Preguntas comunes y respuestas sobre la alimentación e

Preguntas comunes y respuestas
sobre la alimentación e
hidratación artificial
Alimentación e hidratación artificial
pretende informarle algunos asuntos de ética según
nuestro entendimiento de ellos.
A menudo hay ocasiones en que los pacientes
están tan enfermos que sólo es posible mantenerlos
con vida por medios “artificiales”. Antes de
aproximadamente 1960, esos pacientes morían,
pero desde entonces se han inventado varias
tecnologías de sostenimiento de la vida que les
dan a los pacientes, sus familias y sus médicos
opciones nunca antes disponibles. Estas tecnologías
pueden a veces ser sin duda beneficiosas y ayudan
a restablecer la salud del paciente. Otras veces, esa
misma tecnología puede sólo prolongar la muerte
e incluso causarle más sufrimiento al paciente. En
tales casos, los médicos a menudo recomiendan
retener la tecnología y cambiar el objetivo principal
del tratamiento de cura a comodidad.
¿A QUÉ NOS REFERIMOS CON ALIMENTACIÓN
E HIDRATACIÓN ARTIFICIAL? La alimentación e
hidratación artificial es el suministro de alimento
y líquidos por cualquier método que no sea comer
o beber. Este tratamiento se puede proporcionar
ya sea directamente en las venas o directamente en
el estómago o los intestinos cuando los pacientes
no se pueden alimentar e hidratar por la boca
debido a alguna enfermedad subyacente o lesión.
La alimentación por medios artificiales no se
puede saborear ni de alguna manera disfrutar de la
manera que disfrutamos de los alimentos cuando
los tragamos. Cuando la alimentación e hidratación
artificial se provee directamente en una vena
grande central, se le llama alimentación parenteral
total o TPN. Cuando este tratamiento se provee
directamente en el sistema gastrointestinal, se le
llama comúnmente “alimentación por sonda”, y hay
tres tipos básicos de esta alimentación. La primera
es alimentación por sonda nasogástrica que va desde
la nariz hasta el estómago. El dispositivo que se usa
se puede emplear por períodos breves que pueden
variar de días a semanas. Sin embargo, estas sondas
a menudo son muy incómodas y si se indicara una
duración más prolongada de alimentación artificial,
es mejor administrarla por sonda J o sonda PEG.
Éstos son tubos que se introducen por medios
quirúrgicos pasando directamente por la piel hasta el
estómago (PEG) o los intestinos (sonda J).
De todas las tecnologías de sostenimiento de la
vida que se pueden retener, una de las decisiones
más difíciles de tomar trata sobre la alimentación
e hidratación artificial, o ANH en inglés, que a
menudo se le llama “alimentación por sonda”.
Es natural asociar el suministro de alimento y
agua como una señal básica de nuestro amor
e interés; por lo tanto, puede ser muy difícil
cuando las familias (o los pacientes) oyen a sus
médicos, enfermeros o terapeutas recomendar que
se evite el uso de la alimentación e hidratación
artificial. Las decisiones de proveer o retener los
tratamientos destinados a apoyar la vida se deben
basar en principios bien fundamentados de la
medicina, criterios clínicos, materias de ética,
así como los valores del paciente y/o la familia.
La siguiente información tiene el objetivo de
ayudarle a entender la ciencia de la medicina, y
también los beneficios, las cargas y los riesgos de
la alimentación e hidratación artificial. Además,
¿ES EFICAZ LA ALIMENTACIÓN E HIDRATACIÓN
ARTIFICIAL? Eso depende del estado general del
paciente y los motivos por los cuales no pueda
tragar ni beber normalmente. La alimentación
e hidratación artificial es muy beneficiosa en
1
MOD-10092. 7/2010 47651
ciertas circunstancias específicas. Por ejemplo,
es excelente para pacientes incapacitados
temporalmente para tragar o usar el sistema
gastrointestinal (estómago e intestinos) debido a
estados médicos de alguna manera reversibles. La
alimentación e hidratación artificial también puede
ser beneficiosa para algunas personas con ciertos
tipos de padecimientos crónicos incapacitantes.
Por ejemplo, es posible que un paciente que
debe tener alguna cirugía no pueda alimentarse
por la boca por varios días o incluso semanas
mientras se recupera del procedimiento. Estos
pacientes se pueden beneficiar de una sonda que
se coloca en el estómago o los intestinos para pasar
suplementos alimenticios por ella. Si los pacientes
no pueden usar el estómago y los intestinos
(sistema gastrointestinal), la alimentación e
hidratación artificial se puede proporcionar por
una vena y puede ser muy eficaz. Para los casos
en que se duda si el paciente tiene o no un estado
médico reversible o no terminal, la alimentación
e hidratación artificial puede prolongar la vida y
permitir que se realice una evaluación más exacta
de la probabilidad que tiene el paciente para
recuperarse. Para los pacientes con discapacidades
crónicas que no puedan recibir una cantidad
adecuada de alimentación por la boca y que
puedan disfrutar de la vida, la alimentación e
hidratación artificial es sin duda muy útil y puede
sostener la vida.
hidratación artificial no cura ni puede revertir
una enfermedad degenerativa del cerebro como
la demencia (enfermedad de Alzheimer), la ELA
(enfermedad de Lou Gehrig), la esclerosis múltiple
o la enfermedad de Parkinson. Tampoco cura
un ataque cerebrovascular o una insuficiencia
de órganos (corazón, pulmón, hígado, riñón,
etc.). La alimentación e hidratación artificial no
sólo no revierte las enfermedades terminales o
irreversibles, ya sea que se administre por “sonda
de alimentación” o por la vena, sino que a menudo
está asociada con complicaciones considerables,
como hemorragias, infección, restricciones físicas
como tener que atar al paciente, y en algunos
casos, acelera la muerte.3,4,5 Por lo tanto, en los
casos de enfermedades que de alguna manera
sean irreversibles o terminales, la alimentación
e hidratación artificial es mucho más debatido
y a menudo no la recomiendan los médicos,
nutricionistas y terapeutas del habla con mayores
conocimientos en ese campo (especialistas en
trastornos de la deglución o capacidad para tragar).
¿Hay alguna norma de la atención
médica para el uso de la alimentación e
hidratación artificial para enfermedades
irreversibles o terminales?
Como se menciona anteriormente, los médicos,
nutricionistas y otros profesionales han llegado a
entender la falta de beneficio y el daño frecuente de
la alimentación e hidratación artificial en algunos
pacientes; sin embargo, su uso permanece muy
variable en el campo de la medicina. Por ejemplo,
un estudio nacional con pacientes de hogares de
reposo con impedimentos graves del cerebro como
demencia o ataque cerebrovascular e incapacidad
para tragar reveló que el 18.1 por ciento de los
pacientes tenían una sonda de alimentación en
1999. Este uso varió entre un 3.8 por ciento en
Nebraska y 44.8 en el Distrito de Columbia. En
Texas, 23.1 por ciento de dichos pacientes recibió
una sonda de alimentación y un 76.9 no lo hizo.6
A pesar de la gran variabilidad en el uso de sondas
de alimentación, no se ha observado una diferencia
en mortalidad general entre las distintas partes del
Por otro lado, la alimentación e hidratación
artificial por sí sola no puede curar ni revertir una
enfermedad terminal o irreversible, ni tampoco
una lesión. Muchos estudios publicados en la
literatura médica han fracasado en demostrar
constantemente un beneficio clínico considerable
de la alimentación e hidratación artificial en
pacientes con enfermedades terminales, ya
sea que se proporcione por la vena o sonda de
alimentación. Por ejemplo, entre los pacientes
con cáncer, 12 estudios que emplearon
TPN no demostraron un beneficio neto de
supervivencia y en algunos ocurrió una reducción
en la supervivencia o una mayor incidencia
de infecciones.1,2 Además, la alimentación e
2
país. En otras palabras, la cantidad de pacientes
que recibió sondas de alimentación fue 10 veces
mayor en las zonas de mucho uso, en comparación
con la región de menor uso, pero no se observó
un aumento en la supervivencia en las áreas de
mayor uso. Una de las conclusiones que llegaron
los autores de este estudio es que se debe crear
una norma más sistemática para el uso de este
tratamiento. Nos esmeramos en ofrecer una norma
más sistemática que aplique a todo Baylor Health
Care System.
estudios señalados arriba, se había demostrado
que la colocación de sondas de alimentación en
pacientes de hogares de reposo que ya no podían
comer independientemente no prolongó la
supervivencia general.8 Además, la alimentación e
hidratación artificial no fortaleció más ni mejoró
el funcionamiento de personas mayores frágiles.9,10
Las ciencias de la medicina no sólo fracasaron a la
hora de demostrar un beneficio obvio del uso de
sondas de alimentación en esos pacientes, sino que
dichas sondas pueden ser más perjudiciales que
beneficiosas en muchos casos. Un estudio de 5,266
residentes de hogares de reposo con dificultad
para masticar y tragar reveló que los pacientes que
recibieron las sondas de alimentación fallecieron a
un ritmo mucho más acelerado, es decir, 1.44 veces
antes que los pacientes que no recibieron dichas
sondas.11
Mi ser querido no tiene cáncer terminal
sino demencia (Alzheimer) u otra lesión
cerebral que causa problemas para
tragar. ¿Será útil la alimentación e
hidratación artificial?
Muchos pacientes con la enfermedad de Alzheimer
y otros tipos de demencia pierden el interés por
la comida y la capacidad para tragar. El análisis
más extenso en la literatura médica que se ha
publicado sobre el tema de la alimentación e
hidratación artificial abarcó 30 años de estudios de
investigación. Este análisis científico importante
reveló que la alimentación e hidratación artificial
nunca ha demostrado aumentar la supervivencia
cuando se compara con alimentar por la mano a
pacientes con demencia. Además, determinó que
la alimentación e hidratación artificial no redujo
el riesgo de pulmonía por aspiración. Tampoco se
pudo demostrar que la alimentación e hidratación
artificial promovió la cicatrización de úlceras por
presión (de decúbito). Los pacientes que recibieron
alimentación e hidratación artificial adelgazaron
por igual. No se encontró ningún estudio que
documentara que la alimentación e hidratación
artificial proporcionara mayor comodidad o un
mejor estado funcional a los pacientes.7
AUN SI MI SER QUERIDO TIENE DEMENCIA,
CÁNCER O ALGUNA OTRA ENFERMEDAD TERMINAL
O IRREVERSIBLE, ¿NO SE SIENTE MEJOR
EL PACIENTE QUE RECIBE ALIMENTACIÓN E
HIDRATACIÓN ARTIFICIAL? ¿NO LE DARÍA HAMBRE
Y SED A MI SER QUERIDO? ¿SUFRIRÍA MI SER
QUERIDO SI NO RECIBE UNA CANTIDAD ADECUADA
DE ALIMENTOS Y LÍQUIDOS? La alimentación e
hidratación artificial, ya sea que se administre
por sonda PEG o por una vena, no hace que
los pacientes con enfermedades avanzadas que
limitan la vida se sientan mejor. Por el contrario,
la alimentación e hidratación artificial, e incluso
la hidratación simple por suero (azúcar y solución
salina por una vena) en los pacientes a punto
de morir se ha asociado claramente con una
mayor incidencia de náuseas, vómitos, problemas
pulmonares, problema de la vejiga e hinchazón del
cuerpo, por lo que es necesario intervenir más con
catéteres, otros tratamientos y medicamentos.12
A menudo es necesario atar a estos pacientes para
evitar que ellos mismos desprendan los distintos
tubos en el cuerpo.13,14
¿QUÉ SUCEDE SI MI SER QUERIDO NO TIENE
DEMENCIA NI CÁNCER, PERO ESTÁ MUY DÉBIL,
ES MAYOR, TIENE DIFICULTAD PARA TRAGAR
Y VIVE EN UN HOGAR DE REPOSO? ¿PUEDE
AYUDARLE UNA “SONDA DE ALIMENTACIÓN” A
UN PACIENTE COMO ÉSTE? Incluso antes de los
Es importante mencionar que la mayoría de los
pacientes a punto de morir no perciben hambre
ni sed, y cuando lo hacen, generalmente quieren
3
saborear alimentos específicos y se les puede aliviar
la resequedad de la boca con líquidos orales.
Recuerde que no es posible saborear el alimento
y/o los líquidos que se administran artificialmente
por las venas. Además, generalmente no son
tan eficaces para saciar el hambre o la sed en
los pacientes a punto de morir que pequeñas
cantidades de “alimentos reconfortantes”, sorbos
de líquido, pedacitos de hielo y buena atención
bucal.15,16
alimentos o bebidas favoritas. Creemos que las
restricciones en la dieta se deben suspender en
tales pacientes y que se les ofrezcan “alimentos y
líquidos reconfortantes” a esos pacientes, aun si el
paciente tiene dificultad para tragar. Un alimento
reconfortante es cualquier alimento o líquido que
el paciente diga que quiere, o si no puede hablar,
puede ser algo que acostumbraba disfrutar cuando
gozaba de más salud. Los terapeutas del habla
que se especializan en trastornos de la deglución
(capacidad para tragar) pueden enseñarles a los
pacientes y las familias técnicas que permiten
tragar un poco. De esta manera las familias pueden
mantener más fácilmente el contacto humano y
proveer algunas de las necesidades reconfortantes
del ser querido que está por morir. Aun si esta
capacidad modificada para tragar produce algo de
aspiración (alimento o líquidos que se desplazan
a los pulmones), esto es aceptable si el paciente
tiene un plan de atención paliativa o reconfortante.
Recuerde que colocar “sondas de alimentación” no
previene la aspiración y puede estar asociada con
una mayor aspiración.20,21
Por otro lado, evitar el uso de alimentación e
hidratación artificial se ha asociado claramente
con comodidad en muchos pacientes con
enfermedades terminales, permitiendo que esos
pacientes puedan conciliar el sueño y morir
naturalmente mientras duermen.17 En el estudio
más completo hasta la fecha que trata sobre este
tema, se les pidió a los enfermeros de pacientes
con enfermedades terminales que se negaron a
recibir alimentos y líquidos que calificaran la
comodidad y tranquilidad del paciente durante
el proceso de la muerte. La escala de calificación
fluctuó de 0 (muerte muy difícil) a 9 (muerte
muy buena). La mediana de la puntuación para
esos pacientes con enfermedades terminales que
eligieron “morir naturalmente” sin alimentación
e hidratación artificial u otras tecnologías que
apoyan la vida fue 8.18 Otro estudio examinó el
dolor y otros síntomas en pacientes con demencia
avanzada que no recibieron alimentación e
hidratación artificial cuando ya no podían tragar
bien. Estos pacientes tuvieron menos molestias y
dolor (mayor comodidad) hasta el momento de la
muerte, aun sin recibir alimentación e hidratación
artificial. Además, las molestias sin la alimentación
e hidratación artificial fueron menores que las de
los pacientes con demencia con atención médica
habitual en un hogar de reposo común, y menores
que las de los pacientes con demencia y pulmonía
(otra causa común de muerte entre los pacientes
mayores con demencia).19
¿DICE USTED QUE NUNCA ES ÚTIL LA
ALIMENTACIÓN E HIDRATACIÓN ARTIFICIAL EN
PACIENTES CON ENFERMEDADES TERMINALES O
IRREVERSIBLES? No. Aunque la gran mayoría
de los datos científicos claramente desaconseja la
alimentación e hidratación artificial en pacientes
con enfermedades terminales o irreversibles,
hay circunstancias individuales en las cuales este
tratamiento es adecuado. Considere por ejemplo
un paciente con una lesión grave del cerebro que
deja al paciente en un estado vegetativo persistente
(consulte otros recursos informativos de Baylor
sobre las lesiones cerebrales). Estos pacientes
pueden respirar sin la ayuda de respiradores.
Tienen además ciclos de sueño y vigilia, pero
cuando se despiertan, no revelan estar conscientes
ni reaccionan al ambiente que los rodea. Tampoco
siguen indicaciones aunque muestran algunos
movimientos de reflejos. La alimentación e
hidratación artificial no puede revertir ese tipo de
lesión grave del cerebro, pero puede claramente
mantener con vida a algunas personas en ese estado
Los pacientes con enfermedades avanzadas que
limitan la vida, aunque generalmente no padecen
hambre ni sed, pueden todavía disfrutar de
4
por períodos prolongados, a menudo muchos
años, hasta que el paciente muere por otra causa,
generalmente pulmonía u otra infección. La
decisión de administrar o no la alimentación e
hidratación artificial a ese paciente que no puede
percibir placer ni dolor, ni percibir que está vivo,
es sumamente personal. Hay otras ocasiones donde
se justifica probar el tratamiento de alimentación
e hidratación artificial, ya sea debido a alguna
inseguridad clínica sobre la enfermedad subyacente
y el pronóstico del paciente, o como prueba para
el tratamiento de un estado confusional que se
denomina delirio.22
incluso espirituales. Por lo tanto, respaldamos
“decisiones centradas en el paciente”. Los pacientes
competentes con la capacidad para comunicar sus
preferencias pueden tomar sus propias decisiones de
tratamientos, y aceptar o rechazar un tratamiento
ofrecido. Sin embargo, cuando los pacientes ya no
pueden comunicarse, creemos que las decisiones se
deben tomar basándose en una combinación de lo
que el paciente desearía si supiera todos los datos
médicos sobre su situación y/o lo que le conviene
más al paciente. En los casos en que los pacientes
ya no pueden comunicar sus deseos directamente,
dirigimos nuestra atención a los documentos de
instrucciones médicas por adelantado, como los
testamentos vitales. También dirigimos nuestra
atención a las familias o las personas allegadas al
paciente, y les pedimos que actúen no tanto como
la persona que tomaría la decisión final, sino como
un “mensajero” del paciente.
¿Cuáles son los asuntos de ética que
están implicados?
Decidir entre lo que está bien y lo que está mal
en términos de ética es un proceso complicado y
las opiniones individuales juegan en gran medida
un papel en dicho proceso. Queremos informarle
algunas de nuestras opiniones que están basadas
en muchos años de estudio y reflexión sobre
los aspectos de ética de la medicina moderna.
En Baylor, nos sentimos orgullosos de ofrecer
tratamientos modernos y de calidad mientras
que a la vez aceptamos los objetivos clásicos de la
medicina que datan de más de 2,500 años desde la
época de Hipócrates. Estos objetivos en el lenguaje
moderno son:
1. curar siempre que sea posible
2. aliviar siempre el sufrimiento
3. nunca extender el proceso de la muerte
Respetamos las distintas tradiciones culturales y
religiosas y reconocemos que personas de buena
fe pueden discrepar entre sí sobre lo que está
bien o está mal en términos éticos en un caso
en particular. Los líderes religiosos expresan
individualmente una variedad de opiniones y
puede ser útil para los pacientes o las familias
consultar con sus propios consejeros religiosos.
En general, las tradiciones religiosas principales
consideran adecuados los tratamientos de
sostenimiento de la vida solamente cuando los
beneficios que recibe el paciente pesan mucho más
que la carga que se impone en el paciente. No hay
leyes estatales o federales que prohíban extraer o
retener medidas de alimentación e hidratación
artificial cuando sean médicamente apropiadas.
Según las leyes de Texas, la alimentación e
hidratación artificial no se considera distinta a los
demás tratamientos destinados a apoyar la vida.
En nuestros intentos por curar a pacientes y adoptar
los objetivos de la medicina, procuramos regirnos
por criterios médicos y clínicos bien fundados y
basados en la experiencia. Reconocemos, igual que
lo deben hacer los pacientes, que los tratamientos
con una base científica y con la única intención de
beneficiar, acarrean inevitablemente cargas y riesgos.
Reconocemos además que aun la mejor de las
ciencias viene acompañada de dudas que varían según
las circunstancias clínicas específicas de cada paciente.
Estas circunstancias especiales no sólo son
biológicas, sino también psicológicas, sociales e
Dada la complejidad de las ciencias de la medicina,
lo incierto que puede ser el ejercicio de la medicina
clínica y los aspectos psicológicos, espirituales,
culturales y legales de las decisiones éticas, puede
ser difícil decidir lo que está bien o está mal en una
circunstancia en particular. En Baylor, contamos
5
con un proceso de consultas de ética que consta de
varias disciplinas bien capacitadas y está disponible
para aconsejar a todas las partes e incluso ayudar
a resolver desacuerdos de ética cuando surjan.
También ofrecemos servicios de atención paliativa
creados para asistir al equipo de tratamiento
primario y permitirle cumplir las necesidades de
comodidad de los pacientes que se encuentran en el
“último capítulo” de sus vidas.
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10
Por último, aunque la medicina moderna ha
creado tratamientos inconcebibles para los antiguos
curanderos, sus puntos de vista morales todavía
permanecen vigentes hoy en día. La reflexión bíblica
de que hay “un tiempo para nacer y un tiempo para
morir”, sigue siendo real. Cuando ya no podamos
cumplir el primer objetivo de la medicina de ofrecer
una cura o remisión temporal, ni darle al paciente
una calidad de vida que pueda disfrutar, creemos
que el objetivo más adecuado de la medicina es la
comodidad y permitir que el paciente deje de vivir
lo más serenamente posible, acompañado por el
cariño de su familia y su comunidad.
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