Nosotros no buscamos la mendicidad ni que digan

18 GIZARTEA
Martes, 22 de enero de 2013 Deia
PREMIOS SABINO ARANA 2012
2012 SABINO ARANA SARIAK
HUGO BAROJA
PRESIDENTE DE GORABIDE
“Nosotros no buscamos la mendicidad
ni que digan qué pobrecitos son”
Llevan 50 años trabajando por
los derechos de los discapacitados intelectuales y no bajan
la guardia. “Tenemos que ser
beligerantes. Todos tenemos
derecho a un trabajo, pero hay
cuatro millones de parados.
Hay que pelear. No esperes
que papá Estado solucione tus
problemas”, incita Baroja
escuchar a los profesionales. Si te
dicen que tu hijo tiene capacidad
para hacer más cosas, te lo tienes
que creer y se las tienes que exigir.
Si no, le haces un flaco favor.
Sobreprotegerles puede hacer que
les limites. Lo que hay que hacer es
discriminación positiva para ayudarles a que ellos salgan.
Hace 50 años, sobre todo en los
pueblos pequeños, los discapacitados ni siquiera salían de casa.
Esta gente estaba escondida, pero
esa etapa ya la hemos pasado.
ARANTZA RODRÍGUEZ
BILBAO. Tienen buena calidad de
¿No quedan lugares recónditos de
Euskadi donde sigan en la sombra?
vida, pero queda mucho por hacer.
“Hay que escucharles, ponerse en su
lugar, tratarles como a uno más e
intentar quitarse de la mente la
sobreprotección. Yo lo predico, pero
después en mi caso...”, admite el presidente de Gorabide, quien aclara
que “no buscamos la mendicidad, ni
que digan qué pobrecitos son”.
Es posible. Se estima que hay 8.000
personas con discapacidad intelectual en Bizkaia y la Diputación tiene censadas 5.300. Podemos pensar
que hay personas que están por ahí
ocultas, en el ámbito rural, que ni
siquiera han dado el paso de ir a
decir que tienen una discapacidad.
Acaban de celebrar el 50 aniversario de Gorabide. ¿Es el premio
Sabino Arana la guinda del pastel?
Ha habido mucha gente, que podría
tener reconocimiento de discapaci-
Y pueden seguir así toda la vida.
Todos los premios hacen mucha ilusión, sobre todo cuando son representantes de grupos sociales los que
reconocen nuestro trabajo. No obstante, para mí el mayor logro es el
trabajo del día a día, que las personas tengan su espacio, puedan participar, la sociedad les abra las puertas y todos entendamos que hay que
tratarles con respeto y darles su
oportunidad. Ese es el mérito.
¿Cómo surgió Gorabide?
La chispa nació del doctor
Zumarraga, que tenía un
hijo con discapacidad y tuvo
la idea de juntar a familias
con la misma problemática.
Al principio se buscaba un
plano muy asistencial.
¿Cómo ha ido evolucionando la asociación?
Lo siguiente fue la integración de las personas con discapacidad
en la sociedad y ahora buscamos su participación plena.
Que tengan voz.
Nosotros intentamos
darles voz. Buscamos
que el nivel de representación que tienen sea mayor
y cada vez les preguntamos más. Las familias
tenemos que aprender
que ellos tienen mucho
que decir y que hay que
escucharles.
¿Tienden los padres a
sobreprotegerlos?
Todos los padres sobreprotegemos a los hijos.
Yo soy un mal ejemplo
para eso. La estimulación temprana es fundamental y hay que
Hay discapacitados intelectuales que viven de forma autónoma,
como refleja la imagen con la que posa Hugo Baroja. FOTO: DAVID DE HARO
dad, que ha trabajado en el caserío
toda la vida, ha cuidado el ganado,
ha cortado la hierba... El ámbito
rural admite bien este tipo de personas porque son trabajos más
manuales y fáciles. Es en las ciudades y en el ámbito industrial donde
están más desencajadas.
¿Pueden independizarse o nunca
serán autónomos del todo?
Hay personas que viven de forma
autónoma en pisos de su propiedad.
Tienen un monitor que les visita de
vez en cuando y les ayuda un poco.
¿Entablan relaciones de pareja?
Hay personas que quieren salir con
otras y vivir con ellas. Algunos querrían tener hasta hijos.
¿Y consiguen realizar sus sueños?
La mayor dificultad está en las
familias. Los prejuicios están ahí,
pero hay parejas que salen. Viviendo juntos creo que no hay ninguna.
Está el tema de los embarazos no
deseados, hay que ver la propia
capacidad de esas personas... Lo primero que hay que hacer es escucharles. Si lo tienen muy claro, hay
que cuidar determinados aspectos.
Como el de la paternidad.
Alguno hasta podría tener un hijo
normal, si su lesión ha sido provocada en el parto y no genética. Ahora, teniendo una pareja con problemas igual que tú, evidentemente el
riesgo de tener problemas es muy
alto. Yo creo que lo que habría que
“
Hace 50 años
esta gente estaba
escondida, pero
eso ya ha pasado”
“Son personas
como nosotros,
con sexo, eso no se
lo podemos negar”
hacer es trabajar con ellos, ayudarles y poner los medios necesarios.
Es un tema complicado de resolver.
¿El sexo en este colectivo es tabú?
Son personas como nosotros. Como
siempre salen en prensa abusos de
personas normales a personas con
discapacidad, es un tema un poco
delicado. Pero son personas con
sexo. Eso no se lo podemos negar.
Son especialmente vulnerables. ¿Las
agresiones son algo excepcional?
Son casos puntuales. Mala gente en
la sociedad siempre ha habido. Si
hay siete que son capaces de violar
en un autobús a una chica, ¡madre
mía, en qué mundo estamos! Gente
que abuse del más débil siempre va
a haber. Son vulnerables, pero también es vulnerable una chica de 17
años con la cabeza llena de pájaros.
Muchos les tratan como a niños.
Incluso se dirigen a sus padres, en
vez de a ellos, para hablarles.
La sociedad muchas veces no ve a
estas personas, son transparentes.
Si van acompañados, el que no les
conoce se dirige al adulto. A mí
muchas veces la gente me dice: Oye,
tal. Y le digo: Pregúntale a él. Esos
son los pasitos que hay que ir dando en la sociedad. Porque ellos
saben decir lo que quieren y les
molesta mucho ser transparentes.
Más de la mitad de los usuarios de
Gorabide son mayores de 40 años.
Estamos planteándonos el envejecimiento activo. Hay gente en Lantegi Batuak que llega a 50 o 60 años.
Envejecen un poco más rápido que
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otras personas, pero desde que están
mejor cuidados sanitariamente y
son más activos, han mejorado su
calidad y expectativas de vida.
¿La mayor preocupación de los
padres es qué pasará con sus hijos
cuando ellos falten?
Esa obsesión se tiene siempre. Los
padres, aunque los hijos no tengan
este problema, nos resistimos a
marcharnos y dejarlos desamparados. Para mi madre, que tiene 84
años, yo soy su niño todavía.
¿Quién se hace cargo de estas personas cuando sus padres fallecen?
La Fundación tutelar, que se preocupa de la tutela legal y de sus bienes. Tenemos a 114 personas con
discapacidad intelectual tuteladas
en Bizkaia. Los voluntarios se convierten en su familia, celebran con
ellos los cumpleaños, les acompañan a pasear y se preocupan de visitarles una vez a la semana o al mes.
¿Todos los niños con discapacidad
intelectual están integrados en el
sistema escolar normalizado?
La integración escolar es una obligación legal. Luego también hay
colegios especiales. Lo bueno es que
la gente pueda elegir entre un colegio normalizado, con aulas especiales y apoyos, o un colegio privado de educación especial. Todos tienen sus ventajas e inconvenientes.
¿En general están satisfechos con
la atención que reciben sus hijos?
Siempre hay quejas, pero está en
nuestra mano que la calidad en la
asistencia escolar sea cada vez
mejor. Hay que tocar la puerta y trabajar con Educación. No podemos
esperar a que las instituciones arreglen nuestros problemas, tenemos
que ser activos como sociedad. Hay
que meter presión al sistema. Si no,
el sistema siempre se desinfla.
¿Cuántos discapacitados intelectuales de Bizkaia trabajan en el
mercado laboral normalizado?
No hay muchos. Nos gustaría que
hubiera muchos más. Teníamos
unos 90 y en este momento de recesión tendremos 70 o así. Lo bueno
es que la gente que sale al mercado
laboral, si la empresa falla o se quedan sin trabajo, siempre tienen su
casa en Lantegi Batuak.
La crisis también les ha afectado.
La crisis está afectando a nuestros
talleres y a las empresas normalizadas. Hasta ahora hemos conseguido mantener todos los puestos
de trabajo. Vamos a ver qué pasa en
2013 y 2014. La cosa está complicada, pero pelearemos.
GORABIDE
50 AÑOS DE TRABAJO
● El mayor logro. El mayor
logro de Gorabide, según su presidente, es que “hemos cubierto
todo el ciclo de las personas.
Desde que nacen hasta que se
hacen mayores siempre hay
alguien que se preocupa de ellas.
Eso es muy importante”, subraya. También lo es, añade, “que
haya más de 2.000 personas
trabajando con discapacidad en
Bizkaia” o que “alguien les tutele
cuando se quedan sin familia”.
● Referencia mundial. Gorabide, dice su presidente, “es una
referencia a nivel de País Vasco,
de España y mundial”. Prueba de
ello es que están a la espera de
si les conceden un premio en
EE.UU., “que siempre ha sido la
referencia de la discapacidad”.
● El reto. “Tenemos que hacer
que estas personas participen
por sí mismas. Ese es el reto que
nos queda”, indica Baroja.
EL GALARDÓN
“Me encantaría que mi hijo
tuviera unos amigos para salir”
A. RODRÍGUEZ
BILBAO. Es miembro de Gorabide
● Motivo de la distinción. La
Fundación Sabino Arana reconoce la labor y el esfuerzo compartido que vienen realizando desde
hace más de medio siglo miles
de familias, profesionales,
voluntarios y personas con discapacidad intelectual de Bizkaia
por mejorar la calidad de vida de
este colectivo, con el apoyo de
instituciones públicas y privadas.
Durante todo este tiempo, destaca la Fundación, Gorabide ha
realizado un excelente trabajo,
siempre con el punto de mira
centrado en la persona, trabajando por la defensa de sus derechos desde un compromiso ético, posibilitando que hoy día
puedan llevar una vida lo más
completa posible.
desde que nació su hijo, hace ya 28
años, y sigue peleando como el que
más. “Si no nos preocupamos los
familiares de hacer que tengan una
calidad de vida cada vez mejor, nos
equivocamos”, dice Hugo Baroja.
¿Cómo viven los padres el nacimiento de un hijo con discapacidad
intelectual? ¿Sigue siendo tan
traumático como hace décadas?
Ahora hay mucho más conocimiento y la gente no esconde el problema. Desde el principio tienen la
opción de contactar con nosotros y
lo hacen. De todos modos, nacen
menos personas con discapacidad
que antes. Ha mejorado la calidad
de vida de la sociedad y el control
de ciertas enfermedades de transmisión genética, pero aparecerán
otras discapacidades debidas al
alcohol, las drogas...
En Gorabide también trabajan para
que estas personas disfruten de su
tiempo de ocio, algo impensable
hace años.
El ocio todavía es uno de los temas
que seguramente podremos ir mejorando. Hay salidas de fin de semana, de verano, hay grupos de personas que se organizan para salir
ellos solos los fines de semana...
Por la cara que pone parece que
queda mucho por hacer.
El ocio del día a día es el que queda
por hacer. Las demás personas solemos tener vida después del trabajo.
Pero son ellos quienes tienen que
dar el salto. Les tenemos que animar para que rompan esa comodidad de estar en casa sobreprotegidos. Cuando ama te quiere mucho
y te abraza, estás muy a gusto en
casa. Eso es lo más difícil, que participen realmente en la sociedad,
Es una decisión superpersonal. Ahí
los consejos no valen. La decisión
es de los padres. Los que tengan fe
y crean que le tienen que dar una
oportunidad, se la darán, y el que
no, es su decisión. Ahí meterse...
Nosotros los tenemos integrados
normalmente en fábricas tipo taller.
Dentro de Lantegi Batuak es uno de
los objetivos, pasar gente con capacidad del centro especial de empleo
a empleo ordinario. Trabajamos
con las empresas y trabajamos con
las personas para que se puedan
integrar en ellas. Incluso les apoya
un monitor y les enseña el trabajo.
Ponemos muchas facilidades para
que participen en las empresas
como un trabajador más.
Suelen ser muy extrovertidos.
Enseguida se abren. Hay que saber
compartir y adaptarse un poco a
ellos. Yo creo que puede ser gratificante. Hay voluntariado que sale
con ellos, pero es una pequeña vocación. Bueno sería que en el grupo
del barrio estuvieran todos juntos,
la gente con discapacidad y la gente que tiene otro tipo de discapacidades, pero no es esa reconocida,
porque todos tenemos limitaciones.
Y a su hijo ¿qué cree que le falta?
Le tendrá que dar el empujoncito y
a ver si la sociedad es receptiva.
No es fácil. Es un trabajo que tendrá que llegar. Si se trabaja bien
desde pequeños, en su integración
en la escuela, dará sus frutos. Si la
gente entiende que las personas con
discapacidad son unos más y que
puedes salir con ellos y divertirte,
y que no significa que los tengas
que cuidar, simplemente necesitan
que los acompañes, las cuadrillas
mejorarán y ellos también. Lo que
pasa es que cada vez somos más
individualistas y grupales. La sociedad en ese aspecto no logra mejorar.
Hay quien considera que los afectados por graves daños cerebrales
no tienen una vida digna.
Operario trabajando. FOTO: O. MARTÍNEZ
Yo veo muchas veces grupos de gente con discapacidad que salen. Me
gustaría ver grupos de personas
normales y con discapacidad. Y el
esfuerzo lo tenemos que hacer los
que nos creemos normales, porque
es muy fácil ser amigo de ellos.
Él vive como un marqués. No lo
echa en falta. Se acomoda.
Como asociación no nos vamos a
meter nunca. Nosotros le podemos
ayudar después. Si alguien me pregunta, yo le puedo dar mi opinión,
pero no le va a servir para nada.
Yo creo que la vida siempre es digna de por sí, porque estás vivo. Si
vas a las residencias de profundos
y te acercas, les miras, les sonríes,
les tocas, ves cómo responden, que
sonríen, que quieren participar. ¡Si
estamos más amargados los que no
tenemos problemas que los que los
tienen! Es gente que siempre sonríe. Son superagradables. Es difícil
que te pongan una mala cara. A
veces se mosquean, pero les dices y
enseguida cambian el chip.
Ahora esa integración no se da ¿no?
¿Y él también lo echa de menos?
Es un tema muy delicado.
¿Hay concienciación por parte de
los empresarios?
que ese ocio lo puedan compartir
con personas diferentes a ellos.
Me encantaría que tuviera unos
amigos para salir. Va a trabajar al
taller de Lantegi Batuak, tiene allí
sus amigos, pero después no tiene
más vida que la gente que pueda
conocer del taller. Esa parte de integración en la sociedad falta.
En la última reforma de la Ley del
aborto se propone que la malformación del feto ya no sea un
supuesto para interrumpir el embarazo. ¿Lo comparte?
En algunos comercios hay personas con discapacidad intelectual
trabajando. ¿Son una excepción?
Esta es la parte más complicada.
Hay empresas que trabajan con
ellos y están encantadas. Depende
del empresario y el tipo de actividad, pero yo creo que hay muchos
prejuicios. Si les buscas la tarea
adecuada, son excelentes trabajadores. Nuestro objetivo es aumentar su inserción, pero es especialmente complicado en una situación
en la que está faltando el trabajo.
Los centros de día, como este de Sondika, ofrecen espacio para el ocio, pero no es suficiente. FOTO: OSKAR MARTÍNEZ
¿Qué ha aprendido de su hijo?
Estamos más
amargados los
que no tenemos
problemas”
Me ha forzado a intentar entender
al diferente, a ponerme en el lugar
y tener mucha empatía y tolerancia. Entender que hay gente diferente, que no es ni mejor ni peor
porque sea diferente. Eso cuesta. La
sociedad nos cuadricula.