en casa y me la quise llevar a la
primera sesión de quimio por si salía de allí ya sin pelo hasta que alguien, no recuerdo quien,
me dijo que no hacía falta. A ella le impresionaba mucho vérselo caer a pesar de que ya se
había hecho un corte radical cortísimo, así que cada mañana se sentaba en una silla en el baño
de espaldas al espejo, yo le colocaba un plástico sobre los hombros y se lo iba cepillando para
quitarle todo el caído. Hay que hacerlo porque de lo contrario molesta mucho. Nos tirábamos
todo el rato llorando las dos hasta que un día ya no quedó ni un pelo al que llorar.
A partir de aquí todo fue más duro. No es el no verse guapa, no es el no estar coqueta, nada de
eso. Mi madre jamás se ha maquillado ni se ha puesto unos tacones excepto para ocasiones
especiales. Es una cuestión de mirarse al espejo y ver reflejada la cara de la enfermedad.
El último día de quimio salimos del hospital de día con ilusión y con miedo a partes iguales.
Mirábamos atrás pensando en que no queríamos regresar. Una mezcla de felicidad y miedo a
partes iguales.
Vale, ¿y ahora qué? Repetimos pruebas. Y el susto. Dos nódulos milimétricos pulmonares. Nos
informó el traumatólogo. “Hay metástasis, se ha extendido”. Y aquí fallé yo, y fallé mucho. Y le
contesté al traumatólogo; “dígame claramente la gravedad por si me tengo que cortar las
venas ya”. Y cuando salimos de allí ella estaba enfadadísima conmigo, me dijo que si alguien se
moría tenía que ser ella, que si le quedaba algún miedo era por dejarnos a los demás, pero que
me necesitaba fuerte. Y volví a fallar porque no reaccioné. Simplemente no pude. Había leído
demasiado, lo sabía todo. Cuando buscaba estadísticas salíamos perdiendo, era grado alto,
grado 3, y se había hecho muy grande, lo único que me consolaba es que no hubiese
metástasis. Pero ahora también la había. Y con eso no pude.
Mi madre me tuvo que pedir que me fuese a mi casa unos días, no la estaba ayudando, más
bien estaba agravando su dolor al mostrarme tan destrozada. Me tumbé en el sofá, no comí ni
me duché durante cuatro días. Quise morirme, y no es un modo de hablar. Deseaba con todas
mis fuerzas tener yo su enfermedad y que ella estuviera bien. A día de hoy he pedido perdón
por esto, y casi he logrado perdonarme por haberla dejado sola. Toda la presión a la que había
estado sometida explotó al conocer la existencia nódulos. Tenía que derrumbarme en algún
momento y elegí el peor.
Ahora no teníamos ni siquiera un plan, y nos lo tenía que dar el oncólogo. Para el día de la cita
llegué completamente dopada de tranquilizantes (no lo había tomado en la vida) y con la
máscara de superwoman puesta. Tratando de trasmitirle unas fuerzas que no tenía. Y nuestro
oncólogo nos tranquilizó una vez más; “son milimétricos, son diminutos, y yo no creo que se
trate de metástasis”. El miedo seguía fuerte pero su explicación era bastante lógica, si la
quimio había acabado con el 70% del tumor ¿cómo habían prosperado células de la misma
naturaleza? Empezamos otra batalla de pruebas, otras semanas de incertidumbre, y otra visita
al oncólogo en la que te tiembla absolutamente todo el cuerpo antes de entrar. Finalmente
nos aconsejó esperar, no podía estar tan seguro como para descartarlo, pero de momento se
decantaba por seguir vigilando los nódulos y seguir con el plan que teníamos establecido.
Así que nos fuimos a quirófano. Benditas sean las manos de nuestro traumatólogo que
siempre ha sido poco expresivo pero que salió a llamarnos a los familiares con la sonrisa de
oreja a oreja. Que estaba muy contento. Que había conseguido sacarlo sin siquiera verlo. Que
ahora iban a mandar la muestra a analizar pero que estaba convencido que daría borles libres.
Y así fue, “bordes sobradamente libres” fueron sus palabras al darnos el resultado.
La operación también fue menos dolorosa de lo que esperábamos. Tuvieron el acierto de
dejarle puesta la epidural durante un par de días, para cuando se la quitaron nos ofrecieron
morfina, por si acaso, y solo necesitó paracetamol (y estamos hablando de que el bicho medía
12cm). En una semana aproximadamente dejó las muletas con un poco de cojeo. A día de hoy
solo le cuesta bajar y subir escaleras y cuestas pero anda con total normalidad.
Los nódulos nos empañaron la alegría de la operación pero hay que disfrutar de las victorias
tanto como llorar las derrotas o más. Estábamos muy felices de ver su pierna lisa, sin bulto,
pero aun sabiendo que el oncólogo no había considerado los nódulos metastásicos, el miedo
flotaba en el aire. Me gustaría emplear una palabra que no fuese miedo y que realmente
pudiese dar una imagen fiel del sentimiento, pero sé que me entendéis.
Repitieron el TAC pulmonar tras la operación y todo salió bien. Estoy tratando de resumir
porque sé que me estoy extendiendo bastante pero que repitieran el tac y que salió bien son
dos semanas de angustia, de noches sin dormir buscando en internet, tratando de encontrar
explicaciones y luchando contra el miedo.
Tras recuperarse de la operación nos fuimos a hacer 33 sesiones de radioterapia. Excepto un
poco de quemazón al final, fue bastante tolerable. Eso sí, le causó muchísimo cansancio.
Utilizó todas las cremas que nos aconsejaron y mucho aceite de rosa mosqueta puro que nos
aconsejó una compañera de radio.
Yo volví poco a poco a mi casa, primero un fin de semana, después tres días… Al principio
estaba como las madres primerizas cuando dejan a sus hijos en la guardería, después ella fue
quien me ayudó a hacerme a la idea de que teníamos que volver a la normalidad y me
concienció de que no podía sentirme culpable por hacer mi vida.
A día de hoy los nódulos no han cambiado absolutamente nada, el oncólogo los considera
benignos, “podrían ser mil cosas, pueden estar ahí desde hace años” nos dice, y no hay signo
de enfermedad. Ella ha rehabilitado la pierna y anda mucho mejor, tiene un pelazo estupendo
y cada día tiene un poco más de energía (el cansancio tarda muchísimo en desaparecer y el
oncólogo lo considera completamente normal). Día a día voy recuperando a mi madre
conforme era antes.
Cuando le propuse a la asociación escribir “historias de éxito en la lucha contra el sarcoma” mi
principal motivación fue ayudar a quien se encontrase en las fases más complicadas del
proceso, a mí me había ayudado mucho leer las historias con final feliz de los demás (gracias!),
me advirtieron de que no tenía que ser demasiado optimista, que tampoco era cuestión de no
reflejar la realidad. Hoy me encuentro con que mi historia, al escribirla, resulta triste, muy
triste, y muy dura. Pero es tal cual fue. Me he dejado partes, podría escribir 300 páginas si me
pusiera, pero creo que refleja exactamente lo que pretendía trasmitir. Ha sido horrible,
realmente horrible. Pero hay esperanza. Y dentro de cada día horrible ha habido cosas buenas.
La unión, el amor, las risas en situaciones nerviosas, los paseos entre médico y médico, la
colección de películas en blanco y negro que nos tragamos acurrucadas en el sofá, la gente que
nos ha ayudado y nos ha dado su apoyo.
Puede que alguien, al leerme, se extrañe de que utilice el “nosotras” para referirme a la
enfermedad, es algo consciente, siento que yo también lo he tenido, he compartido cada
momento y lo siento como mío, así lo he hecho desde el minuto cero y así se lo he querido
hacer sentir a ella. Esto ha sido en todo momento un partido jugado por parejas, a veces con
más equipo, pero siempre juntas. Antes del diagnóstico mi madre ya era mi mejor amiga, hoy
por hoy no sé ni cómo catalogar el sentimiento de pertenencia y unión. Hemos hecho la mili
juntas, más que eso, una guerra, defendiendo siempre las dos desde la misma trinchera. Y esto
no ha terminado.
Hoy hace 3 días de la última visita al oncólogo (todo sigue bien), 8 meses de la última sesión de
radio, 14 meses de la operación, 16 meses de la última quimio y 19 meses del diagnóstico.
Cada tres meses volvemos, nos sentamos en esa misma sala, miramos a la pantalla esperando
a ver su nombre, entramos, nos sentamos frente al oncólogo, escrutamos su mirada y sus
gestos y, cuando dice que todo está bien lloramos, nos abrazamos, salimos de allí con ganas de
vivir y de disfrutar, de aferrarnos al día a día, a los pequeños detalles.
Disfrutamos de la vida mucho más que antes, hacemos fiestas para celebrar cualquier cosa,
todas las cosas. Nos abrazamos más, nos besamos más, nos reímos más. Mi madre está guapa,
muy guapa, y vuelve a ser ella, el alma de todas las fiestas y de todas las alegrías, positiva y
optimista. Ha sido muy duro, el miedo no desaparece, pero vivimos la vida mientras tanto,
esto es la vida, no es ninguna otra cosa, y hay que transitarla en las buenas y en las malas. El
miedo no desparece pero las ganas de vivir cada vez son más grandes.
Desde aquí todo mi cariño, fuerza, y mis mejores deseos de triunfo para todas y todos.