The Role of Patient Organisations Patient Organisations

The Role of Patient Organisations Patient Organisations, especially those concerned with rare diseases, have an important part to play in relieving the burden of illness from the patient, his family, the health services and society at large. Rare disease patients live with infirmities which often limit what they can do in life and this can also affect their families. Patients, working together in association, can provide support and encouragement using their collective experience. One patient talking to another is an effective way of communicating how to cope with an illness and reduce the consequential stress. In addition to support given to individuals, associations can collaborate with doctors in developing better models of care and with researchers in helping increase our knowledge of the disease process. Patients often want to do more to help and joining registries, especially those for rare diseases, is a major contribution that they can make. Finally, patient organisations need to inform society of the burden that illness places on their members and how this is also a burden on society. Many small patient associations find it difficult to make their voice heard in places where decisions about health care are made. For this reason it is necessary to work with other associations as members of EURORDIS, EPPOSI, FEDER, etc. In the modern world patients are seem as equal partners in designing the best health care that we can provide. We measure the quality of our society by how we care for those with infirmities. Organizaciones de pacientes, especialmente aquellos afectados con
enfermedades raras, tienen un papel importante en el alivio de la carga de la
enfermedad de la paciente, su familia, los servicios de salud y sociedad en
general.
Enfermedad rara pacientes viven con enfermedades que limitan a menudo lo
que pueden hacer en la vida y esto puede afectar también a sus familias. Los
pacientes, trabajando juntos en la asociación, pueden proporcionar apoyo y
aliento usando su experiencia colectiva. Un paciente hablar con otro es una
forma efectiva de comunicación cómo hacer frente a una enfermedad y
reducir la tensión consecuente.
Además del apoyo dado a los individuos, las asociaciones pueden colaborar
con los médicos en el desarrollo de mejores modelos de atención y con los
investigadores para ayudar a aumentar nuestro conocimiento del proceso de
la enfermedad. Los pacientes a menudo quieren hacer más para ayudar y
unirse a los registros, especialmente aquellos para las enfermedades raras,
es una importante contribución que pueden hacer.
Finalmente, organizaciones de pacientes deben informar a la sociedad de la
carga que enfermedad impone a sus miembros y que esto es también una
carga para la sociedad. Muchas pequeñas asociaciones de pacientes es
difícil hacer oír en lugares donde se toman decisiones sobre atención médica
su voz. Por esta razón es necesario trabajar con otras asociaciones como
miembros de EURORDIS, EPPOSI, FEDER, etc.
En el mundo moderno, los pacientes parecen como socios iguales en el
diseño de la mejor atención de salud que podemos proporcionar. Medimos la
calidad de nuestra sociedad por cómo cuidamos para aquellos con
enfermedades.