inserción escolar del niño gravemente enfermo

INSERCIÓN ESCOLAR DEL NIÑO GRAVEMENTE ENFERMO.
Taller para maestras domiciliarias y hospitalarias.
Dra. Kiman, R.; Maestra domiciliaria Soria A.; Lic. en Psic. Zapata S.; Dr. García, H.
Area de Soporte Clínico y Cuidados Paliativos. Sección Hematología y Oncología. Servicio de Pediatría.
Hospital Nacional “Prof. A. Posadas” (HNAP).
INTRODUCCIÖN:
La inclusión de las maestras en los hospitales nos enfrenta con un campo
interdisciplinario nuevo que debe ser construido. El niño “paciente- alumno” presentará
rasgos específicos y propios según la patología que padezca y que serán necesarios
considerar, para poder abordarlo pedagógicamente y adecuar la propuesta a ofrecer.
Para atender las necesidades educativas especiales de los niños hospitalizados,
existen las escuelas hospitalarias que funcionan con una estructura organizativa
similar a las escuelas comunes. El fundamento de estas instituciones educativas, se
basa en el criterio de igualdad de posibilidades para “todos”, teniendo en cuenta que
es deseable no interrumpir la enseñanza-aprendizaje por la enfermedad del niño.
Las Escuelas Domiciliarias y Hospitalarias están encuadradas dentro del “Régimen de
Educación Especial”. La Dirección de Educación Especial fue creada en el año 1949,
como resultado de la adhesión de nuestro país a la Declaración de los Derechos
Humanos de 1948, constituyendo una conquista social para una franja poblacional que
por sus discapacidades estaba excluida de los beneficios de una educación gratuita y
obligatoria. La integración como proceso básico, se inicia en la década del ’60 con los
alumnos ciegos y disminuidos visuales, en los ’70 con discapacitados auditivos y
motores y a partir de 1989 con niños que presentan retardo mental leve y otros con
necesidades especiales.
Los nuevos paradigmas en enfermedades limitantes y/o amenanzantes para la vida
en pediatría, acordes con la filosofía de los Cuidados Paliativos, centran la atención en
el niño y su familia. Mantener una vida lo más cercana a lo “normal” cuando sea
posible, es una de las estrategias primarias del cuidado. En este sentido la Escuela
colabora potenciando los aspectos sanos, la socialización con los pares y brindando
un espacio que permite “aliviar” los duros momentos que se transitan por la
enfermedad o los tratamientos.
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Considerando lo dicho, el Equipo de Salud de la Sección Hematología y Oncología
Pediátrica del HNAP convocó a maestras hospitalarias y domiciliarias de la Pcia.
de Bs. As a una Jornada, en el marco de las actividades que viene realizando
desde 1997, a fin de estimular un proceso de articulación más eficaz entre el
sector salud y educación.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS DE LA JORNADA:
1. Difundir los Cuidados Paliativos Pediátricos
2. Brindar herramientas a los educadores
3. Mejorar el logro de las expectativas académicas
4. Afirmar el rol específico
5. Disminuir la angustia que genera trabajar con niños gravemente enfermos
(estrategias para la prevención del Burn Out)
MATERIAL Y MÉTODOS:
Descripción de las actividades de la Jornada efectuada en el marco de la Semana
Nacional de los Cuidados Paliativos ( 2 al 6 de septiembre de 2002) en el HNAP.
RESULTADOS:
La convocatoria se realizó a través de la Escuela N°501 de Haedo, por medio de los
Inspectores de Zona, hacia los otros distritos de la Provincia de Buenos Aires,
contando además con la colaboración de la Fundación “Natalí Dafne Flexer”.
Concurrieron 110 personas: 68 maestras domiciliarias, 5 asistentes educacionales,
5 asistentes sociales, 1 maestra domiciliaria- hospitalaria, 1 orientadora manual,
1 maestra de actividades plásticas, 8 docentes (maestras de grado), 3 Inspectoras de
Zona, 2 Inspectoras en Jefe y 5 Vice-Directoras. El resto de los participantes fueron
médicos pertenecientes al Servicio de Pediatría del HNAP. Esto representa una
tercera parte del personal docente que se desempeña en tareas de la Dirección de
Educación Especial en la Pcia. de Buenos Aires.
Los distritos escolares convocados fueron: Avellaneda, Esteban Echeverría,
Exaltación de la Cruz, San Martín, La Matanza, Lomas de Zamora, Marcos Paz, Merlo,
Moreno, Morón, Pilar, San Miguel, Tres de Febrero, Vicente López y Quilmes
.
Se realizaron dos mesas redondas con debate posterior. “Apuntes para las maestras
domiciliarias –hospitalarias” tuvo como temas vinculantes a desarrollar: El niño con
VIH-SIDA- Corazón-Son-Son-Corazón- Enfermedades neurológicas que nos pueden
poner nerviosos- Cuando el riñón esta enfermo.
A su vez en “El niño con cáncer”: Hablemos del cáncer- ¿Cómo mejorar lo
cotidiano? -¿Y cuándo la curación no es posible?- Acompañando al niño enfermo y su
familia.
Posteriormente se efectuó un Taller participativo con análisis FODA de “situaciones
tipo” en el domicilio, la escuela y el hospital. Se resumen a continuación los aspectos
facilitadores, obstaculizadores y las propuestas realizadas, tanto en el domicilio, el
hospital y la escuela.
SITIO
FACILITADORES
Atención personalizada
OBSTACULIZADORES
Soledad del docente
Conocimiento de la familia y del
contexto social
Falta de espacios de capacitación para el
docente
Valoración del rol docente
Ausencia de viáticos
Vínculo afectivo fuerte
Ausencias sin aviso del alumno
DOMICILIO Cooperación con las escuelas de
origen
Inseguridad
Espacio físico (carencias)
Exigencias familiares de contenidos
académicos
Familias desinformadas sobre la
enfermedad
Insuficiente N° de clases por alumno
Contacto permanente con el
equipo tratante
No formar parte del equipo
No tener pares
Fortalecimiento del vínculo con el
niño y su familia
HOSPITAL
Actitud del niño hospitalizado
(espera al docente con alegría)
Aceptación del maestro por la
familia pues les permite
distenderse, irse un rato,
distraerse
Desconocimiento por parte de los
médicos de la labor docente
Falta de espacio físico
Falta de materiales
Síntomas que inhabilitan la tarea ( dolor)
Duelo por los niños que fallecen
ESCUELA
Día de sede
Cuestiones administrativas
Buen vínculo entre los docentes,
los equipos directivos y
transdisciplinarios
Aumento de la demanda
Falta de comunicación con la escuela de
origen
Participación de los médicos en la
escuela
No considerar al docente, por parte de
los médicos tratantes, para informarle el
diagnóstico y seguimiento posterior
Las principales propuestas realizadas fueron: Mejorar el trabajo en equipo, unificar
criterios con las familias, capacitar a los docentes para manejar mejor las limitaciones
físicas y emocionales según los tratamientos y/o las patologías, equipo especializado
para la supervisión del rol docente, continuidad del trabajo educativo o proceso
educativo con las escuelas de origen, ser considerados parte del equipo tratante.
DISCUSIÓN:
La educación para niños con necesidades especiales viene realizándose en nuestro
país desde hace 50 años con diferentes modalidades según el momento histórico.
El desarrollo actual de los progresos científicos y tecnológicos ha permitido ampliar
los logros en los tratamientos médicos, mejorando la expectativa de vida en muchas
enfermedades potencialmente mortales, convirtiéndolas en “situaciones crónicas”.
La educación especial constituye un conjunto de servicios, técnicas, estrategias y
recursos pedagógicos destinados a asegurar un proceso educativo integral, flexible y
dinámico adaptado a estos niños que requieren ayudas, habitualmente no disponibles
en el contexto educativo tradicional, en forma temporal o permanente.
Durante el taller las maestras plantearon situaciones problemáticas según los
escenarios donde se desarrollan las acciones, dificultades en los procesos de
construcción de la tarea y problemas estructurales. En el domicilio se afianza el
vínculo con el niño y la familia pero existe una mayor exposición y soledad frente a las
demandas, convirtiéndose el docente muchas veces en el receptor de situaciones que
deberían ser resueltas en el ámbito médico. ( Maestro o paramédico). Otras
dificultades son estructurales: viáticos, carencia de lugar físico, inseguridad.
En el hospital existiría un lugar dentro del equipo de salud que no termina de ser
legitimado y reconocido con una mayor contención emocional, mientras que en la
escuela ya funciona una incipiente articulación salud- educación que necesita
fortalecerse y ampliarse, existiendo otros dilemas como el responder al aumento de la
demanda y mejorar la relación con las escuelas de origen.
Es decir que la tarea del maestro domiciliario- hospitalario requiere una recuperación
histórica, una transformación acorde al momento actual y cambios que permitan un
desarrollo potencial de este abordaje interdisciplinario.
Pensar en el maestro domiciliario-hospitalario como un miembro más del equipo de
salud tratante de niños con patologías complejas, implica un movimiento conceptual
para el cual es necesario potenciar una mayor articulación salud- educación a través
de encuentros periódicos de capacitación con los educadores que ofrezcan
herramientas para mejorar los conocimientos, las habilidades y actitudes; sistematizar
la referencia y contra- referencia entre los equipos tratantes y los maestros para
ampliar la información de la patología que padece el niño; crear grupos de reflexión y
supervisión de casos considerando el estrés que genera la tarea y afirmar el rol
específico del educador para disminuir las situaciones de Burn-Out (actualmente
existente en la Escuela N°501, Haedo).
Desarrollar proyectos de investigación en esta área, permitirá el análisis de nuevos
datos prestando especial atención a la calidad de vida y como influye en el proceso de
la atención médica de niños con enfermedades amenazantes y/o limitantes para la
vida.
CONCLUSIÓN:
Es necesario favorecer la inclusión del educador como parte del equipo de salud y
agente de cambio.
BIBLIOGRAFÍA:
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Siempre es tiempo de aprender. Manual para docentes de niños con cáncer. Fundación “Natalí Dafne
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The child with cancer. Family centred care in practice. Helen Langton. Bailliere Tindall. 2000.
Escuela de Educación Especial N° 501. Región IV. Distrito de Morón. Proyecto de atención.
Programa de Escuelas Domiciliarias y Hospitalarias. Dirección General de Escuelas. Gobierno de la
Provincia de Mendoza
Programa de Escuelas Domiciliarias y Hospitalarias. Dirección de Educación Especial de la
Provincia de Buenos Aires.
Recomendaciones para la Educación /escuela. Masera, G. et al; Med Pediatr Oncol 1995; 25:429430.
Childhood Cancer and Schooling, Eiser, C. et al .Med Pediatr Oncol 2002;38:345-348.