Participación informada?

La Participación Informada en el Programa de Prevención de Cáncer de Mama
Molina-Barceló A (1), Salas D (1), Miranda P (1), López M (2), Moreno J (2). (1) CSISP, (2) Universidad de Valencia.
Metodología
Introducción
Ámbito: Programa de Prevención de Cáncer de Mama de la Comunidad Valenciana.
Participación informada
Sujetos de estudio: Mujeres de 50 a 69 participantes en el Programa.
1) INFORMACIÓN ACCESIBLE
Tener acceso a información
2) INFORMACIÓN DE CALIDAD
Adaptada
Al nivel educativo y a las
necesidades de
información de la población.
Equilibrada
Sobre los beneficios
y efectos adversos de participar.
Metodología cualitativa: 8 Grupos de discusión
Análisis del discurso
grupal
TOMAR LA DECISIÓN DE
PARTICIPAR
O NO PARTICIPAR
Resultados
2) ¿Información adaptada al nivel educativo y a las
necesidades de información?
1) ¿Accesibilidad a información?
Suficiente
“Hay mucha información accesible”
Necesidades de información sobre la enfermedad y el programa
- Yo pienso que esto es algo, que se transmite
de boca a boca, de unas a otras… si no es por
una amiga es por una madre, y si no es
porque lo hemos visto en la televisión, y si no
es porque lo hemos leído en alguna parte… la
campaña está requete machacada, y es muy
buena. (GD3)
¿Por qué es de 45 a 69 años?
¿Qué es el cáncer genético?
- …que se explique en el folleto que si
hay algún caso de madre o de abuela,
que se piense también en la hija. (GD3)
¿Qué síntomas tiene? ¿Duele?
- ... Que den [información] de los
síntomas … para que la gente pueda
acudir más pronto - ...pero yo tengo dos
amigas que han tenido cáncer de mama
y no han tenido ningún síntoma … (GD5)
- … si ellos te citan, te incitan a participar, …si
no, lo vas dejando… - Si te mandaran el folleto
y la carta, pero sin citación, no iría nadie.
(GD2)
Perciben beneficios y efectos adversos (más en niveles
socioeconómicos más altos)
Beneficios
Efectos adversos
Prevención
Miedo a que nos salga un cáncer
entre prueba y prueba
- Todo lo que sea
información y
prevenir… (GD8)
-... Yo tengo una compañera de
mi trabajo que se la hicieron la
revisión, y no llegó al año, y
tenía cáncer de mama. (GD1)
A veces nos duele la prueba
- Duele mucho - También depende de quien te la haga. (GD1)
Radiación
- …se planteaba, que si era conveniente hacerlas tan a menudo, o
tardar más tiempo, por si es demasiada la radiación. (GD1)
- Per què si vas pagant t’ho fan cada any i
això t’ho fan cada dos anys? (GD6)
- Quizás estaría bien que te dijeran
porque es cada dos años, si es por
recursos o porque está comprobado que
es mejor... (GD3)
Necesidades de información durante la valoración adicional
3) ¿Información equilibrada sobre los beneficios
y riesgos de participar en el programa?
- Hay gente que lo pasa muy mal
cuando le hacen la mamografía y
sale algo dudoso, y entonces te
dicen que no lo ven claro. (GD3)
-No estoy de acuerdo que se acabe en los 69
porque he tenido tías con setentaitantos y casi
ochenta y tienen cáncer de mama las dos.
(GD8)
¿Por qué es cada 2 años?
¿Cómo se puede prevenir?
- …habría que hacer un estudio medioambiental… - …
y de la alimentación… - …eso está muy hecho… …bueno está muy hecho pero poco divulgado. (GD7)
“Lo que motiva a participar, más que la información, es que te
den un día y una hora concreta para hacerte la prueba”
Miedo cuando nos hacen más
pruebas
- …puesto que ahora hay una incidencia mayor
en gente más joven, pues si se pudiera ampliar,
no sé, que la gente empezara a hacerse
mamografías más jóvenes. (GD3)
Tranquilidad por estar
controlada
“Cuando nos tienen que repetir la mamografía o hacernos otras
pruebas queremos más información”
- ...Em van dir “mira t’hem detectat açò, no sabem…”...però
vaig anar amb cap informació... jo vaig anar pensant-me
que anaven a fer-me una altra volta una mamografia i ja va
ser una punció… però jo no sabia que anaven a punjar-me!
(GD5)
“Preferimos que nos informe de forma
personal, no a través de una carta ”
- Lo que no se puede de modo alguno, es sustituir
el trato personal de una doctora o de un doctor…
el trato afectivo, cariñoso, de mujer a mujer y de
tú a tú, por una carta. (GD4)
Conclusiones
Participación informada
- …estás controlada,
informada. (GD2)
1) INFORMACIÓN ACCESIBLE
Detección precoz
- ...era un cáncer pequeñito
leve, si no le llaman para
hacerse estas pruebas, pasan
un año o dos años y luego
sería peor. (GD4)
Tener acceso a información
+
2) INFORMACIÓN DE CALIDAD
Adaptada
?
Al nivel educativo y a las
necesidades de
información de la población.
Equilibrada ?
Sobre los beneficios
y efectos adversos de participar.
TOMAR LA DECISIÓN DE
PARTICIPAR
O NO PARTICIPAR
¿Participación informada?
L@s autor@s declaran que no existe conflicto de intereses en el presente estudio.