H Jornada sobre “ DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIÓN

H Jornada sobre “ DESARROLLO INFANTIL Y ATENCIÓN
TEMPRANA”
PAMPLONA 15 de Junio del 2004-06-06
COORDINACIÓN TÉCNICA Y DE PROGRAMAS : EQUIPOS
INTERDISCIPLINARES. RETOS EN ATENCIÓN TEMPRANA
Presenta : FATIMA PEGENAUTE LEBRERO
Psicóloga Clinica del EIPI de Nou Barris. Institut Municipal de Disminuits, Ajuntament de
Barcelona.
Expresidenta de l’ Associació Catalana d’Atenció Precoç.
Secretaria de la Federación estatal de Asociaciones de profesionales de la Atención
Temprana.
Coautora del “LIBRO BLANCO”
Voy a intentar centrarme principalmente en uno de los aspectos de este modelo, que ya nos
ha presentado en su totalidad Anna Fornós, y que creo que es de suma importancia, no
solamente para realizar un buen trabajo de equipo, sino también para abrir posibilidades de
relación e intercambio con los profesionales de los distintos ámbitos que, a su vez, tienen
como objetivo de sus funciones, la atención al niño y la familia.
Este tema se llama INTERDISCIPLINARIEDAD. La Interdisciplinariedad es un concepto
complejo y, de hecho, ya es dificultosa la simple pronunciación de su vocablo. Seguramente
habríamos inventado otra palabra menos complicada y más corta, para designar la idea
correspondiente, si el asunto y el contenido de esta fuera más simple.
De todas formas, y antes de comenzar a pensar, qué supone el trabajo en un equipo
interdisciplinar, voy a mencionar algunos hechos de la historia de la Atención Temprana, tal
y como han transcurrido en Cataluña, y tal y como se han vivido en otras comunidades
científicas y profesionales a nivel internacional.
En Cataluña la situación de la Atención Temprana de los niños con disminución antes de los
años 80, se abordaba desde una perspectiva asistencial, no sectorial, y de tipo médicosanitario, ya que los Equipos existentes estaban ubicados, principalmente, en Centros
Hospitalarios. Tambien por este tiempo surgieron algunos centros a partir de las
Asociaciones de afectados con una clara orientación pedagogica.
Las repercusiones de estos modelos, que primaban aspectos parciales en la atención al niño
con disminución, se manifestaban en los siguientes puntos:
1) Prevención: prioritariamente y casi en exclusiva, se primaba la prevención desde el punto
de vista biológico (detección de metabolopatías, campañas de vacunación, mejora en la
atención perinatal, etc.) sin contemplar los aspectos más psicosociales que, a nuestro
parecer, también tienen una incidencia tanto, o más considerable en la génesis de las
disminuciones.
2) Detección y Diagnóstico: La detección quedaba limitada a los pocos programas
hospitalarios y de seguimiento de niños riesgo, con una tendencia biologista, y a la actuación
aislada de algunos pediatras. En el diagnóstico se consideraban básicamente los aspectos
biológicos, dada la formación totalmente médica de los profesionales a los que se les
confiaba este trabajo, ignorando totalmente el concepto de riesgo social
Esto suponía, por un lado, que los niños llegasen a los servicios a edades ya avanzadas ( 4, 5
y 6 años) mayoritariamente procedentes de las escuelas, sin haber recibido en ningún
momento, ellos y sus familias ningún tipo de atención. En muchos casos, la situación de
estos niños, tanto a nivel mental como personal, había empeorado y las familias, sin recibir
ningún tipo de información ni soporte, tenían dificultades reales en la relación y manejo de
sus hijos.
3) La Intervención Terapéutica: El inicio de la intervención se realizaba excesivamente
tarde o no se hacía. Las intervenciones que se significaban por los apelativos “Estimulación
o rehabilitación Precoz “ ponían en general su énfasis en una serie de actuaciones que
tenían como diana, casi de forma exclusiva, al niño enfermo y sus déficits, contemplando a
la familia desde una perspectiva lejana.
En 1973, un equipo pionero en Estimulación en Argentina, y me refiero al de Lydia Coriat
detectaba estos mismos problemas y se formulaba ya la pregunta sobre la eficacia de este
tipo de terapias que de forma simultanea, se dirigian a los niños, según la gravedad y la
diversidad de los trastornos que se manifestaban.
El profesional o profesionales, en plural, responsables de la intervención diseñaban cada
uno desde su especialidad un programa o programas diversos, ejercicios dirigidos
exclusivamente a corregir o paliar las deficiencias, no pudiendo valorar los intereses del
niño, su estado emocional ni las características de su entorno. El profesional instruía a los
padres para que éstos pudieran proseguir en casa el trabajo iniciado, valorando muy poco
las posibles competencias, motivaciones o dificultades de los padres.
En esta organización, la familia tomaba lógicamente un papel subsidiario y sumiso respecto
al protagonismo, y al saber ejercido por el profesional o profesionales, que organizaban e
instruían, cada uno desde su discurso, a los padres.
A partir de los años 80, el concepto de “ Estimulación Precoz “ comienza a evolucionar con
la incorporación de nuevas técnicas y estudios científico (aspectos neuroevolutivos del
desarrollo cerebral, como la plasticidad) , y a partir de las aportaciones del Dr. Brazelton
sobre las competencias del bebé y los estudios sobre la importancia de las interacciones de
éste con su entorno.
Por aquellas fechas, surge y se acuña, al menos allí en Cataluña, el término " Atención
Temprana", Esto supuso un cambio en la concepción y en la forma de intervención
terapéutica, que asumía los aspectos de globalidad, desde una perspectiva interdisciplinar,
sobre el niño, sobre su familia y sobre su entorno. Esta nueva forma de abordaje supuso
también la necesidad de un cambio en la composición del equipo y en la forma de abordar los
casos.
En estos momentos, se entiende y desde el Libro Blanco se defiende, que el desarrollo
infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, fruto de la interacción entre
factores genéticos, factores ambientales y factores sociales. Que el abordaje en Atención
Temprana ha de ser global y que los equipos de atención han de estar formados por
profesionales de los diferentes ámbitos, que han de trabajar de forma interdisciplinar.
La Atención temprana, por consiguiente, no puede ser vista exclusivamente como una
vertiente de la rehabilitación, de la intervención psico-social o de la educación, sino que
debe formar parte de un proceso integral que tenga como objetivo único, el desarrollo
armónico de los niños integrados en un contexto socio-familiar.
Defendemos un modelo de atención global e interdisciplinar que tenga en cuenta en todo
momento y desde cualquier ámbito, las características evolutivas y las necesidades de cada
niño, en los aspectos no solo biológicos sino también en los psicológicos y sociales, sus
capacidades y sus dificultades, su historia y su proceso evolutivo, las características y las
necesidades de la familia y de su entorno más inmediato.
El concepto de interdisciplinariedad va mas allá de la suma paralela de distintas disciplinas,
pero no se trata, de que un profesional pueda dominarlas todas, poseyendo un saber
universal.
El equipo interdisciplinar es aquel que comparte un espacio formal con el objetivo de poder
reflexionar sobre los diferentes casos y poner en común informaciones. El profesional en
esta concepción interdisciplinar, es el representante de un trabajo en equipo, que lo
sostiene y acompaña con cada paciente.
La interdisciplinariedad no es una yuxtaposición, ni una suma de saberes en cadena, ni
tampoco un conglomerado de actuaciones que se hacen en grupo, ni tampoco y en nuestro
caso, un troceado a la carta de distintas terapias que realizan profesionales de diferentes
disciplinas.
El trabajo interdisciplinario es un producto derivado del desarrollo científico, técnico y
social en un mundo cada vez mas globalizado. Es la interacción e intersección de
conocimientos en la producción de un nuevo saber y de un nuevo hacer.
La interdisciplinariedad supone articular una serie de disciplinas y de intervenciones
abiertas al campo del saber y al campo del conocimiento sin totalitarismos, sin
reduccionismos, ni imposiciones.
Un trabajo interdisciplinario en equipo supone tener claros los limites del saber de cada
uno y saber respetar el conocimiento de los demás, sin que se dé a ninguna de las disciplinas
contribuyentes una función superior ni jerárquica .
Un modelo interdisciplinar y con una visión globalizadora, presupone un marco de actuación
comunitaria y sectorizada territorialmente, donde los diferentes recursos y dispositivos de
atención, en nuestro caso al niño y a la familia ( dispositivos sanitarios, educativos y de
asistencia social) estén desarrollados y presentes. Un trabajo así organizado permite que
se racionalicen y se utilicen de forma eficaz los recursos, sin que se dupliquen los servicios
y los profesionales, sin que se repitan las actuaciones o se deriven los casos sin continuidad
ni coordinación.
En esta concepción del trabajo, el usuario, en nuestro caso el niño y la familia, no se ven
sometidos a sucesivas visitas de diferentes profesionales desde donde se le ofrecen
diferentes visiones e incluso contradictorias del problema, evitamos la repetición de
pruebas diagnosticas complementarias, realizadas, en ocasiones, en momentos inadecuados.
Según este modelo, el CDIAP en Cataluña, asume las funciones de acogida, de evaluación
diagnóstica, de intervención terapéutica, de seguimiento de los niños de riesgo biológico o
social, y la coordinación con los diferentes ámbitos del territorio, que también se ocupan de
estos niños y sus familias durante estas primeras etapas de la vida.
Las familias, derivadas hoy principalmente desde los servicios primarios de pediatría,
desde las escuelas maternales o desde servicios sociales, pueden realizar directamente la
demanda al Centro, el cual realizará una primera entrevista de acogida y, en el caso
necesario, propondrá una serie de sesiones de observación con el fin de poder realizar una
valoración del caso.
LA valoración diagnóstica la realizará el profesional de la medicina (neuropediatra) y un
psicólogo. A esta se le unira la valoración social realizada por la trabajadora social. Una vez
obtenidos los datos y juntamente con todos aquellos que hemos recogido en la entrevista
de acogida, a través de la anamnesis y los informes que ha podido aportar la familia, se pasa
a realizar la valoración interdisciplinar en una reunión de equipo. En esta reunión en que
cada uno de los profesionales puede presentar sus aportaciones desde su saber, se
formulará la hipótesis diagnóstica o el diagnóstico, se indicará el tipo de intervención
terapéutica más idónea y se indicará el profesional que se hará cargo del caso.
Este trabajo a nivel de todo el equipo se volverá a repetir en momentos de revisión de
casos y también en el momento en que éste se tenga que finalizar y cuando se tenga que
valorar una alta definitiva o bien una derivación.
También creo importante señalar que, a veces, en algún caso es totalmente necesario que
otro profesional del equipo pueda dar una orientación o indicación al profesional
responsable del caso. Siempre que se pueda organizar seria muy aceptable que éste pudiera
entrar (evidentemente con el previo conocimiento de la familia) al espacio reconocido por el
niño y en presencia de su terapeuta y posiblemente de la propia familia.
Hay que considerar que para realizar una labor interdisciplinaria no hace falta estar en un
mismo equipo, ni tan siquiera depender de una misma administración y en este punto
estaríamos introduciéndonos también en la necesidad del trabajo en red o en el trabajo de
coordinación con otros ámbitos, en un territorio sectorizado.
Este saber hacer, consiste en poder confluir y aunar las intervenciones de los distintos
profesionales o campos del saber sobre el caso concreto, la situación concreta sea ésta
individual, social, familiar o institucional.
Todos sabemos, que las familias suelen resaltar la necesidad, de que los servicios y las
orientaciones que se les ofrecen, desde estos, puedan ser coincidentes, y tengan en cuenta
el conjunto de su situación, a la hora de ofrecer recomendaciones y planificar actuaciones.
La coordinación institucional no es algo sencillo y todos lo sabemos. Cada servicio suele
depender de organismos diferentes que tienen su propio modelo de funcionamiento y su
propio lenguaje, sus referentes teóricos, que pueden ser o no coincidentes con otros
servicios. Con frecuencia podemos observar que las relaciones entre los distintos servicios
o bien no existen o bien son difíciles.
Sabemos que hay momentos importantes en el transcurso de la intervención que pueden ser
vividos de forma critica por la familia. Son momentos que suponen enfrentarse a nuevas
situaciones, situaciones que pueden provocar sentimientos de angustia o de pérdida. Me
refiero, por ejemplo, al momento de la escolarización, al momento de realización de pruebas
complementarias para poder obtener un diagnostico etiologico o sindromico, al momento de
la finalización por edad de la intervención y a la derivación.
En Cataluña trabajamos muy estrechamente con los servicios educativos, a través de los
equipos de orientación pedagógica:
1. - Al comienzo de la escolarización del niño, con el objetivo de valorar de
forma conjunta las competencias, las necesidades del niño y los recursos que serán
necesarios.
2. - Durante la escolarización, para poder realizar un seguimiento y una
valoración del desarrollo del niño.
3.- Y finalmente, en el momento de finalizar nuestra intervención, para poder
valorar la derivación, en el caso que sea necesario, juntamente también con la
familia.
Con los servicios de pediatría, que en estos momentos son los que mayoritariamente nos
derivan los casos, estamos en contacto con el objetivo de poderles informar de la
valoración diagnóstica, y de la intervención que se ha puesto en marcha, también en
ocasiones con la finalidad de comunicarles y hacerles partícipes de la necesidad de realizar
algunas pruebas de tipo médico complementarias.
Con los Servicios de Neonatología, Neurología o Genética, con los Servicios de
Rehabilitación de los hospitales, aspecto este más difícil, con la finalidad también de
podernos coordinar y aunar esfuerzos en beneficio del propio niño y de la familia que
estamos atendiendo.
Finalmente con los Servicios Sociales, con el objetivo de poder coordinar recursos
necesarios.
Estos procesos suponen la entrada de profesionales nuevos, generalmente vinculados a
otros organismos que requerirán posiblemente informaciones, entrevistas y que de una
forma u otra darán también su veredicto y harán su orientación.
Cuando puede existir una buena coordinación entre el profesional responsable del caso y
estos profesionales, vemos que la familia en este caso puede distendirse, puede depositar
su confianza más fácilmente y puede realizar este paso con menos angustia.
En muchas ocasiones, la posibilidad de coordinación supone únicamente un deseo, un hacer
voluntarista del profesional que atiende el caso, pero esto no basta. Creemos, y así lo
defendemos desde la Federación, que desde las diferentes administraciones se tienen que
establecer los canales de coordinación que posibiliten una planificación eficaz de todas las
actividades y recursos existentes no sólo en relación al caso en sí, sino también con
relación a todas aquellas actividades dirigidas a la población en general y relacionadas con
la sensibilización y la prevención.
Una correcta coordinación entre los diferentes ámbitos puede también facilitar tareas
conjuntas relacionadas con la sensibilización de la población en general, con la detección de
situaciones de riesgo o de trastornos en el desarrollo que todavía llegan tarde a los centros
Antes y durante la realización del Libro Blanco hemos ido constatado que existen gran
variabilidad de situaciones y modelos en materia de Atención temprana, en las diferentes
comunidades autónomas, originadas sobre todo, por los distintos niveles de competencias
transferidas desde la administración central a las administraciones autonómicas; mientras
unas poseen una red de centros consolidada, otras todavía no disponen de la
infraestructura básica.
Pensamos y defendemos desde ese documento que el mapa de recursos de A.T debe
armonizar, las diferencias territoriales y los diferentes modelos de funcionamiento,
estableciendo una sectorización estatal, que pueda aprovechar los recursos ya existentes y
pueda crear otros nuevos necesarios, con el objetivo de poder llegar a toda la población
necesitada de este tipo de acciones preventivas y asistenciales.
Planteamos nuevos retos, como las actuaciones dirigidas y relacionadas con:
1. - Las unidades neonatales, en donde pensamos debe iniciarse ya una Atención
Temprana con todos aquellos niños que se presume, o conoce presentaran alguna
disminución, trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos. Actuaciones en el ámbito
clínico, evitando en lo posible las situaciones que pueden generar deficiencias, en el ámbito
ecológico, controlando en lo posible aquellas condiciones que nos parezcan invasivas para su
estado madurativo y en el ámbito social, ayudando y acompañando a los padres que suelen
vivir este hecho con una gran dosis de ansiedad y de preocupación.
Será importante, en los casos en que se valore la necesidad y siempre que sea posible, que
la familia pueda contactar con el CDIAT a través del mismo servicio de neonatologia.
2.- Una estrecha coordinación con los programas de seguimiento del niño de alto
riesgo, ya que a través de ellos, se puede facilitar una detección y una valoración temprana
de los trastornos de desarrollo.
3. - Con los Servicios de Atención Primaria Pediátrica, referencia para las familias y
para los distintos programas y servicios de la comunidad, que pudiendo seguir desde muy
de cerca el desarrollo de los niños, esta preparado para detectar y orientar también de
forma temprana cualquier tipo de desviación.
4.- Con los Centros de Salud Mental, con los cuales, al menos en nuestra comunidad
nos solapamos en la etapa 0 a 6 años y con los que nos tenemos que coordinar al finalizar
nuestra intervención para ofrecer una cierta continuidad a los niños y a sus familias.
5. - Con la Escuela Infantil, lugar privilegiado, desde donde realizar no solo tareas
de prevención y detección, sino tambien de integración, socialización de todos los niños, y
tareas de sensibilización de las propias familias.
6. - Con los Servicios sociales, para que puedan detectar cuanto antes situaciones
de riesgo social, que repercutirán en el desarrollo del niño, y para que puedan realizar en
los casos que se requiera, una orientación o un acompañamiento a la familia con el objetivo
de iniciar una intervención en los CDIAT.
7. - Con las instituciones universitarias, para que sensibles a estos temas, puedan
incluir en sus programas de forma regular, planes formativos que cubran las necesidades
del sector de profesionales que deseen dedicarse a esta tarea y también para todos
aquellos que ya trabajando en la materia deseen seguir formándose. Potenciar de forma
conjunta la posibilidad de realizar investigaciones en este tema.
8.- Es necesario optimizar, los recursos y garantizar la continuidad asistencial, sin
tener en cuenta la tipología de la patología ni las dependencias administrativas.
9.- Potenciar programas de prevención y detección precoz comunitarios en
coordinación con los diferentes ámbitos.
Creo que ha llegado el momento de poder reflexionar, y aprovechar la experiencia
acumulada, para establecer las bases del futuro y los principios básicos de la Atención
Temprana en nuestro país. El Libro Blanco, fruto de un dilatado y laborioso trabajo, ha de
servir para encauzar esfuerzos en pro del progreso de la Atención Temprana en nuestro
pais, y de la calidad de vida de quienes más lo necesitan. Estos son los principios básicos
PRINCIPIOS BASICOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA
1. -GRATUIDAD UNIVERSALIDAD E IGUALDAD DE OPORTUNIDADES
2. -INTERDISCIPLINARIEDAD Y ALTA CUALIFICACIÓN PROFESIONAL.
3. -COORDINACIÓN POLITICA, INTER-INSTITUCIONAL E INTER-PROFESIONAL
4. -DESCENTRALIZACIÓN: CREACIÓN DE UN SISTEMA ORGANIZADO EN TORNO A
LAS NECESIDADES DEL NIÑO Y DE LA FAMILIA EN SU PROXIMIDAD
5. -SECTORIZACIÓN
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