EJERCICIO DE LA AUTONOMÍA EN DISCAPACITADOS MENTALES

Rev Cubana Pediatr 2001;73(1):51-4
Artículo de revisión
Hospital Infantil Sur, Santiago de Cuba
EJERCICIO DE LA AUTONOMÍA EN DISCAPACITADOS
MENTALES
Dra. Sandra Ayala Serret1
RESUMEN
El ejercicio de la autonomía adquiere características peculiares en individuos con
alguna discapacidad mental y se halla en dependencia del grado o severidad de su
afección. Se abordan diferentes criterios al respecto con el objetivo de promover el
debate sobre el tema.
DeCS: PERSONAS INCAPACITADAS; RETARDO MENTAL; DERECHOS DE LOS
MINUSVALIDOS; BIOETICA; PERSONAS CON INCAPACIDAD MENTAL.
La búsqueda del equilibrio entre el
respeto al individuo, su dignidad e
integridad y la cooperación de éste en las
decisiones acerca de su condición , es tarea
práctica y teórica de primer orden para la
Bioética contemporánea, 1 y más aún
cuando la esencia paternalista de la relación
médico-paciente ha ido quedando atrás.
La sociedad actual aboga por el
ejercicio de su autonomía, expresada
mediante el consentimiento informado;
obligación moral para la toma de decisiones,
que pueden ser aceptadas o no, pero
siempre de mutuo acuerdo entre el médico
y el enfermo, como premisa y respeto a la
integridad de ambos. Se sustenta en la
información que posee el paciente sobre
1
su enfermedad, pronóstico y opciones
terapéuticas, aunque determinadas
situaciones puedan impedir parcial o
totalmente la capacidad de decisión
autónoma, dadas principalmente por
enfermedades prolongadas y debilitantes,
físicas o mentales.
EJERCICIO
DE LA AUTONOMÍA
EN DISCAPACITADOS
MENTALES
Existe diferentes criterios en relación
con la real competencia del sujeto para
decidir, en particular, cuándo su estado de
Especialista de I Grado en Genética Clínica.
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incapacidad mental obliga a obtener el
consentimiento informado de sus familiares
o tutores.
En la cultura anglosajona se enfoca el
problema desde una perspectiva ética que
rinde culto a la libertad individual; mientras
que en los países del Tercer Mundo, la
participación de la familia en estas decisiones
es fundamental por razones de índole cultural
y económica, dado que en la mayoría de los
casos la ineficiencia de los servicios públicos
agrega cargas adicionales.
Para los latinos, con una tradición
centrada en la ética de la virtud, lo importante
es la validez moral de la decisión en sí y no un
determinado grado en el ejercicio de la
libertad individual.
En Cuba, a pesar de los múltiples
esfuerzos del Estado para poder ofrecer un
tratamiento justo y equitativo a toda la
población, las propias limitaciones en el
ejercicio de la autonomía de los discapacitados físicos y mentales se deben, en muchas
ocasiones, a la estigmatización, de que son
objeto, independientemente del grado de
severidad de su afección, y que como un
cliché les acompaña en cada acto de sus
vidas.
Nuestra población ha incrementado
considerablemente sus conocimientos en
materia de salud, pero en la práctica se ha
demostrado que aún no se encuentra
preparada para asimilar el nacimiento y
posterior desarrollo de un niño con retraso
mental; de ahí que sea la educación el pilar
fundamental donde debe sustentarse la
adecuada atención a niños y adolescentes
con esta condición.
Toda persona puede exigir que se respete
su vida privada cuando se trata de informaciones relativas a su salud y emitir su consentimiento al respecto, como premisa esencial
de su derecho a la intimidad.2, 3
En el caso especial de los discapacitados mentales, ¿la no posibilidad de ejercer
su autonomía significa violar su integridad?
En el respeto a la integridad del paciente
discapacitado mentalmente, el hecho va más
allá que el simple ejercicio del consentimiento
informado o la toma autónoma de una
decisión. 3 Respetarlo como ser humano
incluye también establecer un diagnóstico
correcto de la afección que origina sus
dolencias y, por supuesto, una adecuada
caracterización de la severidad del daño o
grado de deterioro mental.
Los retrasados mentales ligeros, por
citar un ejemplo, quizás no se encuentren
en condiciones de cursar estudios superiores, pero por qué no aprender un oficio y
demostrar su valía al resto de la sociedad.
¿Por qué impedir que se establezcan como
parejas y se reproduzcan conscientemente,
cuando son capaces de sentir y entregar
amor y respeto al prójimo?
Los profesionales de la salud tenemos
la obligación social de prevenir o minimizar
la estigmatización que habitualmente
condiciona su propia enfermedad, aun en
sus familiares más cercanos y en el medio
social donde se desarrollan.4
Es muy difícil medir el impacto
emocional extraordinario que constituye el
nacimiento de un hijo deforme o retrasado
mental.5 Al abordar a los progenitores y
otros parientes, el médico debe saber si
están realmente preparados para recibir
información al respecto. Es precisamente
durante esta fase de choque cuando el
médico pondrá en juego toda su pericia,
sensibilidad y sentido de lo oportuno. La
comunicación del diagnóstico y la primera
interacción en cuanto a consejo constituyen el encuentro más importante.
El asesoramiento genético a las
familias, basado en un diagnóstico certero
y la identificación del riesgo, permite
proponer opciones reproductivas que
satisfagan sus espectativas personales y
que abarquen desde la detección de
portadores hasta el diagnóstico prenatal,
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− Que su utilización debe servir para evitar
el nacimiento de un niño con graves
alteraciones físicas o mentales, que
represente la destrucción moral y
económica de la familia y ante lo cual
se impone optar por el aborto entre
2 elecciones infelices (eugenesia). 12
con aborto selectivo o abstención de la
reproducción.6-9
¿Pero es que necesariamente el
embarazo que lleva implícito un producto
discapacitado, no debe llegar al término?
La dignidad del hombre deriva del
hecho de ser humano y el valor de la vida
es prioritario respecto al de calidad de
vida.
Tenemos la obligación de respetar a los
discapacitados, porque son personas como
las demás, proveerlos de los mejores medios
de que se disponga para garantizar su
máximo desarrollo, a fin de que puedan
expresar y vivir su propia vida.
En relación con el ejercicio del
diagnóstico prenatal se discute:10
¿Qué decir entonces de aquellos
retrasados mentales que son sometidos a
esterilización definitiva sin su consentimiento, con el objeto de limitar su
reproducción?13
Estas situaciones nos colocan ante
alternativas que atentan brutal y directamente contra la más noble misión del
médico: ¡dar vida, defender la vida!
Insistimos en la necesidad de abrir el
debate ético sobre estas cuestiones y
fomentar en los profesionales de la salud
los modos de actuación pertinentes que les
permitan enfrentar adecuadamente el
manejo de estas situaciones.
− Que no debe ser usado para justificar el
rechazo de los cuidados del recién
nacido con enfermedades diagnosticables antes del nacimiento (eutanasia
neonatal).11
SUMMARY
The exercise of autonomy adquires particular characteristics in those individuals with
some mental discapacity and it depends on the level or severity of such affection. A
number of criteria in this regard are addressed in this paper so as to promote discussions
on this issue.
Subject headings:
DISABLED PERSONS; MENTAL RETARDATION;
HANDICAPPED ADVOCACY; BIOETHICS; MENTALLY DISABLED PERSONS.
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Recibido: 14 de octubre de 1999. Aprobado: 2 de marzo del 2000.
Dra. Sandra Ayala Serret. Calle Santa Rita, No. 162, entre Padre Pico y Corona, municipio Santiago de
Cuba, provincia Santiago de Cuba, Cuba.
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