Selección de embriones para obtener un hermano donante

Selección de embriones para obtener un hermano donante
Dra. Carmen Astete, Dr. Juan Pablo Beca
Diciembre 2009
En Andalucía se ha autorizado recientemente el diagnostico genético preimplantacional
con fines terapéuticos para un tercero1, lo cual nos ha llamado a reflexionar sobre los
fundamentos éticos que sostienen el uso de esta técnica con estos fines.
Cuando tenemos un niño afectado con una enfermedad genética, factible de ser tratada
con un transplante de células de cordón o de médula ósea, y no hay un donante
compatible se puede buscar el nacimiento de un hermano que pueda serlo. Es el caso de
enfermedades como la inmunodeficiencia combinada severa por déficit de adenosina
desaminasa (ADA), la adrenoleucodistrofia y algunos tipos de leucemia. Para este efecto
es necesario realizar la técnica de fertilización in vitro con gametos de ambos padres
portadores de la enfermedad genética y estudiar los embriones generados mediante una
“biopsia” extrayendo uno o dos de los 6-10 blastómeros que poseen los embriones de
tres días. Los embriones afectados se desechan y sólo se transfieren al útero materno los
embriones que no tienen el gen deletéreo, para lograr el nacimiento de un individuo sin
la patología, pero de mayor histocompatibilidad con el afectado. En otras palabras, se
obtiene el nacimiento de un hijo o hija sin la enfermedad y óptimo para ser donante2, 3.
Sin duda esta tecnología está siendo utilizada pensando en conseguir un importante
beneficio para el hijo enfermo. Por otra parte, en general no se objeta la fertilización in
vitro en parejas con problemas de fertilidad, ni el diagnóstico preimplantacional en
aquellas con alto riesgo de transmitir una anomalía genética. Entonces la pregunta es
¿por qué podría ser incorrecto su uso en el caso de padres que buscan un hermano
donante para un hijo enfermo? El asunto no es fácil de responder porque para hacerlo es
necesario tomar antes una posición en relación al valor de la vida del embrión humano
preimplantacional, los derechos de los niños y las obligaciones de los padres.
Si se considera al embrión temprano como un ser humano en sus primeras etapas de
desarrollo, poseedor de la dignidad intrínseca propia de la persona humana, el desecho
de embriones no puede ser éticamente aceptado. Desde esta visión el hecho que el
embrión sea portador de una anomalía genética, al igual que el hecho que un niño o un
adulto tengan una enfermedad, no altera su dignidad ni su derecho a ser tratado con
respeto. Más aún, se podría argumentar que el hecho de tener una anomalía lo hace
merecedor de mayor protección por su condición de vulnerabilidad. Pero, si se piensa que
un embrión preimplantacional es una vida humana sin la constitución de un nuevo
individuo, o que es un grupo celular sin capacidad propia de desarrollo y sin la dignidad
propia de la persona humana
4, 5,
, el análisis se debe fundamentar principalmente desde
la utilidad y eficacia de engendrar seleccionando embriones no afectados.
La aprobación de realizar diagnóstico preimplantacional como una manera de prevenir
enfermedades genéticas ha recibido progresiva aceptación, aunque hay legislaciones
como la alemana que la prohíben explícitamente por considerarla una práctica eugenésica
no aceptable. El fundamento para aceptarlo es, como ya lo hemos mencionado, un
análisis de tipo utilitarista y también relacionado a un fin importante de la medicina que
es prevenir la enfermedad. Se trata de un juicio práctico que pone en la balanza el
beneficio de evitar el nacimiento de niños enfermos, versus el sufrimiento que
significarían para ellos mismos y para sus padres, aceptando como un mal menor el
desecho de embriones genéticamente afectados. Con lo anterior se está reconociendo
implícitamente menor valor a embriones o futuros niños, por el hecho de su enfermedad,
lo cual constituye una discriminación difícil de justificar. Sin embargo, aunque podría ser
comprensible para prevenir el nacimiento de niños con condiciones incompatibles con la
vida o con graves anomalías congénitas, es menos aceptable el diagnóstico
preimplantacional y la selección embrionaria para evitar anomalías menores6
o
condiciones genéticas que predisponen a enfermedades tratables.
El desecho de embriones se ha homologado también al aborto. Aunque el objetivo de
este comentario no es analizar el aborto en sus diferentes situaciones o definiciones, al
menos parece importante considerar que en este caso no se trata de la interrupción de
un embarazo en curso, sino de la no transferencia de embriones anormales a la madre.
Hay muchos que rechazan el aborto en cualquier circunstancia, incluido el aborto por
malformación fetal grave, pero aceptan el diagnóstico preimplantacional y la selección de
embriones, siempre que sea limitado a casos de familias que tienen un riesgo conocido
de tener hijos con una enfermedad genética que puede ser diagnosticada en el embrión.
La aceptación de la selección de embriones como una forma de obtener un hijo donante
será un beneficio por la posibilidad de mejoría para su hermano enfermo. Desde un
punto de vista utilitarista es lo correcto por el bien que produce, no sólo al enfermo sino
a la familia que gozará del hijo o hija sana. Sin embargo
en esta decisión hay un
conflicto de valores por cuanto se incurre en una incoherencia entre el amor y el esfuerzo
por ayudar a vivir a un hijo genéticamente enfermo, y la aceptación del desecho, en su
etapa embrionaria, de sus hermanos portadores de la misma anomalía genética. En otras
palabras se acepta el desecho de un embrión que tiene la misma alteración genética que
la del hijo al que se quiere salvar.
Otro problema ético que enfrentamos en la aprobación de engendrar un hijo destinado a
ser donante de un hermano enfermo es el hecho que se trata de una persona que fue
seleccionada por su genética, pero no ha sido buscada como un fin en si mismo sino
como un medio de tratamiento. Aunque esta intencionalidad inicial probablemente
cambiará en el tiempo al establecerse vínculos afectivos familiares, se ha atropellado el
deber kantiano de considerar a la persona humana siempre como un fin en si mismo,
concepto que es la base de nuestra obligación de igual consideración y respeto a toda
persona, sin distinciones de ningún tipo. Aunque en realidad muchos hijos no son
directamente buscados,
más adelante, cuando el hijo o hija engendrados para ser
donante adquiera capacidad y comprensión de su situación, podrá aceptarla de manera
positiva, pero en algunos casos se pueden generar complejos conflictos existenciales o
psicológicos.
El otro riesgo es que si el afectado necesita nuevos transplantes por falla del tratamiento,
este hijo será
un reservorio vivo de células donantes con limitada libertad para
rehusarse, pasando a llevar un principio fundamental de la ética de los transplantes que
es la voluntariedad.
En resumen los conflictos que se enfrentan para encontrar un
tratamiento con el
propósito de disminuir el sufrimiento del niño y de sus padres son: el hecho de generar
un individuo con características genéticas ideales para ser donante con el riesgo de ser
instrumentalizado y la alta probabilidad de desechar embriones porque presentan la
misma enfermedad genética o porque no son histocompatibles con el enfermo. Esto
exige reconocer si consideramos que los embriones tienen o no la misma dignidad de
toda persona humana. Si los profesionales y los padres del niño enfermo lo creen así no
se deberían realizar estos procedimientos. Sólo quienes consideran que los embriones
preimplantacionales tienen
un estatuto moral diferente al del ser humano más
desarrollado serían susceptibles de solicitar y realizar estos procedimientos. Sin embargo,
aun quienes lo acepten tienen que preguntarse si es admisible eliminar embriones por
cualquier tipo de causa, o si se debería ser más restrictivo y permitirse sólo para prevenir
enfermedades o sufrimientos extremos. Por otra parte, hay que considerar que estas
prácticas pueden aumentar la
afectadas con
discriminación y
estigmatización de las personas
patologías genéticas “no deseadas”. Por último, si se acepta eliminar
embriones sanos porque no son compatibles ¿por qué no se podría también eliminar
otros embriones no deseados?, ¿cuáles son los límites?. En este contexto cabe recordar
el clásico concepto bioético que no todo lo técnicamente posible es éticamente correcto.
Referencias
1. ElEconomista. EcoDiario 25 Octubre 2009. Andalucía espera en 2010 el nacimiento de
cuatro bebés libres de enfermedad gracias al diagnóstico genético preimplantatorio.
Disponible en http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias
2. Samuel GN, Strong KA, Kerridge E, Jordens CF, Ankeny RA, Shaw PJ. Establishing the
role of pre-implantation genetic diagnosis with human leucocyte antigen typing: what
place do “savior siblings” have in paediatric transplantation? Arch Dis Child. 2009; 94
(4): 317-320
3.- Bielorai B, Hughes MR, Auerbach AD, Nagler A, Loewenthal R, Rechavi G, Toren A.
Successful umbilical cord blood transplantation for Fanconi anemia using preimplantation
genetic diagnosis for HLA-matched donor. Am J Hematol. 2004 77 (4): 397-399.
4.- Beca J. P. El Embrión Humano. Ed. Mediterráneo, Santiago Chile. 2002
5.- Consideraciones sobre el embrión humano. Monográfico. Bioética & Debat. 2009; 15
(57): 1-12
6.- Beca J.P., Saalvador V. Diagnóstico de estrabismo en embriones: ¿un progreso
deseable?. Bioetica&Debat, Mayo 2007. Disponible
en http://www.bioeticadebat.org/modules