Aspectos jurídicos en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias Madrid, a 27 de septiembre 2012 Blanca Clavijo Juaneda, PresidenteAFALcontigo de AFALcontigo Asociación Nacional del Alzhéimer, Objetivos de este bloque • Dar a conocer los instrumentos jurídicos que existen, para proteger a las personas que padecen EA. • Reflexionar sobre la protección que cada persona necesita, aprendiendo a buscar el equilibrio entre seguridad y libertad. • Solventar dudas sobre las acciones apropiadas que deben ejercerse en cada momento de la enfermedad, para no tomar decisiones erróneas. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo ¿De qué vamos a hablar? Son muchos los conceptos jurídicos que mencionaremos, aunque sólo vamos a profundizar en los que mayor trascendencia práctica tienen: • Incapacitación • Tutela • Testamento vital • Ley de conciliación de la vida familiar y laboral • Responsabilidad • Gestión del Patrimonio • Residencias • Cuidados • Bioética Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Módulo 1:Incapacidad en el ámbito civil Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Incapacidad Civil I • Establece el Artículo 200 del Código civil que “son causas de incapacitación las enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico, que impidan a la persona gobernarse por sí misma”. • la capacidad parte de dos grandes conceptos jurídicos: – Capacidad Jurídica – Capacidad de Obrar, que a su vez puede ser general (para todos los actos) o específica (para algunos actos) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Incapacidad Civil II • La capacidad jurídica, no se pierde nunca, se tiene siempre por el hecho de ser persona. • La capacidad de obrar se presume en todas las personas excepto los menores. • La incapacitación será la anulación o limitación de la capacidad de obrar de una persona para dar entrada a las instituciones de protección y asistencia que el derecho ofrece. • La declaración de incapacidad será un remedio jurídico para impedir que una persona actúe válidamente por lo que: – NO es una sanción al incapacitado – PROTEGE al incapacitado de sí mismo y de los demás. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Momento previo • Es fundamental hacer una reflexión previa en el entorno familiar para decidir si hay que iniciar un procedimiento de incapacitación o no de la persona con demencia. • Debe tenerse muy claro, que es un mecanismo de protección, y valorar si realmente va a aportar algo positivo al enfermo. • Cada situación es diferente y hay que tener las situaciones preparadas. • Todo el sistema de protección, cambió en el año 1984 con la reforma del código civil, hasta esa fecha la protección recaía totalmente en la familia, la reforma del 84 incorpora la protección judicial, para mayor garantía, pasamos de un sistema de tutela de familia a un sistema de tutela judicial Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Juicio de Incapacitación I • Es un procedimiento muy garantista. • Nadie puede ser incapacitado sino mediante sentencia judicial firme y por las causas que dice la Ley. • Viene regulado en la Ley 1/2000, de 7 de Enero, de Enjuiciamiento Civil, en el Capítulo II del Título I del Libro IV Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Juicio de Incapacitación II • Es competente el Juez del lugar donde vive el enfermo. • La incapacitación la pueden promover el cónyuge o pareja de hecho, los descendientes, los ascendientes y los hermanos del incapaz. • El Ministerio Fiscal está obligado a promover la incapacitación si conociera de la existencia de causa de incapacitación • Cualquier persona que conozca la existencia de una persona en esta situación debe informar al M.F.( médicos, residencias, vecinos, familiares...) y además los funcionarios públicos tienen la obligación de hacerlo Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Juicio de Incapacitación III • El presunto incapaz puede comparecer con su propia defensa y si no será defendido por el M.F. o por un defensor judicial (si la demanda la hubiese presentado la fiscalía) • El juez escuchará: – Al propio incapaz – A los parientes próximos – A uno o más médicos (forense) – Al Fiscal – A cualquier otro que considere de interés Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Juicio de Incapacitación IV • La sentencia constituye un título de estado civil ( igual que estar casado o divorciado) • Determina la extensión y límites de la incapacitación (total o parcial), debe ser un traje a medida, aunque por desgracia no suele serlo • En la sentencia se nombra al representante legal, en el caso de la EA, será prácticamente siempre unTutor • La sentencia es constitutiva y de eficacia irretroactiva • Es revisable por nuevas circunstancias que concurran • Se anota en el Registro Civil, y si procede en el Registro Mercantil y en el Registro de la Propiedad. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Juicio de Incapacitación VI • Los efectos de la declaración de incapacidad en general son: – Pérdida del derecho de sufragio – Nulidad y anulabilidad de contratos – La administración y disposición de sus bienes corresponderá al tutor. – Equivale a efectos administrativos y fiscales a un grado de minusvalía del 65 % ( esto es muy importante a efectos prácticos) Si se considera que la persona es capaz de mantener el derecho de sufragio universal o cualquier capacidad de obrar concreta, debe decirse para que se limite únicamente lo que proceda, aunque debo insistir en que esta precaución, es poco aplicable en la práctica de las demencias Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Juicio de Incapacitación VII • Actos que afectan directamente al Incapaz: – Contratos: “No pueden prestar consentimiento los dementes y los locos” art. 1263,2 CC La redacción es como se ve , poco actual. – Reconocimiento de filiación, se puede impugnar por los herederos – Testamento: no pueden otorgarlo los incapaces (acto personalísimo). Se puede impugnar. Una vez diagnosticada la persona, aunque no esté incapacitada, este acto personalísimo es de grave riesgo, dada la vulnerabilidad que produce la enfermedad. – Matrimonio, es necesario el consentimiento válido por lo que no se podrá celebrar. ( Ej. La película El hijo de la novia) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Juicio de Incapacitación VIII • Medidas cautelares, pueden y deben solicitarse, para los casos de urgencia en relación a la inmediata protección personal y patrimonial del enfermo: – Administración judicial de los bienes. – Anotación preventiva de la demanda en los Registros Públicos. – Internamiento no voluntario. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El representante del incapaz I • El Artículo 210 CC, establece que la sentencia [...] debe declarar el régimen de tutela o guarda a que haya de quedar sometido el incapacitado. • Las figuras de protección del incapaz son: – El tutor (cuando la incapacidad es total) – El curador (cuando la incapacitación es parcial) – El Defensor judicial, que actúa provisionalmente en los conflictos de intereses. – Guardador de hecho, que protege los intereses del incapaz hasta la designación de uno delos anteriores. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El representante del incapaz II • Tutela: implica la concesión por el órgano judicial de un poder al designado tutor para que este cumpla con un deber, que debe ejercerse en beneficio del tutelado y que estará bajo la salvaguarda de la autoridad judicial. • Obligaciones del tutor: velar por el tutelado, procurarle alimentos, educación adaptada, formación integral, reinserción social, administrar sus bienes y garantizar el cumplimiento de su voluntad cuando la hubiere manifestada. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El representante del incapaz III • En la misma sentencia el Juez nombra a un tutor, siendo preferentes (aunque el juez puede alterar el orden): – El cónyuge, que viva con el incapaz – Las personas designadas por el incapaz en testamento vital – Descendientes y hermanos • La tutela deberá ser ejercida por una sola persona salvo que: – Convenga separar como cargos distintos la tutela de la persona y de los bienes. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El representante del Incapaz IV • También puede ser tutor la entidad pública que tenga encomendada en cada territorio dicha competencia (Agencias tutelares o Fundaciones tutelares), o los directores del centro donde estén los incapaces. • El riesgo del ejercicio de tutela por personas jurídicas es la posible burocratización de los cuidados o la consideración de la tutela como un negocio. • Las entidades tutelares deben disponer de las suficientes garantías de transparencia, equidad, desinterés e independencia. • EN RESUMEN, nadie se queda sin representante legal, si no tiene familia o personas que acepten el cargo, el sistema le designará un tutor, persona jurídica ( fundación…) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El representante del Incapaz V • El tutor debe tener plena capacidad de obrar • NO puede ser tutor: – Quien está privado o suspendido en el ejercicio de la patria potestad – Los removidos de una tutela anterior – Condenados a pena privativa de libertad – Los enemistados con el incapaz – Personas de mala conducta – Los que tuvieren conflicto de intereses con el incapaz – Los quebrados y concursados no rehabilitados Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El representante del Incapaz VI • El cargo de tutor es un deber que no puede ser declinado excepto en virtud de causa legítima debidamente justificada: – – – – – Por razones de edad Por razones de enfermedad, Por ocupaciones personales y profesionales Por resultar muy gravoso Por otra que el juez considere válida (discrecionalidad del juez) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El representante del Incapaz VII • El tutor, NO puede hacer todo lo que quiera, tiene que pedir autorización judicial previa para determinados actos: – Internar al tutelado – Enajenar o gravar bienes inmuebles – Renunciar a derechos – Aceptar una herencia sin beneficio de inventario o repudiarla – Hacer gastos extraordinarios ( esto se contemplará en relación al patrimonio que tenga la persona, no es lo mismo un gasto de prótesis dental para una persona con una pensión de 490 euros que para otra con la pensión máxima y patrimonio, por ejemplo) – Entablar demandas – Arrendar por tiempo superior a 6 años – Dar y tomar dinero a préstamo – Ceder a terceros créditos Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El representante del Incapaz VIII • Prohibiciones del tutor: – Recibir liberalidades del tutelado – Representar al tutelado cuando exista conflicto de intereses – Adquirir por título oneroso bienes del tutelado o transmitirle bienes por igual título • Retribuciones del tutor: – Debe permitirlo el patrimonio del tutelado. – El juez fijará su importe, que suele estar entre el 4% y el 20 % del rendimiento líquido de los bienes. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El representante del Incapaz IX • Es imprescindible que todo lo realizado por el tutor esté sometido al principio de responsabilidad, de manera que se le pueda exigir resarcimiento por los daños producidos por el incumplimiento de sus deberes o por la realización de acciones de forma dolosa, culposa o negligente. • El tutor debe presentar una rendición anual de cuentas de su gestión y un inventarios de los bienes del tutelado al inicio y al final de su cargo en el plazo de seis meses. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El Representante del Incapaz X • Extinción de la tutela: – Cuando el menor de edad cumple 18 años. – Por adopción del tutelado menor de edad. – Por fallecimiento de la persona sometida a tutela. – Por resolución judicial que ponga fin a la incapacitación. – Por relevación del cargo de tutor. – En nuestro caso, se aplicarán sólo los 3 últimos apartados). Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Un derecho que se olvida con mucha frecuencia:Los alimentos entre parientes I • Todos conocemos este derecho en las pensiones de alimentos a los menores en los casos e divorcio, pero no estamos acostumbrados a pensar en este derecho cuando se trata de nuestros enfermos. La situación es la misma, con la gran diferencia que para los hijos se reclama y para los enfermos, no es la regla general, si no más bien la excepción. • ¿ Qué es? Viene regulado en los artículos 142 y ss. del CC • Se fundamenta en el principio de solidaridad familiar • Es el derecho que se reconoce a una persona, en estado de necesidad, de reclamar a determinados parientes (que tengan medios) lo indispensable para una vida digna: – Sustento, – Habitación, – Vestido – Asistencia médica Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Ingreso en una residencia de persona incapaz I • No hay una regulación específica. • Se acude a lo establecido en el art. 763 LEC sobre ingreso involuntario. • Para efectuar un ingreso en un establecimiento residencial es indispensable la previa y libre manifestación de voluntad de la persona que ingresa o la de su representante legal. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Ingreso en una residencia de persona incapaz II • El internamiento lo debe autorizar el Juez. • El director de la residencia deberá comunicar al Ministerio Fiscal Fiscal los hechos que puedan ser determinantes de la incapacitación (si el enfermo no está incapacitado). • Se define el internamiento como la privación de libertad que se justifica por una finalidad de seguridad social, educativa, rehabilitadora, terapéutica y/o asistencial (enfermos de Alzheimer). • En la práctica, el ingreso lo autoriza cualquier familiar. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Los alimentos entre parientes II • Requisitos: – Debe existir relación de parentesco – El alimentista debe acreditar estado de necesidad – El obligado a pagar debe tener posibilidades reales de pago Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Los alimentos entre parientes III • ¿Quién los puede reclamar?: – La propia persona en estado de necesidad o su representante legal. • ¿A quién se puede reclamar? – Al cónyuge, a los descendientes, a los ascendientes y a los hermanos • ¿Cuánto se puede reclamar? – Dependerá de la necesidad real y de la capacidad de pago del familiar (ni siempre es dinero y se le puede acoger en casa, pagarle una residencia...) • ¿Cómo se reclaman? – A través de una demanda judicial Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El Poder Notarial I • Es un poder que una persona otorga ante notario, como fedatario público, a favor de otra de su confianza, para que, con el mismo, pueda administrar y disponer de sus bienes. • lo pueden otorgar todas aquellas mayores de edad, o emancipadas que tienen en perfecto estado sus facultades mentales. • El Notario tiene que dar fe pública de la capacidad de la persona que está otorgando el poder • Cuando se concreta la incapacidad de la persona otorgante se entiende que este poder ya no es válido, y todos los actos que se realicen con el mismo son nulos de pleno derecho, pues la voluntad de la persona que lo ha otorgado ha cambiado. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El Poder Notarial II • La ventaja que ofrece el apoderamiento notarial es la ausencia de trámites complejos y la rapidez para llevar a cabo determinados actos • Su uso inapropiado puede causar graves perjuicios al patrimonio del incapaz y perjudicar posibles derechos de los llamados a suceder. • Lo más apropiado es el procedimiento de incapacitación y posterior designación de la figura del representante legal • Desde la reforma introducida por la Ley de Patrimonio Protegido, tenemos los poderes preventivos, que incluyen una cláusula que establece claramente su validez para el caso, de quien lo otorga devengue incapaz Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo La protección de la esfera personal del individuo • Es el documento en que una persona, en previsión de una eventual situación de incapacidad manifiesta sus deseos expresos acerca de su tratamiento médico y otros aspectos como la donación de órganos o principios bioéticos • El Testamento Vital recoge: – Los objetivos vitales y valores personales – Instrucciones sobre el tratamiento médico – Donación de órganos – Designar representantes e intérpretes del documento. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Protección de la esfera personal del individuo • Instrucciones previas o voluntades anticipadas: .- Testamento vital .- autotutela .- poderes preventivos .- donaciones de órganos y mandas pías Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El Testamento Vital II • El objeto de este documento es asegurar la voluntad del paciente y defender al profesional de la medicina • El médico se puede oponer a su cumplimiento por la cláusula de conciencia • Se otorga: – ante notario, – Ante tres testigos con capacidad de obrar que no podrán ser familiares ni tener relación patrimonial con el incapaz. – Ante la administración autonómica ( en algunos casos se habilitarán oficinas en hospitales y centros asistenciales) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El Testamento Vital III • Requisitos: – Debe otorgarlo una persona con plena capacidad de obrar (hay que prestar atención especial a los casos de demencias leves que pueden alterar la voluntad sin que se perciba con perfecta claridad). – Que sea por escrito – No puede ser contrario a lo establecido por la legislación española (especialmente solicitud de eutanasia o inducción al suicidio) – Puede ser revocado (en cualquier momento puede revocarse o cambiarse pero para ello hay que mantener plena capacidad de obrar) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El Testamento Vital IV • Aspectos positivos: – Respeto por la autonomía del paciente – Ayuda a los profesionales y familiares a tomar decisiones difíciles en momentos críticos – Evita la preocupación de los enfermos por recibir tratamientos que no desean – evita los conflictos familiares en estos aspectos – Ayudan a reducir el coste sanitario porque permiten utilizar tratamientos menos invasivos – Los enfermos agradecen que se discuta con ellos previamente las situaciones en las que se pueden encontrar en el futuro. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El testamento Vital V • Aspectos negativos: – Puede cambiar la voluntad del enfermo a la vista de circunstancias que no conocía exactamente cuando preparó el testamento vital (los sujetos sanos valoran la enfermedad de forma más negativa que los sujetos enfermos) – Puede haber cambios en el conocimiento y en la práctica médica que hagan que el testamento vital esté basado en Tratamientos que se han modificado sustancialmente. – No existen garantían de que en la firma del documento, el enfermo sea plenamente capaz (posible riesgo de los documentos ante testigos) – Los intérpretes pueden tomar decisiones que no son las que habría tomado el enfermo Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El Testamento Vital VI • Establece la Ley 41/2002, de Autonomía del paciente: – Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito” (art. 11.2) – Se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.” (art. 11.5) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Autotutela ( art. 223 Código Civil, introducido por la Ley de patrimonio protegido). Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Donaciones de órganos • Hacemos hincapié en las donaciones de cerebros que tanta falta hacen para los investigadores. La donación de cerebro, no se considera donación de órgano vital porque no es para salvar una vida. Por ello, debe ser expresa. Se necesitan cerebros de enfermos y sanos ( éstos como controles) Poner aquí un link con el archivo de donación de cerebros Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Mandas pías • Tiene la peculiaridad de que antes de que existieran las voluntades anticipadas, la gente ponían en su testamento cómo quería ser enterrada y demás disposiciones mortuorias y religiosas. Esto es muy poco práctico, porque como mínimo se abre el testamento a los 15 días de haber fallecido, cuando ya todas las disposiciones de este tipo no tienen aplicación práctica Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Módulo 2: Trato inadecuado o maltrato Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo DEBEMOS VER DOS SITUACIONES 1 El incapaz como autor de un delito 2. El incapaz como sujeto de un delito: maltrato Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Responsabilidad del Incapaz • Establece el Artículo 20 del Código Penal: Están exentos de responsabilidad criminal los que al tiempo de cometer la infracción penal a causa de cualquier anomalía o alteración psíquica, no pueda comprender la ilicitud del hecho o actuar conforme a esa comprensión. • Es necesario que exista capacidad de entender lo que se está realizando y sus consecuencias y la voluntad de hacerlo. • En nuestro sistema penal, el diagnóstico de enfermedad mental no implica la exención de la responsabilidad automáticamente y será el perito el que valore la capacidad de entender y querer del enfermo (estado de la enfermedad) • Si estamos en fases agresivas de la enfermedad, hay que controlar muy bien al enfermo, si no está incapacitado judicialmente, queda desprotegido a priori. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo El incapaz como objeto de delitos • Establece el artículo 25 del Código Penal castigo para el que “abandone a un incapacitado, una persona de edad avanzada o discapacitada, o no le preste el auxilio o asistencia que necesite”. • Además el Incapaz suele ser víctima de delitos como estafas o timos, delitos de agresiones o malos tratos o delitos de abusos sexuales. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Los Malos Tratos • Las personas mayores dependientes son personas que por sus propias circunstancias y capacidades restringidas no pueden protegerse a sí mismas. • Los malos tratos se dan en un 20 % de las personas en residencias y hospitales y en 5 % de las personas con sus familias. • En nuestro país actualmente el maltrato de mayores es más bien una realidad oculta. • Los malos tratos implican abuso físico, psicológico, sexual y económico, así como el desprecio. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Daños Físicos • Importancia de los profesionales de la medicina trabajadores sociales para detectar e identificar los casos de malos tratos a personas mayores • Indicadores: recurrencia en la hospitalización, las caídas sin causa justificada, la no ingesta de medicamentos de forma reiterada y en definitiva, aquellos que nos hagan ver un desinterés manifiesto • Necesario el desarrollo de protocolos adecuados, similares a los que ya son comunes en maltrato infantil y violencia contra la mujer Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Daños psíquicos • Más difíciles de curar y, en mucho casos, enormemente dañinos para el bienestar de la persona afectada. • Indicadores: conductas anómalas (incontinencia, agresividad, agitación nocturna....) o repentino aislamiento social, depresión, confusión... • Código Penal: artículo 173 delito o falta contra la integridad moral de las personas. artículo 169 y siguientes relativos a las amenazas y coacciones. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Daños Negligentes • Causados por omisiones en el cuidado, que pueden llegar a estar comprendidos dentro del delito de omisión del deber de socorro, recogido en el artículo 195 del Código Penal. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Daños económicos • Explotación financiera (tener al anciano en casa por la pensión que cobran o incluso quitársela o hacer un mal uso de sus ahorros). • Presión o intimidación que se les ejerce para la innecesaria disposición de bienes del mayor • Importancia de la actuación del notario que debe estar dotada de gran sensibilidad y ser extraordinariamente meticulosa para proteger los derechos y patrimonio del disponente Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo ¿Qué se consideran malos tratos? • • • • • • • • No dejarles expresarse Ponerles a comer aparte Recriminarles por una mancha o por mal olor Gritarles sin ser sordos Malnutrirles Negarles pequeños caprichos Repartirse sus bienes sin consentimiento No proporcionarle asistencia médica cuando lo necesitan • Golpearles.... Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Las restricciones I • FISICAS, que suponen: – Dificultades o imposibilidad sobre el propio movimiento, – Restricción a la circulación libre dentro y fuera del edificio – Control sobre la economía en casos que no lo justifican – Supervisión y observación no consentida, – Un control sobre actitudes de toda índole que no esté justificada. • QUÍMICAS, que suponen un control mediante sustancias químicas y/o medicamentos sobre la conducta del individuo Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Las restricciones II • Se justifican como mecanismo terapéutico para evitar caídas, prevenir estados de confusión o agitación, controlar las alteraciones del sueño... • Sólo las puede decretar el médico de forma justificada y los familiares os podéis negar si no es así • Puede dar lugar a delito de lesiones, falta contra la integridad moral,... • ATENCIÓN!!! a posibles heridas o señales en vuestro familiar (dolores musculares, gestos de queja), si está más nervioso, se asusta fácilmente, está más deprimido o apático,... • Se denuncian en la comisaría, servicios sociales, Oficina del Consumidor, vuestra asociación, Juzgados, Defensor del pueblo Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Es muy diferente la situación del enfermo de alzhéimer en casa o en un centro Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Situación actual • Los domicilios suelen ser pequeños y estar mal adaptados a la enfermedad • Los miembros de la familia actual no tienen posibilidad de cuidar al enfermo • Los hijos tardan mas en abandonar el domicilio paterno (se juntan en casa padres, hijos y abuelos) • La residencia no exime a la familia de seguir interesándose por el bienestar del enfermo, el buen cuidador, sigue cuidando • No hay suficientes plazas públicas para la demanda y las privadas son muy caras Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Situación actual II • Los enfermos de Alzheimer en España residen: – El 70 % en el medio familiar – El 15 % alternándose con sus diferentes hijos – El 12 % en una institución – El 3 % solo aunque supervisado – Aquí tengo que añadir la fuente, creo que es un estudio del IMSERSO Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Las residencias • Centros, cualquiera que fuera su denominación, destinados al alojamiento estable, convivencia, atención alimenticia y demás necesidades fundamentales de las personas mayores de 65 años o de 50 años si tienen incapacidad permanente absoluta • Pueden ser: – De válidos – De asistidos – Mixtas • Deben contribuir al mejoramiento de la atención integral de los adultos mayores, optimizando su calidad de vida y ofreciéndoles el mayor grado de independencia y de autosuficiencia • En la actualidad estamos pendientes con el desarrollo de la Ley de Dependencia de que se homologuen las acreditaciones de centros Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Derechos de los residentes • Derecho a la información y a la participación en residencias públicas. • Derecho a la intimidad y a la no divulgación de datos. • Derecho a considerar la residencia como domicilio propio y usar sus instalaciones. • Derecho a la continuidad en la prestación del servicio en las condiciones establecidas en el contrato, sin perjuicio de las cláusulas de actualización del precio (generalmente IPC). • Derecho a la tutela de las administraciones públicas. • Derecho a no ser discriminados. • Derecho a reclamar en caso de desacuerdo Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Obligaciones del Residente • • • • Pagar los servicios recibidos Respetar a los demás residentes Tener decoro, aseo y modales Respetar los horarios de visitas y comidas. Casi todos los centros ya tienden afortunadamente al horario libre. • Avisar de salidas y ausencias • Seguir las indicaciones médicas Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Quejas Habituales • • • • • • • • Instalaciones obsoletas o en mal estado Mal acondicionamiento de temperatura Pérdida de objetos personales Comida inadecuada Horarios poco flexibles Poca intimidad Pocas actividades Facturas abusivas Las residencias deben disponer de Hojas de reclamaciones compuestas de tres copias, una para el centro, otra para el afectado y otra para la inspección de servicios sociales. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Personal mínimo de una residencia • Esta es una gran preocupación de muchas familias: la falta de personal. Las normas de servicios sociales de la cada Comunidad suele establecerlo. • Es muy importante planificar bien la elección de la mejor residencia para el enfermo, hay que ver muchas antes de decidir y fijarse siempre en las caras del personal que trabaja en el centro ( Recomendación libro Dr. Burgueño, tengo que scanear la portada) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Módulo 3: Incapacidad en el ámbito laboral Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Conciliación de vida familiar y laboral I • Regulado por Ley 39/1999. • Reducción por guarda legal y cuidado de familiares: – Se reconoce tanto a hombres como a mujeres. – Se puede solicitar una reducción de entre un tercio de la jornada como mínimo y la mitad como máximo (conlleva reducción de sueldo y cotización a la Seguridad Social) – Los cónyuges se pueden organizar de forma alternativa o simultánea (excepto si trabajan en la misma empresa) – Se puede solicitar para cuidar a familiares hasta el segundo grado de consanguinidad. – Siempre hay que revisar además el convenio colectivo concreto, que aplique la empresa, ya que muchas tienen a modo beneficios sociales, mejoras sobre este aspecto. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Conciliación de la vida familiar y laboral II • Excedencia para el cuidado de familiares: – Se pueden solicitar hasta 1 año – Durante ese año se mantiene el puesto de trabajo y antigüedad – Si se amplia por negociación colectiva el resto de años hasta 3 se le reservará un puesto similar – Para cuidar a familiares hasta el segundo grado de consanguinidad. • Recoge como principal medida la nulidad del despido en estos casos. • Los trabajadores tienen derecho a decidir el horario y la duración avisando con 15 días Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Incapacidad laboral I Importancia del mantenimiento y sostenibilidad de un sistema de pensiones en peligro por: Aumento del número de personas mayores + Aumento de personas dependientes = Más gasto (7,5 % del P.I.B.) -Disminución de la natalidad y menos a cotizar = Menos ingresos = Desequilibrio presupuestario Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Incapacidad Laboral II • Posibles Soluciones – Aseguramientos privados y planes de pensiones – Generación personal de un patrimonio disponible – Cofinanciación de los recursos sociales y sanitarios – Potenciación de la natalidad – Mejor gestión de los recursos disponibles Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Incapacidad Laboral III • La Organización Internacional del Trabajo define a la persona incapacitada como “aquel cuyas probabilidades para lograr y conservar un empleo adecuado están sustancialmente disminuidas como resultado de una alteración física o mental.” • La Ley General de la Seguridad Social define la incapacidad como la “alteración física o psíquica que impide el desarrollo normal de la actividad profesional”. • Ambas definiciones están restringidas únicamente a la capacidad para realizar algún trabajo y no otras capacidades esenciales. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Incapacidad Laboral IV • El Sistema de Seguridad Social se ocupa de la capacidad como una contingencia que una vez manifestada da lugar al derecho a recibir una prestación económica (criterio indemnizatorio estricto) • Se da en enfermos de Alzheimer menores de 65 años insertos en el mundo laboral. En estos casos la contingencia será incapacidad permanente total, absoluta y/o gran invalidez • ES MUY IMPORTANTE antes de tomar ninguna decisión en esta materia, asesorarse muy bien, incluso acudiendo a la Tesorería de la seguridad Social, donde le informarán de la situación concreta como trabajador del enfermo. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Tipos de Incapacidad Laboral • La Incapacidad Temporal (enfermedad común o profesional o accidente que impida realizar el trabajo de forma temporal y se presuma que se va a obtener el alta) No se da en Enfermos de Alzheimer. • Incapacidad Permanente (enfermedad común o profesional o accidente que sometido al tratamiento y dado de alta médica presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, previsiblemente definitivas que disminuyan o anulen su capacidad laboral) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Tipos de Incapacidad Permanente • • • • Incapacidad Permanente Parcial, para ejercer la profesión habitual en las mismas condiciones, Incapacidad Permanente Total, para ejercer la profesión habitual, Incapacidad Permanente Absoluta, para ejercer cualquier actividad laboral o profesión, Gran Invalidez, sin capacidad laboral y que necesita de la asistencia o ayuda de un tercero, Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Prestaciones I • Pueden ser de dos tipos: – Contributivas: comprendidas dentro de la acción protectora del Régimen General y de los regímenes especiales y exigen unos requisitos mínimos de cotización. – No contributivas: Para aquellos ciudadanos que se encuentran en situación de necesidad aunque no hayan cotizado nunca o no hayan cotizado el tiempo necesario. Están condicionadas a un nivel máximo de ingresos. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Prestaciones II Las pensiones de Incapacidad Permanente son INCOMPATIBLES con las pensiones de jubilación y cuando el beneficiario cumpla los 65 años se denominarán pensiones de jubilación ( manteniendo las cuantías) Las prestaciones por incapacidad permanente absoluta y gran Invalidez están exentas del IRPF (también las que pasan a transformarse en pensiones de jubilación) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo REQUISITOS JUBILACIÓN • Cumplir 65 años y dejar de trabajar. • Haber cotizado por lo menos 15 años, de los cuales 2 deben estar dentro de los 10 anteriores a la jubilación. • Puede haber lugar a la Jubilación anticipada en determinados casos (estar inscrito en INEM 6 meses antes de solicitar la pensión). • Se determina aplicando a la base reguladora el porcentaje correspondiente que oscila entre 50 % a los 15 años trabajados y 100% a los 35 años trabajados. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo REQUISITOS INCAPACIDAD PERMANENTE TOTAL Estar en alta o situación asimilada Incompatible con desempleo y pensión de jubilación Es compatible con el desarrollo de una actividad laboral Por enfermedad común Si se tienen menos de 26 años hay que tener cotizados la mitad del tiempo transcurrido entre los 16 y el hecho causante de la incapacidad Si se tienen más de 26 años hay que tener cotizados la cuarta parte del tiempo entre los 20 y el hecho causante de la incapacidad con un mínimo de 5 años. Prestación: Pensión vitalicia del 55 % de la base que se podrá incrementar un 20% a partir de los 50 años. Se puede sustituir por una indemnización si se es menor de 60 años y se solicita en los 3 primeros años. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo REQUISITOS INCAPACIDAD PERMANENTE ABSOLUTA Estar en alta o situación asimilada Incompatible con desempleo y pensión de jubilación Es compatible con el desarrollo de una actividad laboral Por enfermedad común Si se tienen menos de 26 años hay que tener cotizados la mitad del tiempo transcurrido entre los 16 y el hecho causante de la incapacidad Si se tienen más de 26 años hay que tener cotizados la cuarta parte del tiempo entre los 20 y el hecho causante de la incapacidad con un mínimo de 5 años. Prestación: Pensión vitalicia del 100 % de la base. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo REQUISITOS GRAN INVALIDEZ Estar en alta o situación asimilada Incompatible con desempleo y pensión de jubilación Por enfermedad común Si se tienen menos de 26 años hay que tener cotizados la mitad del tiempo transcurrido entre los 16 y el hecho causante de la incapacidad Si se tienen más de 26 años hay que tener cotizados la cuarta parte del tiempo entre los 20 y el hecho causante de la incapacidad con un mínimo de 5 años. Prestación: Pensión vitalicia del 100 % de la base que se incrementará en un 50% para pagar a la persona que le cuida. Esto se puede sustituir por alojamiento y cuidado en un centro asistencial a cargo de la Seguridad Social. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo REQUISITOS PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA POR INCAPACIDAD PERMANENTE • Tener mas de 18 y menos de 65 años • Residir en territorio Español al menos durante 5 años de los cuales 2 han de ser inmediatamente anteriores a la fecha de solicitud • Estar afectado por una minusvalía o enfermedad crónica en grado igual o superior al 65 % • Tener rentas inferiores a 3.762,78 Euros. Si vive con sus padres e hijos todos juntos no deben superar : – Si son dos: 15.991,83 Euros – Si son tres: 22.576,70 Euros – Si son cuatro: 29.161,58 Euros • Cuantía de la Pensión: 268,77 al mes (+ 50 % si se necesita asistencia de tercera persona) Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo VALORACIÓN INCAPACIDAD • Será competencia del Instituto Nacional de la Seguridad Social evaluar, calificar y revisar la incapacidad y reconocer el derecho a las prestaciones económicas contributivas de la Seguridad Social por Invalidez Permanente (Real Decreto 1300/1995) • Los órganos encargados serán los Equipos de Valoración de Incapacidades • El procedimiento para evaluar la incapacidad se iniciará de oficio por la Inspección de Trabajo y Seguridad Social, a instancia del trabajador o a instancia de las Mutuas de Accidentes de la Seguridad Social • Requerirá aportar alta médica, informe médico y audiencia de los interesados. • Se puede revisar por agravación, mejoría o error de diagnóstico. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo JUBILACIÓN ANTICIPADA POR INCAPACIDAD • Regulada por el Real Decreto 1539/2003 • Se pueden acoger los trabajadores por cuenta ajena con un grado de minusvalía igual o superior al 65 % • Si el grado de minusvalía es igual o superior al 65%, por cada cuatro años (dos si se necesita ayuda de terceros) trabajados, se reduce la edad de jubilación en un año, que se computa como cotizado. Aquí poner un avisador o bombillita que recuerde que la sentencia de incapacitación civil, equivale al 65%) • La solicitud de jubilación anticipada se realiza ante la Seguridad social, por medio de impreso normalizado • La resolución es recurrible en vía administrativa y jurisdiccional. Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo NO tributan en IRPF (exentas) • Las prestaciones de la Seguridad Social por incapacidad permanente absoluta o gran invalidez • Las prestaciones por inutilidad o incapacidad permanente de las Clases Pasivas • Las cantidades percibidas de instituciones públicas con motivo del acogimiento de personas con minusvalía • Las subvenciones para financiar una residencia o centro de día de minusválidos de mas de un 65% • Las prestaciones por desempleo de trabajadores discapacitados Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Problemas prácticos habituales en la Enfermedad de Alzheimer I • • • • • • • • • • Ingreso en residencias Oportunidad y conveniencia del Testamento Vital Incapacitación judicial ¿cuándo? Tutor idóneo Intimidad y privacidad Abusos y maltratos Autonomía y consentimiento informado Abuso e instrumentalización sexual del enfermo. Continúa con la licencia de armas y va a cazar Derecho a conducir vehículos Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Problemas prácticos habituales en la Enfermedad de Alzheimer II • • • • • • • Uso de restricciones físicas y químicas Sondajes nasogástricos Anciano incontinente Cuidados en fase terminal Deberes y obligaciones de la familia Despido laboral Vivir y morir con dignidad Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo Blanca Clavijo Juaneda Presidente de AFALcontigo www.afalcontigo.es Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo C/ General Díaz Porlier, 36 – local Tlf. 91 309 16 60 Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo