programa determinacion de riesgo psicosocial en pacientes en

El riesgo psicosocial en los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal, el caso de
los afiliados al INSSJP-PAMI
Melina Wittenkamp (*)
[email protected]
INSSJP-PAMI - Evaluación de Programas y Riesgos Sociosanitarios.
Resumen:
En este texto analizamos el Programa Determinación de Riesgo Psicosocial de pacientes bajo
tratamiento de hemodiálisis y en pre y pos trasplante, implementado por el Instituto Nacional de
Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (INSSJP) desde los años noventa.
El propósito del Programa es evaluar el estado psicológico y el contexto socioeconómico y
ambiental en que viven los sujetos que padecen insuficiencia renal crónica terminal, con el fin
de intervenir, disminuyendo o impidiendo el aumento del riesgo psicológico, social y ambiental
en el que se encuentran, y a partir de esa evaluación, generar acciones para acompañarlos en
el tratamiento médico desde los aspectos en que éste no interviene.
En este trabajo definimos el concepto de riesgo psicosocial y ambiental como la
probabilidad de un resultado sanitario adverso que agudizaría las dificultades de los sujetos
para reproducir de manera autónoma sus condiciones de vida, y las de su entorno social más
próximo.
Comprendemos la calidad de vida como un concepto sociohistóricamente determinado, que
comprende la relación entre las expectativas y necesidades de sujetos específicos y las
condiciones sociales en las que estos se desarrollan (Ferreyra, 2004).
(*) Lic. En Sociología, Facultad de Ciencias Sociales, UBA, Maestranda en Políticas Sociales,
Facultad de Ciencias Sociales, UBA.
Introducción:
El objetivo de este texto es analizar el Programa Determinación de Riesgo Psicosocial de
pacientes bajo tratamiento de hemodiálisis y en pre y pos trasplante, implementado por el
Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (INSSJP) desde los
años noventa. El programa tiene como destinatarios a todos los afiliados a esa Obra Social que
padecen insuficiencia renal crónica terminal y se encuentran en tratamiento sustitutivo de la
función renal, en lista de espera para ser trasplantados o en etapa pos trasplante.
El propósito del Programa es evaluar el estado psicológico y el contexto socioeconómico y
ambiental en que viven los enfermos con IRCT, con el fin de intervenir, disminuyendo o
impidiendo el aumento del riesgo psicológico, social y ambiental en el que se encuentran, y de
esta manera acompañar a los sujetos en el tratamiento médico desde los aspectos en que éste
no interviene.
La población beneficiaria del programa está compuesta por los pacientes afiliados al INSSJP y
que reciben tratamiento de diálisis (sustitutivo de la función renal) y en etapa de pre y pos
trasplante (tratamiento paliativo, restitutivo de la función orgánica perdida). Es importante
señalar que, cuando hablamos de trasplante, nos referimos al reemplazo de un órgano o tejido
enfermo por otro sano indicado por el médico cuando ya no existe otra forma alternativa de
tratamiento para el paciente. Una vez diagnosticada la necesidad de un trasplante, el médico
inscribe al paciente en lista de espera. Se trata, por lo tanto, de un programa que acompaña en
el mejoramiento de la calidad de vida a personas y familias1 que viven la experiencia de un
tratamiento que se realiza exclusivamente en los casos de enfermedad crónica en estado
terminal.
A modo de contextualización y de presentación de la magnitud de este problema como
problema social podemos señalar, apoyándonos en las cifras relevadas por el INCUCAI
(Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante), que para fines de abril
de 2011 en la Argentina habían alrededor de 27.000 personas que padecían IRCT 2 y estaban
1
En este trabajo se define familia como grupo de personas unidas por relaciones conyugales,
filiales y fraternales, y también se considera familia la interacción entre sujetos que, aunque no tengan
una relación de parentesco, ni compartan el mismo lugar de residencia, crean diaria y conjuntamente
condiciones materiales y no materiales de existencia.
2
La insuficiencia renal crónica es un cuadro clínico caracterizado por una disminución
persistente, progresiva e irreversible de la función de los riñones. Cuando la enfermedad progresa a un
estado avanzado lleva a un síndrome urémico y finalmente a la muerte de la persona. Se considera que
una persona padece una insuficiencia renal crónica terminal cuando ha perdido su funcionamiento renal
recibiendo algún tipo de tratamiento sustitutivo de la función renal, de los cuales cerca del 36%
eran afiliados al INSSJP.
Asimismo, durante el año 2010 se realizaron en el país 2237
trasplantes, de los cuales 406, el 18,4% fueron financiados por el INSSJP, 3 y entre el 1 de
enero y el 31 de diciembre de 2010 hubo en todo el país y bajo todas las coberturas médicas,
4786 personas en lista de espera (de los cuales 1959 esperaban trasplante renal y 2827 no
renal), de esta población, 784 eran afiliados al INSSJP, de los cuales 442 se encontraban en
espera de trasplante renal y 342 en espera de trasplante no renal.4
Quienes se encuentran en la etapa previa al trasplante renal, deben realizar hemodiálisis.
5
Este tratamiento, que consiste en la separación de sustancias por difusión, a través de una
membrana semipermeable, a partir de la cual se produce la extracción de impurezas de la
sangre mediante un riñón artificial, 6 se efectúa tres veces por semana por un lapso de cuatro
horas. Durante ese tiempo el sujeto se encuentra conectado a una máquina -cicladora- que
realiza la depuración de su sangre. Por lo tanto, se trata de un tratamiento que conlleva
importantes consecuencias físicas, a las que se suma la restricción espaciotemporal que esta
provoca, generando una ruptura en la vida cotidiana previa al diagnóstico de IRCT. A partir de
ese momento, y hasta el trasplante, en caso de que este sea posible, el sujeto estará
realizando hemodiálisis.
En este sentido, planteamos que algunas de las consecuencias, o “efectos colaterales”, de este
tratamiento exceden el campo de lo exclusivamente biomédico, dado que implican
modificaciones en las rutinas y relaciones sociales de la persona, que responden a la
restricción espacio temporal de la diálisis. Es decir, sumándose a las varias y diferentes
consecuencias físicas del tratamiento (calambres, baja presión, fuertes dolores de cabeza,
agotamiento, cambios en el color de la piel, problemas óseos, hinchazón, variaciones de peso,
entre otras), la hemodiálisis afecta radicalmente la vida cotidiana, y en especial la capacidad
laboral de los sujetos, pues los imposibilita de hacer trabajos que requieran fuerza, afectando
en un 90% o más. Para estos casos se ha impuesto el tratamiento de diálisis desde hace ya algunas
décadas. http://www.latinsalud.com/articulos/00408.asp
3
http://sintra.incucai.gov.ar
4
http://cresi.incucai.gov.ar/reporte/resumenestadistico
5
La diálisis renal y la diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA) son los dos tipos de
tratamiento sustitutivo para la insuficiencia renal crónica terminal, mientras que el trasplante de órganos
es un tratamiento paliativo.
6
El filtrado artificial de la sangre puede ayudar a una persona con insuficiencia renal terminal a
llegar con vida a un trasplante de riñón. Cuando los riñones no funcionan correctamente se acumulan en
el organismo sustancias tóxicas que se van depositando en distintas partes del cuerpo. En necesario
entonces el filtrado de la sangre a través de sistemas artificiales, llamados de diálisis, para sustituir
temporal o permanentemente esta función perdida. http://www.latinsalud.com/articulos/00408.asp
profundamente sus esferas de sociabilidad, tanto en su relación consigo mismos, como en sus
relaciones interprersonales.
Por otro lado, es habitual que el inicio del tratamiento venga acompañado de estados
depresivos y trastornos de la ansiedad, lo que demanda el acompañamiento constante de esta
población para asumir y transcurrir su vida con la enfermedad y su tratamiento.
De manera que, y teniendo en cuenta que el impacto sobre la autonomía y las capacidades de
un sujeto dializado se ven fuertemente disminuidas por causa de la enfermedad crónica y el
tratamiento, las condiciones de seguridad y contención con las que cuente, en su entorno
familiar y social, resultan determinantes en su calidad de vida.
Algunas definiciones:
La importancia del tema que nos ocupa está dada por la complejidad y los conflictos generados
en la actualidad en torno a términos tan polisémicos como salud, enfermedad, riesgo y calidad
de vida. Dado que estos serán conceptos estructurales a lo largo del trabajo, consideramos
importante, antes de ingresar en la presentación y análisis del programa, establecer un mínimo
consenso en torno a estas nociones.
Comenzamos señalando que en este texto proponemos comprender la salud y la enfermedad
como momentos en un proceso (el proceso de salud - enfermedad – cuidado, PSEC), no
contingentes ni aleatorios, que conforman un mismo proceso histórico-social que, sin omitir su
impacto en los sujetos como afecciones biológicas individuales, responden a variables de
carácter colectivo tales como el manejo de los riesgos, la estructura de oportunidades y las
capacidades de bienestar con que cuenten los sujetos y las comunidades. En este sentido,
consideramos que, tanto la salud como la enfermedad están condicionadas por situaciones que
van más allá de lo biológico, y están vinculadas con el comportamiento individual, el ámbito
natural y social en el que viven los sujetos y los determinantes económicos de su propia
realidad.
Respecto de la noción de riesgo, es importante señalar que en las sociedades contemporáneas
el riesgo ha sido definido de manera diferente, según la disciplina desde la que se lo analice.
Una perspectiva sociológica lo comprenderá como la constante dependencia de los sujetos de
su ingreso laboral para poder reproducir sus condiciones de vida (Navarro Rubalcava, 2006);
mientras que
trabajos enfocados específicamente en el área de la salud, desde la
epidemiología, lo definen como la probabilidad de un resultado sanitario adverso o a la
existencia de un factor que aumente esa probabilidad (Barragán, H y otros, 2007).
En los programas de salud, el concepto de riesgo se fue popularizando en el siglo XX con la
función principal de medir la necesidad de atención por parte de grupos específicos, a los que
había que educar para aminorar la exposición a los peligros que los rodeaban. Esta perspectiva
apuntaba a la prevención de enfermedades, accidentes o muertes, para ello, desde una
perspectiva neoliberal, como la que terminó de instalarse en Argentina durante los años
noventa, se apunta al cambio individual en el estilo de vida de las personas, o, desde otra
perspectiva, se apuntó a evitar ambientes generadores de riesgos excesivos para las
poblaciones. Estos últimos demandan un compromiso estatal, institucional o empresarial y una
presión de los grupos afectados (Díaz, 2002).
A partir de estas definiciones, podemos pensar el concepto de riesgo psicosocial y ambiental
como la probabilidad de un resultado sanitario adverso que agudizaría las dificultades de los
sujetos para reproducir de manera autónoma sus condiciones de vida, y las de su entorno
social más próximo.
De acuerdo al planteo de Sen, la calidad de vida de las personas, tiene que ver con su bienestar y con su capacidad de funcionar, esta última será la constituyente de la libertad de esa
persona, mediante las oportunidades reales de bien-estar que esta capacidad de
funcionamiento le otorgue (Sen, 1992). Por su parte, la Organización Mundial de la Salud
define la calidad de vida como la percepción que tiene un individuo de su posición en la cultura
y sistema de valores en que vive con respecto a sus objetivos, expectativas, valores y
preocupaciones.
Consideramos entonces que la calidad de vida es el resultado de la compleja interacción entre
factores objetivos y subjetivos; los primeros constituyen las condiciones externas: económicas,
sociopolíticas, culturales, personales y ambientales que facilitan o entorpecen el pleno
desarrollo del hombre, de su personalidad. Los segundos están determinados por la valoración
que el sujeto hace de su propia vida (Cabrera García et. al., 1998). En esta línea, y siguiendo el
planteo de Ferreyra, podemos decir que la calidad de vida es el resultado de las decisiones
individuales dentro del contexto del orden social en que los sujetos se encuentran insertos, y de
acuerdo al lugar que en él cada uno ocupa. Así, comprendemos la calidad de vida como un
concepto sociohistóricamente determinado, que comprende la relación entre las expectativas y
necesidades de sujetos específicos y las condiciones sociales en las que estos se desarrollan
(Ferreyra, 2004).
La población del INSSJP-PAMI en general y del Programa en particular:
Acerca de esta población del INSSJP-PAMi, Golbert señala que “entre los 0 y los 59 años y de
75 en adelante son las edades donde se concentra la mayor parte de los afiliados”. Este dato
nos habla de una población altamente heterogénea, en cuanto a edad y condición
socioeconómica, con una amplia diversidad en la demanda de los servicios médico
asistenciales. A esto se suma que, con el envejecimiento de la población,7 la frecuencia de las
enfermedades y su severidad se incrementan, con el aumento de la esperanza de vida,
aparecen las enfermedades crónicas que requieren de tratamientos prolongados y costosos, lo
cual afecta el conjunto de los componentes del gasto social, principalmente en los sistemas
previsional y sanitario.
El programa determinación de riesgo psicosocial surge a fines de los años noventa como
respuesta a la necesidad de conocer las condiciones socioeconómicas, psicológicas y
ambientales en las que se encontraban los afiliados al Instituto inscriptos en lista de espera
para ser trasplantados. Siendo una característica fundamental de esta población, su necesidad
de condiciones mínimas de vida para sobrellevar el tratamiento, principalmente de calidad
alimentaria y habitacional; pero también de la presencia de apoyo social/familiar, comunitario,
así como de una aptitud psicológica, tanto en el sujeto enfermo como en su entorno más
cercano, que genere conciencia sobre la enfermedad y su tratamiento médico y farmacológico.
Son justamente estas necesidades y características de la población las que comienzan a ser
intervenidas por el programa, a través de sus cinco principales ejes de intervención:
condiciones habitacionales, alimentarias, psicológicas, relacionales y de ingresos.
Institucionalmente podemos decir que el programa se encuentra dentro del área Prestaciones
Médicas del Instituto, siendo su finalidad unir las prestaciones médicas con las sociales. Para
ello propone una intervención interdisciplinaria y multidimensional para contener el riesgo en
que se encuentra el afiliado inscripto en lista de espera para ser trasplantado.
Cabe señalar que, dado que el Instituto es un organismo destinado a dar cobertura médica a
un sector de la población definido por su actividad económica y no por su edad, este debe
diversificar sus servicios y multiplicar sus esfuerzos para alcanzar a atender las necesidades de
los diferentes grupos etáreos que interviene, y dar atención médica al sector que, por su
condición laboral (incapacitado para el trabajo), más atención requiere.
7
El envejecimiento poblacional se explica por la combinación de tres variables demográficas: una
sostenida caída en la tasa de fecundidad, la reducción de la mortalidad durante la segunda mitad de la
vida y las migraciones que expulsan jóvenes de determinadas regiones. Golbert, 1988.
La creación del Instituto es un claro ejemplo de la participación de la esfera estatal en la
distribución secundaria del ingreso - mediante la Política Social, sanitaria en este caso-. Es
decir, es producto de una intervención del Estado que produce una distribución del bienestar,
paralela a la del mercado, y que busca cubrir las necesidades de quienes el mercado no
incluye por no cumplir con los requisitos que este impone.
Este programa surge inicialmente para identificar los casos con diverso grado de riesgo, que
básicamente se pueden ubicar en cuatro dimensiones: psicológica, social, económica y
habitacional. Estas dimensiones pueden aparecer por separado o combinadas, permitiendo la
detección de casos de sujetos que presentan múltiples riesgos en su entorno. Luego de la
identificación, y con las herramientas con que cuenta el Instituto, se procede a la intervención
en terreno para detener la profundización o revertir -de manera parcial o total- las diferentes
situaciones o contextos adversos generadores de riesgo. Más tarde y de manera periódica, los
casos localizados e intervenidos son re evaluados para detectar cambios que requieran de
nuevas
líneas
de
contención
prestacional,
sean
estas
médicas,
psicológicas
y/o
socioeconómicas. De esta manera podemos entender el Programa, como un agente de
detección de carencias respecto de la distribución de bienes y servicios que requieren los
sujetos, con IRCT y en pre y pos trasplante, para la reproducción de sus vidas.
En su formulación el programa se propone actuar de manera puntual, individualizando la
problemática del paciente en riesgo para lograr que, de acuerdo al menú prestacional de la
institución y al grado de carencia y riesgo individual, exista un “piso de protección”8
sociosanitaria que le permita transcurrir su proceso de salud-enfermedad en una situación
sociosanitaria acorde a sus requerimientos. Esta es una necesidad que se le presenta al
programa, pues, a diferencia de lo que plantean Bertranou y Vezza en estos casos, los sujetos
alcanzan el segundo nivel de la escalera de la protección (por estar jubilados, pensionados o a
cargo de uno) pero aún así, sus necesidades básicas no llegan a estar satisfechas. En este
sentido, el programa no se despliega independientemente de las condiciones de vida de los
afiliados al Instituto, de hecho ellas son el origen de muchas de las líneas de acción que este
plantea. Es en las condiciones de vida donde surgen los riesgos que no sólo padecen los
adultos mayores, sino que son comunes a todas las etapas de la vida. Estos riesgos, que
podemos catalogar como constantes, son: las enfermedades, las discapacidades, las carencias
El concepto de “piso de protección social” supone un enfoque global de intervención en la
protección social, que hace hincapié en los componentes de oferta y demanda de la extensión de ésta,
así como en la garantía de un acceso efectivo.. se construye a partir de la seguridad económica y el
acceso a servicios esenciales. Bertranou y Vezza, 2010. p. 10 y 16.
8
habitacionales y de servicios básicos, la precariedad laboral familiar, el desempleo, la
depresión, la pérdida de la autonomía, etc. Asimismo, durante la etapa de la vejez, la
imposibilidad de generar ingresos a causa de la inactividad representa el principal riesgo
específico, además de las enfermedades crónicas (Bertranou y Vezza, 2010).
En este trabajo consideramos que “los problemas de la medicina como rama del Estado no
podrán ser nunca resueltos si la política sanitaria no está respaldada por una política social”
(Carrillo, R, citado en Carballeda, 2008) es decir, la medicina debe resolver los problemas de
un individuo enfermo, pero también, simultáneamente, que se produzcan casos similares al
resuelto, pero ahora generados por necesidades básicas insatisfechas: falta de alimentos y
educación, precariedad habitacional e ingresos insuficientes. Siguiendo a Castel (2003)
podemos decir que la protección social no es solamente el otorgamiento de ayudas a favor de
los más desamparados para evitarles la caída total (…) (sino que) es la condición de base para
que todos puedan seguir perteneciendo a una sociedad de semejantes.
De esta manera, todo ejercicio analítico en el área de la sociología de la salud, debe indagar
por la existencia de correlaciones entre nivel socioeconómico y tipo y gravedad de las
enfermedades investigadas (Golbert, 1988; Barragán, 2007 y otros), estas correlaciones
problemáticas se ven profundizadas si a ellas sumamos el impacto que tiene en los sistemas
de seguridad social el envejecimiento de la población y la incidencia que en ella tienen las
enfermedades crónicas. Con estas precauciones proponemos acercarnos al PDRP y su
población beneficiaria.
Así, si consideramos válida la afirmación que plantea que “las enfermedades crónicas no sólo
serán la principal causa de discapacidad en todo el mundo en el año 2020, sino que también se
convertirán en los problemas más costosos a afrontar por los sistemas de atención de salud”
(Barragán, 2007:206), podemos ver que esas enfermedades amenazan tanto a las poblaciones
como a los sistemas de protección social pero también podemos advertir que, además de la
amenaza económica y sanitaria que las acompaña, las enfermedades crónicas ponen sobre el
tapete la relación –íntima- que tienen las enfermedades crónicas con la pobreza, pues develan
sus niveles de interdependencia.
De esta manera, consideramos que las consecuencias sociales de este tipo de enfermedades
– y su tratamiento desde la medicina: hemodiálisis y trasplantes de órganos- se suman a los
riesgos estructurales que presenta esta población, e interfieren en los grados de libertad con
que cuentan los sujetos (Sen, 1998) para decidir acerca de la calidad de vida que pueden
alcanzar. Así, quienes cuentan con escasos recursos para la reproducción de su vida, pueden
llegar a perderlos si se enfrentan con enfermedades crónicas terminales en su hogar,
potenciando el círculo vicioso que se da entre la pobreza y la enfermedad. Podemos entonces
afirmar que la relación entre la enfermedad crónica y la pobreza es bidireccional, es decir, estas
enfermedades tienen profundos efectos económicos y sociales tanto en las familias, como en
las comunidades, a los que se suman los efectos psicológicos, relacionados con padecimiento
de las enfermedades crónicas (por parte del enfermo) y el cuidado de los enfermos (por parte
del entorno cercano al enfermo).
Respecto del cuidado, otra variable problemática se despliega y tiene que ver con que, en la
mayoría de los casos, las mujeres son las principales figuras que ejercen el papel del cuidado
de las personas que padecen enfermedades invalidantes (en cuanto a las actividades de la
vida diaria). Esta tendencia se profundiza en los sectores populares, en los cuales se visualiza,
de maneras más cristalizada, la corporificación del mandato -social e histórico-, que señala el
papel que deben desempeñar las mujeres como responsables, casi exclusivas, de la totalidad
de los cuidados y la atención de los integrantes más dependientes de los hogares (niños y
ancianos, sanos y enfermos). La calidad del cuidado muchas veces se ve afectada debido a los
escasos elementos brindados por una educación insuficiente que no llega siquiera a dar
nociones acerca del conocimiento y cuidado del propio cuerpo de los sujetos (Biagini, 2000). Y
en los casos de ausencia o inexistencia de una figura femenina como cuidadora, la
responsabilidad del cuidado pasa a ser asumida por el Estado (Guimaraes, 2008).
De igual manera, pero ahora ubicando nuestro análisis desde la perspectiva de los enfermos,
podemos afirmar que las intervenciones biomédicas no son suficientes, pues además de estas,
se hace necesaria una atención planificada e integrada de las necesidades de los pacientes,
que se sostenga en el tiempo para impedir el agravamiento de su estado. Así, los enfermos
necesitan contar con conocimientos de autocuidado para administrar sus problemas de salud
en el hogar. Los sujetos enfermos y sus familias requieren apoyo en sus comunidades y
políticas más amplias para prevenir o manejar eficazmente las enfermedades crónicas;
requieren, por ende, un tipo diferente de sistema de atención de la salud (Barragán, 2007:291),
que los comprenda como una unidad “biopsicosocial”, y atienda sus necesidades desde esa
perspectiva.
El programa de determinación de riesgo psicosocial en pacientes en condiciones de ser
trasplantados
El PDRP se divide en tres secciones; en la primera se desarrolla una fundamentación acerca
de la importancia y la necesidad de una investigación psicosocial; en la segunda se lleva a
cabo una enumeración de las dimensiones y variables a relevar para realizar esa investigación,
en ese mismo apartado se define el alcance de cada una de las variables. Dado que el PDRP
valora al individuo como una unidad biopsicosocial y espiritual; propone una estrategia
terapéutica integral, realizada por el equipo interdisciplinario conformado por un psicólogo, un
trabajador social y, eventualmente, un arquitecto. Este equipo es el encargado de relevar la
información necesaria para conocer la situación sociosanitaria en que se encuentran el
enfermo y su grupo familiar. Con base en esta caracterización biopsicosocial el programa
orienta el enfoque terapéutico, a partir del cual se interviene en las situaciones de riesgo
psicosocial, tanto para el período pre-trasplante como para el post-trasplante; así como en los
casos de personas bajo tratamiento de hemodiálisis y diálisis peritoneal ambulatoria, a partir
del momento en que estos ingresan al tratamiento. De esta manera, en la formulación del
programa se destaca la importancia de contar con una evaluación del riesgo psicosocial y
ambiental en el que se encuentran estos sujetos, para ser tenida en cuenta al momento de la
indicación del trasplante.
Presentación del problema
Ahora nos interesa acercarnos al programa como problemática para un análisis desde las
políticas sociales de salud.
Como institución que surge de una política que se propone brindar atención a los riesgos que
presenta esta población, el Instituto logra una enorme y real cobertura de los riesgos sanitarios
de sus afiliados. Sin embargo, en el caso de los enfermos crónicos y terminales, sus acciones
de intervención y asistencia resultan insuficientes, ya que a la vez que se despliegan diferentes
tipos de cobertura del riesgo específicamente médico, se des-cubren las aristas psicológicas y
socioestructurales del problema. Volcando gran parte de la responsabilidad que conllevan
estos tratamientos de alta complejidad, en el sujeto enfermo y su grupo social más cercano.
A fin de contextualizar nuestro problema, haremos una breve descripción de las problemáticas
sociales que se presentan en los casos de sujetos en pre y pos trasplante y con IRC, afiliados
al Instituto. A partir de esta contextualización, analizaremos las dimensiones desde las cuales
una enfermedad logra poner en jaque y mostrar algunos vacíos de la política sanitaria y del
sistema de seguridad social argentino. Y señalaremos que, como respuesta a estos vacíos en
la asistencia sociosanitaria, la familiarización del bienestar surge como la única alternativa que
tienen los sujetos enfermos y sus familias para alcanzar niveles mínimos de protección y
cuidado, poniendo de manifiesto el peso real que adquiere el componente familiarista en el
sistema de bienestar argentino actual.
Más arriba afirmamos que, en este trabajo, consideramos que los estados de salud y
enfermedad no son contingentes o aleatorios, sino que forman parte de un mismo proceso
histórico-social. Desde esta perspectiva se considera que las afecciones biológicas individuales
responden a variables de carácter colectivo tales como el manejo de los riesgos, la estructura
de oportunidades y las capacidades de bienestar con que cuentan las diferentes comunidades.
En esta línea, retomando la definición de salud “no como la ausencia de enfermedad, sino
como el óptimo estado de bienestar físico, psicológico y social” (Garcia Viniegras, 2008),
podemos afirmar que la salud se vuelve un determinante clave en la definición del rol social de
los sujetos. A partir de esta definición han comenzado a tenerse en cuenta los factores
psicológicos y sociales en la determinación de la salud, más allá de los elementos propiamente
médicos del proceso salud-enfermedad. Consideramos entonces que la enfermedad, en tanto
refleja la ausencia de bienestar físico, psicológico y social, está profundamente relacionada con
la pérdida del rol social, la dependencia de los otros y el sentimiento de angustia que hace que
los sujetos puedan quedar excluidos de la vida social y se profundicen sus necesidades, tanto
económicas como de cuidado y contención.
La problemática que presenta la población con IRCT y en etapa de pre y pos trasplante de
órganos, no se agota así en la prestación médica, sino que se complejiza al volver a mirar la
situación en la que se halla un alto porcentaje de esta población enferma. Así, por ejemplo, al
acercarnos a los casos puntuales de los pacientes, podemos encontrarnos con familias que
viven en condiciones inferiores a las necesarias en términos de salubridad y capacidad
económica, y que han tenido que amoldar todas y cada una de sus actividades luego de la
detección de la enfermedad en alguno de sus miembros. Con esto queremos decir que, en un
contexto de precariedad, la detección de la enfermedad y su tratamiento modifican
profundamente las relaciones y la repartición de los roles al interior de la familia, con lo cual se
afectan, además de los lazos sociales, las estrategias de supervivencia de dicho núcleo y las
relaciones intersubjetivas en los círculos más cercanos al sujeto enfermo.
Esta situación se agrava aún más si tenemos en cuenta el histórico deterioro del sistema de
bienestar argentino, el cual tiene que ver, no sólo con la protección individual, sino en tanto
instancia administradora de los riesgos y garante de las protecciones colectivas. La progresiva
mercantilización de la fuerza laboral, profundizada a partir de la década del 90, impacta
directamente en el contexto en el cual se desarrollan las historias de vida y supervivencia de
amplios sectores de la población, y específicamente en el grupo social que estudiamos.
Haciendo un mínimo ejercicio histórico, podemos observar que la degradación del sistema de
salud argentino comenzó en los años 70 con el inicio de su proceso de descentralización, y
continuó en los 90 con la autogestión hospitalaria. Estas dos etapas de un mismo proceso de
reforma, respondieron a la lógica de la instauración definitiva del modelo neoliberal en el sector
salud y el corrimiento del Estado de su rol de garante del sistema sanitario. Otro importante
aspecto de la reforma de estos años, y que afecta de manera directa nuestro tema de estudio,
es la desregulación de las Obras Sociales, con lo cual se rompe con el principio colectivo de
solidaridad vigente hasta entonces y se lo reemplaza por otro individual, sostenido por las ideas
de “eficiencia”, “derecho de elección” y “mejora en la calidad de los servicios”. Este corrimiento
del Estado favorece a los emprendimientos privados, profundiza la fragmentación de la
atención de la salud y atenta contra el derecho a la salud de cuyo cumplimiento el Estado es
responsable.
De esta manera, los cambios operados en las últimas décadas en el sistema de protección
social, han venido acompañados por el nacimiento de estrategias de supervivencia de los
sectores populares que, ante los riesgos desatendidos por el sistema de seguridad social
actual, acuden a diferentes arreglos familiares coyunturales con los que poder hacer frente a
los abruptos cambios en el entorno. Con el corrimiento del Estado de su función protectora y
aseguradora de los riesgos, han surgido una cantidad de estrategias que ponen en
funcionamiento los recursos privados y sociales de los individuos, las familias y las
comunidades para hacer frente a sus nuevos problemas.
Así, ante la ausencia estatal y la exclusión laboral que enfrentan grandes franjas de la
población, buena parte de la responsabilidad por el bienestar, que otrora descansaba en el
Estado, es asumido por las familias y las redes sociales de apoyo más cercanas a los sujetos
en riesgo, que encuentran en su capital social las respuestas a sus demandas de contención y
seguridad. Esto hace que los sujetos pobres raramente logren contar con algún grado de
autonomía por fuera del grupo familiar y/o barrial.
Así es que, las familias, en la búsqueda por la compensación de las “fallas” del mercado y las
políticas públicas para asignar recursos mediante el intercambio mercantil y la asignación
colectiva, se encargan de la resolución de las demandas del grupo por medio del trabajo no
remunerado y a partir de las relaciones de poder que la estructuran, en general, y la división
sexual del trabajo, en particular.
Como podemos inferir, en este primer acercamiento, la situación sanitaria de las personas en
tratamiento de hemodiálisis y/o en lista de espera para ser trasplantados, demanda mucho más
que una prestación médica que logre mantener con vida al sujeto enfermo, pues si bien estos
tratamientos son las vías indispensables para la conservación de la vida, los factores
psicológicos, sociales y ambientales también deben ser tenidos en cuenta en la determinación
de su estado de salud. Es decir, en estos casos, la existencia de diferentes instancias de
protección es fundamental para disminuir el impacto que produce la nueva situación socio
sanitaria que trae consigo la enfermedad y el tratamiento.
Todos los sujetos necesitan poder contar con soportes familiares, comunitarios, profesionales y
sociales, que le sirvan de sostén frente a los distintos acontecimientos de la vida. Sin embargo,
gran parte de la población destinataria del programa no sólo ha perdido su salud, sino también
-en muchos casos9- su trabajo y con esto, las oportunidades de sostener a su familia o aportar
con sus ingresos a la economía del hogar. En nuestro criterio, son estas pérdidas las que
ponen en cuestión al sujeto y comienzan a diluir sus lazos de protección y reconocimiento.
En este sentido los sujetos bajo tratamiento, ven restringido el abanico de posibilidades con las
que poder contar, lo cual afecta drásticamente sus niveles de protección; asimismo, ven
disminuidas sus posibilidades físicas y psicosociales que conforman su potencialidad de contar
para, con lo cual su reconocimiento personal e intersubjetivo se ve afectado. De esta manera,
el reconocimiento puede volverse negativo, dado que el sujeto enfermo se ve forzado a dejar
de hacer y/o ser. En otras palabras, este proceso de fragilización modifica profundamente su
rol dentro de la dinámica familiar, pasando a ser dependiente de los otros integrantes del
grupo.
El cambio que se produce en la dinámica familiar a partir de la indicación del tratamiento de
hemodiálisis o el trasplante, debe ser asumido tanto por el paciente como por su entorno. En
ese momento se observan situaciones de aumento o disminución en la contención y la
solidaridad hacia el sujeto enfermo, según el nivel de carencia y riesgo en el que se
9
Quienes, con la detección de la enfermedad, deben ser jubilados por invalidez en la plenitud de
su edad económicamente activa.
encuentran. Por otra parte, como respuesta a las
frustraciones que enfrenta el grupo es
posible que aparezcan conflictos, llegando a la violencia doméstica o el abandono, de los
cuales el enfermo es el emergente desencadenante de crisis más importante (Cerrato,
Bogudloff, Conti, y Salas, 2001).
De esta manera, podemos decir que la población que nos ocupa, a partir del diagnóstico,
comienza a sufrir rupturas acumulativas de sus lazos sociales como consecuencia de las
modificaciones en sus roles laborales, domésticos, barriales, etc.
En los casos de enfermos terminales en edad de trabajar, y como consecuencia de la pérdida
del empleo o del cambio en su condición laboral, se agrega el problema de su identificación,
propia y social, como sujeto asistido. El proceso de la enfermedad puede leerse entonces como
un proceso de acumulación de rupturas, en el que hacerse cargo de su propia vida, se
transforma para el sujeto enfermo, en una nueva carga, que se suma al proceso de
descalificación que trae consigo el desempleo y la dependencia.
Consideramos que la presencia de estas nuevas realidades implica una necesaria reflexión
sobre las políticas sanitarias, pues la aparición de problemáticas emergentes relacionadas con
procesos de exclusión social; con la no continuidad de los tratamientos; el entrecruzamiento de
las condiciones ambientales, alimentarias y de infraestructura; y las nuevas formas de
violencia; se nos presentan en un nuevo escenario donde las familias pasan a convertirse en
las principales fuentes de seguridad social, encargándose de resolver problemas sociales,
económicos y sanitarios. Así es como, producto del déficit asistencial público, y del proceso de
descalificación social que conlleva toda enfermedad crónica, la familia se ocupa de garantizar
la calidad de vida del sujeto, acompañando su tratamiento médico y brindándole protección,
bienestar y reconocimiento.
Algunos comentarios finales
Para concluir, creemos necesario retomar algunas de las cuestiones que fueron surgiendo
durante la realización de este trabajo, para dejar planteadas como interrogantes, para volver a
ellos en futuros trabajos en torno a la política social como disciplina que abarca dentro de sí a
los problemas que surgen del proceso salud enfermedad de las personas.
Teniendo en cuenta que los sujetos que conforman la población afiliada al INSSJP-PAMI, se
definen por su condición de actividad y no por la etapa de la vida en la que se encuentran.
Creemos que es posible afirmar, siguiendo a Laurell, que el proceso salud-enfermedad, como
hecho social, pone en evidencia que la distribución de la enfermedad y la muerte es desigual,
tanto en las dinámicas específicas del Instituto y del programa, como de la sociedad en
general. Y en esa medida se pueden detectar perfiles patológicos específicos de los grupos
sociales de acuerdo a las categorías de trabajo y clase social en que se encuentren ubicados
los sujetos (Laurell, 1982). 10
Respecto del tipo de intervención que se lleva a cabo desde el Programa, podemos decir que
su objetivo principal es dar a conocer a las Unidades de Gestión Local, que determinado sujeto
se encuentra en una situación de riesgo psicosocial y/o ambiental en el momento en que
ingresa al tratamiento de hemodiálisis, o a la lista de espera para ser trasplantado. Así, y dado
que el programa no cuenta con las herramientas necesarias (presupuesto propio e
infraestructura) para lograr la atención a estas situaciones de riesgo, las UGL funcionan como
las instancias donde se gestionan las intervenciones. Entonces podemos decir que el programa
se encarga de detectar, de manera temprana, las situaciones de riesgo que presenta esta
población enferma, pero esto sólo es posible una vez iniciado el tratamiento médico. De
manera que no resulta posible para el programa detectar el riesgo psicosocioambiental de la
población afiliada en general.
Creemos que una fortaleza del programa es su intento por tratar el riesgo social de manera
contextualizada. Es decir, mientras las teorías de los factores de riesgo definen
la
vulnerabilidad de los sujetos basándose exclusivamente en características individuales
(biológicas, genéticas, ambientales, psicosociales, etc.), el programa, por el contrario, se
propone generar una intervención que se despliega teniendo en cuenta las características
socioestructurales específicas de cada caso. De manera que, si bien el origen del programa
está relacionado con posturas que se fundamentan en la teoría de los factores riesgo, intenta
atender las situaciones de riesgo psicosocioambiental de manera integrada; esto es, teniendo
en cuenta la importancia de los determinantes sociales y estructurales del proceso
salud/enfermedad/cuidado. Es por ello que consideramos que este tipo de estrategias de
política social buscan acompañar con diferentes instancias de protección al sujeto enfermo,
que si bien no alcanzan a eliminar estructuralmente el riesgo en que se encuentra, pueden
hacerlo visible e intentar disminuirlo en su ensayo por construir el segundo escalón del piso de
protección social.
10
La autora compara diferentes estudios, realizados tanto en América Latina como en Europa, en
los cuales se repiten datos como que “la probabilidad de que un niño proletario urbano muera antes de
los dos años de edad es cuatro veces mayor que un hijo de la alta o mediana burguesía; el riesgo del
niño campesino es cinco veces mayor” y que “la mortalidad es sistemáticamente más alta entre los
obreros”.
Finalmente, dos aspectos que nos parece relevante destacar de la dimensión operativa del
programa son:
Es importante que la definición del nivel de ingresos del paciente y su grupo conviviente se
haga en relación con el valor de la Canasta Básica Total del INDEC11 para un adulto
equivalente que deba cumplir con dietas especiales de acuerdo a las diferentes patologías que
pudiera presentar. De esta manera, ajustar el valor de la canasta básica alimentaria en las
familias con enfermos renales crónicos y/o enfermos terminales cursando las etapas de pre y
pos trasplante, con los requerimientos nutricionales que tiene cada caso, redundaría en un
importante aumento en la calidad de vida de los pacientes y en el impacto del programa.
Por otro lado, en el desarrollo de la determinación de riesgo psicosocial, y de implementación
del programa, debería tenerse en cuenta el nivel de autovalidez/dependencia que tiene, tanto
el sujeto enfermo como los demás integrantes del hogar, ya que eso requiere una organización
familiar específica respecto del cuidado que el paciente debe recibir.
11
Instituto Nacional de Estadística y Censos, www.indec.gov.ar
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