Fundación Derecho a Vivir en Desventaja

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Fundación Derecho a Vivir en
Desventaja
Consuelo Bernal
Directora Administrativa
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Manejo sociofamiliar para el
niño con Hipotiroidismo
Congénito y niños con
enfermedades metabólicas
Noviembre 18 de 2009
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La “FUNDACION DERECHO A VIVIR
EN DESVENTAJA” nació hace tres años
por la iniciativa de un grupo de
ciudadanos conscientes de la necesidad
y conveniencia de ayudar, apoyar,
asesorar y suministrar un tratamiento
adecuado y especializado a las personas
que sufran enfermedades de tipo
genético o que estén en proceso de
diagnóstico para confirmar tal
enfermedad
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Programas de trabajo
• Programa de seguimiento psicosocial de
pacientes con Hipotiroidismo congénito en el
Distrito capital.
• Programa seguimiento psicosocial a pacientes
con limitación auditiva de origen genético.
• Programa seguimiento psicosocial a pacientes
limitados visuales de origen genético.
• Programa seguimiento psicosocial a pacientes
limitados visual-auditivo de origen genético.
• Programa seguimiento psicosocial a pacientes
con otras enfermedades genéticas.
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Las enfermedades genéticas
generan en las familias una gran
carga emocional y social.
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Generalidades que orientan el
trabajo familiar
• Los niños y niñas pacientes son parte de un
grupo familiar
• El grupo familiar debe ser orientado hacia el
diagnostico y asesoría.
• Apoyo de equipo interdisciplinario.
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La Familia
•
La familia es el núcleo o el epicentro
donde se forma la sociedad o el país.
El trabajo debe ir orientado al
paciente como parte de un grupo
familiar
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Comunicación telefónica con las
familias.
• El primer paso es primordial y esencial para
las buenas relaciones con las familias: la
llamada telefónica donde damos información
valiosa sobre la institución, la enfermedad y
las consecuencias y tratamientos o procesos a
seguir. La información debe ser clara, corta y
en vocabulario de acuerdo al nivel del
paciente. En esta comunicación telefónica
nosotros
informamos
y
pedimos
autorización para la visita domiciliaria
definiendo el día y la hora a realizarse.
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Conocimiento de la familia
Mediante visitas domiciliarias, con un
instrumento de visita ya desarrollado y
con Trabajadores Sociales, se da el
conocimiento del grupo familiar
afectado.
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Visitas domiciliarias
La visita domiciliaria es el conjunto de
actividades de carácter social que se
presta a las personas en su domicilio.
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Ventajas de la visita domiciliaria
Esta atención permite:
1. Detectar, valorar, apoyar y controlar
los problemas de sociales y de salud del
individuo y la familia, potenciando la
autonomía y mejorando la calidad de vida
de las personas del núcleo familiar
2. Permite constatar y verificar la
información obtenida por otros medios.
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3. Permite identificar los problemas y
necesidades expresos y ocultos y la
disponibilidad real de recursos y su
manejo.
4 . Permite el desarrollo de las actividades
de educación para la salud dirigida a la
toma de conciencia y a procurar un
cambio en el comportamiento.
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Instrumentos a Utilizar
• Los instrumentos son las encuestas a
realizar en el domicilio para adquirir los
conocimientos necesarios del núcleo
familiar que nos llevaran al trabajo
futuro con el grupo.
• En la Fundación tenemos instrumentos
de visita domiciliaria para cada grupo de
enfermedad y para primera visita o para
visita de seguimiento.
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El instrumento nos debe dar información que queremos
obtener, en la Fundación buscamos los siguientes
datos:
1. Datos de identificación: Nombre completo, fecha de
nacimiento, nombres y apellidos del acudiente,
parentesco, cedula, dirección, teléfonos y EPS
2. Datos de estructura familiar, que nos indicaran la
composición familiar, personas que conviven con los
pacientes, edad de cada uno de ellos, parentesco, nivel
educativo, estado civil, ocupación e ingresos de cada
uno de los familiares.
3. Dato del tipo de familia a la que pertenece; si es
nuclear, mono parental, extensa o recompuesta.
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4. Datos sobre las relaciones intrafamiliares con
respecto a la enfermedad del paciente y a su
familia; desempeño de funciones de cada uno de
los miembros de la familia.
5. Datos de la comunicación familiar: los conflictos
mas usuales y como los solucionan.
6. Datos sobre sus relaciones con el entorno social:
salud, recreación, educación,
capacitación, religión, organizaciones
comunitarias y familias extensas.
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7. Datos sobre las condiciones de vivienda y entorno;
estrato socioeconómico, condiciones habitacionales,
descripción de la vivienda, espacios de la vivienda,
estado de la vivienda, servicios públicos, condiciones
ambientales, vías de acceso y trasporte.
8. Datos claves del tratamiento recibido o exámenes
realizados; fecha de diagnostico, inicio de
tratamiento, últimos exámenes, resultados,
medicamentos, dificultades mas significativas sobre
la enfermedad y el tratamiento, aspectos relevantes
sobre el desarrollo general del paciente ( visto por la
trabajadora social)
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9.
Factores protectivos y factores de riesgo o
necesidades. Estos son los que definen el trabajo a
seguir con cada familia, por eso no hay un solo
proceso, cada familia tiene su propio proceso y se
define con un grupo interdisciplinario (psicólogo
infantil y de adultos, psiquiatras, abogados, pediatra,
neuropediatra, terapistas, laboratorios de exámenes
etc.)
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• Con el desarrollo del instrumento en la
visita domiciliaria se definen las
necesidades mas importantes del núcleo
familiar y se desarrollan las redes
sociales que les permita a las familias
mejorar su calidad de vida y tener
acceso a los servicios de manera rápida,
oportuna y eficiente.
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Desarrollo de redes sociales
Como son : Comedores comunitarios, bono de
discapacidad, capacitación, ingreso a servicio de salud,
educación, actividades sociales, vivienda y
recreación.
En la Fundación hemos desarrollado convenios con
instituciones para conseguir empleo, para capacitación
continua, para cursos de vacaciones a los niños, para
apoyo sicológico a los padres y los pacientes, para
apoyo legal y para apoyo medico.
ESTAMOS CONSIENTES QUE SI LA FAMILIA ESTA
BIEN EL PACIENTE ESTARA MEJOR
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Jornadas educativas Medicas
Continuando con el proceso educativo y principalmente
de apoyo, realizamos en la fundación jornadas
educativas medicas, bien sea pediátricas, genéticas o
medico general para los adultos.
Esto nos permite tener un conocimiento del paciente,
del tratamiento y desarrollo vistos por personal
especializado. Ellos definen que debemos hacer con
cada uno de los pacientes, que necesitan en el área
medica y hacia que institución debemos remitirlos
para complementar la valoración. Se han desarrollado
convenios con instituciones que complementan los
servicios y con muy buenas tarifas para los pacientes
y para la Fundación.
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conclusiones
• El seguimiento psicosocial de un paciente
con Hipotiroidismo Congénito o con
enfermedades metabólicas , es un
seguimiento estrictamente FAMILIAR, no
se puede trabajar un paciente sin
involucrar a la familia.
• El proceso inicia con trabajo social, sigue
con grupo educativo medico, genera lazos
de afecto con las instituciones que los
apoyan y nunca termina, aunque termine el
tratamiento.
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Dentro de los programas que identifican
a los pacientes con este tipo de
enfermedades siempre debemos
considerar no tenerlos solamente como
una estadística de estudio, si no como
una familia especial que necesita un
apoyo especial.
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Gracias