Última etapa de la enfermedad neoplásica progresiva: cuidados en

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REVISIÓN
Última etapa de la enfermedad neoplásica progresiva:
cuidados en la agonía, síntomas refractarios
y sedación
146.484
Manuel González Baróna,b, César Gómez Raposob y Yolanda Vilches Aguirrec
a
Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid.
Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario La Paz. Madrid.
c
Unidad de Cuidados Paliativos. Servicio de Medicina Interna. Hospital San Rafael. Madrid. España.
b
La agonía es una de las fases más delicadas de todo el proceso de la
enfermedad neoplásica. En el enfermo con cáncer lo más frecuente
es que la muerte llegue después de un continuo y progresivo deterioro
físico. En la fase de agonía debemos redefinir nuestros objetivos y dar
prioridad al control de los síntomas y al alivio del sufrimiento psicológico, espiritual y emocional del paciente y de la familia. En ocasiones
hay síntomas tan intensos, intolerables y devastadores para el enfermo que no responden al tratamiento paliativo habitual; en estos casos
puede plantearse la sedación para disminuir la conciencia del paciente como única manera de aliviar el sufrimiento. A pesar del sentimiento de impotencia que puede generar en el equipo médico, debemos ser conscientes de que nuestros pacientes piden recibir el mejor
tratamiento posible para su enfermedad, proporcionado a la fase de
ésta, con comprensión y afecto para ellos y sus familias.
Palabras clave: Agonía. Cuidados continuos. Sedación. Medicina
paliativa. Síntomas refractarios.
The last phase in the progressive neoplasic disease: care at
the end-of-life, refractory symptoms and sedation
End-of-life is one of the most stressful phases during course of a neoplasic disease. Frequently, death of patients with cancer comes after
a continuous and progressive physical impairment. As death approaches, the medical team might redefine outcomes and treat as priority
symptoms and relief suffering. That care encompasses the physical,
psychological, social, spiritual, and existential needs of patients and
their families. However, symptoms are frequently observed that are
intolerable for the patient and which do not respond to usual palliative measures. The intolerable nature and being refractory to treatment
indicates to the health-care team, on many occasions, the need for
sedation of the patient. The medical team can take comfort in the
knowledge that they did their best to provide safe passage to all their
patients and that, although they did not always cure them, the patients often were healed.
Key words: End-of-life. Continuos-care providing. Sedation. Palliative
medicine. Refractory symptoms.
La agonía significa que está muy próximo ese acontecimiento inevitable y doloroso para todos que es la muerte, lo que
la convierte en una de las fases más delicadas de todo el
proceso de la enfermedad neoplásica1. A pesar de los avances en el tratamiento del cáncer, cerca de un 50% de los
pacientes fallece de su enfermedad. La agonía se ha definido como el estado de dolor, lucha y sufrimiento que padeCorrespondencia: Dr. C. Gómez Raposo.
Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario La Paz.
P.º de la Castellana, 261. 28046. Madrid. España.
Correo electrónico: [email protected]
Recibido el 15-12-2005; aceptado para su publicación el 2-2-2006.
cen las personas antes de morir de aquellas enfermedades
en que la vida se extingue gradualmente2. Abarca los últimos 2-3 días en la vida de un enfermo, aunque a veces
este período es más largo. La muerte llega en forma de deterioro progresivo de las funciones físicas, biológicas, emocionales y de la relación con el entorno. No es posible predecir de forma exacta la hora en que va a ocurrir el
fallecimiento de un paciente, pero sí podemos, y debemos,
anticiparnos a los síntomas. En el proceso de morir se debe
considerar a la familia, el entorno físico del morir, los aspectos espirituales y otros factores que deben analizarse de forma integral dado que intervienen de manera activa y decisiva en la calidad percibida por el paciente en sus últimos
días. Garantizar una buena atención médica, psicológica y
social al paciente y su familia en la fase final de la vida repercute en el bienestar del enfermo y de la sociedad3.
Cuidados en la agonía
El enfermo con cáncer se acerca al final de la vida después
de un continuo y progresivo deterioro físico consecuencia
de la evolución de la enfermedad, que afecta a nuevos órganos y empeora funciones ya afectadas. El paciente puede
presentar una disminución progresiva del nivel de conciencia con desconexión del medio, pero en otras ocasiones
puede mantener la conciencia hasta el final y, si el sufrimiento físico está controlado, tomar decisiones y prepararse
para el final de forma serena. Con menos frecuencia la
muerte se presenta de forma brusca, a consecuencia de
una complicación aguda de la enfermedad, por ejemplo,
tras una hemorragia masiva. Esta forma, aunque evita a la
familia el sufrimiento ligado a la fase de agonía, puede ser
una situación impactante si no la hemos previsto e informado de ella antes.
«Diagnosticar la agonía» es esencial para poder plantear objetivos adecuados en los últimos días de vida4. Sin embargo,
esto no siempre es fácil porque en ocasiones todavía hay
una esperanza en la mejoría del paciente y se sigue intentando tratamientos activos5.
Los síntomas más frecuentes en los últimos 3 días de vida
son: somnolencia y confusión (55%), estertores y respiración ruidosa (45%), inquietud y agitación (43%), dolor
(26%) y disnea (25%)6. Los signos que pueden ayudarnos a
reconocer la fase de agonía se presentan en la tabla 14,7.
Los familiares, ante la difícil situación a que se enfrentan,
pueden presentar un importante estrés psicoemocional por
la cercanía de la pérdida, demandar atención, solicitar el ingreso ante el miedo de la muerte en casa e incluso reivindicar acciones terapéuticas poco realistas por estrés emocional o desconocimiento de la situación8.
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CUIDADOS EN LA AGONÍA, SÍNTOMAS REFRACTARIOS Y SEDACIÓN
Normas generales de los cuidados en la agonía
Tratamiento de los síntomas
Una vez que el paciente entra en la fase agónica, debemos
redefinir nuestros objetivos. El más importante a partir de
este momento será la comodidad del paciente. En la tabla 2
se muestran los pasos que debemos iniciar9.
En los últimos días de vida pueden surgir nuevos síntomas o
empeorar los previos, por lo que el equipo sanitario debe
hacer valoraciones frecuentes de la situación del paciente y
la familia, y adaptar el tratamiento a la situación. En la tabla
4 se muestran los fármacos y dosis utilizadas para el control
de síntomas durante la agonía.
Cuidados básicos en la agonía
Los cuidados básicos en la agonía, que se presentan en la tabla 310-12, son esenciales para el bienestar del paciente, deben
adaptarse a su situación y realizarse con mucha delicadeza4,8.
TABLA 1
Signos de los últimos días de vida
Aparición de nuevos síntomas o empeoramiento de los previos
Percepción del dolor: puede exacerbarse o desaparecer
Disnea
Cambio del color: palidez, color amarillento
Pérdida del tono muscular
Aumento de la debilidad con encajamiento
Disminución de la ingesta, dificultad para la deglución, desinterés
por la comida
Boca seca, nariz con aspecto afilado y ojos hundidos
Alteración esfinteriana: retención o incontinencia urinaria o fecal
Alteración del nivel de conciencia
Somnolencia que alterna con períodos de lucidez
Desorientación, disminución de la capacidad para mantener
la atención, coma
Agitación, alucinaciones
Cambios en los signos vitales
Disminución de la presión arterial
Pulso irregular y rápido
Respiración superficial con pausas de apnea
Cambios en la circulación sanguínea
Livideces en zonas distales
Cambios de la temperatura corporal con frialdad distal y fiebre
Afectación sensorial
Visión borrosa y desenfocada
Se mantienen el oído y tacto hasta el final
Aparición de estertores
TABLA 2
Normas generales de los cuidados en la agonía
El objetivo es la comodidad del paciente. Dar prioridad al control de
síntomas y al alivio del sufrimiento psicológico, espiritual y emocional
del paciente y de la familia
Revisar fármacos prescritos: retirar aquellos que no sirven para mantener
el bienestar del paciente (antidiabéticos, diuréticos, antiarrítmicos,
antibióticos, quimioterapia, etc.)
Cambiar la vía de administración de fármacos. Si existe dificultad para utilizar
la vía oral, la subcutánea es una buena alternativa. Si tiene vía venosa, se
mantendrá, pasando a vía subcutánea si es necesario canalizar una vía
Indicar pautas fijas de tratamiento de los síntomas presentes y dejar
pautas condicionales para todas las posibles complicaciones o cambios
en la evolución. Dejar extradosis siempre en el domicilio, explicando la
forma de administrarlas. Anticiparse a potenciales problemas graves,
como hemorragias masivas, y prever su tratamiento inmediato
Evitar procedimientos diagnósticos o intervenciones innecesarias
Mantener la comunicación con el paciente. Hablar en tono normal y
extremar el contacto físico
Asegurar una adecuada información a la familia sobre todo lo que está
sucediendo. Explicar que el enfermo se encuentra en fase de agonía y
que no necesita comer ni beber, a menos que lo solicite. Avisar a la
familia de posibles y frecuentes nuevos síntomas en esta fase
Comunicar al resto del equipo la situación del paciente y de su familia. Dejar
constancia en la historia clínica. Orden de no reanimación cardiopulmonar
Ambiente tranquilo. No disminuir el número de visitas: benefician al
paciente y tranquilizan a la familia. Aconsejar que el enfermo debe
estar siempre acompañado
Ofrecer la posibilidad de recibir apoyo espiritual y religioso según la
confesión o rito que practiquen
Apoyo a la familia. En esta fase es cuando la familia necesita más ayuda
Dar información sobre los trámites oportunos a realizar cuando se
produzca el fallecimiento
El duelo. Los familiares no acaban el proceso de muerte con el último
latido. Deben vigilarse cuidadosamente la elaboración de la pérdida y la
reconstrucción de la vida cotidiana sin el ser querido por si es necesaria
ayuda psicológica
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Dolor. La mayoría de los pacientes terminales reciben tratamiento con opioides mayores por vía oral o transdérmica.
Generalmente el dolor no suele ser un problema si antes ha
estado bien controlado. En estos casos debe mantenerse la
analgesia y únicamente pasar de la vía oral a la subcutánea
en dosis equivalentes a medida que el paciente deja de deglutir, o bien mantener la vía transdérmica13.
Aunque el paciente esté en coma, no deben retirarse de forma brusca los opioides, porque puede producirse un síndrome de abstinencia. Si es preciso, se pueden disminuir
progresivamente o aumentar el intervalo entre dosis.
En los pacientes en quienes el dolor aumenta o aparece de
nuevo, si no reciben opioides potentes deben pautarse, y si
TABLA 3
Cuidados y medidas no farmacológicas en la agonía
Higiene
Mantener al paciente confortable y limpio en todo momento
Ventilar la habitación
Masajes suaves de la piel con crema hidratante, siempre que
no moleste al paciente o cause dolor
Curas
Administrar anestésicos tópicos o metronidazol para controlar el olor
Si el aseo ocasiona molestias al paciente, se puede administrar
15 min antes 5 mg de cloruro mórfico subcutáneo y/o 5 mg
de midazolam subcutáneo
Evitar los cambios posturales frecuentes si el enfermo está cómodo,
ya que en ocasiones la movilización es dolorosa
Evitar la aparición de escaras protegiendo las zonas de máximo riesgo
(talones, codos, etc.) y manteniendo las sábanas limpias
y sin arrugas
Cuidados de la boca
Las mucosas de la boca y la vía respiratoria alta se pueden secar
porque el paciente respira por la boca, por la oxigenoterapia,
los fármacos y la deshidratación
Humedecer repetidamente la nariz y la boca con una gasa e hidratar
los labios con vaselina
La hidratación parenteral no mejora la xerostomía
Alimentación
El paciente no necesita comer ni beber, a menos que lo solicite
En esta fase el riesgo de broncoaspiración es alto, por lo que la dieta
debe adaptarse al nivel de conciencia del enfermo
No iniciar nutrición enteral ni parenteral en la fase agónica, aunque
la familia insista
No hay datos de que la nutrición asegure un mejor control sintomático
del paciente en los últimos días de vida10
Hidratación
El beneficio de la hidratación en la fase agónica es limitado y debe
interrumpirse10
En pacientes sin deterioro cognitivo previo, la deshidratación puede
aumentar el riesgo de delirium y dificultar la relación del paciente
con su familia en los últimos días de vida, por lo que puede
plantearse la hidratación11
En el paciente comatoso la hidratación no contribuye al control de
los síntomas y puede empeorar las secreciones respiratorias,
la cuantía de los vómitos y obligar al sondaje urinario en caso
de retención de orina
Si planteamos mantener la hidratación y el paciente pierde la vía
venosa, puede recurrirse a la vía subcutánea, administrando
alrededor de 1.000-1.500 ml de suero salino o glucosalino en
infusión continua cada 24 h12
Eliminación
No administrar enemas porque el estreñimiento en esta fase no suele
incomodar al paciente
La retención aguda de orina puede ser causa de agitación y, si se
produce, se debe sondar al paciente a pesar de la proximidad
de la muerte
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CUIDADOS EN LA AGONÍA, SÍNTOMAS REFRACTARIOS Y SEDACIÓN
TABLA 4
Fármacos utilizados para el control de los síntomas durante la agonía
Síntoma
Fármaco
Dosis
Vía de administración
Dolor
Morfina
Dosis inicial: 2,5-5 mg/4 h
10-50 mg en 24 h
Subir dosis según evolución
Oral, subcutánea, intravenosa continua
Fentanilo
Sólo si el paciente ya lo utilizaba
Transdérmica
Disnea
Morfina
Dosis inicial: 2,5-5 mg/4 h
10-50 mg en 24 h
0,5-2 mg/6-8 h
Oral, subcutánea, intravenosa continua
Dosis inicial: 2-10 mg/noche
Subir 5 mg/8 h
Oral, rectal
Midazolam
5-60 mg en 24 h
Subcutánea, intravenosa
Buscapina
10-20 mg/6-8 h
Oral, subcutánea, intravenosa continua
Escopolamina
0,5-1 mg/4-6 h
Subcutánea
Haloperidol
Dosis inicial: 2,5-5 mg
5-20 mg en 24 h
Oral, subcutánea
Levomepromacina
10-25 mg/4-8 h
Hasta 300 mg/24 h
Oral, subcutánea
Risperidona
1-3 mg/12 h
Oral, subcutánea
Midazolam
Dosis inicial: 2-5-10 mg en bolo
5-6 mg en 24 h
Lorazepam
Diazepam
Estertores
Agitación
TABLA 5
Nuevas causas de dolor en los últimos días de vida
Problema
Solución
Intolerancia a la medicación oral
Cambio a vía subcutánea (preferible)
Retención urinaria
Sonda vesical
Estreñimiento
Medidas protocolizadas de evacuación
No utilizar enemas
Movilización del paciente
Evitar movilizaciones innecesarias
Dosis extra de analgesia antes de
la movilización
Candidiasis oral. Sequedad
de boca
Protocolo estricto de cuidados
de la boca
Úlceras de decúbito
Medidas habituales junto con gel
anestésico
los estaban tomando se debe subir la dosis un 30-50%4. En
estos casos siempre se debe considerar nuevas causas
de dolor que puedan aparecer en los últimos días de vida
(tabla 5). De hecho, algunos autores refieren que hasta el
50% de los pacientes presentan un nuevo dolor en los últimos 2 días14.
En los pacientes en tratamiento con antiinflamatorios no esteroideos por dolor óseo, si es posible éstos deben mantenerse por vía parenteral o subcutánea para evitar el mal
control del dolor4.
Hay pacientes que se quejan de dolor con la movilización o
simplemente al tocarlos, incluso estando inconscientes. La
movilización pasiva de las articulaciones en los días previos
a la agonía puede evitar este dolor. Los sonidos o quejidos
que en ocasiones emite el paciente no significan que tenga
dolor, lo cual debe explicarse a la familia, pero, dado que la
comunicación con el paciente es muy limitada, debemos
actuar siempre otorgando el beneficio de la duda, indicando
dosis adicionales de analgesia cuando la familia tenga la impresión de sufrimiento o se acompañen de gesto continuo
de dolor.
Disnea. Se trata de un síntoma frecuente en las últimas horas de vida y genera gran angustia en el paciente y su familia4,15. El objetivo es aliviar la sensación de disnea y ansiedad. El tratamiento de elección es la morfina. Se debe
Oral, sublingual
individualizar la dosis. Si el paciente no la tomaba previamente, la disnea debe tratarse con dosis bajas (30 mg/24 h
por vía subcutánea). Las dosis de inicio serán inferiores en
ancianos y pacientes con insuficiencia renal. Si el paciente
recibía tratamiento con morfina, se debe subir la dosis en
un 30-50%. Debe utilizarse preferiblemente la vía subcutánea. Al principio la dosis puede utilizarse sólo a demanda,
dejándola pautada en caso de que la disnea progrese. Si la
disnea se acompaña de ansiedad, pueden emplearse ansiolíticos como el lorazepam o el diazepam. Si no puede utilizarse la vía oral, se recurrirá al midazolam por vía subcutánea. Debemos dejar dosis adicionales de morfina y
midazolam para las crisis de disnea.
La utilización de morfina nebulizada es bastante controvertida, ya que puede producir broncospasmo16. Actualmente
está en estudio el uso del fentanilo inhalado17.
El oxígeno puede ser útil en el paciente agónico, ya que disminuye la ansiedad, pero es discutible su eficacia para disminuir la disnea en pacientes terminales sin hipoxemia18.
En ocasiones, si el paciente está inquieto, puede intentar
quitarse continuamente el oxígeno, por lo que debe retirarse
para así evitar que la familia se angustie intentando mantener una medida que incomoda al enfermo19.
Medidas alternativas que pueden resultar útiles para el alivio de la disnea pueden ser no dejar solo al paciente, ayudarle a relajarse con palabras o ejercicios respiratorios, abrir
la ventana, abanicarlo suavemente o colocarlo en una posición que le resulte cómoda4.
Estertores. Los estertores son el ruido que produce el paso
del aire a través de las mucosidades que se acumulan en la
laringe, la tráquea y los bronquios gruesos debido a la debilidad del enfermo para expulsarlas. Este síntoma aparece en
el 43-92% de los enfermos agónicos20. Suelen ser un claro
indicador de que el paciente se está muriendo y aparecen
entre 16 y 57 h antes del fallecimiento18. Es un síntoma angustioso para la familia, ya que piensan que el enfermo se
está ahogando, por lo que es importante explicarles que,
cuando aparecen, el enfermo suele estar inconsciente y no
le producen dificultad respiratoria.
El tratamiento se dirige a secar las secreciones21,22. Para ser
eficaz se debe instaurar de forma precoz, cuando el paciente está entrando en la fase de agonía. Se puede empezar
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CUIDADOS EN LA AGONÍA, SÍNTOMAS REFRACTARIOS Y SEDACIÓN
con butilbromuro de hioscina de forma preventiva y pasar a
hidrobromuro de hioscina en caso de que aumenten o interese mayor sedación del paciente.
Como medidas generales se puede colocar al paciente en
decúbito lateral con el cabecero de la cama incorporado.
Los líquidos pueden contribuir a aumentar las secreciones,
por lo que la hidratación se debe interrumpir o reducir a
500 ml en 24 h. La aspiración no está indicada, ya que es
traumática y poco efectiva, y se empleará sólo cuando el
enfermo esté inconsciente, las secreciones estén en la orofaringe y para tranquilizar a la familia.
Delirium o agitación terminal. Puede estar presente en más
del 80% de los pacientes en fase de agonía15. Puede producirse por progresión neoplásica cerebral, síndrome paraneoplásico, trastornos hidroelectrolíticos o metabólicos, o por
toxicidad farmacológica (opioides, glucocorticoides), y puede empeorar por una retención aguda de orina, fecaloma,
dolor mal controlado, inmovilidad o ansiedad4,15.
En el delirium hiperactivo el paciente está agitado, inquieto,
levanta y mueve continuamente los miembros, intenta quitarse la ropa y puede tener alucinaciones. Este cuadro empeora por la noche, lo que dificulta tanto su descanso como
el de la familia. En ocasiones el enfermo habla, emite sonidos ininteligibles o un quejido constante, lo que hace pensar a la familia que tiene dolor. En esta situación, subir las
dosis de opioides puede empeorar el delirium por neurotoxicidad en pacientes mal hidratados. En el delirium hipoactivo
el paciente está muy somnoliento y es incapaz de mantener
la atención. Pueden ser frecuentes las oscilaciones de un
estado a otro durante el día23.
No todos los delirium son terminales, ya que pueden aparecer en otros momentos de la evolución del enfermo con
cáncer avanzado, desencadenados por una causa reversible hasta en un 50% de los pacientes. La angustia que produce en la familia el delirium hiperactivo puede llevar al médico a realizar una sedación temprana, si no se descarta
antes causas potencialmente tratables4. Se debe prevenir
evitando medicamentos innecesarios, diagnosticarlo de manera precoz y tratar los posibles factores etiológicos reversibles descritos previamente.
Es importante explicar bien a la familia qué está sucediendo
para evitar que con su actitud inquiete más al paciente. El
delirium terminal se produce por el mal funcionamiento cerebral y no indica necesariamente malestar o sufrimiento. El
entorno debe estar tranquilo, con pocos acompañantes y
luz tenue. En la fase final la familia no debe contradecir al
paciente ni intentar orientarlo, como se recomienda en fases previas. Deben evitarse las medidas de restricción física
en la fase de agonía24.
Para su tratamiento retiraremos los fármacos innecesarios y
procederemos a la ajustada rehidratación del paciente. Debemos prestar especial atención al opioide en uso, la dosis
y vía de administración, y se valorará cuidadosamente cualquier decisión de disminución de dosis.
El manejo farmacológico del delirium está indicado en los
pacientes que se hallan agitados o tienen alucinaciones desagradables y no es necesario en pacientes con delirium hipoactivo. El haloperidol es el fármaco de elección, excepto
en el caso de la abstinencia alcohólica, en que están indicadas las benzodiacepinas. Este neuroléptico tiene la ventaja
de poder administrarse por vía subcutánea y ser poco sedante. Si el haloperidol aislado no puede controlar los síntomas del delirium, podemos recurrir a un neuroléptico con
acción sedante como la levomepromazina, que puede utilizarse por vía subcutánea. Los nuevos neurolépticos (risperidona y olanzapina) tienen menos riesgo de producir cua-
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dros extrapiramidales y discinesia tardía, y pueden utilizarse
en pacientes con delirium, aunque no hay demasiados estudios al respecto. Dado que sólo pueden administrarse por
vía oral, se emplean poco en la fase de agonía.
A pesar de estas medidas, entre un 10 y un 20% de los pacientes con delirium requieren sedación para controlar los
síntomas4.
Hemorragia masiva. Aunque poco frecuente, es una situación muy impactante para el enfermo y la familia, sobre
todo si no hemos avisado antes de esta posibilidad en los
pacientes de riesgo. Los puntos más frecuentes de hemorragia masiva son la arteria carótida externa y las venas intratorácicas15. En la mayoría de los casos obliga a la sedación inmediata, dado que la muerte llega en pocos minutos.
Es conveniente disponer de paños verdes para disminuir el
impacto del color rojo de la sangre. La muerte por hemorragia no es dolorosa, y si el paciente está inconsciente no se
dará cuenta.
Estridor agudo. Puede generarse por el estadio final de progresión de un tumor traqueal o por hemorragia intratumoral
del mismo. Obliga a menudo a la sedación inmediata por el
enorme impacto que causa en el paciente y la familia.
Mioclonías. Pueden ser frecuentes en el paciente en fase de
agonía, aunque éste no suele ser consciente de ellas. Generalmente son un signo precoz de neurotoxicidad opioide,
que puede mejorar con su rotación. Otras posibles causas
incluyen el uso de fármacos con efectos secundarios extrapiramidales (metoclopramida y neurolépticos), la retirada de
benzodiacepinas o anticonvulsionantes, y la insuficiencia
hepática, renal y respiratoria. Actualmente se están realizando estudios para valorar la eficacia en el control de las
mioclonías con benzodiacepinas, gabapentina, dantroleno y
baclofeno18. Debe explicarse a la familia la causa, para evitar la angustia, y revisar el tratamiento. Si no hay causa tratable, el fármaco de elección es el midazolam.
Fiebre. En esta fase son normales los cambios bruscos de
temperatura, lo que produce angustia en la familia. Puede
estar originada por la destrucción tisular o deshidratación, y
no por sobreinfección24. Es fundamental explicar a la familia
que la fiebre es un signo más de la fase de agonía y que habitualmente no incomoda al paciente. Se deben poner paños húmedos templados al enfermo y, si la fiebre es alta,
utilizaremos antitérmicos, preferiblemente por vía subcutánea.
Síntomas refractarios. La sedación en la agonía
Conceptos: síntoma refractario, síntoma difícil, sedación
y tipos de sedación
En ocasiones hay síntomas muy intensos, intolerables y devastadores para el paciente que no responden al tratamiento paliativo habitual. Si no se encuentra un tratamiento
adecuado en un plazo razonable, puede plantearse la disminución de la conciencia del paciente como única manera
de aliviar el sufrimiento en estos casos. La sedación en oncología está íntimamente ligada al término de síntoma refractario, que se refiere a aquel que no puede controlarse
adecuadamente a pesar de los intensos esfuerzos para encontrar un tratamiento tolerable en un plazo razonable sin
que se comprometa la conciencia del paciente. Estos «esfuerzos terapéuticos» deben encuadrarse dentro de un
tiempo razonable con la intención de evitar que el paciente
permanezca con sufrimiento más tiempo del requerido para
descartar los «tratamientos convencionales». Este tiempo
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GONZÁLEZ BARÓN M ET AL. ÚLTIMA ETAPA DE LA ENFERMEDAD NEOPLÁSICA PROGRESIVA:
CUIDADOS EN LA AGONÍA, SÍNTOMAS REFRACTARIOS Y SEDACIÓN
razonable depende de la situación clínica, del síntoma y de
la esperanza de vida, y en última instancia se basa en el
mejor juicio clínico posible, que deberá distinguir si se trata
de un síntoma refractario o un síntoma difícil25-31. Un síntoma difícil es aquel para cuyo adecuado control se precisa
de una intervención terapéutica, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico. Plantearemos la sedación a un paciente como única alternativa cuando presenta un síntoma
intolerable, que provoca un intenso sufrimiento, después de
agotar todas las posibilidades terapéuticas en un plazo razonable para buscar un tratamiento adecuado, asumiendo los
potenciales riesgos que comporta, con el consentimiento
del paciente y previendo su reversibilidad32.
La sedación paliativa consiste en la administración deliberada
de fármacos en dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o
terminal, tanto como sea preciso para aliviar de manera adecuada uno o más síntomas refractarios, con su consentimiento explícito, implícito o delegado4,31-35. Es decir, el objetivo
principal es proteger al paciente. La sedación en la agonía es
aquella maniobra terapéutica que, a través de la administración deliberada de fármacos, busca lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico mediante la disminución suficientemente profunda y
previsible de la conciencia, en un paciente cuya muerte se
prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. Otras denominaciones como «sedación para la
paliación de síntomas terminales» o «sedación terminal»36,37
nos parecen inapropiadas, y no se han aceptado de manera
universal o están en clara retirada de su uso.
Según su intensidad, la sedación puede ser superficial,
cuando permite la comunicación del paciente con las personas que lo atienden; profunda, cuando mantiene al paciente en estado de inconsciencia; proporcional, cuando se
adapta a las necesidades y requerimientos del paciente
para aliviar su sufrimiento sin producir la pérdida total de
conciencia, y súbita, cuando produce una rápida y súbita
pérdida de la conciencia4,32. Según la intensidad, puede ser
superficial (permite períodos conscientes) o profunda (mantiene al paciente inconsciente).
Prevalencia de la sedación
En nuestro Servicio de Oncología, con una planta de hospitalización de 32 camas, de las cuales 15-20 están ocupadas por pacientes con enfermedad neoplásica progresiva,
4-7 en situación terminal, y de éstas 1-3 en agonía, la sedación se realiza en el 5-9%. Los estudios muestran frecuencias comprendidas entre el 1 y el 72%, con un promedio
del 25%. Esta variabilidad se atribuye a múltiples factores:
la definición de sedación realizada, el diseño del estudio, el
tipo de sedación empleada, el lugar donde se realiza (el hogar o el hospital), las indicaciones o las diferencias religiosas, culturales y étnicas38-40.
La supervivencia del paciente una vez indicada la sedación
en la fase de agonía es aproximadamente de 48 h, similar
según la mayoría de los estudios a la de los pacientes no sedados41-43.
Indicaciones de la sedación
Las causas más frecuentes de sedación son el delirium,
la disnea, el deterioro general y el distrés psicológico30,31,33-36,38,40,44-48. En nuestros días, cada vez se controla
mejor un síntoma tan temido como el dolor, y desde hace
más de 10 años no es indicación de sedación en el Centro
de Edmonton49.
Aunque la incidencia y el tipo de síntoma refractario que
precisa sedación pueden variar según las distintas series en
función de factores demográficos y posibilidades asistenciales30, las causas más frecuentes de sedación son delirium
(44%), disnea (35%), deterioro general (20%), dolor (19%)
y sufrimiento psicológico (19%)30,38,47,48. En un paciente
pueden presentarse 2 o más síntomas refractarios al mismo
tiempo. Resulta difícil, si no imposible, distinguir cuánto sufrimiento tiene un origen somático y cuánto es psicológico.
El reconocimiento del sufrimiento psicológico como causa
de sedación es reciente, y la indicación de ésta puede ser
éticamente permisible en casos excepcionales, siempre que
sea proporcional al intenso sufrimiento del paciente, estemos seguros de haber agotado todas las opciones de alivio y
contemos con el consentimiento claramente explicitado por
un paciente autónomo y competente38,50.
Protocolo de sedación: consideraciones éticas
La sedación de un enfermo terminal puede ser una decisión
compleja, que tiene implicaciones físicas, éticas y morales,
sobre todo cuando nos referimos a la sedación profunda,
objetivo primario de la intervención. Para que la sedación
sea considerada ética y legalmente lícita debe reunir una
serie de condiciones:
1. Se plantea ante un síntoma refractario, no ante un síntoma de difícil control.
2. Dejar constancia en la historia clínica: etiología del síntoma, tratamientos instaurados, resistencia a éstos31.
3. Intención de aliviar el sufrimiento: utilización de dosis
adecuadas y proporcionadas al síntoma que queremos aliviar (dosis mínima eficaz), ajuste de la dosis al nivel de conciencia, reversibilidad y uso de fármacos de rápida metabolización y vida media corta32.
4. La monitorización de la respuesta del paciente al fármaco
es fundamental para lograr aliviarlo del sufrimiento causado
por un síntoma refractario. Se debe ajustar la dosis y la
combinación de fármacos a la disminución de conciencia
suficiente. La evaluación de la efectividad de la sedación se
realiza de acuerdo con la escala de Ramsay (tabla 6)26,51.
5. Se debe obtener siempre el consentimiento informado
del paciente. Sin embargo en ocasiones, cuando nos encontramos ante pacientes frágiles o con delirium, depresión
y ansiedad en los últimos días de vida, o con mecanismos
de negación, resulta difícil obtener un consentimiento informado, y menos por escrito, por lo que se puede considerar
suficiente el consentimiento expresado verbalmente por el
enfermo, que se reflejará en la historia clínica, o, en última
instancia, por alguien de la familia en quien el paciente
haya podido delegar31,52,53. Es de gran importancia que la familia participe en la toma de decisiones junto con el paciente y el equipo médico54. Cuando la sedación se plantea ante
un intenso sufrimiento psicoemocional refractario a todos
los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, se requiere el consentimiento explícito de un paciente informado
y que comprenda las consecuencias de su decisión34,46,55.
TABLA 6
Escala de Ramsay
Nivel
1
2
3
4
5
6
Paciente ansioso, agitado o ambos
Paciente colaborador, orientado y tranquilo
El paciente responde a estímulos verbales
Respuesta rápida a percusión gabelar
Respuesta lenta a percusión gabelar
Sin respuesta
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CUIDADOS EN LA AGONÍA, SÍNTOMAS REFRACTARIOS Y SEDACIÓN
TABLA 7
Fármacos empleados para la sedación en la agonía
Midazolam: de elección
¿En tratamiento previamente con benzodiacepinas?
1. Sí. Vía s.c.
DI: 5-10 mg
ICSI/24 h: 1-2 mg/h
DR: 5-10 mg
Ajuste posterior de dosis según rescate
2. No. Vía s.c.
DI: 2,5-5 mg
ICSC/24 h: 0,4-0,8 mg/h
DR: 2,5-5 mg
Ajuste posterior de dosis según rescate
3. Sí. Vía i.v.
3,5 mg (2,3 ml)/ 5 min
Monitorizar Ramsay hasta niveles 2-3
4. No. Vía i.v.
1,5 mg (1 ml)/5 min
Monitorizar Ramsay hasta niveles 2-3
5. Sedación
Intermitente: DR a necesidad
Continua: ICIV o ICSC: DR × 6 (con ajuste de dosis)
Rápida y profunda: DC: 5 mg i.v. ICIV: 10 mg*
Levomepromazina: primera opción si fracasa midazolam.
Reducir midazolam un 50% en las primeras 24 h y un 33% cada día
monitorizando respuesta
1. Vía s.c.
DI: 12,5-25 mg
DR: 12,5 mg
ICSC/24 h: 100 mg
Ajuste posterior de dosis según rescate
2. Vía i.v.
DI: 6,25-12,5 mg
DR: 6,35 mg
ICIV/24 h: 50 mg
Ajuste posterior de dosis según rescate
Fallo de la sedación con midazolam y/o levomepromazina: retirar
midazolam y/o levomepromazina y disminuir opioide un 50%
1. Vía i.v.: propofol
DI: 0,5-1 mg/kg en 1-3 min
DR: 50% de la DI
ICVI/24 h: 1 mg/kg/h
No mezclar con otros fármacos
2. Vía s.c.: Fenobarbital
DI: 100-200 mg/i.m.
DR: 100 mg/i.m. o s.c.
ISCS/24 h: 600-1.600 mg/día
No mezclar con otros fármacos
DI: dosis de inicio; DR: dosis de rescate; ICSC: infusión continua subcutánea; ICIV: infusión continua intravenosa; s.c.: subcutánea; i.v.: intravenosa; i.m.: intramuscular.
*Infusión de 10 mg en 100 ml de suero salino hasta sedación profunda.
El testamento vital o el documento de voluntades anticipadas pretenden recoger las preferencias del paciente acerca
de las líneas de tratamiento que hubiese seguido por sí mismo si fuese competente, para que se respeten cuando ya
no tenga capacidad de decisión. De esta manera se puede
prevenir determinadas situaciones, aunque resulta ilusorio
creer que un documento pueda evitar todas las dudas y
conflictos que pueden surgir en la fase final de un enfermo.
El principio del doble efecto proporciona una fuerte base
moral, legal y ética, que soporta la validez de la sedación
como maniobra terapéutica en el paciente que sufre como
consecuencia de un síntoma refractario40, ya que la muerte
no se ocasionaría intencionadamente, sino que ocurriría
como efecto secundario de una acción benéfica56, cuando
además la intencionalidad del proceso queda salvada por el
requisito de que dicha sedación quede siempre abierta a la
reversibilidad.
Fármacos empleados en la sedación
Los fármacos utilizados con mayor frecuencia en la sedación son el midazolam, el haloperidol, la levomepromazina y
la morfina3,31,32,36,40,41,46,49,57. El midazolam es el fármaco de
elección para la sedación por su rápido inicio de acción, su
vida media corta, la posibilidad de un antídoto disponible
(flumazenilo), la posibilidad de combinación con otros fármacos habituales en cuidados paliativos y su administración
subcutánea. Los neurolépticos, como el haloperidol, tienen
una acción principalmente antipsicótica, son poco sedantes
y son de elección en el tratamiento del delirium. Aunque la
morfina aparece en la bibliografía como uno de los fármacos más usados para la sedación en la agonía, no debe utilizarse como fármaco sedante, sino en el manejo del dolor
refractario y la disnea. La utilización de morfina a dosis altas
como fármaco exclusivo para la sedación constituye una
mala práctica médica.
Si fallan el midazolam y los neurolépticos, debe considerarse el uso de anestésicos (fenobarbital o propofol).
Todos estos fármacos, excepto el propofol, tienen una biodisponibilidad alta y efectividad por vía subcutánea, lo que
ofrece una excelente alternativa para la sedación en el domicilio o si existe imposibilidad de venoclisis58.
Las dosis habituales de inicio, rescate y mantenimiento empleadas en la sedación se muestran en la tabla 7.
Diferencias entre la eutanasia
y la sedación en la agonía
La eutanasia puede definirse como la conducta, por acción
u omisión, intencionadamente dirigida a terminar con la
vida de una persona enferma, con una enfermedad grave e
irreversible por razones compasivas, en un contexto médico
y con el consentimiento del enfermo59,60. Las diferencias
fundamentales entre sedación y eutanasia (tabla 8) se establecen en los siguientes puntos4,60-62:
1. Intencionalidad. El objetivo de la sedación es aliviar el sufrimiento causado por síntomas refractarios con fármacos
alterando la conciencia del paciente. El fin de la eutanasia
es la muerte del paciente.
2. Proceso. La sedación es una medida terapéutica que requiere un protocolo de actuación: indicación, dosis de fármaco mínima eficaz y ajustada a la respuesta del paciente,
posibilidad de reversibilidad y registro del proceso en la historia clínica. La eutanasia requiere dosis de fármacos letales
que garanticen una muerte rápida.
TABLA 8
Diferencias entre sedación y eutanasia
Sedación
Eutanasia
Intención
Aliviar el sufrimiento mediante el alivio del síntoma
Aliviar el sufrimiento mediante la muerte del paciente
Proceso
Excepcionalmente consentimiento implícito y delegado
Consentimiento explícito reiterado y por escrito
Dosis
Dosis mínima eficaz
Dosis letales
Resultado
Bienestar del paciente
Muerte del paciente
Reversibilidad
Sí
No
Legalidad
Sí
No
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CUIDADOS EN LA AGONÍA, SÍNTOMAS REFRACTARIOS Y SEDACIÓN
3. Carácter temporal. La sedación se plantea como un acto
circunstancial, que depende de la aparición de síntomas refractarios intolerables. La eutanasia es un acto planificado.
Morir con dignidad
La dignidad es una cualidad intrínseca del ser humano que
se mantiene hasta el momento mismo de la muerte. La persona es digna por el hecho de ser persona. El concepto de
muerte digna puede variar de unos individuos a otros; algunos desearán para su muerte la posibilidad de mantener la
conciencia hasta el final y otros, en cambio, preferirán morir
«dormidos» para evitar el sufrimiento. Las características
que en líneas generales pueden definir una buena muerte
son: morir sin dolor y sin síntomas mal controlados, no prolongar de manera artificial el proceso de muerte, morir
acompañados por la familia y amigos, y haber tenido la posibilidad de ser informados adecuadamente sobre la enfermedad, participar en la toma de decisiones, elegir dónde se desea morir, contando en cada caso con el apoyo adecuado.
Nuestros pacientes nos piden recibir el mejor tratamiento
posible para su enfermedad, proporcionado a la fase de
ésta y acompañado de las mayores dosis de comprensión y
afecto para ellos y sus familias.
Conclusiones
La agonía es una de las fases más delicadas de todo el proceso de la enfermedad neoplásica. Gran parte de los pacientes con cáncer avanzado presentan múltiples y variables síntomas físicos y psicosociales, que pueden resultar
devastadores, en las últimas semanas antes de la muerte.
En esta fase debemos proporcionar cuidados al paciente
para que el proceso en el que transcurren los últimos días
hasta el fallecimiento suceda de la forma más serena posible, con dignidad y sin sufrimiento. En el proceso de morir
se debe considerar a la familia, el entorno físico y los aspectos espirituales de forma integral, dado que intervienen de
forma activa y decisiva en la calidad percibida por el paciente en sus últimos días. En la fase de agonía debemos
redefinir nuestros objetivos y dar prioridad al control de síntomas y al alivio del sufrimiento psicológico, espiritual y
emocional del paciente y de la familia. En estos últimos días
de vida pueden surgir nuevos síntomas o empeorar los previos, por lo que el equipo sanitario debe hacer valoraciones
frecuentes de la situación del paciente y la familia, y ajustar
el tratamiento de acuerdo con la situación. No obstante, en
algunos casos los síntomas pueden ser tan intensos e insoportables que no responden a las medidas paliativas habituales. Estas situaciones, caracterizadas por un rápido deterioro del paciente, muchas veces anuncian de forma
implícita o explícita una muerte próxima. El carácter intolerable y refractario al tratamiento de esta situación obliga en
muchas ocasiones al equipo asistencial a indicar la sedación del enfermo.
En líneas generales, una buena muerte es la muerte sin dolor
y sin otros síntomas mal controlados, que no se prolonga de
manera artificial, con la compañía de la familia y los amigos,
con la posibilidad de haber sido informado adecuadamente
sobre la enfermedad, participando en la toma de decisiones,
eligiendo dónde se desea morir (domicilio u hospital) y contando en cada caso con el apoyo sanitario adecuado.
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