Concept of death in young people with intellectual disability: a

ISSN; 0210-1696 CDU: 159.9 IBIC: JM, JFFG, JNSC, VFJD y YXK.
Enero-marzo, 2015, vol. 46 (1), n.º 253
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28.Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)
29.Javier Gómez González (Universidad de Valladolid)
30.Juan Carlos Gómez Crespo (University of St. Andrews.
United Kingdom)
31.Laura Elisabet Gómez Sánchez (Universidad de
Oviedo)
32.Agustín Huete García (Universidad de Salamanca)
33.Matthew P. Janicki (University of Illinois at Chicago)
34.Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)
35.Borja Jordán de Urríes Vega (Universidad de Salamanca)
36.William E. Kiernan (University of Massachusetts.
Boston)
37.Yves Lachapelle (Université du Québec à Trois-Trivières.
Canadá)
38.Jos Van Loon (University of Ghent. Belgium)
39.Manuel López Risco (Universidad de Extremadura)
40.Natxo Martínez Rueda (Universidad de Deusto)
41.Vicente Martínez Tur (Universidad de Valencia)
42.Ana Miranda Casas (Universidad de Valencia)
43.Santiago Molina García (Universidad de Zaragoza)
44.Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)
45.Joan Jordi Muntaner Guasp (Universitat de les Illes
Balears)
46.Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)
47.Patricia Navas Macho (Universidad de Zaragoza)
48.José M.ª Peiró Silla (Universidad de Valencia)
49.David Rodrigues (Pró Inclusão Associação Nacional
de Docentes de Educação Especial)
50.Lidia Rodríguez García (Universidad de Castilla-La
Mancha)
51.Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma de
Madrid)
52.Pere Rueda Quitllet (Ampans. Barcelona)
53.Luis Salvador Carulla (University of Sydney)
54.M.ª Cruz Sánchez Gómez (Universidad de Salamanca)
55.Robert Schalock (Hastings Collegue. Nebraska-USA)
56.José Antonio Seoane Rodríguez (Universidad de A
Coruña)
57.Marc Tassé (Ohio State University Nisonger Center)
58.James R. Thompson (Illinois State University)
59.Daniel Valdez (Argentina)
60.Michael L. Wehmeyer (University of Kansas)
Enero-Marzo, 2015, vol. 46 (1)
ÍNDICE
Presentación........................................................................................................................5-6
ARTÍCULOS Y EXPERIENCIAS
Las mejores prácticas de las organizaciones y los profesionales ......................................7-23
Robert L. Schalock
Planes individuales de apoyo: mejora de los resultados personales.................................25-40
Jos H. M. van Loon
FEAPS, 50 años de unión por las personas con discapacidad intelectual y por sus familias.. 41-65
Juan José Lacasta Reoyo
El concepto de muerte en jóvenes con discapacidad intelectual: una contribución a la
pedagogía de la muerte ...............................................................................................
Pablo Rodríguez Herrero, Dolores Izuzquiza Gasset y Agustín de la Herrán
Gascón
67-80
Claves de futuro en la atención y apoyo a las personas con discapacidad intelectual y
del desarrollo. ¿Qué nos dice la ciencia?.....................................................................81-106
Climent Giné Giné, Delfín Montero Centeno, Miguel Ángel Verdugo Alonso,
Pere Rueda Quitllet y Susanna Vert Tapia
RESEÑAS
Navas, P., Uhlmann, S. y Berástegui, A. (2014). Envejecimiento activo y discapa cidad intelectual. Madrid: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Subdi rección General de Documentación y Publicaciones...............................................107-108
Kumin, L. (2014). Habilidades de comunicación temprana para niños con Síndrome
de Down. Una guía para padres y profesionales. Madrid: CEPE. Ciencias de la
Educación Preescolar y Especial................................................................................109-109
Relación de contenidos y autores en Siglo Cero en 2014.................................................111-116
Sumario Analítico...............................................................................................................117-124
NORMAS PARA LOS AUTORES
January-March, 2015, vol. 46 (1)
INDEX
Introduction........................................................................................................................5-6
ARTICLES AND EXPERIENCES
Professional and Organizational Best Practices ..............................................................7-23
Robert L. Schalock
Individual Support Plans: enhancing personal outcomes................................................25-40
Jos H. M. van Loon
FEAPS, 50 years of union for people with intellectual disabilities and their families..........
Juan José Lacasta Reoyo
Concept of death in young people with intellectual disability: a contribution to the
pedagogy on death ......................................................................................................
Pablo Rodríguez Herrero, Dolores Izuzquiza Gasset and Agustín de la Herrán
Gascón
41-65
67-80
Keys to Future in the Care and Support for People with Intellectual and Develop mental Disabilities. What Tell us Science?..................................................................81-106
Climent Giné Giné, Delfín Montero Centeno, Miguel Ángel Verdugo Alonso,
Pere Rueda Quitllet and Susanna Vert Tapia
BOOK REVIEW
Navas, P., Uhlmann, S. y Berástegui, A. (2014). Envejecimiento activo y discapa cidad intelectual. Madrid: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Subdi rección General de Documentación y Publicaciones...............................................107-108
Kumin, L. (2014). Habilidades de comunicación temprana para niños con Síndrome
de Down. Una guía para padres y profesionales. Madrid: CEPE. Ciencias de la
Educación Preescolar y Especial................................................................................109-109
Lisst of contents and authors Siglo Cero in 2014.............................................................111-116
Analytical Summary...........................................................................................................117-124
INSTRUCTIONS FOR AUTHORS
ISSN: 0210-1696
PRESENTACIÓN
Con este número Siglo Cero inicia una nueva etapa en la que, gracias a la colaboración con Ediciones Universidad de Salamanca y a las aportaciones de sus lectores, esperamos mejorar y situar lo más alto posible la revista. Este momento, prácticamente,
ha coincidido con una fecha muy significativa para FEAPS, la entidad editora de Siglo
Cero, que es su 50 aniversario.
Los profesionales y las organizaciones proporcionan a las personas con discapacidad los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida, siendo fundamental para
ello las prácticas basadas en la evidencia, lo cual se pone de manifiesto en los dos
artículos siguientes.
R. L. Schalock, por su parte, a lo largo del artículo “Las mejores prácticas de las
organizaciones y los profesionales”, analiza cada uno de los componentes de las responsabilidades y de las mejores prácticas de los profesionales (actitud basada en el
respeto por la persona, existencia de estándares profesionales y ética profesional,
actuar con prácticas basadas en la evidencia y evaluación del efecto conseguido) y
de las organizaciones (ser una organización basada en valores, contar con equipos
de alto rendimiento, seguir el paradigma de apoyos, la evaluación de los resultados
conseguidos y la mejora continua de la calidad). Así mismo destaca la importancia del
papel de los profesionales a la hora de proporcionar los apoyos y de desarrollar dichas
prácticas de las organizaciones y de los profesionales.
J. H. M. van Loon, por su parte, insiste en la importancia de mejorar la calidad de
vida de las personas con discapacidad a través de los Planes Individuales de Apoyo
y en la importancia cada vez mayor de las prácticas basadas en la evidencia en las
que deben basarse estos apoyos con el fin de obtener buenos resultados personales
basados en la evidencia. En el artículo “Planes individuales de apoyo: mejora de los
resultados personales”, el autor relata el trabajo llevado a cabo en Arduin, donde han
desarrollado una aplicación de Internet para la elaboración de los Planes Individuales
de Apoyo en la que las dimensiones de calidad de vida proporcionan el marco teórico
a partir del que se desarrollan las estrategias de los Apoyos, destacando la importancia
del diálogo con la persona durante todo el proceso.
FEAPS nació hace 50 años, concretamente el 24 de abril de 1964. Por este motivo, han sido muchos y diferentes los actos conmemorativos que se han celebrado en
el año 2014. Hemos querido incluir en este número el artículo “FEAPS, 50 años de
unión por las personas con discapacidad intelectual y por sus familias”, en el que J. J.
© Ediciones Universidad de Salamanca
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presentación
Lacasta ha querido reflejar la evolución de la Confederación en estos años en los que
se han dado cambios importantes en la terminología utilizada (incluso en el propio
nombre de la Confederación), en la manera de percibir y trabajar con las personas con
discapacidad intelectual, en los servicios, en el papel de la familia o en la configuración
organizacional del Movimiento Asociativo, entre otros. Así mismo destaca la importancia que tuvo el Congreso de Toledo de 2010 y todo lo que supuso para el Proyecto
Común de FEAPS. Pero si algo no ha cambiado en este tiempo y va a permanecer es
la idea de que lo que verdaderamente importa siempre son las personas y sus familias.
El pasado mes de marzo, tuvo lugar una Mesa Redonda en la que participaron
Climent Giné, Delfín Montero y Miguel Ángel Verdugo, cuyo objetivo principal era
proporcionar unas claves acerca de cómo la evidencia orienta el futuro en la atención
y prestación de servicios a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Las conclusiones derivadas de este debate son presentadas por P. Rueda a modo de
decálogo en “Claves de futuro en la atención y apoyo a las personas con discapacidad
intelectual y del desarrollo. ¿Qué nos dice la ciencia?”.
En este número publicamos, por primera vez, un artículo en inglés: “Concept of
death in young people with intellectual disability: a contribution to the pedagogy on
death (El concepto de muerte en jóvenes con discapacidad intelectual: una contribución a la pedagogía de la muerte)”. En él P. Rodríguez y colaboradores señalan cómo
la muerte, concretamente en el ámbito de la discapacidad intelectual, ha sido un tema
sobre el que no se ha investigado mucho. Por ello, presentan los resultados de una
investigación llevada a cabo con jóvenes con discapacidad intelectual utilizando
una metodología cuantitativa y cualitativa.
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ISSN: 0210-1696
DOI: http://dx.doi.org/10.14201/scero20154616780
CONCEPT OF DEATH IN YOUNG PEOPLE
WITH INTELLECTUAL DISABILITY:
A CONTRIBUTION TO THE PEDAGOGY
ON DEATH
El concepto de muerte en jóvenes
con discapacidad intelectual:
una contribución a la pedagogía de la muerte
Pablo Rodríguez Herrero
Fundación Prodis. Madrid
[email protected]
Dolores Izuzquiza Gasset
Universidad Autónoma de Madrid
Agustín de la Herrán Gascón
Universidad Autónoma de Madrid
[email protected]
Recepción: 30 de junio de 2014
Fecha de aceptación definitiva: 26 de noviembre de 2014
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 67-80]
Abstract: Despite being an essential human condition, death is an under-researched
area in the effort to improve people with intellectual disabilities’ life quality. In this article
we describe the concept of death among young people with intellectual disabilities. A
mixed research methodology that includes quantitative and qualitative approaches was
employed, including both a questionnaire and a semi-structured interview. Results
indicate that participants have difficulty understanding of biological dimensions of
death. Moreover, it has been found that participants present a wide range of opinions,
attitudes and beliefs about death. Conclusions reflect on implications of these results
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concept of death in young people with intellectual disability:
a contribution to the pedagogy on death
pablo rodríguez herrero, dolores izuzquiza gasset y agustín de la herrán gascón
for a possible pedagogy on death in young adults that would include accompaniment
during bereavement.
Key words: concept of death; intellectual disability; pedagogy on death; bereavement.
Resumen: A pesar de ser una condición esencial del ser humano, la muerte es un
ámbito poco investigado en el esfuerzo por mejorar la calidad de vida de personas con
discapacidad intelectual. En este artículo se describe una investigación sobre el concepto
de muerte en jóvenes con discapacidad intelectual. Se hace a través de una metodología
mixta que incluye un enfoque cuantitativo y cualitativo, utilizando un cuestionario y
una entrevista semiestructurada. Los resultados indican que los participantes tienen
dificultades en la comprensión de las dimensiones biológicas de la muerte. Además, se ha
encontrado una amplia variedad de opiniones, actitudes y creencias sobre la muerte. En
las conclusiones se reflexiona sobre las implicaciones de estos resultados en una posible
pedagogía de la muerte en personas adultas con discapacidad intelectual que incluya el
acompañamiento en el duelo.
Palabras clave: concepto de muerte; discapacidad intelectual; pedagogía de la
muerte; duelo.
1.Background
T
he subject of death is usually neglected or misplaced in society and deprived
of its natural educational relevance. The taboo of talking or even thinking
about death is even greater in the case of people with intellectual disability,
who in many cases, are deprived of this right in situations of close losses, and also
in educational contexts in which pedagogical introduction of the death could play
an important formative role (Rodríguez Herrero et al., 2013). Intellectual disability
is defined as a condition characterized by significant limitations in intellectual
functioning and adaptive behaviour manifested in practical, social and conceptual
skills (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2010).
This article presents a research that aims to help to normalize this situation
through an approach towards introducing the concept of death to people with
intellectual disability. The goal is to know whether the participants –75 young people
with intellectual disability– understand biological dimensions of death, as well as
their attitudes, ideas and beliefs about death. The ultimate purpose is to support
people with intellectual disabilities who are grieving and to create programs that
present death as a natural part of life (Dodd et al., 2008). Understanding the concept
of death may help to understand better the processes involved in the development of
bereavement and to articulate an accompaniment to the bereavement process to
prevent its ramifications.
We consider the concept of death from a complex perspective, focusing on the
meanings that are given to the phenomenon of death. Thus, the concept of death
would encompass two constructs (Rodríguez Herrero, 2012):
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a contribution to the pedagogy on death
pablo rodríguez herrero, dolores izuzquiza gasset y agustín de la herrán gascón
• Concept of biological death. This refers to death as a natural phenomenon,
which is manifested in various ways: as total death (extinctions, disasters, etc.),
in biological processes and cycles, as continuous death (cell replacement, etc.). It
includes the understanding of biological characteristics of death (as shown below:
non-functionality, permanence or irreversibility, inevitability and universality).
• Conceptions about death. The set of ideas, beliefs and attitudes presented in the
discourse about death (Meeusen-van der Kerkhof et al., 2006).
How the concept of biological death is acquired has been studied mostly in
children; the scientific consensus is that the biological dimensions of death are usually
acquired and understood between the ages of 7 and 11 years-old. This acquisition
is linked to the stage of concrete operations in Piaget’s theory (1969). In the formal
operational stage, the child would understand the concept of biological death in a
more abstract formulation (Cotton & Range, 1991).
There is also a consensus on the multidimensional nature of the concept of
biological death (Viñas & Domenech, 1999), although some of the proposed subconcepts differ among researchers. Within the concept of biological death, this
research considers the sub-concepts non-functionality, permanence or irreversibility,
inevitability and universality (Smilansky, 1987; Sigelman & Rider, 2005). These subconcepts refer to (Corr & Corr, 1996):
• Non-functionality: Understanding that once a living thing dies all of the typical
life-defining capabilities of the living physical body cease.
• Permanence or irreversibility: Understanding that once the physical body dies,
it cannot be brought to life again.
• Inevitability: Understanding that death cannot be prevented nor eluded by
strategy or dexterity.
• Universality: Understanding that all living things must eventually die.
This follows the model proposed by the Questionnaire of Death Concept (Ramos,
2010) used in the study.
There has been little research on the biological understanding of death in adults
with intellectual disability. Research to date is based on the potential impact that the
acquisition of the concept of biological death may have for the accompaniment in
bereavement situations and for educational intervention within a Pedagogy of Death,
understood as an emerging scientific field (Rodríguez Herrero et al., 2012).
McEvoy (1989) studied the acquisition of a number of sub-concepts associated
with biological death through an illustrated story told to people with intellectual
disability. Gender, age and experience, in the case of having had a loss, do not appear
to be variables that influence the acquisition of the concept of biological death. Global
cognitive level and communication skills were more related to the understanding of
death. Myreddi and Narayan (1993) found similar results in a study in which the
concept of biological death was assessed in people aged 16 to 20 years-old with mild
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pablo rodríguez herrero, dolores izuzquiza gasset y agustín de la herrán gascón
to moderate intellectual disability. The acquisition of the concept was correlative to
the degree of intellectual disability of the participants. In a theoretical review, Dodd
et al. (2005) found that many authors have concluded that there is a relationship
between the acquisition of the concept of biological death and intellectual capacity.
Unlike McEvoy (1989), Kennedy (2000) found that the fact of having had previous
experiences of loss was much related to the acquisition of the concept of biological
death in a study of 108 adults with intellectual disability.
Another variable that may be related to the understanding the concept of biological
death is, according to McEvoy et al. (2002), emotional skills. In their study, it was
found that 22% of participants had already acquired the concept of biological death.
Emotional and verbal comprehension were good predictors of the acquisition of the
concept.
Age, according to Seltzer (1989), is a significant variable in the acquisition of the
concept of biological death of people with intellectual disability.
Conceptions about death, which can be understood as the set of ideas, beliefs and
attitudes about death, have been investigated previously in people with intellectual
disability (Meeusen-van de Kerkhof et al., 2006). Authors found that there is a great
diversity in how death is understood.
This past research provides the theoretical basis for the current study, which,
when compared to previous studies, provides a holistic vision of the complexities of
the concept of death, addressing not only biological understanding (Dodd et al., 2005;
Kennedy, 2000; McEvoy, 1989; Mc Evoy et al., 2002; Seltzer, 1989) but also the ideas,
beliefs and attitudes towards death (Meeusen-van de Kerkhof et al., 2006).
2.Method
2.1. Participants
The sample consisted in 75 people with intellectual disability aged between 18 and
35, who, at the time of the study’s field work, were attending either Madrid’s Special
education school María Corredentora (Spain) or belonged to the Promentor Program
(“Training for the Labour Inclusion of Young People with Intellectual Disability”),
which is developed by the Prodis Foundation in collaboration with the Universidad
Autónoma de Madrid (Spain) (Izuzquiza, 2012). The questionnaires and interviews
were conducted in 2012. Participants were selected through purposive sampling of
people with intellectual disabilities associated with the Prodis Foundation, which
supported the investigation, as well as other associated facilities.
Most of the participants were between 18 and 21 years-old, (amounting to) 65% of
the sample studied, while 26% were between 22 and 25 years-old, and the remaining
9% were between 26 and 35 years-old. Among all the participants, 44% were male
and 56% female.
With regards to the degree of intellectual disability, based on the criteria of the
DSM-IV (2005), 52% of the sample had mild disability, 32% moderate and9% severe.
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The remaining 7% did not match in the criteria set by the DSM-IV, although all of
them had an intellectual disability certificate.
The guarantee on the exercise of the subjects’ rights as well as the ethics in the
research procedure were certified by the Ethics Committee of the Prodis Foundation,
an institution with a long history that has been repeatedly recognized for its best
practices in the field of study. In addition, participants and their families gave their
consent to participate in the research.
2.2. Design
The research is based on a mixed design which includes both a quantitative and a
qualitative approach. The description of the concept of biological death was obtained
through a questionnaire as part of the quantitative approach; while the understanding
the conceptions of death was obtained by qualitative interviews.
2.2.1. Concept of Biological Death
On the concept of biological death, the different dimensions were assessed
according to the scientific community criteria (Smilansky, 1987; Sigelman and Rider,
2005). This part of the research was conducted through a transactional, descriptive
and correlational design (Hernández et al., 2006).
To assess the acquisition of the concept of biological death among participants, the
Death Concept Questionnaire by Ramos (2010) was used. The instrument presents
15 sentences, each of them accompanied by a picture. The participants had to answer
if the statement was true, false, or unknown. Each sentence belonged to one of the
following dimensions of the concept of biological death: 1) Non-functionality, 2)
Permanence or irreversibility, 3) Inevitability and 4) Universality. The sentences
included in the questionnaire are:
11) When someone dies, he cannot play (Non-functionality).
12) When someone dies in winter, he is cold (Non-functionality).
13) When someone dies, if he is hungry, he can eat (Non-functionality).
14) When someone dies, he is asleep (Non-functionality).
15) When someone dies, he comes back if he is called (Permanence).
16) When someone dies, he is dead forever (Permanence).
17) When someone dies, he can live again (Permanence).
18) When someone dies, we do not see him anymore (Permanence).
19) If you are on a trip when you are about to die, you can save yourself
(Inevitability).
10) If you run a lot when death comes, you never die (Inevitability).
11) You can choose between dying or not (Inevitability).
12) Some people do not die (Universality).
13) All persons and all animals die someday (Universality).
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14) My parents will live forever (Universality).
15)Pets never die (Universality).
The correction of the questionnaire was criterial and its use in adults with
intellectual disability was previously validated by three experts and through a pilot
test with four people with intellectual disability. In the questionnaire, it is assumed
that the participant has ‘fully acquired’ the concept of biological death if all the
sentences are responded to correctly. Each sub-concept has been ‘acquired’ if the
answers to all the sentences addressing that sub-concept are correct. The respondent
is ‘in process’, if one response is incorrect, and ‘not acquired’ if all are incorrect. The
reliability of the instrument for the study sample was 0.825, according to Cronbach’s
alpha test, so the consistency and coherence of the results can be considered high.
2.2.2. Conceptions about Death
The methodological design that is used to understand the conceptions about death
by the participants in this research is qualitative and is based on the characteristics of
the phenomenological design. This methodology aims to understand the perceptions
and meanings that the study population gives to a phenomenon (Bogdan & Biklen,
2003) or to a concept (Creswell, 1998). To access the meanings that participants gave
to the object of study, a semi-structured interview guide was developed to include the
following categories of analysis:
1) Attitudes towards Death: positive or negative dispositions related to different
aspects of death (social standards, naturalness, rejections, phobias, indifference,
etc.).
2) Ideas and beliefs about death: set of ideas underlying the meanings given to
death, which surround death or post-mortem beliefs.
3) Formative potential of death: rating death as a resource for education and
personal growth through reflection and social normalization.
4) Cultural rituals associated with death: functional concepts related to rituals
and funeral rites.
5) Sensitivity and resilient resources: abilities linked to the appreciation of the
feelings generated by the loss of a loved one in other people and generating
personal resources to cope with significant losses.
The Interview on the Conceptions about Death was developed and validated, as
was the questionnaire, through the assessment of three experts and of a pilot test with
four people with intellectual disability. It included a brief story of easy reading with a
picture and some questions. One-on-one interviews were conducted in quiet rooms
by investigators in areas designated by the centers that participated in the research,
with an approximate duration of 45 minutes. The interview began with a questionnaire
which guided the subsequent development of the interview. The interview was
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a contribution to the pedagogy on death
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therefore made up of the story (with two different models for participants in the need
of reading and reading comprehension support) as well as the questions included in
the interview, as follows:
2.3. Story
• Model A: “Javier’s grandfather died two days ago at the age of 85. Javier
feels sad because he loved him very much. Javier especially liked when his
grandfather told him stories of his youth; Javier enjoyed listening to him very
much. Javier has gone to the funeral of his grandfather. He feels supported
because he has been surrounded by his family and because he was able to say
goodbye to his grandfather with everyone else there. To remember him, Javier
has decided to write a small book about the stories his grandfather told him
with photographs of the two together”.
• Model B: “Javier’s grandfather has died. Javier feels sad. Javier has gone to the
funeral and he felt loved by his family. Javier is going to write a book with
photos of his grandfather to remember him”.
2.4. Questions
• What does this story tell?
• How does Javier feel? Why do you think he feels like that?
• Javier says that he has gone to the funeral of his grandfather. Do you know
what a funeral is? Have you ever been to one? How was it? How did you feel?
• Javier feels supported by his family by being with them. Why?
• Where do you think Javier’s grandfather is after his death?
• Do you think it is important to remember loved ones? What can Javier do to
remember his grandfather?
• What is death for you?
• Do you think it is ever normal to talk about death?
• Have you ever thought about your own death? What have you thought?
• Do you think it is important to live considering that one day we will die and
that our loved ones will die? Why?
• Do you think that talking about death can help us deal better with the loss of
a loved one? Why?
• What do you think about the subject of death in this interview?
Some questions were adapted to the comprehensive capacity of the participants.
3.Results
3.1. Concept of Biological Death
The complete acquisition of the concept of biological death occurred among
17.3% of the participants sampled (13), while 82.7% (62) have not fully acquired
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the concept of biological death, according to the questionnaire presented previously
(Ramos, 2010). A table with a summary of the acquisition of the different subconcepts studied follows:
Table 1. Results of the acquisition of the sub-concepts of the concept of biological death
Sub-concept
Acquired
In process
Not adquired
Not-functionality
30.7% (23)
4% (3)
65.3% (49)
Permanence or Irreversibility
54.7% (41)
8% (6)
37.3% (28)
Inevitability
50.7% (38)
5.3% (4)
44% (33)
Universality
36% (27)
5.3% (4)
58.7% (44)
In relation to questionnaire statements on death, the ones that most of the
participants answered correctly were: “When someone dies, he can live again” and
“When someone dies, we do not see him anymore”, representing 81.3% (61) of the
sample. In contrast, the sentence that most of the participants answered incorrectly
was: “My parents will live forever” with 54.7% (41) of the sample answering this item
incorrectly.
Participants identified, on average, 1.73 sub-concepts. Table 2 shows the frequency
of sub-concepts understood by the participants:
Table 2. Frequency of understood sub-concepts
Sub-concept
Frequency
0 sub-concepts
21
1 sub-concept
15
2 sub-concepts
14
3 sub-concepts
13
4 sub-concepts
12
The statistical analysis suggests that the acquisition of the concept of biological
death has a significant relation with IQ (measured by the WAIS IV tests), after the
IQ data were reduced to categories. This was confirmed through the Spearman’s rho
that resulted in a correlation coefficient of 0.608 between the two variables, with a
significance of 0.00. This same test was used to check if there is any relationship
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between a participant’s age and their biological understanding of death, resulting in
a low but significant correlation (Spearman correlation coefficient of 0.318, with a
significance of 0.05).
However, it appears that there is not a significant relation either with the gender
of the participant (a Mann-Whitney U test for nonparametric data resulted in a
significance of 0.628, greater than 0.05) or with the fact of having had a loss of a
significant person over the past 10 years (using the same statistical test, a significance
of 0.773 is obtained).
3.2. Conceptions about Death
Below are the results of the qualitative and interpretative analysis of the interview
conducted on conceptions about death.
In terms of the category of “Attitudes towards Death”, a wide range of attitudinal
measures with regard to the theme of death has been found. There are participants
who believe that it is better to neither discuss this issue openly nor to think about
it: “I do not think (it is better to talk about death); it is better not to think about it
and live day to day. When you’re older and through your 80s, then it will come”
(participant 30); “Talking about death would be painful to our hearts, and it upsets
me a little” (participant 34). Others believe that maybe it is good to treat it more
naturally. Participant 41, for example, thinks that: “Not that I like death but I think
we should talk more about it”. Anyway, many participants agreed that nowadays
death is a taboo subject: “A lot of people are affected by the issue and prefer to put it
aside rather than having a conversation” (participant 3); “For many people death is a
taboo subject” (participant 23).
In the category “Ideas and Beliefs about Death”, different conceptions of death
have been found. Death is conceived as something opposite to life: “Death is that
you no longer live” (participant 18); it is also identified with the end of life: “The
final stage, when the body stops functioning” (participant 29). Others, however,
believe that death is a transition to another way of being: “Death is when your whole
body shuts down, and you cannot do anything, and you go to the other world”
(participant 5); as part of the life cycle: “It is important to know that the human
being consists of this: to be born, reproduce and die. This is its motto. Death is
inseparable” (participant 74). Sometimes death can deny one’s individuality, as
illustrated by participant 38: “Well, if I die, where will my future be?”. And for
others it is an unknown: “I do not know what death is” (participant 21). There are
different ideas about death which express a diversity of conceptions, prejudices,
fears, rejections or acceptances.
Regarding “the Formative Potential of Death” significant differences between
participants are also perceived. Some participants reject the idea that death may have
no guiding sense for life: “I think it is better not to think about death” (participant
42), while others argue that to think about and make death more natural in society
and education can help prepare for life and help a person become a more mature:
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“It would be good to talk more about death, because we will all die sooner or later”
(participant 5); “I found it very interesting to talk about death, because in this way we
know what it is to be human“ (participant 74).
The knowledge of “Cultural Rituals associated with Death” appears unevenly
among the study participants. Some of them identify the emotions they may have
during these rituals: “My grandmother died, and then I went to the morgue and saw
her there, it was very painful. I felt very sad, because I was with my family and you
say goodbye to a person that you are not going to see again” (participant 1). While
some participants seem to be familiar with these kinds of rituals, others indicate not
knowing them. Among the former, participant 5 states, for example, that “a funeral
is a place where you meet many people in mourning and where you really experience
how a loved one or a family member is buried”.
The last category of analysis is “Sensitivity and Resilient Resources”. Many
participants stress the importance of family and friends in the process of grieving the
loss of a significant person: “I felt sad when I lost my grandfather but as I was with
the whole family; I felt more supported” (participant 16). These supports require
some confidence, considering the fact that death or loss is such an intimate subject,
as expressed by participant 3: “I would talk about this topic with people I trust, not
just with anyone”. Some participants, on the other hand, are made aware of their own
mortality, leading them to worry, for example, if their disability can be associated
with a reduced life expectancy: “I have sometimes thought that, being handicapped,
maybe I may die before the average person. My parents say no, that it has nothing
to do with that. I often think about it because it scares me” (participant 26). At the
same time, other participants can see the potential guiding value of death with respect
to life: “Before I die, I want people who have been around me to have enjoyed being
with me” (participant 27).
4.Conclusions
Death is a perennial topic, as others subjects can be, such as love (Morentin et al.,
2006) or sexuality. It is not indifferent to people with intellectual disability. It worries
them. They require a vital and pedagogic accompaniment that can help them to accept
death in a natural and formative atmosphere, and a comprehension of death from
the possibilities that can be given to think about death, to reflect about it and treat it
naturally in order to live a better quality life (Rodríguez Herrero et al., 2013). This
article gives voice to those who historically have been denied these possibilities in a
topic as human as death.
The results indicate that, as in the rest of the population, people with intellectual
disability may have varying knowledge, attitudes, ideas and beliefs about death. With
respect to the acquisition of the concept of biological death, cognitive difficulties
may have to be overcome in understanding an abstract concept such as death. These
results coincide with previous research (McEvoy et al., 2002). A strong influence of
the degree of intellectual disability has been shown to influence the understanding
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a contribution to the pedagogy on death
pablo rodríguez herrero, dolores izuzquiza gasset y agustín de la herrán gascón
of biological death, as found in other studies (McEvoy, 1989; Myreddi & Narayan,
1993; Dodd et al., 2005). The fact that all the components that define biological death
are not completely understood does not mean that those who experience the loss of a
significant person in their lives, does not suffer or feel the natural pain that may come
with the death of a loved one. This may suggest a need for additional support to work
through their grief.
Similar to the evaluation of the results obtained in the Concept of Death
Questionnaire (Ramos, 2010), the sentence which most participants responded to
incorrectly in the current study is “My parents will live forever”. This indicates the
difficulty of some to accept a range of emotions and feelings related to the possibility
that people die who have greater emotional ties and dependence.
In relation to the conceptions of death analysed through an interview, there is
a remarkable heterogeneity among participants in attitudes, ideas and beliefs about
death. These results may not be distinctive in people with intellectual disability,
but respond to the evolution of each participant in terms of emotional maturity or
their own experiences with loss or death. Future research could verify whether this
diversity also occurs in people without intellectual disability and on what that may
depend. However, participants generally spoke naturally and fluently about death in
the interviews, indicating that in a climate of trust, closeness and normality; death is
not strange to them and can be addressed openly with young people with intellectual
disability.
The results of this study invite us to wonder about the different routes of
intervention on death in people with intellectual disability who live experiences
of loss, or simply require an answer to their concerns. Education, through practices
that treat death from a formative aspect, is the most valuable tool to build a society in
which death is not a taboo subject but a part of the human condition from which to
consider and guide the personal and collective life.
Pedagogy on Death includes both educational support in the mourning process
(Rodríguez Herrero, Herrán & Izuzquiza, 2013a) as well as intervention prior to the
occurrence of a loss, which aims to educate students on the educational opportunities
of introducing the concept of death through values education (Rodríguez Herrero,
Herrán & Cortina, 2012) and for the development of resilience (De Dios Uriarte,
2006). The results of this study provide new insights into how people with
intellectual disabilities can be educated on death. As for the accompaniment during
bereavement, aspects such as the support for the biological understanding of death
and respect for one’s own development of ideas, beliefs or attitudes before the loss
become important.
Among these supports, the following should be considered (based on the
dimensions of support described by the American Association on Intellectual and
Developmental Disabilities in 2011):
I. Intellectual Skills: to promote the understanding the concept of death; clear,
simple and adapted information; use of pictures or stories to facilitate emotional
expression.
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a contribution to the pedagogy on death
pablo rodríguez herrero, dolores izuzquiza gasset y agustín de la herrán gascón
II. Adaptive Behavior: to explain the funeral rites; to adapt to changes and new
routines; to explain the bereavement process; to encourage participation in rituals; to
explain that sometimes it is normal to externalize emotions (in some cases we find
that having internalized social norms associated to emotional control in a rigorous
and strict way can hinder emotional and sentimental expression in situations of grief).
III. Participation, interaction and social roles: to minimize secondary losses
(abrupt changes in daily life stemming from the death of a loved one or close
friend who depends on some form of support); to encourage, without forcing,
conversation about the loss; to include this person in the bereavement shared with
others; to give support to interpersonal communication; to encourage the emotional
processing of the loss in natural contexts; to support the family in normalizing
the theme of death and loss in the family environment so that the person with
intellectual disabilities can share more easily her/his feelings and concerns; if the
person with intellectual disabilities, who has suffered the loss, is employed, it is
important to establish communication channels between the figure of support and
the co-workers of the person with intellectual disabilities to provide guidance on
how to normalize the situation in the workplace.
IV. Health: to identify symptoms of pathological mourning after a period of three
or four months; to refer, if appropriate, the bereaved person to clinical specialists; to
guide families and report physical symptoms that may appear in the grieving process;
to intervene with peers, friends or partner; to explain to the one who has had the loss,
if necessary, the physical symptoms that may occur during the grieving process.
V. Context: to encourage the expression of feelings of guilt; to encourage a coherent
response of the support institution (consensus resulting from the coordinated work of
the entire professional team); to plan the transfer of information between professionals
and peers of the person who has suffered loss so that a normal environment prevents
the emergence of suspicions, rumors, etc.; to make more flexible and adapt the training
plan to the needs arising from the bereavement situation; to identify a professional or
reference guardian that accompanies the person who has suffered the loss during the
bereavement process; to consider possible mental health disorders that may hinder
the healthy working through the loss.
In relation to the educational intervention prior to the loss, the diversity of ideas,
beliefs and attitudes about death guides the formative intention not only to the
development of a proper idea or attitude, but also to the development of the concept
of death itself and self-constructed conceptions of death, which also promote the
personal and social maturity of the person with intellectual disabilities. The resources
identified in Rodríguez Herrero, Herrán and Izuzquiza (2013b) –film forum, service
learning, life cycle, literature, partial deaths or news media– can help support the
educational potential of death. Death can be educational, from a deeply pedagogical
perspective, and it can be part of inclusive education to improve the quality of life for
people with intellectual disabilities.
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a contribution to the pedagogy on death
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Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 67-80
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Enero-Marzo, 2015, vol. 46 (1), nº 253
SUMARIO ANALÍTICO
Robert L. Schalock, PhD.
Professor Emeritus. Hastings College, P.O. Box 285, Chewelah, WA 99109-0285. USA
[email protected]
Las mejores prácticas de las organizaciones y los profesionales
Resumen: Este artículo se centra en las prácticas basadas en la evidencia y, sobre esta
base, hacemos una invitación a que busquemos entre todos cuáles son las mejores prácticas, quién es el profesional más adecuado y qué significa ser una organización eficaz
y eficiente. Tanto los profesionales como las organizaciones ofrecen servicios y apoyos
que contribuyen a mejorar el bienestar y el crecimiento personal de los usuarios. En el
contexto de la discusión sobre las prácticas profesionales y de las organizaciones, indicaré que las mejores prácticas profesionales empiezan con el respeto hacia las personas,
el cumplimiento de los estándares y las normas éticas y deontológicas, y la utilización de
las prácticas basadas en la evidencia y de la evaluación del efecto y de los resultados conseguidos. Indicaré, asimismo, que las mejores prácticas de la organización empiezan con
el compromiso de ser una entidad basada en valores y, a la vez, de ser eficaz y eficiente en
la prestación de los servicios y apoyos. Este compromiso de la organización se refleja
en el uso de las mejores prácticas, que consisten en la utilización de equipos de alto rendimiento, en el paradigma de los apoyos, en la evaluación de los resultados obtenidos y
en la mejora continua de la calidad.
Como se observa en la Figura 1, examinaremos cada uno de los componentes de las
mejores prácticas profesionales y de las organizaciones. Además, indicaré que, a través
de su acción recíproca, las mejores prácticas de los profesionales y de las organizaciones
generan un entorno cultural que tiene un efecto directo, no solo en la mejora de los servicios y apoyos que la organización ofrece a los usuarios, sino también en el bienestar
y crecimiento personal del personal de la organización, lo cual, a su vez, redunda en un
aumento de su eficacia y eficiencia.
Palabras clave: prácticas basadas en la evidencia; apoyos; equipos de alto
rendimiento.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 7-23]
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 117-124
– 117 –
sumario analítico
analytical summary
Jos H. M. van Loon, PhD.
Fundación Arduin y Departamento de Educación Especial de la Universidad de Gante.
Koninginnelaan 50. 4335 BC Middelburg. The Netherlands
[email protected]
Planes individuales de apoyo: mejora de los resultados personales
Resumen: La mejora de la calidad de vida de los usuarios es la principal tarea de las
organizaciones que prestan servicios de apoyo a las personas con discapacidad intelectual. Los planes individuales de apoyo (PIA) deben diseñarse teniendo en cuenta este
objetivo. Por tanto, las cuestiones más importantes a las que debe prestarse atención
cuando se redacta un PIA son: 1) ¿Qué quiere el usuario? y 2) ¿Qué apoyos necesita?
Obviamente, lo que se busca es que el usuario goce de una buena calidad de vida.
Además, en este trabajo hacemos hincapié en la importancia de las prácticas basadas
en la evidencia; y, sobre la base de estos dos puntos de partida, proponemos las siguientes
directrices para la elaboración del PIA. En el PIA se debe:
– Analizar los objetivos y perspectivas del usuario (¿qué quiere conseguir en la
vida?).
– Analizar qué apoyos el usuario quiere y necesita (¿qué apoyos son importantes
desde su punto de vista y cuáles realmente necesita?).
– Formular estrategias de apoyo en función de los objetivos personales, los deseos
y las necesidades del usuario.
– Hacer un seguimiento de los procesos de apoyo en permanente diálogo y colaboración con el usuario.
– Medir los resultados personales que se han conseguido.
– Disponer de un sistema permanente para llevar a cabo los ajustes y adaptaciones
que sean necesarios.
– Recurrir a las prácticas basadas en la evidencia.
– Ser claro y comprensible para el usuario.
Con estas directrices hemos desarrollado un PIA en Internet, en el cual las ocho
dimensiones de calidad de vida conforman el marco teórico a partir del cual se elaboran
las estrategias de apoyo. El diálogo con el usuario se integra en el sistema de apoyo y los
instrumentos basados en la evidencia se utilizan para medir las necesidades de apoyo y
los resultados personales obtenidos.
Palabras clave: prácticas basadas en la evidencia, calidad de vida; planes individuales de apoyo; resultados personales; equipos de alto rendimiento.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 25-40]
Juan José Lacasta Reoyo
Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad
Intelectual (FEAPS)
[email protected]
FEAPS, 50 años de unión por las personas con discapacidad intelectual
y por sus familias
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 117-124
– 118 –
sumario analítico
analytical summary
Resumen: La Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo ha cumplido 50 años. Se analizan
en el artículo los cambios paradigmáticos que se han sucedido en estos años. En definitiva, cómo ha cambiado la percepción social y los modelos mentales en relación a
las personas con discapacidad intelectual, la terminología, el ejercicio de la ciudadanía,
los modelos de intervención, la evolución de los servicios, el rol de las familias, el entorno político y social y, paralelamente, cómo han evolucionado FEAPS y su proyecto
y qué papel y capacidad de incidencia ha tenido en los logros y progresos alcanzados
desde 1964.
Palabras clave: historia de la discapacidad intelectual; movimiento asociativo; percepción social; ciudadanía; incidencia política y social; FEAPS.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 41-65]
Pablo Rodríguez Herrero
Fundación Prodis. Madrid
[email protected]
Dolores Izuzquiza Gasset
Universidad Autónoma de Madrid
Agustín de la Herrán Gascón
Universidad Autónoma de Madrid
[email protected]
El concepto de muerte en jóvenes con discapacidad intelectual: una
contribución a la pedagogía de la muerte
Resumen: A pesar de ser una condición esencial del ser humano, la muerte es un
ámbito poco investigado en el esfuerzo por mejorar la calidad de vida de personas con
discapacidad intelectual. En este artículo se describe una investigación sobre el concepto
de muerte en jóvenes con discapacidad intelectual. Se hace a través de una metodología
mixta que incluye un enfoque cuantitativo y cualitativo, utilizando un cuestionario y
una entrevista semiestructurada. Los resultados indican que los participantes tienen
dificultades en la comprensión de las dimensiones biológicas de la muerte. Además, se ha
encontrado una amplia variedad de opiniones, actitudes y creencias sobre la muerte. En
las conclusiones se reflexiona sobre las implicaciones de estos resultados en una posible
pedagogía de la muerte en personas adultas con discapacidad intelectual que incluya el
acompañamiento en el duelo.
Palabras clave: concepto de muerte; discapacidad intelectual; pedagogía de la
muerte; duelo.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 67-80]
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 117-124
– 119 –
sumario analítico
analytical summary
Climent Giné Giné
Universitat Ramón Llull. Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte. Blanquerna. Barcelona
Delfín Montero Centeno
Universidad de Deusto. Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación. Departamento de
Pedagogía Social y Diversidad. Bilbao
Miguel Ángel Verdugo Alonso
Universidad de Salamanca. Facultad de Psicología. Departamento de Personalidad, Evaluación
y Tratamiento Psicológicos. Salamanca
Pere Rueda Quitllet
Fundación Ampans. Barcelona
[email protected]
Susanna Vert Tapia
Dincat. Barcelona
Claves de futuro en la atención y apoyo a las personas con
discapacidad intelectual y del desarrollo. ¿Qué nos dice la ciencia?
Resumen: Este artículo describe las aportaciones de un debate cuyo objeto principal
era responder, por parte de tres expertos, a una serie de tópicos, con la mirada puesta en
un futuro de los próximos diez años, tales como: la evolución de los conceptos de inteligencia y de conducta adaptativa; la evaluación diagnóstica de la discapacidad; la calidad
de vida como fuente de información para evaluar las políticas, así como las prácticas
de los servicios; las condiciones que debe tener un servicio para que sea realmente un
servicio centrado en la persona; los servicios basados en la comunidad; las necesidades
de apoyo de las familias; el papel de los padres; o bien la propia participación de las personas con discapacidad en el desarrollo de los servicios.
El debate se organizó en base a tres grandes bloques de contenido: elementos diagnósticos, constructos del campo de la discapacidad intelectual y prestación de apoyos.
Este artículo finaliza con un decálogo de conclusiones en base a las argumentaciones
de los intervinientes.
Palabras clave: personas con discapacidad intelectual; inteligencia; conducta
adaptativa; calidad de vida; evaluación diagnóstica; autodeterminación; inclusión social;
servicios centrados en la persona; familias; formación de profesionales.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 81-106]
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 117-124
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January-March, 2015, vol. 46 (1), nº 253
ANALYTICAL SUMMARY
Robert L. Schalock, PhD.
Professor Emeritus. Hastings College, P.O. Box 285, Chewelah, WA 99109-0285. USA
[email protected]
Professional and Organizational Best Practice
Abstract: By focusing on evidence-based practices this article asks us to
pursue jointly what are best practices, who is a professional, and what does it mean
to be an effective and efficient organization. Both professionals and organizations
provide services and supports that enhance the personal well-being and personal growth
of their clientele. In discussing professional and organizational practices, I will suggest
that professional best practices begin with respect for the individual and embrace
professional standards, professional ethics, evidence-based practices, and impact
evaluation. Analogously, I will suggest that organization best practices begin with a
commitment to being a values-based entity that is effective and efficient in the provision
of services and supports. This organization commitment is reflected in best practices
related to high performance teams, the supports paradigm, outcomes evaluation, and
continuous quality improvement.
As depicted in Figure 1, the presentation will discuss each of these components of
professional and organizational best practices. Additionally, I will suggest that through
their reciprocal action, the best practices exhibited by professionals and organizations
also create a cultural milieu that directly enhances not only the services and supports
provided to the organization’s clientele, but also directly impacts the personal wellbeing and growth of organization personnel, which in turn enhances their effectiveness
and efficiency.
Key words: evidence-based practices; supports; high performance teams.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 7-23]
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 117-124
– 121 –
sumario analítico
analytical summary
Jos H. M. van Loon, PhD.
Fundación Arduin y Departamento de Educación Especial de la Universidad de Gante.
Koninginnelaan 50. 4335 BC Middelburg. The Netherlands
[email protected]
Individual Support Plans: enhancing personal outcomes
Abstract: For organizations providing supports to persons with intellectual disability it is their main task to enhance the quality of life of their clients. Individual Support
Plans should be designed with this goal in mind. Consequently, important questions in
writing an ISP are: 1) What does the person want?, and 2) Which support does the person need? The outcome should obviously be a good quality of life.
Furthermore we emphasize in our work the importance of evidence-based practices.
Based on these starting points we propose the following guideliness for an ISP. An ISP
should:
– Explore goals and personal perspectives: what does a person want in his life.
– Explore what support a person needs and wants: which supports are important
for and which are important to the person.
– Formulate support strategies in answer to the personal goals, wants and needs.
– Monitor in dialogue with the person the process of support.
– Measure personal outcomes.
– Comprise an ongoing system of finetuning and adjusting.
– Use evidence based practices in doing so.
– Be transparant and comprehensible for the person.
Following these guideliness we developed an internet based ISP in which the eight
QOL dimensions provide the framework for developing support strategies, the dialogue with the client is build into the system of supports, and evidence based instruments are used to measure support needs and personal outcomes.
Key words: evidence-based practices; quality of life; Individual Support Plans; personal outcomes.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 25-40]
Juan José Lacasta Reoyo
Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad
Intelectual (FEAPS)
[email protected]
FEAPS, 50 years of union for people with intellectual disabilities and
their families
Abstract: The Spanish Confederation of Organizations for Persons with Intellectual
Disability and Development has completed 50 years. Paradigmatic changes that have
happened in these years are analyzed in the article. In short, how it has changed the
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 117-124
– 122 –
sumario analítico
analytical summary
social perception and mental models in relation to people with intellectual disabilities,
terminology, the exercise of citizenship, intervention models, the evolution of services,
the role of families, the environment political and social and, in parallel, how it has
evolved FEAPS and your project and what role and power of influence has had on the
achievements and progress made since 1964.
Key words: History of intellectual disability; associations; social perception; citizenship; political and social impact; FEAPS.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 41-65]
Pablo Rodríguez Herrero
Fundación Prodis. Madrid
[email protected]
Dolores Izuzquiza Gasset
Universidad Autónoma de Madrid
Agustín de la Herrán Gascón
Universidad Autónoma de Madrid
[email protected]
Concept of death in young people with intellectual disability: a
contribution to the pedagogy on death
Abstract: Despite being an essential human condition, death is an under-researched
area in the effort to improve people with intellectual disabilities’ life quality. In this article
we describe the concept of death among young people with intellectual disabilities. A
mixed research methodology that includes quantitative and qualitative approaches was
employed, including both a questionnaire and a semi-structured interview. Results
indicate that participants have difficulty understanding of biological dimensions of
death. Moreover, it has been found that participants present a wide range of opinions,
attitudes and beliefs about death. Conclusions reflect on implications of these results
for a possible pedagogy on death in young adults that would include accompaniment
during bereavement.
Key words: concept of death; intellectual disability; pedagogy on death; bereavement.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 67-80]
Climent Giné Giné
Universitat Ramón Llull. Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte. Blanquerna. Barcelona
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 117-124
– 123 –
sumario analítico
analytical summary
Delfín Montero Centeno
Universidad de Deusto. Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación. Departamento de
Pedagogía Social y Diversidad. Bilbao
Miguel Ángel Verdugo Alonso
Universidad de Salamanca. Facultad de Psicología. Departamento de Personalidad, Evaluación
y Tratamiento Psicológicos. Salamanca
Pere Rueda Quitllet
Fundación Ampans. Barcelona
[email protected]
Susanna Vert Tapia
Dincat. Barcelona
Keys to Future in the Care and Support for People with Intellectual and Developmental Disabilities. What Tell us Science?
Abstract: This article describes the contributions of a round table whose main purpose was to respond, by three experts, a series of topics, with the look anytime in the
next ten years, such as: the evolution of the concepts of intelligence and adaptive behavior; the diagnostic evaluation of disability; the quality of life as a source of information
to evaluate the policies, as well as the practices of the services; the conditions that must
have a service to make it really a service focused on the person; services based in the
community; the needs of supporting families; the role of the parents; either the own
participation of persons with disabilities in the development of services.
The discussion was organized on the basis of three large blocks of content: diagnostic elements, constructs in the field of intellectual disabilities, and provision of support.
This article ends with a Decalogue of conclusions based on the arguments of the
parties.
Key words: people with intellectual disabilities; intelligence; adaptive behavior;
quality of life; diagnostic evaluation; self-determination; social inclusion; services focused on the person; families; training of professionals.
Biblid. [0210-1696 (2015) vol. 46 (1), n.º 253, enero-marzo; 81-106]
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 117-124
– 124 –
LISTADO ANUAL DE LOS REVISORES EMPLEADOS
EN LA EVALUACIÓN DE LOS ARTÍCULOS
La revista Siglo Cero agradece la colaboración prestada en el proceso de revisión de los
artículos a todos los profesionales que han participado como evaluadores en los trabajos
recibidos a lo largo del año 2014, cuyo listado se incluye a continuación:
Miembros del Consejo de Redacción de Siglo Cero
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Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)
Enrique Galván Lamet (FEAPS)
Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)
Juan José Lacasta Reoyo (FEAPS)
Javier Martín Iglesias (FEAPS)
Javier Tamarit Cuadrado (FEAPS)
Miembros del Comité Editorial de Siglo Cero
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Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)
Francisco Alcantud Marín (Universidad de Valencia)
Leandro da Silva Almeida (Universidad do Minho)
Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)
Pilar Arnaiz Sánchez (Universidad de Murcia)
Marta Badía Corbella (Universidad de Salamanca)
José Antonio del Barrio del Campo (Universidad de Cantabria)
Mercedes Belinchón Carmona (Universidad Autónoma de Madrid)
Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)
Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)
Leonor Córdoba Andrade (Universidad El Bosque. Colombia)
Emiliano Díez Villoria (Universidad de Salamanca)
Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónoma de Madrid)
Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)
Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)
María Frontera Sancho (Universidad de Zaragoza)
Francisco Alberto García Sánchez (Universidad de Murcia)
Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)
Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)
Borja Jordán de Urríes Vega (Universidad de Salamanca)
Natxo Martínez Rueda (Universidad de Deusto)
Vicente Martínez Tur (Universidad de Valencia)
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 125-126
– 125 –
listado anual de los revisores empleados en la evaluación de los artículos
–
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Santiago Molina García (Universidad de Zaragoza)
Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)
Joan Jordi Montaner Guasp (Universidad Islas Baleares)
Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)
Lidia Rodríguez García (Universidad de Castilla-La Mancha)
Pere Rueda Quitllet (Ampans. Barcelona)
M.ª Cruz Sánchez Gómez (Universidad de Salamanca)
José Antonio Seoane Rodríguez (Universidad de A Coruña)
Revisores externos
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Margarita Cañadas Pérez (Universidad Católica de Valencia)
Laura Gómez Sánchez (Universidad de Oviedo)
Verónica Guillén Martín (Universidad de Salamanca)
Fabián Sainz Modinos (Universidad de Salamanca)
Mónica Santamaría Domínguez (Universidad de Salamanca)
Eva Vicente Sánchez (Universidad de Salamanca)
ALGUNAS ESTADÍSTICAS DEL PROCESO EDITORIAL
A lo largo de 2014, se han recibido 23 artículos, de los cuales 16 (un 69,56%) son trabajos
que comunican resultados de investigación originales, y se han publicado 18 artículos, de
los cuales 14, es decir, un 77,77%, comunican dichos resultados. Un 84,84% de los artículos
recibidos están firmados por autores externos al Comité Editorial, un 87,87% no pertenecen a
la entidad editora de la revista y un 22,41% son autores extranjeros.
La tasa de aceptación de trabajos ha sido un 56,52% y la media de trabajos evaluados por
revisor ha sido de 2 artículos.
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 125-126
– 126 –
NORMAS PARA LOS AUTORES
Periodicidad y contenido
• SIGLO CERO es la Revista Española sobre Discapacidad Intelectual. Publica
cuatro números al año (periodicidad trimestral). La revista acepta trabajos originales en español o inglés, tanto empíricos como teóricos, cuya temática se centre
en la discapacidad y, más específicamente, en las discapacidades intelectuales y del
desarrollo. La finalidad de la revista es publicar artículos que tengan utilidad para
los investigadores, profesionales, familiares, y quienes estén dedicados a la mejora
de la atención y condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual
y del desarrollo y las de sus familias. Los temas pueden referirse a cualquier ámbito de la vida del individuo o su familia: personal, familiar, educativo, laboral, social
u otros. Se parte de una perspectiva multidisciplinar, por lo que los artículos pueden provenir de la psicología, la educación, la sociología, la medicina, el derecho,
el trabajo social y otros campos del conocimiento.
• El carácter monográfico es un sistema de publicación de gran utilidad al permitir
profundizar en los temas, así como recurrir a los números más indicados cuando
el lector necesita fundamentación teórica o práctica sobre algún tema para sus propias investigaciones, prácticas profesionales o conocimiento y por ello, en algunas
ocasiones, se mantendrá el sistema de elección de temas monográficos que dan
unidad a cada número.
• Se dará preferencia a artículos que expongan investigaciones y aplicaciones empíricas, innovaciones en la atención y apoyo, aportaciones en evaluación e intervención, revisiones teóricas concisas y otros estudios de interés para el ámbito de la
discapacidad.
• Otras contribuciones que también se aceptan son:
Comunicaciones breves relativas a resúmenes o conclusiones sobre eventos ya
realizados o a informaciones sobre resultados parciales de programas de investigación en curso; estos trabajos no requerirán resumen ni bibliografía.
Cartas al director referidas a los artículos ya publicados en la revista, que podrán ser publicadas en función del interés que se estime y siempre que supongan avances o novedades sobre las informaciones previas.
Anuncios o noticias sobre eventos de carácter nacional o internacional relacionados con la discapacidad o novedades bibliográficas.
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 127-131
– 127 –
•
normas para los autores
Los trabajos deben ser originales, inéditos y no estar siendo examinados simultáneamente en ninguna otra revista o publicación.
Envío de artículos
Los trabajos serán remitidos en versión electrónica (formato Word) e impresa (una
copia) a la siguiente dirección:
• Miguel Ángel Verdugo. Facultad de Psicología (INICO). Revista Siglo Cero.
Avda. de la Merced, 109-131. 37005 Salamanca, España.
• E-mail: [email protected]
Normas de presentación
1. Extensión de los trabajos: no han de superar las 20 o 25 páginas para los informes
de investigación, las 25 o 30 páginas para las revisiones teóricas o reflexiones, 6 o 7
páginas para las comunicaciones breves, 3 páginas para las cartas y reseñas y 1 para
las noticias.
2. Redacción de los informes de investigación: se recomienda seguir las normas de la
Asociación Americana de Psicología (APA, 2010, 6.ª edición) como criterio general. En todo caso se adaptarán a los apartados habituales: introducción (con una
revisión histórica si procede y el estado actual del tema), método (sujetos, diseño,
procedimiento), resultados y discusión o conclusiones.
3. Estructura de los artículos: el texto se elaborará en formato Word y estará escrito a
doble espacio, por una sola cara en DIN-A4.
• Primera página
En la portada del trabajo debe hacerse constar: mes y año de finalización del
trabajo; título en mayúsculas, en castellano y en inglés; nombre del autor o
autores; dirección de correo electrónico y filiación profesional completa de
todos los autores, indicando la institución o centro de trabajo; y la dirección completa que se desea que figure en la publicación.
Financiación de la investigación (si la hubiera): en la misma página, indicar
las becas, ayudas o cualquier otra fuente de financiación recibida para realizar la investigación que se desea publicar, así como los proyectos de investigación o contratos de los que resulta. Es aconsejable incluir, justificado a
la izquierda, el agradecimiento por las ayudas recibidas.
En un segundo párrafo, del mismo estilo que el primero, se indicará la dirección y teléfono/s de contacto del autor principal, así como una breve nota
sobre su trayectoria, intereses y actividades profesionales actuales. Por parte de la redacción de la revista se asume que los coautores (caso de que los
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 127-131
– 128 –
normas para los autores
hubiere) están plenamente de acuerdo con el autor principal para publicar
el trabajo.
• Segunda y tercera página
Un resumen (abstract) del trabajo en castellano (español) y en inglés, que
deberá contener entre 150 y 250 palabras, aunque lo más recomendable es
que no supere las 200. En él se hará referencia a los puntos principales del
trabajo: planteamiento del problema, objetivos del estudio, método, principales resultados y conclusiones.
Una lista de descriptores o palabras clave que, según el autor, describen el
trabajo; se aceptará un máximo de 8 palabras clave.
• A partir de la cuarta página comenzará la redacción del artículo
Las referencias bibliográficas, apéndices, tablas, figuras y notas deberán ir en
hojas aparte debidamente identificadas y siguiendo las normas APA (2010),
indicando en la cabecera el título del trabajo.
Tablas y figuras: se incluirán siempre al final del texto y una en cada página.
Deberán ser elaboradas por los autores del modo definitivo en que quieren
que aparezcan, estar enumeradas correlativamente e ir acompañadas de un
pie de texto. Además se indicará el lugar en el que deben ser insertadas en el
texto.
Notas: deberán evitarse en lo posible. Se incluirán en hojas aparte, nunca a
pie de página, y se citarán correlativamente. En la composición del artículo
en la revista irán colocadas al final del texto, antes de las referencias. Las
notas serán lo más breves posible y hay que evitar las que son simples referencias bibliográficas.
Elaboración de las referencias bibliográficas
Las referencias se ordenarán alfabéticamente y se incluirán todos los trabajos citados en el texto, incluyendo todos los autores. El formato será el siguiente:
• Si son libros: Autor (apellido, coma e iniciales del nombre y punto; si son varios autores, se separan con una coma, poniendo una “y” antes del último); año
(entre paréntesis) y punto; título completo del libro (en cursiva) y punto; lugar
de edición y dos puntos; y editorial.
• Si se trata de artículos de revistas: Autor o autores (igual que si son libros); año
(entre paréntesis) y punto; título del artículo y punto; nombre completo de la
revista (en cursiva) y coma; volumen y/o número de la revista y coma; y página
inicial y final del artículo (separadas por un guión).
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 127-131
– 129 –
normas para los autores
• Capítulos de libro: Autor o autores del capítulo (igual que si son libros); año
(entre paréntesis) y punto; título del capítulo y punto; nombre de los directores/compiladores del libro (iniciales del nombre y punto, apellido y anteponiendo a esto “En”); abreviatura “Ed.” o “Eds.” (entre paréntesis); título del
libro (cursiva); página inicial y final del capítulo (entre paréntesis y separadas
por un guión, anteponiendo la abreviatura “pp.”); ciudad de edición y dos
puntos; y editorial.
• Citas bibliográficas en el texto: se harán entre paréntesis y separadas por una
coma, con el apellido del autor y el año de publicación.
Si el autor forma parte de la narración, solo se pondrá el año entre paréntesis. Cuando haya dos autores, siempre se citarán ambos.
Si son más de dos y menos de seis, la primera vez se citan todos y en las siguientes veces se pone sólo el apellido del primer autor seguido de “et al.”
y el año, con la excepción de que haya otro apellido igual y del mismo año,
en cuyo caso se pondrá la cita completa.
Si son seis o más autores, se cita el primero seguido de “et al.”. Y, si
hay confusión, se añaden los autores siguientes hasta que resulten bien
identificados.
Si se citan diferentes autores dentro del mismo paréntesis, se ordenarán
alfabéticamente.
Cuando se citen trabajos del mismo autor o autores y de la misma fecha, se
añadirán al año las letras a, b, c.
En caso de dudas, se recomienda consultar el manual de la APA (2010).
Proceso de evaluación
• Acuse de recibo: una vez recibidos los artículos, la revista acusará recibo de los
mismos y serán sometidos a revisión, correspondiendo la decisión final sobre
su publicación a la dirección de la revista.
• Sistema de revisión por pares: cada artículo es revisado, al menos, por dos
miembros del Consejo Editorial, pudiendo recurrir a un tercero en caso de
discrepancia, así como a un experto en metodología.
• Sugerencia de revisor: los autores pueden sugerir un posible revisor que consideren idóneo para evaluar su trabajo, indicando su correo electrónico y, de la
misma manera, pueden indicar alguna persona que no desean que se involucre
en el proceso de revisión de su trabajo. En cualquier caso, siempre habrá dos
revisores más, correspondiendo a la dirección de la revista la decisión final.
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 127-131
– 130 –
normas para los autores
• Comunicación al autor o autores: la aceptación o no de los artículos será comunicada al autor principal en un plazo máximo de 120 días a partir de la
comunicación de la recepción del trabajo.
• Doble anonimato en la revisión: no se devolverán los originales ni se mantendrá correspondencia sobre los mismos con los autores y se empleará el doble
anonimato en la revisión.
• Evaluadores externos: en las ocasiones que así lo requieran se recurrirá a evaluadores externos ajenos a la entidad editora.
Responsabilidades ética y profesional de los autores
• La investigación en la que participen seres humanos debe llevarse a cabo de
forma ética teniendo debidamente en cuenta el consentimiento informado. En
estos casos, se ruega a los autores que incluyan en el manuscrito una declaración de la aprobación de la Comisión de Revisión Institucional o Comité de
Ética y una breve descripción de cómo se obtuvo el consentimiento y de quién.
Anonimato de las personas
• El anonimato de las personas debe ser protegido y omitir cualquier información de identificación (incluyendo nombre, dirección, fecha de nacimiento,
además de otros datos protegidos). Cualquier presentación que no haya sido
aprobada por una comisión de revisión interna o comité de ética, pero que
incluya la información de la persona (tal como presentaciones de caso clínico,
imágenes o estudios de caso), requiere, en caso de incapacitación judicial o en
menores, que el padre/madre o tutor hayan firmado el permiso para su publicación y el consentimiento escrito de la persona con discapacidad (si no está
incapacitada judicialmente para ello).
Responsabilidad de la revista
• La dirección no se hace responsable de las ideas y opiniones expresadas por los
autores en los artículos de la revista.
• Una vez aceptado el trabajo para su publicación, se asume que todos los autores del mismo han dado su conformidad, siendo de Siglo Cero los derechos de
impresión y de reproducción por cualquier forma.
• Una vez publicado, el autor recibirá su artículo en formato PDF y un ejemplar
de la revista en la que aparece.
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Siglo Cero, vol. 46 (1), n.º 253, 2015, enero-marzo, pp. 127-131
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La editorial
más antigua
de España
Hace ya más de 500 años que, en 1486, la Universidad de Salamanca publicó su
primer libro de la mano del maestro gramático Antonio de Nebrija. La creación de
nuestro actual Servicio de Publicaciones tuvo lugar, sin embargo, en 1943, cuando en
virtud de la Ley de Ordenación de la Universidad española de 29 de julio de 1943 la
Universidad de Salamanca estableció un «Secretariado de Publicaciones, Intercambio
Científico y Extensión Universitaria», cuya dirección quedó encomendada al catedrático
de la Facultad de Filosofía y Letras D. Antonio Tovar. El 15 de mayo de 1944 se
constituyó además una Comisión Universitaria de Publicaciones, que tendría a su cargo
la coordinación de las publicaciones que la Universidad realizase, previo examen de las
características de los trabajos presentados a su conocimiento. Finalmente, en 1945
vieron la luz los primeros volúmenes de la «colección de memorias y trabajos científicos
editados por la Universidad de Salamanca» Acta Salmanticensia, organizados en cuatro
series: «Filosofía y Letras», «Ciencias», «Derecho» y «Medicina».