Dr. A .FONT DEFINICIÓ La Qualitat de Vida (QoL) es defineix per l'Organització Mundial de la Salut (OMS) com: La percepció de l'individu de la seva situació en la vida, dins del context cultural i de valors en què viu, i en rel·lació amb els seus objectius, expectatives i interessos. Paràmetres objectius de criteris clínics i mesures objectives dels símptomes i la malaltia. L'actitud del Pacient davant la seva situació. Les expectatives que el Pacient té davant els seus símptomes i el seu tractament. La capacitat d'adaptació a la seva situació real. Els factors culturals que envolten i influeixen en la manera d'abordar els símptomes i la malaltia. La qualitat de vida conceptualment es relaciona amb l'estat de salut, el seu mesurament és necessari per: Detecció i monitoratge de problemes de salut. Estudis poblacionals. Avaluació dels serveis de salut. Assajos clínics. Anàlisi cost-utilitat. Ús diari en entrevista clínica.(Auto administrats) Es realitza mitjançant la utilització de qüestionaris estàndards que asseguren una qualitat psicomètrica contrastada Pascual MA. Prevalencia y calidad de vida. Prog Obstet Ginecol 2002;45(Supl. 1):2-9 Els qüestionaris de Qualitat de Vida exploren: (La capacitat dels Pacients en grans dominis) Domini físic : Incapacitats orgàniques, limitacions, desplaçament. Domini psíquic o emocional : presència de tristesa, irritabilitat o ansietat. Domini social : la seva integració en la societat i la seva capacitat per al treball i la vida diària. Domini de vitalitat : sentiment d'energia i vitalitat doneu enfront del cansament i el descoratjament. Domini sexual: la qualitat de les relacions sexuals. CRITERIS PSICOMÈTRICS Qüestionaris permeten la uniformitat en la seva administració, en la seva quantificació i en la comparació entre Pacients. Fiabilitat Validació Interès o que siguin factibles (Sensibilitat) INTERNATIONAL CONSULTATION ON INCONTINENCE (ICI) ① Grau A (Molt recomanat) han demostrat en la informació: Validesa. Fiabilitat. Sensibilitat als canvis. ② Grau B (recomanat): Validats. Fiables. ③ Grau C (amb potencial): En desenvolupament, requereix avaluacions futures. Presenten alguna de les 3 característiques QÜESTIONARIS GENÈRICS : - Estudien la percepció del estat de salut en diferents grups de persones. - Avaluen malalties agudes i cròniques. - Comparen el impacte de diferents malalties envers la qualitat de vida. - Poc sensibles a els canvis clínics. QÜESTIONARI SF-32. EuroQoL/EQ-5D. Barber MD, Kuchibhatla MN, Pieper CF, Bump RC .Psychometric evaluation of 2 comprehensive condition-specific quality of life instruments for women with pelvic floor disorders. Am J Obstet Gynecol 2001 185:1388-95. QÜESTIONARIS ESPECÍFICS: - Dissenyats per els investigadors i metges puguin explorar el impacte de les malalties en els pacients - Àmbit clínic. - Per decisions assistencials. King’s health Questionnaire ICIQ –SF OAB-q i OAB-q SF QÜESTIONARI D’IMPACTE DE LA INCONTINÈNCIA (IIQ) Qüestionari UDI ( Avalua símptomes obstructius, irritans, incontinència) Fonamentalment hi han tres grups: 1) Qüestionaris de Símptomes Avaluen determinats símptomes , la seva severitat e impacte. 2) Qüestionaris de qualitat de vida (QOL) Valoren el aspecte social, la salut física - emocional . 3) Qüestionaris de funció sexual Analitzen la esfera de la activitat sexual. Barber MD. Questionnaires for women with pelvic floor disorders. Int Urogynecol J Pelvic Floor Dysfunct. 2007 Apr;18 (4): 461-5 KING'S HEALTH QUESTIONNAIRE Avalua 10 dominis relacionats amb la qualitat de vida i símptomes urinaris (impacte de la incontinència urinària, limitacions físiques, psicosocials, emocions i gravetat dels símptomes...) Cada domini puntuacions van de 0 (millor ubicació imaginable) a 100 (el pitjor escenari imaginable). És fàcilment comprensible i exigible, sent útil en diferents tipus d'incontinència urinària. Espuña Pons M*, Puig Clota M. Síntomas del tracto urinario inferior en la mujer y afectación de la calidad de vida. Resultados de la aplicación del King´s Health Questionnaire. Actas Urológicas Españolas julio/agosto 2006 * Freqüència pèrdues d’orina Severitat de les pèrdues d’orina Qualitat de vida Tipus d’incontinència Montserrat Espuña Pons, Pablo Rebollo Álvarez y Montserrat Puig Clota. Validación de la versión española del International Consultation on Incontinence Questionnaire-Short Form. Un cuestionario para evaluar la incontinencia urinaria. Med Clin (Barc) 2004;122(8):288-92 PUNTUACIÓ DEL ICIQ-SF 5 - 8 : LLEU. 9 -12 : MODERAT. 13-18 : GREU. 19-21 : MOLT GREU QÜESTIONARI D’AVALUACIÓ BUFETA HIPERACTIVA (VERSIÓ OAB V8) Instrucciones para el paciente Las preguntas que encontrará a continuación se refieren a las molestias que Ud. puede sentir debido a algunos síntomas de vejiga. Algunas personas sienten molestias debido a síntomas de vejiga y quizá no saben que hay tratamientos disponibles para sus síntomas. Por favor, rodee con un círculo el número que mejor describa hasta qué punto ha sentido molestias en relación con cada síntoma. Sume los números para obtener una puntuación total y anote esta puntuación en las casillas del final. D ¿Hasta qué punto ha sentido molestias debido a ... Nada Un poco r-- Tener que orinar con frecuencia durante el día? 1 2 3 4 5 Tener una necesidad incómoda de orinar? 1 1 2 2 3 3 4 4 5 5 Tener pérdida accidental de pequeñas cantida- des de orina? 1 2 3 4 5 Tener que orinar por la noche? 1 2 3 4 5 Despertarse por la noche porque tenía que orinar? 1 2 3 4 5 Tener un deseo incontrolable de orinar? 1 2 3 4 5 Tener pérdida de orina asociada con un fuerte deseo de orinar? 1 2 3 4 5 1 Bastante Mucho Muchísimo e----- 2 e----- 3 r--4 r--- Tener deseos repentinos de orinar con poco o ningún aviso? 5 f--- 6 f--- 7 f--- 8 '------- ¿Es usted un hombre? Si usted es un hombre, añada 2 puntos a su puntuación Por favor, sume sus respuestas a las preguntas anteriores. Entregue esta página a su médico cuando lo/la vea en la visita. Si su puntuación es 8 o más, usted podrfa tener vejiga hiperactiva. Hay tratamientos eficaces para ello. Usted puede querer hablar de sus síntomas con algún profesional sanitario. Prolapse and Incontinence Sexual Function Questionnaire short form (PISQ-12) Es el primer qüestionari validat en aquest país específic per l'avaluació de la funció sexual de les dones amb genital prolapse o la incontinència urinària (IU). Comportament/emocions Aspectes físics Relació de parella Espuña Pons M, Puig Clota M, González Aguilón M, Zardain PC, Rebollo Álvarez P. Cuestionario para evaluación de la función sexual en mujeres con prolapso genital y/o incontinencia. Validación de la versión española del “pelvic organ prolapse/urinary incontinence sexual questionnaire (pisq-12)” Actas Urol Esp. 2008; 32(2):000-000 ARTÍCULO ORIGINAL Cuestionario para evaluación de la función sexual en mujeres con prolapso genital y/o incontinencia. Validación de la versión española del «Pelvic Organ Prolapse/Urinary Incontinence Sexual Questionnaire (PISQ-12) CONFIDENCIAL FECHA Cuestionario PISQ-12 Cuestionario sobre función sexual y prolapso vaginal Instrucciones: A continuación encontrará una lista de preguntas acerca de su vida sexual y la de su compañero. Toda la información es estrictamente confidencial. Sus respuestas confidenciales se utilizarán únicamente para ayudar a los médicos a comprender qué aspectos son importantes para los pacientes en su vida sexual. Por favor, ponga una cruz en la casilla que, desde su punto de vista, responda mejor a la pregunta. Conteste las preguntas considerando su vida sexual durante los últimos 6 meses. Gracias por su ayuda. 1.¿Con qué frecuencia siente deseo sexual? Este deseo puede incluir deseo de realizar el acto sexual, planear realizarlo, sentirse frustrada debido a la falta de relaciones sexuales, etc. □ Todos los días □ 1 vez a la semana □ 1 vez al mes □ menos de 1 al mes □ Nunca 2.¿Llega al clímax (llega al orgasmo) cuando tiene relaciones sexuales con su compañero? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces □ Rara vez □ Nunca 3.¿Siente excitación sexual (se excita) cuando tiene actividad sexual con su compañero? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces □ Rara vez □ Nunca 4.¿Está satisfecha con las diferentes actividades sexuales de su actual vida sexual? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces □ Rara vez □ Nunca □ Rara vez □ Nunca 5.¿Siente dolor durante las relaciones sexuales? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces 6.¿Sufre incontinencia (fugas de orina) durante la actividad sexual? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces □ Rara vez □ Nunca 7.El miedo a la incontinencia (heces u orina), ¿restringe su actividad sexual? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces □ Rara vez □ Nunca 8.¿Evita las relaciones sexuales debido a los bultos en la vagina (vejiga, recto o vagina caídos)? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces □ Rara vez □ Nunca 9.Cuando tiene relaciones sexuales con su compañero, ¿siente reacciones emocionales negativas como miedo, repugnancia, vergüenza o culpabilidad? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces □ Rara vez □ Nunca 10.¿Tiene su compañero algún problema en la erección que afecte su actividad sexual? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces □ Rara vez □ Nunca 11.¿Tiene su compañero algún problema de eyaculación precoz que afecte su actividad sexual? □ Siempre □ Frecuentemente □ Algunas veces □ Rara vez □ Nunca 12.En comparación con los orgasmos que ha tenido en el pasado, ¿cómo calificaría los orgasmos que ha tenido en los últimos seis meses? □ Mucho menos intensos □ Menos intensos □ Igual de intensos □ Más intensos □ Mucho más intensos TEST DE SEVERITAT DE SANDVICK Preguntes para avaluar la gravetat de los símptomes de incontinència de orina en la dona: El índice de gravedad se calcula multiplicando el resultado de las dos preguntas y después se categorizan de la siguiente forma: 1 – 2 = leve 3 - 6 = moderada 8 – 9 = grave 12 = muy grave Para el cálculo en análisis estadístico, para control de resultados, se recomienda añadir el valor cero cuando se han vuelto continentes. Sandvik H, Seim A, Vanvik A, Hunskaar S (2000) A severity index for epidemiological surveys of female urinary incontinence: comparison with 48-hour pad-weighing tests. Neurourol Urodyn 19:137-145.Hanley J, Capewell A, Hagen S (2001) Validity study of the severity index, a simple measure of urinary incontinence in women. BMJ; 322:1096-1097. Hogne Sandvik H, Espuna M and Hunskaar S. Validity of the Incontinence Severity Index: Comparison with Escala d’IF Vaizey (Grup St. Mark's) Escala d’IF Vaizey (Grup St. Mark's) Tipus d'Incontinència Mai < 1/mes < 1/setm > 1/setm > 1/dia Sòlids 0 1 2 3 4 Líquids 0 1 2 3 4 Gasos 0 1 2 3 4 El problema l'impedeix portar a terme una vida normal social, sexual i laboral? 0 1 2 3 4 NO SI Pren astringents? 0 2 Porta compresa, tampó o bolquer? 0 2 Pot diferir la defecació 15 minuts? 4 0 TOTAL Dis Colon Rectum. 2006 Apr;49(4):490-9. QÜESTIONARI DE GRAVETAT DE LA INCONTINÈNCIA FECAL DE WEXNER Escala IF Wexner (Grup Cleveland) Rarament Algunes vegades Freqüentment Sempre Mai < 1/mes < 1/setm > 1/setm > 1/dia Sòlids 0 1 2 3 4 Líquids 0 1 2 3 4 Gasos 0 1 2 3 4 Porta compreses? 0 1 2 3 4 El problema li ha comportat alteracions en la seva qualitat de vida? 0 1 2 4 4 Tipus d'Incontinència TOTAL Dis Colon Rectum. 2006 Apr;49(4):490-9. CUESTI ONARI O DE GRAVEDAD PACI ENTES CON I NCONTI NENCI A FECAL Fecha I niciales paciente Centro Este cuestionario tiene un problema importante, la mayoría de pacientes no tienen defecaciones líquidas por lo que la respuesta a esta pregunta puede ser perfectamente 0 (jamas) aunque la realidad es que si presentara episodios de heces líquidas tendría siempre incontinencia. Esto es importante y debe quedar reflejado en dos preguntas adicionales : Código centro 1) En el último mes ¿ ha tenido defecaciones cuyo contenido ha sido líquido? : Los datos que se recogen deben hacer referencia al último mes, dado que este es el periodo de tiempo que valora la encuesta de calidad de vida. I ncontinencia a heces sólidas : Si 0 1 2 3 4 I ncontinencia a heces líquidas : Nunca Raramente (menos de una vez al mes) Algunas veces ( mas de una vez al mes pero menos de una vez a la semana) Frecuentemente (una o mas veces a la semana pero menos de una vez al día) Siempre ( una o mas veces al día) 0 1 2 3 4 I ncontinencia a gases: Nunca Raramente (menos de una vez al mes) Algunas veces ( mas de una vez al mes pero menos de una vez a la semana) Frecuentemente (una o mas veces a la semana pero menos de una vez al día) Siempre ( una o mas veces al día) 0 1 2 3 4 Utiliza pañales, gasas o papel para protección ( evitar manchado de heces la ropa interior) : Nunca Raramente (menos de una vez al mes) Algunas veces ( mas de una vez al mes pero menos de una vez a la semana) Frecuentemente (una o mas veces a la semana pero menos de una vez al día) Siempre ( una o mas veces al día) 0 1 2 3 4 La existencia de incontinencia le ha modificado su estilo o forma de vida : Nunca Raramente (menos de una vez al mes) Algunas veces ( mas de una vez al mes pero menos de una vez a la semana) Frecuentemente (una o mas veces a la semana pero menos de una vez al día) Siempre ( una o mas veces al día) SUM ATORI O DE LAS 5 PREGUNTAS ANTERI ORES No 2) En el caso de que usted en algún momento tenga deposiones incontinencia?: Durante el último mes ¿con que frecuencia ha presentado usted? Nunca Raramente (menos de una vez al mes) Algunas veces ( mas de una vez al mes pero menos de una vez a la semana) Frecuentemente (una o mas veces a la semana pero menos de una vez al día) Siempre ( una o mas veces al día) Si 0 1 2 3 4 ____ pts No 3) En qué porcentaje de deposiciones líquidas presenta incontinencia: Respuesta : (entre el 10 y el 100% de ocasiones) : líquidas ¿ha presentado Dis Colon Rectum. 2006 Apr;49(4):490-9. QÜESTIONARIS - CONCLUSIONS Els trastorns del SP produeixen un impacte negatiu en la QoL : Aspecte físic. L’avaluació de la QoL, és considera en l’èxit del tractament, permet tenir una aproximació objectiva de les diferents teràpies. És necessari valorar una atenció integral a les dones: - Valoració dels símptomes. - Efecte en la funció sexual, educació i suport emocional. QÜESTIONARIS Paràmetres que valoren la severitat e impacte en la qualitat de vida Presa de decisions diagnòstiques i terapèutiques Estat funcional, físic, mental i social de les persones.