Factores asociados a la institucionalización de pacientes con

Factores asociados
a la institucionalización de pacientes
con demencia y sobrecarga
del cuidador
MERCEDES SALMERÓN ÁLVAREZ*
PILAR ALONSO VIGIL**
1. INTRODUCCIÓN
T
odas las cosas tienen un porqué y este
estudio no es una excepción. Soy médico geriatra en un centro sociosanitario
asturiano: el Sanatorio Adaro, donde se trabaja a diario con pacientes que sufren demencia
y a la vez he sido nieta y cuidadora junto con
mi madre de un enfermo de Alzheimer ( mi
abuelo) durante más de 11 años en casa. El
hecho de vivir inmersa en esta enfermedad
dentro y fuera de mi trabajo me llevó a preguntarme porqué en algunos casos los enfermos de Alzheimer eran cuidados en el domicilio mientras que en otros eran institucionalizados en centros como el que yo trabajaba.
De todos es sabido que el envejecimiento
poblacional es un fenómeno imparable como
* Servicio de Geriatría del Sanatorio Adaro. Asturias.
** Vigilancia epidemiológica. Salud Pública del
Principado de Asturias.
consecuencia de la disminución de la mortalidad tras los progresos sanitarios y sociales y
de la disminución de la natalidad en los países desarrollados, pudiendo afirmarse que
las estructuras demográficas en España y los
países de su entorno no podrán considerarse
nunca más como jóvenes. Este hecho representa un problema en cuanto a que da lugar a
un aumento de la prevalencia de las enfermedades degenerativas, entre ellas la demencia,
pero también es un logro: ya que indica que se
ha conseguido una de las aspiraciones humanas que es vivir más y mejor, y, sobre todo, es
un reto: ya que las necesidades crecientes de
este proceso coinciden en el tiempo con una
crisis de los sistemas de provisión de cuidados derivada de la incorporación de la mujer
al mundo laboral y del cambio de modelo de
familia.
La enfermedad en el anciano acarrea una
pérdida de función. Entendemos por función
la capacidad de adaptación a los problemas
cotidianos a pesar de sufrir una discapacidad
física, mental ó social. Según la OMS, la salud
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en el anciano se mide en términos de función,
por ello, dentro de la valoración geriátrica,
consideramos el área mental, el área física, el
área social y la función, que estaría en la
intersección de los 3 conjuntos que están íntimamente relacionados entre sí.
Por ejemplo, un anciano con demencia
avanzada va a tener serios problemas en el
área mental, pero además va a tener problemas físicos (deambulación, malnutrición,
incontinencia, etc.) e inevitablemente, aparecerá una alteración de la función que va a
manifestarse por la necesidad de ayuda para
las actividades cotidianas que es lo que llamamos dependencia y, por lo tanto, va a
requerir un mayor apoyo social o familiar que
puede derivar en la institucionalización del
paciente cuando la familia no pueda afrontar
los cuidados del enfermo.
estadísticos, siendo el número 5 el objeto de
nuestro estudio y engloba el casco urbano de
Sama de Langreo y los pueblos de la parroquia rural, con un total de 1.148 personas
mayores de 65 años.
2. MATERIAL Y MÉTODO
2.1. Territorio a estudio
Langreo es un municipio de la cuenca
minera central asturiana y además es la
cabecera de la comarca conocida como Valle
del Nalón, porque es precisamente en la vega
de este río donde reside la parte urbana de la
población pero también hay un numeroso
conjunto de entidades de población que se
diseminan por la zona periférica y que constituyen la zona rural del municipio. Actualmente se encuentra dividido en 7 distritos
130
2.2. Población a estudio
El presente estudio se efectuó sobre 2
poblaciones: la población general o comunitaria del distrito estadístico 5 de Langreo y la
población mayor de 65 años institucionalizada en el Sanatorio Adaro de Sama de Langreo.
La muestra total fue de 80 sujetos de la
población general y 77 de la institucionalizada que hacen un total de 157 ancianos.
2.3. Instrumentos de evaluación
• Protocolo ad hoc. Incluye información
sociodemográfica, clínica y, en el caso de
diagnóstico de demencia previo a la
entrevista, se recogía el estudio que se
había realizado.
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• Mini- examen cognoscitivo (MEC). Test
de screening de deterioro cognitivo. Se
utilizó como punto de corte 23/24 para
«probable caso»/»probable no caso»de
deterioro cognitivo.
• Índice de Barthel. Escala clásica en
geriatría que se utiliza para valorar la
capacidad funcional del anciano.
• Escala de discapacidad de la OMSDAS-. Evalúa el nivel de funcionamiento de los enfermos mentales en varios
ámbitos.
• Escala socio-familiar de Gijón. Se utiliza para valoración de riesgo o problemática social establecida en el anciano
comunitario.
• Escala GDS-FAST. Define el estadiaje o
gravedad de la demencia y su virtud
radica en que mide el deterioro funcional en paralelo con el cognitivo.
Así mismo se administró un protocolo al
cuidador principal del paciente con demencia
que incluía datos sociodemográficos, clínicos,
la existencia o no de ayuda domiciliaria y la
puntuación de 2 escalas:
• Escala de sobrecarga del cuidador de
Zarit.
• Cuestionario SF-36. Calidad de vida
relacionada con la salud (CVRS). Mide
la salud autopercibida por los cuidadores a través de 8 dimensiones: función
física, rol físico, dolor, salud general,
vitalidad, función social, rol emocional y
salud mental (problemas de ansiedad,
depresión, etc.).
2.4. Método
Estudio descriptivo transversal sobre 2
poblaciones: la población general o comunitaria del distrito estadístico 5 de Langreo y la
población mayor de 65 años institucionalizada en el Sanatorio Adaro
3. RESULTADOS
3.1. Prevalencia de demencia
La prevalencia de demencia obtenida en el
área de Langreo fue del 25% para la población comunitaria frente a un 71% para la institucionalizada, siendo la diferencia estadísticamente significativa.
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3.2. Perfil del cuidador del paciente
con demencia comunitario
Se recogieron en la entrevista clínica datos
de 19 cuidadores de pacientes afectados de
demencia en la comunidad, puesto que de los
20 casos de demencia, uno de ellos vivía solo y
carecía de cuidador.
3.2.1. Edad
La media de edad del cuidador del paciente con demencia (n= 19) en la comunidad es
de: 56,95 años (DE, 13,29); el valor máximo es
de 80 años y el mínimo es de 37 años.
3.2.2. Sexo
El 73,7% de los cuidadores son mujeres (14
sujetos) y el 26,3% son varones (5 sujetos).
3.2.3. Parentesco
La mayoría son hijas (57,9%), seguidas de
hijos (15,8%) y en tercer lugar, esposos
(10,5%) y nueras (10,5%) y, en último lugar,
esposas (5,3%).
3.2.7. Presencia de trastorno
del comportamiento
Entendemos por trastornos del comportamiento esas manifestaciones del paciente
que resultan perjudiciales para el propio
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3.2.4. Puesto laboral
De los 19 cuidadores, el 42,1% desempeñaban un trabajo de tipo manual, el 42,1% desempeñaban labores de ama de casa y el 15,8%
una ocupación de tipo más intelectual.
3.2.5. Enfermedades crónicas
Padecen enfermedades crónicas el 52,6%
de los cuidadores. Por orden de frecuencia
fueron: en primer lugar, la patología osteoarticular, seguida de los trastornos psiquiátricos junto con los endocrinometabólicos y
en tercer lugar, los trastornos cardiovasculares.
Padecen morbilidad psiquiátrica (depresión / ansiedad) el 15,7% de los cuidadores,
pero sólo el 5% tenía prescrita medicación de
tipo ansiolítico /antidepresivo.
3.2.6. Ayuda domiciliaria
El 68,4% (13 cuidadores) de los pacientes
con demencia que viven en la comunidad no
reciben ayuda domiciliaria, mientras que el
31,6% (6 cuidadores) sí tienen dicha ayuda
que, en todos los casos, es de tipo privada.
paciente y para su entorno tales como la agitación psicomotriz, la agresividad o el vagabundeo entre otros. Casi la mitad de los cuidadores (47,4%) ha de enfrentarse a un
paciente con trastorno de comportamiento
asociado.
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3.2.8. Puntuación en la Escala de sobrecarga
del cuidador (Zarit). Prevalencia
de sobrecarga del cuidador
tiene sobrecarga frente a un 47,4% que la tiene intensa.
La media de la puntuación en la escala es
de 46,11 puntos (Recordemos que 46 es justo
el punto de corte, de manera que puntuaciones de 46 o menores indican que no hay sobrecarga y 47 puntos ya indica una sobrecarga
leve), un valor máximo de 83, y un valor mínimo de 18 puntos (DE, 18,3). De acuerdo con
dicha escala, el 52,6% de los cuidadores no
3.2.9. Puntuación en la escala SF-36.
Calidad de vida relacionada
con la salud. (CVRS)
Recordemos que las puntuaciones en cada
una de las 8 dimensiones de esta escala de
salud autopercibida van de 0 a 100 puntos (del
peor al mejor estado de salud). Ver tabla 1.
TABLA 1
Si observamos las puntuaciones estandarizadas, que son las puntuaciones comparadas con las normativas españolas, podemos
decir que los cuidadores de nuestro estudio
tienen una salud autopercibida física y mental equiparable a la del resto de la población
general.
3.3. Comparación de los cuidadores
con y sin sobrecarga
3.3.1. Variables cualitativas
De todas las variables analizadas la única
que alcanzó significación estadística al comparar cuidadores con y sin sobrecarga fueron
los trastornos de comportamiento(TC).
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Nota: Las variables que sean estadísticamente significativas se representarán con un asterisco.
No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos en
cuanto al sexo, parentesco, morbilidad psiquiátrica y la ayuda domiciliaria.
Sin embargo, no se objetivó relación entre
sobrecarga del cuidador con la edad del
paciente, ni del propio cuidador ni tampoco
con el deterioro cognitivo en sí mismo medido
a través del MEC ni con la problemática
social preexistente.
3.3.2. Variables cuantitativas
Sin embargo con respecto a las variables
cuantitativas se objetivó significación estadística para el Barthel, funcionamiento personal, funcionamiento familiar, estadiaje ó
gravedad de la demencia (Reisberg) y la puntuación en la dimensión de salud mental del
cuidador de la escala SF-36. (Ver tabla 2).
Es decir, el nivel de sobrecarga era mayor
en aquellos cuidadores que tenían que manejarse con pacientes que sufrían una mayor
incapacidad funcional, personal y familiar y
una mayor gravedad de la demencia. También se objetivó una mayor sobrecarga en cuidadores con peores puntuaciones en salud
mental autopercibida (que es un área de la
calidad de vida relacionada con la salud
medida a través del cuestionario SF-36).
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3.4. Asociación de la calidad de vida
relacionada con la salud (CVRS)
del cuidador con distintas
variables
3.4.1. Variables cualitativas
En el análisis realizado para el sexo del
cuidador, ayuda domiciliaria y parentesco no
se encontraron diferencias significativas en
el nivel de CVRS. Se utilizó U de MannWhitney para sexo y ayuda domiciliaria y el
test de Anova para el parentesco.
En segundo lugar, respecto a los trastornos de comportamiento asociados, se obtuvo
que la presencia de dichos trastornos se asociaba a un peor nivel en el área de salud mental del cuidador (U de Mann- Whitney).
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TABLA 2
3.4.2. Variables cuantitativas
Se realizó una correlación de Spearman
para la edad del cuidador, la puntuación del
MEC, del I. de Barthel y la escala social. (Ver
tabla 3)
En resumen, con respecto a la calidad de
vida del cuidador, se obtuvieron asociaciones
significativas con las siguientes variables:
1) Trastornos de comportamiento: su presencia se asociaba a un peor nivel en el
área de salud mental (52,4 frente a 73,7;
p: 0,019).
2) Edad del cuidador: correlación inversa
con función física (Coef. Spearman:
0,54; p: 0,016), y directa con el rol emocional (Coef. Spearman: 0,537; p:
0,018).
3) Escala socio-familiar: Correlación
inversa con el área de salud general
(Coef. Spearman: 0,525; p: 0,021).
4) Grado de dependencia del paciente (I.
de Barthel): Correlaciones directas con
las áreas de rol físico (Coef. Spearman:
0,57; p: 0,01), dolor corporal (Coef. Spearman: 0,60; p: 0,006), salud general
(Coef. Spearman: 0,49; p: 0,03), función
social (Coef. Spearman: 0,51; p: 0,02) y
salud mental (Coef. Spearman: 0,67; p:
0,002).
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TABLA 3. CORRELACIÓN ENTRE LA SALUD DEL CUIDADOR I. DE BARTHEL
Y ESTADIAJE DE LA DEMENCIA
5) Estadiaje de la demencia (Escala Reisberg): Correlaciones inversas con función social (Coef. Spearman: 0,51;p:
0,02), Rol emocional (Coef. Spearman:
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0,60; p: 0,006) y Salud mental (Coef.
Spearman: 0,61; p: 0,005).
Estos datos se pueden resumir en el
siguiente esquema :
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Lo que valoramos es la calidad de vida
relacionada con la salud del cuidador a través del cuestionario SF-36 en sus distintas
áreas que se representan en el centro de la
figura. A la izquierda situamos las variables
dependientes del paciente: la incapacidad
funcional, el estadiaje o gravedad de la
demencia y la presencia de trastornos del
comportamiento (TC). Y a la derecha situamos las variables dependientes del cuidador
como la edad, la existencia de un problema
social (vivienda que no reúne condiciones,
una pensión baja, etc.), o la presencia de
sobrecarga.
Observamos que la edad del cuidador afectaba sobre todo a la función física como es
lógico (cuanto más viejo es el cuidador más
limitaciones tendrá en sus actividades físicas), la problemática social se correlacionaba
de forma inversa con la salud general, es
decir, cuanto mayor era la problemática
social peor era la percepción del cuidador de
su salud actual y de su percepción de salud
para el futuro. Por otro lado, la sobrecarga
del cuidador como ya vimos anteriormente se
correlacionaba con los problemas de salud
mental del mismo, al igual que los trastornos
del comportamiento no controlados del
paciente.
Pero las dos variables que más áreas afectan de la calidad de vida del cuidador son la
incapacidad funcional del paciente y el estadiaje de la demencia. La incapacidad funcional afecta al rol físico del cuidador, a la intensidad del dolor corporal, a la perspectiva de
su salud general, le limita más la vida social
y le afecta a la salud mental y, a su vez, el
estadiaje de la demencia afecta fundamentalmente a las áreas emocionales del cuidador y
a su vida social.
4. DISCUSIÓN
Nuestros mayores fueron educados para
que cuando llegasen a viejos vivieran con los
suyos, por lo que les resulta difícil adaptarse
a la institucionalización en un centro residencial.
De acuerdo con Adolfo García Martínez
(antropólogo que recorrió muchas residencias
públicas asturianas en los últimos 10 años) el
principal problema de las residencias no es,
en muchos casos, la falta de comodidades
materiales sino la falta de vida social, la ocupación del tiempo y la falta de roles, apuntando algunas soluciones para paliar estas
carencias como podría ser la posibilidad de
que la residencia dispusiese de un pequeño
terreno donde los ancianos pudiesen plantar
algo para que no echaran tanto de menos su
«huertita», también fomentar la ayuda
mutua dentro de la residencia, es decir, que
los ancianos menos incapacitados ayudasen a
los que están peor y, por último, favorecer la
ubicación del residente en la localidad donde
hubiera pasado su vida activa para que mantuviese sus relaciones reales y evitar el desarraigo.
La tasa de prevalencia de demencia en la
población comunitaria fue del 25% frente a
un 71% en la población institucionalizada,
alcanzando la diferencia significación estadística.
La tasa de demencia comunitaria está por
encima de los resultados obtenidos en otros
estudios (estudio Girona: 13,9%; estudio
Toledo: 7,6%; estudio Zaragoza: 5,5% etc.).
Sabemos que hay importantes variaciones en
la prevalencia de demencia en los distintos
estudios que se han realizado en España, en
parte motivado por factores metodológicos
(criterios diagnósticos, características de la
muestra, etc.). Este hecho se corrobora en
una revisión reciente (Del Barrio JL, et al.,
2005) en la que se revisaron 14 estudios
comunitarios en distintas áreas geográficas
de España con sus tasas de prevalencia de
demencia y otras enfermedades neurológicas
y se obtuvo una gran disparidad tanto para la
prevalencia de la enfermedad de Alzheimer
como para la demencia vascular, por lo que se
recomienda analizar los datos con cautela.
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La explicación de la alta tasa de demencia
comunitaria objetivada en este estudio
podría estar en la elevada edad media poblacional (81 años).
A la luz de la bibliografía revisada se
podría indicar que la clave para el manejo
domiciliario de un enfermo de Alzheimer
estaría en:
Se ha hablado mucho sobre el tratamiento
farmacológico en la enfermedad de Alzheimer, también se sabe que el tratamiento farmacológico no es eficaz si no se acompaña de
un entorno protector y un apoyo socio-familiar adecuado, entrando por tanto en el terreno del tratamiento no farmacológico. Los
mejores resultados se obtienen con la combinación de ambos tratamientos.
a) Ejercicio diario para mejorar el insomnio, el vagabundeo, etc.
El tratamiento no farmacológico actúa en
virtud de la premisa de que el deterioro cognitivo es agravado por la carencia de estímulos y que en los estadios leve- moderado de la
demencia existe cierta capacidad de aprendizaje. Siguiendo esta argumentación, Reisberg (2002) afirma que al igual que juzgamos
el desarrollo de un niño según lo que puede
hacer, y no según lo que no puede hacer, el
paciente con enfermedad de Alzheimer debe
ser valorado en términos de sus capacidades
y logros residuales y no según lo que ya no
puede hacer.
El tratamiento no farmacológico incluye
una serie de intervenciones que van desde las
intervenciones cognitivas (psicoestimulación) hasta el mantenimiento de un entorno
agradable y seguro, el ejercicio físico o la
potenciación de las actividades de la vida diaria para favorecer la autonomía del paciente
y evitar la sobreprotección familiar. También
incluye intervenciones sobre el cuidador
como la información y la enseñanza de habilidades para actuar frente a situaciones difíciles y a controlar las emociones.
A veces, pequeños detalles pueden mejorar
mucho la calidad de vida del paciente y la de
su cuidador, por ejemplo, el mantenimiento
de rutinas básicas que favorezcan la orientación en el tiempo o utilizar la distracción
motora como respuesta a la perseveración o a
las conductas indeseables (Council of Scientific Affaire, 1986).
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b) Simplificación de las tareas (ropa
cómoda, evitar alfombras, muebles
aparatosos con los que se pueden lastimar, etc.).
c) Distracción: evitar la confrontación en
los comportamientos inadecuados
(agresividad, desinhibición sexual,
comportamientos repetitivos, etc.).
d) Intuición: para conocer el nivel de tolerancia del enfermo y no sobrepasarlo
«no exigirle demasiado», para descubrir
qué hechos desencadenan los comportamientos inadecuados y para saber
manejarlos.
De acuerdo con Yaffek et al. (2002) la decisión de institucionalizar a un paciente con
demencia es compleja y se basa en características del propio paciente pero también de su
cuidador que han de ser analizadas en conjunto porque se refuerzan mutuamente. Dunkin et al., (1998), ahondando en este tema
realiza una revisión de la literatura sobre la
sobrecarga del cuidador y afirma que las
variables dependientes del cuidador tales
como la sobrecarga o problemas de salud son
mucho más determinantes de institucionalización que las variables dependientes del
paciente; de tal manera que, cuando se introducen ambas en la ecuación, las variables del
paciente no son factores predictores significativos de la ubicación final del paciente.
Una vez expuesta la importancia del cuidador pasaremos a describir las características del mismo en el presente estudio. Se trata
de una persona con una edad media de 56
años, en su mayoría mujeres (hijas en un
57%) que padecen enfermedades crónicas,
sobre todo, de tipo osteoarticular y en un 15%
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enfermedades psiquiátricas de tipo ansiedad
o depresión aunque sólo un 5% recibe medicación ansiolítica o antidepresiva y cuya calidad de vida relacionada con la salud, medida
a través del cuestionario SF-36, es aceptable
al comparar con los valores referenciales
para el resto de la población española.
paciente, dado que la Escala GDS-FAST de
Reisberg mide las pérdidas funcionales que
aparecen en la enfermedad de Alzheimer en
paralelo con el deterioro cognitivo, y sin
embargo, el deterioro cognitivo aislado medido por el MEC no se asociaba de forma estadísticamente significativa con sobrecarga.
Al analizar la sobrecarga del cuidador se
objetiva una curiosa polaridad ya que el 52%
de los cuidadores no presentaba sobrecarga
mientras que el 47% sí la tenía y además era
intensa. Da la impresión de que hubiera una
serie de mecanismos de contención que, una
vez rebasados, llevan al desbordamiento de
esa «carga» hasta límites imparables.
La única variable del cuidador que se asoció de forma estadísticamente significativa
con sobrecarga fue un deterioro de la salud
mental auto percibida. Resulta llamativo
que cuando se interrogaba al cuidador por el
padecimiento de enfermedades crónicas,
sólo el 15% reconocía cuadros de tipo ansiedad o depresión y sin embargo cuando se les
preguntaba indirectamente por sintomatología ansiosa o depresiva en el cuestionario
SF-36, el grupo con sobrecarga tenía puntuaciones mucho peores, lo que puede llevarnos a pensar que los cuadros de depresión y
ansiedad en el cuidador están infradiagnosticados.
En el estudio canadiense (2002), los factores más importantes relacionados con la
sobrecarga son los trastornos de comportamiento del paciente y el ánimo deprimido del
cuidador, que por sí mismos explicarían el
60% de la sobrecarga; Dunkin et al., (1998)
sin embargo, comenta la importancia de factores individuales del cuidador, que hacen
que algunos cuidadores se adapten al cuidado
de un paciente cada vez más deteriorado,
mientras que otros sufran niveles crecientes
de estrés y sobrecarga. En concreto comenta
que los cuidadores cuya actitud cae en la categoría «EE» (Expressed emotion) que engloba
tres tipos de comportamiento: actitud crítica,
hostil o extremadamente implicados en el
cuidado, son los que tienen más sobrecarga y
además propiciaban un aumento de los trastornos de comportamiento en los pacientes,
completando pues un círculo vicioso de perpetuación del problema.
En el estudio actual, los factores implicados en la sobrecarga del cuidador de forma
estadísticamente significativa fueron los
trastornos de comportamiento, la dependencia funcional y la discapacidad personal y
familiar del paciente así como un estadiaje
avanzado de su enfermedad (Escala GDSFAST). En definitiva se observa una importante relación entre el grado de sobrecarga
del cuidador y la capacidad funcional del
A diferencia de otros estudios (Dunkin,
1998), no se encontró asociación estadísticamente significativa entre sobrecarga con la
edad del cuidador, ni con el sexo ni con la existencia de ayuda domiciliaria que paradójicamente se asociaba (aunque no de forma estadísticamente significativa) con un mayor grado de sobrecarga, quizá porque eran estos
cuidadores sobrecargados los que buscaban
un alivio de su situación contratando ayudas
domiciliarias que en todos los casos eran de
tipo privado.
Cuando se compararon las dimensiones de
la salud física y mental auto percibidas del
cuidador con distintas variables, se obtuvo
asociación estadísticamente significativa
entre los trastornos de comportamiento y
salud mental, lo cual no es de extrañar pues
sabemos que los trastornos de comportamiento son la variable del paciente que más influye en la sobrecarga del cuidador por encima
del déficit cognitivo o funcional (Estudio
canadiense, 2001).
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Pero de todas las variables estudiadas, sin
duda, las que más afectaban a la salud física
y mental del cuidador eran la dependencia
funcional del paciente para las actividades
básicas de la vida diaria y el estadiaje avanzado de la demencia. La incapacidad funcional del paciente afectaba a la práctica totalidad de las dimensiones del cuidador, y sin
embargo, el estadiaje avanzado de la demencia tenía una mayor repercusión en las
dimensiones de salud mental y rol emocional
y quizá a causa de ellas también acababa
afectando a la función social del cuidador.
5. CONCLUSIONES
1. La sobrecarga del cuidador en nuestro
medio afecta a la mitad de los cuidadores de forma intensa de acuerdo a la
escala de sobrecarga del cuidador
(Zarit).
2. Las variables que más influyen en la
sobrecarga del cuidador son: los trastornos de comportamiento, la pérdida de
capacidad funcional personal y familiar
del paciente, la gravedad de la demencia y la percepción subjetiva del nivel de
salud (fundamentalmente el parámetro
de salud mental del SF-36).
6. COLOFÓN
A menudo, al cuidador principal del enfermo de Alzheimer, es decir a aquella persona
que se encarga de la atención directa del
enfermo, le embargan sentimientos de soledad y desprotección frente a las intensas
demandas del enfermo, en parte debido a que
les une un vínculo emocional que le impide
delegar los cuidados en otra persona y por
otro lado su dedicación es total soportando
muchas horas de cuidado, a menudo por la
noche, «sin horario» la presencia del enfermo
es imposible de soslayar su deambular sin
rumbo, su farfulleo constante…Por todo ello,
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los cuidadores necesitan información (asesoramiento) tanto como el propio paciente necesita atención médica y dado que la evolución
de la enfermedad es predecible, es necesario
comunicar los acontecimientos venideros de
forma dosificada y sin omitir aspectos importantes que deben ser previstos como son los
trastornos del comportamiento.
Por otro lado, el cuidador principal ha de
ser objetivo prioritario ya que tiene un riesgo
muy elevado de padecer problemas psiquiátricos él mismo, especialmente la depresión.
No siempre se elige ser cuidador principal
pero a veces se tolera peor no ocuparse directamente del paciente por los sentimientos de
culpa que genera y que suelen dar como
resultado una sobreimplicación en los cuidados. De forma estructurada se podrían apuntar 4 consejos fundamentales para preservar
la calidad de vida del cuidador:
1) Descansar es fundamental. Venciendo a
veces los sentimientos de culpa al dejar
unos días al familiar y tomar unas vacaciones; hoy en día se dispone de alternativas como son los ingresos de respiro, o
los Centros de día, etc, que permiten al
cuidador dedicarse algo a sí mismo y
mantener sus aficiones y amigos.
2) Corresponsabilizar a otros miembros de
la familia y no tomar sólo todas las decisiones concernientes al cuidado del
paciente
3) Recabar ayuda del exterior en forma de
ayuda a domicilio, teleasistencia, etc. e
insistir en que buscar ayuda profesional
no es signo de desinterés por el familiar
sino todo lo contrario.
4) Vigilar signos de alerta que puedan
orientar a un trastorno de depresión o
ansiedad tales como los trastornos del
sueño o el apetito, cambios en el estado
de ánimo, etc. y una vez diagnosticados,
tratarlos enérgicamente ya que « un cuidador enfermo no es un buen cuidador».
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Hoy en día la institucionalización no ha de
verse como un fracaso o una circunstancia
negativa, y, cuando el nivel de cuidados necesarios en las fases avanzadas de la enfermedad no pueda ser alcanzado por la familia, la
atención profesional en una residencia es la
mejor opción. Actualmente muchas residencias pueden proporcionar cuidados especializados con terapia cognitiva y ocupacional y
servicio de rehabilitación que destierra el
antiguo concepto de asilo con todas las connotaciones negativas que lleva implícito.
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