CIRUPED, Vol 2, No 1, Marzo de 2012 www.ciruped.org Comunicar malas noticias: Una tarea difícil pero necesaria Catalina Payán G.* Departamento de Psicología, Dolor y Cuidado Paliativo, Hospital Pablo Tobón Uribe Medellín – Colombia Pocos momentos médicos ponen a prueba el profesionalismo, la experiencia vital y la capacidad de generar confianza, como el momento de comunicar un evento inesperado, no planeado o en último término no deseado. Es por esto que el dar malas noticias maximiza la complejidad de la comunicación médico paciente. Few medical now test the professionalism, life experience and the ability to build trust, as the time to report an unexpected event, unplanned or unwanted ultimately. That is why the bad news to maximize the communication complexity of doctor - patient. La comunicación de malas noticias es probablemente una de las tareas más difíciles que deben enfrentar los profesionales de la salud (1), debido a que este proceso puede ser motivo de gran ansiedad e impacto emocional, no solo para el portador de la mala noticia, sino también para el receptor, pues estos últimos difícilmente olvidan dónde, cuándo y cómo les fue comunicada la mala noticia (2). Por lo anterior, el proceso de entrega de malas noticias exige del médico estrategias especificas de entrenamiento, teniendo en cuenta que las habilidades en dicho terreno no mejoran con el simple paso del tiempo y la práctica clínica, sino que requiere de conocimiento y aprendizaje específico (3). Es importante comprender que una mala noticia no sólo se refiere a un diagnóstico asociado con la muerte; el abanico de posibilidades es mucho más amplio. Las malas noticias pueden asociarse a diagnósticos menos severos: por ejemplo, enfermedades crónicas, incapacidades o pérdidas funcionales (4), un tratamiento o procedimiento que es cruento, doloroso o exigente, o incluso información que para el médico es banal o neutra; puede ser simplemente que el diagnóstico llegue en un momento inoportuno para el receptor. Con lo anterior queda claro que toda mala noticia tiene un componente objetivo (la “severidad” de la mala noticia a la que se hace referencia cuando se informa de una enfermedad) y un componente subjetivo que depende del propio paciente; es por esto que las reacciones de las personas ante las malas noticias están influenciadas en gran medida por el contexto psico-social en el que viven. No es de extrañar pues que las malas noticias sean recibidas de forma diferente por cada paciente (5). Teniendo en cuenta las diferentes definiciones de mala noticia existentes en la literatura, y en un intento de fusionarlas, la siguiente conceptualización de una mala noticia es la utilizada en el presente artículo: “toda comunicación relacionada con el proceso de atención médica donde hay sentimientos de desesperanza, percepción de amenaza al estado mental o físico de la persona, riesgo de perturbar el estilo de vida establecido, existiendo objetiva o subjetivamente pocas posibilidades de afrontar el reciente suceso”. (6) La reacción emocional e interpretación que de la mala noticia hace el paciente, dependerá del equilibrio emocional que este posea, Las características culturales y socio-económicas, los estilos de afrontamiento que el paciente este acostumbrado a utilizar, la gravedad y estadío de la enfermedad, el apoyo social percibido, el concepto de enfermedad, las creencias espirituales, la edad del paciente, el tipo de 35 Psicóloga, Especialista en Dolor y Cuidado Paliativo, Magister en Psicología e-mail: [email protected] ; Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín-Colombia. Recibido: Febrero 2012, Aceptado: Febrero 2012 CIRUPED, Vol 2, No 1, Marzo de 2012 relación que tenga con su médico y las experiencias con enfermedades previas, además de muchos otros factores personales que estén presentes en el momento de recibir la mala noticia (7). autonomía y fortaleza de las personas que consultan (11). Varios estudios demuestran la falta de competencia en la comunicación de las malas noticias (12, 13, 14). Cantwell y Ramirez (1997) reportan que apenas el 67% de los médicos se considera capaz de una adecuada comunicación médica y más aún, tan solo el 36% se reconoce en capacidad de ampliar dicha comunicación hacia el manejo de aspectos psicológicos. En congruencia con lo anterior, Ford y cols, (1994) señalan que algunos médicos se sienten incómodos en el papel de comunicadores de malas noticias. Como justificante se alude a la falta de tiempo (62%), la intención de no avergonzar al paciente (51%), el reconocerse como inhábiles en dicha materia (44%) (15). De la misma manera, Baumann Holzle (1996) subraya la habitual sobre-actividad médica y la inadecuada estructura hospitalaria que obstaculiza a veces el proceso apropiado de comunicación de malas noticias. Algunas investigaciones han demostrado que cuando las malas noticias se entregan de forma inadecuada pueden generar en el paciente mayor sufrimiento psicológico y existencial, debido a la confusión, incremento en el tiempo de dolor, poca comprensión de la enfermedad y sensaciones de resentimiento. Lo anterior llevaría a dificultades en el proceso de adherencia al tratamiento. Por el contrario, si el proceso de entrega de malas noticias se lleva a cabo de forma adecuada contribuye a mayor comprensión, aceptación y adaptación del paciente y su familia a la nueva situación (8). En definitiva, la forma en que se dan las malas noticias influye significativamente en la percepción que tiene el paciente de su enfermedad, en la relación médico-paciente a largo plazo y en la satisfacción de ambos (paciente y médico) (9). Lo que ha sido demostrado por algunos autores que plantean que los pacientes muestran más sentimientos de angustia ante los médicos que les dieron las malas noticias de forma, a su entender, inapropiada (2,10). En un estudio cualitativo realizado por Sonia Dosanjh y cols (2001), se encontró que las principales barreras por parte de los médicos para dar malas noticias son: los juicios de valor relacionados con la malas noticias previos al encuentro con el paciente, los sentimientos de ineficacia e impotencia causados por la imposibilidad de curar, el miedo a no estar preparados para manejar las reacciones del paciente, a ser percibidos por estos o sus familias como personas poco empáticas, a cometer errores durante el encuentro o ser mal entendidos. Además, se identifican barreras relacionadas con la vergüenza ante la solicitud de ayuda a otros profesionales y limitaciones en el tiempo de consulta para realizar una adecuada comunicación de la mala noticia (16). El experimentar emociones intensas cuando se da o se reciben malas noticias es muy común. Ptscek y Eberhardt (1996) proponen un modelo para explicar el estrés asociado a las malas noticias, percibido tanto por médicos como por pacientes. Dicho modelo describe el estrés anticipatorio del médico antes de dar la mala noticia, y sugiere que esta sensación logra su mayor pico durante el encuentro clínico, mientras que en el paciente el punto más alto de estrés generalmente se alcanza un tiempo después de que el encuentro ha finalizado (9). Por su parte, Stephanie J. Lee y cols (2002) plantean que los médicos no siempre son buenos en detectar el malestar del paciente cuando este recibe una mala noticia; esto se debe a que el estrés de los encuentros puede interferir con la habilidad de los médicos para enfocarse en las necesidades del paciente. Además identifica el miedo del médico a destruir la esperanza de los pacientes cuando se da una mala noticia, como una de las principales barreras en el proceso de comunicación (11). Varios autores plantean que el dar una mala noticia es una tarea no placentera para los médicos, debido a que estos no desean quitarle la esperanza al paciente; igualmente muchos de ellos temen a las reacciones que pueda presentar el paciente y su familia o a que en este proceso hayan dificultades para resolver determinadas respuestas emocionales (1). Muchos médicos asumen actitudes paternalistas por no causar daño a sus pacientes, a pesar de que ha sido comprobada la importancia de no subestimar la La falta de formación por parte de los profesionales del área de la salud ha sido puesta 36 CIRUPED, Vol 2, No 1, Marzo de 2012 en evidencia en varios estudios (17). Pocos médicos a lo largo del proceso de formación profesional reciben la orientación adecuada en habilidades comunicativas enfocadas a facilitar los momentos en los cuales deben dar malas noticias a sus pacientes. Este entrenamiento inadecuado contribuye en gran medida a la aparición de síndrome de “burnout” (quemamiento o agotamiento profesional) y a una alta morbilidad psicológica en los profesionales de la salud (8). preparación en habilidades comunicativas necesarias para disminuir el sufrimiento y el agotamiento tanto en portadores como en receptores, es mucho más compleja que la simple memorización de pasos secuenciales. Pues ha quedado establecido que las herramientas y estrategias indicadas, no se adquieren con la simple repetición de acciones erradas. Baile et al, en el año 2000, desarrollaron un protocolo de 6 pasos como guía para dar malas noticias al que denominaron SPIKES (actualmente el más utilizado y referenciado); dicho protocolo está basado en uno anterior llamado CLASS, al que se le añadieron más estrategias enfocadas a los aspectos emocionales que deben ser tenidos en cuenta en el proceso de comunicación de malas noticias por parte de los médicos a sus pacientes (18). Con base en todo lo expuesto anteriormente, donde se demuestra la complejidad del proceso de comunicación de una mala noticia, queda claro que no sólo es difícil para el paciente recibir la información; sino también para el médico asumir el papel de portador de la misma. Es natural que cuando se hable de malas noticias surjan varias preguntas, como: ¿cuándo se debe o no comunicar?, ¿cómo comunicar?, ¿Qué hacer ante las diferentes reacciones de los pacientes?, entre otras. Ante la dificultad que ha representado dar respuestas concretas, surgió la necesidad de construir una serie de guías y protocolos que facilitan el proceso de comunicación, dando mayor control a los equipos de salud sobre la situación. Hace algún tiempo se realizó una traducción al castellano del SPIKES, en España se ha dado a conocer con el nombre de EPICEE (19). Las siglas de este nuevo protocolo corresponden a los 6 pasos en que se conceptualiza y se desglosa el proceso de dar las malas noticias: “E” de entorno, “P” de percepción del paciente, “I” de invitación, “C” de comunicar, “E” de empatía y “E” de estrategia. Es importante tener claridad en que la existencia de varias guías clínicas facilita la comprensión del proceso de entrega de malas noticias por parte de los médicos a sus pacientes. Sin embargo la A continuación se describirá paso a paso, uno de los protocolos actualmente más utilizados en el proceso de comunicación de malas noticias: SPIKES - EPICEE (5): Utilizar un lugar privado, en el que solo estén presentes el paciente, la familia (si el primero lo desea) y los miembros del equipo asistencial necesarios. Pregunte al paciente con anterioridad si quiere que alguien de su familia o cercano lo acompañe. Lo mejor es que el médico este sentado y que establezca buen contacto ocular E ENTORNO y físico adecuados con el paciente (darle la mano, agarrarle el brazo o apoyar la mano en el hombro) Tener tiempo suficiente para poder responder preguntas. Controlar de antemano posibles interrupciones. Demostrar interés y respeto Conocer que sabe el paciente sobre su enfermedad antes de proceder a dar la mala noticia con preguntas como: “Hasta el momento ¿Qué le han dicho que tiene?”, “¿Recuerda para que le hicimos esta prueba?” P Esto permite: corregir información errónea e identificar el nivel de PERCEPCIÓN comprensión, con el fin de personalizar la información. DEL PACIENTE Estar atento a: grado de comprensión de su situación médica (respetar la negación), características culturales, contenidos emocionales de las palabras (tanto a nivel verbal como no verbal) I Averiguar hasta donde quiere saber el paciente, con preguntas como: “¿es 37 CIRUPED, Vol 2, No 1, Marzo de 2012 INVITACIÓN C COMUNICAR E EMPATÍA E ESTRATEGIA usted el tipo de persona a la que le gusta conocer todos los detalles o quiere que hablemos solo del tratamiento?”, Si la enfermedad fuese más grave de lo esperado en un principio, ¿cómo le gustaría que manejásemos la información? / ¿Qué le interesaría que le dijéramos?. No todo el mundo quiere conocer con detalle lo que le pasa cuando espera un diagnóstico malo. Pedir permiso para dar la mala noticia. Dar información de forma que la puedan entender (evitar jerga médica). Dar información en pequeños trozos para facilitar su procesamiento por el paciente. Chequear frecuentemente grado de comprensión con preguntas como: “¿me entiende?”, “¿quiere que le aclare alguna cosa en particular?”. Usar diagramas y dibujos. Evitar franqueza brusca y optimismo engañoso. Dar un periodo de supervivencia no tiene utilidad. Permitir las interrupciones. La empatía más que una fase es una actitud: explorar las emociones de paciente y entender estas emociones y trasmitírselo al paciente con frases como: “entiendo que se sienta así por lo que le estoy diciendo”. Permitir los silencios y el llanto. Pasos para abordar emociones que afloran: 1. Identificar la emoción: “que sentimientos le provoca esta noticia?” 2. Etiquetar la emoción: “así que le asusta...” 3. Comprensión-normalizar: “es normal tener ese tipo de sentimientos…” 4. Respeto: “debe ser duro para usted…” 5. Indagar mas: “hay algo mas que le preocupe?” 6. Apoyo: “veamos que podemos hacer…” Resumir lo que se ha hablado. Comprobar que es lo que ha comprendido. Formular un plan de trabajo y de seguimiento. Asegurar que el médico o personal del equipo asistencial esta disponible para manejar síntomas, responder preguntas y abordar otras necesidades que pueda tener el paciente o la familia. Aunque los contenidos de estas guías y protocolos son de gran importancia, pues brindan bases claras y concretas de cómo llevar a cabo el proceso de dar malas noticias de una forma menos traumática tanto para el paciente como para el médico; se debe tener en cuenta que el seguimiento de las guías de manera literal no garantiza que el proceso de comunicación sea adecuado, pues es necesario adaptarlas a las características particulares, no solo de la situación, sino también del médico y del paciente. Además se hace necesario que el médico desarrolle habilidades comunicativas que le permitan afrontar y manejar de forma asertiva las circunstancias reales, a las que debe enfrentarse cotidianamente con sus pacientes. 1. 2. 3. 4. 5. Bibliografía: 38 Alberto E. 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